Inhalationsmedicin er en jungle at finde rundt i

Inhalationsmedicin er en jungle at finde rundt i Få overblikket i Lungenyt UNGENYT NR. 5 2006 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD Går du og taber dig?: Sådan holder du vægten oppe Nu har 300.000 danskere den kroniske lungesygdom KOL Alfa-1 patienter arbejder for ny behandling

INDHOLD Nye KOL-tal kræver handling: 3 300.000 danskere får KOL 4-5 Fokus på inhalationsmedicin: 6-10 Kom godt gennem vinteren: 11 Kort nyt: 12-13 Sådan holder du vægten oppe: 14-15 Spørg Os: 17 Alfa-1-patienter arbejder for ny medicin: 18-19 Kort nyt: 20 Nyt fra lokalforeningerne 21-23 Kom til international KOL-dag: Bagsiden Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Grathe DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl. 9.00-16.00, fredag kl. 9.00-15.00 Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Frederiksberg Formand: Flemming Brank, MFK Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg brank@frederiksberg.dk Lokalforeningen for Københavns Amt Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60 berrig@inet.uni2.dk Lokalforeningen for Nordjyllands Amt Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Storstrøms Amt Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon 54 43 33 38 edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt Formand: Birte Thyssen Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21 ba.thyssen@toftlund.net Lokalforeningen for Vejle Amt Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Amt Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01 ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57 Fax: (299) 32 21 22 (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16 brian.kalleshave@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Tlf. 8949 2206 brink@as.aaa.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Næstformand: Poul Duckert Tlf. 2579 7181 fam.duckert@get2net.dk 2 LUNGENYT nr. 5 2006

Nye KOL-tal kræver handling Danmarks Lungeforening og læge Jens Georg Hansen offentliggjorde i september helt nye tal over antallet af KOL-patienter i Danmark. Tal der desværre bekræfter, hvad vi længe har frygtet, nemlig at antallet af kronisk lungesyge danskere er langt højere end først antaget: 300.000 har KOL eller anden obstruktiv lungesygdom. Det er foruroligende tal, der kræver handling. Danmarks Lungeforening opfordrer derfor politikere til at sætte ind med en handlingsplan, der i langt højere grad end tidligere tager højde for omfanget af KOL i Danmark. Sundhedsstyrelsen har i længere tid arbejdet på en række anbefalinger til indsatsen mod KOL i Danmark de såkaldte KOL-anbefalinger, hvor Danmarks Lungeforening har siddet med ved bordet. Anbefalingerne er bestemt et skridt i den rigtige retning, men set i lyset af de nye tal, der gør KOL til en af de helt store folkesygdomme herhjemme, så er det ikke nok. Danmarks Lungeforening ønsker derfor en national handlingsplan, som sætter konkrete mål for, hvordan vi sammen sikrer: Bedre tidlig opsporing og forebyggelse af KOL Bedre behandling af KOL Bedre rehabilitering og dermed bedre livskvalitet blandt KOL-patienter En sådan handlingsplan er iværksat for kræft- og hjertesygdom, men der er et påtrængende behov for at også lungeområdet får en sådan handlingsplan. Danmarks Lungeforening er foreningen for alle KOL-patienter i Danmark. Og vi fortsætter indsatsen med at sætte fokus på KOL og på at få forbedret forhold for lungesyge i Danmark. Venlig Hilsen Formand, Johannes Flensted-Jensen LUNGENYT nr. 5 2006 3

Danskere med KOL Af Morten Linnemann Ny undersøgelse: 300.000 Ny dansk undersøgelse tyder på, at hver femte dansker over 45 år har KOL eller anden obstruktiv lungesygdom. Det bliver 300.000 danskere i alt 100.000 flere end hidtil antaget. Danmarks Lungeforening opfordrer politikere og læger til at øge fokus på tidlig opsporing af sygdommen. Langt flere danskere end hidtil antaget har eller vil udvikle lungesygdommen KOL i de nærmeste år. Det viser en ny stor befolkningsundersøgelse fra Nordjyllands og Viborg amter, hvor praktiserende læger i de sidste to år har undersøgt ca. 5000 tilfældigt udvalgte patienter. Undersøgelsen giver den hidtil bedste dokumentation for, hvor mange danskere, der lider af kronisk nedsat lungefunktion. Overraskende mange i farezonen Resultaterne fra undersøgelsen viser, at op mod hver femte mellem 45 og 84 år har KOL eller har så nedsat lungefunktion, at de har stor risiko for at udvikle sygdommen. Undersøgelsen er repræsentativ for hele landet, når det gælder blandt andet rygevaner, og der er derfor god grund til at antage, at tallene på landsplan er større end hidtil antaget. - Indtil nu har vi ment, at 200.000 danskere har eller er i fare for at udvikle KOL. Men undersøgelsen tyder altså på, at det reelle tal snarere er 300.000, siger lederen af undersøgelsen, Jens Georg Hansen, klinisk lektor på Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aalborg Sygehus, og praktiserende læge i Aalborg. Afgørende med tidlig opsporing Jens Georg Hansen er overrasket over, at så mange har nedsat lungefunktion, og understreger, at de praktiserende læger spiller en nøglerolle, hvis sygdommen skal spores tidligere. - Hvis behandlingen, som omfatter tobaksophør og medicinsk behandling, iværksættes i en tidlig fase, er prognosen langt bedre, end hvis sygdommen opdages sent, udtaler Jens Georg Hansen. Formand for Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen, er enig og påpeger samtidig, at KOL kan være en helt undervurderet og tikkende bombe under det danske sundhedssystem. - Den nye undersøgelse dokumenterer mistanken om, at KOL er i voldsom vækst. Derfor er det helt afgørende, at man politisk prioriterer at sætte meget hårdere ind med tidlig opsporing i befolkningen. Det er den eneste vej til at undgå unødigt mange og meget kostbare indlæggelser. og det vil sikre patienterne langt højere livskvalitet, fastslår Johannes Flensted-Jensen. - Jeg er sikker på, at hvis det f.eks. var kræft vi talte om, så ville det kalde på politisk handling her og nu, tilføjer Johannes Flensted-Jensen. Praktiserende læger i nøglerolle Ifølge Jens Georg Hansen har de praktiserende læger en nøglerolle, for at få vendt det negative billede: - Hvis den praktiserende læge først stiller en KOL-diagnose, når patienten er så syg, at hun må indlægges, så er det allerede gået for vidt. Vi skal identificere sygdommen meget tidligere, for så kan vi kan lave en opbremsning af tabet af lungefunktion med den rigtige medicinske behandling og henvisning til de eksperttilbud, som sundhedscentrene i nærområdet har til KOL-patienter, siger han. Der er nemlig ingen tvivl hos den nordjy- 4 LUNGENYT nr. 5 2006

danskere får KOL KOL-dødsfald registreres ikke på dødsattesten ske læge om fremtidsprognoserne på KOLområdet: - Vi kommer til at se enorme stigninger i forekomsten af danskere med KOL. Så vi kan ikke være for hurtige med at sætte ind med tidlig opsporing og behandling, advarer han DET VISER DEN NYE UNDERSØGELSE: - 300.000 danskere har eller vil få KOL - 19 % af befolkningen over 45 år har obstruktiv lungesygdom, og af disse har 76 % KOL. - 70 % af disse har mild KOL, 20 % har moderat KOL og 10 % har alvorlig KOL - 6 % af ikke-rygere får KOL, 23 % af eks-rygere får KOL, 28 % af rygere får KOL Hver dag dør mindst 10 danskere af KOL. Men tallet kan være langt større, for selv svære tilfælde af KOL fremgår kun sjældent af dødsattesten, viser en ny undersøgelse, som for nylig blev offentliggjort i tidsskriftet European Respiratory Journal. Det skriver MetroXpress. Det er et alvorligt problem, for det betyder, at forebyggelsen af den invaliderende sygdom nedprioriteres, siger overlæge professor dr. med. Jørgen Vestbo, der har været med til at lave undersøgelsen. - Vores indsats for at forebygge sygdomme herhjemme tilrettelægges i høj grad efter, hvilke sygdomme der er de store dræbere. Så hvis KOL ikke skrives på dødsattesten, når det er en medvirkende årsag, får man et utilstrækkeligt billede af, hvor alvorlig sygdommen er, og hvor nødvendigt det er at bekæmpe den, siger Jørgen Vestbo til MetroXpress. Forskergruppen fra Hvidovre Hospital har i sin undersøgelse kigget på den såkaldte Østerbroundersøgelse, hvor 14.000 indbyggere er fulgt nøje siden 1970 erne. Ved at se på en række medicinske oplysninger om de personer i gruppen, der er døde, kan Jørgen Vestbo konkludere, at mange af dem har haft både middelsvær og svær KOL, da de døde. Men det fremgår kun af dødsattesten på under halvdelen af dem. - Man har længe sagt, at KOL er en sygdom, man dør med snarere end en sygdom, man dør af. Og det er på en måde rigtigt, men KOL er samtidig med til at svække patienten stærkt, så sygdommen er en medvirkende årsag i mange flere tilfælde, end det rapporteres, forklarer Jørgen Vestbo LUNGENYT nr. 5 2006 5

Fokus på inhalationsmedicin Af Morten Linnemann. Fotos af medicin: Morten Grathe. Tak til Marie Lavesen, Margit Nygaard, Lars Laursen, Lægemiddelstyrelsen og apoteket Jernbane Alle i Vanløse. Find vej gennem inhalationsmedicin-junglen Mange KOL og astma-patienter har svært ved at holde styr på deres inhalations-medicin, og det er ikke så mærkeligt. Der findes over 30 forskellige produktnavne på inhalationsmedicin til KOL og astma. Lungenyt giver på de næste sider et overblik. 6 LUNGENYT nr. 5 2006

Gode råd om inhalationsmedicin: KOL er ikke astma Der er meget stor forskel på astma og KOL - også når det gælder inhalationsmedicin. Den bedste behandling af KOL er at holde op med at ryge. Derudover findes der en række forskellige typer medicin, der kan lindre symptomerne, men som kun kan forbedre den ødelagte lungefunktion en smule. Astmapatienter har omvendt gode muligheder for at blive behandlet med medicin, så de opnår helt normal lungefunktion og næsten ikke mærker sygdommen i det daglige. Der findes over 30 forskellige produktnavne af inhalationsmedicin mod astma og KOL det vil sige medicin som inhaleres via en spray, diskos, turbohaler eller handihaler. På næste side kan du se en figur, der viser de forskellige typer af medicin. For at gøre det hele endnu mere indviklet, så findes næsten al inhalationsmedicin i to former: Som pulver eller som spray. Medicinen er helt den samme, og virker lige godt, hvis man sørger for at tage den på den rigtige måde. 1. Tag medicinen på den rigtige måde Mange patienter tager medicinen forkert, hvilket medfører, at medicinen ikke når rigtigt ned i lungerne. De forskellige inhalatorer kræver ofte hver sin måde at suge dem ned i lungerne med. Derfor skal man lære sin inhalator at kende, og lære at suge medicinen rigtigt ned i lungerne især hvis man har flere forskellige inhalatorer. Mange har glæde af et indåndingsrør - en såkaldt spacer - til at inhalere medicinen igennem. Spaceren er et plastikrør, som hjælper medicinen til at komme rigtigt ned i lungerne, hvor den skal gøre gavn. Især patienter, der har svært ved at suge medicinen ned i lungerne ved egen kraft, oplever spaceren som en hjælp. Dog er spaceren kun lavet til inhalationsmedicin, der er i sprayform ikke i pulverform. Spacere fås i flere varianter og kan købes på apoteket. 2. Kend virkning og bivirkninger Det er vigtigt at kende virkning og bivirkninger af de forskellige typer medicin, så du ved, hvordan den ene type virker i forhold til den anden. 3. Begræns antallet af inhalatorer Det er en god ide, hvis du - i samråd med din læge - kan forsøge at begrænse antallet af forskellige typer inhalatorer. På den måde gør man inhalationsmedicin mere enkelt og det bliver lettere at tage din medicin rigtigt. Snak med din læge, hvis du mener, du har for mange forskellige inhalatorer. Det er vigtigt at vælge en inhalator, som du selv befinder dig godt med. Det der virker godt for den ene patient, virker ikke nødvendigvis godt for en anden. 4. Skyld munden bagefter Hvis du tager forebyggende medicin (steroider), er det vigtigt at skylle munden bagefter. Ellers risikerer du at udvikle mundsvamp. Et andet trick kan være at tage medicinen lige før du skal spise eller at børste tænder efter, du har inhaleret din medicin. LUNGENYT nr. 5 2006 7

Fokus på inhalationsmedicin Kend de forskellige typer medicin Der findes i øjeblikket 6 forskellige hovedtyper af inhalationsmedicin. Se figuren på side 9, og læs her nedenfor, hvad du har brug for. A Forebyggende medicin (steroider) Farvekoden på medicinen er brun/rød Medicinen bruges meget forskelligt til astma og KOL-patienter. Det er den foretrukne til forebyggelse af astma, og de fleste astmatikere har brug for denne type medicin, fordi det har en god effekt på symptomerne og er med til at opretholde en normal lungefunktion på længere sigt. Medicinen hæmmer den kroniske betændelsestilstand i luftvejene, så slimhinden hæver mindre. Medicinen er en form for steroider også kendt som binyrebarkhormon. Den kendes under produktnavnene Aerobec, Asmanex, Beclomet, Giona, Flixotide, Miflonide, Pulairmax, Pulmicort og Spirocort. Medicinen kan gives til KOL-patienter, der har mindre end 50 % lungefunktion tilbage, og som har haft gentagne forværringer af sygdommen inden for det sidste år. For KOL patienter virker medicinen dog ikke nær så godt på symptomerne, og den bremser ikke det tab af lungefunktion, som sker ved KOL. B1 Medicin, der udvider luftvejene hurtigtvirkende (beta-2-agonist - hurtigtvirkende) Farvekode på inhalatoren: blå Denne type medicin hjælper KOL og astmapatienter ved at få musklerne i luftvejene til at slappe af næsten lige med det samme. Når musklerne slapper af bliver det lettere at trække vejret. Medicinen er derfor velegnet, når du får et akut anfald, eller hvis du anstrenger dig fysisk, og medicinen kaldes derfor også for anfaldsmedicin. Produktnavne: Airomir, Berotec, Bricanyl, Buventol, Dracanyl, Salbutamol, Salbuvent, Terbasmin, Terbutalin og Ventoline. Har du astma, skal du tage denne medicin efter behov og ikke efter et fast skema. Ved KOL skal du også bruge medicinen efter behov, men nogle tager en fast dosis efter aftale med lægen. B2 Medicin, der udvider luftvejene, langtidsvirkende (beta-2-agonist langtidsvirkende) Farvekoden er turkis/grøn Denne type medicin har en langtidsvirkende effekt på musklerne omkring luftvejene, der slapper af og bliver udvidet, så du bedre kan trække vejret. Du kan købe dem under navnene Airmax, Delnil, Eformax, Foradil, Oxis og Serevent. Denne form for langstidsvirkende luftvejsudvidende medicin har en vis effekt på KOL-patienter, og bliver ofte anvendt i kombination med forebyggende inhalationsmedicin (steroider), eller f.eks. som kombinationspræparaterne Symbicort og Seretide Du skal som regel tage denne type medicin to gange dagligt for at holde effekten. A + B2 Kombination af forebyggende og luftvejsudvidende medicin Farvekoden på inhalatorerne er rød/ lilla. Lider du af en svær grad af KOL eller moderat eller svær astma kan du have glæde af en behandling, der både indeholder forebyggende medicin og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin. Produktnavnene er Seretide og Symbicort. Prisen på kombinationspræparaterne er billigere, end hvis du skulle købe de forskellige slags medicin hver for sig, men virkningen er fuldstændig den samme. C) Medicin, der udvider luftvejene (Anti-kolinergika) Ingen farvekode Denne type medicin ordinerer lægen til KOL-patienter. Den udvider luftvejene så du kan trække vejret bedre, men virker på en anden måde end B1 og B2. Kun ganske sjældent bliver medicinen ordineret til astmatikere som supplement til forebyggende og luftvejsudvidende medicin. Medicinen kaldes for anti-kolinergika og kan hæmme anfald, når du suger medicinen ned i lungerne. Denne medicin-type findes både som korttidsvirkende og langtidsvirkende. Lægemidlet Atrovent virker optimalt efter en halv times tid og varer derefter 4-6 timer. Et andet lægemiddel Spiriva virker i 24 timer, og effekten viser sig en halv times tid efter, du har taget medicinen. Derfor skal du kun tage den én gang dagligt. Spiriva virker også forebyggende på forværringer af KOL. B1 + C Kombination af to forskellige slags luftvejsudvidende medicin (Anti-kolinergika + beta-2-agonist) Ingen farvekode En kombination af anti-kolinergika og hurtigtvirkende luftvejsudvidende medicin, kan virke forebyggende på KOL-anfald, hvis det ikke er tilstrækkeligt med den ene slags medicin. Produktnavne er Berodual, Combivent og Duovent. Medicinen bruges primært forebyggende ved KOL, men nogle patienter bruger den efter aftale med lægen også som anfaldsmedicin på linje med medicinen i B1. Du skal typisk tage medicin af denne type tre til fire gange om dagen Kilder: Rationel Farmakoterapi s hjemmeside www.medicinmedfornuft.dk. Overlæge Lars Laursen og Rehabiliteringssygeplejerske Marie Lavesen ANDRE FORMER FOR MEDICIN Udover inhalationsmedicin findes også tabletter til KOLpatienter, der virker forebyggende og udvider luftvejene. Desuden findes slimløsnende midler, der fås som tabletter eller brusetabletter. 8 LUNGENYT nr. 5 2006

Her nedenfor ses inhalationsmedicin inddelt i tre overordnede typer: A er forebyggende medicin. B og C udvider luftvejende så man bedre kan få luft. Astma og KOL er meget forskellige sygdomme og behandlingsstrategien er dermed også forskellig. Astma-patienter skal typisk have medicin A (steroider), som kan kombineres med B1 og B2. KOL-patienter skal typisk have medicin B og C, men patienter med svær KOL kan også få medicin A. A FOREBYGGENDE MEDICIN (STEROIDER) B MEDICIN, DER UDVIDER LUFTVEJENE (BETA-2-AGONIST) C) MEDICIN, DER UDVIDER LUFTVEJENE (ANTI-KOLINERGIKA) A: Forebyggende - Farvekode på inhalatoren: Rød/brun - Til astma-patienter. Til KOL-patienter, der har mindre end 50 % lungefunktion tilbage og flere forværringer inden for det sidste år. - Produktnavne: Aerobec, Asmanex, Beclomet, Giona, Flixotide, Miflonide, Pulairmax, Pulmicort og Spirocort. B1: Medicin, der udvider luftvejene (hurtigvirkende) (anfaldsmedicin) - Farvekode på inhalatoren: Blå - Hurtigtvirkende til både astma og KOL patienter - Produktnavne: Airomir, Berotec, Bricanyl, Buventol, Dracanyl, Salbutamol, Salbuvent, Terbasmin, Terbutalin og Ventoline. B1+C Kombination af to typer luftvejsudvidende medicin - Farvekode: Ingen - Til KOL-patienter, der har brug for begge typer af luftvejsudvidende medicin - Produktnavne: Berodual, Combivent og Duovent. C: Medicin, der udvider luftvejene - Farvekode: Ingen - Anvendes ofte til KOL-patienter, kun sjældent til astmapatienter - Produktnavne: Atrovent (korttidsvirkende), Spiriva (langtidsvirkende) A+B2: Kombination af forebyggende og luftvejsudvidende medicin - Farvekoden på inhalatorerne: Rød og lilla - Til astmapatienter, hvor medicin A og B1 ikke er nok. Til KOL patienter med svær KOL - Produktnavne: Seretide og Symbicort B2: Medicin, der udvider luftvejene langtidsvirkende - Farvekoden er turkis / grøn - Anvendes næsten altid i kombination med A (steroider), eller f.eks. som kombinationspræparaterne Symbicort og Seretide. - Produktnavne: Delnil, Eformax, Foradil, Oxis og Serevent Figuren er udviklet af Danmarks Lungeforening i sept. 2006 LUNGENYT nr. 5 2006 9

Fokus på inhalationsmedicin Få hjælp på apoteket Af Morten Linnemann Hvis du er i tvivl, om du tager din medicin på den rigtige måde kan du spørge din læge til råds. Men du kan også få gratis vejledning på dit apotek. Man skal bruge forskellige inhalationsteknikker til forskellige inhalatorer, og en del KOL- og astmapatienter har svært ved at bruge en inhalator rigtigt, eller de har svært ved at finde ud af, om de har fået den rigtige dosis. Hvis medicinen skal nå lungerne, er det vigtigt, at inhalationsteknikken er korrekt. Nogle oplever også, at deres medicin er sluppet op, inden den ifølge recepten burde være det. Apotekernes tilbud hedder Tjek på inhalationen. Det er både et tilbud til nye og erfarne KOL- og astmapatienter. Apoteket kan bl.a.: - Fortælle, hvordan du bruger din inhalator bedst muligt - Hjælpe dig til en god inhalationsteknik - Vise dig, hvordan du gør inhalatoren ren og hvornår den er tom Er du i tvivl, om du tager din inhalationsmedicin rigtigt, så gå ned på dit lokale apotek og få en demonstration og gode råd om, hvordan du gør. Alle apoteker i Danmark er forpligtet til at tilbyde denne rådgivning MØDE OM INHALATIONSMEDICIN Tirsdag den 5. december kan du komme til informationsmøde om inhalationsmedicin på Hillerød Sygehus. Det foregår i KOL-cafeen, indgang 50 A/B, mellem kl. 15.30 og 17.30. Mere information om mødet hos Nina Berrig tlf. 4364 3760. Billigere kopimedicin medfører mange medicin-skift Et særligt system på det danske medicinmarked sikrer, at patienterne får billigere kopimedicin. Men systemet betyder også, at det billigste mærke inhalationsmedicin, som tilbydes til patienterne skifter mange gange om året. Apotekerne er forpligtet til at tilbyde deres kunder det billigste produkt, hvilket næsten altid er en type kopimedicin, altså et produkt, der virker ligesom det originale produkt. Som patient behøver man ikke vælge det billigste, men staten har besluttet kun at give et tilskud på medicinen, der svarer til tilskuddet på det billigste produkt. - Når du nu får tilskud til lægemidler, så får du kun tilskud i forhold til prisen på det billigste produkt. Det vil sige, at hvis det billigste lægemiddel koster 50 kr. og det dyreste 75 kr., så kan du kun få tilskud i forhold til de 50 kr. Så hvis du f.eks. er berettiget til et tilskud på 50 procent, så får du kun 25 kr. i tilskud, lige meget om du køber lægemidlet til 50 eller 75 kr., siger specialkonsulent Annemette Anker Nielsen fra Lægemiddelstyrelsen til Økonomisk Ugebrev. Priserne bliver presset Tilskudsordningen betyder, at mange patienter vælger det billigste produkt. Apotekerne er samtidig forpligtet til hver anden uge at bede producenterne af me- dicin om deres aktuelle pris, og kun det medicinmærke, der er billigst bliver så anbefalet til kunderne i de følgende 14 dage. Derfor er der i øjeblikket en ekstrem konkurrence på det danske medicinmarked om at være billigst, og det gør, at priserne på kopimedicin er lavere i Danmark end i de fleste andre vesteuropæiske lande. Systemet sparer ifølge Økonomisk Ugebrev alt i alt borgerne og staten for over 100 mio. kroner om året. Mange medicinskift Systemet betyder dog også, at hvis man som patient går efter det billigste produkt, så kan man være nødt til at skifte medicinmærke mange gange om året. Det oplever både nogle patienter, praktiserende læger og Apotekerforeningen som et problem. - Sådan som vi oplever problemet på apotekerne, er det ikke kopimedicinen i sig selv, der er patienternes problem. Det er de mange og hyppige skift, der i længden fører til total forvirring og utryghed hos patienterne. Og utryghed er bestemt ikke et godt udgangspunkt for en sikker og effektiv behandling, siger Apotekerforeningens formand, Niels Kristensen Derfor anbefaler Apotekerforeningen, at systemet laves lidt om. Apotekerne skal fortsat tilbyde det billigste produkt, men patienterne skal ikke kun få fuldt tilskud svarene til det billigste produkt, men også produkter, der er lidt dyrere end det billigste produkt 10 LUNGENYT nr. 5 2006

Gode råd Kom godt gennem VINTEREN Af Morten Linnemann. Tak til Susanne Bøgelund, Livsstilcenter Brædstrup og Margit Nygaard, Sydvestjysk Sygehus. Vejret spiller ofte en rolle i KOL-patienternes dagligdag. Både hvis der er høj varme om sommeren eller strengt vintervejr med kulde og blæst, kan KOL-patienter mærke det på helbredet. Er du klar til vinteren? Her følger 3 gode råd til at være forberedt: Få en influenza-vaccination En influenza kan hos KOL-patienter være alvorlig, fordi den kan føre til lungebetændelse eller en generel forværring af sygdommen. Derfor opfordrer man alle KOL-patienter til at få en influenzavaccination enten én eller to gange om året. Snak med din praktiserende læge eller sygehuslæge om at få en vaccination, hvis du ikke allerede har fået én. Hold fast i motionen Selvom vejret kan være surt i vinterhalvåret, så hold din krop i gang med motion og træning. Motionen er vigtig for KOLpatienter, og hvis man lægger motionen på hylden hen over vinteren, så risikerer man at miste muskelstyrke og energi. Der findes en række gode indendørs øvelser, bl.a. stolegymnastik, trappegang eller træningsvideoer, der kan hjælpe med at holde kondien oppe hen over vinteren. Hold vægten oppe Det kan være en god ide at spise lidt ekstra om vinteren, fordi så har kroppen noget at stå i mod med, hvis man skulle være uheldig at få en forkølelse eller infektion. Man skal selvfølgelig ikke være overvægtig, men hvis man spiser lidt ekstra, så har man noget at tære på, hvis man skulle blive syg. Se mere om kost til KOL-patienter i dette Lungenyt på side 14-15 LUNGENYT nr. 5 2006 11

Kort Nyt FORSKNING: BLODPRØVE KAN AFSLØRE LUNGESYGDOM Et fransk forskerhold har udviklet en blodprøve, der ser ud til at kunne afsløre lungekræft allerede før sygdommen har udviklet sig i livstruende retning. Det oplyser B.T. Testen viser om blodet indeholder visse proteiner, som kræftcellerne producerer, og testen skulle også kunne afsløre KOL. Dog er testen ikke endnu præcis nok, for i de første forsøg fandt blodprøven 85 % af dem, som havde lungekræft eller KOL. Nye omfattende forsøg skal gøre testen endnu mere præcis, så den forhåbentlig på et tidspunkt kan tages i brug. Håbet er at man kan redde tusindvis af lungepatienters liv, hvis de får stillet diagnosen i bedre tid. LUFTFRISKERE SKADER LUNGERNE Der er en klar sammenhæng mellem nedsat lungefunktion og det organiske opløsningsmiddel 1,4-DCB, der findes i luftfriskere, mølkugler og andre produkter med såkaldt frisk toiletduft. Det viser en amerikansk undersøgelse, ifølge Vejle Amts Folkeblad. Blandt 953 undersøgte forsøgspersoner mellem 20 og 59 år tegnede der sig et klart og utvetydigt billede: Selvom der blev fundet flere forskellige opløsningsmidler og kemiske stoffer i forsøgspersonernes blod, så var det kun stoffet 1,4- DCB, der faldt sammen med en let nedsat lungefunktion. Det tyder dermed på, at 1,4-DCB, der er meget udbredt i luftfriskere, har en decideret skadelig effekt på lungerne. VREDE MENNESKER TABER HURTIGERE PUSTEN Alle menneskers lungefunktion falder langsomt gennem livet jo ældre, man bliver. Men mennesker, der er vrede og negative mister hurtigere deres lungefunktion viser ny forskning i USA, som er offentliggjort i det medicinske tidsskrift Thorax. De amerikanske forskere har taget højde for andre faktorer, der kan spille ind på lungefunktionen, fx rygning, og de kan ikke give en forklaring på, hvorfor de vrede mennesker i undersøgelsen mister deres lungefunktion hurtigere end de andre. De gætter dog på, at vrede og negativitet kan være med til at forstyrre immunforsvaret, hvilket gør personerne mere modtagelige over for infektioner og kroniske betændelsestilstande, hvilket kan være med til at nedbryde lungerne. Studiet er foretaget på 670 mænd i alderen 45 til 86 år over en 8 år lang periode. Indholdet af 1,4-DCB i duftprodukter på det danske marked er ikke kortlagt. Undersøgelsen er foretaget af det anerkendte amerikanske institut NIEHS (National Institute of Environmental Health Sciences). 12 LUNGENYT nr. 5 2006

RYGESTOP KAN SPARE KOMMUNER MILLIONER Kommunerne gør klogt i at få deres borgere til at skodde cigaretterne. Rygerudgifterne beløber sig til 13,6 millioner kroner årligt for en middelstor kommune, oplyser Jydske Vestkysten. Rygeres forbrug af lægebesøg og andre sundhedsydelser er 70 procent højere end ikke-rygernes - dertil kommer mere sygefravær, førtidspensionering og tidlig død. De direkte omkostninger forårsaget af rygning koster årligt en kommune med 30.000 indbyggere 13,6 millioner kroner, viser beregninger fra DSI Institut for Sundhedsvæsen. Der er dermed mange penge at spare for kommunerne, hvis de kan få borgerne til at holde op med at ryge. Med den nye kommunalreform får kommunerne endnu et incitament til at sætte ind med rygestop og forebyggelse. Fra den 1. januar 2007 skal kommunerne sammen med de nye regioner betale for sygehusudgifterne og dermed også for rygernes indlæggelser. REHABILITERING FOR LUNGESYGE Hvis du bor i Århus Amt, Vestsjællands Amt, Hovedstaden, Københavns Amt eller Vejle Amt kan du deltage i et rehabiliterings-forløb på Brædstrup Sygehus nær Horsens. Her vil du gennemgå fysisk træning og lære om rigtig kost og tips til at håndtere livet som KOL-patient. Du overnatter på livsstilscentret under hele forløbet. Det foregår i et byggeri på 3 etager uden elevator, så du skal kunne gå på trapper flere gange om dagen. Du skal på alle måder under hele forløbet kunne klare dig uden hjælp fra andre personer. Ægtefælle eller samlever er velkommen til at deltage under hele forløbet, så I kan støtte hinanden i at gennemføre de forandringer, I ønsker i Jeres hverdag. For at deltage kræver det en henvisning fra praktiserende læge, sygehuslæge eller speciallæge. Snak med din læge om muligheden for at komme med eller ring til Livsstilscentret på tlf. 7959 1125, hvis du vil vide mere. LUNGEFORENINGENS ÅRSMØDE 11. JUNI 2007 Alle medlemmer er velkomne til Lungeforeningens årsmøde, som næste gang holdes den 11. juni 2007 kl. 16.00 i Danske Regioners lokaler på Østerbro. Alle medlemmer får nærmere besked om arrangementet i 2007. LUNGENYT nr. 5 2006 13

Undervægt Mange lungepatienter oplever, at de går kraftigt ned i vægt, fordi de har mistet appetitten og ikke spiser nok. Det kan være starten på en ond cirkel, hvor man taber i vægt, mister flere kræfter, får sværere ved at trække vejret, og taber sig yderligere. Derfor er det vigtigt at gøre noget med det samme, hvis man som lungepatient begynder at tabe sig. Vi bringer her en række råd til, hvordan man kan holde vægten oppe. Gode råd til at tage på i vægt For nogle KOL-patienter, er det en anstrengelse bare at spise maden. Det vigtigste råd er, at spise 5-7 små måltider om dagen i stedet for et par store måltider. Desuden kan disse råd hjælpe: - Drik ikke vand til måltidet, da vand kan give en mæthedsfølelse. Drik i stedet vand mellem og efter måltiderne - Skær skorpen af brødet - Skær brødet i tynde skiver - Mos gerne kartofler og grøntsager - Spis kød og fisk, der er let at tygge, for eksempel tynde bøffer og farsretter - Spis små bidder ad gangen - Giv dig selv god tid til at spise Hvis man er undervægtig eller går og taber sig, er det vigtigt at spise ekstra kalorier og protein. Proteiner findes i kød, fjerkræ, fisk, æg, skummetmælkspulver, mælkeprodukter og ost. Kalorierne findes især i de fede madvarer. Generelt skal man spise omvendt af, hvad de typiske råd om sund kost siger. Sådan tager du på i vægt: Spis mere af: - Mælkeprodukter og oste med et højt fedtindhold (f.eks. sødmælk, fløde, is, fede oste) - Kød og pålæg med et højt fedtindhold (over 12 % fedt). 14 LUNGENYT nr. 5 2006

SÅDAN VED DU OM DU ER UNDERVÆGTIG Ofte ved man selv om man er undervægtig eller ej. Hvis ikke, kan man gå ud fra BMI værdier ( body mass index ), som udregnes sådan her: Af Morten Linnemann. Tak til diætist Jonna Sylow. Vægt i kilo (fx 60) Højde x Højde i m (fx 1,6 x 1,6) Har du mistet appetitten? KOL-patienter og andre lungesyge skal ligge på en BMI mellem 21 og 30. Hvis man har en lavere BMI end 21, så vejer man for lidt. Hvis man har en højere BMI end 30, så vejer man for meget. - Smør, plantemargarine, olie, mayonnaise og nødder - Fisk og fiskepålæg - Desserter og kager Spis mindre af: - Brød og gryn - Frugt og grøntsager, da grønsager kan tage appetitten, så man ikke får spist kalorier nok. Spis evt. grøntsager som stuvning og frugt som frugtgrød. - Kartofler, ris eller pasta Tilsæt gerne: - Ekstra smør og pålæg på brødet og pynt gerne med rigeligt remoulade, mayonnaise, dressinger o. lign. - Sødmælk, fløde eller flødeskum til frugtgrød/mos og andre desserter - Fløde og ekstra smør til sovsen - Spis en vitaminpille dagligt Væske med kalorier: Der kan også være mange kalorier i flydende kost. Derfor kan det være en ide at drikke f.eks. mælk, kakaomælk, koldskål, frugtjuice. Du kan også supplere dagens måltider med en eller flere proteindrikke, som kan købes på apoteket. Tal med din læge om muligheden for at få økonomisk tilskud til proteindrik. Det er vigtigt at du tager din læge eller diætist med på råd og husk, at proteindrik og energidrikke er et supplement og ikke en erstatning for rigtig mad. Slimdannende mad? Nogle KOL-patienter oplever, at visse madvarer kan virke slim-dannende, hvilket jo ikke er godt for vejrtrækningen. Der findes dog ikke gode forskningsresultater, der underbygger denne sammenhæng. Samtidig er det givetvis meget individuelt fra patient til patient, så man må selv prøve sig frem. Fødevarer, der mistænkes for at være slimdannende er mælkeprodukter, chokolade, banan og sukker. Men disse produkter kan samtidig være en god hjælp, hvis man skal tage på i vægt. Prøv dig frem. Træning for undervægtige Som lungesyg er det vigtigt at træne og bruge sin krop. Men hvis du er undervægtig, skal du passe på, at træningen ikke får dig til at tabe yderligere kilo. Derfor bør man som undervægtig prioritere styrketræning frem for udholdenhedstræning, og desuden er det en god ide at indtage væske eller mad med kalorier både før og efter træning, f.eks. kakaomælk eller koldskål. Snak evt. med din læge om, hvordan du træner bedst muligt Kilder: Diætist Jonna Sylow, Lungenyt nummer 5, 2005. LUNGENYT nr. 5 2006 15

Etniske minoriteter er mindre ramt af KOL Fotograf: Michael Rieck. Billedet er udlånt af Sundhedsstyrelsen Folk med en anden etnisk baggrund end dansk er mindre på sygehuset på grund af KOL end de etnisk danske patienter. Det viser tal fra Sundhedsstyrelsen, der har opgjort indlæggelser og ambulatorie-besøg på danske sygehuse fordelt på etnisk baggrund. Tallene viser, at etniske danskere er mere på sygehuset på grund af KOL end minoritetsgrupper fra Tyrkiet, Eksjugoslavien, Pakistan, Iran, Irak, Libanon, Somalia, Marokko og Vietnam. Især de danske kvinder har langt mere kontakt med sygehuset end kvinderne fra minoritetsgrupperne. Dog viser tallene samtidig, at når visse grupper blandt de etniske minoriteter først har fået kontakt med sygehuset på grund af KOL, så er de oftere på sygehuset end de etnisk danske KOL-patienter. Ledende overlæge Torben Jørgensen, der sammen med Nina Folmann står bag undersøgelsen, siger om tallene: - Det kunne tyde på, at vi læger giver de etniske minoriteter med KOL for dårlig besked på, hvordan de skal håndtere sygdommen og dermed for dårlig behandling og at de derfor hurtigt bliver syge igen, siger Torben Jørgensen ifølge Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Der har ikke tidligere været fokus på etniske minoriteters brug af sundhedsvæsenet, men Sundhedsstyrelsen har i halvandet år været i gang med at undersøge behovet for målrettede sundhedstilbud til bestemte grupper blandt de etniske minoriteter. Ilt for livet Lokal kompetence international styrke 06.2005 detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa www.vitalaire.dk 16 LUNGENYT nr. 5 2006

Spørg os Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Overlæge Peter Lange EN LÆSER HAR FLERE SPØRGSMÅL TIL LÆGERNE. SPØRGSMÅLENE ER FORKORTET AF REDAKTIONEN: Til Spørg Os For det første, er det et dejligt oplysende blad vi modtager - Lungenyt. Det er dejligt at høre, det store arbejde, der gøres for os KOL patienter. Jeg fik kort fortalt at vide ude på Nykøbing Falster Sygehus, at jeg har KOL. Det er nu 3 år siden, og mit liv har gået op og ned, mest ned. Jeg har det meget dårligt i tåget vejr og i vejr med varme over 23 grader. 1. Medicin og blodpletter Jeg har de sidste 2 år ca. fået nogle grimme blodpletter på huden i forskellige størrelser og facon. Min egen læge her i Sakskøbing sendte mig til hudlægen i Maribo. Han fik taget en masse blodprøver, og da han fik svarene retur, var alle prøverne gode nok, sagde han. De store brune pletter, der bliver tilbage efter, at blodpletterne går i sig selv, dem kalder hudlægen for rust. Tror du, at den medicin, jeg nu får Symbicort Forte og Bricanyl er skyld i de blodudtræk på mine arme, eller var de kommet alligevel på grund af alder? Jeg har nogle bekendte, der også har KOL. De får samme medicin, men har ingen blå mærker. Jeg har prøvet Seretide Diskos, Oxis og Spiriva, men med dårlig resultat og måtte gå tilbage til det Symbicort Forte og Bricanyl/ Dracanyl. Jeg må indrømme, at de dage, hvor jeg har det rigtigt dårlig, er jeg oppe på minimum 6-8 sug. Jeg prøver at holde det nede, men det er meget svært, som vejret skifter. SVAR: Kære Benny Det glæder os, at du værdsætter Lungenyt. Du anvender Symbicort Forte 1+1 dgl. og har bemærket rust på huden. Dette er små blødninger i huden, som rigtig nok tilskrives binyrebarkhormonet i Symbicort. De er et kosmetisk problem, men ellers er det ikke noget at bekymre sig om. Generelt anser vi lokal (indåndet) binyrebarkhormon som gavnligt, hvis du jævnligt (1-2 gange årligt) har opblussen i din sygdom og må have enten antibiotika eller prednisolon tabletter. Hvis pletterne i huden generer dig, er det fornuftigt at forsøge Spiriva i stedet for. Det har ikke denne bivirkning, og så vil det også gavne dine bronkier, så du får færre episoder med opblussen, bedre livskvalitet og fysisk formåen. Jeg er bekymret over din blodige opspyt. Du bør bede din læge om henvisning til Næstved, som kan vurdere, om der skal laves CT-skanning af lungerne og/eller kikkertundersøgelse (bronkoskopi). Mange hilsner Thomas 2. Hoster sejt slim op med blodsmag Jeg hoster rigtig, rigtigt meget, det trætter meget og ødelægger min psyke og fysik. Men når jeg så har hostet i et par minutter, kommer der en meget sej klat op, så letter trykket, og jeg kan nu uhindret trække vejret. Efter de store hosteanfald, får jeg blodsmag og slimen er tit lyserødt, det holder dog hurtigt op. 3. CT / MR-scanning Jeg vil meget gerne have foretaget et fornyet tjek af lungerne for eksempel MR skanning eller CT skanning, og også høre om medicinen stadig er ok. Jeg har haft kræft 2 gange, sidst var det i år 2000 på Nykøbing Sygehus. Her fjernede de min ene nyre, og for 15 år siden røg den ene testikel, så jeg er på tåspidserne, når der kommer noget, derfor det med CT eller MR scanning. Venlig Hilsen Benny Hansen, Sakskøbing LUNGENYT nr. 5 2006 17

Prolastin mod alfa-1 mangel Af Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen Prolastin mod alfa-1 mangel: Når patienterne selv tager affære Regionernes formand, Bent Hansen har erklæret sig positiv, og det først adspurgte sygehus, Amtssygehuset i Gentofte, har udtrykt ønske om, at Prolastin behandling kan påbegyndes i 2007. Mangel på Alfa-1-antitrypsin er en arvelig kronisk lungesygdom. Symptomerne kan afhjælpes, men indtil nu har der ikke været noget egentligt behandlingstilbud i Danmark til alfa-1 patienter. Denne sommer afsluttedes et internationalt forsøg under ledelse af professor Asger Dirksen, Københavns Amts Sygehus i Gentofte. I det danske forsøg deltog 35 personer med alfa-1 antitrypsin mangel. Forsøget skal vise, om denne patientgruppe kan hjælpes med Prolastin. l februar 2007 vil resultatet afsløre hvor godt Prolastin hjælper. Imidlertid tilbydes Prolastin allerede i bl.a. USA, Canada, Spanien, Frankrig, Italien, Østrig og Tyskland. Her er man overbevist om, at Prolastin hjælper patienter med alfa- 1-antitrypsin mangel. Dette har sikkert været medvirkende til at EU i maj 2006 godkendte Prolastin, og at den danske lægemiddelstyrelsens fulgte op ved i samme måned at godkende Prolastin som et lægemiddel, der kan bruges på landets sygehuse. Efter lægeligt skøn formodes der på landsplan at være ganske få, nemlig ca.150 behandlingskrævende alfa-1 patienter, men Prolastin er ligesom alt andet ny medicin også kostbart. I øjeblikket koster det ca. 500.000 kr. pr. patient om året. Set i forhold til statens udgifter til behandling mod blødersygdom, gigt, sclerose, visse kræftformer og andre alvorlige lidelser, er det dog ikke et afskrækkende beløb. Gik selv i aktion Udsigterne til at der på regionernes budgetter ville komme penge til Prolastin-behandling var usikre. Derfor besluttede forsøgets patientgruppe at gå i aktion. I løbet af maj måned havde talsmændene, Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen, forhandlinger med Alfa-1 foreningens bestyrelse og Danmarks Lungeforening. Lungeforeningens formand, amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen, udtalte herefter den 23. maj om Prolastin i et debatoplæg til folketingsmedlemmerne: Det må være i politikernes interesse at gøre noget for en patientgruppe, som man ikke tidligere har kunnet hjælpe. Den 1. juni blev Irli og Michael indvalgt i alfa-1 foreningens bestyrelse, fordi generalforsamlingen fandt det vigtigt, at de to talsmænd havde hele patientkredsens opbakning. De nyvalgte skrev til formanden for Danske Regioner, amtsborgmester Bent Hansen. I brevet henviste de bl.a. til, at udgifterne til Prolastin udgjorde 75 af de 800 mio. kr., som de kommende regioner ønskede til ny medicin i 2007 et beløb der i overvejende grad blev imødekommet ved forhandlingerne med regeringen. Derfor bad de om, at regionerne i retningslinjerne for anvendelse af økonomiske midler til ny medicin ikke glemte alfa-1 patienterne. I den forbindelse henvistes navnlig til Lægemiddelstyrelsens godkendelse, til at der ikke kunne tilbyde disse patienter anden behandling og til de mange lande, allerede tilbød alfa-1 patienter Prolastin. Bent Hansen positiv Bent Hansen svarede, at det glædede ham, at der nu var udsigt til at gøre noget effektivt for alfa-1 patienterne, men at Danske Regioner ikke havde adkomst til at påvirke regionernes budgetlægning direkte. Han skrev videre: men jeg har da en klar forventning om, at man i alle regioner vil prioritere indførelsen af nye og virksomme præparater herunder Prolastin. På den baggrund skrev vi den 1. september til samtlige regionsformænd. Vi gjorde opmærksom på gennembruddet for Prolastin, og vi henviste til Bent Hansens positive svar. Vi håbede, at hans forventning som formand for regionerne ville smitte af på de enkelte regioners budgetlægning. 18 LUNGENYT nr. 5 2006

Michael Frisch Jensen fra Alfa-1 foreningens bestyrelse får sprøjtet Prolastin i blodet. Irli Plambech bestyrelsesmedlem i Alfa-1 foreningen får Prolastin Da Amtssygehuset i Gentofte har været vært ved det seneste Prolastin forsøg, rettede vi 6. september også henvendelse til sygehusdirektionen. Sygehuset udtrykte i sit svar betænkelighed ved, hvor prompte Prolastin virker, men slutter dog positivt af: Der skal dog ikke herske tvivl om, at vi ønsker i 2007 at kunne tilbyde denne behandling her på sygehuset, hvor vi har den højt specialiserede afdeling for lungesygdomme i Hovedstadsregionen. Ved redaktionel deadline forelå det første svar fra regionerne. Den kommende formand for Region Hovedstaden, Vibeke Storm Rasmussen, fortæller i svar af 19. september, at budgetlægningen ikke er afsluttet, men nu hvor behandlingen af alfa-1-patienter med Prolastin er godkendt, vil det naturligvis indgå i overvejelserne om prioriteringen af den konkrete udmøntning af de midler, der har kunnet afsættes. Det er jo gode nyheder og siden der er så meget forståelse og god vilje hos dem, der prioriterer, er de to talsmænd optimistiske med hensyn til at de nødvendige penge findes Nyt fra Alfa-1-foreningen Informationsmøde om alfa-1-antitrypsinmangel Alfa-1-patienter, pårørende, sundhedspersonale og andre interesserede er velkomne: Onsdag den 1. november 2006 kl. 17.00 på Roskilde Amtssygehus Auditoriet, Køgevej 7-13, 4000 Roskilde. Roskilde Amtssygehus ligger tæt ved Roskilde station auditoriet er let tilgængeligt for gangbesværede. Programmet er planlagt således: Kl. 17.00 Velkomst ved formanden Bestyrelsesmedlem i Alfa-1-foreningen, professor Asger Dirksen: Indlæg om alfa-1-antitrypsinmangel nye behandlinger m.v. Fysioterapeut Maria Bell, Roskilde Amtssygehus: Indlæg om lungerehabilitering Mødet sponsoreres af Danmarks Lungeforening. Foreningen byder på et let traktement. Venlig Hilsen Bestyrelsen i alfa-1-foreningen LUNGENYT nr. 5 2006 19

Kort Nyt 20 MIO. TIL KOL-PATIENTER ER FORDELT Regeringen og Dansk Folkeparti afsatte sidste år 20 millioner kr. til projekter i amterne, der kan forbedre forebyggelse og behandling af KOL-patienter. Ikke alle amter i Danmark har fået del i pengene, men bl.a. har Nordjyllands Amt fået 2,6 millioner til en rehabiliterende og sundhedsfremmende indsats for patienter med KOL med tilknytning til Sygehus Vendsyssel. I Vejle Amt har de fået små 3 millioner til tidlig opsporing for borgere med let og moderat KOL. Og i Københavns Amt har de fået 3 millioner til at sætte fokus på rehabilitering, for at undersøge om effekten på livskvalitet og funktionsniveau øges eller forlænges ved opfølgning med træning. I alt har 10 projekter fået støtte. LUNGESPECIALISTERS ÅRLIGE MØDE Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) holder sit årlige årsmøde den 24.-25. november 2006. Her skal der bl.a. fokus på astmabehandling, nyeste viden om rygeafvænning og en diskussion for og imod den nye type medicin til Alfa-1-patienter, Prolastin. Pengene er afsat fra puljen til den ældre medicinske patient, 2006. LEGATANSØGNINGER TUBERKULOSE-BUSSEN RULLEDE UD For 7. år i træk rullede tuberkulosebussen ud i hovedstadsområdet 2 uger i september måned. Målet var at teste for tuberkulose blandt udsatte sociale grupper, som misbrugere og hjemløse. I alt fik næsten 900 personer taget røntgen-billede, der skal afsløre tuberkulose, oplyser Nete Olsen, der er ansvarlig for tuberkuloseindsatsen. Hun finder typisk 5-8 tuberkulosetilfælde hvert år, og en sjælden gang også tilfælde af lungekræft. På grund af øget arbejdspres vil Danmarks Lungeforening i resten af 2006 have ca. 1 måneds længere behandlingstid på legatansøgninger. NETE OLSEN STÅR FOR TUBERKULOSEINDSATSEN Bussen er udlånt af det norske sundhedsvæsen. Ordet "Skjermbilde" på bussen betyder røntgenbillede på dansk. 20 LUNGENYT nr. 5 2006

Nyt fra lokalforeningerne Her NYT for Region Hovedstaden: Sundhedsstyrelsen har lavet et udkast til hvordan tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering af sygdommen KOL bør planlægges. Et vigtigt udspil, hvis KOL patienter bedst muligt skal leve med sygdommen. I høringsfasen er meldingen, at der lægges for lidt vægt på den vedligeholdende træning, da man har erfaring for, at effekten af rehabilitering aftager i løbet af nogle måneder, således, at den fysiske form forringes med nedsættelse af livskvaliteten til følge. Her må vi som lokalforening prøve at følge op, således at oplysningsforbund og kommuner, gerne i samarbejde, får flest mulige tilbud til vedligeholdelsestræning for KOL patienterne. At leve med KOL er ikke altid særligt nemt hverken for patienten selv eller for de pårørende, derfor har vi valgt dette tema til vort halvårlige åbne møde, mandag den 13. november på Amtssygehuset i Herlev, kl. 16.30-18.30 (se programmet næste spalte ----->). Vi søger at belyse emnet både med præstens og den praktiserende læges vinkel til problematikken og med en orientering om, hvordan patientuddannelse kan være en vej til at lære at leve med en kronisk sygdom. Eftermiddagen slutter med Nyt fra lungeområdet - vi håber hermed at kunne invitere til en inspirerende eftermiddag, hvor alle interesserede er meget velkomne. KOL-cafeen på Hillerød Sygehus i Foredragssalen, indgang 50 A/B - alle dage mellem 15.30-17.30 kører videre med flot fremmøde. Møde: Lokalforeningen region hovedstaden Hør om livet med sygdommen KOL som blind passager Danmarks Lungeforening - Lokalforeningen for Region Hovedstaden indbyder til møde, hvor temaet er: Hvordan påvirker KOL pårørende og omgangskreds? Mandag den 13. november 2006, kl. 16.30-18.30. Store mødesal i stuen på Københavns Amts Sygehus i Herlev, Herlev Ringvej 75. PROGRAM: 1.Velkomst og nyt fra Danmarks Lungeforening formand for Danmarks Lungeforenings lokalafdeling Nina Berrig. 2. At leve livet, når KOL er med til at sætte dagsordenen v. Hospitalspræst på Herlev Amtssygehus Tom Kjær. 3. Hvordan får man forståelse og accept hos de pårørende? v. praktiserende læge Lill Moll. 4. Patientuddannelse, en vej til at lære at leve med en kronisk sygdom v. centerleder ved Sundhedscenter Østerbro Eva Borg. 5. Nyt på lungeområdet, Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen. Møde i netværksgruppen Østerbro Kære netværksgruppe og eventuelt interesserede Som aftalt mødes vi igen Tirsdag den 31. oktober 2006, kl. 14.00-16.00 på Sundhedscenter Østerbro, 3. sal. Randersgade nr. 60. På sidste møde, den 20. september var der ønske om at møde Steen Nepper-Christensen, forskeren bag artiklen om omega-3, desværre har det ikke været muligt at arrangere. Til gengæld har jeg fået lungesygeplejerske Anne Fejrø, stemmen bag Lungelinien til at komme, hvilket jeg er overbevist om er mindst lige så godt. Dagsordenen for mødet bliver: 1. Nyt fra Lungeforeningen. 2. Anne Fejrø om hvad Lungelinien kan tilbyde, og hvad det vil sige at være lungesygeplejerske. 3. Næste Møde. 4. Netværksgruppen har ordet. Afbud til mødet ønskes enten til Charlotte Rye, Danmarks Lungeforening tlf. nr. 3876 3001 / mail: info@lunge.dk eller Nina Berrig på tlf. nr. 4364 3760 / berrig@arkbhamt.dk; Mange hilsner og på gensyn Nina Berrig, formand for Danmarks Lungeforenings Lokalafdeling Sæsonens sidste møder er: Tirsdag den 14. november 2006: Kost og KOL, v. diætist Jonna Sylow. Tirsdag den 5. december 2006: Inhalationsmedicin, hvordan virker medicinen? Med venlig hilsen Nina Berrig Lokalformand. LUNGENYT nr. 5 2006 21

Nyt fra lokalforeningerne Nyt fra lokalforeningerne Lokalforeningen for Vejle Amt Årsmøde i Vejle Amt Udflugt til Søby Brunkulslejer og Brunkulsmuseet Danmarks Lungeforenings Lokalforening i Vejle Amt havde i samarbejde med Boserup Minde udflugt d. 12. september 2006 til Søby Brunkulslejer. Bussen samlede deltagere op i Fredericia, Kolding og Vejle. Vi ankom til Søby-Hus Cafeteria kl. 12.00 efter en skøn tur igennem det solbeskinnede smukke landskab. Vi spiste middag på det hyggelige Søby-Hus, og kl. 13.00 kørte vi i bus ledsaget af en guide rundt i det spændende område, hvor der under anden verdenskrig og frem til 1970 blev gravet brunkul, det var et hårdt og farefuldt arbejde. Der opstod en Klondyke-by af primitive træskure i området. Selve landskabet henligger som et storslået stykke natur ca. 15 tdr. land i høje sandtipper og dybe brunkuls søer. Efter busrundturen besøgte vi museet, hvor vi samledes i Spiseskuret hørte fortællinger og så video om livet i lejren. Der var tid til at gå rundt og se boliger, købmandsforretningen, og de primitive maskiner og hjælpemidler, der er samlet på museet. Vi afsluttede med kaffe på Søby-Hus, hvor vi sad udenfor i det skønne vejr. Vi var tilbage ved ca. 18.00 tiden og de 30 deltagere gav udtryk for, at det havde været en rigtig god og indholdsrig dag. Danmarks Lungeforenings lokalforening i Vejle Amt holder årsmøde d. 16 november 2006 kl. 16 i Vejle Handicap Center, Kirkegade 11, Vejle (indgang om hjørnet fra Grønnegade) Socialrådgiver Susanne Hertz, som er tilknyttet Danmarks Lungeforening via Lungelinien, vil fortælle om Sociale rettigheder, og der vil blive rig mulighed for at stille spørgsmål til Susanne Hertz. Herefter serveres der kaffe/the og kage Program for årsmødet: 1- Formandens beretning 2- Valg af bestyrelse 3- Evt. Alle er velkomne Venlig Hilsen Mette Thyssen, lokalforeningsformand Vejle Amt Lungetransplanterede får egen hjemmeside Gruppen af lungetransplanterede LTX har netop åbnet deres egen hjemmeside på adressen www.ltx.dk. Hjemmesiden er et samarbejde mellem de to undergrupper LTX-vest og LTX-øst. På siden kan man finde informationer om foreningen, patient-informationer og nyt på organdonations-området. 22 LUNGENYT nr. 5 2006

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 14. februar 2006 Udpeget af Amtsrådsforeningen i Danmark: Regionsmedlem Nina Berrig Amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) 2. viceamtsborgmester Karsten Meyer-Olesen Udpeget af Frederiksberg Kommune: Peter Kastoft-Christensen Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge Henrik Harving, Aalborg (lægelig viceformand) Læge, Ejvind Frausing, Overlæge, dr.med. Lars Laursen, Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Oversygeplejerske Birthe Hellquist Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Eva Borg (viceformand) Ole Wayland Hansen Birte Thyssen Direktør: Charlotte Fuglsang, Forskningsudvalget: Overlæge Henrik Harving Læge, Ejvind Frausing, Overlæge, dr.med. Lars Laursen, Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf Udvalget til bedømmelse af ansøgninger fra sygeplejersker og andet sundhedspersonale: Oversygeplejerske Birthe Hellquist (ordførende) Overlæge, dr.med. Lars Laursen Nyt fra lokalforeningerne Lokalforeningen for Sønderjylland Medlemsmøde med fokus på rehabilitering, motion, kost og iltbehandling Lokalforeningen i Sønderjylland inviterer alle interesserede til medlemsmøde torsdag den 9. november 2006 Kl. 15.30 til 17.00. Mødet afholdes på Sønderborg Sygehus Mødelokale nr. 2 ved M62. Der vil være indlæg ved Overlæge Michael Hansen fra Lungemedicinsk afdeling Sønderborg Sygehus. Emnerne er bl.a. KOL - nyt vedrørende rehabilitering, motion og ernæring og Ændringer vedrørende iltbehandling i Sønderjylland, der fremover vil foregå på Medicinsk Ambulatorium i Sønderborg. Med venlig hilsen Lokalforeningens bestyrelse. Næste gang i Lungenyt: Et godt liv - aldrig færdig, altid på vej Dette var titlen på patientforeningernes temadag på Aabenraa Sygehus d. 30. august 2006. Mange interesserede var mødt frem til en festlig dag med taler, foredrag og information om patientforeningernes virke. 23 patientforeninger samt sygehusets diætister, fysioterapeuter og rygestopinstruktører var repræsenteret med hver sin stand, hvor de besøgende fik rig lejlighed til at høre om, hvordan det er at leve med et handicap eller en sygdom, at få gode råd om kost, målt blodsukker, blodtryk, lungekapacitet og meget andet. Vi fik snakket med rigtig mange mennesker, og vi synes, det er en god måde at informere på dels om lungesygdomme, men også om Danmarks Lungeforening. Edith Pedersen Lokalafdelingen i Sønderjylland Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Formand: Projektleder Birthe Hellquist Alfa-1-foreningen Formand: Ole Wayland Hansen Blommehaverne 25, 4040 Jyllinge Tlf. 46 78 95 26. Mobil: 20 95 95 26 o.w.hansen@alfa-1.dk www.alfa-1.dk Lungenyt nummer 5-2006 Ansv. Redaktør Charlotte Fuglsang Redaktør Morten Linnemann Indlæg til næste Lungenyt sendes til info@lunge.dk senest fredag den 24. november 2006 Danmarks Lungeforening har haft en delegation til Grønland, der skaltilbyde hjælp til Grønlands tuberkulose-program. Læs om turen i næste Lungenyt. LUNGENYT nr. 5 2006 23

Få testet lungerne på KOL-dagen 15. november åbner sygehuse, hospitaler og en række apoteker dørene for gratis lungefunktionsmålinger og information om lungesygdommen KOL. Anledningen er international KOL-dag, der i år markeres over hele Danmark. Maskinel Magasinpost ID-nr. 42211 På KOL dagen kan du møde Danmarks Lungeforening, og få målt dine lunger følgende steder: - København: Rødovre Centrum mellem kl. 10-17. - Århus: Nyt sundhedscenter på Jægergårdsgade 97 mellem kl. 13-16. Fremover holder sundhedscentret lungefunktionsmålinger den første mandag i hver måned. - Fredericia Sygehus mellem kl. 13-17 - Kolding Sygehus mellem kl. 13-18 Du kan i ugerne op til KOL-dagen læse om alle arrangementerne, tid og sted på Danmarks Lungeforenings hjemmeside www.lungeforening.dk Afsender: Postbox 7777 7000 Fredericia Test din risiko for KOL Er du mere end 35 år? Ryger du eller har du tidligere røget? Bliver du nemt forpustet? Har du jævnligt hoste? Har du ofte slim i luftvejene? JA NEJ Hvis du svarede JA til 3 eller flere af spørgsmålene, bør du gå til læge og få målt din lungefunktion Danmarks Lungeforening udgiver LUNGENYT Redaktion: Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse Tel: +45 38 74 55 44 Fax +45 38 74 03 13 info@lunge.dk - www.lungeforening.dk