Sclerose foreningen HANDLINGSPLANER 2017

Sclerose foreningen HANDLINGSPLANER 2017 Delegeretforsamling den 19.-20. november 2016

Forskningsudvalgets Handlingsplan 2017 Forskningsudvalgets overordnede formål Forskningsudvalgets fordeling af midler muliggør opbygning, udvikling og opretholdelse af forskningsmiljøer og sklerosebehandling af højeste internationale standard i Danmark. Forskningsudvalgets formål er at fordele de midler, Hovedbestyrelsen stiller til rådighed for det efterfølgende kalenderår. Forskningsudvalget er af Scleroseforeningen bemyndiget til at bevilge økonomisk støtte til lødig, dansk basal og klinisk forskning med relation til sklerosesygdommen. Ved lødig forskning forstår udvalget forskning baseret på rationelt funderede og klart udformede hypoteser, der foreslås afprøvet med videnskabeligt anerkendte metoder, der egner sig til at afgive nye og utvetydige resultater af afgørende betydning for forståelse af sklerosesygdommens årsag, forebyggelse, opståen, forløb eller behandling. Der ydes desuden støtte til deltagelse i kongresser og videnskabelige møder, hvor deltageren skal fremlægge egne videnskabelige, scleroserelevante arbejder. Status på Handlingsplan 2016 Der blev afholdt fondsmodtagermøde 27/4 2016, hvor status blev fremlagt på de forskningsprojekter, der modtog midler til brug i 2015. 16 præsentationer blev fremlagt, og der var ca. 50 deltagere på mødet. Der blev afholdt uddelingsmøde 27/9 2016, hvor kr. 8.146.000 blev uddelt til 21 forskningsprojekter. 34 projekter havde ansøgt om forskningsmidler. De afsatte midler til rejseansøgninger (kr. 100.000) bliver uddelt gennem tre ansøgningsrunder med ansøgningsfrister primo februar, juni og oktober. Peter Vestergaard Rasmussen blev på udvalgsmødet d. 27/4 budt velkommen som nyt medlem af forskningsudvalget. Peter Vestergaard Rasmussen indtrådte ved årsskiftet i udvalget i stedet for Thor Petersen, der har siddet i udvalget det tilladte antal år. Mål og handlinger i 2017 Varetagelse af forsknings- og rejsemidler Mål: At de af Scleroseforeningens Hovedbestyrelse afsatte forsknings- og rejsemidler varetages ud fra de fastsatte kriterier og retningslinjer. Handling: Vurdering af ansøgninger og tildeling af forsknings- og rejsemidler samt løbende vedligeholdelse af rammerne for dette. At der indkommer et tilstrækkeligt antal ansøgninger om støtte til støtteværdige projekter til at de midler, der er bevilget af Hovedbestyrelsen kan uddeles. Primo 2017 Ultimo 2017 At Forskningsudvalget hele tiden repræsenterer de nødvendige kompetencer i relation til at varetage de afsatte midler. Primo 2017 Medio 2017 1

Forskningsudvalgets handlingsplan 2017 At forskningsmidler uddeles én gang årligt ud fra de fastsatte kriterier og retningslinjer At rejsemidler uddeles tre gange årligt ud fra de fastsatte kriterier og retningslinjer At støttede forskningsprojekter evalueres via præsentationer ved fondsmodtagermøde, skriftlig afrapportering samt løbende registrering af publikationer Efterår 2017 Efterår 2017 Primo 2017 Ultimo 2017 Primo 2017 Ultimo 2017 Kriterier og retningslinjer Støtteområder Basalforskning Inden for den basale forskning kan udvalget støtte forskning inden for sygdomsårsager (ætiologi) og sygdomsprocesser (patofysiologi). Med hensyn til forskning i sygdomsårsager kan udvalget støtte forskning i genetiske forhold og i eksterne forhold. Hvad angår forskning i sygdomsprocesser støtter udvalget forskning i immungenetiske og immunologiske forhold, der kan bidrage til at belyse processerne ved demyelinisering, nervedegeneration og remyelinisering ved multipel sklerose samt forskning, der undersøger mulighederne for at hæmme demyelinisering og nervedegeneration og stimulere remyelinisering. For at opnå støtte skal projekterne have klar skleroserelevans. Udvalget støtter ikke indkøb af forsøgsdyr til eksperimentel forskning (sidste linje skal evt. revideres). Klinisk forskning Vedrørende den kliniske forskning støtter udvalget både forskning i nye behandlinger, der har udsigt til at bremse sygdomsudviklingen, herunder klinisk kontrollerede medicinafprøvninger initieret og gennemført af uafhængige forskere. Klinisk forskning, der kortlægger sygdomsforløbet med kliniske, billeddannende og neurofysiologiske undersøgelser støttes. Også projekter, der sigter på en intensiveret symptombehandling støttes. Kliniske forskningsprojekter og projekter i neurologisk rehabilitering, der inddrager sklerosehospitalerne i Haslev og Ry, prioriteres alt andet lige højt. Ved bedømmelsen prioriteres ligeledes tildeling af midler til refusion af rimelige udgifter til projektdeltageres transport for at sikre mulighed for en bred rekruttering af projektdeltagere fra hele landet. Epidemiologisk og integreret MS-forskning Epidemiologiske forskningsprojekter, herunder specielt forskningsprojekter, der medinddrager Scleroseregistret og Sclerosebehandlingsregistret støttes. Tiltag, der kan øge forskningsaktiviteten, herunder organiseret indsamling af vævsprøver og internationalt samarbejde, prioriteres. International forskning For at fremme danske forskningsgruppers internationale samarbejde kan Forskningsudvalget støtte danske skleroseforskeres ophold i op til 6 måneder på udenlandske afdelinger og/eller laboratorier i forbindelse med fælles projekter mellem danske og udenlandske forskningsgrupper. Alternativ og komplementær behandling Scleroseforeningens Forskningsudvalg kan støtte videnskabelige forsøg, der har til formål at øge indsigten i såkaldte alternative eller komplementære behandlinger af multipel sklerose, såfremt disse projekter i øvrigt opfylder de almene videnskabelige krav til udformning af støtteværdige projekter. Forskerrekruttering For at fremme interessen for skleroseforskning blandt studerende og yngre forskere, udbyder Scleroseforeningens Forskningsudvalg 2 skolarstipendier/studiestipendier, der kan søges af interesserede studerende eller læger tilknyttet danske afdelinger og/eller laboratorier. 2

Forskningsudvalgets handlingsplan 2017 Støttekriterier Ved bedømmelse af forskningsprojekter betjener Scleroseforeningens Forskningsudvalg sig af principperne for peer review. Projekterne skal, for at kunne støttes, opfylde de almene krav til støtteværdige projekter. Der lægges vægt på Projektets videnskabelige kvalitet Ansøgers kvalifikationer Den superviserende forskergruppes gennemslagskraft Projektets skleroserelevans. Ansøgninger om forskningsstøtte nyder hel eller delvis støtte, såfremt et flertal af ligestillede og uhildede forskere i udvalget finder projektet støtteværdigt og støttemuligt inden for de af forskningsudvalget og Scleroseforeningens udstukne rammer. Ansøgninger skal indeholde en kort redegørelse i lægmandssprog for projekts tiltænkte relevans for mennesker med MS. Bevillingerne er etårige med mindre andet er aftalt. Der er mulighed for at ansøge om 3-årige bevillinger til hel finansiering eller samfinanciering af ph.d.-projekter. Der kan søges om støtte m.h.p. efterfølgende ansættelse af en kvalificeret person til varetagelse af projektet. Navnet på denne skal i givet fald oplyses til Scleroseforeningen inden 1. rate af bevillingen kan udbetales, og bevillingen bortfalder, såfremt dette ikke kan oplyses inden udgangen af 1. kvartal i bevillingsåret. Søges der om støtte til yderligere bevilling til et flerårigt projekt, hvor Scleroseforeningen har tildelt støtte, fx med baggrund i barsels- eller sygeorlov, skal der gives en redegørelse for forskningsaktiviteterne og de resultater, der er opnået i den periode, hvor Scleroseforeningen har ydet støtte. Enkeltprojekter kan støttes med op til 15% af det samlede støttebeløb (per år), og en enkeltforsker kan højst tildeles 15% af det samlede støttebeløb. Overhead- og administrationsbidrag støttes ikke. Ansøgning om støtte til indkøb eller opstaldning af forsøgsdyr vurderes i det enkelte tilfælde på grundlag af argumentation. Såfremt projektet er flerårigt skal der, når ansøgningen indsendes første gang, gives en redegørelse for hele forskningsprojektet (ikke udover 3 år) samt budget for både det ansøgte år og kommende år. Rejseansøgninger bedømmes af Rejseansøgningsudvalget, som består af formanden og de to næstformænd for forskningsudvalget. Der kan gives støtte til rejseudgifter (svarende til den billigste rejsemulighed), til hoteludgifter, samt til kongresgebyr og andre nødvendige udgifter i forbindelse med deltagelsen. Der gives ikke støtte til kurser og almindelige opholdsudgifter. Der gives kun støtte til deltagelse i møder, hvor ansøger deltager aktivt med foredrag, posterpræsentation eller lignende. Mødeaktivitet Forskningsudvalget afholder 2 årlige møder. Det ene møde afholdes om foråret i forbindelse med det årlige Fondsmodtagermøde. Det andet møde, hvor forskningsmidlerne for det kommende år fordeles, afholdes i oktober måned. Rejsemidler uddeles tre gange årligt. Evaluering Støttemodtagerne indsender årligt regnskab for korrekt anvendelse af bevillingen, rapporterer om forløbet af projektet og fremsender publikationer om det gennemførte projekt ved projektets afslutning og løbende i en periode på op til 5 år efter projektets afslutning. Sekretariatet udsender skriftlige påmindelser til støttemodtagerne om at indsende alle publikationer vedrørende de støttede projekter. Det samlede antal publikationer, deres gennemsnitlige og samlede impact factor/citations opgøres årligt, og muliggør en løbende evaluering af mængden og kvaliteten af den forskning, der er resultatet af de samlede bevillinger. 3

Forskningsudvalgets handlingsplan 2017 Rapporten om projektets forløb evalueres af forskningsudvalget i forbindelse med det årlige fondsmodtagermøde, hvor modtagere af støtte året før fremlægger projektet og de foreliggende resultater, heriblandt en kort redegørelse i lægmandssprog for projektets relevans for mennesker med MS. Fyldestgørende afrapportering og godkendelse af denne ved et forskningsudvalgsmøde er en forudsætning for at ansøgeren kan søge om midler fra Scleroseforeningen for det efterfølgende år. 4

Lokalafdelingsudvalgets Handlingsplan 2017 Visioner: Scleroseforeningen er kendt for en kultur, hvor det er sjovt og betydningsfuldt at være frivillig. Scleroseforeningen arbejder for at skabe stor aktivitet for alle mennesker med sclerose, deres pårørende og Scleroseforeningens frivillige, både i den enkelte lokalafdeling, regionalt og på landsplan. Det skal føles attraktivt at være medlem eller ekstern partner i en positiv og fremadrettet, dynamisk forening, som er det eneste naturlige valg på området. En væsentlig del af foreningens lokale/regionale aktiviteter for medlemmer og andre er baseret på frivilliges indsats. Scleroseforeningen dokumenterer løbende, at de frivillige er tilfredse med at være frivillige i foreningen. Scleroseforeningen finder udvikler og fastholder de frivillige der er nødvendige for at udføre medlems- og andre aktiviteter. Foreningen sørger for, at det giver såvel personligt, socialt og fagligt udbytte at være frivillig i Scleroseforeningen. Udvalgets overordnede formål er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne: At sikre sammenhængskraften i foreningen. At støtte lokalafdelingerne i at nå foreningens 3 lokale mål på det aftalte mulige niveau inden for netværk, info/pr og politik At udvikle nye tilbud og uddannelse til frivillige, mennesker med sclerose og pårørende. At afholde et antal rejser for pårørende og mennesker med sclerose, der ellers ikke ville kunne få en ferieoplevelse. At sætte fokus på kommunikationen til vores medlemmer Emnel: Lokalafdelinger Opgave Udvalget skal understøtte lokalafdelingerne i deres opgaver og de aktiviteter, de igangsætter Mål Lokalafdelingerne har det antal frivillige, der er nødvendig for, at de kan nå deres opstillede mål, både frivillige til bestyrelsesarbejdet, lokalafdelingens aktiviteter samt eventfrivillige, der vil hjælpe ved store indsamlinger og events, arrangeret af foreningen. Lokalafdelingerne støtter op omkring ungearbejdet i deres område Lokalafdelingerne støttes i deres bestræbelser på at tiltrække en større del af foreningens medlemmer til deres aktiviteter De frivillige i lokalafdelingerne har de nødvendige kompetencer for at løfte deres opgaver Styrkelse af samarbejdet lokalafdelingerne imellem. Handling 1

Lokalafdelingsudvalgets handlingsplan 2017 Organisationskonsulenterne har en løbende dialog med lokalafdelingerne om rekruttering af frivillige. Organisationskonsulenterne afholder en gang om året en samtale med formanden - en samarbejdssnak / forventningsafstemning. Der skal sætte fokus på ungearbejdet i lokalafdelingerne. Lokalafdelingsudvalget vil i den forbindelse samarbejde med Ungeudvalget om hvordan vi bedst gør det. Via kurser, møder og sparring med lokalafdelingerne udvikles deres aktiviteter til i højere grad at kunne tiltrække nye deltagere. Via processer støtte lokalafdelingerne i at samarbejde om at tilbyde deres medlemmer aktiviteter. Afholdelse af kurser og temadage for at tilbyde de frivillige de kompetencer, der skal til for at løfte opgaverne. Succeskriterier At lokalafdelingerne har fuldt bemandede bestyrelser efter årsmøderne samt de frivillige, der er nødvendige for at nå lokalafdelingens mål. At lokalafdelingerne bidrager til at finde frivillige til landsdækkende kampagner og events arrangeret af foreningen. At hver enkelt lokalafdeling føler de får den hjælp og støtte, de har brug for, for at nå deres mål. At vi får aktiveret flere unge i foreningsarbejdet. At andelen, af vores medlemmer, der benytter sig af lokalafdelingens tilbud stiger. Tid Hele året Januar 2017 Hele året, men også i forbindelse med ovenstående årlige samtale med formanden. Regionsmøde forår Regionsmøde efterår Samarbejdet øges. At udbyde de kurser der er relevante Hele året Emne 2: Medlemsrettede aktiviteter Opgave Udvalget arrangerer et bredt tilbud af medlemsrettede aktiviteter, der henvender sig til alle vores medlemmer med sclerose og deres pårørende. Mål At tilbyde foredrag, træf, kurser og møder for vores medlemmer sideløbende med de lokale aktiviteter, både til de medlemmer, der benytter sig af foreningens lokale tilbud, men også for at tiltrække medlemmer, som vi ikke ser i lokalafdelingerne i dag. At sikre en geografisk fordeling af møderne, samt sikre en høj kvalitet i tilbuddene. At sikre et pårørende arbejde lokalt Handling 2x9 regionale medlemsmøder, med to forskellige emner, et forår og et efterår. 2

Lokalafdelingsudvalgets handlingsplan 2017 9 møder for nye medlemmer. Gennemføre 5 sclerosekurser med emner, der er relevante for vores medlemmer. 9 aftenmøder for pårørende. Udvalget arrangerer 4 træf med indhold og emner der henvender sig til et bredt udsnit af vores medlemmer. De fire træf laves i samarbejde med Ungeudvalget, og der nedsættes mindre styregrupper for hvert træf. Emnerne vælges hvert år af en gruppe nedsat af Ungeudvalget og Lokalafdelingsudvalget.* Et årligt fællesmøde med Ungeudvalget Et årligt fællesmøde med Ungeudvalget Udvikle koncepter, der kan igangsætte og fastholde pårørende i det lokale arbejde, opdelt på målgrupper inden for pårørende Succeskriterier Emnerne på møderne har stor relevans for mennesker med sclerose og deres pårørende og er aktuelle. 75 deltager til hvert møde Give en ensartet og professionel introduktion til foreningen. Emnerne på kurserne har stor relevans for vores medlemmer. Kurserne bliver fyldt op Kontakt til de pårørende Opstart af nye pårørendegrupper Tiltrækker nye brugere af vores forening og giver deltagerne lyst til at knytte sig tættere til foreningen. Alle pladserne på de 4 træf besættes. Alle 4 træf arrangeres af selvstændige styregrupper Koordinerer tilbuddene til medlemmer, både omkring indhold og placering At få aktiveret flere pårørende i foreningsarbejdet Tid 9 møder forår 9 møder efterår Hele året Hele året Hele året Hele året Maj Forår Emne 3: Udvikling af det frivillige arbejde i foreningen Opgave Scleroseforeningen skal være den patientforening, hvor det er bedst, mest spændende og involverende at være frivillig i. Scleroseforeningen har ca. 800 frivillige fordelt over hele landet, og de skal løbende tilbydes udvikling, sparring og erfaringsudveksling. Opgaven er at sikre, at de er klædt ordentligt på til de opgaver, de har, og at der er en sammenhæng i arbejdet på tværs af landet De frivillige skal mærke, de er en del af en større forening/sag Mål Afholdelse af organisatoriske kurser "Uddannelsesweekends", hvor vores frivillige bliver udviklet på både det faglige og det personlige plan, så de bliver i stand til at løfte deres opgaver. Skabe rum for vidensdeling på tværs af hele organisationen, både på kurser og på foreningens møder. Skabe en mix af kurser, så vores frivillige altid har en mulighed for udvikling. Synliggøre foreningens tilbud og støtte til lokalafdelingerne 3

Lokalafdelingsudvalgets handlingsplan 2017 At sikre de frivilliges tilfredshed med foreningen. Handling Afholdelse af et basis/tema kursus Formandsmøde forår Regionsmøde forår Regionsmøde efterår Udsendelse af årskalender med alle relevante datoer for det kommende år, der udformes på en måde, så nytteværdien er høj Gennemføre årlige samtaler med lokalafdelingsformændene (samarbejdsaftale) Succeskriterier 65 deltager Højne kompetencerne blandt vores frivillige Alle lokalafdelinger deltager i møderne. At møderne bliver afviklet i en form, der inddrager deltagerne. At lokalafdelingerne får ejerskab at de aktiviteter der sker i foreningen. 200 delt. At møderne bliver afviklet i en form, der inddrager deltagerne. At lokalafdelingerne får ejerskab at de aktiviteter der sker i foreningen. 200 delt. At møderne bliver afviklet i en form, der inddrager deltagerne. At lokalafdelingerne får ejerskab at de aktiviteter der sker i foreningen. At kalenderen er komplet og revideres mindst muligt. Får et moderne design med høj funktionalitet At opnå et tættere samarbejde mellem konsulenten og lokalafdelingsformanden, samt klæde formanden bedre på til arbejdet. Tid September Juni Maj Oktober 15. oktober 1 kvartal Emne 4: Indsamling og synlighed Opgave Sikre lokal synlighed omkring sclerosesagen, samt støtte op omkring indsamlinger og events arrangeret af foreningen Mål Lokalafdelingerne er synlige i deres område med infostande og små events, gerne i forbindelse med lokale" festdage": frivillige dage, by night arrangementer, kræmmerdage etc. Lokalafdelingerne bidrager til foreningens økonomi ved afholdelse af lokale events. Lokalafdelingerne bruger deres netværk til at støtte op omkring indsamlinger og events, bl.a. med frivillige Handling Samarbejde med marketingafdelingen om udvikling af events. Motivere lokalafdelingerne til at involvere sig i lokale og landsdækkende events. Støtte, vejlede og rådgive lokalafdelingerne i lokale events 4

Lokalafdelingsudvalgets handlingsplan 2017 Succeskriterier At vi får udviklet events, der skaber synlighed ude lokalt, som er mulige at gennemføre i forhold til de ressourcer, der er tilstede i lokalafdelingerne. Lokalafdelingerne involverer sig i rekruttering af frivillige til indsamlinger og events arrangeret af foreningen. At lokalafdelingerne laver events, der genererer midler til foreningen. At lokalafdelingerne arrangerer events, de brænder for, og som de har stor lyst til at udføre. Tid 2017 2017 5

Politisk udvalgs handlingsplan 2017 Visioner for det politiske arbejde: Scleroseforeningen bidrager aktivt til den politiske debat, om det danske samfunds værdier og lovgivning i forhold til mennesker med sclerose. Foreningen arbejder målrettet på at skabe forandringer for mennesker med sclerose ud fra definerede mærkesager, herunder at bidrage og deltage aktivt i arbejdet i paraplyorganisationerne DH og DP på social, sundhed, arbejdsmarked og handicappolitiske områder. Udvalgets overordnede formål Er inden for rammen af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet at: Støtte den lokalpolitiske indsats, herunder deres arbejde for at opnå repræsentation i blandt andet DH bestyrelser lokalt samt i kommunale handicapråd, lokale og regionale beskæftigelsesråd med videre. Forholde sig til kommunale og landspolitiske problemstillinger, og søge størst mulig indflydelse på beslutninger der har konsekvenser for mennesker med sclerose. Udvalgets prioritering af politiske temaer og sager vil altid udspringe af, hvad der er aktuelt landspolitisk som lokalpolitisk, og som er væsentlige problemstillinger for mennesker med sclerose, samt eventuelle problemstillinger der måtte komme via lokalafdelingerne. Herunder at der arbejdes videre med denne viden i regi af DH lokalt. Mål og handlinger i 2017 Emne 1: Støtte de lokalpolitisk aktive i deres lokale handicappolitiske indsats (direkte og indirekte) Mål: At påvirke de lokale handicappolitiske forhold på kommunalt niveau, dels for at sætte fokus på den kommunale indsats for handicappede generelt og dels for at sikre forholdene for mennesker med sclerose. Handling: Skabe interesse for og yde støtte til at flere får lyst til at deltage i det lokale handicappolitiske arbejde. At understøtte, at politisk arbejde lokalt sker i samarbejde med DH Optimere mulighederne for vidensdeling og sparring mellem de forskellige politiske aktører i foreningen Indsamle og formidle bedste praksis/projekter, som kan bruges i det lokalpolitiske,- og landspolitiske arbejde At anvende den viden som findes i socialrådgivernes statistik om kommunernes kvalitet i sagsbehandlingen Afholde 1 temadag med handicappolitisk indhold. Afholdes i både øst og vest At den årlige Temadag er planlagt, afholdt og evalueret i 2017 1. kvt. 2017 nov. 2017 1

Politisk udvalgs handlingsplan 2017 At relevant viden som opsamles i andre dele af organisationen jan.2017 bliver delt med de lokalpolitiske aktive blandt andet via nyhedsbreve og andre relevante kommunikationsværktøjer/former dec. 2017 Emne 2: Opnå indflydelse på social, sundhed, arbejdsmarked og handicappolitik på landsplan Mål: Scleroseforeningen arbejder målrettet for at skabe forandring for mennesker med MS, ud fra aktuelle prioriterede politiske mærkesager, der berører vores medlemmer Scleroseforeningens politiske arbejde vil på alle niveauer altid koncentrere sig om de mest afgørende politiske mærkesager, der har betydning for mennesker med sclerose, deres pårørende og deres dagligdag. Blandt andet igennem den viden som Scleroseforeningens socialrådgivning bidrager til. Understøtte mulighederne for vidensdeling og sparring mellem de forskellige politiske aktører i foreningen der har med social, sundhed, arbejdsmarked og handicappolitik. Scleroseforeningens har gennem de senere år haft fokus på: Retten til hjælp, selvom man har en rask ægtefælle/partner - Hvad siger loven? Hvad mener borgerne? Hvad mener lokalpolitikerne? Retssikkerheden i sagsbehandlingen - Hvordan går det? Hvad betyder det for mennesker med handicap? Hvordan vil lokalpolitikere sikre det fremover? Handling: Den primære landspolitiske indsats sker gennem samarbejde med DH og DP. Her bringer Scleroseforeningen sager op og støtter paraplyorganisationerne i deres indsats Scleroseforeningen satser selvstændigt på, at skabe personlige kontakter og formidle vores handicappolitiske budskaber til centrale politikere, via aktiviteter på Folkemødet på Bornholm. Udvalget bidrager indholdsmæssigt og ressourcemæssigt i denne aktivitet Scleroseforeningen deltager og bidrager med høringssvar til lovgivning, via DP og DH. Udvalget inddrages hvor det er relevant og tidsmæssigt lader sig gøre. Udvalget vil fastholde DH i deres medansvar for det fortsatte arbejde med at få implementeret FN's Handicapkonvention i praksis på alle niveauer i Danmark At vores viden er anvendt af DH og DP i relevante politiske sammenhænge, når der er brug for det. Hele året - At de offentlige medier har anvendt vores problemstillinger, viden Hele året - og holdninger i lige så høj grad som tidligere år At udvalget bruger Folkemødet Bornholm til at sætte fokus på vigtige aktuelle problemstillinger, som fremføres overfor centrale po Hele året litikere, i vores direkte dialog på Bornholm. 2

Sundheds- og Handicapudvalgets Handlingsplan 2017 Udvalgets formål Sundheds- og Handicapudvalgets formål er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinier og bevillinger at bistå HB med ekspertviden og rådgivning indenfor udvalgets definerede områder, herunder At kvalificere foreningens politikker fagligt. At fastlægge temaer for regionale medlemsmøder. At bistå sekretariatet med viden indenfor sundhedsfremme, forebyggelse, behandling, rehabilitering og habilitering på det kommunale, regionale og statslige plan. At bidrage til at formulere tværsektorielle initiativer/scenarier for at fremme forholdene for mennesker med MS indenfor det sundheds-, handicap-, social-, og arbejdsmarkedsfaglige område. At sikre foreningen viden om sundheds-, handicap og arbejdsmarkedsforhold samt viden om forskningsområdet. Udvalget arbejder tæt sammen med sekretariatet og især med udvalgets ressourceperson. Status på Sundhedspolitisk Udvalgs Handlingsplan 2016 1. Udvikling af kliniske retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS Der er arbejdet med - og gjort opmærksom på - dette område i en række forskellige sammenhænge i løbet af 2016. Der blev i slutningen af 2015 af ministeren nedsat en arbejdsgruppe, som har haft til formål at foretage en kortlægning af behandling på scleroseområdet. Scleroseforeningen har siddet med i denne arbejdsgruppe, og har - i samklang med neurologerne - ikke mindst gjort opmærksom på de uholdbare forhold for mennesker med progressiv MS. Sundhedsstyrelsen udsender medio septemberen rapport baseret på arbejdsgruppens input. Handlingsplanens mål er ikke endeligt nået, og arbejdet fortsætter i 2017. Punktet videreføres i både Sundheds- og Handicapudvalget og i Politisk Udvalg 2. Udarbejdelse af tilbud vedr. kognitive problemer ved MS Der er i sekretariatets psykologgruppe arbejdet med at udvikle foreningens tilbud på det kognitive område, og flere nye initiativer er igangsat - bl.a. i samarbejde med sclerosehospitalerne. Handlingsplanens mål er til dels nået. Der arbejdes videre i 2017 med også at sikre mere permanente, offentlige tilbud/støtte på området. Punktet videreføres i Sundheds- og Handicapudvalget 3. Udvikling af tilbud til mennesker med fremskreden MS Arbejdet med at finde de rigtige tilbud til de tre undergrupper af mennesker med fremskreden MS, som analyser tidligere har defineret, er fortsat i 2016. Dette inkluderer bl.a. et samarbejde med Røde Kors' besøgstjeneste, planlægning af rejser samt samarbejde med et svensk rekreationscenter. Handlingsplanens mål er i vid udstrækning nået. Arbejdet med at teste tilbud fortsætte i 2017. 1

Sundheds- og Handicapudvalgets handlingsplan 2017 Punktet videreføres i Sundheds- og Handicapudvalget 4. Udvikling af efteruddannelse til sygeplejersker Arbejdet har stået stille pga manglende finansiering gennem EMSP. Arbejdet fortsætter i 2017, hvor et muligt samarbejde med Danske Regioner vil blive inddraget. Punktet videreføres i både Sundheds- og Handicapudvalget og i Politisk Udvalg 5. Strategisk forskning Der er blevet arbejdet på at finde velegnede strukturer, heriblandt er erfaringer fra andre patientforeninger i DK samt erfaringer fra Scleroseforeninger internationalt indsamlet. En endelig struktur er ikke etableret, og arbejdet fortsætter i 2017. Punktet videreføres i Sundheds- og Handicapudvalget 6. Sundhedsøkonomisk forskning Et forskningsprojekt gennemføres i samarbejde med analysefirmaet ApHER. Handlingsplanens mål nås efter planen primo 2017. Punktet videreføres i Sundheds- og Handicapudvalget 7. Fokus på symptomatisk behandling af MS Der er i 2016 sat fokus på området, ikke mindst gennem ni regionale medlemsmøder om emnet og fokus i medlemsbladet samt på hjemmesiden. Handlingsplanens mål er nået. Punktet videreføres ikke. 8. Forskningsprojekt om kost og MS Projektet er opstartet i samarbejde med afdeling for IT og Sundhed på Københavns Universitet og går efter planen. Handlingsplanens mål er nået. Punktet videreføres ikke. 9. Folkemøde Folkemødet blev gennemført med gode resultater. Der er efterfølgende fulgt op på politiske kontakter og flere møder vil finde sted i sensommeren/efteråret 2016. Handlingsplanens mål er nået. Punktet videreføres i Politisk Udvalg 10. Samarbejde med Social- og handicappolitisk Udvalg Ny struktur opløser udvalget. Sundheds- og Handicapudvalget vil fremover arbejde tæt sammen med Politik Udvalg. Punktet videreføres ikke. 2

Sundheds- og Handicapudvalgets handlingsplan 2017 11. Fokus på patientrettigheder Der er igangsat en udarbejdelse af en patientrettighedshåndbog i samarbejde med foreningens sundhedsjuridiske konsulent. Arbejdet forventes afsluttet efterår 2016. Handlingsplanens mål er nået. Punktet videreføres ikke. Måi og handlinger i 2017 1. Sikring af kontakt til MS-fagperson for mennesker med progressiv MS. Mål: At alle mennesker med progressiv MS sikres ret til at møde en MS-fagperson (læge eller specialiseret sygeplejerske) på en scleroseklinik/et neurologisk ambulatorium minimum én gang årligt. Handling: Aftale der sikrer tilstrækkelige ressourcer. Sikring af ret til kontakt med en MS-fagperson minimum én gang årligt for mennesker med progressiv MS. Primo 2017 Ultimo 2017 Samarbejde med Politisk Udvalg. 2. Udarbejdelse af tilbud vedr. kognitive vanskeligheder ved MS Mål: At fastholde fokus på rehabilitering i relation til de kognitive problemer, som mange mennesker med MS har. Handling: Udvikling og sikring af tilbud, også offentlige, der kan hjælpe mennesker med MS til at leve bedre med kognitive problemer. At sikre relevante og permanente tilbud til mennesker Primo 2017 Ultimo 2017 med MS vedr. kognitive vanskeligheder. Samarbejde med Politisk Udvalg vedr. offentlige tilbud 3. Udvikling af tilbud til mennesker med fremskreden MS Mål: At færdigudvikle relevante tilbud til mennesker med fremskreden MS, der ikke kan benytte sig af eksisterende tilbud. 3

Sundheds- og Handicapudvalgets handlingsplan 2017 Handling: Udvikling og gennemførelse af tilbud. Samlede tilbud færdigudvikles, så de kan overgå til Primo 2017 Ultimo 2017 drift 4. Udvikling af efteruddannelse til sygeplejersker Mål:_At den eksisterende MS-efteruddannelse for sygeplejersker i EMSP-regi tilpasses danske forhold og implementeres. Handling: Tilpasse og implementere uddannelsen. Uddannelsen tilpasses og implementeres i samarbejde med MS-sygeplejerskernes sammenslutning og Rigshospitalets scleroseklinik. Påbegyndt dialog om muligt samarbejde med Danske Regioner fortsættes. Primo 2017 Ultimo 2017 Samarbejde med Politisk Udvalg. 5. Strategisk forskning Mål: At sikre, at forskning indenfor ikke-medicinske områder opprioriteres i forenings-regi. Der tænkes primært på forskning indenfor samfundsvidenskabelige og humanvidenskabelige fokusområder, eksempelvis sundhedsøkønomi, rehabilitering, livskvalitet, komplementær behandling og kost. Handling: At foreningens forskningsindsatser og -støtte struktureres på en måde, så varetagelse af ovennævnte fokusområder sikres løbende. Fortsat udvikling og etablering af en politik og en struktur, der sikrer ovennævnte formål. Primo 2017 Ultimo 2017 6. Sundhedsøkonomisk forskning Mål: At tilvejebringe relevant sundhedsøkonomisk data af høj kvalitet, der kan bruges politisk. Handling: Færdiggørelse af forskningsprojekt med relevante partnere. 4

Sundheds- og Handicapudvalgets handlingsplan 2017 Færdiggørelse af projekt Primo 2017 Medio 2017 Formidling af resultater Primo 2017 Medio 2017 7. Folkemøde Mål: At sætte aktuelle og relevante sundhedspolitiske problemstillinger på dagsordenen ved Folkemødet på Bornholm. Handling: Planlægning af og deltagelse i Folkemødet 2017. Planlægning, strategianalyse og forberedelse af emner Primo 2017 Medio 2017 til brug på Folkemødet. Udførelse. Opfølgning og fastholdelse af kontakter og aftaler indgået på Folkemødet Medio 2017 Ultimo 2017 Samarbejde med Politisk Udvalg. 5

Ungeudvalgets handlingsplan 2017 Visioner: At skabe relevante tilbud for unge med sclerose og deres pårørende med et fagligt og socialt indhold. At styrke kommunikationen mellem foreningen og vores unge medlemmer med sclerose. At være de unges talerør. Ungeudvalget vil opfylde visionerne ved at: Sikre relevante tilbud til unge medlemmer og deres pårørende. Holde sig opdateret med unge medlemmers behov og interesser. Støtte ungekontakterne. Have fokus på at motivere og rekruttere nye unge frivillige. Holde sig orienteret om samarbejdspartnere og relevante netværk. Status på året der er gået: Emne 1: Relevante tilbud for unge med MS og deres pårørende i hele landet Ungepanelets netværksaktiviteter tilstræber at have både et fagligt og et socialt indhold. I 2016 har Ungepanelet afholdt følgende aktiviteter: Sportscamp I weekenden 15.-16. april deltog 30 unge på Sportscamp på Egmont Højskolen i Hou. Cirka 22 ud af 30 unge havde aldrig før deltaget i et arrangement afholdt af Scleroseforeningen. Fredag aften skød Anders Skjerbæk, udviklingsleder på Sclerosehospitalerne, weekenden i gang med et oplæg, der kredsede om weekendens tema: træning og fysisk aktivitet. Lørdag og søndag var fyldt med aktiviteter som styrketræning, klatring, bordtennis, yoga, aqua-fitness, vandpolokajak og flere andre aktiviteter og havde til formål at give de unge inspiration og sammenhold. Ungeweekend I weekenden 3.-5. juni deltog 65 unge årets Ungeweekend i Dronningens Ferieby. Ud af de 65 unge deltog 33 unge for første gang på Ungeweekend (tidligere Ungetræf). Fredag aften blev weekenden skudt i gang med teambuldingsøvelser i feriebyens naturområde, så nye som gamle fik en god start på weekenden. Om lørdagen blev der afholdt tre workshops: "Sclerose som medspiller og ikke modspiller", "Ret og hjælp til hverdagen med en blind passager" og "Prøv kropshealing". Lørdag aften var der middag samt farvefest med liveband. Emne 2: At styrke kommunikationen mellem unge medlemmer og foreningen Ungepanelet ønsker at benytte relevante kanaler til oplysning om de tilbud, der findes til unge, og har i 2016 derfor haft særlig fokus på: Facebookside "Ung med Sclerose" I august 2015 gik facebooksiden "Ung med Sclerose" i luften. Formålet med facebooksiden er at promovere nationale og regionale arrangementer for unge med sclerose, dele relevante artikler samt 1

Ungeudvalgets handlingsplan 2017 nyttig viden og tips. Den primære målgruppe er vores egne unge medlemmer, men det er også et forsøg på at lokke flere unge med sclerose til at blive medlem af foreningen. I medio 2016 harfacebooksiden 442 likes og der bliver ca. lavet et post for hver uge, som har relevans for unge med sclerose. Velkomstmateriale til unge - blev til en ny velkomstfolder for alle nye medlemmer I efteråret 2015 begyndte arbejdet på en velkomstfolder for unge, som bliver en del af velkomstpakken for nye medlemmer i Scleroseforeningen. Dog fandt man ud af, at i stedet for at lave en specifik velkomstfolder til unge, revurderede Scleroseforeningen i stedet for vores generelle velkomstpakke, hvor to separate sider nu er henvendt direkte til børn og unge med sclerose. Ungeundersøgelse 2016 I marts udsendte Ungepanelet en undersøgelse til Scleroseforeningens unge (medlemmer med en emails, ca. 1200 stk.), hvor vi fik svar fra 49% af de adspurgte. Emnerne for undersøgelsen var blandt andet; det enkelte medlem, medlemskab af Scleroseforeningen, alene med sclerose, kommunikation, kendskab til arrangementer og tilbud og frivillighed. Over sommeren har vi sammenfattet af undersøgelsen, og hvad der vil være naturligt at arbejde videre med på forskellige niveauer, lige fra lokalafdelingen, Lokalafdelingsudvalget, ungekontakter, Ungeudvalg og som sekretariat. Emne 3: Støtte til Ungekontakter og andre unge frivillige Ungepanelet ønsker at udveksle viden og erfaringer med Ungekontakteme og har i 2016 derfor haft særlig fokus på: Ung Frivillig Weekend 32 unge deltog på Ungepanelets Ung Frivillig Weekend i slutningen af september. Fredag aften var de unge rundt på et orienteringsløb, hvor temaet var "Kend din organisation". Posterne var en god blanding af Scleroseforeningens værdier, organisationsstrukturen, sekretariatet etc. Lørdag stod "Ingerfair" som arbejder med at udvikle frivilligmiljøer for programmet og faciliterede en formiddags- og eftermiddagsworkshop: Workshop #1 - Hvordan er man ung frivillig i Scleroseforeningen? o Hvad vil det sige at være frivillig og repræsentere en forening? o Hvilke forventninger har vi til hinanden og til samarbejdet med sekretariatet? o Hvordan skaber vi rammerne for, at nye frivillige får en god start? Workshop #2 - Hvordan arbejder vi bedst med forskellighed som en styrke? o Hvordan sætter man rammerne for det gode samarbejde? o Den gode og involverende gruppe - sådan arbejder man med forskellighed som en styrke o Sådan kan I forstå og arbejde med 'konflikter' eller 'knaster' Søndag formiddag deltog Klaus Høm og Steen Hansen (formand i Esbjerg) i en paneldebat om "Fremtidens unge frivillige i Scleroseforeningen". 2

Ungeudvalgets handlingsplan 2017 Deltagelse på regionsmøder med fokus på ungekontakternes arbejde I starten af maj deltog et par fra Ungepanelet og Mai (ungekonsulent) på 3 ud af de 5 regionsmøder, da tilslutningen af ungekontakter i region Sjælland og region Hovedstaden var begrænset. Det var vores indtryk, at de 3 regioner på hver sin vis var glade for aftenens program, og hver region gik derfra med en fælles opgave. Sammen med Lokalafdelingsudvalget vil vi evaluere om, vi til næste forår skal afholde lignende tiltag. Mini-projekt i Region Syddanmark På baggrund af forårets regionsmøder med separat program for ungekontakterne, har ungekontakterne og formænd i Region Syddanmark lørdag den 17. september i Kolding afholdt et fællesmøde. Temaet for dagen tog udgangspunkt i, hvordan samarbejdet og arbejdet som ungekontakt kan løftes til et højere niveau. Resultatet af mødet blev, at ungekontakterne de næste 6 måneder i samarbejde med ungekonsulenten vil have fokus på synlighed, samarbejde på tværs og vidensdeling og bedre kendskab til unge medlemmer i regionen samt planlægge arrangementer på tværs af regionen. Emne 4: Udvikling af Ungepanelet Ungepanelet ønsker at udvikle sig internt og løbende have overblik over aktiviteter og økonomi. Ungepanelet i løbet af 2016 har arbejdet med følgende: Ny Ungeudvalg valgt 10 unge mennesker er i slutningen af september blevet valgt til at udgøre Ungeudvalget for den næste to årige periode. 4 personer af de 10 er genvalg fra det tidligere Ungepanel, mens de resterende er forholdsvis nye Scleroseforeningens regi. Emner på møderne Udvikling af Ungepanelet (dialog om repræsentation og mandat) Kultur og frivillighed i Ungepanelet Rekruttering/talentspotning Fokus på Ungekontakterne Roller og repræsentationer i Scleroseforeningen og eksternt Teambuilding Overlevering til nyt Ungeudvalg Øvrige projekter og opgaver Deltagelse og workshop på Formandsmøde i Dr. Ferieby Samarbejde med Sumh (Sammenslutningen af Unge Med Handicap) og deltagelse på repræsentantsskabsmøde Samarbejde med Hjerteforeningens unge Emne 5: Eksternt fagligt netværk og politiske interesser 3

Ungeudvalgets handlingsplan 2017 Ungepanelet ønsker at udveksle viden og erfaringer med fagligt relevante netværk, og har i 2016 haft fokus på: Deltagelse i Nordisk MS Rådsmøde og EMSP i Oslo Ungepanelets repræsentant Ida Siemens Lorenzen har udarbejdet et forventingsdokument i samarbejde med den finske ungerepræsentant, som har resulteret i, at der nu er ungerepræsentanter fra alle lande. Gruppen af i fuld gang med at forberede et projektoplæg (en film) samt budget, som skal præsenteres på næste møde i Finland til november 2016. Mål og handlinger i 2017 Emne 1: Relevante tilbud for unge med MS og deres pårørende i hele landet Mål: At der er tilbud til medlemmer mellem 19-40 år, som tager afsæt i de unge medlemmers ønsker og behov. Handling: Afholdelse af en ungeweekend i Dronningens Ferieby. Tilbud om medlemstilbud (med fuld egenbetaling). Ungeweekend Planlægning: Afholdelse: April 2017 Medlemstilbud (arrangement) Sportsweekend på Hou Søsportscenter Planlægning: Afholdelse: September 2017 Emne 2: At styrke kommunikationen mellem unge medlemmer og foreningen Mål: At inddrage unge medlemmers (aldersgruppen 19-40 år) ønsker og meninger i udarbejdelsen af tilbud til unge. At benytte relevante kanaler til oplysning om de tilbud, der findes til unge. Handling: Ungeudvalget vil anvende Scleroseforeningens hjemmeside og Ung med Sclerose (facebookside) til at oplyse om tilbud til unge medlemmer. Ungeudvalget vil anvende meningsmålinger (også på facebook), hvor de unge medlemmers mening/ønsker bliver hørt. 4

Urigeudvalgets handlingsplan 2017 Hjemmeside Alle tilbud for unge med sclerose, relevante nyheder og casehistorier kan findes på hjemmesiden. Facebook (Ung med Sclerose) Fortsat udvikling og promovering af facebookside med tilbud og relevante nyheder for unge med sclerose. Løbende Hele 2017 Løbende Hele 2017 Emne 3: Støtte til Ungekontakter og andre unge frivillige Mål: At Ungeudvalget, Ungekontakter og andre unge frivillige udveksler viden og erfaringer. Handling: Der afholdes en faglig weekend for Ungekontakter, Ungeudvalg og andre unge frivillige, hvor ny viden, indspark, erfaringsudveksling, rekruttering og workshops formidles mellem de deltagende parter. Der oprettes et udvalg med medlemmer fra Ungeudvalget, som i særlig grad vil yde regional støtte til Ungekontakter og have et øget fokus på lokal involvering af unge i Scleroseforeningen. Ung Frivillig Weekend Ungekontakter, Ungeudvalget og andre unge frivillige deltager aktivt med 45 deltagere. Planlægning: Afholdelse: September/ oktober 2017 Udvalg med regional støtte til Ungekontakter Løbende Løbende Ungekontakterne føler, at de med hjælp fra udvalget opnår den optimale støtte og kan se positiv fremgang med deres lokale arrangementer. Nyhedsbrev Udsendelse af 4 nyhedsbreve til unge frivillige med sclerose i alderen 19-40 år. Løbende Hele 2017 Emne 4: Ungeudvalget Mål: At Ungeudvalget udvikles internt og får overblik over aktiviteter og økonomi. Handling: Ungeudvalget afholder 3 udvalgsmøder med overnatning. Ungeudvalget deltager på Basis og Ledelseskursus med fokus på udvalgets arbejde og udvikling. Ungeudvalget afholder en fælles temadag med Lokalafdelingsudvalget 5

Ungeudvalgets handlingsplan 2017 Udvalgsmøder Planlægning: Afholdelse: Ungeudvalget afholder 3 udvalgsmøder med fokus på udvikling, Ikke bestemt projekter, handlingsplan og budget. endnu Basis og Ledelseskursus Planlægning: Afholdelse: September Fælles temadag med Lokalafdelingsudvalget Planlægning: Afholdelse: Temadagen skal hjælpe begge udvalg til at blive klogere Ikke bestemt på forholdene i lokalafdelingerne, og hvordan der kan endnu samarbejdes med aktiviteter for begges målgrupper. Emne 5: Eksternt fagligt netværk og politiske interesser Mål: At Ungeudvalget udveksler viden og erfaringer med fagligt relevante netværk Handling: Ungeudvalget har et aktivt medlemskab hos Sumh (Sammenslutningen Unge Med Handicap) og deltager i deres repræsentantskabsmøde, projekter og øvrige tilbud. Engageret på nordisk og europæisk plan Samarbejde med andre patientforeninger SUMH medlemskab Løbende Løbende Deltager aktivt og er bidragsyder på forskellige projekter. 6

Ungeudvalgets handlingsplan 2017 7