UNGENYT TEMA: LUNGEFIBROSE En almindelig sjælden lungesygdom NR. 1 MARTS 2008 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD VEDLIGEHOLDELSESTRÆNING HOLD DIG I GANG PEP-FLØJTEN HJÆLP VED SLIM I LUNGERNE HAR DU RET TIL ET HJÆLPEMIDDEL?
INDHOLD Leder 3 Tema: Lungefibrose sygdommen med de mange årsager 4-10 PEP- fløjte hjælper mod slim 11 Kort nyt 12-13 Vedligeholdelsestræning 14-15 Har du ret til et hjælpemiddel? 16-17 Kort nyt 18-19 Alfa-1-foreningen 20-21 Lokalforeningerne 22-23 Kursus for medlemmer og pårørende april 2008 24 Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Poul Marcus DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl. 8.30-16.00, fredag kl. 8.30-15.00 Telefonen er åben alle hverdage mellem 10-14. Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9-10: Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948 Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946 LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60 nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Nordjylland Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon 5443 3338 et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Edith Pedersen Hjarupvej 7 6200 Aabenraa Telefon: 74627960 edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 7582 1266 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 8676 1001 er@lunge.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 3539 9916 bk@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Tlf. 8949 2206 louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Tlf. 3969 2520 karin.englund@webspeed.dk 2 LUNGENYT nr. 1 2008
Lungefibrose kompleks sygdom med mange årsager Danmarks Lungeforening er en forening for alle lungesyge, pårørende og andre, der ønsker at støtte vores indsats mod lungesygdom - både når det gælder den overordnede forebyggelse og behandling, men også den enkeltes livskvalitet og mulighed for at fungere i hverdagen. Vi er forening både for folk med en almindelig lungesygdom som f.eks. KOL og folk med mere sjældne lungelidelser. Vi forsøger at repræsentere de sjældnere sygdomme både i Lungenyt og i vores informationsfoldere. I dette nummer af Lungenyt sætter vi derfor fokus på sygdommen lungefibrose en alvorlig og kronisk sygdom, der på den ene side er sjælden, men dog er så almindelig, at 500-1000 danskere bliver ramt hvert år. Lungefibrose er en af de mest komplicerede lungesygdomme, og den har en lang række forskellige årsager. Nogle har sygdommen som en arbejdsskade, andre på grund af en anden sygdom eller behandling, der har givet fibrose. Et flertal af patienterne får dog lungefibrose uden, at lægerne kan finde nogen årsag til dette. I dette Lungenyt samler vi en række overordnede fakta om sygdommen og har desuden talt med 3 patienter, hvor sygdommen har haft helt forskelligt forløb og baggrund. Gustav på 37 har haft sygdommen fra barndommen, mens Kirsten på 69, først efter hun fyldte 60 har fået sygdommen. De har i dag begge iltapparat, da lungefibrose ofte nedsætter transporten af ilt til blodet. Anderledes er det med Henrik på 47, der efter kræftbehandling med kemoterapi og strålebehandling til sin overraskelse udviklede lungefibrose. Der kan gøres mere for patienter med sjældne lungesygdomme, der ofte savner information om deres situation, behandlingsmuligheder og fremtidsudsigter. Derfor hilser vi et EU-initiativ velkommen, der vil sætte fokus på de sjældne sygdomme og muligheden for et forbedret samarbejde i EU om bekæmpelsen af disse sygdomme. Vi mener, at patientforeninger som Danmarks Lungeforening spiller en vigtig rolle i indsatsen for et øget fokus på de sjældne sygdomme. I den forbindelse håber vi, at mange har haft mulighed for at deltage i Sjældne Dagen, der i København blev markeret med fælles march og prisoverrækkelse den 29. februar 2008. Venlig hilsen Charlotte Fuglsang, Direktør Danmarks Lungeforening LUNGENYT nr. 1 2008 3
TEMA: Lungefibrose AF Morten Linnemann. Tak til overlæge Tina Brandt Sørensen. LUNGEFIBROSE en almindelig sjælden sygdom Omkring 1000 danskere får hvert år konstateret lungefibrose, og sygdommen kan få alvorlige følger, hvis den ikke opdages i tide, fortæller overlæge i lungemedicin Tina Brandt Sørensen fra Regionshospitalet i Horsens. Overlæge Tina Brandt Sørensen FAKTA: Forestil dig, at dine lunger er en tynd papirspose, som du puster op, hver gang du trækker vejret. Det kan de fleste raske mennesker gøre. Forestil dig så, at papirsposen bliver omdannet til en pose af tykt stift pap, som du skal puste op, hver gang du trækker vejret. Nogenlunde sådan kan lungefibrose opleves. Ordet fibrose betyder arvæv eller bindevæv. I lungerne bliver det elastiske lungevæv omdannet til stift og tykt arvæv. Samtidig bliver transporten af ilt fra lungerne til blodet nedsat, fordi arvævet blokerer for denne transport. Sygdom med mange årsager Lungefibrose er en af de mest komplekse lungesygdomme, og der findes en række forskellige typer af sygdommen (se boksen til højre). Ofte kender man ikke årsagen til lungefibrosen, hvilket kaldes idiopatisk lungefibrose. Andre gange er årsagen kendt og her er, f.eks. indånding af støvpartikler (f.eks. støv fra metal, asbest, silicat) eller strålebehandling, kemoterapi og andre lægemidler almindelige årsager. Desuden kan visse former for systemiske sygdomme, føre til lungefibrose, f.eks. visse former for gigt og sklerose. LIVET MED LUNGEFIBROSE Hold op med at ryge Hvis man ryger, når sygdommen konstateres, er det vigtigt, at man stopper, idet rygning kan forværre visse former af sygdommen. Hvis sygdommen skyldes et medikament eller behandling, er det vigtigt i samråd med sin læge at finde frem til dette, så man kan stoppe med at bruge det. Undgå også passiv rygning. Dyrk motion Det er også vigtigt, at man holder sig fysisk i gang med motion og træning. Der mangler stadig et decideret træningsprogram for lungefibrosepatienter, og der er kun lavet få studier af effekten af træning for lungefibrosepatienter. Noget tyder på, at træningen ikke skal indeholde de samme elementer, som et KOL-træningsprogram. Men sikkert er det, at motion hjælper med til at klare hverdagen og giver større livskvalitet. Vejrtrækningsøvelser Lungefibrosepatienter har typisk skrumpede og stive lunger. Nogle patienter har kun 45-50 % volumen i forhold til raske. Derfor må vejrtrækningen foregå ved små og hurtige vejrtrækninger, mens dybe vejrtrækninger ofte ikke lader sig gøre. 4 LUNGENYT nr. 1 2008
HVAD SKYLDES LUNGEFIBROSE? Tina Brandt Sørensen uddyber: - Der er rigtigt mange slags medikamenter, der kan give lungefibrose. Selv medikamenter mod lungefibrose, kan give lungefibrose, men typisk er det kemoterapi, gigtmedicin og medicin mod urinvejsinfektioner, fortæller hun. - Blandt de idiopatiske lungefibroser, hvor vi ikke kender årsagen, er der igen forskellige typer. Nogle af dem udvikler sig hurtigt, og disse patienter reagerer normalt godt på behandling. Andre former udvikler sig snigende og langsomt, og her kan der være sket større skader på lungevævet, inden sygdommen opdages. Disse former reagerer for det meste mindre godt på behandling, siger hun. Forandringerne i lungerne hos sarkoidosepatienter er også en form for lungefibrose, mens cystisk fibrose ikke har noget med lungefibrose at gøre. Lungefibrosepatienter kan være både gamle og unge, men sygdommen diagnosticeres typisk i 40-60 års alderen. Tag symptomerne alvorligt De mest almindelige symptomer på lungefibrose er tør hoste og åndenød. - Hvis man oplever disse symptomer over en længere periode, og man har udelukket, at de skyldes andre lungeproblemer, for eksempel astma, KOL eller en lungeinfektion, så er det vigtigt, at man bliver undersøgt for lungefibrose. Patienterne går ofte længe inden lungefibrosen bliver opdaget, siger Tina Brandt Sørensen. man få sygdommen til at gå i ro. Man er også begyndt at bruge præparatet Mucomyst mod de fleste former for lungefibrose, da det også bremser sygdommens udvikling. Der er forskellige bivirkninger ved behandlingen især ved store doser af Prednisolon. Blandt andet dæmper Prednisolon immunforsvaret, så man øger risikoen for infektioner og andre sygdomme. På nogle patienter virker behandlingen desværre meget dårligt, og man kan derfor ikke bremse sygdommens udvikling. En del patienter kommer i permanent iltbehandling fordi lungerne ikke kan overføre nok ilt til blodet. En mindre gruppe bliver transplanteret, hvis de er hårdt ramt af fibrose, men i øvrigt er raske nok til at kunne klare en transplantation. Undersøgelse Lungefibrose medfører ændringer i lungevævet, der som regel kan ses ved hjælp af et røntgenbillede. For at gøre diagnosen mere præcis anvender man en særlig detaljeret CT-skanning, kaldet HR-CT-skanning. I mange tilfælde af idiopatisk lungefibrose må man lave yderligere undersøgelser såsom en bronkoskopi (kikkertundersøgelse af lungerne) eller en direkte vævsprøve, som tages under fuld bedøvelse. For at vurdere, hvor påvirket lungevævet er, laves altid en såkaldt udvidet lungefunktionsundersøgelse. Ved lungefibrose kan luftstrømningen være helt normal samtidig med, at lungekapaciteten og iltoptagelsen kan være svært nedsat. Her er nogle af de mere almindelige årsager til lungefibrose: Ingen kendt årsag: Idiopatisk lungefibrose Arbejdsrelateret lungefibrose: Asbestose, (indånding af asbest) Silikose/stenlunger, (indånding af stenstøv) Farmer's Lung, (skyldes en allergisk reaktion pga. indånding af bakterier og sporer under arbejde i landbrug) Lungefibrose ved bindevævssygdom: Rheumatoid arthritis (leddegigt) Systemisk lupus erytematosus (SLE) Lungefibrose pga. medicin/ behandling: Antibiotika (fx Nitrofurantoin) Strålebehandling af brystet og kemoterapi Lungefibrose ved andre sygdomme (uklassificeret): Sarkoidose Amyliodose AIDS Behandlingen Lungefibrose er en kronisk sygdom, og man kan ikke behandle arvævet eller operere det væk. Det er meget forskelligt, hvordan medicinsk behandling virker på patienterne. Man bruger typisk Prednisolon og cytostatika (cellegifte), som også anvendes ved kræftbehandling. - Prednisolon bedrer rigtigt mange tilfælde af lungefibrose, og hos en del patienter kan LUNGEFIBROSE VS. CYSTISK FIBROSE Cystisk fibrose og lungefibrose er to helt forskellige sygdomme, selvom begge indeholder ordet fibrose. Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som altid opdages allerede i barndommen. Lungefibrose derimod, udvikles kun hos voksne, har oftest ingen kendt årsag eller kan skyldes miljøpåvirkninger. LUNGENYT nr. 1 2008 5
TEMA: Lungefibrose AF Morten Linnemann. Fotos: Jesper Emil Hansen. Når man er ved at gå ned med TITANIC 37-årige Gustav Dahl Petersen er født med dårlige lunger og har hele sit liv kæmpet mod sin lungefibrose. I dag overskygger troen på Gud hans sygdom, men vejen dertil har været lang og lærerig med indlæggelser, krise og depression. Året 1999 blev på mange måder et vendepunkt for Gustav Dahl Petersen. Det var året, hvor han en sommerdag selv tog ind til Riget og bad om at blive indlagt. Hans krop var udmattet og havde længe fortalt ham, at det gik dårligt med hans lungefibrose. Men at blive konfronteret med sygdommens alvor var et hårdt slag for den unge københavner. Det sorteste år - Det var det sorteste år i mit liv, fortæller Gustav. Hele mit liv har jeg forsøgt at holde sygdommen i ave ved at dyrke motion. Men nu blev jeg nødt til at se i øjnene, hvor alvorlig sygdommen faktisk var. Indlæggelsen var en voldsom oplevelse. Forinden havde han tabt sig, og sygehusets undersøgelser viste, at iltprocenten var for lav. Gustav kom for første gang i en kraftig Prednisolon-behandling, der gav nogle dramatiske bivirkninger. Hans hukommelse var helt væk, og hele forløbet udløste en depression. Fra sygesengen på Rigshospitalet rakte Gustav for første gang ud efter Gud: - Når det føles som om, man er ved at gå ned med Titanic, hvad gør man så? Jeg tænkte, at her må Gud hjælpe. Forsøgte at skjule sin sygdom I dag er Gustav 37 år. Han bor i øjeblikket på en kristen højskole i Jylland og trives der på trods af iltapparat og en lungekapacitet på ca. 20 %. 6 LUNGENYT nr. 1 2008
Han får ikke medicin fast mod sygdommen, men kommer efter aftale med sin læge i mild Prednisolonbehandling med jævne mellemrum. Han har altid motioneret meget og det gør han fortsat. Desuden får han nu ilt 24 timer i døgnet, hvilket har været en meget svær proces. - I al den tid jeg har været syg, har jeg forsøgt at skjule min sygdom, og det var meget svært at komme mig over, at jeg skulle i iltbehandling. Hvad tænker andre om én, når man render rundt med sådan et apparat og næseslange? I lang tid viste jeg mig slet ikke offentligt. I dag generer det mig stort set ikke længere, men jeg er sikker på, at jeg ikke er den eneste, der har haft det psykisk svært ved at gå med ilt, fortæller han. Desuden har Gustav anskaffet et pulsoximeter (fingerklemme til iltmåling), så han selv løbende kan følge sin iltprocent i blodet. Det mener han har sparet mange indlæggelser. Troen overskygger sygdommen Der gik næsten et år, inden Gustav begyndte at komme sig over sin indlæggelse og depression i 1999. Humøret var stadig ikke i top, men der var dog lyspunkter. Et af dem var et såkaldt mirakelmøde arrangeret af Pinsekirken, som Gustav opsøgte. Charles Ndifon en kendt Gustav viste sig ikke offentligt i lang tid efter, at han fik iltapparat. Idag generer det ham stort set ikke længere, men det har været en hård proces, at acceptere apparatet, fortæller han til Lungenyt. amerikansk præst holdt helbredelsesmøder for fulde huse og spredte i følge Gustav overbevisende glæde og håb. Efter mødet blev Gustav ramt af en stærk følelse af glæde, lykke, håb og kærlighed. Al frygt og bekymring var væk. Han havde mødt Gud. - Jeg føler i dag, at der er noget, der overskygger min sygdom. Noget der er større. At Gud står ved siden af mig, fortæller han. Muligheder frem for begrænsninger Gustav er født med dårlige lunger og fik tidligt konstateret idiopatisk lungefibrose det vil sige en lungefibrose uden nogen kendt årsag. På grund af iltmangel var han ikke det kvikkeste barn, og en del af hans jævnaldrende troede vist, at han var retarderet, fortæller han selv med et grin. - I dag har jeg respekt for sygdommen og kender mine grænser. Men det skal ikke styre mit liv i forhold til det, jeg føler mig kaldet til: At gøre en forskel. For mig handler det ikke om begrænsninger, men om muligheder under de omstændigheder, man nu er i. Muligheder for at hjælpe andre mennesker, elske livet, elske Gud og at elske sin næste. Mærkede ikke fibrosen som ung Som teenager voksede han fra sygdommen. Eller sådan føltes det i hvert fald. Han kunne fuldføre hele gymnastiktimer og oplevede en kolossal fremgang. - Jeg opfattede ikke mig selv som syg på det tidspunkt, fortæller han. Samtidig var han som ung i oprør mod sin sygdom og kæmpede for at holde den i skak. Derfor kom det som et hårdt slag, da han i slutningen af 20 erne fik det værre og værre og til sidst i 1999 måtte indlægges. - Det svarer til, at du kører galt og flyver ud af bilen og i den tid, der går, inden du rammer jorden, tænker du hele dit liv igennem. Det er der, alvoren går op for én, fortæller han. LUNGENYT nr. 1 2008 7
TEMA: Lungefibrose AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann. KRÆFTBEHANDLING gav lungefibrose En behandling for lymfeknudekræft sluttede overraskende for Henrik Jørgensen. Kræften var væk, men i stedet var han ramt af lungefibrose. Han spekulerer nu på, om han kommer tilbage i sit job. Det blev fejret stort, da Henrik Jørgensen i begyndelsen af 90 erne blev rask efter flere års behandling for lymfeknudekræft også kaldet Hodgkins sygdom. Men de følgende år viste det sig, at han i bytte for kræften havde fået permanente ar på lungerne. Han havde udviklet lungefibrose. Henrik har i dag omkring 45 % lungefunktion i forhold til, hvad man kunne forvente for en mand på 47 år: - Det påvirker mig utroligt meget i dagligdagen. Jeg må jævnligt sætte mig ned og få vejret. Min kone skal helst ikke sætte ting for lavt nede ved gulvet, for det tager helt pusten fra mig, fortæller han. Fibrose med en kendt årsag Henriks lungefibrose har i modsætning til mange andre patienter en kendt årsag: Strålebehandling og kemoterapi (Bleomycin) mod lymfeknudekræft, der ramte ham i to omgange. Det er kendt, at den type behandling kan give lungefibrose for en lille gruppe af patienterne. Fibrosen forværredes langsomt op gennem 90 erne, men satte for alvor sine spor, da Henrik skiftede job. Det betød, at den daglige cykeltur blev udskiftet med bilkørsel. - Jeg tror, det har været en stor medvirkende årsag, at jeg ikke fik dyrket motion. I dag træner jeg en del i samarbejde med en fysioterapeut, og det hjælper utroligt meget, fortæller han. Lungesygdom påvirker hele tilværelsen Henrik har erkendt på den hårde måde, at lungesygdom påvirker hele kroppen og ens liv: - Når man er lungesyg, så er man virkelig hårdt ramt. Det havde jeg ikke tænkt over på forhånd, at det er jo alt, der svigter, og det påvirker hele ens tilværelse. Det er desværre også invaliderende for ens seksualliv, for jeg har ikke kræfterne og luften til det, fortæller han åbenhjertigt. - Jeg sad og læste noget om, at lungepatienter ofte kommer til at isolere sig. Pludselig tænkte jeg: Du har siddet hjemme i en måned. Du isolerer dig. Hvor er dine venner henne?. Så det er bestemt også noget, man skal være opmærksom på, tilføjer han. Henrik har på eget initiativ taget kontakt til en diætist og en psykolog for at få hjælp til at klare sygdommen. Han kæmper med at få vægten op efter en indlæggelse i foråret 2007, der førte til et betydeligt vægttab. Job eller ej? Henrik er sygemeldt fra sit arbejde som kvalitetschef på en fødevarevirksomhed, som han har passet på nedsat tid. Han overvejer i øjeblikket fremtiden på arbejdsmarkedet. - Jeg skal nok arbejde højst 20 timer om ugen måske i flexjob. Måske burde jeg helt stoppe, men jeg er jo også nødt til at sikre min økonomi. Jeg tænker på, hvordan man skal slippe ud af den her kattepine, for man skal jo have penge til at leve for, fortæller han. Savnede bedre information Når Henrik kigger tilbage, ville han ønske, at han havde fået bedre rådgivning om sin sygdom: - Jeg er taknemmelig over at være i live i dag på trods af en dårlig cancerprognose, men jeg ville gerne have haft bedre information om min behandling, og hvilke bivirkninger behandling med kemoterapi og strålebehandling kan give. Jeg synes ikke, jeg blev instrueret grundigt i, hvor vigtigt motion er specielt for mig. Alle de incitamenter til motion, har jeg selv måttet tage initiativ til. 8 LUNGENYT nr. 1 2008
TEMA: Lungefibrose AF Morten Linnemann. Foto: Poul Marcus MORMOR med iltapparatet 5 børnebørn, strikketøj og musik holder gang i Kirsten Stabell, der kan kalde sig både mormor og farmor. På trods af lungefibrose fejrer hun til sommer sin 70-års fødselsdag sammen med hele familien. Det er 30 år siden, at Kirsten første gang fik problemer med lungerne. Men først i år 2000, kort efter hun var gået på pension som bankassistent, fik hun stillet diagnosen lungefibrose. - Jeg trives meget godt, men jeg er da vant til at hoste efterhånden. Det er jo min mand, der ordner alting herhjemme, og det er jeg da godt nok træt af. Men han skal ikke være min barnepige, for jeg vil også selv ordne nogen ting, fortæller hun. Også køkkenet har hun overladt til manden Jørgen, for stege-osen generer lungerne. Børnebørn i høj kurs Kirsten holder både af at strikke og hækle, hvilket de 5 børnebørn nyder godt af. Kirsten Stabell foran par af sine børnebørn For nylig kom et af børnebørnene med blomster og sagde: Mormor dem skal du have, fordi du sommetider er lidt syg. Forstøverapparat hjalp Kirsten var indlagt 4 gange i 2007 med lungebetændelse, og det har været en drøj omgang. Men efter den seneste indlæggelse fik hun et forstøverapparat med hjem, også kaldet en nebulizer. - Det er sådan en maske, som jeg sidder med 1/2 times tid efter jeg har hostet slim op, og så har jeg det forholdsvis godt bagefter. Det hjælper med at få det sidste slim op. Ja, det var da næsten heldigt at jeg fik influenza og blev indlagt, for det er da nok noget af det bedste, der er sket, fortæller hun. I 2006 begyndte hun i iltbehandling. Desuden var hun med på Danmarks Lungeforenings kursus i Vejle i 2007, og det var bare rigtigt godt, fortæller hun. Runder 70 år Til juni 2008 fylder Kirsten 70, og det skal fejres stort med hele familien. - Det glæder jeg mig meget til. Det bliver jo i luksus-sommerhus på den jyske vestkyst, og vi skal være der en hel uge, fortæller hun. Samtidig glæder Kirsten sig til foråret, hvor alting bare går lidt lettere, og humøret stiger nogle grader. - Ja, til foråret må jeg i gang med at spille klaver igen, fortæller Kirsten. - Jeg er så glad for de klassiske plader og musikken fra min egen ungdom. Det er jo nok fordi, jeg er ved at blive gammel, siger hun med et grin. Den daglige tur ud til postkassen foregår ofte uden iltapparatet, som Kirsten Stabell ellers skal bruge mindst 16 timer i døgnet LUNGENYT nr. 1 2008 9
TEMA: Lungefibrose Spørg os - Lungefibrose Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Skriv til Spørg Os Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse. Hvordan vil min lungefibrose udvikle sig? Jeg har lungefibrose, som blev konstateret 2. halvår 06. Den er ikke voldsom, jeg er ikke specielt hæmmet af den, jeg tager ikke medicin mod den, og jeg har ikke oplevet en forværring af tilstanden siden konstateringen af den. Mit spørgsmål er derfor, om det er fagfolks erfaring, at sygdommen under alle omstændigheder er fremadskridende (mere el. mindre hurtigt), så mere og mere lungevæv med tiden omdannes til bindevæv, og lungekapaciteten dermed vil være støt faldende, - eller om sygdommen kan forblive på det oprindeligt konstaterede niveau, og at den så at sige går i sig selv / stagnerer og ikke udvikler sig yderligere? Kan sygdommen fjernes - eller kan der i det mindste kompenseres for den mistede lungekapacitet - ved udvikling af (nyt) lungevæv gennem målrettet motion og træning og dermed en (fornuftig) belastning af lungerne? På forhånd tak for Deres svar. Med venlig hilsen Jørgen Falster, Kbh. S SVAR: Kære Jørgen Lungefibrose dækker over en række sjældne lidelser, hvor der er arvævsdannelse (fibrose) i lungerne. Arvævet gør, at der er mindre plads til luft i lungerne, at ilten har sværere ved at komme over i blodet, og endelig er lungerne mere stive. Disse forhold gør, at der skal bruges flere kræfter på at trække vejret, og det resulterer i åndenød, træthed og vægttab. Åndenøden er særlig udtalt ved anstrengelse. I svære tilfælde er der iltmangel i blodet, og et ilttilskud vil i denne situation sørge for, at kroppens organer får tilstrækkelig med ilt, og sædvanligvis aftager åndenøden. Du spørger til prognosen ved lungefibrose. Da der er tale om en gruppe af forskellige lidelser, kan du sikkert godt forestille dig, at forløbet er meget forskelligt, ligesom behandlingsmulighederne er forskellige. Forud for dannelse af arvæv er der en betændelsestilstand i lungerne. Hvis man er tidligt ude, kan man være heldig at påvirke denne betændelse, så der ikke dannes arvæv af betydning. Først og fremmest undersøger man, om betændelsen skyldes noget udefra kommende f.eks. metalstøv, asbest, bestråling, specielle allergener og enkelte former for medicin som man evt. kan forebygge. Ofte forsøges behandling med prednisolon. Diagnosen (hvilken type lungefibrose) stilles ved computer skanning (CT) af lungerne, og ved usikkerhed kan man supplere med en vævsprøve. Hos yngre patienter med aggressive former for lungefibrose kan lungetransplantation komme på tale. Gode tegn er, at prednisolon påvirker sygdommen, eller at sygdommen har været i ro længere tid. I omtrent halvdelen af tilfældene kan man ikke finde nogen årsag til fibrosen, og man anvender betegnelsen idiopatisk lungefibrose. Ved idiopatisk fibrose er effekten af medicinsk behandling beskeden, og følgende faktorer er behæftet med dårlig prognose: høj alder, mænd, ryger, svær åndenød og udtalte forandringer på røntgenbilledet. I dit tilfælde klarer du dig uden medicin, og sygdommen har været stationær i mere end 1 år, hvilket taler for en god prognose. LUNGEKURSUS FOR MEDLEMMER OG PÅRØRENDE Danmarks Lungeforening inviterer medlemmer med KOL, alfa-1-mangel og lungefibrose og deres pårørende til et lærerigt 2-døgns kursus i Næstved den 24. april 26. april 2008. Læs mere om kurset på bagsiden af dette Lungenyt eller på vores hjemmeside www.lungeforening.dk, hvor du også kan tilmelde dig kurset. 10 LUNGENYT nr. 1 2008
PEP-fløjten AF Astrid Knudsen. Tak til Lise Bernhard, specialeansvarlig fysioterapeut, Hillerød Hospital. Foro udlånt af Astra Zeneca. PEP-FLØJTEN hjælp ved slim i lungerne Hvad er en PEP-fløjte? En PEP-fløjte er et lille plastikstykke, som består af et mundstykke, en ventil og en modstand. På en PEP-maske er mundstykket erstattet af en maske. Hvem kan have gavn af en PEPfløjte? Lungesyge, der er plaget af slim i lungerne. Det gælder mange KOL-patienter, men også nogle lungefibrose-patienter eller patienter med lungebetændelse. Hvordan virker den? PEP-fløjten giver modstand mod den luft, man blæser ud. PEP står for positive expiratory pressure, altså positivt tryk ved udånding. Modstanden gør, at der skabes et øget tryk i mundhulen, som forplanter sig ned i lungerne og udvider luftvejene. Derved kan luften komme om bag ved slimen og løsne den. Hvad gør man? Først puster man 10-15 gange i PEP-fløjten, og så støder man 3-5 gange (som om man ånder kraftigt på en rude). Dette gentages 2-3 gange, indtil luftvejene føles frie. Nogle gange løsnes slimet med det samme, andre gange først senere. Hvor tit bruger man en PEP-fløjte? Man anvender PEP-fløjten et par gange dagligt eller ved behov. Hvis man har meget slim, kan 4-5 gange dagligt være nødvendigt. Hvordan får man fat i en PEP-fløjte? PEP-fløjten udleveres med en instruktion af en fysioterapeut på hospitalsafdelinger eller i lungeambulatorier, da modstanden i PEPfløjten skal tilpasses individuelt. Tilpasningen foretages med et manometer, som måler trykket i ind- og udåndingsluften. Virker den? Nogle undersøgelser viser, at PEP og stødning kan reducere mængden af slim i lungerne. Men præcist hvem der har mest gavn af PEP-fløjten, mangler endnu at blive belyst. Sikkert er det dog, at rigtig mange KOL-patienter oplever, at PEP-fløjten er et godt redskab til at fjerne og forebygge slimophobning i lungerne. Hvad kan jeg ellers gøre for at fjerne slim i lungerne? Man kan også løsne slim i lungerne ved at gå en tur i rask tempo eller ved andre former for motion. Et alternativ til PEP fløjten er at presse luft ud mellem spidsede læber og dermed opnå trykstigningen. MEDLEMMERNE FORTÆLLER: Jeg synes den er genial. Hvis jeg mister pusten, så virker den bedre end, hvis jeg tager min Bricanyl. Man skal lære at bruge den, men det er ret nemt. ERIK FÆNØE, BRØNDBY MEDLEMMERNE FORTÆLLER: På mig virker den på den måde, at jeg begynder at hoste og hoste og hoste. Jeg synes ikke, jeg kan mærke, at den virker KNUD JACOBSEN, 72 ÅR, VÆRLØSE LUNGENYT nr. 1 2008 11
Kort Nyt SIDSTE CHANCE FOR TEST AF LUNGEFUNKTIONEN I ÅRHUS Danmarks Lungeforenings åbne lungefunktionstilbud i Århus har åbent sidste gang mandag den 3. marts 2008. Herefter afsluttes tilbuddet og borgerne må gå til deres egen praktiserende læge for at få testet lungefunktionen. Tilbuddet har dermed kørt i 15 måneder og trukket fulde huse stort set hver måned. Få testet din lungefunktion i Sundhedscentret, Jægergårdsgade 97, 1. sal, 8000 Århus C, mandag den 3. marts kl. 16-18. VÆR MED I ORGANDONATIONS-KAMPAGNE 5. APRIL Du kan få flere danskere til at tage stilling til, om deres organer må bruges til transplantation. Lørdag den 5. april går frivillige på gaden over hele landet som led i en stor organdonations-kampagne. Som frivillig kommer du til at uddele brochurer om organdonation. Du bestemmer selv, hvilken by det skal være i, og du vil selvfølgelig ikke komme til at stå alene på gaden. Det er Sundhedsstyrelsen og organisationerne under Transplantationsgruppen, der afvikler kampagnen Tag stilling nu!. Lyder det som noget for dig at være frivillig denne ene dag? Så tilmeld dig ved at gå ind på hjemmesiden www.donordag.dk eller ved at ringe til kampagnens sekretariat, tlf. 3342 2100. TRÆNING TIL MUSIK AFLEDER KOL-PATIENTER FRA DERES ÅNDENØD KOL-patienter oplevede deres åndenød som mindre ubehagelig, når de trænede med musik i ørerne frem for træning uden musik. Det viser et lille tysk studie omtalt i tidsskriftet Chest. Forskerne mener, at musikken afleder patienterne fra deres åndenød, hvilket kan være til hjælp ved træningen. - Vores resultater viser den vigtige indflydelse, som psykologiske faktorer har på KOL-patienters oplevelse af deres åndenød, fortæller forsøgslederen Dr. Andreas von Leupoldt til Reuters. Patienterne kunne vælge mellem pop og klassisk musik med en livlig rytme, som de hørte i hovedtelefoner under en 6 minutters gangtest. 12 LUNGENYT nr. 1 2008
INVITATION TIL ÅRSMØDET 2008 Danmarks Lungeforening afholder årsmøde den 2. juni kl. 16.00-18.30 i Middelfart. Her er alle medlemmer velkomne til at møde foreningens bestyrelse, ledelse og medarbejdere og høre nærmere om foreningens arbejde i 2007 og 2008. Alfa-1 Danmark holder sit årsmøde samme dag og sted klokken 15.00. Årsmødet foregår i Byggecentrums lokaler i Middelfart. Mødet begynder kl. 16.00 og forløber som beskrevet i foreningens vedtægter. Klokken ca. 18.30 vil der være buffet for alle deltagere. Der udsendes indkaldelse og program til årsmødet til alle medlemmer af Danmarks Lungeforening senest i uge 18. Foruden bestyrelsen kan medlemmer fremsætte forslag til behandling på årsmødet. Forslag, der ønskes behandlet på det ordinære årsmøde, skal indgives skriftligt til foreningens kontor senest tirsdag den 15. april 2008 (jf. vedtægternes 5, stk. 4). EFFEKTIVISERET KONTINGENTOPKRÆVNING Danmarks Lungeforening arbejder hele tiden på at effektivisere sine arbejdsgange, så vi får mest muligt ud af kontingentkronerne. Det betyder, at vores medlemmer i februar har modtaget én samlet kontingentopkrævning, hvad enten man kun er medlem af Danmarks Lungeforening eller flere af de foreninger og faglige selskaber, vi er sekretariat for. Kunne du tænke dig at lette vores administration endnu mere, kan du tilmelde dig PBS, så opkrævningen fremover sker automatisk. DANMARKS LUNGEFORENINGS HJEMMESIDER FÅR ANSIGTSLØFT De to hjemmesider www.lungeforening.dk og www.kol.dk åbner i begyndelsen af marts i nyt design. Samtidig vil siderne indeholde et par nye funktioner, som gør det muligt selv at skifte skriftstørrelsen på siderne til en større skrift og at printe siderne på en mere brugervenlig måde end hidtil. Desuden vil indholdet på de to sider blive udvidet. Bl.a. med en sektion om sammenhængen mellem lungesygdom og luftforurening. LUNGENYT nr. 1 2008 13
Vedligeholdelsestræning AF Matilde Kruse HOLD DIG I GANG med træning efter din rehabilitering Det kan være svært at holde motivationen til at træne, f.eks. efter et afsluttet rehabiliterings-forløb. Derfor tilbyder en del kommuner og aftenskoler vedligeholdelsestræning til lungepatienter. Også Danmarks Lungeforening har gode erfaringer med træningen fra et lokalt tilbud i Vejle. Det er velkendt, at KOL-patienter får bedre livskvalitet og forhøjet funktionsniveau, hvis de lærer at mestre deres egen sygdom og træne, så deres muskler er i god form. Det kan man lære på rehabiliterings-hold, men hvad gør man så, når rehabiliteringen slutter efter 7-10 uger? Det kan være ganske svært at fastholde den motivation, der opstår ved at være sammen med andre. Men samtidig har det stor betydning for lungepatienters funktionsniveau, at de fortsætter den fysiske træning. Træning i Vejle Kommune Lokalformand Mette Thyssen er initiativtager til en række selvkørende træningsgrupper i Vejle. En ildsjæl i Vejle Kommune, sygeplejerske Rikke Elmose Mols, var hurtig til at se mulighederne i et samarbejde med Danmarks Lungeforenings lokalforening. Sammen har de to kvinder nu etableret flere gymnastikhold for borgere med KOL. Deltagerne i rehabilitering (KOL-skolen) i Vejle får besøg af Mette Thyssen i slutningen af deres rehabilitering. Her bliver de tilbudt at fortsætte deres fysiske træning i en selvkørende gruppe, som træner sammen en gang om ugen i kommunens lokaler i Sundhedscenteret. Sidegevinsten ved denne ordning er, at deltagerne kender hinanden og lokalerne fra KOL-skolen, og de er derfor trygge ved at træne side om side. Selvkørende grupper Lokalformand Mette Thyssen er initiativtager til at sætte de selvkørende grupper i gang. Grupperne får en introduktion til et træningsprogram på DVD. Sundhedscentret stiller lokale og teknik til rådighed, men resten står gruppen selv for. Grupperne vælger selv en kontaktperson, som agerer bindeled mellem den enkelte gruppe og Sundhedscentret. Samtidig stiller Sundhedscentret en kontaktperson til rådighed for grupperne, som de kan henvende sig til, når de har spørgsmål, brug for et godt råd eller andet. Aktuelt er der etableret 2 grupper med hver 12-15 faste deltagere. Antallet passer godt med, at deltagerne kender hinanden og kan få et godt sammenhold. Deltagerne opfatter samhørigheden som altafgørende, og det understøtter deres mestring af KOL. Samtidig oplever de, at den ugentlige faste aftale er grunden til, at de alle fortsætter den fysiske træningsplan privat. Antallet af borgere med KOL vil med stor sandsynlighed stige de næste år på grund af et stigende antal storrygere gennem de seneste 30-40 år. Alene i Vejle Kommune regner man med, at der aktuelt er ca. 3800 personer, som lider af KOL. Vejle Kommune overtog opgaven med rehabilitering fra amtet pr. 1. januar 2007, og det blev starten til et samarbejde mellem Danmarks Lungeforenings lokalforening for trekantsområdet og kommunen. Sådan kommer du på et hold med vedligeholdelsestræning Ifølge en rundspørge af Danmarks Lungeforening har mindst 35 kommuner et tilbud om vedligeholdelsestræning. Kontakt din kommune, hvis du ønsker at høre om muligheden. Hvis din kommune ikke har et tilbud, er du velkommen til at henvise kommunen til Danmarks Lungeforening for hjælp til at komme i gang med et kommunalt tilbud. Desuden tilbyder nogle aftenskoler særlige motionshold for folk med lungeproblemer. Information om tilbuddet i Vejle Kommune, kontakt Rikke Elmose Mols, udviklingssygeplejerske, Tlf. 7681 8311, e-mail: riemo@ vejle.dk. Eller Mette Thyssen, formand for Danmarks Lungeforenings lokalforening i Trekantsområdet, tlf.: 7582 1266, e-mail: mmt@noerre.dk. 14 LUNGENYT nr. 1 2008
Vedligeholdelsestræning AF Matilde Kruse Jeg havde luft til at danse Trygheden og fællesskabet på holdet er nogle af de ting, der får patienterne til at komme til vedligeholdelsestræning. En solrig torsdag i september, hvor sommerens varme stadig favner det ganske danske land, er en gruppe på 10 glade mennesker samlet i Vejle. De har det til fælles, at de alle har KOL, de har været på kommunens KOL-skole, og de har valgt at fortsætte træningen sammen efter skoleforløbet har nået sin ende. Vigtigst er det, at de alle er enige om, at det er meget nemmere og sjovere at træne sammen. - Det betyder meget, at vi kender hinanden fra KOL-skolen. Det giver et sammenhold, og fordi vi træner sammen her, fastholder vi træningen. Én gang rehabilitering er ikke nok. Træningen skal fortsætte, for ellers går man ned, siger Hanne Rasmussen, som er en af deltagerne fra det første hold. Succeshistorierne står i kø blandt dagens deltagere. Anna Andersen har på et år fået luft til at gå ned til bussen og er begyndt at cykle igen. - Jeg har det så godt, at jeg havde lyst og luft til at danse, sidst jeg var til 40-års fødselsdag. En af de andre gæster sagde: Jamen Anna, du kan jo snakke, imens du danser! Og det er jo rart at høre, siger hun. Anna Andersen er ikke et sekund i tvivl om, hvad det er, der hjælper: - Motion, frisk luft og mere motion! Johannes Schmidt, Thorkild Jakobsen og Peter Sørensen Søgaard nikker genkendende. De har hver især også forbedret deres fysiske formåen. - Tidligere kunne jeg gå 50 meter. Nu kan jeg gå 2-3 kilometer, hvis jeg bare går i roligt tempo, som en af dem siger. Trygge rammer med ligesindede På spørgsmålet om, hvorfor de ikke bare træner i et motionscenter, lyder det samstemmende fra hele gruppen, at det handler om at træne et sted, hvor de er trygge. Når alle deltagere har KOL, er det helt naturligt at hoste den slim op, som træningen er med til at løsne og som er en af effekterne ved at træne. Slimen kan meget nemt genere ens vejrtræning, og derfor skal den hostes op. Jo mere man rører sig, og jo større muskelmasse man har, des nemmere er det. Endeligt er det livgivende at være sammen med andre, der er i samme situation. Det er lettere at komme ud af sit hjem og mødes med andre, og på den måde er træningen også i høj grad med til at bryde en ond cirkel. Når først angsten for åndenød er en del af hverdagen, rører mange KOL-patienter sig mindre og mindre, hvilket gør det endnu sværere at komme uden for hjemmets fire vægge. Derfor ender mange med at blive socialt isoleret. På KOL-skolen lærer deltagerne at håndtere åndenøden, de får opbygget en fysisk aktivitet og får derigennem brudt den onde cirkel. Vedligeholdelsestræningen fastholder deltagerne i en positiv retning. - Og det er slet ikke det samme at træne derhjemme. Der er det nemt at have ondt af sig selv. Her griner vi sammen. Og det er vigtigt, som en af deltagerne siger. LUNGENYT nr. 1 2008 15
Dine rettigheder AF socialrådgiver Susanne Hertz Har du ret til at få bevilget et HJÆLPEMIDDEL? Kender du mulighederne for at få støtte til hjælpemidler fra kommunen? Socialrådgiver Susanne Hertz fortæller om mulighederne. Susanne Hertz Hvis man har en kronisk lungesygdom, kan man opleve, at daglige gøremål bliver vanskelige at udføre, og det bliver nødvendigt at spare på kræfterne, hvor man kan. Forskellige hjælpemidler eller forbrugsgoder kan være med til at lette på dagligdagen. Hjælpemidler er produkter, som er fremstillet specielt med henblik på at afhjælpe en nedsat funktionsevne. Det kan f.eks. være gangstativ, kørestol, hospitalsseng. Forbrugsgoder er produkter, som forhandles bredt til hele befolkningen. Det kan fx være bade- eller arbejdsstol, skridsikre måtter, hvilestol. Det er meget individuelt, hvad man oplever som en hjælp, og der findes ingen fastlagt liste over hjælpemidler/forbrugsgoder, der kan gives tilskud til. Hvornår kan man få hjælpemidler: Har man følger af sygdom (f.eks. kronisk lungesygdom) eller alder, der giver varig nedsat funktionsevne, er det muligt at få støtte til hjælpemidler, hvis de i væsentlig grad afhjælper funktionsnedsættelsen og letter den daglige tilværelse. Hjælpemidlet kan enten udleveres til ansøgeren (fx leveres bleer ved inkontinens) eller gives som udlån (fx. trehjulet knallert eller rollator) eller som kontant ydelse, således at man selv indkøber og betaler hjælpemidlet. Der bevilges hjælp til det billigste hjælpemiddel, der kan afhjælpe behovet. Det er vigtigt at søge før man anskaffer, hvis man har tænkt sig at få det betalt. Bevilling af hjælpemiddel er helt uafhængigt af ens økonomiske forhold. Hvis det hjælpemiddel, man har brug for, betragtes som et forbrugsgode f.eks. vaskemaskine eller opvaskemaskine, kan der bevilges RING TIL SOCIALRÅDGIVER OG SYGEPLEJERSKE PÅ LUNGELINJEN Hver mandag kan du ringe til sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver Suanne Hertz. Anne kan hjælpe med spørgsmål om din sygdom, f.eks. din behandling eller medicin. Susanne rådgiver om dine rettigheder i det sociale system, f.eks. sociale ydelser fra din kommune. Telefonen er åben hver mandag mellem kl. 9 og 10. Ring til sygeplejersken Anne på tlf. 3013 7946 eller til socialrådgiveren Susanne på tlf. 3013 7948. 50 % af prisen, hvis den overstiger 500 kr. Flere mindre ting kan tilsammen betragtes som en ansøgning. Ansøgning: Man skal søge om hjælpemidler hos sin kommune. Ansøgningsskema kan hentes på kommunernes hjemmesider eller ved at kontakte kommunen telefonisk. Kommunen skal foretage en vurdering af ansøgerens samlede situation og sørge for at indhente de oplysninger, der er nødvendige for at træffe en afgørelse. Typisk vil kommunen indhente helbredsoplysninger hos din egen læge eller hospital. Det er vigtigt at understrege, at det er kommunen, der vurderer om ens funktionsevne er nedsat, og om hjælpemidlet er nødvendigt og kan afhjælpe funktionsnedsættelsen og dermed give mulighed for at blive i eget hjem. De sociale forhold - herunder om man har ægtefælle/ samlever eller hjemmeboende børn - skal tages med i denne vurdering. Det forventes her som udgangspunkt, at f.eks. ægtefælle eller børn medvirker ved udførelsen af praktiske opgaver i hjemmet. Kommunen kan dog ikke pålægge ægtefælle eller børn arbejde i hjemmet udover, hvad der er normalt og indenfor rimelighedens grænser. Det kan godt være, at man får afslag på ansøgningen om hjælpemidlet. Afslaget kan man klage over til Det Sociale Nævn ved at indsende klagen til kommunen, der så skal videresende den, hvis de ikke ændrer deres afslag til en fuldstændig bevilling. 16 LUNGENYT nr. 1 2008
Kommunen har selv fastlagt nogle frister for sagsbehandlingstiden, som den skal overholde. Specielt om behandlingsredskaber: Nogle lungesyge er i behandling med ilt i hjemmet. Iltapparatet er ikke et hjælpemiddel i traditionel forstand, fordi der er ordineret som led i og fortsættelse af en behandling, der er påbegyndt på sygehuset. Iltapparatet betragtes derfor som et behandlingsredskab, som stilles til rådighed af sygehuset. Iltapparatet og omkostningerne ved behandlingen dækkes af sygehuset (nogle sygehuse betaler dog ikke den fulde udgift til el). Forstøvningsapparatet en nebulisator betragtes også som et behandlingsredskab. Råd og vejledning: Bopælskommunen er forpligtet til at give råd og vejledning om hjælp i forbindelse med funktionsnedsættelse. Mange kommuner har etableret en Hjælpemiddelcentral og har en ergoterapeut ansat, der vil kunne give rådgivning om valg af hjælpemiddel. Denne rådgivning kan bestå af gode råd og små praktiske fif, forslag om anskaffelse af forskellige mindre forbrugsgoder og ansøgning om hjælpemidler eller evt. boligændringer. Ofte vil kommunen arrangere et besøg i hjemmet for at kunne give en mere præcis rådgivning og vejledning. Hjælpemiddelcentralen giver også instruktion i brugen af evt. hjælpemidler/ forbrugsgoder. MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING MED PATIENTEN I CENTRUM Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon 70 104 103 eller besøg Vores hjemmeside: www.linde-gastherapeutics.dk LUNGENYT nr. 1 2008 17
Kort Nyt NY FOLDER OM TUBERKULOSE Danmarks Lungeforening har i samarbejde med overlæge Niels Seersholm revideret vores folder om tuberkulose, så den nu kan bestilles i en ny opdateret version. Folderen kan bestilles via vores hjemmeside www.lungeforening.dk under punktet Patientinfo. Medlemmer, der ikke har adgang til internettet, er velkomne til at bestille via telefon 3874 5544. TUBERKULOSE En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening PROBLEMER MED POSTLEVERING Danmarks Lungeforening har de seneste måneder oplevet problemer med Post Danmarks levering af post. Vores erfaringer viser, at der ved nogle udsendelser er 20% af vores post, der ikke når frem til modtageren. Vi beder om, at medlemmer, der oplever, at breve med f.eks. kontingentopkrævning eller Lungenyt ikke når frem, kontakter sekretariatet på enten mail info@lunge.dk eller tlf. 3874 5544. FOR FAGFOLK: SHUTTLE WALK TEST NU PÅ HJEMMESIDEN Danmarks Lungeforening åbner i begyndelsen af marts hjemmesiderne www.lungeforening.dk og www.kol.dk i nyt design og med nye funktioner. Bl.a. ligger hele Shuttle Walk testen samt vejledning til brug for rehabilitering af KOL-patienter nu frit tilgængelig på vores hjemmeside til download. KAN SCREENING ØGE OVERLEVELSEN FOR LUNGEKRÆFT? I Danmark er lungekræft en af de kræftformer, der koster flest dødsfald. Kun omkring 5 % af patienterne er i live 5 år efter, at diagnosen er stillet. En arbejdsgruppe under Dansk Lunge Cancer Gruppe er ved at undersøge, om overlevelsen kan blive bedre, hvis man foretager rutinemæssig screening af folk i risikogruppen (rygere og ex.rygere over 50 år). Håbet er at finde lungekræften tidligt, inden den har spredt sig ved hjælp af en lovende scanningsmetode - Lav Dosis Spiral CT scanning der kan afsløre små knuder i lungen på mindre end ½ cm. Forsøget afsluttes i 2010, hvor man vil sammenligne overlevelsen hos én gruppe, der har fået rutinemæssig scanning med en anden gruppe, der ikke er blevet scannet. Selvom scanning umiddelbart lyder som en god ide, er det ikke uproblematisk, da en sådan undersøgelse kan finde forandringer, der kunne tyde på lungekræft, men som i virkeligheden er uden betydning. Det kan føre til unødig bekymring, unødvendige undersøgelser og i værste fald operation med den risiko et sådant indgreb indebærer. 18 LUNGENYT nr. 1 2008
VINDERE I JULEKONKURRENCEN Der kom i alt 118 besvarelser på vores julekonkurrence fra bagsiden af Lungenyt i december måned. De 3 vindere blev trukket ved tilfældig lodtrækning. Vi sender en stor tak til alle der deltog i konkurrencen og ønsker stort tillykke til: Karen Margrethe Kjærsgaard, Aalborg SØ. Jytte Lynggaard, Viborg. Inger Hobel, Herlev. Vinderne har modtaget deres præmier. FSLA LANDSKURSUS: NY DATO! Landskursus for Fagligt Selskab for Lunge- og allergisygeplejersker, der var planlagt til 3.-5. april 2008 er flyttet. Landskursus afholdes den 9.-11. november på Hotel Rebild Bakker. Det planlagte faglige indhold, foredragsholdere m.m. ændres ikke. Det er muligt allerede nu at tilmelde sig kurset via FSLA s hjemmeside. NY VACCINE MOD TUBERKULOSE ER SÆRDELES LOVENDE En ny vaccine, der forstærker og forlænger virkningen af den meget udbredte calmette-vaccine mod tuberkulose, er testet på mennesker og resultaterne er meget lovende, mener Statens Serum Institut i følge Politiken.dk. Problemet med den kendte calmette-vaccine er, at den taber sin virkning efter 10-15 år. Den nye vaccine, der foreløbig har fået navnet Hyvac4, kan forlænge effekten så længe, at den i praksis vil være livsvarig for de fleste. - Hvert år dør 1,5 millioner mennesker af tuberkulose, og 8-9 millioner smittes med sygdommen. Hvis denne vaccine virker lige så effektivt i praksis, som de foreløbige afprøvninger tyder på, vil den potentielt kunne redde millioner af liv, siger Nils Strandberg Pedersen, der er administrerende direktør for Statens Serum Institut til Politiken.dk. Det er Verdens Tuberkulosedag den 24. marts, som markeres også i Danmark. LUNGENYT nr. 1 2008 19
Alfa-1-Danmark Alfa-1: Bestyrelsen har konstitueret sig på ny Alfa-1 Danmarks formand Ulla Finne Rasmussen har for et stykke tid siden anmodet om at blive fritaget for hvervet som foreningens formand og i stedet indtræde som menigt bestyrelsesmedlem. Ulla har været foreningens formand siden januar 2007, og vi har i bestyrelsen været utrolig glade for samarbejdet - et samarbejde der nu kan fortsætte med Ulla som menigt bestyrelsesmedlem. Det har således været nødvendigt for bestyrelsen at konstituere sig på ny indtil generalforsamlingen den 2. juni 2008. Den nye konstituering omfatter alene ændringer under hensyn til ovenstående. Bestyrelsen har konstitueret sig på følgende måde: Formand: ikke besat Næstformand og fungerende formand: Irli Plambech Kasserer: Kim Hovmann Bestyrelsesmedlem: Dorte Djurhuus Bestyrelsesmedlem: Michael Frisch-Jensen Bestyrelsesmedlem: Professor Asger Dirksen Bestyrelsesmedlem: Overlæge dr.med. Niels Seersholm Stedfortræder: Jannie Schymann Stedfortræder: Hanne Landgreen-Petersen Stedfortræder: overlæge Torgny Wilcke Det skal bemærkes, at bestyrelsen tidligere og nu igen har drøftet det fremtidige bestyrelsesarbejde, og der er enighed om, at det vil være særdeles ønskeligt, at formanden ikke selv er alfa-1 patient, men derimod en pårørende til en alfa-1 patient. Hermed sikrer man sig, at den kommende formand har personligt kendskab til sygdommen og sygdomsforløbet og undgår, at også formanden ryger ind i de adskillige forværringsperioder, alfa-1 patienter naturligt belastes med i årets løb. Lignende ordninger er allerede indført i alfa-1 foreningerne i Sverige, Holland og Schweiz og er i øvrigt til drøftelse i adskillige alfa-1 foreninger verden over. Det kan i den forbindelse bemærkes, at bestyrelsen arbejder på bedste demokratiske vis med intentioner om at fordele arbejde og ansvar mellem alle. Vi opfordrer derfor pårørende til alfa-1 patienter at overveje, om de kunne have lyst til at være kandidat til formandshvervet og stille op til valg af bestyrelse på den kommende generalforsamling i juni 2008. For god ordens skyld skal nævnes, at bestyrelsen er opmærksom på, at det kræver en ændring af foreningens vedtægter. Opløftende foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg Repræsentanter for Alfa-1 Danmark har den 30. januar på ny haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. Det er formanden Irli Plambech og bestyrelsesmedlemmet Michael Frisch-Jensen, som for anden gang på et år har opnået mulighed for at tale de behandlingskrævende alfa-1 patienters sag. Baggrunden er den triste, at der slet ikke er kommet gang i den behandling med Prolastina, en erstatning for netop det enzym, som alfa-1 patienterne mangler. Præparatet blev ellers godkendt af EU og den danske lægemiddelstyrelse i maj 2006. Og de følgende mange måneder var der lutter positive udsagn fra regionspolitikerne og penge på budgetforslaget. Alfa-1 Danmark stod imidlertid forholdsvis alene i kampen for at få sat gang i Prolastina behandling til de patienter, som har behov for det. Ganske vist medgav den daværende sundhedsminister, at Prolastina kunne reducere nedbrydningen af lungevævet og dermed virke livsforlængende. Men bortset fra, at enkelte patienter har kunnet købe sig til det livsvigtige præparat på privathospitaler og bortset fra, at to andre patienter får Prolastina af det offentlige i modsætning til de øvrige patienter er der endnu ikke kommet gang i behandlingen. Et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg marts måned 2007 gav kun ringe resultat. Men den 30. januar i år var der anderledes interesse for vores sag. Det har nok hjulpet, at der nu er gået det meste af et år uden gennembrud i forhandlingerne; - at der tegner sig et positivt resultat af forsøget med Prolastina; - at Danmark sakker bagud i forhold til et stort antal europæiske lande; - og at Alfa-1 Danmarks repræsentanter gennem en kronik i Politiken den 19. november 2007 har tegnet et billede af en forsømt patientkreds. Foretrædet den 30. januar gik bedre end forventet: Udvalgets medlemmer var så positive og engagerede, at det virkede som om, de ledte efter begrundelser, der kunne føre til, at behandlingen af alfa-1 patienter nu endelig kunne starte. TVSyd dækkede foretrædet med et indslag, hvor en af vores medpatienter, Henrik Lauenborg og hans kone, fortalte om det at leve som alfa-1 patient, med interviews af Irli Plambech både før og efter foretrædet og med interview af sundhedsudvalgets formand, Preben Rudiensgaard, da udvalget havde afsluttet sit møde. Han gav udtryk for, at han klart fornemmede, at der ville komme et positivt resultat af forsøget, og at man derfor ligeså godt kunne slå til nu. Preben Rudiensgaard, der er læge, ville gerne komme alfa-1 patienterne til udsætning. Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen Bestyrelsen i Alfa-1- Danmark 20 LUNGENYT nr. 1 2008