Guldkorn fra en pårørende Lis Ravn Ebbesen Pårørende & Formand for social og sundhedsudvalget i Kolding Byråd. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 1
Dette er min svigermors og min mands historie Jeg skal hilse og sige fra min mand..at jeg ikke må være for kritisk for vi har kun mødt fagligt dygtige og engagerede medarbejdere. Dette er tænkt som et konstruktivt pårørende oplæg... Når sygehusene er nævnt ved navn, er det for I ikke kan skyde det fra jer og sige Det sker ikke her heldigvis er der ros og ris til jer alle. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 2
Mine Guldkorn 1. Ældre ved godt, hvordan de har det. 2. Brug de pårørende på en ordentlig måde. 3. Bevar de pårørendes styrke. 4. Giv ikke unødvendige oplysninger, der sårer eller skaber uro. 5. Faglighed er også at se det hele menneske. 6. Spørg ind- vær ikke bange for tårer. 7. Brug håndholdt indsats. 8. Tag ansvaret på jer i stedet for på lægge det på patienten. 9. Lad den samme læge være kontaktpersonen. 10. Få systemerne til at samarbejde. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 3
Ældre ved godt, hvordan de har det 1.Fredericia Indlagt på skidteras i æ mav og væskemangel, uden de smertestillende. Har bedt om piller, jeg rykker. En meget bestemt sygeplejerske siger så må hun sige det. Svigermor beskriver den sygeplejerske hun har talt med. Jeg rykker igen. Svigermor får piller og en skideballe. det gør ondt som pårørende. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 4
Brug de pårørende på en ordentlig måde. 2.Kolding Svigermor indlægges pga. væskemangel. Hun flyttes mellem 2 afdelinger 4 gange på ca. 14 dage. Hun drikker for lidt (det har hun altid gjort) hjælper så meget på bakken??? Vi opfordres til at få hende til at spisepædagogisk gennemgår jeg spisekortet for småt spisende. Suppe nej køkkenet er lukket og jeg har ikke tid- risengrød måske??..det er ikke ordentlig inddragelse. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 5
Brug de pårørende på en ordentlig 3.Kolding Livsforlængende eller ej? Vi ved det ikke. Vi udspørges interesseret, men nænsomt og konkret om svigermors liv før og det liv der vil følge efter indlæggelsen. Lægen foreslår hun skriver ind, hun ikke synes svigermor skal livsforlænges ud fra den person, hun har været. det var ordentlighed i inddragelse af pårørende Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 6
Giv ikke unødvendige oplysninger, der sårer eller skaber uro. 4.Kolding Det aftales svigermor skal hjem. Samarbejdet mellem kommune og hospital fungerer. Alt er parat. Hun vil gerne hjem, det vil familien også helst. ( 4 vågedøgn på et sygehus slider) Så var der en anden læge, der lige ville oplyse hun jo også var for dyr at have liggende. Så hun skulle hjem. det var sårende og unødvendigt. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 7
Få systemerne til at samarbejde 5.Kolding Hjem skal hun og nu- min mand må haste hjem efter nøglen til lejligheden og forfølge hjemtransporten med nøglen. Overlevelsespakken er glemt- den må min mand så selv bestille og betale. Morfindosen er skrevet forkert ( for lav) og ingen læge på sygehuset har tid til at rette den. det var sjusk som kunne have haft store konsekvenser Men hun fik en god død. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 8
Faglighed er også at se det hele menneske. 6.Vejle Februar - min mand til sundhedstjek (astma og forhøjet blodtryk) småhoste Februar - lungepakke godt nok meget at gøre ud af lidt hoste April vi skal have besked på prøverne. I har ingen tid selvom det står på dit mødekort men du er ikke i systemet - kom igen i morgen. ingen forståelse for vores uro, før kendt sygeplejerske fandt os, og skaffede en tid.. Er der ingen plads til patientens/den pårørendes uro og angst i systemet?? Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 9
Spørg ind- vær ikke bange for tårer. 7.Vejle Ind med en times forsinkelse. Du har en appelsinstor kræftsvulst i lungen, der muligvis er vokset ind i lungehinden- hvad tænker I om det?? Jeg græd, og blev blot kigget på, ingen sagde noget, jeg følte mig som et dyr i zoologisk have. Min mand sagde, det havde han ikke lige planlagt. Vi besluttede aldrig mere at give udtryk for følelser, vi græder i elevatoren.. Et lommetørklæde, et par medfølende ord eller et mere deltagende spørgsmål havde været rart. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 10
Brug de pårørende på en ordentlig måde. 8.OUH Operation Vi bliver grundigt sat ind i hvad der skal ske -Kort operation betyder svulsten kan fjernes og ikke har bredt sig. Jeg venter på patienthotellet. Min telefon ringer. Jeg hedder xxx. Jeg har fået dit nummer ved din mand. Jeg har opereret ham, vi kunne fjerne svulsten, alt er gået godt. Du må besøge ham nu på opvågning. det var respekt for en pårørende. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 11
Få systemerne til at samarbejde. 9.OUH -VEJLE Du kan gå til genoptræning hos os - jeg vil hellere i Kolding. Kolding Kommune bliver ikke informeret... Er det rimeligt ens kone skal være politikker og kende vejen, for man får del i de kommunale tilbud?? Genoptræning Naturkraft- skovhold for mænd med kræft 5 anonyme pårørende samtaler. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 12
Giv ikke unødvendige oplysninger, der sårer eller skaber uro. 10.Vejle Ved 3. kontrol har kræften bredt sig. Kemokur startes. Sygeplejersken siger : det er da også mærkelig de ikke har givet dig stråler efter operationen, det plejer de da altid Hvorfor påføre os den mistanke om fejlbehandling?? Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 13
Lad den samme læge være kontaktpersonen. 11.Vejle Vi har prøvet alle læger. Vi gav dem kælenavne. Jubelidioten - det går så godt,-men billederne viser noget andet.. Den barske her sætter vi ikke en lungepakke i gang uden vi tror kræften er kommet tilbage.. Den kontante jeg kan høre du gerne vil vide, så som jeg ser det.. Alle er lige gode.- men vi vil gerne have de samme hver gang. Det bliver vi lovet, men der er igen en ny. Jeg nævner vores ønske og får en irettesættelse af lægen. Jeg har deltaget i morgenens lægekonference, hvor din mand blev drøftet. Du skal ikke tror, de andre ville have sagt noget andet. er det rimeligt at udsætte patienter og pårørende for de følelsesmæssige rutsjetur det er, at Godt Skidt bruges om samme status, alt efter hvem lægen er??? Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 14
Brug håndholdt indsats. 12.Vejle Lungepakke 2 er gennemført Vi skal have resultatet. Kræften er nu i begge lunger. Jeg græder ufrivillig. Lægen går ud af lokalet uden at sige noget?? Men kommer tilbage med en pjece fra Kræftens Bekæmpelse om hjælp til pårørende. Jeg er mere opmærksom på min mands behov end mine. Jeg er slidt, har ikke overskud til køreturen.. Det ville have været dejligt med et klap på armen og at der blev booket en tid, eller der sad fra Kræftens Bekæmpelse i venteværelset. Eller besked var givet til Kolding Kommune. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 15
Tag ansvaret på jer i stedet for på lægge det på patienten. 13.Vejle Kemokuren går ud over hår og negle. Storetå neglene bliver blå. Først da vi selv nævner det, får vi af en sygeplejerske at vide, at ishandsker og isstrømper kan hjælpe. Vil min mand prøve det?.hvorfor er der så lidt plads til pårørende, der hvor der gives kemo?..og hvorfor får vi ikke sådanne oplysninger fra start? Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 16
Tag ansvaret på jer i stedet for på lægge det på patienten. 14.Fredericia Kemoen nedsætter nyrefunktionen og afbrydes. Min mand terminalregisterers. Nyrefunktionen tjekkes. Dårlig nyrefunktion kan betyde importens siger lægen,-vil I ikke have en recept med på Viagra?? Det var så fint.- Pludselig var vi et helt normalt ægtepar glemt var terminalregistrering og patientrolle. Og det sexliv der ikke fyldte, blev italesat af lægen. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 17
Giv ikke unødvendige oplysninger, der sårer eller skaber uro. Vejle, Rigshospitalet Du ser godt ud... Men det er det indre der tæller, siger min mand, nu efter han er terminalregistreret. Først på Rigshospitalet 3 år efter diagnosen forklarer en læge os vigtigheden af at se rask ud. Så tør man i højere grad forsøge en ny kur...begrund de ting I siger. Ellers kan de opfattes sårende. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 18
Bevar de pårørendes styrke. 15.Vejle Vores solferier har været vores glædesdepot At rejse er for os at leve. Det ville være dejligt at lægen turde tage stilling frem for at sige: I har ingen forsikring, og Danmark er også dejlig..rigshospitalet sagde : Du har ingen forsikring, men du er jo ikke syg. Og det blå sygesikringskort gælder. Så rejs da. Vi havde en skøn ferie i august 16 Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 19
Bevar de pårørendes styrke. Det er hårdt at være pårørende Man tænker på den syge og ikke på sig selv Man undertrykke vrede man skælder da ikke en mand ud man ikke ved hvor lang tid man har Man undertrykker egne interesser, Man bekymrer sig for fremtiden. Kan jeg pleje ham som jeg har lovet. Hvad med huset. Min praktiserende læge gav min en psykologhenvisning. Jeg brugte den ikke. Det klarede 5 anonyme gratis samtaler Hvad er de pårørende for jer?? Ekstra ben, øjne, øre...eller en I skal passe på?? Er den pårørende også en slags patient?? Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 20
Status Min mand har en genmutation B-raf 15, den samme, der er ved modermærkekræft. Som nr. 2 lungekræftpatient prøver han en pillekuren for modermærkekræft. På 2 måneder var kræften skrumpet med 1/3. Kuren fortsættes. Vi krydser fingre. TAK til Vejle for de ekstra scanninger, der sendte min mand på Rigshospitalet. Lis Ravn Ebbesen 1.12.16 21