Hel igen efter amputation og vejen dertil

Hel igen efter amputation og vejen dertil Fagfestival marts 2009, Odense Lektor, PT, MSA, Dip.pæd. VIA University College Fysioterapeutuddannelsen i Århus Videncenter for Sundhedsfremme, -teknologi og rehabilitering

Hel igen efter amputation og vejen dertil En antropologisk undersøgelse af hvordan mennesker, der har fået amputeret en del af et ben, oplever sig selv og deres krop i forløbet efter amputationen og i genoptagelsen af et hverdagsliv om de oplever at føle sig hele igen og at blive reintegreret i samfundet og hvad der har afgørende betydning

Ny indsigt i Hvad der kan medvirke til at føle sig hel igen efter en benamputation at føle sig reintegreret i samfundet og opnå et tilfredsstillende hverdagsliv Kropsforandringers indflydelse på identiteten Rehabilitering i rituel belysning med fokus på kroppens rolle

Deltagere 9 mennesker, som havde fået en del af et ben amputeret og som havde fået protese: 5 kvinder og 4 mænd i alderen 42-67 år - med amputationen på forskellig tidsmæssig afstand: ½-10 år 6 sundhedsprofessionelle: 4 fysioterapeuter, 1 læge, 1 serviceassistent

Metoder 2 mdr s feltarbejde i Danmark med anvendelse af Deltagerobservation: passiv og moderat (6), aktiv (utallige) Fokusgruppeinterview (1) Kvalitative interviews: semistrukturerede (19), ustrukturerede (utallige) Opfølgende telefon-interviews (6) Feltarbejdet foregik hjemme hos nogle af deltagerne, på en café, på en af deltagernes arbejde og på et fysioterapeutisk genoptræningscenter

Resultater Alle informanter følte sig hele som personer + kropsligt, og at de var blevet sig selv igen i en ny tilstand For de fleste var protesen (efter ½-3 år) blevet inkorporeret, så den nu føltes som en del af dem, og så den aktive følelsesradius var blevet forlænget De fleste informanter oplevede nu, at kroppen igen kunne være fraværende efter i en periode at have krævet opmærksomhed De fleste følte, at de igen var en del af samfundet

Hel igen efter amputation og vejen dertil Konklusion: I et rituelt perspektiv havde deltagerne bevæget sig fra separation gennem liminalitet til integration. Afgørende herfor var de transformerende faktorer: Separation Adskilt fra tidligere liv, krop, ved Beskeden om amputation / amputation Liminalitet Ikke længere klassificeret og endnu ikke klassificeret, ikke sig selv, udenfor samfundet og med en ukendt fremtid Transformation gennem: Integration Integration i sig selv, egen krop i samfundet nu I en ny tilstand 1. Opnå og bibeholde fantomfornemmelser 2. Inkorporation af protesen 3. Se fotografier af benet, som det så ud inden amputationen 4. Sige farvel (?) 5. En fraværende krop 6. Specifik fysisk træning 7. Prøve grænser af og opleve sejr 8. Føle sig set 9. Møde andre i samme situation 10. En bil 11. Et arbejde 12. Et uafhængigt hverdagsliv

1. Fantomfornemmelser Informanterne skelnede mellem: Fantomsmerter og Fantomfornemmelser

1. Fantomfornemmelser Birgitte mediterede dagligt for at opnå fantomfornemmelser Henning fortalte at, der i starten havde været fantomsmerter, men at disse fortonede sig og forsvandt helt: Nu er der fantomfornemmelser, og det er egentlig hyggeligt at have dem, og protesen føles heller ikke som et unaturligt vedhæng, når der er fantomfornemmelser

Fantomfornemmelser kunne medvirke til at protesen føltes mere naturlig og kunne måske styrke processen i at genvinde en oplevelse af helhed (NB! også uden protese!!!)

1. Fantomfornemmelser Perspektivering arbejde aktivt med at opnå fantomfornemmelser bibeholde fantomfornemmelser Forskellige midler i fysioterapi, fx spændingafspænding, mærke efter, visualisering, bevæge den amputerede del (myoplastiske øvelser), information om, at det er helt naturligt at opleve fantomfornemmelser

1. Fantomfornemmelser Perspektivering Fantomfornemmelser kan være et mål i sig selv! og ikke kun en mekanisk faktor ift fx vippe med fod Øge cirkulation Øge heling af væv Nedsætte smerter

2. Inkorporation af protese Fotografi: Joe McNally. Fra artiklen: Gore, Rick (2000) Menneskets stræben efter den uovervindelige krop, National Geographic, sept., p 63

Efter amputationen Afhæve Formes inden bandagisten kan tage mål til protese; hvorefter der går endnu en periode med at færdiggøre protesen (Engstrom 1999; Lindahl 1998)

Ventetid Henning: Efter den lange ventetid kom benstumpen ud som en kogt porretop [ ] Benstumpens muskler var blevet ekstremt svage, så det var meget hårdt at komme i gang med at træne, og benet var meget usikkert at stå på ( 2006a:15) Foto fundet på www.vagbladet.no/bilder/ventetid.jpg 25.08.06 via www.google.com (søgeord: ventetid)

Protesen er fremmed Når protesen var færdig og skulle tages i brug oplevedes den som tung, klodset og fremmed. Ellen: Bare tyngden af protesen - den var så tung det chokerede Lone fortalte, at protesen mere var en klods om benet på hende Protesen var ikke inkorporeret. ( 2006a:15) Foto fundet på www.cdha.nshealth.ca/.../images/prostheses.jpg 25.08.06 via www.google.com (søgeord: prosthesis leg)

Inkorporation af protese Filosoffen Drew Leder (1990): Inkorporation = bringe indenfor kroppen. Ex: Stok Pen

Inkorporation af protese Den amerikanske filosof S. Kay Toombs (1999), der selv har dissemineret sclerose: hvis nogen begynder at skubbe hendes kørestol uden hendes tilladelse, så føler hun, at kroppens grænser overskrides og krænkes. Toombs (1999) argumenterer for, at sundhedsprofessionelle bør udvikle større opmærksomhed på og forståelse for, hvilke måder mennesker oplever inkorporation af diverse redskaber (kørestol, proteser, pacemaker )

Inkorporation af protese Jeanette, 48: Om aftenen, når jeg tager den af, så tager jeg en del af mig af. [ ] Der står en del af mig, som jeg tager på. [ ] Benet blev nok en del af mig, da jeg begyndte på arbejde, fordi jeg så skulle bruge det mere ( 2006a:1)

Protesen skal blive en del af dig som person sagde fysioterapeuten, og anbefalede, at protesen var på fra morgen til aften og fortsatte: Det tager ca. tre år med diverse frustrationer inden protesen bliver en del af en selv ( 2006a:16-17)

Protesen skal blive en del af dig som person På GS indgik foden/benet i mange af øvelserne, fx: Du vipper højre fod opad, holder spændingen, slapper af og foden bliver tung, og du mærker at højre fod er varm At protesen skulle blive en del af Henning som person, blev også understøttet under øvelser i gangbarren: Fysioterapeuten instruerede Henning i at lægge vægten på protesefoden og rulle hen over forfoden. Det handlede om at turde, at mærke at protesebenet godt kunne holde, og at genvinde kropsfornemmelsen. ( 2006a:16-17)

Inkorporation af protese Protesen blev for de flestes vedkommende inkorporeret så den føltes som en del af dem som person og som en del af kroppen, der forlængede deres følelsesradius

Inkorporation af protese Denne inkorporering indtraf for seks af informanternes vedkommende i løbet af ½-3 år: Birgitte: ½-1 år Erling: knap ½ år Jeannette: ½ år Kaj: 1 år Lone: 3 år Henning: Efter ¾ år midt i processen = næsten inkorporeret To informanter følte ikke (efter ½ år og 4 år), at protesen var blevet en del af dem: Anna: Ikke inkorporeret ½ år efter amputation (smerter/kramper) Ellen: Ikke inkorporeret 4 år efter amputation (mange smerter)

Inkorporation af protese Ikke kun tiden! En aktiv indsats kan medvirke til inkorporation af protesen! Protesen skal bruges! ( 2006a:19)

Protesen skal bruges! I øvelser/træning På arbejde I hverdagen Handle ind Gøre rent Til fritidsinteresser Det kan give oplevelser af, at protesen hører med til kroppen/en selv Foto fra Watkins, Lisa (2005) Amputees Across America Bicycling Odyssey on Road Again, Fourth Year, The O&P Edge, http://www.oandp.com/edge/print.asp?article_id=2005-08_11 den 27.02.06

2. Inkorporation af protese Perspektivering Relevant at arbejde aktivt med inkorporering af protesen at fokusere på at opnå indsigt i: hvilke specifikke elementer (øvelser, teknikker ), der evt. i særlig grad medvirker til inkorporation Selvfølgelig når basis er i orden, dvs. en veltilpasset, velfungerende protese en velfungerende, stærk, ikke smertende stump der gør at protesen kan bruges mest muligt.

3. Fotografier Flere af informanterne havde spekulationer om, hvordan benet egentlig havde set ud; om der kunne have været gjort mere for at bevare det, og på hvad der egentlig var blevet af det. Informanterne følte sig ikke informerede og havde heller ikke spurgt. En enkelt havde tilfældigt oplevet, at fotografier af benet, som det havde set ud før amputationen, efterfølgende gav vished, ro og afklaring.

Fotografier Ved et tilfælde havde Lone ca. 1 md. efter amputationen set fotografier af sit ben, som det havde set ud før amputationen, hvilket gav vished, ro og afklaring: Han (lægen) viste og fortalte, og jeg kunne selv se, at det ikke kunne have været reddet, hvilket jeg ellers havde spekuleret på. Jeg kunne ikke holde ud at se på benet inden (det skulle amputeres). Det var godt at se billederne. ( 2006a: 28)

3. Fotografier Perspektivering Fotografier og information hjalp én! Kan det tænkes, at det vil kunne hjælpe andre? Sådan en nem ting at sørge for Enkel Vise, hvis vedkommende får behov

4. Sige farvel I den indledende fase af projektet slog det mig: Gad vide om man kan have brug for at sige farvel til sit ben? Psykologer og psykiatere sammenligner tab af en legemsdel med tab af en elsket person. Sorgen og krisen herefter kan sammenlignes. Waites, Benna & Anne Zigmond (1999) Maguire, P. & C.M. Parkes, (1998)

Sige farvel Jeg har siden læst en lille god bog: At flyve uden vinger (1979) af Bernt Eklundh og Gunnel Engby: Bernt der stod for at skulle have benet amputeret fortalte, at hans mor for nylig sagde: Jeg ville så gerne kærtegne og kysse dit stakkels ben inden de tager det (p 27)

4. Sige farvel Perspektivering jeg tænker stadig: Gad vide om man kan have brug for at sige farvel til sit ben?

5. Glemme kroppen De fleste af informanterne oplevede, at de nu kunne glemme kroppen og dermed have fokus andre steder, efter at kroppen i en periode havde gjort krav på fokus

Den fraværende krop (body dis-appearance) I det daglige er kroppen fraværende opmærksomhed mod det, vi er i gang med (Drew Leder 1990; 2006a:20)

Den dysfremtrædende krop (body dys-appearance) Kroppen melder sig oftest negativt, dvs. først når vi får ondt, eller hvis en færdighed ikke er inkorporeret, rettes opmærksomheden mod kroppen. I sådanne situationer kan det smertende/uinkorporerede sted til gengæld stjæle fokus, energi og opmærksomhed fra det, vi ellers ville være optaget af at opleve eller gøre. Kroppen kan således melde sig ved fx smerte og miste sin fraværende position. (Leder 1990; 2006a:20)

Den fraværende krop Henning, Jeanette, Erling, Lone og Birgitte tænkte ikke længere på kroppen, når de fx gik, svømmede, cyklede, dansede, løb på løbehjul, tog i byen eller besøgte venner. Kroppen glemtes og mærkedes ikke i situationen. Lone og Henning fortalte, at de gang på gang var blevet overraskede over den overvældende træthed bagefter, hvor de så mærkede kroppen. ( 2006a:21)

5. Glemme kroppen Perspektivering I fysioterapi er der ofte fokus på kropsbevidsthed og det at mærke kroppen. Der arbejdes med forskellige former for kropsbevidtheds-træning for at opnå større kropsbevidsthed og for at kunne mærke kroppen. Leders teori om den fraværende krop, som understreges af resultaterne i dette studie, viser, at der er et led mere: At få fokus væk fra kroppen igen, så kroppen atter kan blive fraværende og dermed frigive plads til at kunne rette opmærksomheden andre steder hen.

6. Specifik fysisk træning var afgørende for at få fysisk, psykisk, og socialt overskud minimerede eller fjernede sekundære gener som ondt i ryggen Fotos 25.08.06 på www3.kk.dk/.../%c3%b8sterbro.bmp 512 x 384 pixels - 589878k og på www.clethbridge.qc.ca/sit e/article_print_en.php?id a%3d87%26idp%3d5%26cat%3d1 og på www.santerehab.com/ampute e.htm

Specifik fysisk træning Det fysiske overskud fx i form af god muskelstyrke, balance og udholdenhed, var en forudsætning for inkorporering af protesen, og det gav overskud til at komme ud i naturen og samfundet, hvilket igen gav psykisk overskud.

7. Prøve grænser af Opleve sejr / jeg kan! Foto: Poul Andreasen, fra artiklen: Salomon, Ib (2001) Ud at løbe uden ben. Krop og Fysik, nr 4, pp 1-3. Lokaliseret den 25.08.06 på: http://www.krop-fysik.dk/artikel_singleview.122+m52729d20aa5.0.html

Prøve grænser af Opleve sejr / jeg kan! Forskellige grænseoverskridende oplevelser af sejr betød noget for identiteten (jeg kan, jeg er) og havde på forskellig vis afgørende betydning for den enkelte.

Prøve grænser af Opleve sejr / jeg kan! De fleste trak en særlig oplevelse frem, som havde været særlig betydningsfuld og som handlede om at prøve grænser af og som havde givet en oplevelse og følelse af sejr og succes: Jeg kan! Henning nævnede, at den største oplevelse ubetinget var en sommerhusferie med børnene, inden han fik protese. Henning var nervøs, men Det gik så godt! Jeannette fremhævede en kanotur, som hendes søster kærligt pressede hende til at tage med på inden hun fik sit proteseben. Jeannette fandt ud af noget om balance og gjorde god brug af styrke i overkrop og arme. Det var hårdt, men godt! Ellen omtalte en løbeskole som grænseoverskridende, fordi det var meget svært at løbe, når hun ikke havde noget knæ, men det lykkedes; og en ro-dag som havde givet Ellen lyst til at ro og måske melde sig ind i en roklub. ( 2006a:33)

7. Prøve grænser af, opleve sejr / jeg kan! Perspektivering Det er relevant, at fysioterapeuter og sundhedsprofessionelle - Medvirker til at sætte succes som delmål - Tænker i at kreere eller motivere til at prøve grænser af Fordi det kan give oplevelser af sejr, og fordi jeg kan indvirker på jeg er ud fra et kroppen som subjekt perspektiv

8. Føle sig set Lægens tilgang gjorde, at jeg følte mig set (Birgitte 42) Birgitte huskede tydeligt, at lægen satte sig ned og tog sig god tid til at snakke med hende, og at han talte om, at der er mange muligheder, selvom man har fået et ben amputeret. Birgitte vendte senere tilbage til dette møde med lægen som værende betydningsfuldt for hele forløbet. ( 2006a:12)

Føle sig set Erling: Lægen satte sig ikke engang ned Kaj: Jeg fik beskeden: Vi bliver nødt til at amputere! Det var så det! Intet mere. De gik bare igen. Ingen psykologhjælp, som ved en busulykke. Man får allermindst hjælp til det psykiske. ( 2006a:12)

Føle sig set At føle sig set som den person man er, havde stor betydning for informanterne. På GS oplevede informanterne, at de blev set, og at det var godt at komme et sted, hvor de kærer sig om mig som den jeg er!

8. Føle sig set Perspektivering Det er vigtigt, at sundhedsprofessionelle har fokus på at give den enkelte en oplevelse af at føle sig set Man skal blive ved med at være obs på det!!! Ikke glemme det, og måske lave ritualer om det for at huske det, fordi det betyder så meget. Kropssproget er vigtigt, i særdeleshed at sætte sig ned ud over at lytte, se, give god tid

9. Møde andre i samme situation var rart og gjorde fx håb om fx at gå igen ikke følte sig fuldstændig alene bedre kunne sætte sig i hinandens situation bedre kunne udveksle følelser, tanker, problemer, erfaringer, ideer og få ny inspiration

9. Møde andre i samme situation Perspektivering Vigtigt at sundhedsprofessionelle på sygehuset som minimum oplyser og helst opfordrer til at kontakte Amputationskredsen (i Danmark) og få besøg af en, der har prøvet det selv Være opmærksom på at tilrettelægge tilbud til grupper

Amputationskredsen for ben- og armamputerede i Danmark under Dansk Handicap Forbund Se aktuelle telefonnumre på: http://dhf-net.dk/kontakt

10. En bil var afgørende, fordi den muliggjorde den helt konkrete bevægelse ud i samfundet Fotos fundet på www.3d-screensaver-downloads.com/.../big3.jpg 25.08.06 via www.google.com (søgeord: car) og om filmen Cars den 28.08.06 på http://film.tdconline.dk/publish.php?id=3706

Bil et spørgsmål om at komme ud i samfundet igen sagde deltagerne i fokusgruppediskussionen. Informanterne var blevet mere afhængige af en bil end tidligere. Det var altafgørende at have en bil, hvilket kunne være svært at få hjælp til fra kommune/amt. ( 2006a: 27)

En bil luksus? Ellen - afslag fra amtet på både handicapbil og minicrosser: luksus turde ikke bruge offentlige transportmidler - havde svært ved at holde balancen i en bus - følte sig meget begrænset ift træning fritidsinteresser handle ind besøge sin familie (i den anden ende af landet) ( 2006a: 27)

11+12. Et uafhængigt hverdagsliv og et arbejde Et uafhængigt hverdagsliv og et arbejde, var stærkt medvirkende til at føle sig som en del af samfundet igen, og det medvirkede også til at, protesen blev brugt, hvilket var afgørende for, at den blev inkorporeret.

Hel igen efter amputation og vejen dertil Konklusion: I et rituelt perspektiv havde deltagerne bevæget sig fra separation gennem liminalitet til integration. Afgørende herfor var de transformerende faktorer: Separation Adskilt fra tidligere liv, krop, ved Beskeden om amputation / amputation Liminalitet Ikke længere klassificeret og endnu ikke klassificeret, ikke sig selv, udenfor samfundet og med en ukendt fremtid Transformation gennem: Integration Integration i sig selv, egen krop i samfundet nu I en ny tilstand 1. Opnå og bibeholde fantomfornemmelser 2. Inkorporation af protesen 3. Se fotografier af benet, som det så ud inden amputationen 4. Sige farvel (?) 5. En fraværende krop 6. Specifik fysisk træning 7. Prøve grænser af og opleve sejr 8. Føle sig set 9. Møde andre i samme situation 10. En bil 11. Et arbejde 12. Et uafhængigt hverdagsliv

Afgørende 1. Arbejde med at opnå og bibeholde fantomfornemmelser 2. Arbejde aktivt med inkorporation af protesen 3. Se fotografier af benet, som det så ud inden amputationen 4. Sige farvel (?) 5. Glemme kroppen: Arbejde på at den dysfremtrædende krop atter bliver fraværende 6. Specifik fysisk træning 7. Prøve grænser af og opleve sejr 8. Føle sig set 9. Møde andre i samme situation 10. En bil 11. Et arbejde 12. Et uafhængigt hverdagsliv

Litteratur: Eklundh, Bernt og Gunnel Engby (1979) At flyve uden vinger. København: Samleren Engstrom, Barbara & Catherine Van de Ven (1999) Therapy for Amputees. London: Churchill Livingstone Eriksen, Thomas Hylland (1998) Små steder store spørgsmål, Oslo: Universitetsforlaget Fotografi: Joe McNally. Fra artiklen: Gore, Rick (2000) Menneskets stræben efter den uovervindelige krop, National Geographic, sept., p 63 Goffman, Erving (1990 [1963]) Stigma: Notes of the Management of Spoiled Identity. London: Penguin Books Iuel, Alexandra Louise & Kristian Larsen (2005) Bør sundhedsfaglig information være andet end ord? Plastickirurgiske patienters oplevelse af at se kliniske fotografier. I: Ugeskrift for læger, 167/40, pp 3789-3792

Litteratur: Leder, Drew (1990) The Absent Body. Chicago: The University of Chicago Press Lindahl, Marianne (1998) Med stok over sten. København: FADL Maguire, P. & C.M. Parkes, (1998) Coping with loss. Surgery and loss of body parts. British Medical Journal, 316, pp1086-1088.i: Edvall, Catrin & Marita Wälivaara (2004) Att leva med ett amputerat ben. Luleå: Luleå Tekniska Universitet, examensarbete, 2004:55 HV Merleau-Ponty, Maurice (1994 [1945]) Kroppens fænomenologi. København: Det lille forlag Murphy, Robert F.; Jessica Scheer; Yolanda Murphy & Richard Mack (1988) Physical disability and social liminality: A study in the rituals of adversity. Social Science and Medicine, vol 26, no 2, pp 235-242 Murphy, Robert F. (1990 [1987]) The Body Silent, New York: W. W. Norton & Co.

Litteratur: PTU, Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, hjemmeside lokaliseret den 17.03.06 på www.ptu.dk Sacks, Oliver (1990 [1984]) Et ben at stå på [A leg to stand on]. Oversat fra engelsk af Ebba Rønne. Viborg: Spektrum Socialministeriet (2005a) Bekendtgørelse om støtte til køb af bil efter servicelovens 99. BEK nr. 20 af 11/01/2005. Lokaliseret den 17.03.06 på world wide web: http://www.retsinfo.dk/delfin/html/b2005/0002005.htm Socialministeriet (2005b) Vejledning om støtte til køb af bil efter servicelovens 99. VEJ nr. 5 af 11/01/2005. Lokaliseret den 17.03.06 på world wide web: http://www.retsinfo.dk/delfin/html/c2005/0000560.htm Spradley, James P. (1980) Participant Observation. Australia: Wadsworth. Thomson Learning

Litteratur: Toombs, S. Kay (1999) What does it mean to be somebody? Phenomenological reflections and ethical quandairies. I: Cherry, M.J. (ed.) Persons and their Bodies: Rights, Responsibilities, Relationships. Dordrecht, The Netherlands: Kluwer Academic Publishers, pp 73-94 Turner, Victor W. (1996 [1970]) Betwixt and Between: The Liminal Period in Rites de Passage. I.: Eriksen,T.H. Sosialantropologiske Grunntekster, Oslo: Gyldendal Norsk Forlag, pp 508-523 van Gennep, Arnold (1909) Les Rites de Passage. Paris: Librairie Critique van Gennep, Arnold (1999 [1909]) Rites de Passage: Overgangsriter [Les rites de passage]. Oversat fra fransk til norsk af Erik Ringen. Oslo: Pax Forlag Waites, Benna & Anne Zigmond (1999) Psychological impact of amputation. I: Engstrom, Barbara & Catherine Van de Ven (ed.) Therapy for Amputees. London: Churchill Livingstone, pp 27-40

Litteratur: WCPT World Confederation for Physical Therapy (2007) WCPT Congress 2007. Call for Abstracts. Vancouver, Canada: World Physical Therapy 2007. Lokaliseret den 13.02.07 på: http://www.wcpt.org/common/docs/isc2007/documents/callforabstr acts/abstractcall.pdf, pp 1-8, (2006a) Protesen er også mig. En antropologisk undersøgelse af, hvordan mennesker, der har fået amputeret en del af et ben, oplever at føle sig hele, at benprotesen inkorporeres og at blive reintegreret i samfundet. Masterspeciale i Sundhedsantropologi. København: Institut for Antropologi, Københavns Universitet. Lokaliseret den 05.07.06 på: http://www.ffy.dk/sw9427.asp, (2006b) Hel igen efter benamputation. Fysioterapeuten nr.19, pp 6-14. Lokaliseret den 04.12.06 på: http://www.fysio.dk/graphics/pdf/fysioterapeuten/2006/fagblad-19-2006.pdf