No. 2 2011 Ny afdeling starter i Aarhus d. 18. Maj 2011 Hvad er dette for en mærkelig ting? Se svaret på side 6
Udgivet af : Foreningen Af Kroniske Smertepatienter. Tlf.: 51 92 63 41 E-mail: faks@faks.dk Hjemmeside: www.faks.dk Redaktion: Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen, Birthe Omdahl & Lars Bye Møller Indholdsfortegnelse: Side 1 Forside Side 2: Indholdsfortegnelse Side 3: Lederen Side 4: Artikler Side 8: Nyt fra lokalafdelinger Side 12: Artikel af Faks ungdom Side 14: Boganmeldelse Side 16: Formandens beretning Side 20: Referat fra generalforsamlingen Side 22: Artikler Side 24: Lokalafdelinger Side 26: Øvrige kontaktpersoner Side 27: Konkurrence mv. Side 28: Bagside Indlæg til næste blad kan sendes til: blad@faks.dk eller pr. post til: FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer ca. 4 gange årligt Oplag nr.: 2/2011 Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29.07.2011 Næste blad udkommer: august 2011 Kontingent: kr. 180,00 om året. Papiret er sponsoreret af Xerox Paper Nyt fra redaktionen: Bladet udkommer fremover: August November Februar Maj Deadlines vil være: 29. juli 2011 29. oktober 2011 29. januar 2012 29. april 2012 Deadlines skal overholdes!! Indlæg til bladet, modtages gerne løbende. Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave! Side 2
LEDEREN Så er foråret over os. Buskene spirer grønt, anemoner i skovbunden, og snart er bøgen også sprunget ud. Vi klarede det, den lange kolde vinter. Endnu engang kan vi glæde os over at gå de varme måneder i møde. SKØNT. Vi har haft årets generalforsamling, og en ny bestyrelse er nu samlet. Det er med stor glæde, at vi nu har en endnu bredere sammensætning. 5 afdelinger er præsenteret, fordelt på 4 mænd og 7 kvinder, i alderen midt tyverne til midt tresserne. Jeg tror, det er den bredeste sammensætning hvad angår både alder, køn og afdeling, vi nogensinde har haft. Jeg ser frem til et godt og motiverende samarbejde. Århus afdelingen er ved at se dagens lys. Bent Møller og Birthe Omdahl har åbning af afdelingen i slutningen af Maj måned, og jeg vil gerne byde et stort og varmt velkommen til den nye afdeling. Jeg ønsker jer en rigtig god start, og jeg håber, I også her, med tiden vil hjælpe rigtig mange smertepatienter til et liv med mere aktivitet, og bedre livskvalitet. Uge 20 er den internationale smerteuge, og jeg håber, at rigtig mange afdelinger laver nogle spændende arrangementer i denne forbindelse. Jeg kan kun opfordre til at holde øje med hjemmesiden, og se om der er et arrangement nær dig. Husk også at tjekke hjemmesiden for at se, hvornår din afdeling holder sommerferielukket. Revurdering af tilskudsstatus: Vi afventer høring fra Lægemiddelstyrelsen. Lægemiddelstyrelsen er blevet pålagt, at de ikke længere bare skal orientere de berørte patientforeninger, men nu skal de reelt høre os. Når høringen er klar, vil vi selvfølgelig se hvilket omfang katastrofen har, og handle ud fra det. Vi har læger, journalister og politikere klar til at tale vores sag. Jeg lover stadig at holde jer alle orienteret enten her i bladet eller på hjemmesiden. De varmeste forårshilsener Pia Frederiksen Side 3
NU ER DET BEVIST. TRÆNING STYRKER DIT IMMUNFORSVAR. Styrketræning styrker immunforsvaret. Det viser en ny undersøgelse. Stoffet CrP sladrer om kroppens belastningsgrad, og jo højere niveau man har af det i blodet, jo mere er immunforsvaret under pres. Koncentrationen falder signifikant efter styrketræning. Så når du styrter rundt iført løbesko, skulle du måske overveje at tilføre lidt styrketræning til din krops anstrengelser. Ikke nok med, at du får stærkere knogler og muskler, et sundere kredsløb og mere energi, du beskytter også dit immunforsvar. Kilde: Iform.dk Foruroligende undersøgelse - 30 år ældre med smerter En undersøgelse fra 2010 viser, at 50-årige patienter med udtalte smerter har et funktionsniveau som 80-årige uden smerter. Undersøgelsen viser bl.a., at blandt 50-59-årige uden smerter kan 96% uden vanskeligheder gå en kort afstand, 91% kan gå en lidt længere afstand, og 37% kan løbe 1,6 kilometer. Til sammenligning var der blandt de 50-59-årige med udtalte smerter, kun 69% der kunne gå en kort afstand, 50% der kunne gå en lidt længere afstand, og kun 9% kunne løbe 1,6 kilometer. Generelt havde de 50-59-årige med udtalte smerter de samme funktionelle begrænsninger som 80-89-årige uden smerter. Kilde: Journal of American Geriatrics. Side 4
Udeblivelse og frafald på de tværfaglige smertecentre. Jeg har lige haft et møde med Nina Bache fra Tværfagligt smertecenter i Køge. Hun er ved at lave en opgave/rapport om, hvad det er, smertepatienter mangler i sundhedsvæsenet i Danmark. Under denne samtale kommer det frem, at de faktisk har meget store problemer med frafald og udeblivelse. Det gælder både på de 10 uger lange skoleforløb, men også på de opfølgende samtaler. Det er op mod 20 % der udebliver. Hvad er nu det? Først blev jeg vred, hvad ligner det at have stået på venteliste i mange mange måneder, for så bare at blive væk fra den hjælp, man bliver tilbudt, men så kom jeg til at tænke lidt nærmere over problemet. Hvad er det, der gør, at patienterne udebliver? Er vi for smerteramte til at melde afbud? Er vores koncentration og hukommelse så ødelagt,at vi glemmer at melde afbud? Er vi blevet svigtet så mange gange af systemet, at vi er blevet ligeglade? Jeg har ikke svaret, men jeg kan se at det er et problem. Smertecentrene er så presset, at det må være frustrerende at stå med en følelse af at have tusinde og atter tusinde patienter man gerne vil hjælpe, og så møder 20% af patienterne ikke op. Det må vi kunne gøre bedre. Vær ærlig i dit forløb. Få afstemt dine forventninger til samarbejdet med smertecentret fra starten af. Får du startet et forløb, og du ikke kan magte at fortsætte, eller du ikke føler, at du er klar til forløbet, så meld ærligt ud i stedet for bare at blive væk. Selvfølgelig kan man blive forhindret i at møde til et fastlagt lægebesøg, men prøv at melde afbud i så god tid som overhovedet muligt, der står altid patienter på afbudsliste der vil være lykkelige for at få din tid. Pia Frederiksen, Brøndby afd. Side 5
Nyt hjælpemiddel til læseheste. The Book seat er for mig et nyt hjælpemiddel. Det er en ganske simpel anordning, der består af en trekantet pude med krøyerkugler i. Et hak ind i puden gør, at bogen ligger perfekt, og en lille elastik med en rektangulær plexiglasplade holder bogen åben. Et lille vip med plexiglaspladen gør det muligt at bladre i bogen. Puden er meget let, så jeg kan have den med mig rundt. Jeg bruger book seat-puden, når jeg sidder i min stol, eller når jeg er gået i seng. I sengen er jeg dog nødt til at elevere hovedgærdet, eller sidde med en pude i ryggen. Jeg har nu ikke længere problemer med at holde en tung bog med mine dårlige hænder og arme. Jeg ved ikke, hvor nemt det er at få fat i puden, men jeg har købt min i boghandleren på Virum Torv til 299,-. Hvis du vil vide mere om puden, kan du gå på: www.bookseat.dk Der kan du se mere om den på dansk, og evt købe den. Pia Frederiksen, Brøndby afd. Side 6
10 GODE GRUNDE TIL AT SMILE MERE Et smil kan rent fysisk ændre din tilstand: Prøv at smile næste gang, du føler dig nedtrykt. Der er en god chance for, at dit humør vil skifte til det bedre. Smil kan afhjælpe stress og få dig til at se friskere ud. Når du smiler, forbedrer dit immunsystem sig formentlig, fordi du er mere afslappet. Smil sænker dit blodtryk og øger kroppens forsvar mod sygdomme. Smil er et naturligt drug. Forskning viser, at smil udløser endorfiner, serotonin og naturlige smertedræbere, der giver dig velvære. Smil løfter dit ansigt og får dig til at se yngre ud. Du kan faktisk spare en ansigtsløftning ved at smile lidt oftere, hvilket skyldes, at de muskler, vi bruger til at smile, løfter ansigtet! Smil får dig til at virke succesfuld. Smilende mennesker opfattes som selvsikre og som nogle, man gerne vil være i selskab med. Smil hjælper dig med at forblive positiv og tiltrækker mennesker, kapital og idéer. Smil hjælper dig til at skabe bedre resultater til møder ved at stille temperaturen for mødet. Smil hjælper dig med at skabe de bedst mulige kommunikationslinjer til andre. Smil indbyder til dialog og yderligere samtale. Kilde: www.lederne.dk Side 7
Hej Så har vi fra Bramming været på et yderst behageligt ophold på Marcussens Hotel i Assens. Vi var 7 piger og en mand, vi startede i højt humør og strålende solskin. Humøret blev endnu højere, da vi ankom til hotellet. Det ligger lige ned til vandet, havnen og gågaden ligger ca. 100 derfra..!!!! Så da vi havde tjekket ind på vores enkeltværelser, gik vi en tur i byen. Alle medbragt vores forskellige skavanker...men en rigtig dejlig tur. Senere fik vi hvilet lidt inden aftensmaden. Måltidet var helt i top, og snakken gik rundt om bordet. Senere mødtes vi i Helles værelse, med kaffe, Bailey og kage. OG MERE SNAK... Trætte gik vi til ro. Næste morgen var der dejlig morgenbuffet, derefter gik vi alle med op i byen. NU skulle gågaden og butikkerne invaderes. Og det blev de... Vi fandt de dejligste butikker, fik en god snak med personalet der, og fik fortalt om Faks og om os. Vi fik købt de ting vi absolut ikke kunne undvære, Dankortene glødede... Frokosten blev indtaget på Cafe Frederik, et dejligt listigt sted. Hjem på hotellet og hvile. Senere gik vi en tur langs havnen, solen var på retur, himlen var lilla og orange, der var is på vandet og fuglefløjt i luften. Jamen, kan det blive bedre.?????? En vis lykkefølelse sniger sig altså ind, når man er i stand til at se de små glæder. Aftensmaden blev indtaget i restauranten, et skønt måltid. Og dessert, ja ja, vi syndede.. Aftenen blev brugt på Susannes værelse med stille og dybe samtaler. Det var rart at få lukket op for de inderste tanker og følelser. Trætte og glade gik vi til ro. Efter morgenmaden var det tid til at vende næsen hjemad, vi glædede os til at komme hjem men kunne sagtens have brugt endnu en dag i Assens. Opholdet var et dejligt afbræk i en ellers så træls hverdag, smerterne fulgte jo desværre med os, men vi var da i stand til at nyde nuet og glæde os over, at livet ikke er det værste man har. Side 8 Fortsættes...
Fortsat Det var befriende at kunne være sig selv med både grin og tårer, og vi er jo alle i samme båd. En succes vi vil gentage, måske til efteråret. Hele opholdet kostede samlet kr. 9.000, men vi havde jo pengene fra 18 midlerne, så vi betalte kun merprisen for at få enkeltværelser. Alle er enige om, at det var alle pengene værd og at vi skal gentage den oplevelse. Hvis vi ikke har penge, betaler vi selv, for det var så dejligt. Vi kan kun anbefale Marcussens Hotel og den skønne by til andre. Nu kan vi leve længe på den oplevelse, så jeg sender de kærligste hilsner og tanker til alle jer derude. Knus fra Ilse, FAKS i Bramming. Faks i Hjørring Ja vi kunne ønske os at blive flere, dog har vi det rigtig hyggeligt, når vi mødes en gang om måneden. Vi aftaler fra gang til gang, hvilken dag vi mødes. Taler om løst og fast, griner og hygger os i hinandens selskab Vi mødes igen onsdag den 18 maj kl. 14 på Højdedraget 4 Hjørring. Og man er bare velkommen, til at komme en tur forbi. Så kan vi jo altid se, om vi kan få glæde af hinandens selskab og erfaringer. Vi har en alder fra 35 til ca 65 år, så vi kan rumme hinanden, uanset alder, og hvad vi ellers har at kæmpe med og mod. Mh Marion Jensen Side 9
Så er der lidt nyt til Valby. Under litteraturgruppen: Vi blev færdige med "Det gør du ikke" af Jens Christian Grøndahl den 28. februar. Den 7. marts begyndte vi på: "Niceville" af Kathryn Stockett. Tirsdag den 10. maj tog vi på Arken for at se Anna Ancher. Vi mødtes under uret på Københavns Hovedbanegård kl. 11. Vi kørte med S-tog og bus. Tirsdag den 7. juni tager vi på udflugt med DSB til Nyvang ved Holbæk. Vi mødes under uret på Københavns Hovedbanegård kl. 9:45. Onsdag den 15. juni tager vi på vores årlige skovtur til Bakken. Vi mødes ved Cirkusrevyens telt kl. 12. Derefter er der lukket til 8. august, hvor vi mødes fra kl. 12-16. God sommer Mange hilsner Birthe AARHUS Så åbner vi en ny afdeling i Aarhus, det sker onsdag den 18. maj kl. 18:30, hvor vi mødes i Langenæs Handicap Center, Langenæs Allé 21. Alle interesserede er meget velkomne, du kan tilmelde dig på. faks-aarhus@mail.dk eller tlf.26 22 98 44 Du kan også bare møde op På gensyn Bent og Birthe Side 10
NYD SOMMEREN Hvis eller når du alligevel kører rundt i det danske land, så overvej om du ikke lige skulle slå et smut ind om en af vores lokalafdelinger. Du kan se her i bladet, hvor og hvornår de har møder eller finde nummeret til kontaktpersonen for afdelingen. Hvis det er i ferietiden, så er det nok klogt at tjekke, om der er ferielukket. Birthe Omdahl Kalundborg Vi har haft et stille og roligt forår, hvor vi har mødtes nogle stykker ca hver 14. dag. Vi har dog haft et par aflysninger desværre, men nyder stadig at ha vores afspænding ca hver 4. uge, det lærer vi meget af. Den 4. maj får vi besøg af Pia Collin som vil fortælle os om magnetsmykker. Vi ser frem til en rigtig hyggelig aften arrangeret af et af vores meget trofaste medlemmer Janne Krogh. Tusind tak for det. Derudover ser vi frem til et par hyggelige møder den 18. maj og den 15. juni og glæder os til sommerferieafslutningen søndag den 26. juni, hvor vi har planlagt at tage i Birkegaardens haver. Herefter holder vi sommerferie til den 10. august, hvor vi mødes igen til afspænding og hygge og evt planlægning af efterårets arrangementer. En rigtig god sommer til alle faksmedlemmer og jeres familier. Mange positive sommerhilsner fra Per og Elin Side 11
Yoga/mindfullness af Lars Bye Møller Faks ungdom Yoga og mindfullness er i deres inderste væsen værktøjer til at opøve bevidsthed, stoppe tankevirksomhed for en stund og blot være. De indeholder begge to mange af de samme elementer men har blot en forskellig "indpakning". Det er dit sind, der danner bro mellem tankerne og følelserne på den ene side og din krop på den anden. Ved at træne dig i at opøve din opmærksomhed har du mulighed for at skabe harmoni og vække din krops eget heldbredelsespotentiale. Her er ingen hokus pokus- selvom indpakningen med de mange fremmedord lånt fra indien og USA og den mere alternative tankegang kan virke skræmmende, så giv det en chance! Det er de værktøjer yogaen og mindfullness indeholder, du først og fremmest skal lære; Så kan alle de fancy ord være ligegyldige. Vi mennesker er ikke særlig gode til forandringer, og vi er ofte bange for det vi ikke, umiddelbart forstår. Åbenhed er vigtig for at kunne udvikle sig - her, ligesom på alle de andre områder i livet. At stoppe sine tanker og blot være kan synes meget banalt og nærmest infantilt, og det er det faktisk også. Ikke desto mindre er det noget, vi voksne har meget svært ved, og det medfører stress og sygdom. Måske er det på tide, at vi vender blikket mod barndommens land og tager ved lære; genlære er det vel egentligt, da vi jo er født netop med evnen til blot at være. Vi har blot glemt den midt i alt vores fremtidsplanlægning og rationalitet. Børn formår i langt højere grad end voksne at leve i nuet. De oplever verden igennem sanserne. De er umiddelbare og spontane, og verden i går og i morgen fylder langt mindre i deres bevidsthed end hos os voksne. Kan du huske, da du som barn var en tur på stranden en varm sommerdag- Synet af den blå himmel, lyden af bølgeskvulp, lugten af rådden tang, følelsen af sand imellem tæerne og smagen af saltvand på læberne. - Du oplevede dengang verden igennem sanserne. Samme tur som voksen vil givetvis tage sig en smule anderledes ud- Hvor ligger jeg mon bedst? hmm, ikke for langt for toiletterne, men heller ikke for tæt på den der gruppe unge mennesker- de kunne godt se ud til at være støjende! Skal jeg smøre mig ind i solcreme nu, eller vente til, at jeg har været i vandet? Men hvis jeg smører det på nu, ryger det bare af i vandet, men hvis jeg venter, risikerer jeg bare at blive skoldet, og så får jeg måske hudkræft! Som voksen oplever vi altså overvejende verden gennem begrebsdannelse; dvs vurdering, analyse, sammenligning, selvrefleksion- alle fylder de bevidstheden, og der er ikke længere plads til at blot at være. Håber denne lille artikel vil vække interessen hos nogen af jer medlemmer i FAKS. Side 12 Fortsættes.
Fortsat... Alle i FAKS - "unge" såvel som "ældre" er mere end velkommen til yoga/ mindfullness i Faksungdoms regi. Kom og giv det et forsøg. Der bliver taget hensyn til de forskellige begrænsninger folk kommer med. Mange af de fysiske øvelser kan tilpasses den enkelte mht stilling og tempo. I meditations delen kan du ligge, eller sidde, hvis det skal være, her er ingen skønhedsidealer. Det eneste det kræver er, at du tør at give slip, være stille og føle dig selv. Vi er desværre nået til vejs ende med yoga mindfullness i FAKS ungdom for denne gang, men vi starter stærkt op igen. Indenfor kort tid får vi svar på de lokaler, vi har søgt hos kommunen. Hvis alt går som planlagt, starter vi op samtidig med skolerne efter sommerferien. Der har ikke været det store fremmøde i år, men jeg har indtryk af, at I som har deltaget har nydt undervisningen og fået noget ud af det. Nyd sommeren og pas godt på jer selv og husk - for at flytte sig må man tage udgangspunkt netop der hvor man befinder sig. Info om kurset Kurset består af 3 dele - først en fysisk del på ca tre kvarter, hvor der vil indgå fysiske yogaøvelser i et langsomt kontrolleret tempo med fokus på åndedrættet. På den måde kommer vi den indre uro til livs, så vi er parate til anden del- den meditative del. Anden del - den meditative varer ca 20 min. Her lægger vi vægt på forskellige åndedræt, der hjælper med rette opmærksomheden på øjeblikket - F.eks øvelserne psykisk åndedræt og vekselåndedrættet. Vejrtrækningen er vores livsakse som forbinder krop med sind. Det er det første vi gør, når vi fødes, og det sidste vi gør, inden vi dør. Vi slutter af med en stemmeguidet kropsscanning el anden dybdeafspænding med focus på dit indre. De tre dele varer tilsammen lidt over en time, så evt resterende tid vil kunne bruges på frie aktiviteter i hallen, hyggesnakke, omklædning og oprydning. Praktisk 1.Vær iklædt varmt, behageligt tøj. 2. Medbring et tæppe, sovepose og evt sutsko el varme sokker til at holde varmen, når vi ligger stille. 3 Medbring også puder og eget liggeunderlag, hvis det er nødvendigt for at sidde/ligge godt- der er dog en række madrasser på stedet, der er mulig at anvende. 4. Medbring også gerne tørklæde el andet til at sætte for øjene og lukke lyset ude. Transport. Tag bussen til Nørrebros runddel el til krydset Tagensvej/jagtvej. Herfra kan bus18 tages et stop til Stevnsgade. Gå 300 m via Dagmarsgade til Rådmandsgade skole. Glæder os til at se jer. Side 13
MINDFULNESS Mindfulness er oppe i tiden - der er næsten ikke det problem, der ikke kan løses eller formindskes med mindfulness - meditation. Hvis du har det som undertegnede, så tænker du nok noget i retning af, at det er da utroligt, hvad man kan bilde mennesker ind! Sidste år var der 2 mindfulnessinstruktører nede i Brøndby for at fortælle om mindfulness, og vi prøvede et par øvelser. det gik meget godt - det gjorde ikke ondt, men jeg er ikke meget for at indrømme, at det skabte en snert af fredfyldt vedholdenhed i mig! Her i det tidlige forår tilbød Niels Peter så et mindfulness forløb nede i Brøndby. Det kan vel ikke skade - så jeg hoppede på. Vi mangler i skrivende stund den sidste gang, men jeg er for længst blevet fanget. Og jeg bliver faktisk bedre og bedre til at blive i nuet. Midt i forløbet udgav Psykiatrifonden så bogen: "Mindfulness" - den måtte jeg så også eje, og minsandten om den ikke går godt i tråd med det Niels Peter lærer os. NY BOG Som sagt, så har Psykiatrifondens forlag netop udgivet Bogen: "Mindfulness" den er skrevet af Lone Overby Fjorback, som er læge i psykiatri og mindfulnessinstruktør. Der medfølger en cd med mindfulness - øvelser - de er indtalt af bogens forfatter. Lone Overby Fjorback (L.O.F.) skriver, at mindfulness ikke er en mirakelkur, men en mentaltræning, som styrker evnen til at være nærværende og accepterende. Men det kræver vedholdende træning. Grundholdningen er, at der er mere rigtigt end forkert i dig. Den holdning mindsker tendensen til at tænke, at der er noget galt med vedkommende som person, når fx stress, sygdomme og andre lidelser kommer til en, det er nemlig - såvel som fx glæde - en uundgåelig del af livet. Side 14 Fortsættes...
Fortsat. Bogen er hele vejen igennem en brugsbog. Først i bogen kommer L.O.F. med en beskrivelse af de mest centrale begreber inden for mindfulness. OPMÆRKSOMHED er et af de centrale ord i mindfulness. Man retter opmærksomheden mod nuet, det vil sige, at man forlader fortiden, begiver sig ikke ud i fremtiden, men arbejder på at holde opmærksomheden på NUET, som er et andet af nøgleordene. Under mindfulness meditation accepterer man de tanker og følelser, der dukker op - det betyder ikke, at man nødvendigvis kan lide, det man ser og føler, men man accepterer det og tager det til sig. Når man retter opmærksomheden mod nuet - det at være til stede lige nu i dette øjeblik, er målet at træne sig til at forlade alle dagligdagens brokkerier og selvbebrejdelser, så man kan være der på en kærlig og venlig måde mod en selv. "Mindfulness går ud på at vågne op til det liv, du har lige nu. Ikke det liv, der har været, eller som måske vil komme". skriver L.O.F. i indledningen til uge 1. Bogen gennemgår et 9-ugers forløb med mindfulness meditatation. Der er plads til egne notater. Bogen er udgivet på Psykiatrifondens Forlag. Den er på 162 sider + en cd med øvelser og henvisninger til en hjemmeside, hvor nogle af øvelserne vises. Den koster 195 kr. Birthe Omdahl (kopieret fra face-book)(ændret lidt i sidste linie-) Hvis du er vokset op med din mors hjemmelavede mad, har kørt på cykel uden hjelm, i bil uden autostol, havde fjernsyn med kun 1 kanal (en dansk). Spolede du kassettebånd op med en blyant, og har haft maskinskrivning i skolen, og kan du huske, da alle levede uden mobil og internet - Klip den ud og sæt den på dit køleskab for at bevise, du trods alt har overlevet. Side 15
Formandens Beretning 2011. I 2010 har vi i FAKS igen været langt omkring i det danske land. Vi har været med på sundhedsdage mange steder i landet, og flere lokalafdelinger har fået gode samarbejder op at køre i lokalområderne. Det være sig med andre patientforeninger, med frivilligcentrene, kommunerne, ja selv med en latterinstruktør. Jeg synes det er dejligt at se fantasien blomstre, når det gælder om at finde nye måder at profilere FAKS på. Lokalafdelinger: Skive afdeling er kommet godt i gang. Karina Harregaard Mikkelsen havde en vanskelig start med meget sygdom, men lykkeligvis er hun godt i gang igen. Birthe Omdahl har lige i januar været oppe i Skive, for sammen med Karina at deltage i en sundhedsdag sammen med andre patientforeninger. Det var en god dag, der både gav god kontakt til nye medlemmer, men også de andre foreninger i området. Karina, tak for et godt stykke arbejde i det jyske. I 2009 startede vi en afdeling op i Sakskøbing. Dette gik desværre ikke som forventet, p.g.a. sygdom. Men også her er vi blevet reddet af en ildsjæl. Pia Lorentzen har fået flyttet afdelingen til Nykøbing Falster, hvor hun er godt i gang med et samarbejde med frivilligcenteret og kommunen. Også her er der fuld gang i aktiviteterne, og tusinde tak til Pia for det. En meget længe ventet afdeling og meget speciel afdeling har også set dagens lys i 2010. Det er vores ungdomsafdeling. Martin Andersen og Lars Bye Møller er de unge mænd bag afdelingen, godt støttet op af en større gruppe dejlige unge mennesker. I dette øjeblik er det ved at falde på plads med lokaler, men sådan en bagatel som lokaler har da ikke afholdt de unge mennesker fra at afholde de første gode arrangementer. Jeg er super glad for den nye ungdomsafdeling. Der ligger nogle helt andre problematikker for de unge kroniske smertepatienter. Fastholdelse af uddannelse og job. Hvordan holder man fast i et parforhold, som måske er ganske nyt eller skal til at starte. Hvad gør man, når alkohol er en by i Rusland p.g.a. medicinen, og byture er udelukket p.g.a. smerter og træthed. Når vennerne falder fra, fordi de ikke forstår en. Mange af os lidt ældre har været der, men dem i ungdomsgruppen er i det nu. Den erfaringsudveksling og støtte disse unge mennesker kan give hinanden er helt unik. Også her et kæmpe stort tak til kræfterne bag. Side 16 Fortsættes.
Fortsat. Ribe afdeling er flyttet til Bramming, men det er stadig de samme 2 dejlige piger, der her står bag. Ilse Marianne Strandbygård og Susanne Tjørnelund. Et stærkt team. Bent Møller fra Aarhus er også ved at være i gang. Birthe Omdahl har lige i starten af april måned været i Aarhus til et møde sammen med Bent Møller om en messe i maj. Det ser ud til, at Aarhus afdeling er den næste der ser dagens lys. Desværre er der også lukket en afdeling i 2010. Vi har måttet sige farvel til Aalborg afdeling. Det er vi rigtig kede af, men den gode nyhed er, at Birthe Omdahl allerede har kontakt til en ny ildsjæl i Aalborg, så hvem ved, hvornår der blomstrer en ny afdeling op der. Af yderligere nye mulige afdelinger kan nævnes Rødekro, Kolding og Roskilde. Status er at vi nu har 9 afdelinger landet over. Årets Kampagne og nye samarbejdspartnere/kontakter: Årets kampagne var rettet mod samtlige landets af kommunale visitationsafsnit. Al genoptræning er flyttet fra hospitalsregi til kommunalt regi, hvorfor denne kampagne syntes naturlig. Dog må jeg sige, at responsen desværre har været meget ringe. Vi er blevet kontaktet af Komiteen for Sundhedsoplysning, der er ved at søsætte en søsteruddannelse til Lær at leve med kronisk sygdom, som hedder Lær at tackle kroniske smerter. De vil meget gerne lave et samarbejde med FAKS; vi har et link til dem på vores hjemmeside, og vi har sendt vores foldere til de 40 kommuner, der på nuværende tidspunkt tilbyder uddannelsen. Jeg er selv instruktør på Lær og leve med kronisk sygdom, og har lige taget instruktørkurset på Lær at tackle kroniske smerter og afventer at få min certifikation efter første kursusforløb. Jeg synes kurserne er et godt supplement til det arbejde, vi laver i foreningen, så jeg hilser et samarbejde meget velkomment. Så er vi blevet medlem af Dansk Smerteforum. Dette Forum er hovedsageligt for sundhedsfagligt personale, men det har givet nogle gode kontakter. Det er dejligt med et godt og bredt netværk at trække på ved specifikke forespørgsler og til almen støtte og opbakning. Fokusmagasinet/sundhedsnyhederne.dk har også vist en stor interesse for smerter og smertepatienter, og de problemer vi slås med. Et meget nyt samarbejde er spiret frem her, og kun fremtiden vil vise, hvad det samarbejde vil føre med sig. Fortsættes... Side 17
Fortsat.. Årets mærkesag: Også 2010 har haft sin helt egen mærkesag. I 2009/2010 var det Globalt år for muskelsmerter. I 2010 var det revurdering af tilskudsstatus på medicinområdet der fik mest fokus fra min side. Jeg synes, det er en meget vigtig mærkesag, da jeg frygter for mange af mine medpatienters økonomi og livskvalitet. Vi har haft foretræde for folketingets sundhedsudvalg, og der har været skrevet artikler og kommentarer. PFS har taget del i vores trængsler. Vi har fået støtte fra Dansk Smerteforum, smertelæger/centre. Mange har delt vores bekymringer. I skrivende stund mangler vi stadig en afslutning på sagen. Midt i forløbet smed Bertel Haarder en bombe, - man ville se på en hel ny måde at fordele tilskud på. Tilskuddene skulle til at følge patienten og ikke præparatet. Der er ingen afgørelser på dette tidspunkt, men jeg lover at FAKS fortsat vil følge udviklingen tæt, og bringe nyt i bladet og på vores hjemmeside. Blad og hjemmeside: Det er nu ægteparret bag Kalundborg afdelingen, Per og Elin Kristiansen, der står bag både blad og hjemmeside (og foldere). Det gør det nemt for alle i FAKS at finde ud af, at al info bare skal sendes til Kalundborg, så sørges de for at det bliver fordelt med rund hånd til både blad og hjemmeside. Jeg vil gerne takke for den kæmpe indsats igennem året, det er dejligt med en opdateret hjemmeside. Årets begivenhed: I 2010 havde vi i FAKS den glæde, at en af vores sponsorer gjorde det muligt for os at afholde et par temadage. Alle kontaktpersoner landet over og bestyrelsen var samlet fra fredag til lørdag i oktober i Korsør. Det var et par vanvittigt inspirerende dage. Vi fik sat ansigter på. Vi fik nogle konkrete problemstillinger på bordet, og blev præsenteret for nogle gode værktøjer, vi kan bruge i hverdagen. Mange afdelinger havde på forhånd givet udtryk for nogle helt specifikke ønsker for, hvad de ville have ud af dagene, og det er bestemt mit indtryk at alle fik deres forventninger indfriet. Dagene resulterede endvidere i en folder, som både eksisterende og nye afdelinger kan bruge som opslagsværk. Tak for den åbne, positive, motiverende stemning, der gjorde disse dage til noget helt specielt. Jeg vil gøre alt, hvad der står i min magt for at skaffe penge til en gentagelse af succesen i 2011. Fortsættes... Side 18
Fortsat. Økonomi: Som det fremgår af det tilsendte regnskab, er det lykkedes at komme ud af 2010 med et lille overskud. Pengene i foreningen er små, og kun ved at alle er super omkostningsbevidste, kan det lykkes at komme igennem. Jeg bruger meget tid på at søge midler, både i private firmaer og fonde, men finanskrisen har ikke sluppet sit tag, så det er meget op ad bakke. Lykkeligvis har vi nogle sponsorer der gennem de sidste år har været meget trofaste, og det siger jeg tak for. Afslutningsvis: Jeg har prøvet at få så mange begivenheder som muligt med i beretningen. Det er selvfølgelig ikke muligt at få det hele med, men jeg har prøvet at nå godt rundt. Til slut vil jeg blot som vanligt sige tak til alle, der er med til at gøre det hele muligt. Tak til alle der har løftet, slæbt, foldet, kørt, talt, skrevet, produceret og meget meget mere. Med jer i ryggen er alt muligt. Tak til vores trofaste sponsorer, uden jer var intet muligt. Pia Frederiksen, formand (Nogle kloge ord kopieret fra facebook) Det er så let at såre. Lettere end du tror. En ubetænksom hån, nogle tankeløse ord, du måske ikke mener, kan påvirke mere end du ved og give et menneske følelsen af ensomhed. Det er så let at glæde, lettere end du tror. Et venligt smil, nogle opmuntrende ord, sagt i en venlig tone, kan varme mere end du ved. Så måske skal vi starte i dag og vise lidt kærlighed? Side 19
Ordinær generalforsamling i FAKS Tirsdag 22. marts 2011 Der var fremmødt 23 medlemmer. Ad 1) Stella Hansen blev valgt til dirigent uden modkandidat. Det blev konstateret, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. Stemmeoptælllere blev: Leif Jensen Laila Aastrøm Lis Lyster Ad 2) Niels Peter Hansen blev valgt til referent uden modkandidat. Ad 3) Formandens beretning blev godkendt. Ad 4) Til regnskabet kom et par opklarende spørgsmål. Bl.a. blev der spurgt, hvad 18-midler var, og det blev oplyst, at det var en pulje, hvorfra den enkelte kommune kunne uddele tilskud til frivilligt arbejde. Der blev også spurgt, hvor mange afdelinger, der havde huslejeudgifter, og det blev oplyst, at det for tiden kun er Valby. Regnskabet blev herefter godkendt. Til budgettet foreslog Martin Andersen,at den tungeste post, kontorartikler, blev søgt sponsoreret, så disse midler kunne frigøres til at gøre blad og hjemmeside mere attraktive. Det blev oplyst, at dette løbende blev forsøgt, men hidtil ikke var lykkedes. Budgettet blev herefter godkendt. Ad 5) Maja Rasmussen blev genvalgt som kasserer med applaus. Til bestyrelsen var tre poster på valg, og følgende var opstillet: Pia Lorentzen, som fik 21 stemmer Niels Peter Hansen, som fik 19 stemmer Betina Schmidt, som fik 6 stemmer Gitte Dyrlund Jensen, som fik 21 stemmer. Side 20 Fortsættes...
Fortsat. Dermed var Pia Lorentzen, Niels Peter Hansen og Gitte Dyrlund Jensen valgt. Formanden benyttede lejligheden til at takke alle afgående bestyrelsesmedlemmer for deres store arbejde. Ad 6) Der kunne vælges fire suppleanter, og følgende var opstillet: Martin Andersen, som fik 14 stemmer Tove Nielsen, som fik 11 stemmer Lars Møller, som fik 21 stemmer Stella Hansen, som fik 20 stemmer Betina Schmidt, som fik 11 stemmer Herefter skulle der omvalg til mellem Tove, som i denne omgang fik 16 stemmer, og Betina, som fik 6 stemmer. Herefter var Martin, Tove, Lars og Stella valgt som bestyrelsessuppleanter. Ad 7) Der skulle vælges to revisorer og en revisorsuppleant. Lis Lyster og Leif Jensen blev valgt som revisorer og Nina El Falaki som revisorsuppleant. Ad 8) Der var ikke indkommet forslag Ad 9) Martin Andersen fortalte levende om det store og spændende arbejde med at få FAKS Ungdom op at stå. Niels Peter Hansen Referent Side 21
Patienter bliver syge af medicin-rod 05. apr. 2011 09.36 Indland Danske kroniske patienter burde med sindsro kunne tage deres medicin, men sådan er det desværre ikke. 740.000 danske patienter får mere end seks forskellige præparater, og da præparaterne ofte er ordineret af både den praktiserende læge, speciallæger og sygehuslæger, er der ofte ingen, der har overblik over patientens samlede medicinforbrug. Undersøgelser viser således, at mellem 80 og 100 procent af de kronisk syge patienter, som anvender meget medicin, får helbredsproblemer på grund af uhensigtsmæssig medicinering i form af for eksempel unødige bivirkninger, længere sygdomsforløb eller genindlæggelser. Samarbejdsmodel på vej Forskere på Det Farmaceutiske Fakultet på Københavns Universitet har gennem de seneste år udviklet en samarbejdsmodel for medicingennemgang og medicinafstemning, som inddrager patienter, farmaceuter og læger i en tværfaglig dialog. Modellen, som hedder medisam, bliver præsenteret på et debatmøde i dag på Det Farmaceutiske Fakultet. Vi er nødt at have et bedre samarbejde om medicineringen mellem sygehussektoren og praksissektoren for at sikre et fornuftigt patientforløb, siger Ellen West Sørensen. Samarbejde kan give besparelser Hun er lektor ved Institut for Farmakologi og Farmakoterapi på Københavns Universitet. - I dag er der et problem med at overføre informationer fra den ene til den anden. - Det kan man rette op på ved for eksempel en gang om året at lave et obligatorisk medicintjek i samarbejde mellem en læge og en farmaceut, siger Ellen West Sørensen. Selv om et obligatorisk medicintjek for alle patienter, der får flere end seks præparater vil kræve mange ressourcer, er Ellen West Sørensen overbevist om, at det bliver mere end opvejet af de besparelser, som en bedre medicinering vil medføre. - Medicingennemgange giver sundhedsøkonomiske gevinster i form af nedsat indlæggelsestid og kortere sygdomsforløb, siger Ellen West Sørensen. Side 22
Chefen må ikke spørge til sygdom Offentliggjort 31.01.11 kl. 15:19 Chefen må ikke spørge til, hvad du fejler, kun hvor lang tid sygdommen ventes at vare. Du er syg og har ringet til jobbet for at sige det. Og så ringer chefen pludselig. Og det må han godt - bare han ikke spørger om, hvad du fejler. Men det kan være nødvendigt med et opkald for at planlægge virksomhedens drift. Spørger han alligevel, kan det være, at du har ret til erstatning. Det vurderer revisions - og rådgivningsfirmaet KPMG. Derfor er det vigtigt for virksomhederne at have en sygefraværspolitik. Omfordele opgaverne Lederen af arbejds- og ansættelsesret i KPMG, Julie Gerdes, påpeger, at syge medarbejdere hver eneste dag koster danske virksomheder store udgifter. - Det kan være ganske afgørende for virksomhedens drift, at virksomheden kan omfordele hastende arbejdsopgaver og flytte møder fra den syge medarbejder til virksomhedens øvrige medarbejdere, siger Julie Gerdes. Men begynder din chef at fritte dig om, hvad du fejler, kan det være problematisk. En større virksomhed er eksempelvis blevet dømt til at betale en godtgørelse på 10.000 kroner til en medarbejder, som under en sygefraværssamtale følte sig frittet ud. - Til gengæld må man som chef gerne spørge om, hvornår, hvordan og hvorledes medarbejderen kan vende tilbage til arbejdet, siger Julie Gerdes. Lovpligtige syge-samtaler Siden januar sidste år har det ved længerevarende sygdom været lovpligtigt for arbejdsgiverne at holde mindst én sygefraværssamtale med medarbejderen senest fire uger efter første sygefraværsdag. - Formålet med disse samtaler er, at arbejdsgiveren skal undersøge mulighederne for, at medarbejderen kan vende hurtigere tilbage til virksomheden, siger Julie Gerdes. - Men arbejdsgiveren skal altså være yderst varsom med at stille de rigtige spørgsmål på disse sygefraværssamtaler. Ellers kan det koste dyrt, siger hun. Ritzau Side 23
Hovedkontor: Urtehaven 76, kld., 2500 Valby, tlf. 51 92 63 41 LOKALAFDELINGER: REGION HOVEDSTADEN Brøndby Strand: Rheumhus Albjergparken 4 2660 Brøndby Strand Åbningstid: tirsdag i lige uger kl. 10:00 14:00 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: 39 65 54 48 e-mail: birtheomdahl@booh.dk Valby: Urtehaven 76, kld. 2500 Valby Tlf.: 51 92 63 41 e-mail: birtheomdahl@booh.dk Åbningstid: mandage kl. 12:00 16:00 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: 39 65 54 48 FAKS-UNGDOM: Kontaktpersoner: Martin Andersen Tlf. 28129396 Lars Bye Møller Tlf. 61274047 email: faksungdom@hotmail.com Side 24 REGION SJÆLLAND: Storstrøm: Hjortsøgaardvej 23 4771 Kalvehave Tlf.: 55 38 69 45 e-mail: bent.ejlert@hansen.mail.dk Åbningstid: 1. ondag i måneden 16-18 Kontaktpersoner: Bent Ejlert Hansen Mobil: 24 84 96 02 Rainer Ruge Langebækgade 31c 4772 Langebæk tlf. 55 38 21 20 / mobil 20 81 72 89 e-mail: rainruge@gmail.com Helle Mikkelsen Tlf: 50478279 PÅRØRENDE-GRUPPEN: Kontaktperson: Elin Wulff Kristiansen Se Kalundborg afdelingen Kalundborg: Toftevej 2 4400 Kalundborg Tlf.: 59 59 61 29 e-mail: kristiansen.per@tdcadsl.dk Åbningstid: onsdage I lige uger kl. 18:30 20:30 Kontaktpersoner: Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen:
Formand: Pia Frederiksen tlf. 20 85 51 31 e-mail: pia.soendergaard@gmail.com Ansvarlig for lokalafdelinger: Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48, mobil: 27 42 05 73 e-mail: birtheomdahl@booh.dk LOKALAFDELINGER: REGION SJÆLLAND Skive: Guldborgsund: Sted og mødetid oplyses ved henvendelse til: Kontaktperson: Pia Lorentzen email: pia.lorentzen@gmail.com tlf. 26 36 19 21 Møllegården Møllegade 5 7800 Skive Tlf.: 97 40 60 60 e-mail: kmjck@hotmail.com Åbningstid: ulige uger kl. 10-12 Pia træffes mandage kl. 17-19 hos patientforeningernes netværk Frisegade 25, Nykøbing F REGION NORDJYLLAND Vendsyssel: Marion Jensen Højdedraget 4, 9800 Hjørring. e-mail: joergen-j@mail.tele.dk tlf: 98 98 23 99 Birgitte Christiansen e-mail: bcastrup@mail.dk tlf: 98 96 52 09 REGION MIDTJYLLAND: Århus: Kontaktperson: Bent Møller tlf. 26 22 98 44 e-mail: faks-aarhus@mail.dk Kontaktperson: Karina Harregaard Mikkelsen Mobil: 31 33 15 85 REGION SYDJYLLAND Bramming (+ Esbjerg, Ribe, Varde): Vindrosen Jernbanegade 8 6740 Bramming e-mail: imstrand@hotmail.com Åbningstid: torsdage i ulige uger kl. 13:30 16:00 Kontaktpersoner: Ilse Marianne Strandbygaard, tlf.: 28 30 35 95 Susanne Tjørnelund mobil: 20723912 Side 25
ØVRIGE KONTAKTPERSONER: Rødekro og Åbenrå Kontaktperson: Gitte Lauridsen Mobil: 31 50 80 38 E-mail gittelauridsen@mail.dk Kolding: Kontaktperson: Lone Bøtker, tlf. 21 91 62 67 e-mail: lboetker@gmail.com Herning og Hammerum området: Kontaktperson: Erik Krarup Jensen tlf. 28 55 92 19 e-mail: e_krarup@hotmail.com Fyn: Kontakt Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48 for mere info! e-mail: birtheomdahl@booh.dk Bornholm: Kontaktperson: Anne Marie Andersen tlf. 22 32 98 23, e-mail: aa@mediestorm.com FAKS er medlem af: PFS Patient Foreningernes Samvirke (Danmark) Side 26
HUSK - HUSK - HUSK!! Vores konkurrence Fortæl os din historie. Hvordan er du blevet syg, hvordan tackler du en hverdag med smerter, har du oplevet noget godt, dårligt, morsomt eller mærkeligt? Har du gode historier fra samarbejdet med sundhedsvæsenet? Eller er der noget helt andet, du brænder for at fortælle? Så fat blyanten, eller plant dig foran computeren og skriv din historie på max 2 A4 sider (maskinskrevne) og send den til bladet. Ved hver udgivelse vil der blive trukket lod, og en historie vil blive offentliggjort. Forfatteren vil som tak, modtage et gavekort til Netto på 200,- kr. Husk - at du nu kan få tilsendt bladet pr. mail - hvis dette ønskes, sendes en mail med din mailadresse til: pia.soendergaard@gmail.com Opfordring Da vi synes, det er meget vigtigt at gøre vores hjemmeside og blad så levende som muligt, kommer her en lille opfordring. Skulle der være nogen af jer rundt om i landet, der hører om evt. arrangementer i jeres lokalområde, må I meget gerne kontakte jeres lokale kontaktperson som så sørger for, at det kommer videre til rette person. Side 27
Opnå større livskvalitet gennem... hjælp til selvhjælp!