Piger med autisme og piger med ADHD en dag med Svenny Kopp på Riget

Piger med autisme og piger med ADHD en dag med Svenny Kopp på Riget Kort før jul sidste år tog vi en hurtig tur til Køben havn i forbindelse med en temadag med den svenske specialist i børneneuropsykiatri, Svenny Kopp. Hun er tilknyttet Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukehus og Göteborgs Universitet, avdeling för barn- och ungdomspsykiatri. Temadagen var arrangeret af Videnscenter for Autisme og ADHD Foreningen og fandt sted den 7. december på Rigshospitalet. Kurset var beregnet for fagfolk og enkelte brugere og pårørende. De 220 deltagerne fyldte det største auditoriet på Rigshospitalet. Af psykolog Egil Midtlyng og informationsrådgiver Ståle Tvete Vollan, Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi, Ullevål universitetssykehus HF, i Oslo.www.nasjkomp.no Oversat fra norsk af Marie Herholdt Jørgensen, informationsmedarb., cand. mag., Videnscenter for Autisme Hvorfor tage til København for at høre Svenny Kopp? Allerede for ti år siden blev der afholdt en stor konference i USA om ADHD hos piger så inden for ADHD er man kommet længere i forhold til kønsperspektivet, end man er på autismeområdet. Så hvorfor rejste vi til København? For det første er der meget får piger, der diagnosticeres i forhold til den antagede forekomst. Det gælder begge diagnoser. I dag er der lige så mange piger som drenge, der søger hjælp, men drengene kommer tidligere, fra 6-12-årsalderen, mens pigerne dominerer efter 14-årsalderen. Der findes meget lidt forskning, der beskæftiger sig med piger med autisme og piger med ADHD, selvom det er en af de sværeste børnepsykiatriske diagnoser at stille. Det er imidlertid, hævder Kopp, særdeles vigtigt at formidle information til disse piger og deres forældre om temaet, blandt andet vedrørende pædagogiske tiltag og sociale rettigheder. Det er også vigtigt at formidle viden om prognose og moderrollen for kvinder med disse diagnoser. For at piger og kvinder kan få den bedste medicinske behandling er det vigtigt at fokusere på dette som klinisk område. Alt sammen gode grunde til at tage turen til København fra Oslo for at høre en foredragsholder med unik klinisk og forskningsmæssig kompetence på området piger med autisme og piger med ADHD. Manglende hjælp at hente At så få piger diagnosticeres betyder ikke, at forældrene ikke har søgt hjælp. Ifølge Kopps kliniske forskning har 70 % i denne gruppe tidligere søgt hjælp hos det psykiatriske behandlingssystem. Mange har dog fået en meget mangelfuld hjælp. Når symptomerne lægges sammen er det ofte ikke nok til at tage ordentligt fat om tingene. Undersøgelser viser, at pigerne langt oftere end drengene havner i det akutte behandlingssystem. De havner oftere i lukkede institutioner, hvor de meget oftere end drengene får diagnoser, der er relateret til seksuelt misbrug og omsorgssvigt. Flickprojectet 1999-2001 Kopp fortæller yderligere, at vi ved alt for lidt om, hvad der sker med kvinder med ADHD og autismespektrumtilstande, når de bliver voksne. Hvad betyder det for eksempel for familiesituationen, hvis mor har ADHD eller autisme? Hvordan viser øget stress og manglende impulskontrol sig hos mødrene? Disse spørgsmål var centrale i Flickprojectet, som Kopp ledede fra 1999 til 2001. Målet var at beskrive 100 piger fra klinikken med neuropsykiatriske vanskeligheder, undersøge deres skolesituation og udbrede viden om pigernes specifikke vanskeligheder og hvilke adækvate behandlings- og støttetiltag, som kan være aktuelle. Det skal nævnes, at man i Danmark og Norge officielt anvender WHOs diagnosemanual, ICD10, mens man i Sverige anvender DSM IV. 1

Tidlige tegn på autisme og ADHD mange lighedstræk Der er påfaldende mange ligheder mellem de bekymringer, forældre til henholdsvis piger med autisme og piger med ADHD har. Det kan være hyperaktivitet eller passivitet, vredesudbrud eller dårligt samspil med jævnaldrende. Hos piger med ADHD er manglende evne til at planlægge, udfordrende adfærd og indlæringsvanskeligheder imidlertid hyppigere årsag til bekymring end hos forældre til piger med tilstande inden for autismespektret. Hos sidstnævnte gruppe opstår bekymringerne på grund af dårlige kommunikationsevner og tvangsmæssig adfærd. Selv om det er vanskeligt at stille den rette diagnose på et meget tidligt tidspunkt, er det afgørende i forhold til senere tiltag og behandling. Piger med autisme - baggrund For nærmere beskrivelser af piger med autisme henviser Kopp blandt andet til Leo Kanner og Hans Aspergers observationer, fra hhv. 1943 og 1944. Hun fremhæver også Weils psykoanalytiske artikler fra starten af 1950erne, hvor en pige for eksempel leger, at hun er en hund. Det er Kopps egen erfaring fra det kliniske arbejde, at piger med autisme ofte er gode til dyr. Kopp anvender også Wings triade for at beskrive tidlige tegn på autisme. Triaden omfatter vanskeligheder med social kommunikation, socialt samspil og social forestillingsevne. Derudover forekommer der vanskeligheder mht. søvn (50-70 procent ifølge Kopps egen forskning) sanser (berøring, kulde, varme, lyd, lys, lugt) mad (kan ikke mærke, når man er sulten, fikseret på mad, vil kun spise noget bestemt) angst (her kan man være specifik; de ved ofte, hvad det er, de er bange for) Kopp mener, at Hans Aspergers beskrivelse af drenge med autistisk psykopati fra 1944 også kan anvendes på piger. Forekomsten af autisme varierer i forskellige undersøgelser fra 0,29 til 0,43 procent. Kønsfordelingen mellem piger og drenge varierer fra 4:1 til 1,5:1. Kopp regner med at den samlede forekomst af autismespektrumforstyrrelser (klassisk autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom) er på mellem 0,5 og 1,0 procent. Hvorfor opdages piger med autisme så sjældent? Kopp mener ikke, der er forskel på højtfungerede autisme og Aspergers syndrom. Kriterierne er først og fremmest baseret på observationer af drenge. Kopp gør opmærksom på, at der er forskel på drenge og pigers legeadfærd, fordi drengene som regel leger mere risikofyldt end pigerne. Tegnene hos drengene kommer derfor tydeligere til udtryk. Piger leger oftere to og to, og på den måde kan en evt. funktionsnedsættelse maskeres. Pigerne udvikler sig tidligere socialt og har tidligere sprogudvikling. De får ofte andre diagnoser, som for eksempel pragmatisk sprogforstyrrelse og selektiv mutisme. Det er svært at vide, om disse piger ikke i virkeligheden har autisme de taler jo ikke! Andre diagnoser, pigerne ofte får er ADHD, anoreksi og OCD. Pigerne har en anden legeadfærd og andre interesser end drengene. Der mangler viden om autisme hos fagfolk i psykiatrien. En af konsekvenserne af dette er en umiddelbart lavere diagnosticering af piger med autisme. Det er vigtigt at sammenligne piger med piger i det diagnostiske arbejde. Kopp refererer til et udsagn fra Lorna Wing (1981) om at piger udadtil kan virke mere sociale. Ved nærmere observation af deres sociale samspil, viser det sig dog, at de har de samme samspilsvanskeligheder som drengene med autisme. Hvis vi overser dette, er der en del velbegavede piger med autisme, der bliver tabt på gulvet. En undersøgelse af McLennan, Lord og Schopler viste, at de 3-5-årige drenge har større sociale og kommunikative problemer end pigerne. Det udjævnes, når de bliver lidt ældre. De lidt ældre højtfungerende piger og kvinder med autisme ser dog ud til at have flere og alvorligere sociale problemer end drengene på samme alder. Tegn på autisme hos piger De tydeligste tegn på autisme hos piger, inddelt efter alder er ifølge Flickprojectet: Piger 0-3 år Undgår øjenkontakt, kropskontakt (40 procent) Søvnproblemer (35 procent) Aggression (30 procent) Problemer i forhold til andre børn (30 procent) 2

Taler kun lidt (28 procent) Hyperaktive (24 procent) Skriger hele det første året (20 procent) Madproblemer (20 procent) Slår andre børn (17 procent) Vil bæres (17 procent) Vanskelig at styre (13 procent) Passive (13 procent) Separationsvanskeligheder (13 procent) Piger 3-6 år Forsinket sprogudvikling Hyperaktivitet Koncentrationsvanskeligheder Aggressivitet Vanskeligheder med at afstandsbedømme Søvnproblemer Piger 7-12 år Vanskeligheder med det sociale samspil (jævnaldrende piger) Konflikter med søskende Raseriudbrud hjemme Vanskeligheder med at gennemføre daglige gøremål Hypoaktivitet Vanskeligheder ved spisning Vanskeligheder med taktil perception Piger i puberteten Ensomhed (samspilsvanskeligheder) Vanskeligheder med tidsopfattelsen Vanskeligheder med at holde orden Vanskeligheder med planlægning Irritabilitet Skolevanskeligheder Hypoaktivitet Diagnoser, der optræder samtidig med autismediagnosen er ADHD, motoriske/koordineringsvanskeligheder, enuresis og/eller encoprese og Tourettes syndrom. Hertil kan lægges angst (specifikke fobier, social fobi), tvang, depression og læsevanskeligheder. Særinteresser hos piger med autisme Højtfungerende piger med autisme og Aspergers syndrom har ofte særinteresser. Det drejer sig især om dyr, som for eksempel rovdyr, insekter, katte og heste. Andre særinteresser, som Kopp nævner er kunstskøjteløb, kendte mennesker, sagnfigurer, fantasylitteratur, computerspil og tegneserier. Udover at virke sære har de en stærk trang til at være selvstændige og kan mangle respekt for autoriteter. Kopp fortæller om en pige hun havde i klinikken, som uden omsvøb sagde til hende, Du irriterer mig, Dr. Kopp!. Det er i orden med mig at få at vide, fortsætter Kopp, men en sådan bramfrihed vil uden tvivl skabe problemer i en social eller arbejdsmæssig sammenhæng. Ofte viser pigerne tegn på tidlig skolevægring. De er ofte alene i frikvartererne og undgår at deltage i gymnastiktimerne. De følger godt med i undervisningen til 4.-5. klasse, men kan være hjemme i store dele af de sidste år i folkeskolen. De kan have svært ved at afslutte opgaver. Fordi de tiltrækker sig meget lidt opmærksomhed, er det sjældent, at de får hjælp af skolen. Det er Kopps erfaring, at de fleste af disse piger også har søvnproblemer, at de kan have taktile problemer ( berøring), have det svært med at spise (vanskeligheder med at synke, spiser for meget/drikker for lidt) og dårlig ADL-funktion (daglige gøremål). En udredning af ADL-funktionen er det, der har givet mest, ifølge Kopps forskning. Det er også vigtigt at nævne er pigernes direkte facon og deres mangel på forbehold over for fremmede. De kan have påfaldende stor tillid til fremmede, og kan derfor komme ud i nogle uheldige situationer, hvis de kommer væk fra deres forældre. En succeshistorie? Kopp gav flere eksempler fra sit kliniske arbejde og undersøgelser. Her er et eksempel på en pige fra Flickprojektet. Tone på 13 havde en lang historie bag sig med vredesudbrud, tidlig opvågnen og gråd. Hun var lysfølsom, havde stort set altid konflikter med andre børn og havde svært ved at holde orden. Hun var væk fra skolen i et år, hvor ansvaret for hendes læring lå hos forældrene. Tone var den yngste af tre søskende, hvor den ældste pige havde en autismediagnose. Dette tog det meste af familiens opmærksomhed. Faren blev beskrevet som meget genert og farmor blev betegnet som en ensom ulv. Moren kunne ikke huske noget særligt fra Tones 3

første år, andet end at hun hang meget på hende og fulgte hende overalt. Tones sprog var meget avanceret og rent allerede da hun var 2-3 år gammel, og hun var god i skolen, men var ikke særligt interesseret i de andre børn. Tone påkaldte sig derfor ikke særlig opmærksomhed. Hun legede ikke med de andre børn, men kunne lide at lege hund. Da Tone kom til klinikken som 10-årig var hun optaget af TV (TV-serier) og heste. Hun styrede de andre i familien, slog sin mor meget, havde håndstereotypier og talte med en monoton stemme. Tone var ikke svær at diagnosticere. Årsagen til skolevægringen var en episode, hvor hun var blevet slået omkuld. Tone var en pige uden mimik. Hun brød sig ikke om ting knyttet til personlig hygiejne, som for eksempel at klippe negle (hun havde to centimeter lange negle) og at skifte tøj og hun ryddede ikke op på sit værelse. Det var ikke bare almindeligt rod man måtte selv se hendes værelse for at forstå hvor rodet, der faktisk var. Tone var også påfaldende angst for stankelben. Hun havde en del ADHD-symptomer, men ikke nok til at få en diagnose. Efter udredningen fik Tone et tilbud om at komme på specialskole. Det sagde hun ja til, og i dag trives hun godt og går på et ridegymnasium. Hvordan kan vi opdage og hjælpe flere piger med autisme? Hvorfor er det så svært at diagnosticere pigerne? Er det fordi de har så få eller ingen relationer? Kopp er meget optaget af, at kvaliteten i det kliniske arbejde skal være god, og at familierne får god tid til at formidle deres bekymringer. Rådene hun giver er: Lyt til forældrene Undersøg objektivt og lad være med at antage Undersøg bredt (blikkontakt, venskab, interesser og aktiviteter, sociale og følelsesmæssige evner, ADL-funktion, etc.) Tænk på autistiske vanskeligheder ved emotionelle symptomer Snak med lærerne og observer på skolen Forsk mere specifikt i piger med autisme og uddan førskolepædagoger, som er i stand til at genkende symptomerne. Piger med ADHD er de meget ligesom piger med autisme? Hvad indebærer det at have ADHD? Ifølge Kopp kan man sige, at det er at have en anderledes måde at fungere på, som berører de kognitive processer og kontrol af følelser. Det gør det vanskeligt at udføre det, man ved, man burde gøre. Hyperaktive piger bør imidlertid altid udredes for autisme. Autismeproblematikken viser sig før ADHDsymptomerne. Hvis der blot er tale om autistiske træk, vil ADHD diagnosen være den overordnede. Kopp nævner, at i Barkleys model er ADHDbørns manglende refleksionsevne og empati lig med autisme. Og følelsen af ikke at orke finder man igen og igen hos begge grupper. Ligheder mellem piger og drenge med ADHD Hvilke ligheder er der mellem piger og drenge som har diagnosen ADHD? Kopp refererer her til forskning, som viser, at symptomerne og funktionsnedsættelsen er lige alvorlige, især de dårlige eksekutive funktioner. Der er ikke forskel på effekten af medicinering, og forekomsten af ADHD er lige så stor i familier til piger med ADHD, som i familier til drenge med ADHD. Hvordan adskiller kønnene sig så? Udover at drenge med ADHD ofte beskrives som den sædvanlige urolige ADHD dreng, og piger med ADHD ofte beskrives som den usædvanlige ADHD pige, bliver pigerne beskrevet som mere trodsige mod deres mødre, end mod lærere og andre voksne. De har ofte lavere selvtillid end drengene. Pigerne bliver desuden behandlet i mindre omfang end drengene. Det gælder medicinsk behandling, så vel som andre former for behandling. Piger med ADHD ryger mere og misbruger rusmidler i større udstrækning end drenge med ADHD. Ud fra Kopps egen kliniske erfaring ryger piger med autisme overhovedet ikke, og de misbruger heller ikke rusmidler i særlig grad. Først og fremmest har piger med ADHD svært ved at præstere i skolen sammenlignet med piger på deres egen alder uden ADHD. De har flere vanskeligheder i forhold til venner, har mindre selvtillid og større sproglige vanskeligheder. Endvidere har piger med ADHD flere drenge-venner sammenlignet med andre piger. Piger med autis- 4

me skiller sig ud ved at være mere alene. Kopp nævner også, at man kan kende piger med autisme fra piger med ADHD, fordi personer med autisme ikke glemmer så let, og meget sjældent lave sjuskefejl. Når det gælder differentialdiagnostiske vurderinger ved ADHD, er følgende diagnoser mest aktuelle: Autismespektrumforstyrrelser Bipolar lidelse Depression Dysleksi Oppositionel adfærdsforstyrrelse Posttraumatisk stresssyndrom Ens ADHD symptomer vurderes forskelligt Omgivelsernes udlægning af ADHD symptomer hos piger og drenge har en del tankevækkende træk: Lærerne vurderede, at pigerne havde færre vanskeligheder på grund af ADHD end drengene. Lærerne havde en tendens til at tolke drengenes trods som symptomer på ADHD, mens pigernes ADHD blev opfattet som trods. De samme symptomer synes altså at blive vurderet forskelligt af børnelægerne. Kopp sætter derfor spørgsmålstegn ved, hvor objektivt det kliniske blik rent faktisk er og hvor upåvirket det er af ubevidste holdninger og forventninger til kønnene. Faglig kompetence og diagnostisk nøjagtighed kan let komme til at lide under dette. Forældre til børn med ADHD oplever vanskelighederne som lige store hos pigerne og drengene, men drengene kommer oftere til udredning, og forældrene havde en tendens til at forklare de samme symptomer forskelligt hos henholdsvis piger og drenge. Kopps eget materiale viser, at pigerne med ADHD er meget rastløse og har svært ved at sidde stille, men de forlader sjældent klasseværelset, som drengene kan finde på at gøre. Deres uro og hyperaktivitet kommer til udtryk på andre måder. Pigerne piller, skribler og tygger meget i stedet. De hyper-taler og overreagerer, de er hypersociale og ved hvad alle andre laver. De kan være urolige ved spisebordet og beskrives som pedantiske (Flickprojektet 1999-2001). Tidlige tegn på ADHD Flickprojektet afslørede, at piger med ADHD har tidlige symptomer på hyperaktivitet (39 procent), søvnproblemer det første år (30 procent), aggressionsudbrud (26 procent), vanskelig at styre (22 procent), slår andre børn (20 procent), skriger meget hele det første året (17 procent) og har koncentrationsbesvær (11 procent). Meget af dette ligner tidlige symptomer på autisme. De dominerende ADHD-symptomer, som de sædvanligvis viser sig med alderen: Spæd- og småbørnsalder Søvnproblemer Skrig Glubskhed Misfornøjethed Overaktivitet Vanskelig at få til at høre efter vredesudbrud Skolealder (underskolen) Taler meget Glemsomhed Argumenterer Problemer med at holde orden Problemer med lektielæsningen Dagdrømmeri Har svært ved at vågne Følger ikke med i skolen Aggressionsudbrud hjemme Rastløshed Fritidsproblemer Er ikke inkluderet i klassen Puberteten Pjækker meget Magter ikke at lave lektier på egen hånd Mangel på energi Risikoadfærd Problemer med motivation, krav og ansvar En pige i knibe fra stagnation til fremgang Johanne (16 år) kom i kontakt med børnepsykiatrien, da hun som otteårig forsøgte at begå selvmord. Da hun var ti år gammel, var forældrene overbeviste om, at hun havde læse- og skrivevanskeligheder, men de fik ingen udredning. Da hun 5

var 14-15 år gammel var der et nyt selvmordsforsøg, og hun begyndte at få medicin. Hendes mor kontaktede et Familiestøttecenter. Johanne gik på daværende tidspunkt i 9. klasse og ville ikke bo hjemme længere. Via dette center kom hun til udredning i Flickprojektet. Det blev noteret, at moderen havde haft svære depressioner og at mormor var ordblind. Morfar blev beskrevet som uhyre rastløs. Far var også ordblind, havde tvangssymptomer, og blev beskrevet som rastløs. Også farmor var ordblind. Johannes tidlige skoletid var præget af vredesudbrud; hun havde en stærk vilje og var ofte uenig med de andre børn. Forældrene beskrev Johanne som meget rastløs og urolig, hun havde problemer med lektierne, havde en meget lille grad af udholdenhed og de havde følelsen af, at hun ikke forstod ting. Hun havde søvnproblemer og tendens til at rapse. Hun havde problemer med angst og var særligt bange for edderkopper. Endvidere havde hun symptomer på tvang, i det hun talte lygtepæle. Hun bed negle og udviste andre former for selvskadende adfærd. Neuropsykologiske tests viste at hun var meget lidt udholdende, havde dårlig hukommelse og var dårlig til at planlægge. Det var let at aflede hendes opmærksomhed, og hendes psykomotoriske tempo og reaktionsevne var nedsat. Hendes profil var ujævn, men IQ scoren var normal. Hun fik diagnosen ADHD kombineret type med depression (post recidiverende), skrivevanskeligheder og specifik fobi. Dette bekræftede forældrenes tidlige bekymring. Efter udredningen blev Johanne behandlet med centralstimulerende medicin. Hun blev mindre rastløs, begyndte at sove og spise bedre, fik bedre kontakt med andre og havde lettere ved at tale med folk. Det gik meget bedre i skolen, hun blev mindre deprimeret og studerer i dag. Er prognosen bedre for piger med ADHD? Forskning har vist, at pigerne har færre alkoholproblemer end drengene med ADHD. Pigerne har generelt færre ADHD problemer. Ca. 30 procent har en dårlig prognose, mens det hos drengene er ca. 50 procent, der har dårlige udsigter. Der er dog flere drenge end piger med ADHD, der behandles i psykiatrien for adfærdsproblemer. Piger med ADHD bliver tidligere mødre, end andre kvinder. Russel Barkley hævder, at flere kvinder med ADHD end mænd med ADHD tager stoffer. Kvinder med ADHD ser desuden også ud til oftere at være plaget af fibromyalgi end andre kvinder. Uden den rette behandling har de let ved at blive udbrændte. Kopp rejser spørgsmålet, hvor mange kvinder (og mænd) med ADHD, der er skjult bag diagnosen udbrændthed? Lærerinterviewene i Flickprojektet afslørede, at skolepiger med ADHD havde problemer med venner (47 procent), problemer med at komme i gang (46 procent), svigtende social kompetence (44 procent), stort fravær (43 procent), humørsvingninger (36 procent), opmærksomhedssvigt (35 procent), lavt arbejdstempo (32 procent), og var ensomme (28 procent). Flickprojektet viser yderligere, at forældrene forholdsvis tidligt har været opmærksomme på pigernes problemer, og at problemerne kommer tydeligere til udtryk hjemme end i skolen. Søvnproblemer, vanskeligheder i forhold til jævnaldrende og problemer med daglige opgaver er det mest synlige. Hvordan kan vi opdage og hjælpe flere piger med ADHD? Kopp mener, at det først og fremmest er vigtigt at øge mængden af viden om ADHD og ikke kun knytte tilstanden til det traditionelle billede af urolige drenge. En udredning er ikke ensbetydende med en ADHD diagnose. Men piger bør udredes tidligere og oftere. Piger, der pjækker og ikke får noget ud af skolen, bør også udredes. Piger i puberteten, der har følelsesmæssige problemer, bør også udredes oftere. Og det er vigtigt at undgå at psykologisere mødrene. Den værste alder for udredning uanset køn og diagnose er når barnet er omkring 12. Det gælder om at få fat i pigerne langt tidligere. Kopp mindede til slut forsamlingen om, at det er vigtigt, at lærere kender symptomerne, og at de reagerer på forglemmelser, meget fravær og gode undskyldninger. 6