Følelsesmæssige reaktioer og MS Mosedalvej 15 2500 Valby Tlf. 3646 3646 www.scleroseforeige.dk Scleroseceter Ry Klostervej 136 8680 Ry Tlf. 8689 1011 Scleroseceter Haslev Rigstedvej 106 4690 Haslev Tlf. 5631 2060 Scleroseforeige er e privat sygdomsbekæmpede foreig, som arbejder for idsamlede midler. Aktivitetere omfatter forskig, patietstøtte, oplysig samt drift af to sclerose cetre og e ferieby. Foreige har u mere ed 50.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder e stor idsats for foreige. Følelsesmæssige reaktioer og MS
Idhold 2 Itroduktio 3 At geemleve sorg og tab 3 Følelser og tab 3 Sorgprocesse 3 Hvad ka påvirke sorgprocesse? 5 Følelsesmæssige reaktioer og MS 5 Vrede og frustratio 7 Frygt, agst og bekymrig 7 Beægtelse 8 Uvirkelighedsfølelse 8 Forvirrig 8 Depressio 8 Skyld 8 Skam 9 Håb 10 Stress og MS Følelsesmæssige reaktioer og MS 12 Adre persoers reaktioer på MS 12 Familie og veers reaktioer 12 Børs reaktioer Origial tekst er skrevet af: The Special Iterest Group o Psychology ad Neuropsychology, R.I.M.S. (Rehabilitatio of Multiple Sclerosis). (http://www.rims.be). Arbejdsgruppe: Päivi Hämäläie (Filad), Agete Jøsso (Damark), Roberta Litta (Italie), Patricia Maguet (Spaie), Bete Østerberg (Damark), Michelle Pirard (Belgie), Julia Segal (Eglad), Liia Sema-Vather (Estlad), Peter Thomso (Eglad), Wi Va de Vis (Hollad), Luc Vleugels (Belgie). Tekste er oversat og modificeret af Agete Jøsso og Bete Østerberg. Rigmor Poulse, cad. mag. i dask og medlem af bestyrelse i Scleroseforeiges lokalafdelig for Vejle Kommue, har kritisk geemlæst mauskriptet og bidraget med værdifulde ædrigsforslag. 12 Kollegaer og arbejdsgivers reaktioer 14 Rådgivig, støtte og behadlig 14 Psykologisk rådgivig og støtte 15 Social støtte 15 Selvhjælpsgrupper 15 Medici 15 Litteratur Illustratioer: Lee Perez Storm-Jørgese / Udgivet: 2007 Itroduktio Dee pjece heveder sig primært til persoer med multipel sclerose (MS) og deres pårørede, me veer, kolleger og professioelle ka også have udbytte af at læse de. Pjece er blevet til i et samarbejde mellem e gruppe europæiske europsykologer og kliiske psykologer. Fra Damark har chefeuropsykolog Agete Jøsso og ledede kliisk psykolog Bete Østerberg deltaget. Formålet er at beskrive ogle af de mest almidelige følelsesmæssige reaktioer i forbidelse med MS samt at give forslag til at hådtere dem. At geemleve sorg og tab Følelser og tab MS er e uvetet gæst, der kommer for at blive. De ka medføre e række tab både for de persoer, der får MS, og for deres familier. Der skal fides ye måder at tæke, føle og være samme på. Ved ethvert tab er det ormalt at skulle igeem e sorgproces, der ivolverer mage forskellige følelser, som det er ødvedigt at geemleve. Persoer, der har fået MS, ka opleve tab af deres selvbillede og deres forvetiger til fremtide. De ka også opleve ædriger af deres sociale liv, deres rolle i familie og/eller af deres arbejdssituatio. Det er vigtigt at give sig selv lov til at sørge over disse tab, ligesom det er vigtigt at kue tilpasse sig de ye situatio. Sorgprocesse ka vække følelser som frustratio, vrede, tristhed, chok eller skyld. Disse følelser er ormale, især i de første måeder efter diagose, me de ka også strække sig over lægere tid eller komme ige i forbidelse med ye symptomer og dermed ye tab. Det tager tid at tilpasse sig de ye og uvetede ædriger. Rådgivig, støttegrupper og/eller forståede omgivelser ka hjælpe til at komme videre. Sorgprocesse Mage meesker bliver chokerede, år de får diagose MS, og deres første reaktio ka være: Det må være e fejltagelse eller Hvorfor mig? Adre ka føle lettelse over, at der er blevet sat av på deres symptomer. Chokket efterfølges ogle gage af beægtelse. Hvis symptomere forsvider, ka sygdomme måske glemmes for e stud. Varighede af dee periode er idividuel, me kommer der ye symptomer, ka sygdomme ikke lægere skubbes i baggrude (beægtes), og sorgprocesse ka begyde. Når virkelighede går op for persoe, kommer der ofte reaktioer som paik, tristhed eller vrede. Det er ormale reaktioer, som ka vedes idad og blive til skyldfølelse, eller som ka vedes udad og blive til vrede mod adre som for eksempel familie, veer eller professioelle. Taker og følelser er ofte kaotiske. Noget af det mest skræmmede er at skulle se i øjee, at MS er e uforudsigelig og kroisk sygdom. Lidt efter lidt falder de mage taker og følelser til ro, og persoe begyder at kue forholde sig til virkelighede i stedet for at føle sig magtesløs og overvældet. Selv om e perso er godt i gag med at idrette tilværelse efter de ye situatio og er ved at lære at leve med eller acceptere ædrigere, er det almideligt, at der idimellem er dårlige dage. Efterhåde som de ye tilværelse tager form, geoprettes følelse af at have kotrol over sit liv. Da MS er e progressiv sygdom, vil tilpasigsprocesse ofte være tilbagevedede. De fleste persoer med MS oplever dog lage, stabile perioder, hvor de ikke har behov for særlige tiltag. Hvad ka påvirke sorgprocesse? Hvorda persoer med MS kommer videre med deres liv, afhæger både af sygdomsforløbet og forhold som persolighed, tidligere erfariger med sygdom og social støtte. Disse forhold ka ete fremme eller hæmme sorgprocesse. Persoer med MS og deres familier er ødt til at revurdere deres idbyrdes roller og deres måde at fugere samme på. Der er f.eks. e risiko for at reagere på e overdreve måde for at kompesere for det tabte. Nogle gage ka partere overtage for mage af de daglige gøremål og dermed give persoe med MS e uødig følelse af hjælpeløshed. Partere ka også være for beskyttede og gøre persoe med MS uødigt afhægig og passiv. Det er vigtigt at 3
bevare e ligeværdighed med gesidig respekt. Kort sagt, ogle forhold skal ædres og adre bevares. Kommuikatioe er også vigtig. Åbe kommuikatio, hvor taker og følelser udtrykkes frit, gør forholdet mellem partere tættere. Nogle persoer med MS taler ikke om deres symptomer, især hvis det er usylige symptomer som f.eks. træthed, føleforstyrrelser eller smerter. Det ka være et forsøg på at skåe partere for uro og bekymrig, me ofte skaber det i stedet distace og usikkerhed. Nogle gage deles frygte for fremtide således ikke på grud af misforstået hesy. Persolighede ka også påvirke sorgprocesse. Der er ige typisk MS-persolighed, me ogle gage ka persolighedstræk forstærkes eller svækkes. For eksempel ka geerthed eller passivitet føre til, at persoe trækker sig tilbage og bliver socialt isoleret, og selvstædighed ka føre til e overdreve jeg ka selv -holdig. Hvis disse persolighedstræk er ekstreme, komplicerer de sorgprocesse. Alle meesker har e grudlæggede holdig til sudhed og sygdom, og de påvirker sorgpro cesse. Nogle persoer har de holdig, at hvis jeg spiser sudt og dyrker motio, bliver jeg ikke syg, mes adre tror, at de bliver syge lige meget, hvad de gør. Det er vigtigt for persoe at erkede, hvilke holdig ha/hu har til sudhed og sygdom for at kue tilpasse sig de ye situatio på et realistisk grudlag. De måde, som udredigsforløb og iformatio om MS-diagose foregår på, har stor betydig for, hvorda sorge hådteres. Idfølig og forståelse fra de professioelle ka hjælpe til at komme i kotakt med følelsere. Sygdomsforløbet har også betydig for sorgprocesse. Hvis e perso kommer sig helt efter et sygdomsagreb (attak), ka det være lettere at glemme sygdomme, og der kommer på det tidspukt ige større følelsesmæssige reaktioer. Omvedt ka e perso, der oplever flere alvorlige attakker efter hiade, reagere med agst og forvirrig. De kostate ædrig af symptomer ka gøre det vaskeligere for persoe med MS at forholde sig til sygdomme, og det komplicerer sorgprocesse. Meesket har heldigvis e stor tilpasigseve, og persoer med MS lærer sædvaligvis at leve godt med de ye situatio. De sygdomsprocesser i hjere, som er e følge af MS, ka give kogitive problemer eller ædret væremåde (jf. pjecer). Disse symptomer ka også påvirke sorgprocesse. Eve til at opleve f.eks. stærke følelser ka være edsat, og det ka af adre forveksles med ligegyldighed. Følelsesmæssige reaktioer og MS Vrede og frustratio Vrede og frustratio er itese følelser, der ka optræde på et hvilket som helst tidspukt uder sygdomsforløbet. Det er aturlige reaktioer, år der sker oget uøsket. Det ka være vrede over at være blevet syg eller over skæbe. Vrede ka være rettet mod é selv (selvbebrejdelser), mod læge eller mod meesker, der ete ikke hjælper, eller ikke forstår. Det ka være udtryk for oget, der reelt er sket, eller det ka være udtryk for fortvivlelse og afmagt. Det er hårdt og udmattede at være vred. Det er også svært for familie og veer, især hvis deres forsøg på hjælp afvises. Tilbud om hjælp mider persoe med MS om sygdomme og om behovet for hjælp. Dette ka også resultere i vrede. 4 5
Vrede forsvider sædvaligvis i takt med, at persoe med MS væer sig til foradrige. Frygt, agst og bekymrig Det er e både sud og aturlig reaktio at blive bage for e fare. Frygt hjælper til at opfage, at der er oget galt, og til at hadle derefter. Nogle gage ka frygt føre til paik eller til følelse af at fryse til is. Nogle meesker reagerer med at trække sig tilbage, år de mærker agst, mes adre igorerer frygte og kompeserer måske ved at leve mere farligt, ed de gjorde, før de blev syge. Frygt og agst ka også forskyde sig og opstå i situatioer ude umiddelbar sammehæg med MS, f.eks. i form af agst for at være alee hjemme eller frygt for at bryde samme eller gå i paik. Når sygdom kommer tæt id på livet af e perso, er der mage taker, som ka give bekymrig. Hvad vil der ske i fremtide? Da sygdomsforløbet ikke ka forudsiges, vil dee uforudsigelighed være e kilde til stadig bekymrig og agst. Mage meesker reagerer i starte af sygdomsforløbet med at forestille sig det værste, og først seere er det muligt at håbe det bedste. Hvis jeg bare vidste, at attakket ville gå over, eller hvis jeg bare vidste, at jeg ikke ville blive mere syg ed u, så kue jeg godt leve med det. Spørgsmålet om arvelighed ka også give aledig til bekymrig og agst. E forælder ka være bage for, at børee også får sclerose. Me der er ikke é årsag til MS, det er et samspil af mage årsager, heribladt også arvelige forhold. Beægtelse De ædriger, der sker i kroppe, og frygte for fremtidig sygdomsforværrig ka være så belastede og smertefulde, at det er ødvedigt at fortræge eller beægte realitetere for e stud. Det er e måde, psyke forsvarer sig på, år situatioe bliver for overvældede. Selv de mest robuste persoer oplever dette. Det hjælper med et pusterum, føred persoe ka begyde at erkede virkelighede. Beægtelse ka således være e positiv og ødvedig reaktio, så erkedelsesprocesse ka foregå i et passede tempo for de ekelte. At tale om symptomere og foradrigere gør dem mere virkelige, og det skal persoe med MS være følelsesmæssigt parat til. 6 7
Frygte for at miste kotrolle over følelsere ka være med til ikke at tale om sygdom og symptomer, me beægtelse ka også skyldes agst for at bekymre omgivelsere. Hvis jeg ikke fortæller mi mad om, hvorda jeg har det, er det som om, at jeg ikke fejler oget. Uvirkelighedsfølelse Hvis diagose kommer uvetet, eller der sker e pludselig forværrig, ka det føles uvirkeligt. Det ka være som e od drøm, som det ikke er muligt at slippe ud af eller e følelse af, at verde går videre ude es deltagelse. Persoe med MS ka høre sig selv tale og hadle, me med følelse af ikke at være til stede eller at det ikke vedkommer é. På dee måde ka overvældede og smertefulde følelser dæmpes for e stud. Forvirrig Ofte er taker og følelser ét virvar. Alt er foradret, og alligevel fortsætter verde omkrig é, som om itet var hædt. De ye situatio er svær at forstå, og e magfoldighed af spørgsmål melder sig. Bliver tilværelse ogeside som før? Får jeg mit liv tilbage? Følelsere sviger fra optimisme og håb til fortvivlelse og modløshed. Situatioe opleves uoverskuelig, og mage ka slet ikke forestille sig, at det er muligt at overvide forhidrigere og ige få ro og glæde i tilværelse me det er muligt. Depressio I dagligdags tale bruges ordet depressio ofte til at beskrive dårligt humør. E ægte depressio er imidlertid e lagt mere alvorlig tilstad, som påvirker persoes sædvalige måde at fugere på. Nogle gage ka det være svært at skele depressio fra sorg og tristhed. Persoer, som er deprimerede, føler sig triste, melakolske eller forstemte på e såda måde, at de føler sig fastlåste og ude eve til at se e udvej. E deprimeret perso ka også virke vred og irritabel på omgivelsere. Depressio er ært forbudet med følelse af lavt selvværd og tab af idetitet. Depressioe ka være e reaktio på at få MS-diagose, på e pludselig sygdomsforværrig eller på lægere tids belastig. Imidlertid ka sygdomsprocesser i hjere også medføre e depressio (se pjece Persolighed, væremåde og MS). Det er vigtigt at give sig selv lov til at sørge over tabte fuktioer. Dette er muligt samtidig med, at persoe prøver at geopbygge e y idetitet. Skyld Persoe med MS ka få skyldfølelser f.eks. over at være blevet syg eller over troe på ikke lægere at være god ok og derfor ikke at kue leve op til ege eller adres forvetiger. I dagligdage fider de fleste e balace mellem forvetiger og ressourcer. Hvis dee balace forstyrres, ka skyldfølelse tage over. Hvis e perso f.eks. bliver ødt til blive hjemme fra arbejde eller aflyse sociale arragemeter, ka skyldfølelse over at svigte være e forståelig, me ikke hesigtsmæssig reaktio. E perso ka også have skyldfølelse over at være irritabel og opfarede, især hvis det er e reaktiosmåde, der ikke tidligere var karakteristisk for persoe. Kvider med midre bør ka føle, at de ikke er tilstrækkeligt gode mødre, og mæd ka føle, at de ikke lever op til deres ege forvetiger som hovedforsørger. Skam Nogle persoer skammer sig over deres hadikap især de sylige hadikap. Skam er ofte forbudet med e magelfuld accept af de ye situatio. Følelse af skam opstår sædvaligvis over for omgivelsere. Med adre ord er det forestillige om, hvad adre tæker om é, der ligger bag. I ogle tilfælde skammer bør sig over at have e forælder, der har MS. Børs reaktiosmåder afhæger bl.a. af e række forhold som f.eks. forælderes ege holdig til MS, adre familiemedlemmers holdiger og kammerateres reaktioer. Håb Håb er e grudlæggede og ødvedig følelse for at leve et meigsfuldt liv. Det er forståeligt, at persoer med MS søger efter håb på forskellig måde. Nogle af disse håb er realistiske: håbet om e effektiv behadlig eller håbet om at leve et godt liv på trods af MS. Nogle håb får et urealistisk og magisk præg: f.eks. håbet om, at MS ka holdes ede ved at tæke de rigtige taker eller ved at gøre de rigtige tig. Det ka være så svært og smertefuldt at opgive urealistiske håb, at persoe ikke er parat til dette og derfor holder fast i håb, der er urealistiske. På lidt lægere sigt er det oftest muligt for persoe at lægge de urealistiske håb bag sig og erkede, at realistiske håb letter hådterige af de ye situatio. 8 9
Stress og MS Stress er velkedt for de fleste meesker. I små doser ka et vist pres være med til, at persoe yder sit bedste. Hvis udfordrigere og forvetigere derimod er for store eller for lagvarige, ka presset resultere i stress og blive et problem. Det faktum, at MS både er e uforudsigelig og e fremadskridede sygdom, ka i sig selv fremkalde stress. Det er dog ikke ku egative, me også positive begiveheder som f.eks. at blive gift, at få et bar eller at flytte bopæl, som ka opleves som så store og ressourcekrævede udfordriger, at det ka medføre stress. Mage meesker frygter, at stress vil forværre sygdomsforløbet og fremprovokere sygdomsprogressio. Dette eme er meget komplekst, og forskigsresultatere er ikke etydige. Nogle meesker syes ikke at blive påvirkede af stress, mes adre er sårbare over for stress på visse tidspukter i deres liv, me ikke på adre tidspukter. Imidlertid ser det ud til, at social støtte og det at tale med adre meesker har e positiv virkig på oplevelse af stress. Dette gælder ikke midst, fordi det er e lettelse at høre, at adre oplever ogle af de samme problemer. Desværre ka følelse af stress ikke midskes ved at tæke positive taker eller ved at opføre sig ordetligt. Derimod ka et godt socialt etværk samt praktisk iformatio midske de egative følger, som MS ka have på dagligdages aktiviteter. Det gælder både iformatio om symptomer, behadlig, hjælpemid ler og om metoder til at afhjælpe symptomer/geer. Hvis persoe med MS ser på sygdomme som e række midre problemer, der hver især ka løses, vil følelse af kotrol over eget liv øges, og det vil midske oplevelse af stress. Hver ekelt perso har si ege måde at hådtere stress på. Afspædigstekikker ka være yttige, da de ofte ka midske spædiger og dermed midske sværhedsgrade af de oplevede symptomer. Nogle persoer har udbytte af psykologhjælp eller af at deltage i e selvhjælpsgruppe. 10 11
Adre persoers reaktioer på MS Familie og veers reaktioer MS påvirker hele familie og de ærmeste omgagskreds, dvs. både parter, bør, ade familie og veer, og det er ødvedigt for hele familie at tilpasse sig de foradriger, som sclerose har medført. Der ka være behov for at ædre families rollefordelig, og de raske parter ka være ødt til at påtage sig flere af de praktiske opgaver i hjemmet eller edog påtage sig rolle som persolig hjælper. Hvert familiemedlem har deres ege måde at hådtere situatioe på. De reagerer forskelligt, og deres behov og prioriteter ka variere. I ogle tilfælde ka bekymrigere for persoe med MS medføre overbeskyttelse, mes reaktioere i adre tilfælde ka være at igorere eller beægte sygdomme. Nogle gage vil partere eller hele familie ikke dele deres bekymriger med persoe med MS, fordi de øsker at skåe persoe. Dette er misforstået hesy, idet følelser, der deles, sædvaligvis er lidt lettere at bære; på samme måde som gode oplevelser bliver edu bedre, år de deles med oge. De fleste familier kommer i fællesskab igeem krise og væer sig til de ye situatio. Ofte styrkes forholdet i løbet af dee proces. Børs reaktioer Det er meget forståeligt, at forældre øsker at skåe deres bør for bekymriger. Mage vokse forsøger at skjule deres bekymriger for at beskytte baret mod smerte og usikkerhed. Som regel er bør meget følsomme og opmærksomme på de foradriger, der foregår i familie. Hvis børee ikke får e foruftig forklarig på situatioe, ka de føle sig forvirrede og skyldige. Børee ka også miste tillide til de vokse og forestille sig det værste, f.eks. at de forælder, der har MS, skal dø. Sædvaligvis er bør ikke så skrøbelige, og de er bedre til at acceptere smertefulde og vaskelige situatioer, ed vi tror. MS sætter gag i e masse spørgsmål, som ikke altid har simple svar, og det ka være meget frustrerede for familie. E tillidsfuld stemig i hjemmet gør det muligt for børee at stille spørgsmål om MS samt at udtrykke deres bekymriger og fatasier; og forældree ka svare børee på det iveau, der passer til deres alder. Nogle gage ka børee føle sig asvarlige for alt, hvad der hæder forældree, og det ka give aledig til, at børee føler, at det er deres skyld, at mor eller far har fået MS. Dette ka medføre, at børee bekymrer sig alt for meget om at behage og være hjælpsomme eller bliver bage for at gøre oget forkert. Forældree ka hjælpe deres bør ved at være opmærksomme på dee frygt og tale med børee om deres oplevelser og følelser. Kollegaer og arbejdsgivers reaktioer Det ka være svært at vede tilbage til arbejdspladse eller at søge yt arbejde efter at have fået diagose MS. Mage spørgsmål dukker op: Hvorår skal jeg fortælle, at jeg har MS? eller Vil jeg få jobbet, hvis jeg fortæller, at jeg har MS? Kollegaers og arbejdsgivers måde at reagere på spiller e stor rolle for, hvorda persoe med MS trives på arbejdspladse. På mage arbejdspladser ved folk ikke, hvad MS er, og de vil være usikre med hesy til, hvorda de skal reagere over for persoe med MS. Bør de tage specielle hesy, spørge om sygdomme, eller lade som om itet var hædt? Da ogle MS-symptomer er usylige, f.eks. træthed eller følefor 12 13
styrrelser, ka det være svært for kollegaer at forstå, hvorda persoe med MS har det. Dette ka resultere i misforståelser. Samtidig ka kollegaer være bage for at forværre situatioe, hvis de stiller spørgsmål. I stedet kocetrerer de sig om deres arbejde og forveter, at persoe med MS selv tager iitiativet til at iformere om si situatio. Dee passive reaktio afspejler ofte et øske om at gøre det rigtige, me ka af persoe med MS opfattes som maglede iteresse og forståelse. Mage persoer med MS passer deres arbejde ude vaskeligheder, me det ka fra tid til ade være ødvedigt at revurdere arbejdssituatioe, så ressourcere svarer til arbejdsopgavere. Rådgivig, støtte og behadlig Forskellige former for hjælp og støtte ka lette tilpasige til de ye situatio. Psykologisk rådgivig og støtte Det er vigtigt at erkede sie tab for at kue komme videre. Det ka være e stor hjælp at tale med e professioel perso, som har kedskab til MS, år de ye situatio skal hådteres. Der ka være brug for at tale om de ormale reaktioer, der ofte opstår, år diagose er stillet, eller år der kommer e sygdomsforværrig. Parter, ægtefælle eller adre familiemedlemmer ka også have udbytte af samtaler med e psykolog. E psykolog ka hjælpe med at få sorteret de kaotiske taker og følelser, få sat ord på dem og bearbejde dem. Det er også e fordel at få talt om det, du evetuelt frygter, da frygte dermed midskes. Psykologisk støtte og rådgivig ka være e hjælp til at hådtere situatioe på e mere realistisk og positiv måde. Det ka være e fordel at løse et ekelt eller få problemer ad gage og sætte adre problemer på stad by, da det bedrer overblikket og forhidrer persoe i at blive overvældet. Hesigtsmæssige strategier til at hådtere agst ka være e hjælp til ige at få kotrol over sit liv. Edvidere giver det persoe følelse af styrke og kotrol, hvis det er muligt at flytte fokus fra det, ha/hu ikke ka til det, ha/hu ka. Social støtte Social støtte er vigtig og ka fås på mage måder og i forskellige sammehæge; f.eks. fra familie, veer, kollegaer på arbejde eller geem fritidsaktiviteter. Dee støtte ka styrke selvbilledet og selvtillide. Det er også vigtigt at vedblive med forskellige sociale kotakter, som ikke har oget med MS at gøre, da det er med til at fastholde følelse af at være e ve, e kollega, e svigeride m.m. i stedet for e perso med MS. Selvhjælpsgrupper Det ka være e hjælp at dele sie følelser med adre persoer, som er i samme situatio og som ka gekede ogle af de samme følelser og oplevelser. I e gruppe er der mulighed for at udtrykke følelser, som persoe med MS måske ikke har lyst til at fortælle familie om, og for at drage ytte af hiades erfariger med både praktiske forhold og sygdomshådterig. Medici Nogle gage ka de følelsesmæssige reaktioer være så overvældede, at medici i e kortere periode ka være e hjælp, f.eks. ved søvbesvær eller agstreaktioer. Depressio ka også behadles med medici, og udersøgelser har vist, at de mest effektive behadlig af depressio er e kombiatio af atidepressiv medici og psykologsamtaler. Litteratur Kogitive fuktioer og MS. Pjece udgivet af Scleroseforeige, 2004. Persolighed, væremåde og MS. Pjece udgivet af Scleroseforeige, 2006. Dissemieret sclerose. E bog for patieter, pårørede og behadlere. PS Sørese, M Ravborg, A Jøsso. Muksgaard 2005. At være i e verde med kroisk sygdom. E bog for behadlere, patieter og pårørede. M Bache og B Østerberg. Dask Psykologisk Forlag 2005. Sclerosetræthed e brugsbog til persoer med multipel sclerose og deres pårørede. A Jøsso og F Sellebjerg. Avetis Pharma A/S, 2. oplag 2005. 14 15