Referat af Hovedbestyrelsesmøde

Referat af Hovedbestyrelsesmøde Dato: 6.-7. maj 2017 Tid: Lørdag kl. 15.45 18.00, søndag kl. 08.30-10.00 Sted: Sinatur Hotel Storebælt, Østerøvej 121, 5800 Nyborg Dagsorden 1. Navneopråb 2. Valg af dirigent 3. Godkendelse af dagsorden 4. Valg af medlem til Forretningsudvalget for to år 5. Valg af suppleant til Forretningsudvalget for to år 6. Handlingsplan for organdonation 7. Formodet samtykke 8. Pårørendepolitik 9. Krav til dialysemaskiner 10. Procesplan for lotteriet 2017/18 11. Nyreforeningens kommunikation 12. Trykning af kredsblade 13. Organisation 14. Patientkørekort 15. Orientering fra udvalg 16. Orientering fra regionaludvalg 17. Orientering fra kredse 18. Orientering fra eksterne udvalg mm. 19. Eventuelt 1. Navneopråb Direktøren foretog navneopråb. 2. Valg af dirigent Forretningsudvalget indstiller, at Malene Madsen vælges som dirigent. 1

Beslutning. Godkendt. 3. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Tillægsdagsorden indsættes som punkt 14. Dagsorden godkendt. 4. Valg af medlem til Forretningsudvalget for to år Jf. vedtægterne 9 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling et medlem for to år til Forretningsudvalget. På valg er Solveig Lauridsen. Sekretariatet indstiller, at der vælges et medlem til Forretningsudvalget for to år. Beslutning. Solveig Lauridsen er valgt til Forretningsudvalget for to år. 5. Valg af suppleant til Forretningsudvalget for to år Jf. vedtægterne 9 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling en suppleant for to år til Forretningsudvalget. På valg er Poul Erik Henriksen. Sekretariatet indstiller, at der vælges en suppleant til Forretningsudvalget for to år. Beslutning. Poul Erik Henriksen er valgt som suppleant til Forretningsudvalget for to år. 6. Handlingsplan for organdonation Sundhedsstyrelsen har januar 2017 udgivet Status på handlingsplan for organdonation : https://www.sst.dk/da/nyheder/2017/sygehusene-har-faaet-stoerre-fokus-paa-organdonation 2

I 2014 vedtog Folketinget Handlingsplan for organdonation. Den indeholdt 23 anbefalinger fordelt på seks områder: 1. Bedre anvendelse af eksisterende donorpotentiale. 2. Bedre omsorg for pårørende. 3. Donorpleje tidligere i forløbet hos uafvendeligt døende. 4. Mulighed for flere levende donorer (nyretransplantationer). 5. Transplantation af organer fra hjertedøde donorer. 6. Initiativer for at få flere til at tage stilling til organdonation. I tilknytning til dette har Sundhedsstyrelsen udarbejdet en status. Rapporten gennemgår de 23 initiativer for at evaluere, hvorvidt målsætningerne er nået, eller om der er behov for at styrke indsatsen yderligere på det pågældende område. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at status på handlingsplan for organdonation tages til efterretning. Forretningsudvalget finder det utilfredsstillende, at forsøg med nudging ikke har ført til implementering. Sundhedsstyrelsen bør foranledige dette hurtigst muligt. Udvalget finder, at foreningen fortsat skal anbefale/forlange nudging implementeret og afhængig af virkningen heraf anbefale/forlange formodet samtykke indført. Forretningsudvalget finder det utilfredsstillende, at der er stor forskel i venteliste (og deraf stor forskel i ventetid) mellem Øst- og Vestdanmark. Patienter på venteliste til transplantation af nyre på Rigshospitalet venter gennemsnitligt mere end 3 år. Udvalget anbefaler, at patienter overføres fra Rigshospitalet til henholdsvis Odense Universitetshospital og til Skejby sygehus. Forretningsudvalget anbefaler samtidig, at frit sygehusvalg gøres gældende for patienter, der venter på transplantation af nyre fra afdød. Forretningsudvalget anbefaler, at Sundhedsstyrelsen analyserer den præhospitale indsats i region Sjælland, særligt anvendelsen af paramedicinere i stedet for læger i ambulancer. Beslutning. Hovedbestyrelsen finder det utilfredsstillende, at forsøg med nudging ikke har ført til implementering. Sundhedsstyrelsen bør foranledige dette hurtigst muligt. Udvalget finder, at foreningen fortsat skal anbefale/forlange nudging implementeret og afhængig af virkningen heraf anbefale/forlange formodet samtykke indført. Hovedbestyrelsen finder det utilfredsstillende, at der er stor forskel i venteliste (og deraf stor forskel i ventetid) mellem Øst- og Vestdanmark. Patienter på venteliste til transplantation af nyre på Rigshospitalet venter gennemsnitligt mere end 3 år. Udvalget anbefaler, at patienter 3

overføres fra Rigshospitalet til henholdsvis Odense Universitetshospital og til Skejby sygehus. Hovedbestyrelsen anbefaler samtidig, at frit sygehusvalg gøres gældende for patienter, der venter på transplantation af nyre fra afdød. Hovedbestyrelsen anbefaler, at Sundhedsstyrelsen analyserer den præhospitale indsats i region Sjælland, særligt anvendelsen af paramedicinere i stedet for læger i ambulancer. Hovedbestyrelsen tilføjer, at transporten bør dækkes, hvis man vælger transplantation på et andet hospital end det, man er tilknyttet. Hovedbestyrelsen beder Politisk udvalg om at undersøge, om Nyreforeningen bør anbefale, at der etableres ét optageområde i Danmark. 7. Formodet samtykke Hovedbestyrelsen behandlede i møde den 5./6. november 2016 emnet transplantation af nyre i Danmark. Sagen kan læses her: http://www.nyreforeningen.dk/wp-content/uploads/2014/12/referat- Hovedbestyrelsen-november-2016.pdf Hovedbestyrelsen besluttede: Hovedbestyrelsen havde en lang og nuanceret debat. Enighed om at problemstillingen er et ømtåleligt dilemma, og at foreningens medlemmer er delte i spørgsmålet. Donorudvalget skal høres endnu engang, og der skal udarbejdes et bilag med Donorudvalgets holdninger. Udvalget får mulighed for at fremkomme med forslag til ændringer. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at foreningen lægger pres på Sundhedsstyrelsen for indførelse af nudging, - at foreningen anbefaler den bedste model således: På borger.dk tre pop - up skilte ja, nej og ved ikke. Hvis borgeren er i donorregistret, dukker skiltene ikke op. Hvis borgeren ikke er i donorregistret, dukker skiltene op en gang årligt. -at foreningen vedtager følgende politik: at afdødes pårørende (forældre, børn og samlevende) altid skal spørges, at ingen sundhedsperson skal medvirke til at udtage organer, hvis de selv eller afdødes pårørende er imod det, 4

at kun hvis afdøde udtrykkeligt har tilkendegivet i donorregisteret, at organer kan udtages uden samtykke fra pårørende, bør det ske, at det afgørende er at tage stilling til organdonation uanset hvordan, at foreningens medlemmer stilles frit i forhold til indførelse af informeret samtykke eller formodet samtykke. Donorudvalget ønsker at formulere en officiel holdning efter Etisk Råds vurdering af formodet samtykke, som forventes at være klar før sommerferien. Udvalget ønsker at kvalificere sin diskussion og anerkender, at Etisk Råd kan formulere problemstillinger, som vil være relevante for udvalget at tage i betragtning. Donorudvalget ønsker at deltage i Hovedbestyrelsesmødet i november 2017 til oplæg og diskussion af Nyreforeningens holdning. Forretningsudvalget anbefaler (fortsat), at foreningen står bag den nationale handlingsplan, men finder det utilfredsstillende, at forsøg med nudging ikke har ført til implementering. Sundhedsstyrelsen bør foranledige dette hurtigst muligt. Udvalget finder, at foreningen fortsat skal anbefale/forlange nudging implementeret og afhængig af virkningen heraf anbefale/forlange formodet samtykke indført. Forretningsudvalget anbefaler herudover, at foreningens medlemmer står frit i forhold til indførelse af formodet samtykke i stedet for informeret samtykke. Vurderingen er, at initiativerne i den nationale handlingsplan vurderes at have større betydning end formen for valg af samtykke. Forretningsudvalget anbefaler i øvrigt (som Donorudvalget), at foreningen afventer behandling af spørgsmål om formodet samtykke i Etisk Råd. Donorudvalget vil blive inviteret til at deltage i Hovedbestyrelsens møde i efteråret. Beslutning. Godkendt. 8. Pårørendepolitik Pårørendeudvalget har i flere møder drøftet, hvad der skulle være foreningens vigtigste indsatsområde for pårørende. Det er udvalgets opfattelse, at pårørende berøres meget, indirekte såvel som direkte, af sygdom praktisk, økonomisk, psykologisk og følelsesmæssigt. I mange situationer opleves det ligefrem vanskeligere at være pårørende end at være patient! 5

Der er særligt et område, hvor pårørende bliver trængte. Når patienter er i kontakt med sundhedsvæsenet, beder fagpersonale ofte pårørende deltage. Når patienter er i kontakt med sundhedsvæsenet, beder patienten ofte pårørende deltage. Når patienter er i kontakt med sundhedsvæsenet, beder pårørende (forlanger?) ofte selv om at deltage. Det synes indlysende, at forældre deltager i forbindelse med deres børns kontakt med sundhedsvæsenet. Det er mindre indlysende, at pårørende deltager, hvis der er tale om voksne kognitive og kommunikativt habile patienter. Det er mindre indlysende, at pårørende deltager, når kontakten med sundhedsvæsenet angår noget ukompliceret og/eller et ukompliceret forløb. Men er der tale om patienter, som har vanskeligt ved enten at forstå og/eller give udtryk for egne behov, bliver det hurtigt indlysende, at der deltager en pårørende i forløbet. Er der samtidig tale om komplicerede sygdomme og/eller komplicerede behandlingsforløb, så bliver det endnu mere indlysende, at der er behov for en pårørende, som kan huske hvad fagpersonale sagde, som kan oversætte så patienten forstår og som kan formidle patientens beslutning efterfølgende. Foreningen oplever jævnligt, at familier har svært ved at få en hverdag til at hænge sammen, når den ene part er indlagt i en længere periode, f.eks. i forbindelse med operation eller et længerevarende rekonvalescensforløb. Den raske samlever skal i disse perioder ofte både passe sit arbejde, tage sig af alt det praktiske i hjemmet og være til stede for den syge. Måske også i perioder være nødt til at opholde sig på hospitalet i flere døgn. I de perioder kunne det være hensigtsmæssigt, om den raske pårørende kunne søge orlov. Hovedbestyrelsen har tidligere vedtaget følgende for forløbskoordination: Nyreforeningen finder, at svage ældre nyrepatienter skal have tilbudt en forløbskoordinator således: En nyrepatient kan være sin egen forløbskoordinator En nyrepatient, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå sin egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere) bør ledsages af en pårørende/bekendt, som kender patienten indgående En nyrepatient, der ikke er i stand til at forstå sin situation og forvalte sin vilje, bør have en sygeplejerske eller en læge, afhængig af graden af konkurrerende sygdomme, som forløbskoordinator. Denne skal være i stand til at se sammenhæng på tværs af fagområder Opgaven som forløbskoordinator kan være tidskrævende og ofte er tilstedeværelse krævet i sundhedsvæsenets åbningstid dvs. i arbejdstiden. Giver den pårørendes arbejdsgiver ikke frihed med løn, bliver funktionen som forløbskoordinator ud over at belaste relationen mellem den pårørende og arbejdsgiveren omkostningstung. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen 6

Pårørendeudvalget indstiller, at følgende politik vedtages: Nyreforeningen mener, at nyrepatienter, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere) bør ledsages af en pårørende, som kender patienten indgående. Patienten skal selv kunne udpege én pårørende som forløbskoordinator og denne skal gives ret til erstatning for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med funktionen. Herudover bør servicelovens orlovsregler udvides, så raske nærtstående pårørende får mulighed for at søge orlov i forbindelse med indlæggelse og/eller rekonvalescens. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. Beslutning. Godkendt. 9. Krav til dialysemaskiner Det er blevet italesat i alle regioner, at det er vigtigt med patientinddragelse, når der tages politiske og administrative beslutninger, som har direkte eller indirekte betydning for regionens og hospitalernes brugere. I dag er det sådan, at der hvert 4. 8. år bliver sat dialysemaskiner i udbud i regionerne, således forskellige firmaer kan byde på aftalen om enten udleje eller salg af dialysemaskiner til regionens hospitaler. I udbudsmaterialet beskrives nogle mindstekrav til dialysemaskinen, herunder er nogle krav obligatoriske, andre valgfrie. Regeringen indførte ved bekendtgørelse nr. 257 af 19/03/2014, at alle regionerne skulle oprette et patientinddragelsesudvalg, som skulle komme med høringssvar og sikre, at der i regionen aktivt blev arbejdet med patientinddragelse. Nyreforeningen har ikke sæde i et eneste udliciteringsudvalg, som behandler udliciteringen af dialysemaskiner i nogen af de 5 regioner. Nyreforeningen har derfor ikke mulighed for at stille krav til de dialysemaskiner, som er i brug på regionernes hospitaler. Nyreforeningen får på nuværende tidspunkt ikke udmøntet vores vedtagne politik om fleksibel dialyse og krav til dialysemakiner. Når Nyreforeningens politik skal udmøntes, er det vigtigt, at der sker en samlet koordineret indsats, som sikrer ensartet adgang i regionerne til at stille krav til dialysemaskinerne. Det er endvidere vigtigt, at de krav, som stilles til maskinerne, bliver implementeret i de regionale liciteringsudvalg. 7

Nyreforeningens politik om den perfekte dialysemaskine, pkt. 24, referat af hovedbestyrelsesmøde den 5. og 6. november 2016: http://www.nyreforeningen.dk/wpcontent/uploads/2014/12/referat-hovedbestyrelsen-november-2016.pdf og læs eventuelt http://www.nyreforeningen.dk/fleksibel-dialysebehandling/ Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Formanden for Politisk udvalg indstiller, at Nyreforeningens krav til dialysemaskiner sendes til de 5 regioner med opfordring om, at der sker faktuel inddragelse af patienter, som er vant til at betjene maskinerne, når tiden for udbud nærmer sig i den enkelte region. Politisk udvalg vil løbende orientere Hovedbestyrelsen og regionaludvalgene. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. Beslutning. Godkendt med den tilføjelse, at brevet formuleres af Politisk udvalg og udsendes af regionaludvalgene til regionalpolitikerne. 10. Procesplan for lotteriet 2017/18 Med den hensigt at skabe en konstruktiv sammenhæng mellem lotteriets afvikling, sekretariatets opgaver, Kampagneudvalget, Lotterimøde og Hovedbestyrelse har sekretariatet udarbejdet et forslag til procesplan. Forslaget henlægger lotterimødet til samme dag som Hovedbestyrelsens møde i efteråret, dvs. den 4. november. Det har bl.a. følgende fordele: Kampagneudvalget får tid til at lave forslag til debat/drøftelse i lotterimøde. Kampagneudvalget får tid til at korrigere næste års lotteri, hvis lotterimødet fremkommer med gode ideer. Medlemmer af både Hovedbestyrelse og kampagneudvalg kan deltage i lotterimøde uden at skulle afsted to gange. Lotterikoordinatorer kan sætte mere (i forhold til nu) tid af til udveksling af erfaringer, ideudvikling mm. Lotterikoordinatorer kan deltage i middag og samvær sammen med medlemmer af Hovedbestyrelse. Såfremt der ikke er flertal for at afvikle lotterimøde samme dag som Hovedbestyrelsesmøde kan det henlægges til medio januar. 8

Procesplan: - hvervning af sælgere 15. marts 2017: Lotteri starter 1. juni: Danmarksmesterskab afgøres. 15. juni: Lotteri slutter 30. september: Kampagneudvalget evaluerer lotteriet - udarbejdelse af evaluering, regnskab, og plan for næste år 31. oktober: Regnskab færdigt 4. november: Lotterimøde/Hovedbestyrelsesmøde Lotterimøde Hovedbestyrelse Kl. 10 Fremlæggelse af Medlemmer af Hovedbestyrelsen Evaluering kan deltage i lotterimøde. regnskab lotteriplan Ansvarlig: Kampagneudvalg Kl. 12 Frokost Ankomst og frokost Kl. 13 Dialog Møde Udveksling af erfaringer Øvelser Ansvarlig: Sekretariat Kl. 17 Pause Pause Kl. 19 Middag Middag (frivilligt) (obligatorisk) 15. december: Regnskab 2017 offentliggøres 15. december: Kampagneudvalg færdiggør Lotterimappe. 1. januar 2018: Lotterimappe med evt. ændringer udsendes. 15. januar: Lotterimøde. Alternativt, hvis den 4. november ikke ønskes. Forslaget er sendt i høring hos lotterikoordinatorer og kredsformænd med sidste svarfrist d. 13. januar. Der er indkommet et høringssvar fra kreds Østjylland, som skriver følgende: Jeg synes det er en meget dårlig ide at holde lotterimøde/hb møde sammen. Der kan ikke presset mere ind på den dag. Såfremt vi får ny organisation giver det jo ingen mening a drøfte det nu. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Kampagneudvalget indstiller, at procesplanen godkendes. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. 9

Beslutning. Sagen blev afgjort ved afstemning. 21 stemte for, 9 stemte imod. en er godkendt med den tilføjelse, at lotterikoordinatorer tilbydes overnatning efter lotterimødet. 11. Nyreforeningens kommunikation På Hovedbestyrelsens møde i august 2016 blev der udtrykt ønske om, at Nyreforeningen i højere grad fremstår som én forening. Det kræver en indsats på flere områder, bl.a. kommunikation. Derfor har sekretariatet set på, hvordan vi rent kommunikationsmæssigt kan blive bedre til at vise Nyreforeningen som én forening udadtil. Der kommunikeres fra sekretariatet via bl.a. hjemmeside, Nyrenyt, pjecer, plakater, nyhedsmail og facebook. Der kommunikeres fra 16 lokale kredse via bl.a. kredsblade, plakater, pjecer og sociale medier. Hvis Nyreforeningen vil opleves som én forening, og hvis Nyreforeningen vil sikre genkendelighed og synlighed, så er det vigtigt, at der er en rød tråd i al foreningens kommunikation udadtil. Derfor har Nyreforeningen bl.a. en designmanual, som sætter foreningens retning i forhold til layout, skrifttyper, brug af logo mm. Designmanual er senest revideret i 2014. Redaktionen besluttede på sit møde den 5. december 2016 følgende: Designmanualen gøres anvendelig for hele foreningen og udsendes til samtlige kredsbestyrelser, der udarbejdes skabeloner til f.eks. plakater, som kredsene skal benytte sig af. Sekretariatet bistår desuden gerne kredse, som har brug for hjælp til designmanualen. Der udarbejdes et nyt forslag til en forenklet designmanual til Hovedbestyrelsens møde. Se revideret udgave af designmanualen i bilag 1. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Redaktionen indstiller, at designmanualen godkendes. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. Beslutning. Godkendt. 10

12. Trykning af kredsblade Forretningsudvalget anbefalede i møde den 9. februar, at alle kredse stilles lige, således nuværende ordning opretholdes som en frivillig ordning, og at kredse betaler omkostninger forbundet med trykning og forsendelse. Forretningsudvalget bemærkede, at kredse kan benytte Nyrenyt til information mm. Hovedbestyrelsen besluttede den 28. februar 2015, at kredsene kunne få trykt blad i sekretariatet og tilsendt samlet. I et omfang af fire gange årligt á højst 16 sider. Følgende kredse får pt. trykt blad: Nordsjælland 4 blade a 420 stk. 7.832 kr. inkl. porto. København/Frederiksberg 4 blade a 460 stk. 8.536 kr. Bornholm 2 blade a 120 stk. 1.216 kr. Storstrømmen 1 blad a 250 stk. 1.210 kr. Vestsjælland 3 blade a 320 stk. 4.554 kr. Fyn 4 blade a 475 stk. 8.800 kr. Sønderjylland 4 blade a 300 stk. 5.720 kr. Nordjylland 4 blade a 550 stk. 10.360 kr. Vestjylland 4 blade a 300 stk. 5.720 kr. Følgende trykker selv: Københavns Omegnskreds Østjylland Sydøstjylland Følgende laver ikke blad: Færøerne Midtjylland Sydvestjylland Roskilde Enkelte kredse udsender blad elektronisk til de medlemmer, der ønsker at modtage det sådan. Rent praktisk foregår trykning og forsendelse i Sekretariatet, Høje Taastrup. Kommunikationskonsulenten koordinerer, og frivillige forestår print og forsendelse. 11

Bladene sendes samlet til kredsen. Kredsen adresserer, frankerer og sender til kredsens enkelte medlemmer. Økonomi Den samlede udgift udgør 53.948 kr. inkl. porto. Det modsvarer budgettet. Hvis en ny kreds melder sig med trykning og forsendelse af blad, vil budgettet blive overskredet. Bent Nielsen har efterfølgende i mail den 27. februar bedt sagen optaget på dagsorden igen. Han anfører bl.a.: Såfremt beslutningen fastholdes er det nødvendigt at se på hvordan kredsene kan få råd til at finansiere brugerbetalingen. Der en tendens til at kredsene selv skal betale for ydelser leveret af Sekretariatet. Det er for så vidt i orden. Indtægterne i kredsene er baseret på medlemskontingent og lotteriet. Går lotteriet ikke godt så har kredsene ondt i økonomien. Mit forslag er at vi må se på hvor stor en andel af medlemmers kontingent der skal til for at drive Nyreforeningen og kredsene. Lige nu er fordelingen 100 kr. til kredsene og 200 kr. til Nyreforeningen. Derfor bør man se på en mere ligelig fordeling. Også er jeg lidt træt af denne her drøftelse. Jeg mener at vi I HB for nylig har haft dette her emne oppe og det blev afvist at kredsene selv skulle betale. Skal nogen belønnes for at blive ved med at rejse sager på HB s møder igen og igen. Der må være en karensperiode hvor sager ikke kan blive behandlet igen og igen med mindre der er nogle gode og saglige argumenter. Det synes jeg at vi skal have en snak om. Det handler ikke om økonomi med om principper når jeg holder fast i at kredsbladene skal leveres af Sekretariatet udfra de tidligere vedtagne beslutninger. Det kan resultere i at kredsene vælger at ophøre med aktiviteten da udgifter til tryk og porto er for store for kredsenes økonomi. Sagen hidrører fra møde i Hovedbestyrelsen den 28. februar 2015 (sag 9). Hovedbestyrelsen besluttede bl.a.: Der udarbejdes en sag om egenbetaling for trykning af kredsblade. Til sagens oplysning udgjorde kredsenes beholdninger pr. 31.12.2016: 1910 København/Frederiksberg kreds 130.954,00 1911 København / Omegn 218.116,00 1912 Nordsjælland Kreds 58.486,55 1913 Roskilde kreds 124.738,00 1914 Vestsjællands Kreds 35.549,43 1915 Storstrømmens Kreds 72.500,00 12

1916 Region Bornholm 58.005,07 1917 Fyns kreds 185.371,00 1918 Sønderjyllands Kreds 90.522,00 1919 Sydvestjysk Kreds 64.624,68 1920 Sydøstjysk kreds 1.054.928,07 1921 Vestjylland Kreds 137.534,13 1922 Østjylland Kreds 225.968,33 1923 Viborg Kreds 186.293,00 1924 Nordjyllands kreds 2.161.304,00 1925 Færøerne 488.730,00 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Forretningsudvalget anbefalede i møde den 9. februar, at alle kredse stilles lige, således nuværende ordning opretholdes som en frivillig ordning, og at kredse betaler omkostninger forbundet med trykning og forsendelse. Forretningsudvalget bemærkede, at kredse kan benytte Nyrenyt til information mm. Såfremt Bent Nielsens forslag skal nyde fremme, indstiller sekretariatet at vi følger princippet Bestiller betaler, således at kredse bestiller og betaler og at der sker en udligning over kredskontingentet/fordelt i forhold til medlemstal. Forretningsudvalget anbefaler, at alle kredse med virkning fra 1.1.2018 stilles lige, således nuværende ordning opretholdes som en frivillig ordning, og at kredse betaler omkostninger forbundet med trykning og forsendelse. Forretningsudvalget bemærkede, at kredse kan benytte Nyrenyt til information mm. Bent Nielsen er ikke enig i beslutningen, idet han fastholder, at det kan blive et problem for nogle kredse at finansiere udgivelsen af kredsblade. Kredsbladene er et vigtigt informativt redskab for kredsenes sociale arbejde og aktiviteter. Beslutning. Sagen blev afgjort ved skriftlig afstemning. 17 stemte for, 19 stemte imod, 2 stemte blankt. en er afvist. 13. Organisation Forretningsudvalget vedtog i møde den 14. december 2016 at udsende et forslag til ny organisering af Nyreforeningen. 13

1. Kredse bibeholdes uændret. 2. Generalforsamling bibeholdes uændret som foreningens øverste organ. Den vælger en formand, en 1. næstformand og en 2.næstformand gerne en i aldersgruppen 18-30 år. Generalforsamlingen vedtager ændringer af vedtægt, kontingent og organisation. Alle medlemmer af foreningen kan fremsætte forslag (uændret). 3. Hovedbestyrelse udgøres af landsformand, 1. næstformænd, 2. næstformand og en repræsentant fra hver kreds. Hovedbestyrelsen varetager den overordnede ledelse af foreningen og udgør dens omdrejningspunkt. Landsformanden fungerer som bestyrelsesformand og de to næstformænd som sådanne. 2. Næstformand er født medlem af børneudvalget og af ungeudvalget. Hovedbestyrelsen overtager de nuværende funktioner fra Hovedbestyrelsen og fra Forretningsudvalget, herunder behandling af forslag fra kredse og fra udvalg. Hovedbestyrelsen inddrages tidligt i prioritering af sager. Hovedbestyrelsen mødes mindst fire gange årligt på ikke-arbejdsdage. 4. Forretningsudvalget nedlægges. 5. Hver kreds udpeger blandt kredsbestyrelsens medlemmer et medlem til Hovedbestyrelsen. 6. Hver kreds udpeger blandt kredsbestyrelsens medlemmer en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan, hvis kredsen finansierer det, deltage i Hovedbestyrelsens møder uden stemmeret. 7. Den regionale opgave styrkes. Regionale sager behandles og koordineres i Hovedbestyrelsen. Der udpeges en regionalpolitisk ansvarlig og denne varetager, i fællesskab med de øvrige kredsrepræsentanter det regionale arbejde imellem Hovedbestyrelsens møder. 8. Hovedbestyrelsen nedsætter udvalg til at varetage beskrevne ansvarsområder og til at forberede sager til Hovedbestyrelsen. I hvert udvalg sidder et medlem af Hovedbestyrelsen. Forretningsudvalget vedtog samtidig høring indtil 10. marts. Der er indkommet høringssvar fra: Kreds Østjylland Kreds Vestjylland Kreds Midtjylland Kreds Fyn Kreds Nordsjælland Kreds Sydvestjylland Mogens Bo Birch 14

Kreds Sydøstjylland Nina Olsen Sekretariatet Lis Videbæk oplyser, at Kreds Kbh/Omegn sender høringssvar den 17. marts. Bo Frahm oplyser, at kreds Kbh/Frb vil levere et høringssvar senest den 19. marts Forretningsudvalget besluttede på møde den 22. marts følgende: De, der her indsendt bemærkninger til sagen, takkes. De kredse, der ikke har indsendt bemærkninger, opfordres til det. Forretningsudvalget fremsætter IKKE forslag om ny organisering til generalforsamlingen 2017. I stedet iværksættes en proces med henblik på at fremsætte forslag til ny organisering på generalforsamling 2018. Der indkaldes IKKE til ekstraordinært møde i Hovedbestyrelsen den 22. april 2017. Der udarbejdes en systematiseret præsentation af høringssvarene med link til de indsendte høringssvar. Der udarbejdes en beskrivelse af Forretningsudvalgets arbejde, og der fremsættes forslag til nedsættelse af arbejdsgrupper, herunder en arbejdsgruppe, som skal fremsætte forslag om organisering af det regionalpolitiske arbejde. Disse ting fremstilles til Hovedbestyrelsens møde den 7. maj 2017. Forretningsudvalget vil arbejde med sagen på strategiseminar september 2017. Efterfølgende indkaldes til ekstraordinært møde i Hovedbestyrelsen. De indkomne høringssvar er samlet i bilag 2. Sekretariatet har på baggrund af de indkomne høringssvar udarbejdet skematisk oversigt. Bilag 3. Sekretariatet har udarbejdet notat om Forretningsudvalgets arbejde. Bilag 4. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, - at der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal udarbejde et eller flere forslag til organisering af foreningens regionalpolitiske arbejde, - at arbejdsgruppen sammensættes af et medlem fra Forretningsudvalget og 3 medlemmer af Hovedbestyrelsen, - at forslag skal foreligge til brug for Forretningsudvalgets strategiseminar i september 2017. Beslutning. Godkendt. Bent Nielsen, Mogens Bo Birch, Rita Bruun og Hans-Henrik Højmose Skytte er valgt til arbejdsgruppen. Arbejdsgruppens forslag skal foreligge den 1. juli 2017. Bilag 2: Høringssvar Bilag 3: Skematisk oversigt over høringssvar 15

Bilag 4: Notat om Forretningsudvalgets arbejde 14. Patientkørekort Nogle patienter er - naturligt nok - ude af stand til at gøre noget som helst i forbindelse med deres behandling. Nogle patienter er i stand til helt og holdent at varetage deres egen behandling uden nogen form for assistance. Imellem disse to yderpunkter er der altid tale om et samarbejde mellem på den ene side patienten og på den anden side et mindre eller større antal hjælpere fagprofessionelle såvel som pårørende. Nogle patienter kan selv tage indtage medicin, foretage målinger af f.eks. temperatur, blodtryk, urin, give adgang til blodbanen, anlægge forbindinger, klargøre og indstille maskiner mm. Den kroniske patient, der bliver behandlet det samme sted, af det samme personale, udvikler kompetencer for egenbehandling og grænsen for egenbehandling flyttes i overensstemmelse hermed. Det fagprofessionelle personale overlader i tillid opgaver til patienten uden at føle at de fralægger sig ansvar. Patienten påtager sig opgaven (og som regel friheden forbundet med selv at kunne udføre den) og oplever at overtage ansvaret for behandlingen. Denne logik er udkomme af god behandling og godt samarbejde mellem patient og fagprofessionelle. Institutionelt kommer det til udtryk i form af egenbehandlingsafdelinger som f.eks. selvbetjent dialyse, og dialyse i patientens eget hjem. Problemer opstår imidlertid, hvis der sker udskiftning af de fagprofessionelle. Det kan ske ved konkret udskiftning af personale på en sygehusafdeling, det kan se hvis patienten modtager behandling på et andet sygehus (f.eks. i forbindelse med ferie), det kan ske hvis patienten overgår fra behandling på sygehus til behandling i eget hjem (f.eks. med assistance fra udgående sygehuspersonale eller fra kommunal sygepleje). Når det sker, skal der indgås ny kontrakt mellem de fagprofessionelle og patienten og så kan det ske, at patientens kompetence enten ikke altid anerkendes og/eller patientens kompetencer strider mod retningslinjer, som de fagprofessionelle forventes at følge. Tillidspersoner i foreningen har på denne baggrund drøftet, om det kan lade sig gøre at udarbejde et katalog over opgaver, som den kompetente patient kan udføre. Et sådant katalog kunne dokumentere, at patienten har opnået kompetence til egenbehandling, således at denne kompetence dokumenteret kunne lægges til grund for nye kontrakter. 16

Hensigten måtte være at give patienten større frihed til at modtage behandling forskellige steder. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Politisk udvalg indstiller, at Hovedbestyrelsen nedsætter en arbejdsgruppe, som skal udarbejde et forslag til et patientkørekort, og at forslaget efterfølgende behandles i Hovedbestyrelsen. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. Beslutning. Godkendt med den tilføjelse, at Dansk Nefrologisk Selskab og FS Nefro involveres i arbejdet. Hans-Henrik Højmose Skytte og Anne Marie Ørving er valgt til arbejdsgruppen. Hovedbestyrelsen opfordres til at finde et medlem mere i baglandet til arbejdsgruppen. 15. Orientering fra udvalg Ungdomsudvalget: Der er Ungeweekend med 18 tilmeldte i næste weekend. Kursusudvalget: Alle kurser er nu samlet i udvalget. Udvalget er blevet opfordret til at arrangere et pårørendekursus, og det arbejder man videre med. Pårørendeudvalget: Har udsendt spørgeskema til pårørende og fået mange svar, en sociologpraktikant vil nu bearbejde resultaterne, som bl.a. sendes til Danske Patienter, hvor man ligeledes arbejder med inddragelse af pårørende. Rejseudvalget: Rejsen til september er aflyst. Det er blevet sværere at tegne forsikring, og det bliver sværere at finde klinikker, der vil tage det blå sygesikringsbevis. 16. Orientering fra regionaludvalg Sjælland: Udvalget har kontaktet regionen vedrørende det nye hospital i Køge, og Nyreforeningen er nu inviteret til at deltage i arbejdet med ny afdeling i Køge. Maden på sygehusene i regionen lever ikke op til Nyreforeningens kostpolitik, og det vil udvalget arbejde med. Udvalget arbejder desuden med prædialyse og hjemmebesøg dvs. at der skal være rådgivning for hele familien, inden et familiemedlem starter i dialyse. 17

Hovedstaden: Ved udliciteringen af den siddende patienttransport ønsker udvalget, at patienter kun må vente 30 min. på hjemtransport efter endt behandling. I dag kan de vente op til 1 time. Sundhedsplatformen er nu rullet ud i regionen. Nyt Steno Diabetes Center skal bygges i tilknytning til Herlev Hospital og forventes færdigt i 2020. Syddanmark: Odense Universitetshospital (OUH) har sendt brev til deres hjemmehæmodialysepatienter angående levering af dialysevæsker til NxStage-maskiner i udlandet. I brevet skriver OUH, at Nordic Medcom ikke længere vil levere væsker til udlandet omkostningsfrit for patienten. Nordic Medcom udtaler, at de aldrig gratis har leveret væsker til udlandet, og det står heller ikke i kontrakten, at de skal gøre det. Kreds Fyn vil tage dette op på næste sygehusmøde. 17. Orientering fra kredse Fyn: Har møde med OUH den 11. maj, hvor sagen om udsendelse af dialysevæsker til udlandet tages op. Kredsen har produceret en ny folder: 10 gode grunde, som følger designmanualen. Kredsen har skrevet et velkomstbrev til nye patienter på nefrologisk afdeling, og man håber, at hospitalet vil uddele brevet. Vestsjælland: Kredsens nye formand er afgået ved døden, og derfor står kredsen nu uden formand. Der skal findes nye ildsjæle til bestyrelsesarbejdet ellers bliver kredsen hvilende. Sydøstjylland: Nefrologien er flyttet fra Fredericia Sygehus til Kolding Akutsygehus. De er gået fra at være en dialyseafdeling under samme ledelse, men fordelt på to etager, til at være samlet i en stor afdeling sammen med nyreambulatoriet. Det har været en stor omvæltning for både patienter og personale, men de oplever, at alle er ved at finde sig godt til rette. Regionsrådsformand Stephanie Lose har henvendt sig til kredsformand Rita Bruun angående flytningen af nefrologien: Var den gået planmæssigt og som forventet? Svaret blev, at flytningen er gået som forventet, men byggeriet blev dyrere end forventet, og nogle projekter blev pillet af budgettet bl.a. fjernsyn/ipads på dialyseafdelingen. Nu efter 5 måneder har de stadig ikke fået fjernsyn/ipads, og det er urimeligt. Stephanie Lose vil kigge på sagen, og en ansøgning er blevet sendt af sted. Beløbet er stort, men kredsen håber, at regionsrådet bevilliger pengene. Urologien er flyttet fra Fredericia til Vejle. Kredsformand Rita Bruun blev inviteret af foreningens ambassadør til at se det nye ambulatorium. Rita har desuden deltaget i personalemøde på afdelingen for at fortælle, hvad Nyreforeningen kan tilbyde urologiske patienter. Hun fulgtes med Allan Nielsen fra Urologisk udvalg, som fortalte, hvad medlemskab af Nyreforeningen har betydet for ham og familien. De vil arbejde for, at vi også får en ambassadør på urologisk sengeafdeling. 18

En fra bestyrelsen er kommet i Patient- og Pårørenderåd på Kolding Sygehus. Bestyrelsen har været 2 dage på Fælles Medicinsk Ambulatorium for at tale med nyrepatienter. De fik 3 nye medlemmer på de 2 dage. Storstrømmen: Kredsen har nu en fuldtallig bestyrelse efter årets generalforsamling. Sønderjylland: Kredsen afholder et møde om fleksibel dialyse med deltagelse af bl.a. repræsentanter fra Tønder og Haderslev kommuner og direktør Sven Gerner Nielsen. Kredsen har søgt og fået 18-midler til arrangementet. Kredsen er i gang med at lave et medlemskort til kredsens medlemmer. Sydvestjylland: Kredsen har efter seneste generalforsamling igen en fuldtallig bestyrelse og ny formand, og der er gang i kredsblad, lotteri og andre aktiviteter igen. Københavns Omegnskreds: Kredsen deltager nu i nyreskolen på Herlev. Nordjylland: Kredsen har fået fast tid på nyreskolen, 1 time i alt. Kredsen har fået plads i det nye sygehusudvalg. Sygeplejerskerne på dialyseafdelingen har startet et pårørendeprojekt med foredrag, komsammen etc., og 16 pårørende har sagt ja til at deltage. Kredsen støtter pårørendeprojektet økonomisk. Østjylland: Kredsen har et godt samarbejde med Skejby, Randers og Horsens afdelingerne, idet afdelingsledelsen sender deres nyhedsbrev til plejepersonale og afdelingssygeplejerskerne sender deres nyhedsbrev til patienterne til formanden. På den måde er kredsen altid opdateret på, hvad der sker på afdelingerne. Kredsen har fået henvendelse fra et par medlemmer, som ønsker at donere til forskning på Skejby gennem kredsen. Midtjylland: Kredsen har skiftet navn fra Viborg til Midtjylland på den seneste generalforsamling i februar 2017. Med navneskiftet er der gjort op med den fordom i lokalsamfundet, at lokalkredsen var en kreds, der kun repræsenterede Viborg-området. Kredsen har gennem alle årene repræsenteret medlemmer, der kommer fra Thy i nord over Mors til Salling, Skive, Viborg, Rødkærsbro, Bjerringbro, Kjellerup og til Silkeborg-området. Et vidtstrakt område, der naturligt er en del af Midtjylland. Med skiftet er kredsen også navnemæssigt på højde med alle dens nabokredse. Kreds Vestjylland, Kreds Nordjylland og Kreds Østjylland, der alle har navn efter det område kredsen repræsenterer. Kredsen har forsøgt at starte en pårørende-gruppe. Interessen var dog i første omgang meget begrænset, og udover de pårørende, som enten sidder i bestyrelsen eller er ægtefælle til et af 19

bestyrelsesmedlemmer, var der ikke andre fremmødte. Karen Marie Riis fra Nyreforeningens pårørende-gruppe fortalte om sine erfaringer og den noget træge opstart hun også oplevede i sin tid. Der var masser af positiv respons, og Kreds Midtjylland har ikke opgivet ønsket om at starte gruppe for de mange pårørende. Kredsen havde i december et godt og udbytterigt møde med sygepleje-personale fra Nyreambulatoriet og Dialyseafdelingen på Regionshospital Viborg. Kredsbestyrelsen orienterede om deres tanker omkring kost i dialysen, eventuel indflydelse på indkøb af nye maskiner og udstyr til dialysen, og ikke mindst det øgede fokus, der gerne skal opstå omkring donation og transplantation, når Regionshospital Viborg om et par år får et helt nyt akuthospital. Kredsen har arvet 1 mio. kr. til det lokale arbejde. Arven vil indgå i den fond, som kredsen i sin tid stiftede efter en lignende arv. 18. Orientering fra eksterne udvalg mm. Solveig Lauridsen, Oplysning om Organdonation: Kampagnen Gav livet videre blev først udsat til foråret 2017, men man mangler penge, så nu er den udsat til enten efteråret 2017 eller foråret 2018. Malene Madsen, Antibiotikarådet: Rådet skal udarbejde retningslinjer for brug af antibiotika med det formål at nedsætte det generelle forbrug, beskytte kroniske og svage patienter og bekæmpe resistens. 19. Eventuelt Ann Bellis Hansen: Grønbæk har 40 års jubilæum i 2018, og foreningen opfordres til at fejre det. Nyt vandanlæg indkøbes, hvis der kan skaffes penge til det. Rita Bruun: Opfordrer sekretariatet til altid at melde ud om dødsfald i mail. Vivi Christensen: Nordjylland har fået et universitetshospital, og kredsen ønsker at støtte den lokale forskning med de arvemidler, de tidligere har modtaget. Søren Riis: Savner en diskussion om retningslinjer for Nyreforeningens tilstedeværelse på Facebook. Jan Rishave: Emnet tages op i Redaktionen. 20