Fokus på pårørende hos kommunerne og i de specialiserede tilbud Kort om Center for Hjerneskades pårørende arbejde. En tværkommunal pårørendegruppe i samarbejde med CfH og 3 kommuner Dilemmaer og foreløbige effekt Cand. Psych. Henriette Rydberg og Karsten Madsen
CfH s pårørende arbejde gennem 29 år Man står som pårørende typisk meget alene med at få en forandret hverdag til at hænge sammen. Kæmpestort ansvar i forhold til dagligdag, børn, arbejde, behandlingssystemer, den ramte etc. etc. Tilbud om familiesamtaler mens den ramte går på Centret. Tilbud om særskilte psykologsamtaler til pårørende (kræver særskilt bevilling). Mulighed for at pårørende kan deltage i den ramtes program en dagstid (ofte særligt relevant for børn). Tilbud om deltagelse i pårørendegruppe (løbende optag, længde efter behov).
Ideen om en tværkommunal pårørendegruppe Ønske fra kommunal hjerneskadekoordinator om at: Etablere en pårørendegruppe i kommunalt regi, og derved sætte større kommunalt fokus på hjerneskadeområdet. Tilføre gruppen ekspertise fra et specialiseret center: Viden og ikke-lokalt. Tværkommunalt samarbejde for at sikre tilstrækkeligt antal deltagere til 2 forløb pr. år. Sende signal til de pårørende om, at man ved de står med en stor byrde, og at kommunen ønsker at støtte deres situation. Give de pårørende mulighed for at møde ligesindede med henblik på at drøfte fælles problematikker og bryde isolation. Klæde de pårørende bedre vidensmæssigt på ift. at forstå egen situation og følgevirkninger efter en hjerneskade.
Rammer omkring tilbuddet Opstart: April 2013. Aktuelt kørt næsten 3 forløb: 1 pr. halvår. Tværkommunalt samarbejde: Borgere fra Hvidovre, Rødovre og senere Albertslund kommune. Målgruppe: Pårørende til ramte mellem 18-65 år. 5 gruppesessioner á 2 timer med ca. 1 måneds mellemrum. Lukket gruppe med ca. 15-18 deltagere, der har sagt ja til at komme alle 5 gange. 2 CfH neuropsykologer, hjerneskadekoordinatorer og kommunal ansat socialrådgiver. Placering: Hvidovre kommunes rådhus.
Rammer omkring tilbuddet Mødetidspunkt kl. 15-17 / rullende ugedage. Oplæg kl. 15-15.50 + kaffepause ( networking ). Gruppesamtaler i to mindre gruppe kl. 16.00 17.00. Gruppeopdeling: Ægtefæller / voksne børn m.fl.
Arbejdsdeling Hjerneskadekoordinator har ansvar for udarbejdelse af folder, tilmelding, koordinering og praktiske bookning af lokaler etc. Neuropsykolog har ansvar for oplæg og styring af grupperne, altid med deltagelse af kommunal medarbejder (en i hver gruppe). Vigtigt at der er en kommunal medarbejder i grupperne: Kan bidrage med lokal viden til gruppen. Lærer den enkeltes situation bedre at kende. Øget viden, kendskab og erfaring omkring det at være pårørende. Har det fortsatte og daglige samarbejde med den pårørende.
De konkrete oplæg i gruppen Hjernen og dens funktioner. Krise og sorg. Kognitive følgevirkninger efter en hjerneskade. Følelses- og personlighedsmæssige forandringer efter en hjerneskade. Selvhjælpsgrupper og evt. opstart af samme + afsluttende evaluering af forløbet
Typiske samtaleemner i grupperne At tale om den nye rollefordeling i familien. At kunne dele erfaringer omkring: Ventetid. At leve med, at der ikke findes et svar. Usikkerhed i forhold til fremtiden. At kunne lufte frustrationer over f.eks. kommunal og/eller regional håndtering af situationen. At få værktøjer : Få og give råd og vejledning til hvad man kan gøre når.
Dilemmaer Vi er lige nu særlig opmærksomme på følgende dilemmaer: Tidsfordeling mellem oplæg og gruppesamtaler. Skal der kun være gruppepræsentation og/eller gruppesamtaler første gang en ny gruppe mødes? Hvordan laver man den bedste opdeling ift. gruppesamtalerne: Aldersspredning i gruppen: Forskellige behov? Skal familiemedlemmer være sammen? Hvad gør man, når der er flere ægtefæller end voksne børn? Hvordan introducerer man viden om social lovgivning i et tværkommunalt samarbejde med forskelligt serviceniveau? Hvordan sikrer man bedst mulighed for at gruppen kan fortsætter i eget regi?
Foreløbig effekt fra hjerneskadekoordinator Hvad siger hjerneskadekoordinator om tilbuddet? En konkret lettelse i dagligdagen: Færre henvendelser, mere positiv stemning, nemmere at nå hinanden. Godt og konstruktivt samarbejde med et specialiseret center. Oplevelse af at det tværkommunale samarbejde er blevet lettere i dagligdagen. Bekymringer set fra hjerneskadekoordinator: Hvad sker der med tilbuddet, når puljemidlerne stopper? Mangler der et tilbud til pårørende, hvor ramte er over 65 år?
Foreløbig effekt fra pårørende Hvad siger de pårørende om tilbuddet? Generel stor glæde over at have deltaget i forløbet. Stor lettelse at møde andre i samme situation: At man ikke er alene, og at man mødes med en umiddelbare forståelse. Øget viden om hjerneskade. Føler sig hørt og forstået som pårørende. Oplever i mindre grad at være alene og isoleret med problemerne. Nogle fortsætter med at mødes i selvhjælpsgruppe regi. Undren: Hvorfor findes der ikke et lignende tilbud til de ramte selv (evt. delvist fælles med pårørende).