Åben forskning i hjerneskade: Et spørgsmål om kontrol Kristian Moltke Martiny Hvordan hjælpes personer med cerebral parese (CP)? CP, også kaldet spastisk lammelse, er betegnelsen for en række forstyrrelser af muskelkontrol, som i 90 % af tilfældene skyldes en medfødt hjerneskade. CP er den mest almindelige form for medfødt fysisk handicap og der findes ca. 10.000 personer med CP i Danmark. I min Ph.D. afhandling undersøgte jeg mulighederne for at personer med CP kan opnå kontrol, til trods for deres mangel på samme. Min videnskabelige tilgang er kognitionsforskning og min undersøgelse viste at, forstår vi menneskers måde at tænke som afhængig ikke kun af hjernen, men også af vores kropslige, situerede og sociale natur, så har personer med CP et stort potentiale for at opnå selvkontrol. Denne konklusion krævede imidlertid, at jeg som forsker gjorde op med mine og samfundets normaliseringsstandarder, åbnede min forskning og engagerede personer med CP, fagprofessionelle og borgere, samt nytænkte måden at formidle min forskning, så den fik betydning for personer med CP. Sidstnævnte ledte til teaterstykket på Det Kongelige Teater, Human Afvikling, og til den anmelderroste og Robert og Bodil nominerede dokumentarfilm, Naturens Uorden. Hvad skal personer med CP hjælpes med? I de fleste tilfælde af CP (70-80 %) rammer hjerneskaden det motoriske center og lillehjernen (begge er med til at styre bevægelse, se figur) og leder til spasticitet, dvs. ufrivillige muskulære bevægelser. Spasticitet begrænser kropskontrol og aktivitet, men CP kan også medføre kognitive vanskeligheder, så som problemer med hukommelse, koncentration og sprog. Tilsammen reducerer disse aspekter af CP personens uafhængighed og indskrænker social deltagelse. Forskning viser, at kun 29 % af danske voksne med CP har arbejde på normale vilkår, kun 28 % bor med en partner og kun 19 % har børn. Alt i alt har 55 % hverken arbejde på lige vilkår, bor med en partner eller har børn. Kropskontrol har derfor afgørende indflydelse på det personlige og 1
sociale liv i CP. Dette ses også på et socioøkonomisk plan, da forskning estimerer, at gennem deres levetid koster en person med CP det danske samfund ca. 7 millioner kr. At kropskontrol er afgørende for menneskers liv, burde der ikke være tvivl om. Forestil dig, f.eks. at din krop er tung, stiv, yder modstand eller kramper til, når du skal udføre dine daglige handlinger. Du vil nu være usikker når du handler, om du f.eks. spilder kaffen eller endnu værre, om du falder ned af trappen. Usikkerhed vil være del af din dagligdag: Du vil tvivle på dine handlinger, være ekstremt opmærksom, når du handler eller være nervøs i sociale situationer. Alt dette vil gøre dig mentalt træt. Vi kender dog alle til usikkerhed. Vi kender det fra første dag i den nye skole, fra det pt. usikre arbejdsmarked, eller fra et globalt perspektiv som den usikkerhed klimakrisen og nu Syrienkrisen skaber. Usikkerhed er en del af det at være menneske og den går hånd i hånd med kontrol, hvad end vi kalder det for selvkontrol, New Public Management eller politik. Men hvad er kontrol, og hvordan arbejder vi med kontrol hos personer med CP? For at svare på disse spørgsmål var det afgørende for mig at åbne min forskning og inddrage personer med CP. Dette er ikke noget nyt, da patient- og brugerinddragelse er trendy strategier. Men i kognitionsforskning har man i årtier kendt til det, man kalder for selv-rapporteringsproblemet. Vi mennesker, patienter som brugere, farves af så mange forskellige personlige og samfundsmæssige input, at når vi skal beskrive, hvad vi selv tænker om noget, er vi ret dårlige til det. Medinddragelse er derfor ikke altid en god strategi til at få viden. For at løse dette problem videreudviklede jeg sammen med en række kollegaer den kvalitative interviewmetode, så det blev muligt at få kvalificeret viden om oplevelsen af kropskontrol hos personer med CP. Som udgangspunkt interviewede jeg 14 personer med CP, 7 kvinder og 7 mænd, i alderen fra 22-58 år. Til min egen store overraskelse viste interview resultaterne, at personer med CP ikke, som vi forskere tror, oplever et problem med kropskontrol. De har ikke brug for hjælp til at kontrollere deres krop. For at forstå dette, skal man huske på, at CP er en medfødt hjerneskade, dvs. personerne har aldrig oplevet andre måder at handle og kontrollere deres krop. Deres måde at bevæge sig på er for dem normalt, og de har ikke oplevet et tab af kontrol, som f.eks. hvis man får en hjerneskade senere i livet. At man tit i sundhedssystemet ser på CP som noget der skal rettes til efter en eller anden normaliseringsstandard for kropskontrol er derfor problematisk. Det man ønsker at behandle for, er det, som definerer dem som personer. 2
Resultaterne viste dog, at usikkerhed stadig var en stor del af deres liv, hvilket hang, paradoksalt nok, sammen med måden, hvorpå de kompenserede for at opnå kontrol. Hvad er kontrol? Med udgangspunkt i resultaterne ville jeg forstå deres usikkerhed og de konsekvenser som følger heraf. Til forskel for hvad man typisk gør i forskning, fokuserede jeg ikke på, hvad personer med CP i forhold til os normale ikke kan, dvs. deres handicap, men i stedet på hvordan de har lært at leve med CP og deres succesfulde erfaringer med at opnå kontrol. Jeg fokuserede også på det hele menneske, og benyttede WHOs bio-psyko-sociale model, som en helhedsorienteret måde at forstå handicap. Jeg så derfor på kontrolmuligheder i et biologisk (hjernemæssigt), et psykologisk og et socialt perspektiv. Denne tværvidenskabelige analyse af resultaterne viste, at man kan opnå kontrol på to forskellige måder, ved at 1) udøve kontrol og 2) være i kontrol. At udøve kontrol Man kan udøve kontrol og sikre, at den intention man har med sin handling bliver udført i handlingen. Udover det motoriske center og lillehjernen bruges her den såkaldte præ-frontale del af hjernen, som er forbundet til kognitive funktioner som rationalisering, refleksion, planlægning, koncentration, resiliens og kreativitet. Man udøver kontrol over sig selv, sin krop og situationen ved at benytte disse. Dette ses især hos personer med CP: De udøver kontrol ved at rationalisere og reflektere over hvilken handling, de skal lave, de planlægger hvordan de skal lave den, de er koncentreret, når de laver den, og de bliver ved og ved indtil de får udført den. Det er symptomatisk, at alle mennesker udøver kontrol for at takle usikkerhed, men så bliver handlingerne også udmattende og kan faktisk, som forskning i både Skizofreni, OCD, og angst også viser, lede til øget usikkerhed. De udøvende tanker kan nemlig gå fra at være brugbare og kompenserende til at være passiverende, uoverskuelige og socialt ekskluderende gennem øget udmattelse, bekymring, tvivl og stress. At være i kontrol Normalt er udøvende kontrol ikke måden vi kontrollerer vore handlinger, da vi har handlingerne, som man siger, på rygraden. Vi kan f.eks. hælde en kop kaffe op eller gå ned af en trappe uden at tænke over det og stadig opleve at være i kontrol. I denne form for kontrol benyttes også det motoriske center og lillehjernen, men handlingen kontrolleres i højere grad af den parietale del af hjernen og den visuelle hjernebark (begge står for sanseindtryk). Her er kontrol ikke noget vi udøver, men noget som opstår gennem oplevelse af verden omkring os. Vi bevæger os for at se, hvad der sker, vi afventer og lader tiden gå, og vi er opmærksomme på handlingsmuligheder i situationen. Forestil dig f.eks. at 3
du går over en vej med meget trafik. At gøre dette gennem rationel planlægning er ret svært og unødvendigt, da man i stedet kan gå ud på vejen for at skabe overblik, lade situationen udfolde sig og så opstår der en handlingsmulighed, et hul i trafikken, hvor man så går. At slippe udøvende kontrol og bruge bevægelse, situationen og sine omgivelser til at opnå kontrol har personer med CP svært ved. Dette er dog grundlæggende for menneskelig adfærd og en af grundene til, at vi kan handle uden at blive usikre. At træne denne kontrolform er derfor en måde, hvorpå vi kan hjælpe personer med CP. Hvordan hjælpes personer med CP? Sammen med Elsass Instituttet (et tværfagligt institut som arbejder med habilitering af CP), udviklede vi et eksperiment, hvor vi undersøgte muligheden for personer med CP at træne det at være i kontrol. Vi benyttede en social sportscamp som intervention: en skitur til Norge for 11 deltagere med CP, 4 piger og 7 drenge, mellem 14-18 år. De skulle gennemgå udfordrende aktiviteter, som f.eks. at stå på ski, hvilket er udfordrende for dem, fordi det aktiverer deres udøvende kontrol, usikkerhed, og manglende tro på egne egenskaber. Men når man kører ned af skibakken, er der i de rigtige socialt strukturerede rammer også mulighed for at skabe erfaring med at slippe den udøvende kontrol og opnå en kropslig og situeret erfaring af at være i kontrol. Vi lavede kvalitative gruppe-interview med deltagerne: 1) en uge før, 2) en uge efter og 3) to måneder efter campen. Resultaterne var entydige: Den sociale sportscamp havde ændret deres tro på hvad de kan, deres selvtillid og deres måde at opnå kontrol i usikre situationer i hverdagen. Meningen her var ikke at skabe langvarige adfærdsændringer, men at lade personerne erfare, at de faktisk kan opnå at være i kontrol på trods af CP. Se en video om campen her: https://vimeo.com/89104972 En ting er at hjælpe det enkelte individ med CP i en struktureret camp, noget andet er at hjælpe personer med CP i et ukontrolleret hverdagsmøde med fremmede mennesker. Derfor undersøgte jeg også, hvordan vi normale mennesker oplever personer med CP, dvs. den sociale forståelse af fysisk handicap, samt gældende fordomme og negative holdninger hertil. Denne forskning udføres typisk gennem kontrollerede eksperimenter og abstrakte spørgeskemaundersøgelser, men har tit svært ved at udlede noget om hverdagens sociale oplevelser. 4
Derfor gjorde jeg op med de eksperimentelle kontrolstandarder, åbnede min forskning og lavede et eksperiment i social forståelse af fysisk handicap på Gamle Scene på Det Kongelige Teater. Eksperimentet var teaterstykket, Human Afvikling, med spastiker Jacob Nossell i hovedrollen og Thomas Corneliussen som instruktør. Vi undersøgte en fokusgruppe blandt publikum på 15 normale danskere, 8 kvinder og 7 mænd, mellem 22-58 år. De gennemgik psykologiske test før og efter stykket, svarede på interaktivt spørgeskema under stykket (sammen med 250 personer i publikum) og deltog i kvalitative interview efter stykket. To resultater er interessante her: 1) når folk møder Jacob, oplever de selv usikkerhed og har problemer med udøvende kontrol, og 2) sådan usikker adfærd kan ændres gennem den sociale forståelse, vi skabte i teaterstykket. Dvs. menneskers adfærd overfor fysisk handicappede kan ændres i de rigtige strukturerede og sociale rammer. Human Afvikling genopsættes i 5 uger på Det Kongelige Teater fra d. 21 okt. 2016. At begrænse formidlingen af mine resultater til videnskabelige artikler kan skabe den uheldige konsekvens, at min forskning bliver selv-referentiel, dvs. udført af forskere og til for forskere. Jeg ønskede i stedet at kommunikere, hvad det vil sige at leve med CP, for at empower personer med CP og deres pårørende. Derfor samarbejdede jeg med instruktør Christian Sønderby Jepsen om at lave en dokumentarfilm om teaterstykket, Naturens Uorden. Udover at den har givet min forskning bred national og international anerkendelse - med hjælp fra Bodil, Robert, CPH:DOX og IDFA nomineringer -, så har den også givet mennesker mulighed for at opleve og erfare, hvad det vil sige at leve med CP, i stedet for at jeg som forsker skal forklare det gennem mine resultater. Denne formidlingsmetode åbner forskning op og engagerer samfundet, så der kan skabes en bredere social forståelse for personer, der lever en hverdag med ekskludering og stigmatisering. Naturens Uorden har TV-premiere på DR2 Dokumania d. 9 feb. 2016. 5