Pårørende til borgere med hjerneskade: reaktioner og relationer
PLANEN Pårørendes emotionelle reaktioner efter erhvervet hjerneskade i familien - knyttet til de forskellige rehabiliteringsfaser fra den akutte til den kroniske fase Relationen mellem den ramte og familien - hvordan har den betydning for de pårørendes reaktioner
Den typiske patient med erhvervet hjerneskade
DEN RAMTE Kognitive vanskeligheder Emotionelle og personlighedsforandringer Fysiske vanskeligheder Sociale og adfærdsmæssige vanskeligheder En hjerneskade påvirker i langt de fleste tilfælde alle aspekter af den ramte og de pårørendes liv. Anne Norup anne.norup@regionh.dk
Familien er mere end et vedhæng. Patienten er en del af en familie => påvirker hele familien og mange aspekter af familielivet De pårørende er de, der kender patienten bedst => en vigtig ressource under og efter rehabiliteringsforløbet INDDRAGE DE PÅRØRENDE I REHABILITERINGEN Et reciprokalt forhold => Reintegration i familien og samfundet Mange gode grunde til at tænke de pårørende ind i rehabiliteringsforløbet
REHABILITERING I DANMARK Forløbsprogrammet, SST.
Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den akutte fase Den sub-akutte fase Rehabilitering efter hospital
Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den akutte fase Den sub-akutte fase Rehabilitering efter hospital
OPSUM. Høj prævalens af angst og depression 80 70 60 50 40 30 20 10 0 n=45 n=31 ~ 14 days ~ 36 days Depression Anxiety Caseness T1 Akut T2 Sub-akut rehab Men hvordan går det så på længere sigt?
Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den akutte fase Den sub-akutte fase Rehabilitering efter hospital
Signifikant forbedring i løbet af det første år Endpoint - signifikant lavere end en dansk reference population
Den stabile vedligeholdende fase Den kroniske fase. 3-6 år efter skaden Anne Norup anne.norup@regionh.dk
DE PÅRØRENDES STATUS Signifikant færre pårørende har fuldtidsjob 3-6 år efter skaden (z=-3.36, p=0.001) Signifikant færre pårørende bor sammen med patienten (z=-3.31, p=0.001)
VIGTIGSTE BEHOV
MEST MØDTE BEHOV Anne Norup. Styrket Afd. Indsats, for Højt Aalborg Specialiseret 2015 Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade
Relationen mellem den ramte og familien: betydningen for de pårørendes reaktioner?
Hvad påvirker de pårørendes tilstand? Skaden: - sværhedsgrad - type Vanskeligheder: Familien: - fysiske - kognitive - emotionelle - adfærdsmæssige - personlighedsforandringer - personlighed - coping - socialt netværk - relation
DEN RAMTE Kognitive vanskeligheder Emotionelle og personlighedsforandringer Fysiske vanskeligheder Sociale og adfærdsmæssige vanskeligheder Anne Norup anne.norup@regionh.dk
ROLLER OG RELATIONER => påvirker familiens dynamik forskelligt
ÆGTEFÆLLE -> <- FORÆLDER Det første år: Kroniske fase: lavere livskvalitet angst depression antal timer ugentligt højere byrde Ikke et entydigt billede
DEN ÆGTESKABELIG RELATION Tidl. forskning: Højere skilsmisse rate hos patienter med erhvervet hjerneskade og deres ægtefæller end i en normal population. Nyere unds: 17 % skilt og 8 % separeret. MEN størstedelen forbliver gift. Par, der havde været gift i længere tid, ramte (u. vold), ældre, og ramte med mindre svære skader => større sandsynlighed for at forblive gift. Parret udvikler sig ikke parallelt efter en hjerneskade (ufrivillig forandringsproces) Personlighedsforandringer i forbindelse med hjerneskade - svært at håndtere (ex)
KVALITATIVT STUDIE Fokusgrupper 52 pårørende (31 forældre og 21 ægtefæller/partnere) To overordnede meta-temaer: Krav til rollen som pårørende - afspejler hvordan nye ansvarsområder påvirker den pårørende Forandringer hos den ramte - afspejler hvordan forandringer i den ramte påvirker den pårørende
Kratz et al., 2015
ÆGTEFÆLLE -> <- FORÆLDER Ægtefæller: føler sig ALENE med ansvaret => øger stress og belastning tab af lighed og intimitet tab af den gamle ægtefælle => tilpasse sig til den nye => vrede og frustration skyld i forhold til at træffe den forkerte beslutning isoleret tab af fælles venskaber ny rolle i forhold til den ramte Forældre: uventet ansvar for voksent barn tab af det gamle barn og det gamle barns fremtid => sorg og tristhed skyldfølelse og ansvar for barnets hjerneskade
FORÆLDER TIL UNG RAMT Forventninger, planer for fremtiden, normale milepæle afbrydes Omsorgs-/forælderrollen genoptages Bekymring om fremtiden når den pårørende ikke længere er der
IMPLIKATIONER FOR PRAKSIS Forældre og ægtefæller har formentlig forsk. behov i den kliniske praksis Sorg rådgivning, kognitiv adfærdsterapi, stress håndtering etc.
OPSUM Høj prævalens af angst og depression akut og sub-akut Signifikant nedsat livskvalitet fra skadestidspunkt til et år efter skaden Forsk. faktorer kan i nogen grad prædiktere de pårørendes emotionelle tilstand Det bliver ved med at være svært Familier, der lever med hjerneskadens konsekvenser, oplever uopfyldte behov år efter skaden. Forsk. familiemedlemmer kan have forsk. behov på forsk. tidspunkter