Dato: 23-04-13 Vor ref.: Referat fra 1. arbejdsgruppemøde vedr. telemedicinsk kortlægning Dato: Mandag den 29. april 2013 Sted: Deltagere: Fraværende: MedCom, Odense Judith Lørup Rindum, Region Hovedstaden Tove Lehrmann, Region Syddanmark Gillian Flyger, Region Nordjylland Eva Bjørnhøj Ingevold, Region Sjælland Signe Vind, Danske Regioner Christian Nøhr, Aalborg Universitet Thor Schliemann, NSI (i stedet for Tine Ohm Laursen) Lars Hulbæk, MedCom Mie Borch Dahl Kristensen, MedCom (referent) Britta Ravn, Region Midtjylland Poul Erik Kristensen, KL Tine Ohm Laursen, NSI Kristian Kidholm, Syddansk Universitet
Referat: 1. Velkomst Lars byder velkommen. Lars nævner, at vi går en travl tid i møde, og at det er vigtigt at komme i gang, da der er en del benarbejde, der skal udføres for at have et godt grundlag for den telemedicinske redegørelse. Lars nævner, at mødet i dag holdes uden de kommunale repræsentanter. Disse udpeges senere, men mødet afholdes, så vi undgår, at tiden skrider for meget. Lars præsenterer dagsordenen for i dag og nævner, at det er punkt 3 (Drøftelse af kortlægningsparametre), som vi skal bruge mest tid på. a. Præsentation Præsentationsrunde. Thor Scliemann (NSI) er substitut for Tine Ohm Laursen (NSI). Til mødet deltager én repræsentant fra hver region, én repræsentant fra Danske Regioner, 2 repræsentanter fra forskerverdenen og MedCom. Som nævnt vil gruppen i fremtiden også bestå af kommunale repræsentanter. Lars nævner, at repræsentanter fra forskerverdenen netop er med, da det er en styrke, hvis vi kan knytte nogle gode referencer på de telemedicinske projekter i et sådan kortlægningsarbejde. Evidens er vigtigt og for at foregribe en eventuel diskussion, er det vigtigt, at vi i gruppen hjælper hinanden med at finde ud af, hvilke artikler/referencer, der eksisterer. Lars nævner, at de overvejelser han havde vedr. beslutningen om forskernes deltagelse i arbejdsgruppen var den ikke tekniske tilgang. Der tænkes i et projekt uden teknologisk tilgang men med fokus på klinisk evidens og organisatoriske erfaringer. Vi skal passe på, at det ikke kommer til at handle for meget om teknik, da GTS-samarbejdet i den telemedicinske handlingsplan er blevet bedt om at kortlægge teknologiske trends, parallelt med MedComs kortlægning af anvendelsen af telemedicin. b. Formålet med arbejdsgruppen Gruppen er i forbindelse med den nationale handlingsplan blevet bedt om at skabe et samlet og ensartet overblik over anvendelsen af telemedicinsk teknologi. Formålet er at fastlægge få, men centrale parametre med henblik på at kategorisere nuværende og fremtidige telemedicinske aktiviteter i Danmark. Gruppen opgave er at lave en praktisk, aktiv og opsøgende indsats, og det pointeres, at denne opsøgende indsats er meget vigtig. Gruppens arbejde skal føre til en årlig redegørelse, som gruppen skal i gang med, når kortlægningen er kommet op at køre. Den overordnede governance struktur for nationale telemedicinske aktiviteter forventes fastlagt i forbindelse den kommende nationale IT strategi for sundhedsvæsenet, og kortlægningsarbejdet må naturligt forventes at blive omfattet en denne. 2
c. Arbejdsform Vi håber at kunne genbruge den viden, der er i regioner og kommuner i forbindelse med igangværende aktiviteter og på denne baggrund senere få lavet en fælles database. For arbejdsgruppens forskere kan dette arbejde forhåbentligt blive en del af det, de i forvejen går og arbejder med. Der spørges ind til det arbejde, som GTS arbejder med. De to arbejdsgrupper skal ikke lave det samme. Der er lagt op til to kortlægninger. Det ville være naturligt, at kommissorium var skarp for begge arbejdsgrupper. Vi skal i den her arbejdsgruppe fokusere på anvendelsen og ikke den teknologiske udvikling. Det er dumt at lave konkurrerende aktiviteter. Lars vil efterspørge status på GTS-kortlægningen hos NSI og give status videre til arbejdsgruppen. Christian Nøhr fra Aalborg Universitet nævner, at han mest har beskæftiget sig med det internationale område. Her er også bidrag fra Danmark (ikke med telemedicin, men andre områder af klinisk it). Han fortæller, at en nordisk gruppe lige har udgivet en rapport, som er frit tilgængelig (Christian sender link til Lars eller Mie). Rapporten indeholder undersøgelser i de nordiske lande (Finland, Sverige, Norge og Danmark), hvor man nærmer sig nogle fælles indikatorer. Desuden pointerer man, hvor vigtigt formålet med kortlægningen er. De fleste lande er med i en ekspertgruppe, som sigter på at lave benchmarking inden for sundhedsstatus. Christian nævner slutteligt, at det ville være godt for MedComs gruppe som minimum at levere svar på de spørgsmål, som OECD efterlyser. Spørgsmålene er simple og veldiskuterede. Papirerne fra OECD udsendes sammen med referatet. Gruppen diskuterer kort metode for arbejdsgruppen. Lars mener ikke, at det er en spørgeskemaundersøgelse, vi har brug for, men at vi skal fastlægge nogle parametre, så vi kan kategorisere de telemedicinske aktiviteter. Thor Schliemann fra NSI er bekymret for, hvorvidt vi er skarpe nok på formålet, og at vi bør lave en afgrænsning, der blandt andet gør det klart, hvorfor vi bevidst ikke vælger at inkludere det ene og det andet. Lars nævner, at hvis vi skal skærpe på anvendelsen, så er det os, der skal gøre det. At sammenligne effekter er at gå ud over gruppens kommissorium. Det er fint med grundlag for diskussion, men vi skal kortlægge, hvilke evalueringer, MTV-undersøgelser, artikler o.lign., der eksisterer. Christian nævner, at man i tidligere nævnte rapport arbejder med en 3-trins-raket: Tilgængelighed, brug/funktionalitet, outcome/effekter, og han nævner, at det er meget komplekst at måle effekter. Han nævner, at vi kan gå to spor med dataindsamlingen: Survey-data eller høste administrativt data Lars svarer hertil, at vi ikke skal arbejde med effekter i denne arbejdsgruppe, men at det er vigtigt, om de findes og bliver brugt. Trin 1 og 2 i 3-trins-rakketten er altså de vigtige. Thor nævner, at vi bør gøre os klart, hvordan vi vægter parametrene i forhold til roller og ansvar, da dette er noget, der dukker op gentagne gange. Desuden nævnes, at vi skal finde ud af, hvor vi skal gå i dybden, og at vi skal skabe overblik. Desuden pointeres vigtigheden af, at man skal kunne bruge databasen ude ved klinikerne, og at det ikke kræver for meget tid. Signe Vind fra Danske Regioner 3
nævner, at vi skal modne nogle nye områder, hvis kortlægningen skal indgå i en strategisk opgørelse, og at der skal være gods i den, hvis vi skal hente oplysninger fra databasen. Lars svarer hertil, at man kunne lave en tynd og bred kortlægning men i forbindelse med redegørelse gå i dybden på nogle bestemte områder. Gillian Flyger fra Region Nordjylland er interesseret i at vide, om alle regioner har let adgang til, hvilke projekter, der kører. Region Sjælland har ikke lavet noget kortlægning. Kun brainstorming, og der er ikke spurgt bredt ud. De har desuden ikke fuldt overblik, måske ¾ overblik. I Region Nordjylland er der kun få, der ved noget om det. Kun små afdelinger/enheder ved, hvad de selv gør. Det er her ikke en lille opgave at spørge ind til, hvilke projekter, der kører, for hvem ved det? I Region Hovedstaden har man et rimelig godt overblik. De skal til at lave en systematisk tværsektoriel kortlægning. Der er etableret et core-team med en repræsentant for hvert hospital, som skal finde ud af, hvad der foregår i deres hospital. Der skal desuden udarbejdes en handlingsplan for anvendelse af telemedicin. I Region Midtjylland og Region Syddanmark har man været i gang med kortlægninger og har også været langt i etableringen af en database internt for at holde styr på de telemedicinske aktiviteter. I disse regioner har man altså rimelig godt overblik og intentioner om handlingsplaner på området. Begge har været positive over for at lægge data og databaser ind i det nationale arbejde. Lars nævner, at ovenstående meget vel kunne ligge til grund for en snak om ambitionsniveauet. Thor spørger ind til, hvem vi trorvil anvende det, og hvor vi tror, at det vil komme i spil, hvortil Lars svarer, at vi lykkes, hvis vi laver noget, der kan understøtte erfaringsudvekslingen mellem parterne Slutteligt nævnes, at der nok uundgåeligt vil komme et lille overlap mellem det teknologiske og det anvendelsesorienterede, men at vi skal fokusere på det anvendelsesorienterede. 2. Rammerne for arbejdet a. Organisering og arbejdsdeling Lars præsenterer gruppens og MedComs opgaver i forbindelse med arbejdet. Det vi får at gøre med er at lave en national database (målet), som arbejdsgruppens skal formulere krav til. Der bliver praktisk arbejde med at fylde data i databasen, og på et tidspunkt vil gruppen skulle snakke om, hvad det er for en national redegørelse, vi skal lave. MedCom skal påtage sig en proaktiv indsats og har ansvaret for at få noget på skrift altså redegørelsen. b. Tidsplan og budget Vi har en kvart million at gøre godt med, som først og fremmest skal dække etableringen af den nationale database. Tidsplanen er udarbejdet ved at regne baglæns. Det er planen, at redegørelsen anno 2013 er publiceret 01-12-13, at den første nationale kortlægning er gennemført den 31-4
10-13, at den nationale database er anskaffet den 01-09-13, og at kortlægningsparametrene er fastlagt den 01-06-013. Lars nævner, at anskaffelsesforretningen ikke er så stor, at vi har tænkt i EU-udbud endnu, men at den jo skal laves. Det vigtige nu er at få drøftet parametrene, hvorefter vi må tage kontakt til leverandørerne. Vi har brug for et hurtigt forløb med at få databasen op at gøre, for vi har lidt travlt. 3. Drøftelse af kortlægningsparametre Gillian Flyger fra Region Nordjylland efterspørger en begrebsafklaring i forhold til, hvad telemedicin er. Lars nævner, at vi i forbindelse med parametervalg skal afgrænse telemedicin ud fra, hvad vi i gruppen synes, telemedicin er. Spørgsmålet er, om definitionen kræver et par ord mere med på vejen, hvis der skal spørges videre i systemet. Det er svært at hente oplysninger ud fra databasen, hvis man ikke ved, hvad man snakker om. Begrebet bør formentligt operationaliseres lidt. Gillian nævner, at telemedicin er lige så diffust som begrebet EPJ, og at der er behov for at vi er pragmatiske og meget konkrete. Lars nævner, at man i notatet ( Notat_MedCom_200313 ), forsøger at lave nogle tjekspørgsmål på teknologien for at kunne sortere lidt. I forlængelse til ovenstående nævnes det, at databasen kan rumme andre til end telemedicinske aktiviteter, hvis der er interesse for dette. Kvaliteten af data diskuteres kort. Hertil nævner Lars, at vi skal finde ud af, om der flyder noget data, og at næste trin er, om data har kvalitet, der er tilstrækkelig, men at dette i øvrigt ikke er afgørende for, om der er tale om telemedicinske aktiviteter eller ej. a. Etablering af national database, herunder målgruppe(r) Gruppen bakker op om en fælles landsdækkende database. En fælles database er et godt praktisk grundlag for at kunne lave kortlægningen. Målgruppen er meget vigtigt og afgørende for, hvilke parametre vi skal vælge. Der er enighed om, at databasen skal kunne bruges af alle 3 målgrupper (Beslutningstagere, projektleder og klinikere). Samtidig skal man tænke på, at databasen såfremt vi skal gøre os forhåbninger om, at klinikerne vil anvende den skal have et klinisk touch (De skal kunne finde hente erfaringer og kontaktpersoner). Gillian spørger til, hvor langt vi er i regionerne fra at kunne arbejde med effekter? Lars svarer hertil, at vi skal huske at skelne mellem økonomiske effekter og effekter inden for klinisk evidens og organisatoriske effekter, hvor vi i arbejdsgruppen skal fokusere på klinisk evidens og organisatoriske effekter. Lars nævner, at det i forbindelse med udarbejdelsen af redegørelsen er vigtigt med videnskabelige artikler, hvor det kunne være spændende at se på andre effekter end de økonomiske. Hertil svarer Christian, at der findes meget, men at det er rene tværsnitsundersøgelser, som ligger meget lavt i evidenshierarkiet og som derudover ikke er særlig velbeskrevet. Han nævner, at man skal op i et andet studiedesign for at opnå god evidens, og at der ikke findes meget af dette. Han stiller spørgsmålstegn ved, hvor meget energi man skal bruge på at samle det, som ikke har så stor validitet. 5
Det pointeres, at der, uanset hvorvidt man i databasen kalder det referencer eller dokumentation, er brug for en ledsagende forklaring. Formålet er at hjælpe erfaringsudvekslingen på vej ved at henvise til personer, rapporter mm. Christian nævner, at vi skal huske ikke at underkender interessen fra det private og leverandørerne, da disse er aktive brugergrupper. Lars er enig i, at leverandørerne vil være interesserede, og at de videnskabelige artikler vil have en overbliksanvendelse. b. Kortlægningsparametre: Dybde og bredde Diskussionen tager udgangspunkt i notatet Notat_Medcom_200313 Hvis vi definerer målgruppen bredt, har vi næsten allerede taget en beslutning om kortlægningsparametrenes dybde/bredde. Udgangspunktet for de parametre, der nævnes i Notat_MedCom_200313 er et forsøg på at lægge sammen på tværs af de kortlægninger, der er gennemført eller er på vej. Altså parametre, der har eller er i spil. Der er enighed om, at der er for mange parametre. Det overvejes i gruppen, om en måde at overkomme denne udfordring er at lave nogle felter skal være obligatoriske (ikke itteknisk, men behovsbaseret) og andre valgfrie, og om vi skal skele til OECD parametre. Der er enighed om, at de overordnede kategorier er gode nok, men at der er for mange underkategorier, og at man måske bør arbejde med et kernedatasæt, som alle anvender, men gøre det muligt at bygge på, som man vil. Det nævnes, at vi går for meget i dybden, når vi bevæger os ind i underkategorierne, hvis vi tænker på, at klinikerne skal bruge dem. Der er for meget, der skal registreres. Men klinikerne har samtidig brug for de oplysninger, så vi er i et dilemma. Man kunne overveje at spørge klinikerne, hvad de har brug for i en sådan database. Det er altså vigtigt at overveje, hvor meget vi skal afgrænse os for, at klinikerne stadig vil søge informationer i databasen. Der skal være oplysninger, der er klinisk relaterede for at få klinikerne med. Desuden pointeres, at vi bør være opmærksomme på dobbeltdokumentation. Thor nævner, at kategorierne D og E ( Notat_MedCom_200313 ) er nice to have, men ikke noget, vi bør starte med. Til gengæld giver A, B og C relevante data (også it-mæssigt). Der er enighed om, at de 3 første kategorier er vigtigst, og at vi i første omgang bør stræbe efter kategori A. Hertil nævnes dog, at man, i det tilfælde, at klinikerne ikke selv anvender databasen men søger oplysninger ved arbejdsgruppens medlemmer, skal gå mere i dybden end ellers tiltænkt behovet for underkategorier i B og C bliver i så fald større. Der er stor forskel på, hvor engagerede klinikerne er og dermed, hvor villige de formentligt ville være til at bruge databasen, og dette har betydning for hvor meget, man skal gå i dybden med underkategorierne. Thor nævner, at man kunne være skarpere på anvendelsen. Hvem anvender det? Én anvendelse for projektet og én anvendelse tværsektorielt. Dette får betydning for kortlægningen. Thor ønsker en klarhed omkring disse roller. 6
Der diskuteres desuden, om svarekategorierne er gensidigt udelukkende eller om man kan sætte flere krydser, om begrebet ejere bør defineres og om det skal være hvspørgsmål eller multiple choice. I snakken om dybde/bredde tænkes ikke på, hvorvidt de enkelte projekter er store nok til at blive inkluderet i databasen. Intet er for småt til databasen, men man skulle gennem parametrene kunne se, at projektet er lille/stort. 4. Det videre arbejde 5. Eventuelt Det konkluderes på mødet, at der er opbakning fra alle sider til etablering af en nationale database, men at det er vigtigt, at vi ikke er for ambitiøse med kortlægningsparametrene. Vi skal prioritere kategorierne A, B og C i nævnte rækkefølge, men bør eventuelt tilføje enkelte punkter fra kategori E (1: Synkronitet, 4: Integration og 5: Referencearkitektur og standarder). Der åbnes op for at lave en prototype af databasen i år, hvor vi med fordel kan bygge videre på én af to regionale databaser, som allerede er etableret (Region Midt og Region Syddanmark). Region Nord stiller gerne op til at klinisk validering af de foreslåede kortlægningsparametre og Region Hovedstaden vil gerne afprøve en prototype af den nationale database. Sidst nævnes, at vi skal huske på, at ikke alle synes, at dette projekt er en god idé, hvorfor det er vigtigt, at vi bevarer den anerkendendetilgang til de mange projekter. 7