Sundhedsaftale for børn/unge med erhvervet/medfødt hjerneskade

Sundhedsaftale for børn/unge med erhvervet/medfødt hjerneskade 12

Sundhedsaftale for børn/unge med erhvervet/medfødt hjerneskade. Sundhed Plan og Kvalitet, Sundhed & Sammenhæng Niels Bohrs Vej 30 9220 Aalborg Ø www.rn.dk udgivelsesdato Læs mere om Region Nordjylland på www.rn.dk 3

Indhold 1. Indledning... 5 1.1 Aftalens opbygning... 5 1.2 Baggrund... 5 1.3 Aftale parter... 5 1.4 Arbejdsgruppen sammensætning... 6 2. Afgrænsning af målgruppen... 7 2.1 Målgruppen... 7 2.1.1 Børn og unge med erhvervet hjerneskade... 7 2.1.2 Børn med medfødt hjerneskade... 8 3. Beskrivelse af indsatsen og arbejdsdeling... 8 3.1 Hjerneskaderehabilitering opdeles ifølge forløbsprogrammet i 4 faser:... 9 3.2 Arbejdsdeling... 10 3.3 Almen praksis opgaver... 11 4. Implementeringsplan... 12 5. Organisering og opfølgning... 13 Bilag 1... 14 Bilag 2... 15 4

1. Indledning 1.1 Aftalens opbygning Denne sundhedsaftale indeholder 5 kapitler og en række bilag. Sundhedsaftalen består af følgende kapitler; Indledning med fokus på baggrunden og hvem der indgår aftalen Afgrænsning af målgruppen - med fokus på forløbsprogrammet Beskrivelse af indsats og arbejdsdeling med fokus på de 4 faser og hvem der er ansvarlig for hvad i de forskellige faser. Implementeringsplan skematisk oversigt Organisering og opfølgning fokus på organiseringen af opfølgningen på aftalen Bilag 1 og 2 er faglige beskrivelser Bilag 3 kommissorium for den gruppe der skal følge op på aftalerne. 1.2 Baggrund Sundhedsstyrelsen offentliggjorde juni 2011 to forløbsprogrammer for hhv. børn og unge med erhvervet hjerneskade og voksne med erhvervet hjerneskade. Af forløbsprogrammerne fremgår det, at "det er forventningen, at regioner og kommuner anvender, konkretiserer og tilpasser forløbsprogrammet i den lokale tilrettelæggelse af rehabilitering til personer/børn og unge med erhvervet hjerneskade." Det foreslås i programmerne, at implementeringen af anbefalinger fra forløbsprogrammerne forankres i sundhedsaftaleorganiseringen. 1.3 Aftale parter Region Nordjylland og de nordjyske kommuner har besluttet at indgå en sundhedsaftale på hjerneskadeområdet for henholdsvis voksne og, børn og unge, som sikrer en glidende overgange mellem sygehus og primær sektor. Videndeling og koordinering ved overgange er afgørende for effekten af den samlede rehabiliteringsindsats, derfor er der et særligt behov for at præcisere arbejdsdelingen ved sektorovergange for målgruppen. Det bredere samarbejde internt og på tværs af sektorer og lovområder tages op i en faglig koordineringsgruppe. Aftalen er indgået mellem Region Nordjylland og de 11 nordjyske kommer. Aftalen er gældende fra 1. januar 2013 og indtil der indgås ny generel sundhedsaftale. Det er sigtet, at aftalen på hjerneskadeområdet fremover skal være en del af den generelle sundhedsaftale. 5

1.4 Arbejdsgruppen sammensætning Arbejdsgruppen der har udarbejdet aftalen: ARBEJDSGRUPPEN Jytte Aaen, Sygehus Vendsyssel Formand Kirsten Madsen, Vesthimmerland Kommune Formand Jens Ole Nyvang, Mariagerfjord Kommune Flemming Klougart Frederikshavn Kommune Hans Christian Laugaard-Jacobsen Region Nordjylland Anette Krusborg, Specialsektoren Region Nordjylland Rikke Sandorff Nielsen-Man/Carsten Erik Larsen Region Nordjylland PLO valgt ikke at udpege repræsentant Inge Kjær Andersen, Region Nordjylland Sekretær 6

2. Afgrænsning af målgruppen Det estimeres 1, at der årligt er mellem 125 og 375 børn og unge, som får behov for rehabilitering under indlæggelse, heraf ca. 30-40 på højt specialiseret niveau. Ligeledes antages det, at mellem 125 og 375 børn og unge har behov for rehabilitering efter udskrivelse. Hertil kommer skønsmæssigt en ligeså stor gruppe af medfødt hjerneskade. Det vurderes, at det samlede antal vil ligge nærmest tallet 375 børn og unge. I Region Nordjylland vil der skønsmæssigt være 10 % af antallet på landsplan. 2.1 Målgruppen Målgruppen for denne sundhedsaftale er børn og unge med erhvervet hjerneskade i alderen én måned (28 dage) til og med 17 år samt børn med medfødt hjerneskade. 2.1.1 Børn og unge med erhvervet hjerneskade Børn og unge med følger efter en akut opstået hjerneskade, som skyldes sygdom eller ulykke, hvor der er et rehabiliteringsbehov. Børn og unge, der er blevet diagnosticeret med én af nedenstående diagnoser, er omfattet af sundhedsaftalen, hvis de har et samtidigt rehabiliteringsbehov, som kan relateres til diagnosen: Traumatisk hjerneskade Encephalopati (diffus hjerneskade af anden årsag) Infektion i centralnervesystemet (betændelse i hjernen og hjernens hinder) Tumor i hjernen (kræft og godartede svulster i hjernen) 2 Apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) Subarachnoidalblødning (hjernehindeblødning) Sequelae (følger på grund af en hjerneskade og dennes behandling med reference til en af ovenstående diagnoser) 3 1 Disse tal er taget fra Forløbsprogrammet for børn og unge med erhvervet hjerneskade side 14 2 Tumor i hjernen er medtaget, idet de i en del tilfælde optræder akut og efter endt kirurgisk og medicinsk behandling kan have et ikke-progredierende forløb af længere varighed (ofte flere år) 3 Sequelae med reference til en af ovenstående diagnoser er inkluderet i opgørelsen såfremt barnet/den unge ikke tidligere har haft en indlæggelse på grund af den pågældende hjerneskade. Disse indlæggelsesforløb er medtaget for at sikre, at data indeholder alle relevante indlæggelsesforløb 7

2.1.2 Børn med medfødt hjerneskade Børn med medfødt/erhvervet hjerneskade opstået før eller under fødslen, samt i tiden fra fødslen til 1 måneds alderen (28dage). Børn der er diagnosticeret med en af nedenstående diagnoser er omfattet af sundhedsaftalen. Ischaemi (iltmangelskader) Hjerneblødninger Hjernemisdannelser Genetiske skader (Skader som følge af defekter i arvemassen) Infektioner i centralnervesystemet (betændelse i hjernen og hjernens hinder) I denne målgruppe kan man ikke tale om rehabilitering, men om habilitering idet der ikke er tale om generhvervelse af tidligere evner. Men målet og midlerne er de samme at understøtte og optræne det enkelte barns potentiale til at opnå den bedst mulige fysiske, sansemæssige, kognitive, psykiske og sociale funktionsevne. 3. Beskrivelse af indsatsen og arbejdsdeling I dette afsnit beskrives indsats og arbejdsdeling i faserne, herunder kommunikationen under patientforløbet, der ligger udover sundhedsaftalen for indlæggelses- og udskrivningsforløb. Denne sundhedsaftale tager afsæt i den seneste version af WHO s definition af rehabilitering: Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansmæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. Oversat af Sundhedsstyrelsen i 2010 Det er en generel forudsætning at al behandling og rehabilitering foregår med udgangspunkt I en individuel, konkret udredning af barnets/den unges behov og at alle indsatser tilrettelægges og målrettes til det enkelte barn/den unge 4. 4 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade s. 16 8

Børn og unge med erhvervet hjerneskade har fået skader på hjernen på et tidspunkt hvor hjernen endnu ikke er fuldt udviklet. En væsentlig faglig udfordring er derfor at barnet og den unge skal behandles og have rehabiliteringsindsatser med det formal at genskabe mistede funktioner samtidigt med at den almindelige udvikling skal understøttes bedst muligt. Herudover kan en hjerneskade I en umoden hjerne have store konsekvenser for udvikling af de funktioner, der først udvikles senere I barndommen og I puberteten. Børn og unge opnår først en stationær fase med hensyn til funktionsevne når de er voksne. For mange børn og unge vil der være behov for opfølgning og eventuelt fornyet indsats frem til voksenalderen. Generelt skal de opfølgende indsatser tilrettelægges med udgangspunkt I det enkelte barns problemstillinger og opmærksomhed på barnet/den unges udvikling, således at relevant fornyet udredning kan foretages rettidigt 5. Børn og unge udvikler sig, uanset om de har fået en hjerneskade, og rehabilitering af børn og unge skal derfor tilrettelægges sammen med, at denne udvikling understøttes. For mange børn og unge vil der være behov for opfølgning og eventuelt fornyet indsats frem til voksenalderen. Det vil sige at fase tre principielt først er afsluttet ved overgangen til voksenalderen 3.1 Hjerneskaderehabilitering opdeles ifølge forløbsprogrammet i 4 faser: Figur 1: Faseinddeling af hjerneskaderehabilitering skal skiftes ud med billedet fra børn og unge side 8 Det enkelte barn/ung med erhvervet hjerneskade gennemgår ikke nødvendigvis faserne i kronologisk rækkefølge. Således vil nogle blive udskrevet direkte fra den akutte behandling på sygehuset til efterfølgende rehabilitering i kommunalt regi, og andre vil efter udskrivelse fra sygehuset have behov for genindlæggelse til yderligere udredning og rehabilitering. Fase 1 og fase 2 foregår under indlæggelse i sygehusregi mens fase 3 og fase 4 er en kommunal opgave. I sundhedsaftale regi er det overgang C, der er fokus på. Fase Ι Den akutte behandling: 5 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade s. 31 9

Barnet/den unge udredes og behandles akut på skadestuen, neurokirurgisk - og pædiatrisk afdeling. Alle børn og unge med en diagnose omfattet af sundhedsaftalen vurderes af en speciallæge i pædiatri med neuropædiatrisk ekspertise og tilbydes ved behov indledende behandling Fase ΙΙ: Rehabilitering under indlæggelse: Ved behov for rehabilitering under indlæggelse visiterer sygehuset til rehabilitering på hovedfunktionsniveau eller højt specialiseret niveau (Hammel Neurocenter eller Neurorehabiliteringscenter Glostrup i Hvidovre) og sygehuset lægger en plan for rehabilitering under indlæggelse. Som led i indlæggelsen foretages kan interdisciplinær udredning af barnet/den unges funktionsevne foretages, som blandt andet kan danne grundlag for planlægningen af den efterfølgende rehabiliteringsindsats i kommunen. Hvis der er et lægefagligt begrundet behov for genoptræning, udarbejdes genoptræningsplan, som sendes til kommunen. Fase ΙΙΙ: Rehabilitering efter udskrivelse: Rehabilitering efter udskrivelse er et kommunalt ansvar. For børn og unge omfattet af undervisningspligten anbefales at rehabiliteringsforløbet planlægges i sammenhæng med et skoletilbud. For mindre børn planlægges i rehabiliteringsforløbet i sammenhæng med et dagtilbud. Børn og unge med erhvervet hjerneskade har meget forskellige rehabiliteringsbehov. Det er derfor nødvendigt med graduerede tilbud, herunder involvering af fagpersoner og/eller specialiserede hjerneskadetilbud med særlige kompetencer inden for specifikke områder (bilag 1) Fase ΙV: Den fortsat udviklende fase: Fokus er her på hverdagslivet efter rehabiliteringsforløbet. 3.2 Arbejdsdeling Sygehusvæsenet, almen praksis og kommuner har opgaver i alle faser, dog i varierende grad. Således har sygehuset flest opgaver i fase I og II, mens kommunen og almen praksis har flest opgaver i fase III (og IV). Arbejdsdeling i fase I og II Kommunikationen ved indlæggelses- og udskrivningsforløbet sker som aftalt i den generelle sundhedsaftale 6. Af den generelle sundhedsaftale fremgår, at der planlægges med elektronisk kommunikation ved hjælp af tværsektorielle meddelelser (TSM). Disse er implementeret på voksenområdet, men mangler endnu at blive udrullet på børne- /ungeområdet. Indtil dette sker, vil det allerede aftalte princip om et kontaktpunkt 7 være gældende. Det betyder, at kommunens visitation, som sikrer videreformidling til relevante samarbejdspartnere, vil være indgangen til kommunerne. Under indlæggelsen vil kommunens opgaver primært være rådgivning og vejledning i forhold til forældrene. Derudover indgår kommunen i samarbejde med sygehus med henblik på planlægning af rehabilitering og skoletilbud efter udskrivning, herunder afklaring af behov for boligændringer, hjælpemidler samt eventuel personstøtte i hjemmet. 6 Sundhedsaftalen om indlæggelses- og udskrivningsforløb afsnit 2.3 7 Sundhedsaftalen om indlæggelse og udskrivelse afsnit 2 10

Beliggenhedskommunen indretter undervisning på sygehuse, der modtager børn på 6-18 år. Arbejdsdeling i fase III og IV Rehabilitering/træning efter udskrivelse fra sygehus er en kommunal myndighedsopgave, men enkelte børn og unge kan have behov for fortsat ambulant genoptræning i sygehusregi (specialiseret ambulant genoptræning). Det vil formentlig kun være relevant for få børn og unge, og særligt de, som efter udskrivelsen fortsat gennemgår et ambulant udrednings- og/eller behandlingsforløb. Hos de fleste børn og unge vil det være relevant at følge dem ambulant helt ind i voksenalderen. Denne opfølgning varetages af Neuropædiatrisk Team på Aalborg Universitetssygehus og Vendsyssels Sygehus. Neuropædiatrisk Team varetager koordinering, undersøgelser, udredning og behandling under indlæggelse og virker som bindeled mellem Sygehussektor, primær sektor og kommuner i overgangen mellem fase II og III/IV. Neuropædiatrisk Team koordinerer indsatsen mellem fagpersoner internt i Sygehuset. Eksternt er det kommunen, der har koordineringsansvaret. Børnene følges med halv- eller helårlige kontroller i sygehusregi fra udskrivelsen til voksenalderen. Kommunen kan have behov for at kunne indhente vurderinger og rådgivning fra andre, herunder blandt andet Hjerneskadecentret ved Taleinstituttet og VISO (National Videns og specialrådgivnings organisation) Kommunen har en række aktører, som skal sikre alle børn og unges sundhed, udvikling og trivsel. Det drejer sig blandt andet om PPR (Pædagogisk-psykologisk rådgivning), Den kommunale sundhedstjeneste og UU (Ungdommens Uddannelsesvejledning). Desuden vil nogle børn og unge have behov for at kunne blive (gen)henvist af almen praksis til udredning og eventuelt rehabilitering i sygehusregi eks. ved udvikling af senfølger til hjerneskaden. 3.3 Almen praksis opgaver Almen praksis rolle i sundhedsvæsenet er at være generalist, tovholder for den lægelige behandling, og gatekeeper til det øvrige sundhedsvæsen. Almen praksis opgaver i forhold til personer med erhvervet hjerneskade er: Henvisning til sygehusbehandling, herunder til ambulant udredning (både i den akutte fase og på et senere tidspunkt i forløbet) Kontrol og behandling af følgetilstande og komorbiditet efter udskrivelsen, eventuelt i samarbejde med sygehuset, herunder opfølgning på patientrettet forebyggelse til personer med apopleksi/tci Opfølgning på psykosociale forhold, herunder støtte, udredning og behandling af krisereaktioner hos pårørende (inklusiv mindreårige børn) 11

Samarbejde med og eventuelt rådgivning til kommunen og sygehuset i forhold til konkrete personer med erhvervet hjerneskade, herunder eventuelt deltage i udskrivningssamtale Den præhospitale fase (fase I) Almen praksis, herunder lægevagten, medvirker ved indlæggelsen af en del af de personer med erhvervet hjerneskade, som har fået eller er i risiko for at få en hjerneskade. I den forbindelse er det vigtigt, at almen praksis sikrer hurtig og korrekt visitation således, at der hurtigt kan iværksættes tiltag med henblik på at behandle grundsygdommen og forebygge/reducere hjerneskaden. Under indlæggelsen (fase I og II) Mens personen er indlagt, vil almen praksis opgaver primært være i forhold til pårørende, som fx kan henvende sig med sorg-krisereaktioner. Behandling efter udskrivelsen (fase III) Hovedansvaret for det konkrete rehabiliteringsforløb ligger i kommunen, og almen praksis opgaver er primært i forhold til kontrol og behandling af følgetilstande samt komorbiditet, herunder også i forhold til de pårørende. Hos de personer, som bliver fulgt ambulant i sygehusregi efter udskrivelsen, vil der være delt behandlingsansvar mellem almen praksis og sygehuset. 4. Implementeringsplan Hver sektor er ansvarlig for implementering i eget regi. Implementeringen følges op i Kontaktudvalgsregi. Implementeringsplan Tid Handling November 2012 Vedtagelse I den administrative styregruppe for Sundhedsaftalerne 1. Januar 2013 Aftalen er gældende 1. Januar 2013 Opstart af koordineringsgruppe Primo 2013 Konkretisering af aftalen jvnf. Kommissorium Bilag 1 Ultimo 2013 Opfølgning i kontaktudvalgene 2014 Udvikling af ny sundhedsaftale med henblik på fuld implementering af aftalen i den generelle sundhedsaftale 12

5. Organisering og opfølgning Hver sektor er ansvarlig for implementering i eget regi. I forhold til det tværgående samarbejde nedsættes en midlertidig koordineringsgruppe, der løbende følger implementeringen og drøfter de udfordringer der opstår undervejs. Kun problemstillinger der går på tværs af flere kommuner og sygehuse drøftes i Koordineringsgruppen for denne sundhedsaftale. Konkrete udfordringer mellem enkelte kommuner og et sygehus løftes ind i kontaktudvalget på det pågældende sygehus. Opgaver og sammensætning fremgår af kommissoriet se bilag 2. Der aflægges status til Den Administrative Styregruppe for Sundhedsaftalerne. 13

Bilag 1 Hjerneskaderehabilitering i kommunalt regi (fase III) graduerede tilbud Af forløbsprogrammet for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade anføres, at rehabiliteringen i fase 3 tilrettelægges som graduerede rehabiliteringstilbud tager udgangspunkt i nedenstående tre niveauer: Rehabilitering på basalt niveau Rehabiliteringsforløbet varetages af kommunen. De involverede faggrupper har neurofaglig viden fra deres grunduddannelse samt relevante kurser. Faggrupperne kan eventuelt have andre arbejdsområder end rehabilitering af børn og unge med hjerneskade. Barnet/den unge vil oftest kunne inkluderes i almindelig klasse/daginstitution, eventuelt med støtte. Rehabilitering på avanceret niveau Rehabiliteringsforløbet varetages af kommunen i samarbejde med eksterne fagpersoner med særlige kompetencer inden for et givent specifikt område og/eller de specialiserede hjerneskadetilbud. Alternativt har kommunen - eventuelt i tværkommunalt samarbejde - selv personale med tilsvarende neurofaglige kompetencer. Samarbejdet kan enten være i forhold til den konkrete opgaveløsning eller ved supervision. Faggrupperne har primært arbejdsopgaver i forhold til rehabilitering af børn og unge med hjerneskade. Forløbet koordineres i en hjerneskadekoordineringsfunktion. Nogle børn og unge vil kunne inkluderes i almindelig klasse/daginstitution, eventuelt med specialpædagogisk støtte, mens andre har behov for en specialklasse eller specialinstitution. Rehabilitering på specialiseret niveau Rehabiliteringsforløbet varetages af de specialiserede hjerneskadetilbud som samlede, helhedsorienterede og intensive forløb, herunder skoleforløb. Der er inden for alle relevante områder involveret faggrupper med specialiseret neurofaglig ekspertise, og som fungerer i tæt, interdisciplinært samarbejde. Fagpersonerne modtager fast og hyppig supervision og deltager desuden ofte i udviklingsarbejde og forskning. 14

Bilag 2 Kommissorium vedrørende: Koordineringsgruppen for børn og unge med erhvervet eller medfødt hjerneskade. Med indgåelse af sundhedsaftale vedrørende børn og unge med erhvervet eller medfødt hjerneskade har Region Nordjylland og de 11 nordjyske kommuner aftalt, at der i forbindelse med sundhedsaftalens implementering etableres en tværsektoriel Koordineringsgruppen for børn og unge med erhvervet eller medfødt hjerneskade. Formål med aftalen er: At sikre implementering af Sundhedsaftalen. Derudover skal koordineringsgruppen tage initiativer til udvikling af området på tværs af sektorer og lovområder, blandt andet på baggrund af det nationale forløbsprogram for børn og unge med erhvervet hjerneskade. Koordineringsgruppens opgaver: Udarbejde forslag til fremtidige målsætninger for det tværsektorielle samarbejde på området samt monitorering af samme Udarbejde forslag til strategi for samarbejde mellem fase l & ll og fase lll & lv herunder samarbejdet med de regionale specialiserede tilbud, samt afdækning af kommunale tilbud på området (eks. kommunens hjerneskadekoordinatorer) Udarbejde forslag til samarbejde om kompetenceudvikling I arbejdet med ovenstående kan f. eks. indgå: Udarbejdelse af tjekliste i forbindelse med sektorovergange Udarbejdelse af skabelon til statusdokument ved udskrivelse fra sygehus Udarbejdelse af skabelon til indhold i rehabiliteringsplan specielt gældende for børn og unge Udarbejdelse for plan til sikring af koordinering mellem social og sundhedsområdet på tværs af sektorerne evt. med udgangspunkt i KL s anbefalinger Reference Koordineringsgruppen refererer til Den Administrative Styregruppe for sundhedsaftalesamarbejdet i Region Nordjylland. Rammen for arbejdet med sundhedsaftalen for børn og unge med erhvervet eller medfødt hjerneskade er den generelle sundhedsaftale. Eventuelle tvister eller uenigheder af generel karakter, forelægges Den Administrative Styregruppe med henblik på en afklaring. 15

Form: Koordineringsgruppen ledes af kommuner og region i fællesskab, og der udpeges både en kommunal og en regional formand. Kommunerne udpeger internt den kommunale formand. Det regionale formandskab er forankret i Sundhed, Plan og Kvalitet. Det delte formandskab betyder, at formandskabet i fællesskab er ansvarlige for, at planlægge / indhente dagsordenspunkter til møderne jfr. Kommissoriets indhold. den enkelte formand skal sikre, at der sker en opfølgning i egen sektor jfr. de beslutninger der træffes i Koordineringsgruppen rollerne som mødeleder og referent deles mellem formændene Koordineringsgruppen kan kun, efter godkendelse i Den Administrative Styregruppe, nedsætte underarbejdsgrupper med henblik på at løfte større løbende fælles opgaver, som er affødt af sundhedsaftalen. Medlemmer af Koordineringsgruppen: Koordineringsgruppen består af centrale nøglepersoner på hjerneskadeområdet fra de 11 kommuner, 1 repræsentant fra regionens sygehuse samt repræsentanter fra det lægefaglige speciale, Praktiserende lægers organisation, Specialsektoren samt den regionale administration. 16