Palliation Af Bent Kilmer Den sidste tid Når den helbredende behandling er opgivet, bliver den lindrende behandling tilbage. Den døende patient har stadig et liv. I denne fase kan psykologen spille en væsentlig rolle for patienten og de pårørende. Døden tilbyder os tusinder af døre at forlade livet igennem John Webster 8 Nr. 3. 2000 Jeg arbejder som psykolog på Palliativ afdeling, Bispebjerg Hospital, og jeg har lyst til at dele nogle af mine erfaringer inden for dette nye område af psykologien, som i dette tilfælde vel også kan betegnes som psykosocial onkologi. Det handler om området mellem cancer, forestående død, sindet, pårørende og den sociale virkelighed. Palliation er efter WHO s definition den aktive helhedsomsorg for patienten i en fase af sygdommen, hvor de helbredende behandlingstilbud er opbrugte, og hvor smerte- og symptomkontrol samt kontrol af psykologiske, sociale og åndelige problemer er mest essentielle for patienten. Den palliative medicinske afdeling er et miljø med fortrinsvis enkeltværelser og en rolig atmosfære, der indbefatter respekt for det enkelte menneskes rytme og behov. Det er et terapeutisk miljø, der kan skabe betingelser til at rumme den angst og smerte, der hviler på de implicerede, men også et miljø, der kan hjælpe til at livet stadig kan leves og er værd at leve. Det er muligt at give hospiceomsorg inden for et hospitalsregi, hvor man samtidig kan benytte tilknyttet medicinsk specialviden og apparatur. Hospice og palliative medicinske afdelinger vil, efterhånden som praksis, teori og viden udvikler sig, højst sandsynligt nærme sig hinanden og drage fordel af hinandens erfaringer. Dette vil medføre en udviskning af forskelle og i stedet en fremhæve ligheder. Afdelingen på Bispebjergs Hospital er en forskningsog udviklingsafdeling, hvilket medfører en stadig refleksion og udvikling i arbejdet og afprøvning og evaluering af nye metoder. Forsømt område Målgruppen til indlæggelse er cancerpatienter, der befinder sig i den palliative fase af uhelbredelig sygdom. Der er for patienterne mulighed for enkeltsamtaler eller familiesamtaler. Uhelbredelig sygdom medfører naturligvis ofte angst, uro og depressive perioder. De kræftsyge skal forholde sig til en alvorlig sygdom og dens ubønhørlige forløb, samtidig med at mange kun er midt i livet og måske har mindre børn, de skal adskilles fra m.v. De pårørende er selvfølgelig også ramt hårdt; de skal miste deres kære, og den sidste tid er ofte fysisk og psykisk opslidende. For de pårørende er der mulighed for samtaleterapi enkeltvis, og efter dødsfaldet er der endvidere mulighed for at deltage i en sorggruppe. Illustrationer: Lisbeth E. Christensen
Nr. 3. 2000 9
Den daglige psykosociale omsorg varetages især af læger, sygeplejersker, socialrådgiver, fysioterapeut samt en tilknyttet præst. Disse personalegrupper er i tæt kontakt med både patienter og pårørende. Der er også en udefunktion, der tilbyder palliativ indsats til patienter, som har valgt at dø hjemme eller ønsker at tilbringe så lang tid hjemme som muligt. Der er yderligere tilknyttet en ambulant funktion til afdelingen, hvor patienter, der har fået konstateret uhelbredelig kræft, allerede tidligt i forløbet kan tilbydes palliativ behandling. Den palliative indsats er også i Danmark nødvendig og indtil nu mangelfuldt dækket. Indsatsen koncentrerer sig om i videst mulig omfang at afhjælpe de følger af sygdommen, der forhindrer patienten og de pårørende i at leve et så rigt liv som muligt i den tid, der er tilbage. Den palliative samtale Den palliative samtale er rettet mod patienten med uhelbredelig sygdom. Det særlige ved denne gren af psykoterapien er, at den forsøger at lindre patientens psykologiske oplevelse af det faktum, at han skal dø af sin sygdom. At lindre betyder i denne sammenhæng at tale om de oplevelser, tanker og forestillinger, der blokerer for individets livskvalitet, eller sætter Mit mål er ikke, at patienten skal acceptere sygdommen og finde den gode død vedkommende i stand til at forholde sig til hans forestående død. Formålet er, at den sidste tid skal indeholde så meget levet liv (livskvalitet) som muligt. Ofte viger patienterne tilbage for en samtale med psykologen, da det skaber forestillinger om anormalitet. Der burde måske stå eksistentiel rådgiver på min dør. Jeg gør meget for at blive opfattet som en mulighed, ikke som en nødvendighed, så den enkelte må selv overveje muligheden uden pres. Den væsentligste holdning til patienten, der snart skal dø, er at skabe rum og tid til at lytte. Hjælpe patienten til at skabe mening i kaos, lidelse og afmagt. Derved bliver der forhåbentlig energi og lyst til gode samtaler og de daglige ritualer, som vi alle støtter os til, og som hjælper os med at skabe kontinuitet. Mit mål er ikke, at patienten skal acceptere sygdommen og finde den gode død. Det handler for mig heller ikke om, at jeg som en anden guru skal supervisere patienten gennem forskellige stadier af teoretiske betragtninger over, hvordan man afvikler sit liv. Selv Kübler-Ross må nu revidere sin teori, nu hvor hun selv venter på døden. På sin hjemmeside siger at hun gennemgår l00 forskellige stadier i venten på døden. Hvad jeg ønsker, er, at patienten får etableret overskud til selv at vælge, hvad han vil bruge tiden til, og hvordan han vil forholde sig til sin sygdom og snarlige død. Hovedparten af de indlagte bearbejder selv dagligt de små tab, som de oplever, og som til slut fører til det sidste og endelige tab tabet af sig selv. Så hvis jeg fik Woody Allen som patient, måtte jeg umiddelbart respektere hans udsagn om, at han ikke er bange for at dø, bare han slipper for selv at være til stede, når det sker. Men jeg ville prøve at skabe et rum, hvor han havde mulighed for at tænke og diskutere det for ham urimelige, at også han skal dø en dag. Jeg vil forsøge at hjælpe patienten med at orientere sig, hvis han vælger at gå den vej, der handler om at forsøge at etablere mening i det umiddelbare meningsløse faktum, at de snart skal dø. Dette skaber ofte en accept og en ro, der skaber plads til mere levet liv, og som til sidst bevirker en given sig hen til døden som en naturlig afslutning og for nogen troen på en ny begyndelse. En væsentlig overvejelse er ikke at 10 Nr. 3. 2000
gribe ind i naturlige sorgforløb eller at institutionalisere døden. Der vil være en risiko for, at palliativ psykologisk rådgivning ud fra de fineste humanistiske tanker kan holde de døende fast i den rigtige måde at forstå de psykologiske processer, der udspringer af konfrontation med livets ophør. Det ønskelige er i stedet at frisætte den døendes eget unikke udtryk for, hvordan han ønsker at dø og leve den sidste tid. Den døende og de pårørendes naturlige forløb og beredskab skal ikke psykologiseres eller overtages, men støttes, og kun i særlige tilfælde er det nødvendig med massiv intervention. Den døende og de pårørendes naturlige forløb og beredskab skal ikke psykologiseres eller overtages, men støttes Metoderne En nøje medicinsk udredning er væsentlig, før eventuelt psykologsamtaler kommer på tale, da nogle umiddelbart oplevede psykologiske reaktioner kan være udtryk for sammenhænge, en psykolog ikke kan gøre så meget ved. Der er risiko for at overfortolke psykologiske fænomener, hvis ikke der tages hensyn til specielle kræftformers indvirkning på psyken. Samtidig har de forskellige farmaka psykologiske bivirkninger, som måske kan afhjælpes ved justering og sammensætning af de enkelte præparater. Strålebehandling og kemoterapi kan også have indvirkning på psyken. Disse sammenhænge er vigtige og skal sammenholdes med den psykologiske reference. Der findes forskellige psykologiske palliative metoder inden for den kognitive og eksistentielle psykoterapis spektrum, og med sorg-/krisebehandling som en vigtig del: 1. Støttende intervention i form af samtale. 2. Et korttidsterapeutisk forløb med fokus på intrapsykiske konflikter, tab og sorg. 3. Intervention udfra eksistentiel tilgang. 4. Visualisering og afspænding. 5. Psykologisk smertekontrol. Med hensyn til brugen af visualisering i palliativ behandling så omhandler denne ikke positiv tænkning om, hvordan man kan tænke sig rask, men om hvordan patienten mentalt via en coping-strategi kan skabe et indre rum (tilholds-/tilflugtssted), hvor han kan opleve indre ro og behagelige tankebilleder (eksempelvis et rart sted i naturen). Terapeutisk ramme Kognitiv og eksistentiel psykoterapi viser sig at supplere hinanden godt inden for det palliative område. Et eksempel er den situation, hvor patienten umiddelbart oplever panisk angst, hvilket provokerer hyperventilation og puls og blodtryksstigning, som så igen forstærker angsten. Her kan psykologen angive og hjælpe med at udføre teknikker, som kan skabe ro over åndedrættet. Efterfølgende undersøges det, om patienten har mulige eksistentielle problemområder, der kan forklare den psykologiske oplevelse af angst. Et væsentligt punkt er også at give patienten mulighed for at få lidt mere kontrol over tankerne, så tankemyldret ikke løber løbsk ud i endeløse vildspor. Nogle patienter bliver forståeligt nok optaget af mulige ubehagelige udgange på deres sygdomsforløb. Andre er fokuseret på samtlige bivirkninger af de forskellige præparater, som de indtager. Mange patienter plager sig selv med urovækkende Nr. 3. 2000 11
forestillinger om deres eget livs ophør, og her vil en mulig strategi være at hjælpe med at skabe nogle andre mulige scenarier, der måske både er mere realistiske og i hvert fald mere ønskværdige. Det er altid patientens oplevede psykiske problemstillinger og ubehag, der er udgangspunktet for samtalen, og det som regel fælles håb om meningsfulde dage på trods af forestående død. Den psykosociale omsorg handler bl.a. om at undgå handlingslammelse og opgivenhed og styrke patientens velbefindende. Sorg, angst, håb Der er mange forskellige psykologiske reaktioner på diagnosen kræft, eksempelvis angst, vrede, depression og kaotisk tankevirksomhed. Der er mange tab, der skal tages stilling til tab af identitet, funktionelle tab, tab af relationer, tab af håb m.m. Sorgen over, at tiden at ved at rinde ud, og at patienten skal miste både sig selv, sine nære og den verden, han er født ind i. Sorgprocessen er således lang og uafrystelig, dagligt bliver den døende konfronteret med det smertefulde faktum, at han skal dø. Angstens udspring er ofte ikke-reagerede følelser, der udarter til psykosomatiske reaktioner. Det være sig hovedpine, muskelspændinger, søvnproblemer og mave-/tarmsymptomer. Her kan opgaven være at få sat ord på den symbolske smerte/angst, dvs. at transformere det somatiske fænomen til et psykologisk udtryk, der giver vedkommende mening og lindring i krop og sjæl. Nogle oplever vrede mod de pårørende, men mange gange handler det om skjult angst. Det kan også være en vrede mod dem, der fortsætter med at leve. Vreden kan også være et symptom på magtesløshed, der handler om angst for, om de efterladte nu kan klare livet uden mig og min omsorg. Samtidig er vreden en del af løsrivelsesprocessen fra livet mod døden, en gøren sig fri af bindinger til nære personer, så der gives vedkommende fred til gå det sidste stykke vej. Pårørende kan reagere med vrede mod personalet, og det kan handle om ubearbejdede konflikter med den døende. Det kan også være en reaktion på det pres, der hviler på dem nu, eller at de føler en mangel på særlig omsorg for dem. Vreden kan også udspringe af egne udækkede tidlige omsorgsbehov, som den døende eksempelvis ikke har været i stand til at udfylde for dem. Sidstnævnte hører dog til sjældenhederne, oftest er det dyb taknemmelighed som de pårørende udviser overfor personalet. Når vreden har lagt sig bliver der igen plads til håbet. Når håbet forsvinder, rinder livet ofte ud. Nogle patienter opleves, som om deres viljestyrke og stærke håb holder dem i live. Om personligheden har indvirkning på, hvor længe man holder sig i live, kunne være et vigtigt forskningsfelt at opdyrke. Især fordi den psykologiske indsats måske kunne bidrage med at optimere livslængde og kvalitet. Midt i dagligdagens oplevede elendighed dukker håbet frem, som et solstrejf på en grå dag. Håbet kan nogle gange blive så massivt, at det transformeres til en benægtelse af realiteterne. Når vreden har lagt sig bliver der igen plads til håbet Ofte er vi hurtige til at mene, at patienten benægter dødens komme, og ofte antager vi, at det er vores opgave at få vedkommende til at konfrontere sig med livets afslutning. Men mennesket er i stand til at rumme to modsætningsfulde vurderinger samtidigt den ene måske ubevidst og den anden bevidst, eller begge bevidste, men mere eller mindre fremtrædende i forskellige situationer/følelsestilstande. 12 Nr. 3. 2000
Benægtelse eller som jeg hellere vil benævne det i denne sammenhæng: defensiv/distancerende coping opfatter jeg som en vigtig og værdifuld strategi, der sætter vedkommende i stand til at levet livet lige nu, samtidig med at spørgsmålet om dødens komme og accept af dette bliver holdt på afstand. Efterhånden vil patienten som regel selv finde det betydningsfuldt, at tale om sin livstruende sygdom og så være i stand til at rumme og profitere af det. Det terapeutiske arbejde handler ikke om at nedbryde dette forsvar, men respektere individets proces og acceptere og forstå meningen med patientens strategier, medmindre strategierne er drevet mod ekstremer. Mange patienter får taget intellektuel og følelsesmæssig stilling til, at de skal dø, og det betyder ikke, at vedkommende behøver at acceptere dødens komme. Denne stillingtagen bevirker ofte, at verden åbner sig med en ny intensitet, og daglige små oplevelser giver stor mening og glæde nuet og væren bliver centralt. Den døende og de pårørende udtrykker ofte ikke deres indre oplevede følelser af sorg. Dette ud fra den bedste mening om at beskytte hinanden. Det kan være forløsende at tale med patienten og de pårørende (sammen eller hver for sig) om at turde at vise og give udtryk for deres sorg. Dette skaber ofte rum til at huske den gode tid, de har haft sammen. Glæden, som er sorgens modsætning, vil som regel dukke frem i samværet, i stedet for den uudtalte sorg, som blokerer for et spontant samvær. Terapeuten må lære at rumme modsætninger. Den døende skal dø, men samtidig leve en tid endnu (ingen hverken kan eller skal angive præcis hvor længe). Terapeuten må ligeledes se patienten med den livstruende sygdom som en, der skal gives hjælp til at leve et godt liv her og nu. Den sidste tid Når man skal dø snart, handler det terapeutiske arbejde om at gøre livet i den sidste tid så værdifuldt som muligt for patienten og dennes pårørende. Derfor vil en terapi der handler om at bearbejde dybe personlighedsmæssige årsager ikke være terapeutens målsætning, men derimod at medvirke til at bearbejde eksempelvis konflikter inden for familien, som står i vejen for en afklaret og harmonisk sidste tid. Den døende skal dø, men samtidig leve en tid endnu Psykologens opgave er bl.a. at tale med patienten om dennes livsforløb, om sejre og tab, om bristede forhåbninger, og også om, hvad han havde håb om, men ikke nåede, og hvad der stadig er muligt. Det kan være nære ting som en tur i skoven eller et besøg på et kunstmuseum, der giver livsfylde. Hvis patienten er sengebunden kan det være at se ud på en fugl i træet eller høre noget god musik der kan skabe glæde. Mange gange nås der kun en enkelt eller få samtaler med den døende. Ambitionerne om en række samtaler med forskellige mål må derfor nedtones, og perspektivet må være, hvordan den døende og psykologen sammen kan skabe en god samtale her og nu. Der er patienter, der begynder samtale med psykologen, medens de endnu er i hjemmet, og i den situation er der selvfølgelig mulighed for længere samtaleforløb. I den sidste tid bliver de pårørende ofte overbebyrdet med opgaver og føler alligevel ikke, at de gør det godt nok, samtidig med at de ikke under sig tid til besøge venner eller følge aftenskole eller bare det at gå sig en tur. Det er essentielt, at der også skabes mulighed for de pårørende, der passer den syge, til at få fri til at skabe ressourcer og komme tilbage med nye oplevelser og indtryk, som de kan dele med deres kære. Nr. 3. 2000 13
Pårørende Når den døde er begravet, kommer der en tid, hvor de pårørende skal leve videre uden deres kære. Her er det vigtigt, at de ikke står på bar bund, men har opretholdt netværk og interesser, som kan give den umiddelbart tomme hverdag uden afdøde struktur og mening. En almindelig oplevelse hos de pårørende er, at de ønsker at give den døende en så god sidste tid som muligt, men samtidig oplever vrede og irritation hos sig selv. De kan være vrede over, at ægtefælle, som før var en ressource, er blevet til en byrde, eller vrede over at blive forladt. Det kan være vrede over det meningsløse forestående tab og ønske, at vedkommende snart vil dø, så begge parter får fred. Ved at udtrykke disse følelser og forstå baggrunden for dem, fjernes megen skyld og ubearbejdet vrede. Der er ikke nogen korrekt måde at sørge på. Det er en individuel proces, som kan vise utallige udtryksformer, men med samme tematiske baggrund. Sorgen begynder som regel allerede, når den dødelige diagnose er stillet, så sørgeprocessen er tit en lang, indviklet vej at gå, men med mulighed for personlig modning og afklaring. For psykologen er det er en væsentlig opgave allerede tidligt i forløbet at blive opmærksom på personer, der kunne tænkes at blive særligt belastede, når den pårørende dør. Det kan handle om ældre, der bliver helt alene, alkoholmisbrug, der intensiveres, tidligere psykiatriske problemstillinger m.m., og sørge for, at der bliver taget hånd om dem, når deres pårørende er død. En vigtig opgave er at prøve at forebygge patologisk sorg den sorg, der indkapsles, og som kan føre til depression. Den naturlige afslutning Personalets egen bearbejdning og forholden sig til sygdom og død er nødvendig, hvis vi skal være i stand til at møde og være med de døende og deres pårørende i en empatisk udveksling af tanker og følelser og åbent kunne diskutere de ultimative problemstillinger, som døden sætter på dagsordenen. Samtidig vil det kunne hjælpe personalet til at henvise de patienter, der har mest brug for psykologhjælp, og identificere dem, der naturligt og forklarligt nok udviser forbigående ængstelse og uro, men som andre i den tværfaglige stab kan hjælpe videre. Ordet palliativ kan umiddelbart vække tanker om at omskrive og lindre den kendsgerning, at vi skal dø, og romantisere forløbet ved et eufemistisk udtryk. Vi forventer at være velfungerende langt op i alderen, og allerede nu er der forventninger til forskellige muligheder for livsforlængelser via genetisk manipulation. Selve tanken om, at vi alligevel en dag skal dø, er et emne, der i samfundet er underlagt høj grad af fortrængning. Derfor må vi, der yder palliativ behandling, være opmærksomme på, om vi er med til at fjerne dødsprocessen og døden fra det offentlige rum. Men vores udtalte intention er at give denne del af livet sin naturlige plads og tilstedeværelse. Døden er den naturlige afslutning på livet, og jo mere bevidsthed og opmærksomhed, der er på den kendsgerning, jo mindre angst og fortrængning vil der være hos mennesker. Den palliative indsats begynder der, hvor sygdommen er konstateret uhelbredelig. Den palliative indsats slutter først, når de efterladte ikke mener at have brug for os mere. Bent Kilmer er cand.psych. og ansat på Palliativ Afdeling, Bispebjerg Hospital Gode bøger om emnet Nuland, Sherwin B.: Sådan dør vi. Munksgaard, 1994 Clark, David. Seymour, Jane: Reflections on palliative care. Open University Press, 1999 Barraclough, Jennifer: Cancer and Emotion. John Wiley & Sons, 1999. 14 Nr. 3. 2000