Syddanmark Lægestafetten Syddanmark Patienten som dialogpartner i forskningen Stafetholder Kim Hørslev-Petersen, professor, dr. med., Institut for Regional Sundhedsforskning, SDU, overlæge, Kong Christian X s Gigthospital/Sygehus Sønderjylland Stafetten er overrakt af Kim Brixen, fordi han gerne vil vide mere om patientinddragelse i forskningsprocessen. Kim Brixen vil bl.a. gerne vide, hvordan den reumatologiske forskningsenhed i Gråsten har involveret patienterne i forskningsprocessen, og hvilke konsekvenser det har fået for den gennemførte forskning. Konkret stiller Kim Brixen 5 spørgsmål: Hvordan kan patienter involveres i selve forskningsprocessen som med-forskere eller rådgivere? Hvad var anledningen til, at I begyndte at involvere patienter i forskningsprocessen? Ændrer patientinddragelse i forskningsprocessen prioriteringen af forskningsspørgsmålene? Tilfører patientinddragelse forskningen reel merværdi? Hvilke problemer har I oplevet i forbindelse med jeres initiativ med patientinddragelse? Kim Hørslev-Petersen fortæller om sin karriere: Jeg er uddannet fra Aarhus Universitet 1981. Min første ansættelse var et vikariat på Kong Christian X s Gigthospital i Gråsten. Her mødte jeg et inspirerende tværfagligt miljø, dedikeret omkring udredning, behandling, undervisning, pleje og rehabilitering af patienter med inflammatoriske reumatiske sygdomme, og jeg mødte et inspirerende og insisterende forskningsmiljø, bygget op af daværende overlæge Pekka Helin. Efter min basisuddannelse i Sønderjylland kom jeg til Hvidovre Hospital, hvor såvel den faglige som forskningsmæssige udvikling fortsatte. Jeg erhvervede min doktorgrad fra Københavns Universitet i 1990. I 1993 blev jeg speciallæge i
medicin og i 1994 i reumatologi. I forskningsmiljøet omkring professor Ib Lorenzen, Hvidovre Hospital, blev der etableret et tæt samarbejde mellem en gruppe af kommende reumatologer, et samarbejde, der siden har dannet baggrund for et tæt forskningssamarbejde mellem universitetsafdelingerne i København, Aarhus, Odense og Gråsten. På trods af, at vi var bosat i København i 12 år, var jeg og min familie ikke i tvivl, da muligheden bød sig for at flytte tilbage til Sønderjylland, og i 1995 tiltrådte jeg som overlæge på Kong Christian X s Gigthospital. Siden 2000 har jeg været tilknyttet Institut for Regional Sundhedsforskning, først som forskningslektor og siden 2006 som forskningsprofessor. Jeg er gift med Jette, der er projektleder på Social- og Sundhedsskolen Syd og vi bor i et hus ved Haderslev, der har været i Jettes families eje gennem flere generationer. Jette har været en væsentlig inspirationskilde til udvikling af mit fokus på patientinddragelse i forskningen. Sammen har vi tre drenge, der alle har taget turen retur til København for uddannelse. Hvordan kan patienter involveres i selve forskningsprocessen som med-forskere eller rådgivere? Spørgsmålet forudsætter, at vi tænker vores patienter ind som med-forskere (der opfylder Vancouver reglerne) eller rådgivere (der giver råd, men ikke inddrages i beslutninger). Men i vores virkelighed er de i dag et sted midt imellem. Som forskningsdialogpartnere - i et samarbejde, der er under stadig udvikling. Der kan derfor ikke gives et entydigt svar på spørgsmålet, og svaret skal søges i den udvikling, der har fundet sted omkring patientinddragelsen i forskningen på Gigthospitalet i Gråsten over de sidste 8 år. Hvad var anledningen til, at I begyndte at involvere patienter i forskningsprocessen? Gigthospitalet i Gråsten er ejet af Gigtforeningen og har eksisteret som hospital siden 1956. Gennem kontrakt, først med Sønderjyllands Amt og sidenhen med Region Syddanmark, indgår hospitalet som Sygehus Sønderjyllands reumatologiske afdeling. Det er således et patientorganisationsejet hospital, hvis drift udelukkende og på lige fod med de offentlige sygehuse er baseret på principperne for drift og frit valg. Som del af sin formålsparagraf skal Gigtforeningen arbejde for bedre behandlingsmuligheder for mennesker med gigt ved bl.a. at støtte forskning og samarbejde inden for foreningens område, herunder på foreningens behandlingssteder. Målet er at give mennesker med gigt mulighed for at leve en så normal tilværelse som muligt, hvilket forudsætter fokus på patienternes hverdagsliv. Patientinddragelse i bred forstand er derfor en naturlig forudsætning for funktionerne på Gigthospitalet og har udmøntet sig i et generelt fokus på patientpartnerskab. Vi var f.eks. først ude med at afprøve patientrapporterede utilsigtede hændelser og regelmæssige Mød hospitalschefen arrangementer hvor patienterne kunne komme med input til kvalitetsudvikling m.v. Alligevel skal vi frem til 2005, før de første tiltag til patientinddragelse inden for forskningen finder sted. Indtil da blev kommunikationen med patienter omkring forskningsprojekter overvejende gennemført som monolog i forbindelse med foredrag i patientforeningens kredse. Ved afslutningen af et stort medicinsk investigator initieret multicenter interventions studie, CIMESTRA, gennemførte vi møder med de patienter, der havde deltaget i forskningsprojektet. Her præsenterede vi forskningsresultaterne og som noget nyt fremlagde og diskuterede vi vores planer for kommende projekter som følge af de resultater de netop gennemførte projekter havde givet. Hvordan har involveringen af patienter i forskningsprocessen udviklet sig? Side 2/5
I 2005 og 2006 havde flere fra forskningsgruppen besøgt professor John Kirwan i Bristol, hvor patientinddragelse i forskningsprocessen havde været etableret en årrække. Her kom vi i kontakt med forskningspatienter, der beskrev, hvordan de aktivt bidrog til gennemførelse af projekterne som dialogpartnere mellem forskere og patienter. Som resultat af dialogen efter CIMESTRA studiet og efter besøgene i Bristol indså vi, at alt for mange patienter oplevede, at de kom for tit til kontrol, men til gengæld ikke kunne komme til kontrol, når de havde akut behov for hjælp. Det blev baggrund for det efterfølgende projekt, AMBRA, hvor vi sammenlignede forskellige former for ambulant kontrol af patienter med leddegigt. Efter at protokollen var udfærdiget og godkendt af forskerne, inddrog vi her for første gang patienter i projektgruppen. I alt fire patienter indgik i vurdering af et undervisningsforløb for de deltagende patienter, og de gennemgik informationsmaterialer og spørgeskemaer til brug i undersøgelsen. To af disse patientrepræsentanter fortsatte i en følgegruppe sammen med andre eksterne faglige eksperter. De var over fire år løbende med til at evaluere og diskutere projektforløb og resultater. Sikkerhed, kvalitet og praktisk gennemførelse var noget af det første, vi spurgte om patienternes holdning til. Diskussionerne i kølvandet af AMBRA projektet satte fokus på den manglende patientinddragelse i udviklingen af undervisning til patienterne og ledte til det efterfølgende DUPAL projekt, hvor et nyt uddannelsesprogram/praksis blev etableret. Projektet blev etableret af forskningsenheden med deltagelse af tværfagligt personale fra to kommuner, to reumatologiske afdelinger og patienter. Der blev etableret en styregruppe med ligeværdig patientrepræsentation og rammen for projektet blev etableret. Patienterne deltog i ansættelsen af en projektkoordinator og i planlægningen af inddragelse af patienter og fagpersoner i den efterfølgende projektudviklingsgruppe. Toogtredive patienter, der havde deltaget i et fokusgruppeinterview om, hvordan hverdagslivet påvirkes, når man får leddegigt, fik alle en invitation til at indgå i projektets udviklingsgruppe. Fem patienter tog imod tilbuddet og har efterfølgende sammen med 16 tværfaglige sundhedspersoner fra sygehuse og kommuner udviklet, implementeret og viderekommunikeret uddannelsesprogrammet. Disse patienter deltager samtidig i et igangværende forskningsprojekt om betydningen af at deltage i et sådant udviklings- og forskningsprojekt. Vi står nu over for nye projekter. Screening for hjertekarsygdomme er etableret for patienter med inflammatoriske gigtsygdomme, men hvilke konsekvenser har det for patienterne og hvilke behov opstår der i forbindelse ned screeningen? På den baggrund er der nu etableret en gruppe med deltagelse af fire patienter, der skal bistå ved formulering af de nødvendige forskningsspørgsmål. Vi har nu en gruppe på 10 aktive forskningsdialog patienter. Der er tale om patienter med meget forskellig sygdomsmæssig og personlig baggrund. Men alle påvirkes de af dialogen og interaktionen. Det er derfor nødvendigt at brede dialogen yderligere ud, så inddragelsen af patienterne får et bredere tilsnit. Derfor vil vores kommende tiltag fokusere på brede åbne dialogmøder med patienter til inspiration for kommende forskningstiltag og på øget inddragelse af forskningsdialogpatienter allerede fra den tidligste fase af projektudviklingen. Etablering af funktionen som forskningsdialogpartner har således udviklet sig gradvist på Gigthospitalet over de sidste otte år. Den er ikke udviklet på baggrund af et diktat, et direktiv eller en standard, men udviklingen har fulgt en naturlig udvikling på baggrund af praktiske erfaringer. For os er det en proces, der stadig er i gang og formentlig aldrig slutter, men som fortsat vil skulle tilpasses den kontekst, som forskningen foregår i. Der findes næppe en generel opskrift på, hvordan man gør. Selv om akkreditering kræver patientpartnerskab må inddragelse af patienter i forskningsprocessen ikke bare blive et punkt, der skal vinges af. Side 3/5
Ændrer patientinddragelse i forskningsprocessen prioriteringen af forskningsspørgsmålene? Beslutningen om at inddrage patienterne som dialogpartnere i forskningsprocessen vil uundgåeligt over tid medføre en ændret prioritering af forskningsspørgsmålene. Konkret førte de første fællesmøder efter afslutning af CIMESTRA undersøgelserne til, at vi fik fokus på organiseringen af den ambulante kontrol, hvilket ledte til det efterfølgende AMBRA projekt. Her var det dialogen med vores forskningspatienter, der stimulerede os til at inddrage patienter i udvikling af uddannelsesprogrammer og skabe fokus på patienternes hverdagsliv i det følgende DUPAL projekt. Senest har dialogen mellem forskerne og patienterne medført fokus på og iværksættelse af projekter til belysning af indhold og læsbarhed af informationsmaterialer i forbindelse med projekter og optimering af opfølgende informationer efter deltagelse i projekter. Tilfører patientinddragelse forskningen reel merværdi? Det er vores erfaring, at inddragelse af forskningspatienter først og fremmest påvirker forskningsprocessen ved at skabe et tættere bånd mellem forskning, udvikling og implementering. Patienternes udgangspunkt er først og fremmest, at de gerne vil kunne se en umiddelbar konsekvens af de høstede forskningsresultater. Inddragelse af patienterne giver derfor nok først og fremmest mening for forskning i dette krydsfelt, hvorimod det må antages at være vanskeligere for patienterne at identificere sig med og prioritere basalforskning. Igangværende fokusgruppeinterviews med patienter og forskere vil yderligere belyse merværdien af patientinddragelse i forskellige typer forskning, set fra patienternes og forskernes synsvinkel. Hvilke problemer har I oplevet i forbindelse med jeres initiativ med patientinddragelse? Inddragelse af patienterne i forskningsudviklingen rejser fortsat en række spørgsmål. Hvordan udvælger vi patienterne og hvem repræsenterer de? Er de individuelle repræsentanter eller repræsenterer de hele patientgruppen? Hvordan sikrer vi at patienterne repræsenterer diversiteten blandt patienterne synspunkter? Vil forskningspatienter over tid kunne fastholde fokus som repræsentanter for patientgruppen eller vil de over tid i højere grad identificere sig med forskerne? Er vi som forskere bevidste om, hvad vi forventer af forskningspatienterne og formår vi at formidle det til patienterne? Er forskerne bevidste om at udnytte patienternes viden, hvor den er forskellig fra forskernes. Er vi bevidste om og hvordan tager vi hensyn til, at patienterne har meget forskellige ressourcer, som de bringer ind i processen. Næste stafetholder er overlæge Mats Lindberg, Sygehus Sønderjylland. Mats Lindberg har i en årrække været konsulent ved Institut for Rationel Farmakoterapi og ledende overlæge på medicinsk afdeling, Sygehus Sønderjylland (Aabenraa/Haderslev) og er nu overlæge ved akut medicinsk enhed, Sygehus Sønderjylland. Han er kontaktperson for Læger uden Sponsor med interesse for producentuafhængig lægemiddelinformation, kommercielle aktørers indflydelse på klinisk forskning, interessekonflikter i sundhedsvæsenet, sygeliggørelse, herunder disease mongering og sundhedsøkonomi. Side 4/5
Jeg vil gerne vide mere om mulighederne og betingelserne for en optimeret anvendelse, uddannelse, forskning og kommunikation omkring den medicinske behandling. Hvordan ser du på de seneste organisatoriske omlægninger omkring rationel farmakoterapi i Danmark? Hvordan inddrager vi bedst brugerne i diskussionen omkring rationale farmakoterapi? Hvordan styrker vi den uafhængige lægelige videreuddannelse i Danmark? Hvordan styrker vi den uafhængige investigator styrede forskningsindsats i Danmark? Side 5/5