Afrapportering vedr. SATS-puljemidler til erfaringsopsamling vedr. BED for perioden 1. marts april 2016 j.nr /2

Afrapportering vedr. SATS-puljemidler til erfaringsopsamling vedr. BED for perioden 1. marts 2013 1. april 2016 j.nr.4-1613-26/2 Udarbejdet af: Jakob Lauest (team- & projektleder, afdelingslæge), Lene Bomholt Meyer (psykolog, ph.d. studerende), Marianne Lau (overlæge, dr.med.) og Mette Waaddegaard (overlæge, ph.d. & projektansvarlig) Bidragsydere: Poul Thirup (datamanager, læge), Lene Kiib Hecht (ledende klinisk diætist), Per Sørensen (centerchef, overlæge, ph.d.), Thea Balling (psykolog), Mette Schmidt (fysioterapeut), Lise Kristensen (socialrådgiver), Nana Storm (socialrådgiver), Sine Klit Gregersen (klinisk diætist), Dorthe Agertoft Rosenberg (klinisk diætist), Elizabeth Mroz (fysioterapeut), Birgitte Hartvig Schousboe (psykolog), Sophie Hyltoft (psykolog) 1

Indholdsfortegnelse Resume... 5 Baggrund for projektet... 7 Introduktion om Binge Eating Disorder... 7 Overvægt... 8 Aktuel behandling af BED og overvægt... 9 Kort beskrivelse af Psykoterapeutisk Center Stolpegård... 9 Begrundelse for ansøgning om satspuljemidler... 9 Projektets formål... 10 Projektets målgruppe... 11 Projektets mål og succeskriterier... 11 Målemetoder... 12 Måleinstrumenter... 12 Statistiske metoder... 13 Projektets organisering... 14 Projektets organisatoriske forankring... 14 BED-teamets personale... 14 Fysiske rammer... 16 Samarbejdspartnere og vidensdeling... 16 Praktisk samarbejde... 16 Vidensdeling... 16 Vidensindsamling... 17 Kvalitetssikring... 17 Faglig udvikling... 17 Patientevalueringssystem... 18 Projektets sundhedsfaglige aktiviteter... 18 Rekruttering og screening... 18 Udredning... 19 Behandlingens indhold og forløb... 19 Fase 0. Psykoedukation og introduktion til behandling... 21 Fase 1. Adfærdsændrende BED-gruppe (primær behandling)... 21 Supplerende behandling... 21 2

Anden fase 1 behandling... 22 Fase 2. Efterbehandling... 22 Afslutning og opfølgning af patienterne... 23 Sundhedsfaglige kompetencer i udrednings- og behandlingsdelen... 24 Projektets resultater... 24 Population... 24 Frafald... 26 Baseline data... 27 Effekt af fase 1 BED gruppebehandling... 30 Diagnostiske kriterier og remission... 31 Patienttilfredshed... 34 Effekt af fase 2 behandling... 34 Sundhed og vægttabsgruppe (S&V)... 34 Trivsel og Velværegruppe (T&V)... 34 Diskussion af projektets indhold og resultater... 35 Projektets mål, succeskriterier og behandlingsresultater i fase 1... 35 Projektets organisering... 35 Fremmende aspekter... 35 Hindrende/udfordrende aspekter... 35 Patientgruppe... 36 Diagnostiske kriterier... 36 Behandlingskoncept... 37 Fase 1 behandling... 37 Behandlingsforløb og varighed... 41 Komorbiditet og dens betydning for behandlingsindhold og resultat... 41 Grænseflader mellem bulimi og BED... 42 Projektets mål, succeskriterier og behandlingsresultater i fase 2... 42 Sundhed og vægttabsgruppe... 43 Trivsel og velvære gruppe... 44 Samlede erfaringer med at arbejde med vægttab ved BED... 45 Vurdering og anbefaling for fremtidig behandling... 49 Anbefalinger opsummeret... 51 3

Referenceliste... 52 Bilag 1. Resultater fra fase 2... 57 Bilag 2. Gruppeterapi for Binge Eating Disorder... 61 Bilag 3. Efterbehandling Sundhed & Vægttabsgruppe... 68 Bilag 4. Efterbehandling Trivsel & Velvære gruppe... 73 4

Resume Titel: Afrapportering vedr. SATS-puljemidler til erfaringsopsamling vedr. BED for perioden 1. marts 2013 1. april. Baggrund: Binge Eating Disorder (BED), på dansk tvangsoverspisning, er en udbredt, men overset spiseforstyrrelse med alvorlige psykiske, fysiske og sociale konsekvenser. BED blev i 2013 optaget i DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) som en selvstændig diagnose, og BED forventes medtaget i den forestående revision af det internationale diagnose system, ICD-11. Sundhedsstyrelsen gav på denne baggrund satspuljemidler til erfaringsopsamling vedr. BED. I den forbindelse ansøgte Ambulatorium for Spiseforstyrrelser på Psykoterapeutisk Center Stolpegård ovenstående midler til at udvikle en ambulant, primært psykoterapeutisk gruppebehandling til patienter med moderat til svær BED med fokus på såvel spiseforstyrrelse såvel som overvægt. Metode: Rapporten er lavet på baggrund af kliniske erfaringer, kvalitative og kvantitative data indsamlet i forbindelse med oprettelse af et gruppeterapeutisk behandlingstilbud til patienter med BED. Behandlingen består af to faser. Fase 1 (primær behandling) hvor der er fokus på behandling af spiseforstyrrelsessymptomer og Fase 2 (efterbehandling), hvor der er fokus på stabilisering, øget trivsel (herunder accept af kroppen) eller vægttab. Resultater: Fase 1: I projektperioden gennemførte 82 patienter et Fase 1 BED gruppebehandlingsforløb, svarende til dropout på 15 % fra behandling. Der var god accept af og tilfredshed med behandlingen. Der var stor effekt på antal overspisninger. Før behandling havde patienterne gennemsnitligt 21,1 overspisninger pr. md. mod 1,7 efter behandling (effect size: 1,8). Udbyttet i forhold til den samlede spiseforstyrrelsessymptomatologi var høj (effect size ved EDE-Q: 1,3 og ved EDI: 1,3, herunder EDI-kropsutilfredshed: 0,85), ligesom de generelle psykiske symptomer blev mindsket i høj grad (effect size ved WHO-5: 0,8 og ved GSI meanscore: 0,8). 92 % opfyldte ikke DSM-IV kriterierne for BED efter endt behandling. 56 % fik fuld remission (ingen overspisninger den seneste md.), 31 % fik partiel remission (færre end 4 overspisninger den seneste md.). I alt havde 96 % reduceret antallet af overspisninger. Fase 2: 20 deltog i Sundhed og Vægttabsgruppen. 11 deltagere fuldførte og havde i gennemsnit et langsomt vægttab på 4,9 kg og havde fortsat remission af spiseforstyrrelsessymptomerne ved gruppeafslutning. Patientfeedbacken på gruppen var positiv og patienterne oplevede i høj grad at få det bedre. 22 deltog i Trivsel & Velvære gruppen. 15 fuldførte og havde i gennemsnit tabt 1,8 kg (ikke signifikant) svarende til stabil vægt og havde fortsat remission af spiseforstyrrelsessymptomer ved gruppeafslutning. Patienttilfredsheden var stor og patienterne oplevede at få det bedre. Når man ser på begge efterbehandlingsgrupper samlet set, var der en lille effekt på kropstilfredshed fra før til efter fase 2 behandlingen. 5

Konklusion: BED er en alvorlig psykisk lidelse, som der findes effektiv psykoterapeutisk behandling for, som patienterne accepterer. Patientgruppen bør ligestilles med andre patienter med en ikkepsykotisk lidelse. Det er vores opfattelse, at der bør oprettes et permanent behandlingstilbud i den sygehusbaserede psykiatri til patienter i Danmark, der har BED af moderat til svær grad. Vægttabsbehandling ved BED er kompliceret med risiko for tilbagefald og vil kræve en langvarig indsats. Vægttab efter behandling af BED bør være et specialiseret behandlingstilbud i kommunalt regi, med uddannelse af behandlerne til at kunne varetage opgaven. Det er vigtigt, at personer der har været i behandling for BED, ikke blot tilbydes gængs vægttabsintervention uden hensyntagen til den bagvedliggende psykiske lidelse. 6

Baggrund for projektet Introduktion om Binge Eating Disorder Binge Eating Disorder (BED), på dansk tvangsoverspisning, er en udbredt, men overset spiseforstyrrelse, med alvorlige psykiske, fysiske og sociale konsekvenser 1. Der foreligger ikke danske tal for udbredelsen, men på baggrund af internationale tal anslås det, at BED forekommer hos 2-3 % af befolkningen 2, 3 svarende til 50.000 1 danskere (i alderen 15-45 år), hvoraf cirka 1/3 er mænd 4. Debutalderen er typisk omkring 20-40 års alderen 4, men begyndende overspisningsepisoder og kontroltab kan ses allerede i tidlig barndom 6. Patientgruppen er længere om at henvende sig for at få behandling end patienter med andre spiseforstyrrelser 1. I maj 2013 blev BED optaget i DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) som en selvstændig psykiatrisk diagnose 7. DSM er det amerikanske diagnose- og klassifikationssystem for psykiske forstyrrelser. I det internationale diagnosesystem ICD-10, som anvendes i Danmark, er BED endnu ikke anerkendt som en selvstændig lidelse, men forventes at være medtaget i den forestående revision, ICD-11 8. På nuværende tidspunkt registreres BED under ICD-10 diagnosen: F50.8 (andre spiseforstyrrelser) 8. Dette projekt benyttede fra start DSM-IV tillæggets BED kriterier, da DSM-5 endnu ikke var vedtaget. DSM-IV. Criteria for Binge Eating Disorder 7 Recurrent episodes of binge eating. An episode of binge eating is characterized by both of the following: o eating, in a discrete period of time (for example, within any 2-hour period), an amount of food that is definitely larger than most people would eat in a similar period of time under similar circumstances o a sense of lack of control over eating during the episode (for example, a feeling that one cannot stop eating or control what or how much one is eating) The binge-eating episodes are associated with three (or more) of the following: o eating much more rapidly than normal o eating until feeling uncomfortably full o eating large amounts of food when not feeling physically hungry o eating alone because of feeling embarrassed by how much one is eating o feeling disgusted with oneself, depressed, or very guilty afterwards Marked distress regarding binge eating is present. The binge eating occurs, on average, at least 2 days a week for 6 months. The binge eating is not associated with the regular use of inappropriate compensatory behavior (e.g., purging, fasting, excessive exercise)) and does not occur exclusively during the course Anorexia Nervosa, Bulimia Nervosa. BED er kendetegnet ved tilbagevendende episoder af tvangsoverspisning, hvor personen spiser en stor mængde mad inden for et kort tidsrum ledsaget af en følelse af kontroltab. Overspisninger foregår ofte i hemmelighed og er en måde at regulere følelser på 9, 10. BED patienter kan have kompenserende adfærd for at komme af med de indtagne kalorier, men modsat bulimi er den kompenserende adfærd ikke regelmæssig eller systematisk. Overspisninger og kontroltab kan afløses af perioder med restriktion med betydelige, om end midlertidige, vægttab til følge. En 7

mindre del er normalvægtige, men andelen med overvægt stiger med alder og sygdomsvarighed 11. Cirka 2/3 har overvægt eller fedme 2. Det er skamfuldt at miste kontrollen og spise for meget mad, og mange holder spiseforstyrrelsen skjult i årevis. Nogle undgår sociale arrangementer, hvor man forventes at spise sammen med andre. Dette kan blive til en ond cirkel af ensomhed, social isolation, lavt selvværd og overspisning 12. Cirka 1/5 af BED patienter lider af angst, og over halvdelen - set i livsforløbsperspektiv får svær depression 13. Mange har tidligere i livet været udsat for mobning 14, seksuelle overgreb 15, alkoholmisbrug i familien eller andre former for omsorgssvigt 16. Psykoterapi er virksomt på spiseforstyrrelsessymptomerne ved BED, men der opnås sjældent vægttab under behandlingen. Systematiske reviews 17, 18, 19, 20 viser, at kognitiv adfærdsterapi (CBT) er effektiv til at nedbringe overspisningsepisoder og forbedre depression og selvværd, også i form 21, 22, af kortidsterapi og psykologstøttet selvhjælpsterapi. Studier af interpersonel terapi 23 24 og dialektisk adfærds terapi samt internetbaseret terapi viser god effekt på spiseforstyrrelsessymptomer ved BED. Overvægt Overvægt og fedme er forbundet med alvorlige helbredsmæssige konsekvenser, og vægttab er derfor et selvstændigt mål i behandling af BED. Vægttabsstrategier til denne gruppe skal dog vurderes på baggrund af de kendte begrænsninger og udfordringer, der er ved vægttabsbehandling for almenbefolkningen og de særlige betingelser, der gør sig gældende for patienter med BED. Vægttabsbehandling er effektiv på kort sigt, men vægttabet vedligeholdes sjældent over tid hverken for mennesker med BED 25, 26 eller uden BED 27. Mennesker med BED taber sig svarende til mennesker uden BED, men tager hurtigere på efter endt behandling 28. Den manglende langtidseffekt er problematisk, fordi vægtfluktuation i sig selv er fundet mere belastende for helbredet end en stabil høj vægt 29, 30. Livsstilsinterventioner baseret på mindre, varige ændringer i mad- og motionsvaner har vist beskedne, men holdbare vægttab for mennesker uden BED 31, 32. Vægttabsbehandling til BED må yderligere tænke ind, at gruppen, sammenlignet med overvægtige uden BED, har højere grad af kropsutilfredshed og vægt- og figurbekymring 33, og i udgangspunktet har lavere fysisk aktivitetsniveau 34 og kan have psykiske barrierer over for fysisk aktivitet 35 36. Netop kropsutilfredshed og vægtutilfredshed 37, men også oplevelser af vægtstigmatisering 38, har vist sig at have negativ betydning for fysisk aktivitet og indtagelse af sunde madvarer hos mennesker uden BED. Et fokus på disse psykologiske faktorer i BED behandling kan derfor potentielt virke sundhedsfremmende og være afgørende for et vægttab. 8

Forud for behandlingsstart har de fleste mennesker med BED en stejl opadgående vægtkurve 39, 40. Det har betydning for vurderingen af vægttabsinterventioner, idet vægtstabilitet og fraværet af yderligere vægtøgning kan tolkes som et sundhedsfremmende behandlingsresultat. Aktuel behandling af BED og overvægt Der er sket en udvikling inden for vægttabsbehandling til BED fra primært at være sekventiel med psykoterapi enten før eller efter vægttabsbehandling, til forsøg på samtidige behandlinger 41 og 25, integration af sundhedsfremmende elementer i den psykoterapeutiske behandling 42. Udviklingen afspejler en erkendelse af, at den samtidige tilstedeværelse af spiseforstyrrelse og overvægt skaber komplekse behandlingsbehov, der ikke tilstrækkeligt imødekommes ved at behandle spiseforstyrrelsen og overvægten som isolerede problemer 25. CBT suppleret med fysisk aktivitet reducerer både overspisninger og BMI 42 og har effekt på fysisk livskvalitet og troen på egen fysisk formåen 43. Aktuelt evalueres effekten af HAPIFED (Healthy Approach to weight Management and Food in Eating Disorders), der betegnes som en CBT psykoterapeutisk vægttabsbehandling tilpasset BED 44. Mindfulness baserede interventioner har også vist en positiv effekt på både spiseforstyrrelsessymptomer, sundhedsfremmende adfærd og vægt 45, 46. Kort beskrivelse af Psykoterapeutisk Center Stolpegård Region Hovedstadens Psykiatri (RHP) består af en række psykiatriske centre, hvoraf Psykoterapeutisk Center Stolpegård (PC Stolpegård) er et af dem. PC Stolpegård behandler ikkepsykotiske lidelser, primært ved psykoterapi, og er opdelt i 3 diagnosespecifikke ambulatorier. Ambulatorium for Spiseforstyrrelser har hoved- og regionsfunktion for voksne patienter fra 18 år med moderat til svære (grad 2-4) spiseforstyrrelser og BMI > 14. Diagnostisk fordelte patientgruppen sig før projektperioden således: cirka 55 % havde en bulimisk spiseforstyrrelse, 35 % en anorektisk spiseforstyrrelse og 10 % anden specificeret spiseforstyrrelse i form af BED/Tvangsoverspisning. 75 % af patienterne var under 30 år. Behandlingen af BED fulgte også inden projektstart Region Hovedstadens vejledninger for ambulant udredning og behandling af tvangsoverspisning og omfatter psykiatrisk, somatisk og psykologisk udredning, psykoterapi, diætist vejledning, pårørendesamtaler, kropsterapi og rehabiliterende indsats. Begrundelse for ansøgning om satspuljemidler Ambulatorium for Spiseforstyrrelser havde i 10 år frem til d. 1. marts 2013 et BEDbehandlingstilbud, hvor et mindre antal BED-patienter og bulimi-patienter (cirka 14-20 patienter/år) med BMI mellem 27 og 40 fik tilbud om specialiseret spiseforstyrrelsesbehandling med psykoterapi i gruppe over 6 måneder. Konceptet tog udgangspunkt i RHP s vejledninger for 9

udredning af spiseforstyrrelser samt behandling af tvangsoverspisning * samt Sundhedsstyrelsens rapport Organisering og behandling og af svære spiseforstyrrelser, 2005 47. Behandlingen var ligeledes guidet af en tankegang om, at slankekur grundet risiko for tilbagefald var kontraindiceret ved spiseforstyrrelsesbehandling. Derfor skulle patienterne fastholde stabil vægt. Erfaringerne med behandlingen tydede på, at den var virksom i forhold til reducering af spiseforstyrrelsessymptomer. Der var behov for afprøvning på en langt større patientpopulation, ligesom der var brug for at udvikle et behandlingskoncept, der også rettede sig mod den betydelige overvægtsproblematik. Spørgsmålet var, om der skulle arbejdes på en model med vedvarende stabilisering af vægten og større egen accept af sin overvægt eller en model, der omfattede vægttab; og kunne vægttab gennemføres uden væsentlig risiko for tilbagefald af spiseforstyrrelsessymptomerne? Behandlingsbehovet var dokumenteret via det eksisterende BED-behandlingstilbud. Der var en del patienter på venteliste, og andre var blevet afvist grundet manglende kapacitet eller en BMI > 40. Sundhedsstyrelsen havde bevilget satspuljemidler til erfaringsopsamling vedrørende BED. I den forbindelse ansøgte Region Hovedstadens Psykiatri midler til at udvikle en ambulant, primært psykoterapeutisk behandling af patienter med moderat til svær BED med fokus på såvel spiseforstyrrelse som overvægt i Ambulatorium for Spiseforstyrrelser på Psykoterapeutisk Center Stolpegård. Midlerne blev givet til behandling af patienter med BMI over 27 uden øvre BMI grænse. Projektets formål Projektets overordnede formål var 1. at udvikle, afprøve og evaluere et BED-behandlingskoncept, der både var målrettet spiseforstyrrelsessymptomer og den ledsagende overvægt eller fedme 2. at gennemføre vidensopsamling vedr. patientpopulationen og behandlingsudbyttet. Herunder forsøge at belyse a. karakteristika for målgruppen b. hvor mange der profiterer af behandlingen, og om de har særlige karakteristika c. hvad der kunne bedre behandlingen yderligere 3. at gennemføre et ph.d. studie bl.a. med beskrivelse af BED ud fra litteraturen, således at projektet ud over behandlingseffekt, funktionsbeskrivelse og kvalitative karakteristika af patientgruppen, * se link til RHP s vejledning: http://vip.regionh.dk/vip/admin/gui.nsf/desktop.html?open&openlink=http://vip.regionh.dk/vip/slutbruger/portal.nsf/main.htm l?open&unid=xcc28652dbf74c2f9c125791300783306&level=1500o1&dbpath=/vip/redaktoer/1500.nsf/&windowwidth=1100& windowheight=600&windowtitle=s%f8g Oprindeligt var midlerne givet til behandling af BED med BMI > 30, men eftersom der var god erfaring med behandling af BED med BMI > 27 ved det tidligere behandlingstilbud ved PC Stolpegård, har 27 været den nedre BMI grænse i SATS-BED projektet. 10

også kan belyse eksisterende viden om BED, nationalt og internationalt, på et videnskabeligt niveau. Ph.d. projektet vil blive afrapporteret i en selvstændig afhandling i foråret 2017. Projektets målgruppe Deltagere i projektet var patienter, der var henvist til behandling for BED i Region Hovedstadens Psykiatri, PC Stolpegård. Patienterne blev modtaget til behandling under følgende forudsætninger Alder > 18 år BED diagnose ifølge DSM-IV-kriterier. Sygdomsgrad: moderat til svær BMI > 27 Ekskluderet fra behandling var patienter der Var selvmordstruede Havde et aktivt stof- eller alkohol misbrug (misbrugende de seneste 3 mdr. forud for henvisningen) Havde en psykose eller en svær psykiatrisk komorbiditet, der umuliggør psykoterapeutisk BED - behandling Ikke ønskede den tilbudte behandling Projektets mål og succeskriterier Projektets overordnede succeskriterie var at udvikle en BED behandling med høj behandlingsaccept og med et tilfredsstillende behandlingsudbytte. Behandlingsaccept vurderes ud fra: Behandlingsdeltagelse. o drop-out før behandlingsstart: max 10 % Gennemførte behandlinger (svarende til 75 % fremmøde) o Fuldførelsesprocent: min 75 % o Tilfredshed: min. 2.3 (på skala fra 0-3) Behandlingsudbytte vurderes som: Bedring i spiseforstyrrelsessymptomer o Effect size > 0.50 (moderat bedring) o antal patienter i fuld eller delvis remission: min. 70 % Ved projektets start var BED ikke optaget i DSM-5 som en selvstændig diagnose. Vi anvendte derfor DSM-IV s forskningskriterier for BED. Forskellen mellem DSM-IV s forskningskriterier for BED og DSM-5 kriterierne er, at overspisningerne i DSM-IV skal forekomme mindst 2 gange per uge seneste 6 måneder. Ved DSM-5 kriterierne skal ovespisningerne forekommer mindst 1 gang per uge seneste 3 måneder. 11

Bedret livskvalitet o Effect size > 0.50 (moderat bedring) For vægttabsbehandling o Vægttab under fortsat remission af spiseforstyrrelsessymptomer o Tilfredshed: min 2.3 (på skala fra 0-3) Målemetoder Måleinstrumenter Evaluering gennemførtes ved hjælp af såvel semistrukturerede interviews som spørgeskemabesvarelser før og efter de to behandlingsfaser. Nedenfor ses et tabel over hvilke måleinstrumenter, der har været anvendt hvornår. De beskrives kort i det efterfølgende. Instrumenterne indgår alle undtagen EDE interviewet i RHP s internetbaserede evalueringssystem til måling af terapieffekt. Tabel 1. Måleinstrumenter og måletidspunkter Før start på behandlingsfase 1 Slut behandlingsfase 1 2 Slut behandlingsfase 2 3 1.samtale EDE-interview 1 Lægesamtale EDE-D X X X EDE-Q X X X EDE Interview X X X MINI X EDI-ll X X X SCL-90R X X X IIP X X X WHO-5 X X X GAF X X X Tilfredshed X X 1. EDE-interview indgår kun i vurdering af patientpopulation i ph.d. projektet. Afrapporteres ikke i herværende rapport. I dette projekt valideredes BED diagnosen med EDE-interviewet. 2. Fase 1: Behandling af spiseforstyrrelsessymptomer 3. Fase 2: Fokus på velvære og trivsel eller behandling af overvægt / fedme Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I.) Psykiatrisk komorbiditet blev undersøgt ved brug af M.I.N.I. Det er et kort struktureret interview, der er kompatibelt til internationale diagnosesystemer. Tidligere psykometriske undersøgelser har vist, at M.I.N.I. har en god sensitivitet, specificitet, reliabilitet og validitet 48. 12

Eating Disorder Examination (EDE, EDE-Q og EDE-D) Eating Disorders Examination (EDE 16,0D) er et semistruktureret interview og golden standard til at stille spiseforstyrrelsesdiagnosen og vurdere dens sværhedsgrad 49. EDE-Q er det samme instrument omsat til spørgeskemaformat. EDE-D er et kortere diagnostisk interview bestående af de diagnostiske spørgsmål fra Eating Disorder Examination (EDE). Eating Disorder Inventory (EDI-II) Elleve sub-skalaer og et sumscore, der måler graden af spiseforstyrrelsessymptomer. Det er et reliabelt og validt instrument, der ofte bruges som effektmål 50. Symptom check list (SCL-90R) SCL-90-R består af 90 symptomspørgsmål og måler graden af psykologiske problemer og psykopatologiske symptomer ved hjælp af Global Severity Index (GSI). Det er et validt og reliabelt instrument med danske normtal 51,52,53. Inventory of Interpersonal Problems (IIP) IIP er et selvrapporteringsskema, der identificerer mellemmenneskelige problemer via 8 subskalaer og et gennemsnit score. IIP anses for at være et reliabelt og validt instrument 54. WHO-5 trivselsindeks Består af 5 items, der belyser subjektiv oplevelse af psykisk velvære eller livskvalitet. Det er et reliabelt og validt instrument 55. Global Assessment of Functioning (GAF) Er et hurtigt, enkelt og validt globalt mål for personens psykosociale funktionsniveau. Vurderingen foretages af behandleren. Skalaen går fra 1 til 100 56. Patienttilfredshed Er en revideret version af et nationalt anvendt patienttilfredshedsskema, omfattende 10 spørgsmål vedr. kontakt, behandling og generel tilfredshed. Skalaen går fra 0-3, hvor 3 er bedst. Vægt Patienterne blev vejet før, under og efter behandlingen. Vægten anvendes i udregning af BMI. Statistiske metoder Der er anvendt parametrisk statistik i form af parret eller uparret t-test for at måle om forskellen mellem målinger er signifikant eller kan forklares ved tilfældigheder. Hvis det er samme individ med før og efter målinger er der anvendt parret t-test. Det regnes for signifikant, hvis p < 0,05. 13

Effect size Effect size er et mål for størrelsen (eller styrken ) af en effekt. Den er ikke udregnet i tilfælde, hvor t-test viser ikke-signifikant resultat. Effect size (d) er forholdet mellem forskellen i gennemsnit og standard deviationen (SD) og udregnes som: Hvor pooled SD beregnes som En effect size fra 0,2-0,5 anses generelt for at være lille, fra 0,5-0,8 moderat, og 0,8 og derover for at være stor. Hvis effect size er større end 0,8 og p-værdien under 0,05 har man således med sikkerhed en stor effekt af en behandling. Projektets organisering Projektets organisatoriske forankring Projektet var hjemhørende i Ambulatorium for Spiseforstyrrelser, PC Stolpegård, Region Hovedstadens Psykiatri (RHP). Den overordnede projektstyring blev varetaget af styregruppen bestående af: centerchef Per Sørensen, overlæge Mette Waaddegaard, ledende klinisk diætist Lene Kiib Hecht samt BED-teamleder & projektleder Jakob Lauest. Styregruppen mødtes cirka 1 gang hver 3. måned. I forbindelse med projektets etablering blev BED-behandlingen med et BED-team adskilt organisatorisk fra den øvrige spiseforstyrrelsesbehandling i ambulatoriet. Personalet delte både funktioner, undervisning og sekretariat med den øvrige del af ambulatoriet. BED-teamet gennemførte langt de fleste førstesamtaler og lægegennemgange, men der var et vist overlap mellem BED-teamets og det øvrige ambulatories aktiviteter. Alle aktiviteter som omhandlede BEDgruppeterapi, diætetisk behandling og individuelle samtaler blev varetaget af BED-teamet. BED-teamets personale Projektansvarlig, overlæge Mette Waaddegaard. Overlæge Birgitte Munch Jensen varetog overlægefunktionen og centerchef Per Sørensen varetog 14

funktionen som projektansvarlige fra 01.05.2015 til 15.11.2015. Projektansvarlig, overlæge Mette Waaddegaard fra 15.11.2015. Teamleder & projektleder, psykolog Birgitte Hartvig Schousboe, erstattet pr. 23.6.2014 af afdelingslæge, Jakob Lauest, der var afdelingslæge fra projektstart. Medarbejdere i hele projektperioden: Socialrådgiver, Nana Storm. Socialrådgiver, Lise Kristensen. Psykolog, Andrea Svendsen-Tune. Desuden har følgende medarbejdere deltaget i udvikling og udførelse af behandling i kortere eller længere tid af projektperioden pga. barselsorlov, barselsvikariater, ansættelsesophør, vikariater mv.: Psykolog, Bruno Vinther Psykolog, Thea Balling Fysioterapeut, Kristine Choury Kristensen Fysioterapeut, Mette Schmidt Fysioterapeut, Jeanet Emilie Knudsen Fysioterapeut, Elizabeth Mroz Klinisk diætist, Carina Nielsen Klinisk diætist, Sine Klit Gregersen Klinisk diætist, Peter Røepstorff Klinisk diætist, Dorthe Agertoft Rosenberg Klinisk diætist, Tine Melander Rasmussen Ledende klinisk diætist, Lene Kiib Hecht Udførelse af EDE interviews: Ph.d. studerende, psykolog Lene Bomholt Meyer Psykolog, klinisk assistent Marjun Frigerd Tróndarson Psykologistuderende, Hansine Schulz Psykologistuderende/psykolog, Lise Lauge Jørgensen Psykologistuderende, Signe Elizabeth Scharling Psykologistuderende, Astrid Gade-Rasmussen Psykologistuderende, Camilla Starup Jørgensen 15

Fysiske rammer Det meste af BED-teamets personale arbejdede i en lejet lejlighed overfor PC Stolpegårds øvrige lokaler med eget konferencerum og samtalerum. De fleste havde eget kontor, hvor der var mulighed for at afholde samtaler. Øvrige behandlingsfaciliteter var placeret i PC Stolpegårds lokaler. Til patienterne var der indkøbt stole, skamler samt vægte, der var tilpasset patientgruppen. Grupperum var således indrettet med stole, der svarede til målgruppens pladsbehov. Patienterne brugte kantinefaciliteter sammen med PC Stolpegårds øvrige patienter og modtog en mindre del af diætistvejledningen der. Samarbejdspartnere og vidensdeling Vi havde i løbet af projektet mange samarbejdspartnere både i og udenfor PC Stolpegård. Nedenfor er udvalgte eksempler på forskellige typer af samarbejde. Praktisk samarbejde Vi samarbejdede med medicinsk afdeling/diabetes afdelingen Gentofte Hospital. Én gang om måneden gennemførtes screening for spiseforstyrrelser (specielt BED) hos patienter med overvægt og diabetes tilknyttet Gentofte Hospital. Patienter, der screenedes positive blev tilbudt henvisning til udredning og behandling for BED på PC Stolpegård. I efterbehandlingstilbuddet (Trivsel & Velvære) (se bilag 4) indgik besøg i Landsforeningen mod Spiseforstyrrelser og Selvskades (LMS) aktivitetshus. Vidensdeling Vi havde følgende aktiviteter i projektperioden: Afholdt BED-topmøde i samarbejde med Dansk Selskab for Spiseforstyrrelse med deltagelse af gæsteforedragsholdere Cynthia M. Bulik, Kate Williams mm., februar 2014. Præsenteret erfaringer med behandling af BED ved Nordisk Kongres om Spiseforstyrrelser, Stockholm, september 2014. Afholdt workshop om BED behandling ved BEDA (Binge Eating Disorder Association) National Conference, 5. 7. november 2015 i Florida. Oplæg for Diabetesenheden på Gentofte Hospital og for Hvidovre Hospitals Fedmekirurgi. Løbende studiebesøg af personale fra sundhedscentre og andet sundhedsfagligt personale. Lavet videoindspilninger med BED patienter og deres erfaringer med BED og vores behandling. Filmklippene er lagt på hjemmesiden for PC Stolpegård: www.psykiatri-stolpegaard.dk. Der er aktuelt ved at blive skrevet en manual vedr. vores gruppebaserede BED-behandling. Den vil i fremtiden kunne rekvireres ved spiseforstyrrelser@regionh.dk. 16

Vidensindsamling Der blev i projektperioden også gennemført en randomiseret undersøgelse af Feedback Informed Treatment (FIT) og dets betydning for dropout og behandlingsudbytte i bulimi og BEDbehandlingen. Denne undersøgelse blev varetaget af ph.d.-studerende, psykolog Annika Davidsen. Der er igangsat et ph.d.studie betalt af satspuljemidlerne. Det er en eksplorativ undersøgelse af BED og BED-behandling. Formålet er at få en forståelse af BED og BED behandling fra et patientperspektiv og indsamle praksisnær viden om forandringsprocesser og effekter af behandlingen, der kombinerer spiseforstyrrelses- og overvægtsbehandling. Undersøgelsen gennemføres af ph.d.-studerende, psykolog Lene Bomholt Meyer. Psykologistuderende Lise Lauge Jørgensen og Andi Kristina Eimot skrev specialet Et blik for skam i Binge Eating Disorder en fænomenologisk undersøgelse af skam hos individer med BED ud fra patientinterviews ved PC Stolpegård. Sociologistuderende Marie Seliger skrev specialet Et lettelsens suk - En sociologisk analyse af den narrative identitetskonstruktion hos patienter i et psykiatrisk behandlingsforløb for Binge Eating Disorder, på baggrund af patientinterviews ved PC Stolpegård. Psykologistuderende Sophie Hyltoft, Lotten Bengtsson og Maria Amanda Strandmark skrev specialet at leve med BED - en kvalitativ undersøgelse af seks patienters møde med Psykoterapeutisk Center Stolpegård. Kvalitetssikring Som udgangspunkt var Ambulatorium for Spiseforstyrrelser en velfungerende behandlingsenhed med mange års kompetence i udredning og behandling af spiseforstyrrelser. BED-teamet bestod af såvel nye som gamle medarbejdere. For at sikre kvaliteten af behandlingen har der været fokus på uddannelse af personale, udvikling af behandlingskoncept, personaletræning og ledercoaching. Endvidere blev alle patientforløb løbende monitoreret i RHP s elektroniske patientevalueringssystem, som hedder terapieffekt. Faglig udvikling Nyansat personale gennemgik ambulatoriets introduktionsundervisning om spiseforstyrrelse, behandlingskoncept og effektmål samt fik sidemandsoplæring. Personale med mindre psykoterapeutisk erfaring deltog i fornødent omfang i kurser og konferencer vedrørende relevante psykoterapiemner. Personalet deltog 11.12.2013 i undervisning om mindfulness og mindful spisning ved cand. scient i 17

human ernæring Per Brændgaard og cand. psych. Uffe Damborg. Personalet fik 27.06.2013 redskaber til hvorledes man taler om vægt og BED ved psykologerne Kaaber & Kaastrup. Personalet blev oplært til at udføre EDE-interview. Personalet deltog i regelmæssig supervision 1 gang per 1-2 måneder i 3 timer ved psykolog og supervisor Annette Mortensen fra Inpraxis. Vi udvekslede erfaringer med andre behandlingssteder såsom Landsforeningen mod Spiseforstyrrelser og Selvskade og Stockholms Centrum för Ätstörningar. Vi havde ekstern undervisning af cand.pæd.psych. Dorte Nissen i forhold til inddragelse af pårørende og netværksmøder. Vi deltog i konferencer herunder Topmøde om BED i samarbejde med Dansk Selskab for Spiseforstyrrelser, februar 2014, Nordisk Konference for Spiseforstyrrelser, september 2014, og heldagskonference om overvægt afholdt af Sundhedsstyrelsen 18.04.2013. Hele teamet deltog i Binge Eating Disorder Association (BEDA) National Conference i Miami, USA, november 2015 og afholdt en workshop, samt besøgte 04.11.2015 Oliver Pyatt Center i Miami, som er et behandlingssted for spiseforstyrrelser. Patientevalueringssystem I RHP s elektroniske patientevalueringssystem, Terapieffekt, indtastede både patienter og behandlere data vedrørende sygdoms- og behandlingsforløb. Data anvendtes i den kliniske vurdering af patienten før og efter behandlingen, ligesom nøgledata vedr. behandlingen løbende blev afrapporteret til ambulatoriet. Projektets sundhedsfaglige aktiviteter Rekruttering og screening Alle personer over 18 år, med mistanke om BED har siden 1.marts 2013 haft mulighed for at blive henvist til psykiatrisk udredning og behandling i RHP ved PC Stolpegård. Henvisninger gik gennem Central Visitationen (CVI) til Fagspecifik Visitation for voksne med spiseforstyrrelser i Region Hovedstadens Psykiatri. Denne funktion blev varetaget af speciallæger på PC Stolpegård. 18

Udredning Udredningsfasen indeholdt flere forskellige aktiviteter (figur 1). Forud for 1. samtalen blev patienten bedt om at udfylde en række elektroniske spørgeskemaer via Terapieffekt. Besvarelsen af disse indgik i den samlede vurdering af tilstanden, som klinisk vurderedes ved tre udredningssamtaler, som kort beskrives nedenfor. 1.samtale Førstesamtalen tog 2 timer og indebar en grundig anamneseoptagelse vedrørende spiseforstyrrelsessymptomer og baggrund suppleret af EDE-D (diagnostiske spørgsmål), en kort somatisk udredning (vægt, højde, blodtryk) samt afklaring af rehabiliteringsbehov og terapiegnethed. 2.samtale (EDE-interview) Fra oktober 2013 blev udredningen også omfattet et systematisk EDE interview, som rutinemæssigt gennemførtes efter førstesamtalen. 3.samtale (Lægesamtale) Ved efterfølgende samtale med læge blev informationerne fra spørgeskemaer, anamneseoptagelse og EDE-interview gennemgået og suppleret. Der blev screenet for psykiatrisk komobiditet ved MINI 5.0 og for somatisk komorbiditet ved indhentning af EKG og blodprøver i overensstemmelse med gældende vejledninger. Behov for yderlige udredning eller behandling blev vurderet, ligesom det blev vurderet, om patienten opfyldte inklusionskriterierne for projektet. Lægen udfærdigede i samarbejde med patienten en behandlingsplan. Behandlingens indhold og forløb Behandlingen var delt op i forskellige faser. Fase 0 omfattede psykoedukation og introduktion til gruppeterapi. Fase 1 var adfærdsændrende gruppeterapi. Fase 2 blev tilbudt som efterbehandling. I efterbehandling var der fokus på stabilisering, øget trivsel (herunder accept af kroppen) eller vægttab. Se figur 1. 19

Figur 1. Oversigt over behandlingens indhold og forløb Udredning Anamnese Spørgeskemaer EDEinterview Lægesamtale Behandlingsfase 0 Psykoedukation Spørgeskemaer Gruppeforberedelse Behandlingsfase 1 Spise-adfærdsændrende gruppeterapi Supplerende behandling ad hoc Behandlingsfase 2 Trivsel og velvære gruppe eller Sundhed og vægttabsgruppe eller Individuelle samtaler Afsluttende evaluering EDE-D og EDE interview 20

Fase 0. Psykoedukation og introduktion til behandling Alle patienter fik ved førstesamtalen udleveret skriftlig information om spiseforstyrrelser. De deltog i to obligatoriske introduktionseftermiddage inden det terapeutiske forløb startede. Her modtog de undervisning i psykiske, sociale og fysiske konsekvenser af en spiseforstyrrelse, information om hvordan behandlingstilbuddet var opbygget samt orientering om kropsterapi og den diætetiske behandling, således at patienterne var forberedt og informeret om, hvad der kunne forventes i behandlingsforløbet. Efterfølgende indkaldtes patienterne til gruppeforberedende samtale. Formålet med samtalen var at afklare, om betingelserne for behandlingsplanen fortsat var til stede, at etablere en terapeutisk relation, afklare behandlingsmotivation og at svare på eventuelle spørgsmål. Patienten underskrev en behandlingsaftale (aftale ark, se bilag 2) og henvistes til en individuel samtale hos klinisk diætist inden opstart i gruppen. Fase 1. Adfærdsændrende BED-gruppe (primær behandling) (se bilag 2) Den adfærdsændrende psykoterapeutiske behandling foregik i gruppe med fremmøde én dag ugentligt i 25 uger. 4 ud af 5 uger bestod gruppebehandlingen af psykoterapi, og hver 5. uge var der diætetisk behandling i gruppen. Formålet med behandlingen var at normalisere spisemønsteret (det vil sige oprette regelmæssig spisning bestående af 3 hovedmåltider og 3 mellemmåltider uden overspisninger), samt normalisere tanker omkring krop, vægt, figur og kost. Målet var, at man opnåede remission eller reduktion af spiseforstyrrelsessymptomer. På sigt var målet, at patienterne opnåede større forståelse for symptomernes funktion og hvilke faktorer, der vedligeholdte eller forværrede spiseforstyrrelsen, at lære ikke-spiseforstyrrede strategier til løsning af vanskelige situationer eller følelser samt at opnå normal selvværdsfølelse. Grupperne var langsomt-åbne, det vil sige, at en ny patient kunne starte, når en fra gruppen holdt op. Der var 7 patienter og 2 behandlere i gruppen. Der arbejdedes målrettet på at udfordre spiseforstyrrelsens regler og undersøge dens indflydelse ved at skrive kostdagbog dagligt, ved at deltagerne blev vejet ved hvert fremmøde og ved at fokusere på målsætninger for behandlingsforløbet. Kostdagbogen dannede udgangspunkt for den terapeutiske eller den diætetiske samtale i gruppen. Den terapeutiske retning var systemisk narrativ. Diætistens metoder vekslede mellem motivationsfremmende intervention, psykoedukation, ernæringslære og diætetisk vejledning. Supplerende behandling Samtidigt med et adfærdsændrende gruppeforløb kan der være behov for yderligere behandlingsindsatser. Det er svært at komme ud af en spiseforstyrrelse alene, og det kan være afgørende at inddrage pårørende såvel venner som familie for at skabe åbenhed og få praktisk og følelsesmæssig støtte. Desuden kan patienterne også have sociale, økonomiske eller praktiske problemer, som bør afhjælpes, for at de kan få det optimale udbytte af behandlingen. Der var 21

derfor mulighed for parsamtale, børnesamtaler, pårørendesamtaler, flerfamilie arrangement, pårørende informationsmøde, rehabiliteringskursus og samtale med socialrådgiver. Der er begrænset effekt af farmakologisk behandling for BED 8. Antidepressiva kan overvejes ved udebleven effekt af psykoterapi eller ved ledsagende depression eller angst. Derudover kan anden psykofarmaka i sjældne tilfælde være indiceret 9. Bivirkninger som vægtøgning og sedation er uhensigtsmæssig for behandlingen. Der kan derfor være behov for justering af patienternes medicin. BED-patienter beskriver ofte dårlig kontakt til og fornemmelse for egen krop. Mange BEDpatienter har gavn af at reetablere denne kontakt. Der var derfor mulighed for at deltage i kropsterapi- eller mindfulnessgruppe. Anden fase 1 behandling Patienter som af den ene eller den anden årsag ikke kunne deltage i gruppebehandling (ikke dansktalende, gravide, kognitive deficits, kraftig socialfobi) blev tilbudt individuelle forløb i begrænset omfang. Fase 2. Efterbehandling Alle, der havde gennemført Fase 1 adfærdsændrende behandling, havde mulighed for at deltage i 4 temaeftermiddage: Afsked med spiseforstyrrelsen - hvornår er man rask? Tilbagefald og stresshåndtering. Diætist genopfriskning. Krop, intimitet og motion. Samtidig blev der tilbudt specialiseret efterbehandling over et ½ år. Der var følgende tre muligheder for efterbehandling. 1. Individuel efterbehandling: 3-6 individuelle samtaler fordelt over 6 måneder med fokus på opfølgning og vedligeholdelse af opnået ændring fra den primære behandling. 2. Sundhed & Vægttabsgruppe (S&V gruppe) version 2: 20 gruppegange med 7 patienter (1 gang om ugen). Fokus var på fysisk og psykisk sundhed samt på at påbegynde et langsomt og varigt vægttab (se bilag 3). Behandlingen blev varetaget i fællesskab af en psykoterapeut (hver uge) og en klinisk diætist eller en fysioterapeut (skiftevis hver 2. uge) 3. Trivsel & Velvære-gruppe (T&V gruppe): 12 gruppegange med 8 patienter (1 gang hver anden uge). Fokus var på at finde velvære og komme i bedre i kontakt med egen krop samt have bedre accept af denne (se bilag 4). Vægten holdes stabil eller der opnås et mindre vægttab. Behandlingen blev varetaget i fællesskab af psykoterapeut, klinisk diætist og 22

fysioterapeut. Efterbehandlingsgrupperne blev kun tilbudt patienter, som havde færdiggjort den adfærdsændrende gruppe, og som ikke længere havde overspisninger, som havde regelmæssig spisning og havde reduceret øvrige spiseforstyrrelsessymptomer i væsentlig grad. Ad.2. Sundhed-og vægttabsgruppe (S&V-gruppe). Se bilag 3. I 1. version blev gruppen oprettet som en vægttabsgruppe. Gruppen mødtes hver 14. dag i 26 uger (13 sessioner), og behandlingen bestod af fysisk aktivitet med en træningscoach samt fysioterapeutisk og diætetisk behandling, men version 1 var ikke en succes. Synspunktet blev støttet af patienternes direkte feedback. Patienterne tabte sig ikke bemærkelsesværdigt. Der var stort dropout (2 ud af 10 i alt fuldførte), og nogle oplevede tilbagefald af spiseforstyrrelsessymptomer, så gruppen blev lukket og konceptet gentænkt. Konklusionen var, at patienterne skal være i stand til at spise regelmæssigt uden overspisninger efter fase 1 behandling (remission) for at kunne profitere af at arbejde med et sundt, afbalanceret og varigt vægttab, samt at behandlingen skulle suppleres med psykoterapeutisk behandling med terapeuter, der er specialiserede i at behandle spiseforstyrrelser. Risiko for tilbagefald af spiseforstyrrelsessymptomer er meget stor, såfremt behandlerne ikke har kendskab til hvorledes patienter med BED reagerer på ambitioner om vægttab. På baggrund af disse erfaringer blev version 2 af behandlingstilbuddet udarbejdet (bilag 3), kaldet Sundhed og vægttabsgruppe, hvor der var fokus på både vægttab og fysisk og psykisk sundhed uden tilbagefald af BED. Ad.3. Trivsel og velvære gruppe (T&V gruppe). Se bilag 4. Trivsel og velværegruppen blev oprettet som et alternativ til sundhed og vægttabsgruppen for at se om patienterne ved at arbejde med et andet fokus end vægttab (her i form af trivsel, velvære og accept af kroppen) ville opnå et vægttab. Studier har vist, at mindfulness baserede interventioner kan have en positiv effekt på både spiseforstyrrelsessymptomer, sundhedsfremmende adfærd og vægt 45, 46. Afslutning og opfølgning af patienterne Ved afslutning af adfærdsændrende BED-behandling udfyldte patienterne de elektroniske spørgeskemaer og EDE-D interview gennemførtes. Behandlingen evalueredes sammen med patienten, og der aftaltes et afsluttende fuldt EDE-interview. Denne procedure blev gentaget efter afslutning på fase 2, hvor patienten afsluttedes. Efter 1 år og 2 år blev patienterne anmodet om at udfylde elektroniske spørgeskemaer på ny for at indsamle viden omkring langtidseffekten af behandlingen. 23

Sundhedsfaglige kompetencer i udrednings- og behandlingsdelen Personalet omfattede speciallæger i psykiatri, yngre læger under speciallægeuddannelse, psykologer, socialrådgivere, kliniske diætister og fysioterapeuter. Behandlerne havde psykoterapeutisk uddannelse eller var i gang med at færdiggøre psykoterapeutisk uddannelse. Personalet havde skrevet flere publikationer vedrørende BED og overvægt 12, 57, 58, 59. Projektets resultater Population PC Stolpegård havde forud for aktuelle SATS BED-projekt et begrænset behandlingstilbud til patienter henvist med BED. Fra denne behandling stod der en del patienter på venteliste, som af resursemæssige grunde først fik tilbudt behandling efter SATS BED-projektets start. Der har således været en løbende overgang fra den tidligere BED behandling til SATS BEDprojektet. Vi har af praktiske årsager valgt at afgrænse data fra populationen således, at det kun er henvisninger fra perioden 01.02.2013 21.03.2016, der er medtaget i databehandlingen. Derudover er der inkluderet enkelte patienter som var henvist før 01.02.2013 og som deltog i BEDgruppe efter 01.03.2013. Førstesamtaler og andre registreringer (f.eks. afslutning) er medtaget frem til dataekstrahering den 21.03.2016. Ambulatorium for Spiseforstyrrelser er organiseret således, at BMI kombineret med diagnose definerer hvilket team patienten visiteres til og behandles i. BED-teamet har modtaget følgende patienter: BED med BMI > 27. Andre spiseforstyrrelser end BED og BMI > 30. Af figur 2 fremgår patienternes flow gennem visitations- og behandlingsfaser. Der er i inklusionsperioden modtaget i alt 382 henvisninger, der blev accepteret. Heraf er 315 mødt til visitationssamtale (1. samtale), og 206 (65 % af de fremmødte) patienter havde BED. 178 (86 %) af disse patienter blev tilbudt BED-gruppebehandling, 8 (4 %) blev tilbudt anden behandling (typisk individuelt forløb) ** og 20 (10 %) blev afsluttet. Patienter med andre spiseforstyrrelser end BED indgår ikke i resultatafsnittet. ** 2 pga. graviditet, 2 pga. medicinsedering, 1 havde haft et tidligere gruppeforløb og havde brug for kortere forløb til opfriskning, 1 pga. lang ventetid til gruppebehandling. 24

Figur 2. Flowdiagram. Oversigt over patienternes vej gennem behandlingstilbuddet Patienter der ved henvisning vurderedes at høre til målgruppen (BED-diagnose og BMI > 27) = Tilbydes 1. samtale (N = 382 patienter) Afventer data (igangværende patientforløb) (N = 37) Annulleret inden 1. samtale (N = 18) Udeblev og afsluttet (N = 12) Gennemført 1.samtale (N = 315 patienter) Afventer data (igangværende patientforløb) (N = 2) Mødte men havde ikke en spiseforstyrrelse (N = 28) Anden spiseforstyrrelsesdiagnose end BED (N = 79) Gennemført 1. samtale + diagnose BED (N = 206 patienter) Ikke tilbudt Fase 1 behandling (N = 20) Tilbudt Fase 1 BED-gruppe behandling (N = 178 patienter) Tilbudt Fase 1 individuel BED behandling (N = 8 patienter) Afventer data (igangværende patientforløb) (N = 50) Mødte ikke til behandlingsstart (N =11) Gennemført Fase 1 behandling (> 19 sessioner) (N = 82 patienter) Fase 1-behandling Startet BED gruppe (N = 117 patienter) Ikke fuldført Fase 1 gruppe behandlings (1-18 sessioner) (N = 35 patienter) Fortsat i individuel BED behandling (N = 17 patienter) Dropout fra gruppe (N =18) Fase 2 /Efterbehandling (N=107) Startet Sundhed og Vægttabsgruppe (N = 20 patienter) Startet Trivsel og Velvære gruppe (N = 22 patienter) Afventer data (N=7) Dropout (N=9) Afventer data (N=7) Dropout (N =7) Gennemført Sundhed og Vægttabsgruppe (N = 11 patienter) Gennemført Trivsel og Velvære gruppe (N = 15 patienter) 25

117 patienter er påbegyndt BED-gruppe behandling. 82 har gennemført gruppebehandlingen. Behandlingseffekt er kun udregnet for fuldført fase 1 BED-gruppebehandling (N = 82), eftersom den individuelle BED behandling ikke var ensartet. De grønne pile i flow diagrammet refererer til igangværende fase 1 patientforløb svarende til 89 patienter, der altså ikke er færdigbehandlede/registrerede ved projektets afrapportering. I forhold til fase 2: 20 patienter har deltaget i S&V gruppe. 22 patienter har deltaget i T&V gruppen. 107 patienter havde ikke BED. 28 af disse havde ikke en spiseforstyrrelse og blev derfor afsluttet. 79 havde anden spiseforstyrrelse end BED med ledsagende overvægt, og blev tilbudt passende behandling (flertallet kom i en BED gruppe ). Af de 79 havde 17 atypisk bulimi, 33 bulimi, 25 andre spiseforstyrrelser, 6 spiseforstyrrelse uspecificeret. I alt blev 44 patienter afsluttet fra BEDgrupper (fuldført eller ej) som havde anden spiseforstyrrelsesdiagnose end BED. Hhv. 6 og 2 patienter havde ikke BED i T&V og S&V grupperne. Der er kun trukket data fra patienter med BED i denne rapport. Patienter med andre spiseforstyrrelsesdiagnoser end BED med samtidig overvægt, er ikke medtaget i videre databeregninger. Frafald Frafaldsmønstret er genkendeligt fra klinisk praksis og afviger ikke fra mønstret for øvrige patienter i centret. 9 % (30) af de henviste patienter kom ikke til førstesamtale. Af de som blev tilbudt BED-behandling, valgte 9 % (11) behandling fra inden start. Blandt de, der påbegyndte BED-gruppe, var der 30 % (35), som ikke fuldførte gruppe behandlingen. Af disse 35 patienter, som ikke fuldførte et BED-gruppeforløb, fortsatte 15 i et individuelt forløb, 2 blev efter aftale afsluttet efter et næsten fuldført forløb (17-18 sessioner) pga. remission af BED symptomer (samt flytning/højskole ophold). De resterende 18 patienter (15 % af de der startede) blev dermed afsluttet direkte fra gruppebehandlingen og betegnes som dropout. Heraf 7 uden aftale med behandler og 11 i samråd med behandler. Årsager til dropout var fysisk sygdom, depression eller anden psykiatrisk komorbiditet, arbejde eller i få tilfælde terapiformen. I forhold til fase 2, S&V gruppen: 11 har fuldført (15 sessioner eller flere). 9 har ikke fuldført (14 sessioner eller færre). 7 er fortsat aktivt deltagende. Gennemførelsesprocent: 55 %. 3 pga. arbejde, 2 ønskede vægttabsbehandling, 1 pga. fysisk sygdom, 3 af uklar årsag, 2 fordi anden behandling vurderes bedre (komorbiditet) 26

I forhold til fase 2, T&V gruppen: 15 har fuldført (9 sessioner eller flere). 7 har ikke fuldført *** (8 sessioner eller færre), 7 er fortsat aktivt deltagende. Gennemførelsesprocent: 68 %. Baseline data Gennemsnitsalderen er ca. 35 år. Det er alt overvejende kvinder (85 %), der henvises (se tabel 2). Tabel 2. Køn og alder for patienter der visiteres til 1.samtale n = 382 Alder (Gennemsnit (SD), min - max 35,6 (11,7), 18-71 Køn, n (%) Kvinder 326 (85 %) Mænd 56 (15 %) n = antal patienter, SD = Standard Deviation Tabel 3 viser, at 55 % er enlige og 71 % har ingen børn. En tredjedel (32 %) har ingen erhvervsuddannelse, et tilsvarende antal (28 %) er uden for arbejdsmarkedet, 11 % er på førtidspension og 8 % er langtidssygemeldte. Næsten alle (93 %) har haft BED i mere end 5 år, 76 % har tidligere haft et psykoterapeutisk forløb. 10 % har oplevet seksuelle overgreb i barndommen. Både vurderet ud fra EDE-Q og EDI-2 (se tabel 4) er der et klart behov for spiseforstyrrelsesbehandling. Gennemsnitlig har de 21,6 overspisninger/md. (tabel 5). Vægten er høj med et gennemsnitlig BMI på 40,9. Mistrivslen er udtalt, og der er betydelige generelle psykiatriske symptomer vurderet ud fra GSI-score. De 82 BED patienter, der har gennemført BED behandlingsforløb, afviger ikke signifikant hverken hvad angår sociodemografiske, anamnestiske og spiseforstyrrelsesparametre i forhold til de 206, der i udredningsprocessen har fået en BED diagnose (se tabel 3 og 4). Der var derimod en signifikant forskel i forhold til trivsel (WHO-5) og generel psykiatrisk symptomatologi (SCL-90 3 patienter blev afsluttet af behandlerne, fordi det ikke var det rette tilbud for patienterne (manglende vægttab, vægttab med tilbagefald af spiseforstyrrelsessymptomer, anden psykiatrisk problemstilling fyldte for meget), 2 patienter pga. praktiske årsager (pasning af børn, arbejde), 3 patienter følte sig ikke klar til vægttabsproces, 1 patient fuldførte men deltog kun 14 gange. *** 1 ikke parat til ny gruppe, 1 følte hun skulle præstere, 2 pga. for mange afbud (pga. manglende overskud),1 uklar årsag, 1 henvisning til anden behandling for komorbiditet, 1 fuldført (8 sessioner) I denne rapport dækker termen overspisning (svarende til binge eating) over indtag af mad indenfor en tidsafgrænset periode (fx inden for 2 timer) i mængder, som helt klart er større, end det de fleste ville spise i en tilsvarende tidsperiode og under tilsvarende omstændigheder. Der skal ligeledes være en følelse af kontroltab tilstede i forhold til fødeindtagelse (fx en følelse af ikke at kunne kontrollere hvad og hvor meget, man spiser). Den faglige term for overspisninger af denne art er objektive bulimiske episoder eller objektive bulimiske overspisninger. 27

score), hvor patienter som senere gennemførte behandlingen var mindre plaget af mistrivsel og generel psykiatrisk symptomatologi. Tabel 3. Sociodemografiske og anamnestiske baseline data for patienter med BED diagnose Gennemført visitationssamtale og sikker BEDdiagnose n = 206 Gennemført fase 1 behandling i BED-gruppe n = 82 Alder 35,4 (10,8) 35,2 (10,3) ns 1 Køn, n (%) ns 2 Kvinder 184 (89 %) 73 (89 %) Mænd 22 (11 %) 9 (11 %) Ægtestand, n (%) ns 2 Gift/samlevende 92 (45 %) 43 (52 %) Enlig 114 (55 %) 39 (48 %) Hjemmeboende børn under 15 år, n (%) ns 2 0 børn 146 (71 %) 51 (62 %) 1 3 børn 59 (29 %) 30 (37 %) > 3 børn 1 (< 1 %) 1 (1 %) Uddannelse, n (%) ns 2 Ingen erhvervsuddannelse 66 (32 %) 21 (26 %) Faglig uddannelse 45 (22 %) 18 (22 %) Kortere videregående uddannelse 21 (10 %) 15 (18 %) Mellem/lang videregående 71 (34 %) 27 (33 %) uddannelse Uoplyst 3 (2 %) 1 (1 %) Beskæftigelse ns 2 I arbejde 69 (33 %) 33 (40 %) Under uddannelse 39 (19 %) 13 (16 %) Langtidssygemeldt 17 (8 %) 4 (5 %) Uden for arbejdsmarkedet 58 (28 %) 24 (29 %) Andet inkl. pension 23 (11 %) 8 (10 %) 28

Psykiatrisk komorbiditet Ja 79 (38 %) 31 (38 %) ns 2 Nej 127 (62 %) 51 (62 %) Tidligere psykiatrisk indlæggelse, n (%) ns 2 Ja 39 (19 %) 13 (16 %) Nej 167 (81 %) 69 (84 %) Tidligere psykoterapeutisk forløb (minimum 5 sessioner), n (%) Ja 156 (76 %) 65 (79 %) Nej 50 (24 %) 17 (21 %) Suicidal/selvdestruktiv adfærd seneste år, n (%) Ja 21 (11 %) 4 (5 %) Nej 176 (85 %) 76 (93 %) Uoplyst 9 (4 %) 2 (2 %) ns 2 ns 2 Seksuelle overgreb i barndommen, n (%) ns 2 Ja 21 (10 %) 4 (5 %) Nej 185 (90 %) 78 (95 %) Varighed af lidelsen (BED) ns 2 < ½ år 0 (0 %) 0 (0 %) ½ - 2 år 6 (3 %) 2 (2 %) 3 5 år 6 (3 %) 3 (4 %) > 5 år 191 (93 %) 76 (93 %) Uoplyst 3 (1 %) 1 (1 %) 1. uparret t-test, 2. Chi 2 -test, ns = not significant, n = antal patienter, SD = Standard Deviation. Chi 2 -test udregnet på http://www.socscistatistics.com/tests/default.aspx. 29

Tabel 4. Spiseforstyrrelsesbaselinedata for patienter med BED diagnose BMI (gennemsnit (SD)) (N = 201, missing = 5) (N= 79, missing = 3) Antal overspisninger (N = 198, missing = 8) (N= 78, missing = 4) EDE-Q5 > 2,7 indikerer behandlingsbehov (N = 200, missing = 6) (N= 81, missing = 1) EDI-2 > 59,1 indikerer behandlingsbehov (N = 199, missing = 7) (N = 81, missing = 1) EDI-2 Kropsutilfredshed (subskala) > 16,9 indikerer øget kropsutilfredshed (N = 199, missing = 7) (N = 81, missing = 1) Gennemført visitationssamtale og sikker BEDdiagnose n = 206 Gennemført fase 1 behandling i BED-gruppe n = 82 40,9 (8,1) 39,9 (7,9) ns 1 21,6 (16,3) 21,1 (15,4) ns 1 3,9 (0,9) 3,8 (0,9) ns 1 100,2 (33,4) 97,5 (32,9) ns 1 23,3 (4,9) 23,9 (4,6) ns 1 P-værdi WHO-5 < 50 indikerer mistrivsel (N = 199, missing = 7) (N= 81, missing = 1) Eksklusiv gennemførte (N = 118, missing = 6) 34,2 (17,6) 30,9 (17,3) 39,1 (16,9) P = 0,001 SCL-90 > 1,08/0,87 (K/M) indikerer behandlingsbehov (N = 199, missing = 7) Eksklusiv gennemførte (N = 118, missing = 6) 1,32 (0,58) 1,39 (0,60) 1,21 (0,53) P = 0,03 (1) Uparret t-test, men gennemført Fase 1 gruppe er ikke med i den første gruppe, hvor antallet derfor er 206 82 = 124 (hvis ingen missing) Effekt af fase 1 BED gruppebehandling Samlet set er der stor effekt af fase 1 BED-gruppebehandling på såvel den adfærdsmæssige komponent af BED (overspisninger) som på øvrige psykologiske symptomer ved BED. Før behandling havde patienterne gennemsnitligt 21,1 overspisninger/md. mod 1,7 efter behandling (effect size = 1,8). (Se tabel 5). Der ses let øgning i vægt (lille effect size). 30

Tabel 5. Antal overspisninger og BMI før og efter fase 1-behandling Symptomer Overspisninger per måned (N = 78, missing = 4) Før behandling Gennemsnit (SD) [min max] 21,1 (15,4) [0,7 83] Efter behandling Gennemsnit (SD) [min max] P-værdi 1 Effect size 2 1,7 (3,3) [0 15] <0,001 1,8 BMI (N = 77, missing = 5) 39,9 (7,9) 41,1(8,3) <0,001 0,16 1. Parret t-test (SPSS) 2. Effektstørrelsen: 0,3 0,5 = lille effekt; 0,5-0,8 = medium effekt; > 0,8 = stor effekt, n = antal patienter, SD = Standard Deviation Objektive overspisninger: Før behandling registreres antal overspisninger de sidste 3 måneder og de sidste 6 måneder. Efter behandling registreres antal overspisninger den sidste måned. For at kunne sammenligne er før-værdien udregnet ved at dividere antal overspisninger de sidste 3 måneder med 3. Figur 3. Ændring i antal overspisninger/måned under fase 1-behandling Før behandling Efter behandling Y-aksen = antal overspisninger den sidste måned Diagnostiske kriterier og remission Efter behandling opfyldte 92 % ikke længere DSM-IV kriterierne for BED (dvs. færre end 8 overspisninger/måned) (se tabel 6). Af tabel 6 fremgår det, at 56 % er i fuld remission (dvs. ingen overspisninger seneste måned), 31 % i partiel remission (< 4 overspisninger seneste måned). 87 % er således i enten fuld eller partiel remission. Af figur 4 fremgår det, at 96 % (75 patienter ud af 78) havde reduceret antallet af overspisninger. 31

Tabel 6. Ændring i antal overspisninger/måned under fase 1-behandling Antal overspisninger/måned Før behandling Efter behandling Nul 0 (0 %) 44 (56 %) 1 3 3 (4 %) 24 (31 %) 4 7 10 (13 %) 4 (5 %) 8 15 18 (23 %) 6 (8 %) 16-47 (60 %) 0 (0 %) N 78 (100 %) 78 (100 %) Missing 4 4 n = antal patienter Figur 4. Ændringsmønster i antal overspisninger under fase 1-behandling Difference i antal overspisninger (før minus efter) N = 78 ( 4 missing values) y-akse = antal patienter; x-aksen angiver om der er en positiv eller negativ ændring før og efter fase 1 behandling og i hvilken grad. Kun 3 oplevede en øgning i antal overspisninger. 32