FØDT LIDT FOR TIDLIGT GØR DET NOGET?

FØDT LIDT FOR TIDLIGT GØR DET NOGET? HELLE HASLUND POSTDOC V AALBORG SHOSPITAL SYGEPLEJERSKE, MEDICINSK ANTROPOLOG MSA, PHD præsen TATION 1

DISPOSITION Baggrund og omdrejningspunkt Om metode/feltarbejdet/materiale Præsentation af analysens hovedtemaer Konklusioner Implikationer for praksis (billeder brugt med forældres tilladelse) 2

OM MIG 1983-1986 Sygeplejerske uddannet Aalborg Arbejdet i pædiatri og neonatologi siden. Gennem knap 7 år bosat og arbejdende i bushen i Tanzania. 1996 Neonatalafsnit Aalborg som alm spl og siden som klinisk undervisningsansvarlig Siden 2000 formand for SIG Neonatalsygepleje. 2007 Master i Sundhedsantropologi 2007- Ekstern underviser ved UCN (University College of Nordjylland) 2010- Ph.d. studerende v Aarhus Universitet ved Institut for Antropologi. Marts Ph.d. April, ansat som post doc på Aalborg Universitetshospital. Mor til 4 børn i alderen 19-26 år, svigermor til 3 og mormor til Eigil 1 år 3

RAMMER ARTS, Institut for Kultur og Samfund, Aarhus Universitet (Antropologi) Forskningsenheden for Klinisk Sygepleje Aalborg Universitetshospital (FOKSY) Børneafdelingen Aalborg Universitetshospital Institut for Samfunnsmedisin ved Norges Arktiske Universitet, UIT, Tromsø Universitet 4

STUDIET FOKUSERER PÅ FORÆLDRESKAB: Moderat og let præmature - GA 32-37 Udgør 80% af alle præmature (Howson et al: 2012) Risikoen for præmatur fødsel er steget med 32% fra 1995-2007. Herefter stabiliseret til 5,3% af fødselsårgang 3.119 i 2011(Fødselsstatistik:2011). 5

FORSKNING VISER ANG. MODERAT OG LET PRÆMATURE BØRN: Forhøjet risiko for indlæggelse på børneafdeling og for udvikling af problemer omkring sociale og kognitive funktioner -let præmatur fødsel associeret eksempelvis med adfærdsproblemer og en lavere IQ i 6 års alderen. (Vrijlandt et al: 2013; Wickremasinghe, et al: 13; Tsai et al: 2013; McGowan: 2011, Howson et al: 2012.Talge et al: 2010) Mødrene erfarer, at de befinder sig i en gråzone, hvor deres oplevelser ikke er omfattet af det normale. (Sankey,Brennan:2001) 6

FAKTORER MED BETYDNING FOR BARNETS TRIVSEL OG UDVIKLING Forældre Socioøkonomiske forhold Grad af præmaturitet (Ekeus et al: 2010, Cserjesi et al:2012) Forældre og den socioøkonomiske kontekst kan modificere effekten af præmaturitet, men ikke ophæve den. Studie viser at på trods af bidrag fra forældre så er let præmatur fødsel associeret med adfærdsproblemer og en lavere IQ i 6 års alderen (Talge et al: 2010) 7

VIDENSHUL MARGINALISERET I FORSKNING Medicinsk teknologiske fremskridt i neonatologien de sidste 40 år, har især fokuseret på mortalitet og morbiditet for børn med stadig faldende gestationsalder.de nemme børn..marginaliseret klinisk og forskningsmæssigt. Der mangler studier om etablering af forældreskab og hverdagsliv gennem det første år efter fødsel af let eller moderat præmaturt barn. Forældreskab som tokønnet begreb ikke ukønnet. Moderskab/faderskab, overvejelser. 8

BARSEL I EN GRÅZONE Udviklingen af svangreomsorgen: kortere indlæggelser marginaliserer gruppen af moderat og let præmature. Antallet af kvinder der udskrives indenfor 24 timer efter fødsel er fordoblet i 10 års perioden frem til 2008 mens andelen af kvinder som udskrives indenfor 48 timer er steget fra 20% til 33%. En gravid kvindes forventningshorisont før fødslen er derfor typisk en indlæggelse af timers op til enkelte dages varighed. 9

INDLÆGGELSE: I EN GRÅZONE Ikke matur..og derfor ikke som de fleste indlagte på barselsafsnit og patienthotel.længere indlæggelser end gennemsnittet Ikke ekstremt præmatur..og derfor i reglen mindre teknisk behandlingskrævende og ofte med kortere indlæggelser end gennemsnittet. På danske hospitaler er der lokalt forskellige organiseringer omkring gruppen af moderat og let præmature. 10

MODERAT OG LET PRÆMATURE I EN GRÅZONE Fordi børn født efter 32. uge ikke rutinemæssigt er omfattet af specialiseret sundhedsprofessionelt tilbud med støtte og opfølgning efter udskrivelse (spørgeskemaundersøgelse sept-okt 2009) Efter indlæggelse af dages, ugers eller for enkelte måneders varighed udskrives disse familier dermed til normalitet og et almindeligt sundhedsprofessionelt tilbud til småbarnsforældre. Forældreskoler..præmature???? 11

FORMÅL: AT FORETAGE EN ANTROPOLOGISK UNDERSØGELSE AF PROCESSER OMKRING KONSTRUKTION AF FORÆLDRESKAB EFTER FØDSEL AF MODERAT ELLER LET PRÆMATURT BARN. Forskningsspørgsmål: Hvordan praktiseres forældreskab (som mor, far og par) i familier med moderat og let præmature børn særligt det første år af barnet liv? Hvilke forestillinger om forældreskab og familieliv udtrykkes gennem refleksion og i hverdagslivets praksis? Hvordan praktiseres forældreskab i mødet med velfærdsstaten efter moderat og let præmatur fødsel? 12

VIDEN OM FORÆLDRENE HVORFOR DET: Bidrage til en udvikling og kvalificering af de sundhedsprofessionelle tilbud både under indlæggelsen og efter udskrivelsen Er der noget forældrene kan forberedes bedre på, mens de er indlagte? Hvori består udfordringerne i hverdagslivet? Hvordan etableres forældreviden og forældrepraksis betydning af ex sundhedspleje? MOTIVERET AF KRAV OM FORBEDRET KVALITET MED ØKONOMI SOM FAKTOR: 13

SIDST MEN IKKE MINDST For forældre til præmature: Mulighed for identifikation en forståelse af at egne erfaringer ikke er enestående, men er almindelige efter let og moderat for tidlig fødsel. Altså en opmærksomhed på og forståelse af de særlige forhold omkring erfaringen af præmaturitet og hvordan disse påvirker processen for etablering af forældreskab. 14

SAMFUNDSMÆSSIG KONTEKST BØRN OG FORÆLDRE Gennem det sidste århundrede har barnet ændret status en børnecentrering med udvikling af børnerettigheder (Faircloth et al: 2013; Furedi: 2010) BARNET konstituerer i dag familien. Det er guldklumpen i klapvognen der tæller og ikke guldringen på fingeren (Ottosen et al: 2010) At få børn og blive familie indgår stadig i den danske forståelse af at blive voksen og være rigtig (Tjørnhøj-Thomsen: 2010) Intensivering af forældreskab orienteret mod barnets sundhed og udvikling -monitoreres af : forældre, pædagogisk og sundhedsprofessionelt af velfærdssamfundets frontarbejdere (Faircloth et al: 2013, Furedi: 2010) 15

NATAURALISERING OG PROFESSIONALISERING AF MODERSKAB Rosenbecks beskrivelse af forskydningen fra kvindelighed til moderskab og moderlighed (Rosenbeck 1987:155), som fandt sted i slutningen af 1800-tallet og begyndelsen af det 20. årh. på baggrund af samtidens sociale og politiske forhold. I denne forskydning ligger en forståelse af, at moderskabet er kvindens primære og naturlige livsopgave (ibid) Naturaliseringen af moderskabet tillægger kvinden evnen til at være mor og til at drage omsorg for sit barn qua sin natur, mens professionaliseringen af moderskabet lægger op til, at moren skal konsultere nogle eksperter, der besidder en særlig viden om praktiseringen af moderskab. 16

FRYKMAN OG LÖFGREN Demonstrate the way the bourgeoise constructed its cultural dominion thorugh the ritualt ond routines of everyday life. The time keepers The nature lovers The home builders (Löfgren:1983) Clean and proper (Frykman: 1983) Bourgeois : By presenting itself as the culmination of human evolution, it created the myth of Its own immortality (Gillis: 1983) 17

FRA TO TIL TRE DEN SVÆRE OVERGANG Gennemsnitsalder for førstegangsfødende fra 22,7 År i 1965 til 29,1 år i 2010 I en kultur der understøtter individualitet og frihed med en forlænget ungdomstid opleves overgang til forældreskab overvældende. (Trillingsgård: 2012) Psykologisk forskning peger på at overgang til forældreskab og hverdag med et spædbarn er en belastning selv for raske mature (ibid). Graden af udmattelse og det at det er en 24- timers opgave var en overraskelse for de fleste og medførte et øget konfliktniveau i parforholdet (ibid) 18

ALTSÅ VED VI At moderat og let præmaturitet kan være forbundet med udviklingsmæssige og helbredsmæssige komplikationer At forældrene spiller en central rolle for barnets sundhed og udvikling for at moderere præmaturiteten At denne gruppe befinder sig i et grænseland, under indlæggelse og efter udskrivelse.normalitet som reference At overgangen til forældreskab i vores kultur og samfund erfares som en svær belastning for ex parforhold At forældreskabet er intensiveret med stigende fokus på børn. Parental determinisme. 19

METODE ANTROPOLOGI Ambition om at få indsigt og viden ud fra THE NATIVE POINT OF VIEW Ilness er det unikke patientperspektiv som adskiller sig fra disease perspektivet, der er en del af den naturvidenskabelige og professionelle tilgang (Kleinman, 1980) Forskel ex på diabets som diagnose og som levet liv ikke forkerte nogen af dem, men udgør hver især unikke perspektiver som er forskellige sider af sagen. 20

METODE-OVERVEJELSER IND I VERDEN Forældreskab - ikke en afgrænset aktivitet - rummer kognitive, identitetsmæssige og social praksis aspekter. Metoden skal afspejle denne kompleksitet og have flere angrebspunkter Antropologisk flerstedet feltarbejde med deltagerobservation (Marcus: 1995) herunder forskellige former for interviews søgt forældrenes perspektiv. 21

POSITION..ROLES Sygeplejerske Ph.d. STUDENT Alder Researcher Forsker 49 year NICU-nurse Mor til 4 Neonatalsygeplejerske Mother myself 22

FAMILY AND PARENTHOOD More than a physical life of every day practise. There are dimensions of meaning, identity and values at stake. Gillis draws attention to the fact that we all have two families THE ONE WE LIVE WITH AND THE ONE WE LIVE BY. (Gillis, 1996) 23

INTERVIEW SOM DELTAGEROBSERVATION Semistrukturerede kvalitative interviews laves som nedslagspunkter (tematisk interview guide). I mødregrupperne: Tillempede fokusgruppeinterview Ifølge Rubow mfl er interviewet er en form for deltagerobservation, idet der sker en refleksion og meningsproduktion, men bør indgå i en vekselvirkning med andre former for deltagerobservation. Opmærksomhed på kontekst væsentlig også i interview (Andersen og Risør: ) (Kvale og Brinkman: 2009; Spradley J: 1979; Bernard: 2006, Rubow: 2003, Holy, Stuchlik: 1983) 24

THE ART OF FIELDWORK Deltagelse betinger: At forskeren er sit eget instrument - vedkender sig et relationelt aspekt -fluen på væggen er død! intervention (Ellis: 2007). Forstyrrelsen ved deltagerobservation blev mindre over tid - gentagne samvær nedtoner det performative element (Hastrup:2003). Er medforfatter på data uanset om det er i deltagelsen eller de mere stringente interviews (Kvale og Briknman: 2009). Refleksivitet er centralt gennem hele processen. (Davies, 2008) 25

FELT OG FELTARBEJDE Dansktalende familier med (raske) let eller moderat præmature børn første barn (primært) Rekrutteret fra Aalborg og Aarhus Universitetshospital : Neonatal og Barselsafsnit. Familieliv i og ud fra hjemmet gennem 1,5 op til 2,5 år for hovedinformanter mødregrupper. Forældregrupper i Aarhus for præmature. 26

METODESTRATEGIER INSPIRERET AF MARCUS (1995) Follow the people..forældrene Follow the Metaphor.forældreskab italesat af forældre og diskursivt fra dagspresse og internetsites målrettet forældre Follow the plot/story/bibliography narrative forstået som både sproghandlinger og social praksis (Mattingly: 2000) 27

FELTARBEJDE I HJEMMET Stor udfordring, at jeg var hjemme hos familierne i deres privatsfære - i deres liv. Drukket te, set TV, spist morgenmad, grillet på terrasse, spist aftensmad, tiet stille, lyttet, set billeder, babytøj, internetsider, skiftet ble, leget med børn, været på indkøb, til barndåb, til mødregrupper, i babybio, på gåtur,på cafe med mødregruppe, sushiaften osv osv. Krævet min konstante opmærksomhed i forhold til mødrene især, som er meget trætte de første måneder. (hvor meget kan jeg presse den.) Forstyrrelsen ved, at jeg laver deltagerobservation bliver mindre over tid det er bare Helle og gentagne samvær nedtoner det performative element og forstyrrelsen..% rydde op eksempelvis. 28

MATERIALET/DATA: FELTNOTER OPTAGELSER TRANSSKRIBERINGER Kontakt af flere gange med 130 familier 8 forskellige præmaturforældregrupper i Aarhus 30 gange, 3 timers varighed. 7 familier i alt 118 gange - fra 2timer - hele dage. Oftest 4-5 timer. Hjemmet. Interviews med informantforældre, forældre fra mødregrupper og præmaturgruppe. I alt 20 stk semistrukturerede - plus ustrukturerede. 5 Facebook grupper for præmature, 3 mødregrupper og 9 informant-profiler. Abonnement på nyhedsbreve: Min.mave.dk mm. 29

HOVEDTEMAER Som at være i en glasklokke- brud og den skæve start (fødsel og indlæggelse) Med præmaturitet blinkende i kulissen forældreskab som forandringsproces. (hverdagslivet efter udskrivelse) I samme båd erfaing af forskel. Udvikling af forældreskab gennem deltagelse i fællesskaber. (mødre/forældregrupper, familie og facebook) Udvikling af forældreskab i mødet med velfærdsstaten støtte og kontrol former for ekspertise. (sundhedspleje) 30

PRÆMATUR FØDSEL: BRUD MED DET FORVENTEDE Vi sidder i stuen hjemme hos Louise og Kim. Storebror er i børnehave, og Oliver ligger i Louises favn og bliver ammet i sofaen. Vi snakker om forskellen mellem 1. og 2. gang, og Kim siger: Du må jo regne med Helle, at det nok i virkeligheden faktisk er værre for os, som før har prøvet at føde sådan naturligt og normalt til tiden. Vi troede jo, at vi præcis vidste, hvad vi havde med at gøre og, hvordan det hele ville blive. Vores forventninger var meget mere faste, end hvis vi ikke havde prøvet det før. Vi skulle have dreng nummer to og tænkte sådan lidt ved os selv, at det jo nok var en lille Theodor to, der ville komme. Da så Oliver kom for tidligt, og der var indlæggelse på hospitalet bagefter, ja så væltede godt nok alt det, som vi havde regnet med og troede os sikre i. Vi følte os faktisk totalt 1. gangs igen. Og det her er så anderledes. Udfordret desuden af en kulturel kontekst, hvor planlægning og kontrol er centralt 31

MORAL BREAKDOWN It is upon these moments of moral breakdown, when ethics must be performed, that anthropologists of moralities should focus their methodological and analytic attention The primary goal of ethics, is to move back into the world; to once again dwell in the unreflective comfort of the familiar. Ethics is the process of once again returning to the unreflective mode of everyday moral dispositions. But this return from the ethical moment is never a return to the same unreflective moral dispositions. For the very process of stepping-out and responding to the breakdown in various ways alters, even if ever so slightly, the aspect of being-inthe-world that is the unreflective moral dispositions. (Zigon:2007) 32

PRÆMATUR FØDSEL UDFORDRER IDEALER OM NATURLIGHED, KONTROL, AGENCY, VALG, PARATHED OG PLANLÆGNING. Jeg følte mig snydt. Det var ikke nu, jeg var ikke klar, og jeg ville gerne have den der oplevelse af at føde sådan, som jeg havde planlagt (informantmor). Der er også bare så mange ting i det. Det er jo ikke kun den normale fødsel, man er blevet frarøvet. Det er den første kontakt, barslen op til fødslen med forberedelsestid og byggen rede. Barselsbesøg fra familie/venner. Glæde og stolthed. Åh, der er virkelig så mange ting i det. (informantmor). 33

INDLÆGGELSEN SOM LIMINALT RUM Hjemmelivet kan ikke startes med ibrugtagning af babyudstyr Forældre fastholdt i den skæve start liminalitet fanget i et mellemrum. Rigtige familieliv er for mange knyttet til hjemmet særlig autencitet. mange har udtrykt, at det først var i hjemmet at de for alvor følte, at de rigtigt blev forældre med ejerskab over barnet. Det var nok først efter vi kom hjem, at jeg blev Victors far En anden mor tøvede med at kalde pigen min datter i den første tid hjemme. 34

PRÆMATUR FØDSEL SOM BRUD Præmaturitet initierer refleksive og moralske processer som medierer erfaring og idealer i en nuancering af normalitet og selvforståelse skyld. TYDELIGGØR idealer!! Reparation/håndtering (hele den brudte graviditet) gennem ex hud-mod-hud, som en særlig strategi for samvær mellem forældre og barn tilknytning som et særligt ansvar. Hospitalet - et møde med en usikker og potentielt farlig virkelighed opmærksomhed på risiko eksistentielle overvejelse/sårbarhed. 35

AMNING OG PRÆMATURITET Særlig betydningsfuld som reparationsstrategi på præmaturitet som brud Den præmature fødsel med indlæggelse har betydet et brud med det forventede og normale skyld og dårlig samvittighed.kompromiteret som kvinder..årsagsforklaringer/ regnestykker. Jeg havde altid set mig selv som sådan lidt, du ved, girl-power-agtig, - og det der med børn, det var sådan en moder-jord ting. Det var jeg sikker på, at jeg bare kunne. Og det viste sig jo at være helt forkert. Så jeg føler mig ikke i høj kurs som kvinde. Holger s mor ( Holger, født 7 uger for tidligt.) 36

BARNETS BIDRAG TIL AMNING Barnet kan være uforudsigelig og svært at tolke for forældrene, med problemstillinger omkring søvn og uro Associeres - med sensitivitet, stimulering og overstimulering (regnestykke med uklart facit) Tolkningen af barnets sult og mæthed og komplicerer amningen. Barnets modenhed og kræfter vanskeliggør selve ammeetableringen. 37

INDLÆGGELSE SOM LÆRING DE ALMINDELIGE FORÆLDREOPGAVER PÅVIRKES AF HOSPITALS RUTINER - MEDIKALISERING OG PROFESSIONALISERING FORÆLDREBLIKKET - SE TEKNIK! Mad ml og klokkeslæt Bleskifte..hvordan er indholdet i bleerne? Mængde og kvalitet? Hygiejne..skærpet pga sygehusstandarder, - ringe, ure, håndhygiejne. 38

EFTER UDSKRIVELSE MEDTAGES INDLÆRTE RUTINER FRA INDLÆGGELSEN MED IDEEN OM, AT BARNET KRÆVER SÆRLIG VIDEN OG HÅNDTERING. Også efter indlæggelse på barselsafsnit har forældrene et særligt fokus på monitorering og hygiejne omkring barnet ikke så robust som raske mature Jamen altså, det sætter sig jo i en, ikke? Det er ikke sådan lige at løbe fra igen. Alt det der med sprit og kontrol, det er noget vi tager med os hjem, for det har vi lært. Det gør noget ved en. (Dittes fremhævning, mor til piger GA36+1) På en eller anden måde var det der sygehus-univers kommet med os hjem, egentlig ville jeg gerne være sådan loose i det, men det er altså blevet sværere fordi Holger er præmatur og med den start det gav os (Nana mor til Holger GA 33+5) 39

GLASKLOKKEN - INDLÆGGELSE Det er ikke noget jeg vil ønske for nogen. De er så dygtige deroppe og så søde og forstående, så på den måde der kan du ikke have det bedre. Men det ER så hårdt psykisk og igen jeg tror måske det er lige meget om det er nummer fire barn. For der er bare det der med at have glædet sig til at skulle sove sammen, forestillingen er bare, hvordan at det bare skulle være os. Og så ja, jeg kaldte det lidt at være alenemor, for Bjørn kom måske fire timer om dagen, og det var til to madninger, og det var det. Resten af tiden så var det bare mig. Altså, du havde ikke noget liv deroppe, du gik i en glasklokke. Det var sådan det føltes at skulle made, skifte og malke ud og huske og sove og huske at spise, og så skulle du igen made, skifte og malke ud. Så var der to gange en halv time tror jeg til andre besøg. 40

GLASKLOKKE - INDLÆGGELSE Indlæggelsen var en erfaring af en fortættet afgrænset virkelighed omkring barnet -omverdenen mistede relevans og betydning for en tid. Problematisk hvis far ex ikke var indlagt.to virkeligheder. 41

TO FORSKELLIGE VERDENER Vi havde jo tilpasset og planlagt, hvornår det ville være ideelt at få ham også omkring mit job, hvor der altså er nogle deadlines og noget, som skal præsteres særligt i perioder. Renoveringen af vores hus var også tænkt med i planlægning af tiden, så de her godt seks uger han kommer for tidligt, det vælter bare tingene. Og det er altså rigtig svært for mig, når jeg kommer her og besøger Laila og Gustav, for jeg kører ligesom i femte gear og har sindssygt travlt for at få det hele til at gå op. Og så kommer jeg herind, hvor jeg nærmest synes tiden står stille, og så skal jeg totalt ned i gear. Her sker der bare ingenting, andet end at han har fået mad en dag mere og har taget lidt på. Det er ikke let at få de to forskellige verdener til at mødes. (Gustavs FAR) 42

PRÆMATURITET SOM FORSTÅELSESRAMME Umodenhed og sensitiv var termer som blev brugt igen og igen på sygehuset. Det var næsten som om, at det på forhånd var bestemt, at det var et problem. Og der er min indstilling mere, at jeg synes, at vi kunne ta det lidt hen af vejen og se, om det rent faktisk bliver et problem for Silas. Det er vel ikke alle præmature, der har det sådan? Nogen klarer det vel bedre end andre. Jeg synes ikke, man bare kan stille det sådan op (Peters fremhævning). Efterfølgende beskrev forældrene, hvor godt han klarede at køre i bybus og være i Ikea. På trods af farens modvilje mod begrebet sensitivitet blev det alligevel integreret i forældrenes forståelsesramme 43

RYTMEN DER BLEV VÆK DER ER VENDT OP OG NED PÅ ALTING EFTER UDSKRIVELSEN Hospitalets forudsige rytme (X8) bryder sammen. Døgnet uden genkendelig rytme kontrol-tab. Sikkerhed under indlæggelsen nu erstattet af usikkerhed om håndtering af barnet som tilmed forandrer sig løbende. Uvant at være i hjemmet døgnet rundt.almindeligvis er der daglige skift.. hvis barnet er sensitivt kan særligt mødrene føle sig noget indespærrede og isolerede i eget hjem kulturelt krav om aktivitet..ikke gå i stå 44

AT PRØVE SIG FREM Barnet er ofte uforudsigelig og svært at tolke, med problemstillinger omkring søvn og uro -associeres - med sensitivitet, stimulering og overstimulering (regnestykke med uklart facit). Barnet er facitliste, eksperimentelt forældreskab. USIKKERHED ET VILKÅR Forældrene TRÆTTE - overlevelse 45

FORÆLDRESKAB SOM FORANDRINGSPROCES At komme hjem til sig selv - forventer normalisering med autentisk familieliv og fuldt forældreskab. Mor:..Så der er man nødt til at forstå, at ens eget liv er sat på stand by. Far: Man må sætte sit eget liv lidt på pause. 46

OM AT BLIVE FAR Jeg havde sådan set ikke haft de store forventninger og gået og tænkt en hel masse, mmmmm - men jeg synes det har været helt igennem fantastisk at få Victor, man bliver jo mere og mere glad for sådan en bette ski. Det har bare været æh, ja. Man skal bare lige omstille sig, lige liiige finde ud af hvordan, og det var sgu ikke altid, jeg lige ku i starten. Jeg regnede med, at jeg kunne alt stadigvæk, men det må man altså lige finde ud af at ændre. Der kommer andre ting. Jeg tænkte, vi kunne køre videre med vores liv næsten som før. Og det kan simpelthen ikke lade sig gøre for så skal man satme ha en 30-40 timer i døgnet. Så man må sætte det lidt i bero. Hobby og sport og gutterne, de må lige vente lidt. 47

FORÆLDRESKAB FORANDRER Ditte gav mig et eksempel på, hvordan forældreskabet som lokal moralsk verden havde betydning for hendes prioriteringer: Ja, det er jo det, der gør, at jeg tog til festival simpelthen for at nyde musikken, og så kørte jeg selv ædru hjem tidligt for at nå at være sammen med mine børn. Det er ikke, fordi jeg har noget imod, at min veninde, som var der, drak til hun brækkede sig, men jeg er bare et helt andet sted i mit liv nu, efter jeg har fået børn. Det gør noget ved en. (Dittes egen fremhævning). 48

DOBBELTHED I FORÆLDRESKAB DET HELE VÆRD Det tandløse smil man får om morgenen fra ham, det er sgu i orden, det er det, der er guldet, og så kan jeg godt glemme, at jeg somme tider har lyst til at kvæle ham, fordi han bare går mig på nerverne med hans hyleri. FAR TIL TOBIAS Følelsesmæssige gevinster ved at få og leve med barnet som opvejede søvnmangel Og den begrænsede frihed. Heldigt at du er det hele værd!! 49

MED PRÆMATURITET BLINKENDE I KULISSEN PRÆMATURITET SOM ERFARING OG KATEGORI SKAL LØBENDE HÅNDTERES KAN AKTIVERES AD HOC uklart hvornår. I nutiden forklaringskraft for fremtiden en usikkerhed vedrørende senfølger. Forældrene balancerer en fortælling med håb helbredelse. FLERTYDIGT, hvad kategorien præmaturitet indeholder. Manglende forskningsbaseret ekspertise kommunalt nu nyt felt. 50

PRÆMATURITET SOM FLERTYDIG KATEGORI Jeg synes, det er enormt forvirrende. Jeg kan godt se, at Mejse er sådan forsigtig i det og reagerer på nye ting. Med præmaturbriller så er hun jo helt klart sensitiv. På den anden side så kender jeg godt lidt af det fra mig selv også, så måske hun egentlig bare er sådan og det slet ikke har noget at gøre med hendes for tidlige fødsel. Og hvad så? Skal vi så handle anderledes? Det med præmaturitet det står og blinker i kulissen hele tiden. Nogen gange ville jeg ønske, at jeg ikke vidste hun er præmatur! Mejses mor (GA 34+6) 51

PRÆMATURITET ER FLERTYDIGT Sensitivitet hvor og hvornår altid på samme måde? Søvnproblemer hvad er dårlige vaner og hvad skyldes præmaturitet? Spiseproblemer.hænger det sammen med præmaturiteten? Støjfølsomhed..kan det trænes eller skal barnet skånes? Usikkerhed overfor fremmede er det noget som vi skal anerkende? Sansesart hvad så med vuggestuevalg eller dagpleje? VI er kulturelt vænnede til at der er SVAR på ting og at man kan finde det. 52

FORKLARING OG FARE Nu har der jo heldigvis ikke været noget endnu. Men vi ved jo, at det kan komme senere og også helt op i børnehave- og skolealderen. Så jeg vil sige, at vi har det i baghovedet, og vi holder da naturligt nok lidt ekstra øje med Freja. (Informantens betoning) Den ambivalens, der er forbundet med præmaturitet som kategori og præmature som særlig slags, aktiverer usikkerhed og bekymring hos informanterne. Som kategori og stereotyp udfordrer den forældrenes muligheder for vurdering, forklaring og forståelse af barnet både i nutiden, hvor hverdagsbeslutninger mangler entydighed, og i fremtiden, hvor den åbner for risikoen for senfølger. 53

TOLKNING - LÆSNING Tolkningen af samspillet, barnet og moderskabet er i en gråzone, hvor kriterier for det normale er udfordret af præmaturiteten, hvilket bevirker, at usikkerheden og bekymringen forstærkes hvilket forstærkes af forventningen om, at man som ansvarlig mor skal kunne læse sit barn. At kunne læse sit barn har en tekstlig metafor, som antyder en entydighed i læsningen. Der står det, der står. At den samme tekst kan indeholde flere samtidige og måske modsatte budskaber, er ikke de associationer, metaforen antyder 54

MØDREGRUPPEN - INTENTION OM LIGHED ERFARING AF FORSKEL Det her Helle, det er bare ikke det samme. Jeg kom der først med forventninger om et fællesskab og blev i stedet mødt af en stærk følelse af, at det ikke var det samme. De sad der med alle deres historier om normale forløb, og jeg kunne ikke snakke med, så jeg sagde ikke rigtig noget. Selvom jeg ikke vil hænge fast i det med præmaturiteten, så er det altså bare en anden fortælling, vi har. Den starter et andet sted. Så jeg kan godt synes, det er lidt svært at tage nogle af deres bekymringer alvorligt (Nana). 55

I SAMME BÅD? I mødet med mødre/forældregruppen bliver præmaturiteten tydelig som en forskel- udfordrer kulturelle ideer om enshed som lighed (Gullestad: 1991) Sociale fællesskaber bidrager forskelligt til udvikling af forældreskabet. Alternativ normalitet. Facebook og Aarhus forældregrupper. Forældrene etablerer forældre-viden med bidrag fra barnet, dagspresse, sundhedsplejerske, videnskab, internet, bøger, sociale medier herunder Facebook, veninder, mormor, farmor osv mange vidensformer. 56

SUNDHEDSPLEJE STØTTE OG KONTROL Sundhedsplejerskens ekspertise forhandles ordløst gennem handling med forældrene over tid. Anser sundhedspleje for et godt tilbud - nærmest en ret. Fædre synes i materialet at anfægte autoriteten sundhedspleje mere end mødre. Sundhedsplejen formidler blandede vidensformer, hvori indgår erfaringsbaseret viden sammen med forskningsbaseret forældre høster anerkendelse hos spl. Sundhedsplejersken foretager en åbenlys observation og monitorering og en mere skjult. Forældre usikre på hvilket søgefelt sundhedspleje-blikket konkret har.tilknytning, parforhold ex. Der er performative elementer i sundhedsplejebesøget.ryddet op. 57

FORÆLDREVIDEN RELATIONEL SITUERET I HVERDAGSLIVET FORANKRET I HVERDAGSLIVET MED BARNET SOM CENTRAL AKTØR KONSTRUERES FORÆLDREVIDEN OG FORÆLDRESKAB. KENDSKABET TIL EGET BARN ESSENTIELT I EN EKSPERIMENTERENDE AFPRØVNING AF BEDSTE PRAKSIS: Børn skaber altså forældre. Ligesom forældre skaber børn 58

FORÆLDREVIDEN GENEREL VIDEN KAN IKKE DIREKTE OMSÆTTES I HVERDAGEN. GRADVIST FINDER FORÆLDRE DERES EGNE FORÆLDRE-BEN - UDVIKLER HVERDAGSVIDEN (kan sammenlignes med håndværk, hvori er integreret en kropslig viden og et praktisk ræsonnement.) FORÆLDRESKAB ER EN MORALSK OG KULTUREL PRAKSIS ikke noget naturgivet 59

SAMLET FINDER JEG AT : PROCESSER FOR ETABLERING AF FORÆLDRESKAB ER KOMPLICEREDE OG UDFORDREDE AF PRÆMATURITET SOM KATEGORI OG ERFARING. Forældreskab særligt de første måneder er præget af usikkerhed, accentueret af præmaturitet. Konstruktion af sig selv som gode forældre med en fortælling, med håb i fremtiden som heler præmaturitet er udfordret. Krav om at sikre barnets sundhed og udvikling er udfordret, fordi tolkningen af barnet og eventuelle problemstillinger har præmaturitet blinkende i kulissen. 60

Præmaturitet er et brud angående fødsel, indlæggelse og hverdagsliv - de moralske eksperimenter som indgår i konstruktion af forældreskab er influeret af forældre-diskurser som bla produceres og formidles i den danske velfærdsstat. I en dansk velfærdsstat er der et stigende fokus på forældreskab ikke alene på at etablere rammer via ex barselsorlov men på også på den relationelle infrastruktur og praktiske håndtering i hverdagslivet kost, motion, alkohol, opdragelse, økonomi osv osv PARENTING CULTURE: Støtte eller kontrol? Forældreskoler? 61

IMPLIKATIONER FOR PRAKSIS - INDLÆGGELSEN Netværk er betydningsfuldt især efter udskrivelse men i glasboblen kan det være svært for forældrene at række ud. Neonatalafdelingen kan bidrage med viden til pårørende omkring præmaturitet og de både almindelige og særlige forhold som kan gøre sig gældende. Hvordan hjælper vi forældre som oplever sig i to forskellige verdener? 62

REPARATION Amning og hud-mod-hud er forældrepraksisser, som er tilføjet en ekstra dimension som reparationsstrategi. ikke bare mad og omsorg At kunne reparere den brudte graviditet, kvindeligheden og et håbefuldt narrativ for barnets fremtid herunder sundhed og Trivsel/udvikling. 63

INDLÆGGELSEN Neonatalafdelingen kan forberede forældre på hjemmelivet ved at pointere, at usikkerhed er et vilkår og prøven sig frem er både normalt og nødvendigt. Der er ikke altid entydige og klare svar og løsninger på konkrete problemer. 64

EFTER UDSKRIVELSE Forældreskab efter præmaturitet for mange er udfordret af gråzonen, hvor der både er reference til det almindelige/normale og til det præmature. Sundhedsprofessionelle tilbud bør tilgodese denne dobbelthed.ikke eksluderet fra normaltilbud men suppleres med et målrettet tilbud til gruppen. At det kan tage tid at vænne sig til det nye liv som familie- at forandring er et vilkår. 65

EFTER UDSKRIVELSE Nødvendigt at overveje kommunalt, hvordan præmature skal indgå i forældreuddannelseskoncepter som nu implementeres nationalt. Hvad er det de skal kunne.?? Evidens og ekspertise?? Professionalisering af forældreskab. 66

GA 32-27 Hvilket tilbud har I som neonatalafdelinger til denne gruppe? Hvilken ændring i praksis ville i jeres afsnit integrere min forskning ang forældreskab i en gråzone? Drøft konkrete forandringer 67

TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN Kontakt: hht@rn.dk