BILAG 2 Pilottest af epilepsispørgeskema Region Midtjylland December 2011
Baggrund og metode Pilottestning af et spørgeskema er en del af valideringsprocessen. Formålet med en pilottest er at fange forståelsesproblemer i de valgte spørgsmål, vurdere de indkomne svars fordeling og anvendelighed blandt en repræsentativ del af den aktuelle målgruppe (1,2). Pilottesten kan medføre at enkelte spørgsmål kasseres, og nye kan eventuelt tilføjes (2). Det er vigtigt at afprøve spørgeskemaet på en repræsentativ stikprøve, for at afdække potentielle forskelle i forståelse og brugbarhed (1). Der blev gennemført en pilottest af epilepsispørgeskemaet, november/december 2011. Der blev udvalgt en stikprøve på 20 epilepsipatienter, der følges ved Neurologisk Ambulatorium i Holstebro og Århus. I tabel 1 ses karakteristika af deltagerne i pilottesten. Deltagerne blev udvalgt tilfældigt, i forbindelse med at de var til konsultation i ambulatoriet. Totalt 10 kvinder og 10 mænd, i alderen 15 87 år, deltog i pilottesten. Otte deltagere besvarede spørgeskemaet på internet. Deltagerne blev kort informeret om AmbuFlex/epilepsi og formålet med pilottesten. Herefter besvarede de spørgeskemaet og tiden, de brugte på at besvare, blev observeret. Efterfølgende blev der gennemført et semi-struktureret interview, hvor de fik stillet fem spørgsmål om spørgeskemaets udformning, forståelse, relevans, mangler og de fik mulighed for at komme med andre kommentarer. Samtalerne blev optaget og efterfølgende blev alle relevante citater nedskrevet (side 3 11). Tabel 1. Karakteristika af deltagerne 1 i pilottesten af epilepsispørgeskemaet Nr. Neur.amb. Køn Alder Besvarelse Tid Bemærkninger 1 Århus Kvinde 23 år Papir 09:20 2 Århus Kvinde 31 år Papir 10:10 3 Århus Papir 07:20 4 Århus Internet 04:10 5 Århus Kvinde 70 år Papir 16:05 Dement. Fik hjælp af ægtefælle 6 Århus Mand 15 år Papir 08:45 7 Århus Mand 21 år Internet 10:20 8 Århus Mand 25 år Internet 14:50 9 Århus Mand 38 år Papir 13:15 10 Århus Mand 43 år Papir 17:20 Fra Somalia 1 Holstebro Kvinde 24 år Papir 18:50 Ordblind. Fik hjælp af ægtefælle 2 Holstebro Kvinde 45 år Internet 05:55 3 Holstebro Kvinde 65 år Internet 09:05 4 Holstebro Kvinde 67 år Papir 10:10 5 Holstebro Kvinde 69 år Internet 06:30 6 Holstebro Mand 22 år Internet 04:40 Fra Bosnien 7 Holstebro Mand 43 år Internet 03:35 8 Holstebro Papir 06:00 9 Holstebro Papir 06:05 10 Holstebro Mand 87 år Papir 15:00 Fik hjælp af søn 1 Patienter med epilepsi, der følges ved Neurologisk Ambulatorium (Holstebro og Århus) 2
Resultater semi-struktureret interview Var der nogle spørgsmål du havde svært ved at svare på? Kvinde 31 år Nej det var det ikke eller jo det er svært at huske tilbage i tid, for eksempel dato for seneste anfald og vægt for 6 måneder siden.. det går jeg ikke så meget op i. Det er over ti år siden jeg har haft mit seneste anfald, så jeg kan ikke huske datoen. Mand 38 år Nogen af spørgsmålene ja. For eksempel spørgsmålene om anfald. Mine anfald er anderledes, jeg kan høre hvad folk siger, men jeg spjætter stadig med armene. Jeg er uden for arbejdsmarkedet, så spørgsmålet om jeg føler mig belastet af min arbejdssituation kan jeg heller ikke svare på. Og den med vægten var også svær det er så lang tid siden, jeg vejede mig sidst. Det varierer meget, hvem der doserer min medicin. Pårørende gør det hyppigst, det har hun gjort indtil videre og så mig selv. Det synes jeg ikke sån, når man lige fik læst det godt i gennem og kigget ned gennem skemaet, så synes jeg ikke det var svært. Kvinde 23 år Ehh.. ja.. nogen gange synes jeg.. jeg ved egentlig ikke, om jeg har svaret rigtigt på det (spørgsmål om anfald) det kan jeg ikke huske. For mig, som er studerende, er det svært at svare på hvor mange timer jeg arbejder om ugen, nogen dage har vi 2 timer, nogen 4 og nogen dage har vi så 8 timer. Det er meget varierende dage. Hvad mener I med: at du spiser for meget? Det gør jeg jo altid. Kvinde 65 år Nej, det synes jeg ikke. Jeg synes det var mange.. fordi det var jo mange komplikationer og beskeder som man kunne sætte krydser ved. Så jeg synes ikke, det var spor besværlig. Mand 22 år (anden etnisk baggrund) Det var ikke noget, der var svært at svare på Spørgsmål om erhvervstilknytning: Ja, men det var ikke særligt meget altså det var mest fordi jeg ikke viste hvor mange arbejdstimer der var i en studerende fuldtidsuddannelse. Spørgsmål om seneste anfald: Det er fordi, det er rigtig lang tid siden ja. Det er også derfor jeg ikke rigtig kunne svare på nogen af de andre ting på samme side, fordi det var sån noget med.. inden for de sidste 12 måneder, og der er ikke rigtig sket noget. Kvinde 67 år Det var de to gange hvor jeg ligesom spurgte ind til det. Anfaldsdage med fjernhed, men uden kramper. De hører ligesom sammen de to ting, jeg synes det er forvirrende. At jeg spiser for meget. Jeg tog på i vægt jeg synes to kilo det er voldsomt.. man er nemlig sån rigtig sulten. 3
Kvinde 70 år (ægtefælle har udfyldt skema) Ægtefælle: Det var hvert fald lige sån forskellig visse ting.. hvor man sån lige skulle finde ud af, hvad mente de med det? (Anfald, symptomer og begrænsninger). For eksempel, sætter epilepsien begrænsninger? Hvad mente I med det? Fordi, selvfølgelig sætter den begrænsninger. Fordi i vores liv før, der var vi vant til at gøre ting hver for sig. Nu er det - vi gør fordi, at X kan ikke være alene. Hvis hun falder, kan hun ikke rejse sig selv. Mand 25 år Jo, det tror jeg nok Hvor var det svært synes du? Var det fx spørgsmålene, der omhandlet anfald? Nej, faktisk ikke det kommer nok an på hvad slags.. i forhold til det hele. Ja, nu har jeg jo ikke så meget.. det har jeg jo slet ikke, så hvis jeg sidder med det derhjemme, så er det jo nemt nok, altså så er det helt fint. Mand 43 år (anden etnisk baggrund) Det kan være svært, men min kone hun taler godt dansk. Hun hjælper mig nogen gange. Mand 21 år Ja, altså jeg synes det var svært at svare på nogen af spørgsmålene, måske fordi jeg ikke forstod helt. Far til mand 21 år Du stoppet lidt op med hvad, at du synes det var mange svarmuligheder på spørgsmålet. Det kunne han måske blive vejledet om, inden han tog prøven, så ville han ikke have spurgt eller være uvis om det, måske. Hvor skidt man nu skulle have det for at skrive lidt eller meget skidt eller mindre skidt. Det er jo noget der gør udslag på prøven, hvis man vælger forkert. Jeg tror, hvis man laver et stregdiagram, så kan man hurtigt se hvem, der har været usikre på at svare, fordi man må få en eller anden linje ud af det spørgeskema der ved hver person. Kvinde 69 år Ja, det synes jeg det var, men jeg kan da ikke lige huske hvor de var hen. For eksempel, man kan være i godt humør en dag og dårlig humør en anden dag, og så kan man komme ind i en periode, som jeg er i nu, hvor jeg er sån lidt psykisk presset. Når jeg vågner op, føler jeg mig da frisk og veludhvilet? Ja, det gør jeg da nogen gange, og andre gange gør jeg ikke, og så er jeg så privilegeret, at jeg kan blive liggende til jeg.. til det passer mig at stå op. Det er ikke baseret på, om der er risiko for at få et anfald. Manglende appetit for eksempel altså nogen gange kan jeg fuldstændig glemme at få noget at spise. det kan komme hen til klokken to og du godeste, så jeg har overhovedet ikke fået noget i dag. Det ville være nemmere at svare på, hvis der stod: i hvilken grad har du været plaget af, som følge af medicinen, det samme som bivirkninger. Ja, men det er helt klart, det skal der stå efter min mening. Fordi, når jeg svarer på det her, så er det bare sån, hvordan jeg har det generelt. Det skal ændres. Fik jeg 3 4 glas i aftes, som sovetablet. Jeg synes, det er frygtelig svært, for så kan jeg komme ind i en periode, hvor det her kører på højtryk, og så kan det være at jeg har taget et glas vin hver aften i en hel uge, for så kan jeg nemlig sove, når jeg kommer i seng, ellers så kan jeg ligge der til klokken bliver halv tre, tre og det kører og det kører og det kører. Kvinde 45 år Ja, det var lige de to der, hvem der skulle dosere og give mig. Der tænkte jeg på lægen, den der udleverer en recept til mig. Anfald om dagen eller natten. Ja, fordi jeg har anfald om aftenen normalt. Nej Mand 87 år Nej, nej, nej. Vil du have brug for hjælp til at udfylde det, derhjemme? Ja, det tror jeg, jeg ville.. nå er det mest min datter, der kommer hun kommer hver dag og hun er hjemmehjælper. 4
Kvinde 24 år (ægtefælle har udfyldt skema) Ægtefælle: Ja, det var det da man kan ikke lige sån jeg synes sån generelt hvad skal man sige. Var det generelt svært at svare på? Ja fx hvor mange anfald hun får om året, humørsvingninger og sån noget det er sån set lidt svært jo hvad skal man sige som pårørende. Ved begrænsninger stoppet I lidt op, var det svært at svare på? Ja, men det er jo også hvad skal man sige selvfølgelig kan de få anfald, men det er jo også noget andet i den sygdom. Hvad skal man sige hvordan de tænker, hvordan de føler deres udvikling er jo ikke hun er jo ikke udviklet som en 24-årig. Lige hvor skellet det går hen det skal jeg ikke gøre mig klog på. Nej, det synes jeg da ikke. Seneste anfald? Ja ja, men det er bare det.. det er så lang tid siden. Mand 43 år Nej. Seneste anfald: Ja, det blev en ca. dato det jeg kan huske var ca. for tre måneder siden. Var der nogle spørgsmål som var svære at forstå? Kvinde 31 år Nej Det var da hurtigt. Det var et forholdsvis nemt skema, det var lige den der, hvor at det stod, hvem der doserer min medicin, der regnede jeg faktisk med, at det var, hvem der bestemte hvilken dosis jeg skulle have. Der var jeg ikke klar over, at det var hvem der sørgede for, at jeg fik den. Den skulle jeg lige Jeg svarede mig selv, men jeg regnede med der stod, at det var hospitalet eller lægen eller sådan noget. Det var først den gang jeg så det var enten mig selv eller apoteket eller hjemmeplejen eller pårørende og sådan noget.. nej så havde jeg lige misforstået det. Så forstod jeg det det var lige den jeg faldt over, hvor jeg så lige blev nødt til at læse det igen for at være sikker på, at jeg havde forstået det rigtigt. Mand 38 år Det der med jeg forstår egentlig ikke hvorfor at de næste spørgsmål om mit helbred er med? Det forstår jeg ikke.. hvad skal de bruges til? Hvad er unormal træthed? Det var lige spørgsmålene om min medicin. Jeg tænker lige når jeg læser den først, er det lægen jeg skal skrive? Så læser jeg det ned i gennem, så finder man ud af om det er mig eller hvem der doserer. Det synes jeg ikke er svært, når man læser det ordentlig Kvinde 65 år Nej Arbejdssituation: Hvad var det lige der ik os, fordi jeg ikke vidste hvad jeg selv skulle sætte mig under. Jeg synes jo, jeg laver noget, men alligevel det er jo ikke et arbejde som sån. Kvinde 67 år Nej, det synes jeg ikke. Kvinde 70 år (ægtefælle har udfyldt skema) Ægtefælle: Nej så læser man det en gang mere, hvis det er svært at forstå. Mand 25 år Jo, et par spørgsmål skal jeg lige have læst i gennem et par gange hvert fald, for lige at fuldt ud forstå. 5
Mand 43 år (anden etnisk baggrund) Jeg kan godt forstå ja.. men nogen gange vil min kone hjælpe mig. Jeg forstår det hele nu, fordi du har forklaret mig. Mand 21 år Jeg forstår godt hvad begrænsninger betyder, men det er, som om det kunne være mange ting, og så vidste jeg ikke lige var det var, helt præcist. Efterleve den medicinske behandling, hvad mener I med det spørgsmål? Far til mand 21 år efterleve den medicinske behandling Jeg forstod det egentlig heller ikke.. ellers så synes jeg det var nemt at forstå Kvinde 69 år Nej, det synes jeg ikke. Kvinde 45 år Nej Nej det var det ikke det kan være lige jeg tænkte i 2, 3, 4 sekunder. Mand 87 år Nej... det synes jeg ikke. Kvinde 24 år (ægtefælle har udfyldt skema) Ægtefælle: Nej, det synes jeg ikke ikke for mig hvert fald. Hvad med efterleve den medicinske behandling? Ja, hvad mente I med det? Kvinde 24 år: Ja, jeg synes det var svært at forstå. Nej, nej, når man lige læser det i gennem, så er det ikke svært. Mand 43 år Nej, det synes jeg ikke. Var alle spørgsmål relevante for dig? Kvinde 31 år Måske var spørgsmålene om mit helbred ikke så relevante de spørgsmål er jeg hvert fald aldrig blevet stillet før. Meget Det synes jeg, det jo de ting som vi hele tiden jeg synes det er de spørgsmål, og det er det jeg synes det er de ting, som er vigtig, at man bliver spurgt om. Mand 15 år Det synes jeg 6
Kvinde 23 år Egentlig ikke fordi det er næsten ikke nogen af spørgsmålene, der handler om min epilepsi. (Ved konsultation).. der handler det primært om hvordan jeg har det med epilepsien. Det her (spørgeskemaet) var mere generelle spørgsmål. Jeg følte ikke, at det var epilepsispørgsmål, det er måske fordi, at jeg ikke er den der er mest påvirket af det. Det var et spørgsmål: om jeg føler mig begrænset af min epilepsi.. ja, meget har jeg svaret men dog, det hører med. Jeg vil rigtig gerne have kørekort, men det kan jeg ikke. Og nu overvejer jeg at stoppe med at cykle. Kvinde 65 år Jo, men jeg synes det er, hvad I sån set næsten sån skal vide ik os, hvad der er, hvad sker der og hvornår. Det synes jeg. Mand 22 år (anden etnisk baggrund) Ja, det synes jeg de fleste var. Kvinde 67 år Ja, det var måske den der med.. med lade os nu lige se det var en hvor man ligesom.det er det der hvor, i hvilken grad har du været plaget af det har vel noget at gøre med medicinen, har det ikke det? Det synes jeg ikke det fremgår, der tænkte jeg egentlig hvad eh fordi man godt have alle de der ting, selv om man ikke fejler noget. Jeg synes, man skal angive, hvad det handler om. Nogen af de ting der, altså.. dem vil jeg måske skylde på for eksempel, den der med at man nogen gange har lidt svært ved at koncentrere sig. Det synes jeg altså siden jeg har fået det medicin der kan jeg nogen gange sån godt skulle tage mig selv i nakken, fordi at jeg så nemt kommer til at tænke på noget andet, så koncentrerer jeg mig jo ikke, vel? Men det er jo ikke sikkert det er det, det kan også være alderen. Kvinde 70 år (ægtefælle har udfyldt skema) Ægtefælle: Ja, det synes jeg da. Det er klart det er jo svært at stille så mange spørgsmål, som for os har den samme betydning. Det kan være lidt svært for os, at tænke vigtigheden af det, når en spørger så bredt. Mand 25 år Jo, det tror jeg da Mand 43 år (anden etnisk baggrund) Det er et godt skema ja jeg er meget glad for det. Det er en god idé. Kvinde 69 år Altså, det vil jeg nok sige det er så fordi jeg ikke synes jeg er epileptiker. Men det er jeg jo. Det er bare lige så nemt at sige, jeg har ikke epilepsi, jeg har en eller anden skade oppe i hovedet. Så siger mine børn: det har vi vidst længe.. Hvis jeg var plaget af det, så vil jeg synes, det var relevant. Jeg er overhovedet ikke plaget af det, slet ikke det hæmmer mig ikke på nogen måde. Jeg lever fuldstændig et normalt liv. Kvinde 45 år Ja Ja, det tror jeg da.. nå er jeg jo ikke så hårdt ramt det er små gener jeg har så men jeg tror da det er relevant. Mand 87 år Ja, det passer for mig det synes jeg da. Kvinde 24 år (ægtefælle har udfyldt skema) Ægtefælle: Ja, men altså det hvad skal man sige det synes jeg da det er. 7
Ja det var de jo, det var jo bare.. jeg kunne ikke bruge dem alle sammen eller de var ikke noget for mig alle sammen. Nu har jeg jo ikke haft så mange anfald. Mand 43 år Ja, men det er det da. Hvis det kan let, at man ikke skal køre til Holstebro hver gang. Jeg bor i Herning. Det vil da være fint nok at bare svare på nettet. Mangler det nogen vigtige emner? Kvinde 31 år Nej Nej. Det har været rimelig simpelt og omhandler det vi snakker om, når jeg har været her. Kvinde 65 år Nej, jeg synes ikke andet, det står der.. eh..det er sån hvad jeg lige ka huske hvert fald. Mand 22 år (anden etnisk baggrund) Nej, ikke rigtig, det synes jeg ikke rigtig det var.. nej. Kvinde 67 år Nej, fordi jeg synes, man taler det jo så grundigt i gennem med dem man kommer op til her oppe. Og så kan man sige, at man ligesom kommer lidt ind i det. Og så er det jo også den mulighed at man altid kan ringe herind, hvis der er et eller andet. Jeg har ikke haft det så længe, så det der med, at kan man se noget på bilede?...om man har svær epilepsi, eller det ikke er så svært. Nogen gange har min læge sagt noget andet end de har sagt her oppe, så tænker jeg øhh..og det er ikke nemt at få med i et skema, og det er meget individuelt. Mand 25 år Det tror jeg ikke det kan jeg ikke lige komme ind på. Nej, det kan jeg ikke lige. Jeg synes det er fint nok. Far til mand 21 år X tænker også på, om han har problemer med om, hans medicin er skyld i at han får tristhed. Fordi det er jo også vigtigt. Det giver medicinen, det står det i den her lange seddel man får med medicinen. Mange med epilepsi har en angst for at prøve noget nyt, fordi mange har kørekort, de er afhængig af sit kørekort, og det mister man så tre måneder, men det er jo en lille ting, synes jeg ik os. Men hvis man får det bedre af en anden medicin.. jeg synes godt hospitalet nogen gange kunne prøve at gå folk lidt tættere på og høre om de er tilfredse med medicinen, og om de tror det kan være medicinen.. om de skulle prøve noget nyt. Det ved jeg ikke, om der mangler lidt i det skema, om man kunne spørge ind til om folk er veltilpas med medicinen, og om de tror det er et andet præparat de gerne vil prøve eller et eller andet. Det der kører mest i vores hoved, det er om han er rigtig medicineret, fordi vi har jo undersøgt om X kan blive opereret, og det kan han ikke. Kvinde 69 år Nej det synes jeg ikke, og det er selvfølgelig fordi jeg har haft det så godt. Så jeg er et meget dårligt eksemplar. Kvinde 45 år Nej, det synes jeg faktisk ikke, fordi det der så kunne mangle, det var med højden i forhold til vægten. Det var kun vægten I gik ind på. 8
Det har jeg ikke tænkt over hvert fald. Mand 87 år Nej nej.. det synes jeg da. Nej, det synes jeg ikke det er kun om natten, jeg har haft anfald det er når jeg sover, så. Mand 43 år Nej, ikke lige umiddelbart, synes jeg ikke. Så skal det være at man kan skrive en eller anden kommentar til sidst, som sygeplejersken kan få. Andre kommentarer: Kvinde 31 år Længden på spørgeskemaet var fin. Det gik overraskende hurtigt. Mand 15 år Det er ikke for langt. Kvinde 65 år Jeg synes egentlig det er en god idé altså I får lavet der at det er mange ting som.., for før hen var I ikke så åben overfor afdelingen herop var meget lukket overfor at komme i snak med nogen. Om længden på spørgeskemaet: Nej, jeg synes.. skal man over det ik os, så.. det er ik for at det tager så lang tid, det kan man jo snart gøre for den, der har hjernen til det. Det kan være visse dage.. hvis det nu var en dag lige efter jeg har haft et anfald, så har jeg slet ikke en gang kunne svare på det.. så ville jeg ikke forstå et spor af det.. men det kan jeg ikke. Så går det lidt tid inden hjernen fungerer så går det en dag så er jeg mig selv igen. Mand 22 år (anden etnisk baggrund) Jeg synes det var lige tilpas. Det er noget alle kan svare på, uden at føle at de bruger for meget tid på det. Kvinde 67 år Det er meget det vil jeg sige. Jeg har ikke problemer, men jeg kunne godt forestille mig der vil være nogen, der synes det er meget. Altså, jeg kunne egentlig godt lide at vide, om det var.. om I har lavet det, fordi I synes det er for dårlig kommunikation patient og læge i mellem? Far til mand 21 år Jeg synes generelt at spørgeskemaet var godt Kvinde 69 år Jeg ville nok have sagt, jeg gerne ville have haft det sendt med ud sammen med min indkaldelse. Jeg ville gerne på en eller anden vis haft muligheden for at studere det, altså lige gå det i gennem og se hvad er det her egentlig for noget. For du kan se, nogen af gangene, der har jeg ikke en gang læst hvad det var de spurgte om. Det vil jeg så sige.. det vil jeg foreslå jer. 9
Længden på skema: Nej, nej, det var det var da det var nemt nok. Mand 43 år Nej der mangler noget login og sikkerhed og sån noget. Tanker om AmbuFlex - patientperspektivet Det er nogen gange jeg sån har ehh den her gang, der har jeg haft et spørgsmål.. det var ikke vedrørende min epilepsi, men kun i forbindelse med min epilepsi, der er jeg her allerede igen og det havde jeg egentlig ikke behov for, så jeg synes det er en fin måde. Jeg synes det er godt.. det passer rigtig godt for mit vedkommende. Jeg må så sige for mit vedkommende, så med tiden har jeg nogen gange tænkt, hvis de for eksempel bare lige spørger: har du det godt og passer du din medicin? Det er måske fint nok, men ellers så har man nogen gange syntes: så kom lægen og så skulle man tage en blodprøve og så var det det. Og så kunne jeg tage hjem igen. Tit så rykker vi en hel dag ud, fordi at vi har langt herind. Så jeg synes det er rigtig fint det er fint at gøre det på den måde. Og bare man så netop kan komme til, fordi det kan være svært at komme til herinde. Kvinde 23 år Jeg vil gerne ind til konsultation hvis det var, for jeg er ikke sån jeg vil ikke ringe og sige: nu vil jeg gerne have en tid. Det føler jeg heller ikke jeg behøver, men jeg ved jeg gerne vil herind. For jeg har jo nogen spørgsmål. Kvinde 65 år Jeg synes det er rart at komme herop, som jeg også skriver: jeg vil gerne op i ambulatoriet. Og det er fordi jeg gerne.. det er visse ting man skriver op, som man godt lige kunne tænke sig at snak.. det er ikke altid nemt at formulere på skrift, hvis man skal skrive eller sån noget. Hvis en nå skal ringe ind.. så passer ikke lige den dag. Men det at skrive op og sidde overfor den person og snak med personen.. vi sidder og snakker om forskellige ting. Det kan man bedre end vi gør i en telefon. Jeg kommer herind en gang om året og det er jeg glad ved. Mand 22 år (anden etnisk baggrund) Jeg er her ikke særlig tit.. ca. en gang om året og nej jeg føler ikke det store behov for det. Det her er hvert fald meget fleksibelt og det er en rigtig god idé, synes jeg. Kvinde 67 år Jeg har for eksempel sat kryds ved.. jeg vil gerne har en tid.., men det er fordi det er så nyt. Jeg er nok ikke så typisk en patient. Mand 25 år Jo.. det er en fin idé.. Når man står i en situation, altså hvor en ikke har brug for at komme ind og tale med.. og ret op på medicinforbrug og sådan noget, så er det jo sån det skal foregå jo. Så behøver man jo ikke at komme ud og til møde jo. Mor til mand 25 år Jeg tror X bliver glad for det her, i forhold til at skulle her op. Han er lidt træt af at skal her op.. sån hver gang. 10
Far til mand 21 år Jeg synes det er en umådelig god ting, at man kan skrive herind og man ikke skal sidde og vente. Man svarer jo egentlig på mange ting som lægen egentlig ser. Alle spørgsmål er jo egentlig besvaret, som han måske ville have spurgt om. Hvis nu at man har svimmelhed og man har det dårligt over sin medicin, så kunne man måske vælge en kategori inde på nettet, der siger svimmelhed, så vælger man den kategori det skema man skal svare på, så bliver man måske fri for at svare på fem sider? Så kunne du jo egentlig have nogen tilvalg, sådan at du ikke skulle sidde og bruge så meget tid på det. Kvinde 45 år Jeg synes det er hammergod idé og jeg vil utrolig gerne svare igen. Jeg kunne nemt forestille mig at sidde hjemme og svare. Jeg har krydset af at I skal sende et skema, det er nemmere for mig end internet. Jeg synes det var en bedre idé, at jeg ikke var anonym, så kan I jo se, om det er nogen, der har behov for at komme ind. Mand 87 år Ja, men det, er det noget I kan bruge, ik os så synes jeg det er meget rart. Jeg tager jo gerne her op, det er ikke det. Kvinde 24 år (ægtefælle har udfyldt skema) Ægtefælle: Epilepsipatienter har det jo vidt forskellig, det er ikke to, der har det ens. Men det er jo også ligesom hvad skal man sige, hvis man taler til hende og hun skal give et svar, så kniber det hende.. å få ord sat på, det er ikke fordi, hun ikke har lyst og vilje det hun kan ikke få ord sat på. Hun er afhængig af din hjælp? Ja, det er hun sån set. Ja, det kan jeg godt se mig selv i når jeg ikke døjer så meget med det, så er jeg jo ikke så bange for det mere. Jeg kan da godt gør noget på internettet, men jeg kommer nok herind stadigvæk. Om to år skal jeg herind igen. Mand 43 år Hvis jeg havde behovet og det var et eller andet, så vil jeg ringe. 11
Sammenfatning De fleste patienter i pilottesten besvarede spørgeskemaet uden forståelsesproblemer. Næsten alle oplevede spørgsmålene værende meget relevante, og det var få bemærkninger til eventuelle mangler. Patienterne brugte i gennemsnit ca. 10 min på at besvare skemaet, men tiden varierede meget fra ca. 3 til 20 minutter. Enkelte spørgsmål gav i nogen tilfælde lidt problemer og det var en tendens til at være nogenlunde de samme spørgsmål. Følgende spørgsmål kunne, for nogle patienter, være svære at svare på eller give forståelsesproblemer: Spørgsmål, der blev stillet i et retrospektivt perspektiv. Fx dato for seneste anfald og vægt for seks måneder siden. Spørgsmål om anfald, det kan være svært at give et korrekt beskrivende svar, hvis ens epilepsitype falder uden for de nævnte kategorier. Spørgsmål om humørsvingninger, det var svært at vælge en kategori, fordi humøret varierede så meget. Spørgsmål om symptomer blev oplevet som generelle plager og det var et ønske om at fremhæve i spørgsmålet, om man troede disse gener kunne relateres til bivirkninger af epilepsimedicinen. Spørgsmål om at efterleve den medicinske behandling og dosering af medicin, flere oplevede spørgsmålet om dosering, som den der ordinerede medicinen. Spørgsmål om erhvervsarbejde/arbejdssituation, det var specielt svært for de studerende og pensionister at svare på disse spørgsmål. Spørgsmål om begrænsninger, blev opfattet forskelligt og af enkelte meget generelt og overordnet. Konklusion Pilottesten af epilepsispørgeskemaet har vist, at de fleste patienter besvarede uden betydelige forståelsesproblemer. Patienterne oplevede spørgeskemaet som relevant og at tidsforbruget var passende. Pilottesten gav nyttige input fra patientperspektivet, som kan bruges til at lave relevante forbedringer af spørgeskemaet. Deltagerne i pilottesten vurderes at være repræsentative, dog ikke for personer med anden etnisk baggrund og personer over 70 år. Pilottesten viste, at spørgeskemaet også kan have sine begrænsninger. Det er fx vigtig at sikre sig, at patienterne har en tilstrækkelig sproglig forståelse. 12
Referencer (1) Fayers PM. M. Quality of Life. The assessment, analysis and interpretation of patient-reported outcomes. Second edition, Wiley, 2008. (2) Olesen F. MJ. Krav til spørgeskemaer II. Hvorledes udarbejdes et spørgeskema? Månedsskr.Prakt.Lægegern 1994;72:1461-8. 13