At blære sig eller ikke at blære sig med sin blære Formålet med artiklen er at bibringe læseren en øget forståelse for, hvilke vandladningsproblematikker der gør sig gældende, når man lever med en neurogen blære, og hvad en given operation kan ændre set med patientens øjne. Begrundelsen for at vælge netop denne operation med tilhørende patientgrundlag er, at den på nuværende tidspunkt er det bedste behandlingstilbud til neurourologiske patienter. Operationen øger kontinens- og funktionsniveauet, således at patienterne er mere mobile og uafhængige af omgivelserne. Det højere funktionsniveau giver større personlig frihed og dermed bedre livskvalitet. Artiklen omhandler kontinensforhold, funktionsniveau og livskvalitet for neurologiske patienter, der har gennemgået Mitrofanoffs operation. Der findes en del opgørelser i internationale tidsskrifter, der omhandler teknikkens duelighed opgjort over henholdsvis 10 og 15 år (1). Der er derimod kun få undersøgelser af postoperativ patienttilfredshed, funktionsniveau, kontinens og livskvalitet. I de fleste artikler er patientgrundlaget meget lille ca. ti personer og de konkluderer, at der er sket en betydelig forbedring i livskvaliteten efter en Mitrofanoff-operation. Det var incitamentet til at undersøge, hvordan det rent faktisk forholdt sig med de patienter, der har gennemgået Mitrofanoffs operation på Skejby Sygehus i årerne 1996 til og med 2000. I Urologisk Afdeling, Skejby Sygehus, er kontinens og kontinensforhold et stort indsatsområde. Afdelingen huser et urogynækologisk ambulatorium samt et nyoprettet neurourologisk ambulatorium. Det neurourologiske ambulatorium har landsdelsfunktion for Vestdanmark og varetager bl.a. udredning af vandladningsproblematikker, vurdering af behandlingstilbud og kontrol af urinvejene hos patienter med neurogen blæredysfunktion. Patienter og pårørende vejledes og undervises individuelt i inkontinens- og tømningsproblemer. Patientklientellet er hovedsageligt para- og tetraplegikere samt patienter med medfødte lidelser i centralnervesystemet. Endvidere følges en mindre gruppe patienter med sklerose. Fysiologisk behandling af inkontinens En lille og ueftergivelig blære ses ofte hos patienter med kongenitte lidelser, fx myelomeningocele og erhvervede rygmarvsskader som hos patienter med tetraog paraplegi (2). Det resulterer i, at blæren hyppigt kvitterer urin i små volumina, og ofte uden at patienten kan undertrykke vandladningen, hvilket medfører inkontinens. Mange gange vil der samtidig forekomme blæretømningsproblemer, hvilket kan føre til recidiverende urinvejsinfektioner (3). Residualurin giver trykstigninger i blæren, der i værste fald kan forplante sig bagud via ureteres (urinlederne) til pelvis (nyrebækkenet). Det kan ubehandlet medføre uoprettelige og livstruende nyreskader. Patienter med erhvervet rygmarvsskade kan ligeledes have en stor og slap blære, der på ingen måde kan tømme sig ved Bente Thoft KONTINENSSYGEPLEJE 47 KLINISK SYGEPLEJE 16. årgang nr. 3 august 2002 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
48 andet end overløb fra blæren. Den lille ueftergivelige blære kan behandles medicinsk med parasympatolytika. Det gives enten i form af tabletter eller intravesikalt. Det vil sige, at medicinen installeres i blæren ved hjælp af et engangskateter. I reglen suppleres der ved blæretømningsproblemer med RIK-behandling (ren intermitterende kateterisation). RIK er også det første behandlingstilbud til patienter med en blære, der mangler sammentrækningsevnen. Hvis ingen af de konservative behandlingstilbud fører til kontinens, eller hvis RIK er for besværligt i dagligdagen, vil en Mitrofanoff-operation være en mulighed for disse patienter. Medmindre særlige omstændigheder gør sig gældende, vil et krav før eventuel operation oftest være, at patienten er i stand til at fatte om et tyndt engangskateter og således selv føre det gennem en stomi til blæren. Mitrofanoff-operationen har været udført på Skejby Sygehus de sidste ti år, og det er så vidt vides det eneste sted i landet, hvor denne operation tilbydes voksne patienter. Selve teknikken blev lanceret i USA af Mitrofanoff, en fransk børnelæge, i starten af 1980 erne. Under operationen frilægges blindtarmen og åbnes i begge ender. Den ene ende forbindes med blæren, den anden ende med huden på maven. Blindtarmen danner således en kanal, der forbinder hullet (stomien) på maven med blæren. Stomien er så tæt, at urinen kun løber ud, hvis man indfører et kateter gennem kanalen til blæren. Hvis blindtarmen ikke kan anvendes, kan man i stedet bruge et stykke tyndtarm. I så fald kaldes det Montis procedure. De grupper, der får tilbudt eller er kandidater til denne operation, er som tidligere nævnt hovedsageligt patienter med rygmarvsskade (tetra- eller paraplegikere), patienter, der er født med rygmarvsbrok (myelomeningocele) og enkelte patienter med dissemineret sklerose eller anden lidelse i centralnervesystemet. Formålet med operationen er primært at gøre patienterne uafhængige af andres hjælp ved at lette blæretømningen, så de Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 16. årgang nr. 3 august 2002 KLINISK SYGEPLEJE derved opnå kontinens. Målet er, at patienterne skal kunne tømme blæren ved egen hjælp, når det er påkrævet. Hvis ikke det er muligt at hjælpe patienten til at opnå kontinens, eller hvis patienten ikke ved egen hjælp kan anvende katetret, må en hjælper føre katetret gennem stomien. Operationen kombineres ofte med andre korrektioner af de nedre urinveje, fx blæreaugmentation, hvor et stykke tyndtarm sættes i loftet af blæren for at øge blærekapaciteten, eller autoaugmentation, hvor blæremusklen overskæres og delvis fjernes. Derved kan blæreslimhinden i dette område udvide sig ganske meget. Neurosling er en operation, hvor urinrøret strammes til, hvorved urinsiven kan forhindres. Endelig anvendes lukning af blærehalsen ved sivende inkontinens, hvis alle andre muligheder er forsøgt. Inkontinens og livskvalitet Vel vidende at livskvalitet er meget forskellig fra menneske til menneske, at livskvalitet godt kan sidde i kørestol og ikke nødvendigvis er identisk med succes, sundhed og kontinens, så handler livskvalitet dog også om værdighed. I sin bog om livskvalitet skriver Henriksen: Det handler om, at andre menneskers oplevelse af det enkelte menneskes værdighed opleves af netop det enkelte menneske (4, s. 16). International Continence Society (ICS) har defineret urininkontinens som En tilstand, hvor ufrivillig vandladning er et socialt og hygiejnisk problem, der kan påvises objektivt (5, s. 496). De færreste inkontinente mennesker føler sig værdige i andre menneskers øjne! Westgren & Levi fra Karolinska Instituttet i Stockholm, afdeling for klinisk neurologisk forskning og familiemedicin, skriver: at tilstedeværelsen af komplicerede medicinske problemer såsom alvorlige smerter, spasticitet og inkontinens ser
ud til at have større negativ indflydelse på livskvaliteten end tilstedeværelsen af spinal læsionen i sig selv (6, s. 1435). Det førte således til følgende hypotese: Den enkelte patient får øget funktionsniveau og livskvalitet ved at få foretaget en Mitrofanoff-operation. Til orientering skal begreberne funktionsniveau og livskvalitet defineres som følger: Funktionsniveau: Evne og muligheder til at udføre handlinger på egen hånd Livskvalitet: Livet er værd at leve for hvem som helst, når som helst og hvor som helst. Hvordan og hvilken metode der ville være mest anvendelig til afdækning af de forhold, som ønskedes belyst under hensyntagen til såvel tidshorisont, økonomiske rammer og etiske overvejelser, var ikke umiddelbart entydigt. Valget faldt på et kvantitativt anonymt spørgeskema. Spørgeskemaet bestod af flere afsnit: anamnestiske oplysninger vedrørende forhold før og efter Mitrofanoff-operationen såsom funktionsniveau, brug af hjælpemidler, kontinensfunktion mv.; sociale relationer, der omhandlede rejser, shopping, sport, hobby mv.; samt de forhold, der omhandlede de mere nære relationer såsom sexliv, samvær, familie, venner og alment fællesskab ligeledes i et før og efter-perspektiv. Afslutningsvis fulgte en visuel analog skala, hvor patienterne blev bedt om at gradere deres situation før og efter operationen. Da der blev spurgt til såvel symptomer som følelsesmæssige forhold, der kunne ligge langt tilbage i erindringen, blev der anvendt svarangivelser såsom altid/ofte/sjældent/aldrig/ikke relevant eller ja/nej -svar. Det besvarede skema skulle returneres inden 14 dage. For at sikre anonymiteten modtog alle en rykker efter 14 dage, uanset om de havde returneret skemaerne eller ej. I alt 17 ud af 20 patienter (85%) returnerede spørgeskemaerne. Det var nødvendigt at ekskludere to af besvarelserne. Det ene skema oplyste, at operationsårsagen var uden for interessesfæren, da den tilgrundliggende lidelse var af malign karakter, og at den eneste mulighed for radikal behandling var Mitrofanoffs operation. Det andet blev ekskluderet pga. mangelfuld besvarelse, da kun under halvdelen af spørgsmålene var besvaret. Endvidere var de ikke besvaret i henhold til før/efter-grupperingerne, hvilket gav en inkonklusiv besvarelse. Det medførte, at patientantallet var nede på 15 ud af 20 (75%). De efterfølgende resultater er således fremkommet på grundlag af disse 15 patienters besvarelser. En del af formålet med dette arbejde var at afdække patienternes funktionsniveau og ændringer i niveauet efter en Mitrofanoff-operation. Der blev derfor i spørgeskemaet spurgt om udvalgte faktorer relateret til funktionsniveauet, for at vi kunne danne os et overblik over patienternes mobilitet og motorik, da det er af betydning for den enkelte patients evne til at håndtere et vandladnings/tømningsproblem. Patientgruppen præsenterede sig som følger: Hovedparten af gruppen var traumatiserede patienter eller patienter med anden lidelse i centralnervesystemet. Knap 80% var kørestolsbrugere, nogle få var mobiliseret ved hjælp af andre hjælpemidler, og enkelte gik ved egen hjælp. Motorisk havde grundlidelsen influeret på håndfunktionen, således at godt 60% angav, at de havde gribefunktion. Heraf mestrede 40% et pincetgreb. Endelig oplyste patienterne med hensyn til selv at mestre toiletbesøg følgende: 40% kunne forflytte sig fra stol til toilet, 35% gik selv på toilettet, mens 25% havde behov for hjælp. På forespørgslen om, hvorvidt immobiliteten medførte ufrivillig vandladning, svarede 40% ja. Formålet med Mitrofanoff-operationen er at gøre patienten uafhængig af hjælp til blæretømning, samt at patienten op- 49 KLINISK SYGEPLEJE 16. årgang nr. 3 august 2002 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 16. årgang nr. 3 august 2002 KLINISK SYGEPLEJE 50 når kontinens. Patienterne blev derfor spurgt om deres vandladningsproblemer før og efter operationen. I alt 73% oplyste, at de dagligt var inkontinente før operationen, og 47%, at de var dagligt inkontinente efter indgrebet. Af de 47% angav 25%, at graden af inkontinens var blevet mindre. Den gruppe, der før operationen altid måtte have hjælp fra andre til at klare deres vandladningsproblem (20%), var blevet reduceret til ca. 7%. De resterende 13% modtog engang imellem hjælp fra andre. Flere af patienterne var således blevet mere selvhjulpne. Desuden så vi en forbedring i kontinensforholdene hos over 50% af gruppen. Heraf var 26% blevet mere kontinente i forhold til tidligere. Det kunne dog ikke påvises, at flere af patienterne var blevet helt uafhængige af hjælp. Til yderligere belysning af hypotesen blev patienterne bedt om at svare på en række spørgsmål med fokus rettet på deres vandladningsproblemer i forhold til følelsesliv og social omgang. I alle forhold var der overvejende en bevægelse i positiv retning, især ved de mere udadvendte forhold såsom hobby, rejser, sport og shopping. Hvorimod de forhold, der omhandlede de mere nære relationer såsom samliv, sexliv, familiebesøg og fællesskab viste en noget mindre fremgang. Fire oplevede, at deres forhold til samleveren var uforandret og endda blevet dårligere. To følte sig yderligere begrænset i forhold til familiebesøg sammenlignet med tidligere. Hvad sexliv angik, kunne det umiddelbart se ud, som om operationen ikke havde haft den store indflydelse, hvis man så på differencen mellem før og efter. Ser man nærmere på de enkelte bevægelser, ses en relativt stor bevægelse for de seks patienter, der angav, at der var sket en forbedring. Den visuelle analoge skala blev inddraget i slutningen af spørgeskemaet både før og efter operationen til måling af livskvaliteten. Skalaen var i denne undersøgelse valgt som en 10 cm lang linje, hvor der til venstre var skrevet Ingen gener og til højre Værst tænkelig plage. Patienterne blev bedt om spontant at gradere deres vandladningsproblem ved at sætte et kryds på linjen både før og efter operationen. Bevægelserne for den enkelte patient før og efter operationen blev målt i centimeter på linjen. Alle patienter angav en forbedring, bortset fra en enkelt, der angav en svag forringelse. Det havde i øvrigt været kendetegnende for denne patient gennem hele undersøgelsen, hvor han kun oplevede en markant positiv ændring i forhold til rejser og hobby. Endelig blev der beregnet en middelværdi på +5,8 for forskellen mellem værdierne før og efter operationen. Det betød, at patienterne i gennemsnit bevægede sig 5,8 cm mod højre (ingen gener) på den visuelle analoge skala. Sammenholdt med andre opgørelser fra international litteratur vedrørende konsekvenserne af Mitrofanoffs operationen er en opgørelse af 15 patienter tilfredsstillende. I BJU International 2000 er der publiceret en opgørelse af Fishwick et al. over 10 år på Mitrofanoffs procedure, hvad angår robusthed, komplikationer, kontinens og livskvalitet. Her er antallet af patienter ti (7). En måde, hvorpå vi kan øge livskvaliteten hos neurourologiske patienter med en kronisk og stationær lidelse, er at foretage en Mitrofanoff-operation. Operationen øger kontinensniveauet hos over halvdelen af gruppen, og funktionsniveauet øges postoperativt. Hele 66% af patienterne oplevede markant øget funtionsniveau og større livskvalitet i deres hverdag. Man kan således sige, at hypotesen holder, også når der tages forbehold for det forholdsvis lille patientmateriale og de fejlkilder, metoden indebærer. Selvom man kan hævde, at livskvalitet er et opreklameret begreb, handler det for de fleste mennesker alligevel om noget helt grundlæggende. Kan det være at kunne gå på sine ben og ikke tisse ufrivilligt i bukserne? Ja vil nogen hævde, andre vil finde det betydningsløst, afhængigt af hvordan vi hver især mestrer livet og giver livet værdi. Og det gør det van-
skeligt at sammenligne livskvalitet mennesker imellem, idet man ikke kan generalisere og sige, at de forhold, der ligger til grund for spørgeskemaet, er de mest værdifulde for alle mennesker til alle tider og alle steder. Erfaringen viser, at nogle invaliderede mennesker evner at tilpasse sig den nye situation efter en rum tid, fx efter et trafiktraume, der medfører para- eller tetraplegi. Langsomt lægger de vægt på andre forhold i livet, end de gjorde, da de var raske med fuld førlighed. Dermed kan de opnå en livskvalitet, som de ikke havde forestillet sig mulig, hvis de inden traumet var blevet spurgt om, hvordan de ville have det med at sidde i kørestol. Noget tilsvarende siger Westgren & Levi fra Karolinska Instituttet i Stockholm i en undersøgelse, hvor de har undersøgt sammenhængen mellem rygmarvslæsioner og livskvalitet hos 320 personer. Her fandt de, bl.a. at livskvaliteten var bedre hos personer, der var kommet til skade for mange år siden, end hos personer, hvor skaden var indtrådt inden for relativt nyere tid formentlig pga. den accept og tilpasning, der udvikles over en længere periode (6). Man skal med andre ord holde sig for øje, at der er mange faldgruber, hvis man vil forsøge at drage nogle generelle konklusioner ved at sammenligne menneskers individuelle vurdering af deres egne forudsætninger og betingelser og den kvalitet i livet, de mener at have opnået dags dato. Samtidig skal man overveje spørgerens forudsætninger og syn på kvalitet i livet samt gøre sig klart, hvad hensigten er med det givne spørgeskema. For de patienter, som var knap så tilfredse, kan der være andre årsager, som har større betydning for, hvorledes livskvaliteten øges, end dem, der omhandler urininkontinens. Det, man i hospitalsafdelinger anser for at være et faktisk kvalitetstilbud er ikke nødvendigvis det, patienterne føler som oplevet kvalitet. I afdelingerne bør vi til hver en tid give det bedste bud på en individuel løsning på patienternes vandladningsproblemer. Det indebærer, bl.a. at vi fortsat er opmærksomme på, hvem Mitrofanoffs operation er til gavn for, og navnlig hvem den ikke gavner og i særdeleshed hvorfor. Det er altså fortsat vigtigt, at vi orienterer os om, hvordan patienterne har oplevet resultaterne af operationen. Fremtidige lignende undersøgelser bør være prospektive, således at patienterne får udleveret et valideret spørgeskema før operationen, mens graden af ulemper og gener i dagligdagen er i frisk erindring. Det ville i øvrigt være ganske interessant at spørge dem om, hvilke forventninger de har til operationen præoperativt, og senere at høre, om operationen levede op til forventningerne. Det er ikke uproblematisk at anvende spørgeskemaundersøgelser til at tilvejebringe større forståelse for, om en Mitrofanoff-operation øger livskvaliteten og funktionsniveauet som antaget i hypotesen. Der er tidligere redegjort for, at livskvalitet er en svær sammenlignelig størrelse, der er afhængig af den enkeltes forudsætninger og betingelser for at opleve kvalitet i livet. Reaktioner på inkontinens er desuden højst variable fra patient til patient, og alders- og kønsfordeling er sikkert heller ikke uden betydning, men det har det ikke har været muligt at påvise pga. anonymiteten. I et norsk studie ses det, at yngre kvinder er langt mere plaget af deres inkontinens end deres ældre medsøstre, især i forhold til følelser og fornøjelser (8). Det kan også have indflydelse her. Man må naturligvis også forholde sig kritisk til metoden, idet spørgeskemaet ikke er valideret, patientgruppen forholdsvis lille, og nogle af spørgsmålene kan formentlig være tvetydige. Svarmulighederne er inddelt i en grov skala, og det kan være svært ikke at have mulighed for at placere sig mellem ofte og sjældent som svar på en del spørgsmål. Endelig skal man holde sig for øje, at nogle af patienterne er blevet bedt om at redegøre for forhold, der ligger op til fem år tilbage i erindringen. Forventningen om, at Mitrofanoffs operation øger kontinensen, funktions- 51 KLINISK SYGEPLEJE 16. årgang nr. 3 august 2002 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
52 niveauet og som konsekvens patienternes livskvalitet, er blevet bekræftet af patienterne i undersøgelsen. Flere blev dagligt kontinente, og hos den gruppe, der stadig var inkontinente, faldt graden af inkontinens. Alt i alt så vi en forbedring i kontinensforholdene hos over 50% af gruppen. Det kunne dog ikke påvises, at en del af patienterne var blevet helt uafhængig af hjælp. Operationens indflydelse på patienternes følelsesliv og social omgang postoperativt betød overvejende en bevægelse i positiv retning, især ved de mere udadvendte forhold såsom hobby, rejser, sport og shopping. Forhold omkring de mere nære relationer såsom sexliv, samliv, familiebesøg og fællesskab fremviste en noget ringere forbedring. Og enkelte følte sig begrænset i forhold til tidligere. Ved den spontane graduering af deres livskvalitet i et før og efter-perspektiv ved brug af den visuelle analoge skala angav alle en forbedring, bortset fra en enkelt patient. Bevægelserne på skalaen blev udmålt i centimeter på linjen, hvor værdierne i gennemsnit bevægede sig i positiv retning mod højre med 5,8 cm. De fleste har således oplevet en forbedring af deres livskvalitet i positiv retning. De svar, der fremkom, er i sagens natur multifaktorielle grundet metodens design, men patienterne har i deres svar generelt bekræftet, at hypotesen holder. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 16. årgang nr. 3 august 2002 KLINISK SYGEPLEJE Kontinenssygeplejerske Bente Thoft Urodynamisk Laboratorium Skejby Sygehus Brendstrupgaardsvej 8200 Århus N LITTERATUR 1. Harris CF, Cooper CS et al. Appendicovesicostomy: The Mitrofanoff procedure a 15 year perspective. J Urology 2000; 163 (6): 1922-6. 2. Nerstrøm B, Wolf H. Urologi. København: Fadl s Forlag: 1987. 3. Abrams P, Wein AJ. The overactive bladder. Stockholm: Sparre Medical Group; 1998. 4. Henriksen BL. Livskvalitet. København: Gads Forlag; 1998. 5. Abrams P, Choury S, Wein A. Incontinence. Paris: 1st International Consultation on Incontinence; 1998. 6. Westgren N, Levi R. Quality of life and traumatic spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 1998: 79 (11): 1433-9. 7. Fishwick JE, Gough DC et al. The Mitrofanoff procedure: does it last? BJU Int 2000; 85 (4): 496-7. 8. Hunskar S, Vinsnes A. The quality of life in women with urinary incontinence as measured by the sickness impact profile. J Am Geriatr Soc 1991; 39: 378-82.