TEMANUMMER: TRANSPLANTATION MILD KOL VS. ALVORLIG KOL FESTFORELÆSNING MED BENNY ANDERSEN NR DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD

Transkript

1 UNGENYT TEMA-NUMMER: TRANSPLANTATION Edith fik livet og sit skolelærerjob tilbage efter en transplantation. Erik Nielsen har omvendt ventet i over 3 år på en ny lunge. NR DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD TEMANUMMER: TRANSPLANTATION MILD KOL VS. ALVORLIG KOL FESTFORELÆSNING MED BENNY ANDERSEN

2 INDHOLD Leder 3 Tema: Transplantation 4-10 Kort nyt 11 Mild KOL, Svær KOL Festforelæsning Spørg Os Nyt fra Alfa-1-foreningen Nyt fra lokalforeningerne Kort nyt 22 Brev fra et medlem 23 Nyt fra Danmarks Lungeforening 24 Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Lene Esthave. DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl , fredag kl Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon nina.berrig@regh.dk Lokalforeningen for Nordjylland Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Storstrøm Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Birte Thyssen Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon ba.thyssen@toftlund.net Lokalforeningen for Vejle Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) Fax: (299) (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon brian.kalleshave@mail.tele.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Tlf brink@as.aaa.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Tlf karin.englund@webspeed.dk 2 LUNGENYT nr

3 Organdonation er en livsvigtig beslutning I Danmark er der - som i de fleste lande - for få organer i forhold til det behov, der er for nye organer til transplantation. Der står over 600 på venteliste, heraf er størstedelen nyrepatienter, mens omkring 50 patienter venter på en ny lunge. Nogle venter i få måneder, andre i 2-3 år. Organdonation er en livsvigtig beslutning, der hvert år giver livet tilbage til mange hundrede danskere. Det er samtidig en ganske kompliceret operation. Vi sætter i dette nummer af Lungenyt fokus på lungetransplantation fakta om emnet og beretninger om ventetiden op til transplantation og livet efter transplantationen. Selv om vi i Danmark klarer os fint på lungetransplantation sammenlignet med resten af Europa, så er der stort behov for en bedre indsats for at sikre flere donorer til transplantation både til lungepatienter og til alle andre patienter på venteliste. Nogle af problemerne har hidtil været, at der går organer tabt på sygehusene. Nogle gange opdager sygehuspersonalet slet ikke, at der kunne være stillet en hjernedødsdiagnose. Andre gange undlader personalet at sætte hele organdonations-apparatet i gang på grund af manglende tid, personale og andre ressourcer. Endelig siger omkring halvdelen af de pårørende nej til, at den afdødes organer må bruges til donation. Derfor følger vi løbende planerne om at etablere et dansk center for organdonation, der skal være med til at løse disse problemer. Et sådant center bør sikre, at alle potentielle donorer bliver fundet og brugt til transplantation. Det kræver, at sygehusenes sundhedspersonale er opmærksomme på muligheden for donation, en bedre overvågning af intensivafdelinger over hele landet, og det kræver specialuddannede medarbejdere, der kan tage den alvorlige snak med pårørende til en hjernedød patient. I øjeblikket er planerne for centret gået i stå i politiske forhandlinger, og Danmarks Lungeforening opfordrer de involverede parter til at komme til en afklaring og komme videre med det vigtige projekt. Du kan læse mere om planerne for det kommende Center for Organdonation i dette nummer af Lungenyt. I Danmark har omkring kun omkring 10 % taget stilling til organdonation mens omkring 20 % af svenskerne har taget stilling efter en meget succesfuld kampagne. Der bør derfor arbejdes mere med kampagner og information for at synliggøre vigtigheden af at tage stilling til transplantation. Har du selv taget stilling til organdonation?' Venlig Hilsen Formand, Johannes Flensted-Jensen LUNGENYT nr

4 Tema: Transplantation AF Morten Linnemann Lungetransplantation - en KOMPLICERET OPERATION Daniel Steinbrüchel er kirurg og professor, dr. med. på Rigshospitalets hjerte-lungekirurgiske afdeling. Lungenyt har talt med ham om, hvordan det går med lungetransplantation i Danmark, og om at udvælge patienter fra ventelisten til transplantation. Fakta: Lungetransplantation er en af de mest komplicerede former for transplantation, og forberedelserne er meget grundige. For overhovedet at komme på ventelisten skal man igennem en lang række undersøgelser, der skal afgøre om kroppen er stærk nok til at kunne klare den store operation. Desværre sker det en gang imellem, at patienter får nej til transplantation. Årsagen er, at mange patienter har været rygere i mange år, hvilket er meget hårdt ved kroppen. Kort sagt ældes kroppen hos rygere før tiden, og det kommer ofte som en stor overraskelse for rygere på 55 år, at deres krop biologisk set er mere end 70 år gammel. Hvem tilbydes transplantation? I visse lande, tilbyder man slet ikke transplantation til KOL-patienter, men det gør man i Danmark, fortæller Daniel Steinbrüchel. Patienter med KOL og lungefibrose er typisk i års alderen, når de bliver transplanteret. Desuden transplanterer vi patienter med cystisk fibrose, medfødt hjertesygdom og andre sjældne sygdomme. Disse patienter er ofte forholdsvis unge, og har som regel ingen andre sygdomme end lungesygdommen og klarer sig meget godt efter transplantation. Deres sygdomme udvikler sig relativt hurtigt, og disse patienter har derfor som regel høj prioritet på ventelisten. Udvælgelsen er ikke lotteri Når en patient bliver sat på venteliste til lungetransplantation, begynder en svær ventetid, der for nogle tager et par uger, for andre et par år. Patienten er normalt så syg, at han vil dø af sin sygdom i løbet af få år, hvis han ikke bliver transplanteret. En del patienter på venteliste oplever det som et lotteri, om det er dem, der kommer til næste gang. Dette afviser Daniel Steinbrüchel, der selv er med til at matche organer og patienter. - Når vi får et organ ind, så er der for det meste kun 1 eller 2 patienter på ventelisten, som organet passer til. Det skal passe både med blodtype og med størrelse, så det er faktisk de ting, der afgør sagen, siger han. Desuden kigger han på, hvor længe patienterne har ventet, og hvis man har stået længe på listen, er der større chance for at blive transplanteret. Den frygtede afstødning Det største problem efter en transplantation, er risikoen for afstødning, og transplanterede skal resten af deres liv tage en række forskellige medikamenter mod afstødning. Men også her sker der fremskridt, mener Daniel Steinbrüchel: - Medicinen mod afstødning bliver hele tiden bedre og akut afstødning er ikke så hyppigt mere. Vi har godt styr på medicinen, men problemet er, at bivirkningerne kan være alvorlige. Det er jo de samme celler, som prøver at afstøde det nye organ, der hjælper med at beskytte kroppen mod infektioner. Så det gælder om at finde en balance, hvor organet ikke bliver afstødt, og patienten ikke samtidig bliver for sårbar over for infektioner. Han fortæller videre, at afstødning i modsætning til, hvad nogle tror ikke behøver at være fatalt, fordi afstødning kan behandles med medicin, så lungen igen kommer til at fungere. Flere donorer ønskes Daniel Steinbrüchel så gerne, at vi i Danmark transplanterede endnu flere organer, men den 4 LUNGENYT nr

5 DANMARK FORETAGER FLERE LUNGETRANSPLANTATIONER begrænsende faktor er simpelthen, at der ikke er lungedonorer nok. I efteråret 2006 fortalte flere medier, at man i Sverige er begyndt at rense dårlige lunger i en særlig maskine, så de alligevel bliver egnede til transplantation. Denne praksis er dog stadig på ekperimentelstadiet, og ikke noget som Rigshospitalet vil gøre brug af på nuværende tidspunkt: - Problemet skal løses ved, at vi får flere gode lunger, og jeg tror ikke vi når langt med at forsøge at redde de få dårlige lunger, som findes. Desuden er det kun få af de dårlige lunger, som svenskerne har haft succes med at redde, de fleste af dem bliver faktisk endnu dårligere af den behandling. Han håber i stedet, at oprettelsen af et nyt center for organdonation kan sikre flere brugbare organer til transplantation. Du kan læse om planerne for det nye center på side Danmark har i en årrække været et af de lande i Europa, der foretager flest lungetransplantationer pr. indbygger. I 2006 blev det til 32 transplantationer af enten en enkelt eller dobbelt-lunge. Året før var det Hvis man skal have en lungetransplantation, så skal man flytte til Danmark, hvis man vil have en god chance. Men vi ville gerne transplantere endnu flere, hvis der var flere donorer, siger Daniel Steinbrüchel. Dette tal er også interessant, fordi Danmark klarer sig mere middelmådigt i europæisk sammenhæng, når det gælder nyre-, hjerte-, og levertransplantationer. Lungetransplantationer i Europa 2005, antal pr. mio. indbyggere Kilder: Rigshospitalets hjemmeside www. rigshospitalet.dk artikel af lungemediciner Martin Iversen Ventelisten Slider under Spørg Riget. Desuden og org/irodat/statistics_irodat_2005.pdf 0 Belgien 5,8 Danmark 5, 2 Schweiz 4,1 Norge 4,1 Sverige 4,1 Spanien 3,7 Holland 3,0 England 2,1 Finland 1,7 Italien 1,6 Irland 0,8 Portugal 0,2 Grækenland 0,1 LUNGENYT nr

6 Tema: Transplantation AF Helle Jørgensen. Foto: Hung Tien Vu GID MOBILEN RINGER SNART 59-årige Erik Nielsen har ventet over tre år på en ny lunge. Han har ikke mistet håbet, men ventetiden slider enormt. I huset på den stille villavej i Odense ligger en mobiltelefon, som altid er fuldt opladt. Det er kun indehaveren, Rigshospitalets Hjertecenter, der kender nummeret. For det er her, centret ringer op, når der er en lunge klar til Erik Nielsen. Endeløs ventetid I december var det tre år siden, at 59-årige Erik Nielsen fik telefonen og dermed kom på venteliste til en lungetransplantation. For 10 år siden fik han stillet diagnosen lungefibrose på en klinik i Australien. Her var han i en årrække udstationeret som projektleder og planlægger for et stort, dansk køkkenfirma. Men også entreprenører i Tanzania, London og Kuwait har nydt godt af hans arbejdsindsats og ekspertise gennem flere år. I september 2003 var han tilbage i Danmark og blev indlagt med svær iltmangel. Få måneder senere kom han på ventelisten til en ny lunge. Han venter fortsat. Bevidstheden om, at kun dødeligt syge kommer på listen, gnaver, når den får plads i tankerne. Der er alt for god tid til at tænke. Og iltapparatet i den anden ende af huset brummer taktfast, mens det hvert minut sender fire liter ren ilt gennem den lange slange og ind gennem næseborene på Erik, der sidder i sin faste stol i stuen. - Det er jo et langt forløb, hvor ens forventninger og indstilling tager mange rutscheture undervejs, forklarer Erik Nielsen. I begyndelsen var jeg helt på tæerne og klar til at rykke. Jeg er selvfølgelig ligeså klar i dag. Men forvent- ningerne om, at nu sker det lige straks, har jeg måttet lægge væk. Frustration og angst I lang tid stod en taske klar, pakket med Eriks tøj sådan som Rigshospitalet havde anbefalet. For når telefonen en dag ringer, skal han være parat til at rykke indenfor en halv time. - Tasken var noget af det første, vi gjorde klar, da jeg kom på venteliste julen Men det blev forår, og så måtte vi pakke den om til sommertøj. Siden nåede vi at ompakke igen, da efteråret kom. Til sidst stillede vi den væk, for den stod jo bare og vidnede om, at ingenting var sket, konstaterer Erik Nielsen. Ifølge ham selv er han gået fra stor optimisme til afmagtsfulde og depressive perioder i løbet af ventetiden. I dag er han først og fremmest frustreret. Han ved, at han er nr. 1 på akutlisten. Men simpel matematik siger ham, at mindst 90 andre danskere er blevet lungetransplanteret i den tid, han har ventet. Det er svært at forstå, hvorfor han ikke er én af dem. - Men de siger til mig på Rigshospitalet, at donormaterialet skal passe. Det ved jeg jo godt. Jeg mangler bare svar på, hvad det præcis er, der gør min sag så særlig, at man endnu ikke har fundet det rette match. Samtidig er jeg hundeangst for, at mobilen lige skal ringe på et tidspunkt, hvor jeg måske er indlagt med en lungebetændelse eller en anden infektion. For så bliver jeg jo sprunget over. Vennerne er vigtige Alligevel har han de fleste dage både håbet og humøret i behold. Og han kalder sig selv privilegeret trods alt. - Min kone Kirsten valgte at sige sit job op, da jeg først blev alvorligt syg. Uden hendes konstante hjælp havde jeg været nødt til at flytte på plejehjem, for jeg kan jo ikke engang hente et glas vand eller tage et bad selv, siger Erik. I fællesskab har de opbygget en ny hverdag i det velordnede hus, hvor Kirsten byder på kaffe, smurte rundstykker og fynske brunsviger i den lyse stue. Hunden Bella farer lystigt omkring og laver håbefulde stop ud for tallerkenerne. Og tit er der besøg. - Vi har en rigtig god vennekreds, og det betyder utroligt meget, at de kan huske én, siger Erik. Man føler nemt, man bliver glemt, når man ikke mere kan deltage i det sociale liv. Jeg savner også mit arbejde enormt, for jeg har altid været glad for mit job og for at komme ud at se nye steder og nye mennesker. Derfor er det helt afgørende, at vennerne stadig kommer forbi, og at man for dem ikke bare er en patient. Når de er her, snakker vi sjældent om sygdommen og det er meget livsbekræftende. Af og til kører parret ud på korte ture i den nye bil, der har plads til Eriks kørestol. De store iltbeholdere kan sættes på stolen, som Erik fik fra kommunen for et års tid siden. Nye rutiner For 57-årige Kirsten Nielsen har det været en stor udfordring at lægge livet om og indrette det efter Eriks sygdom. - I begyndelsen turde jeg jo slet ikke gå 6 LUNGENYT nr

7 Erik Nielsens orienterer sig på internettet, mens iltapparatet brummer i baggrunden. hjemmefra. Men efterhånden har vi fundet en rytme, hvor jeg går tur med hunden om formiddagen, så spiser vi frokost sammen og senere køber jeg måske ind. Sommetider kommer en ven eller bekendt forbi, så jeg f.eks. kan gå i biografen uden at frygte, at der sker Erik noget imens. Også Erik har sine egne rutiner og rejser dagligt ud i verden ved internettets hjælp. - Jeg kan godt lide at sidde om formiddagen og læse nyhederne på de store internationale dagblades hjemmesider. I løbet af dagen spiller jeg også nogle forskellige strategispil online. Det er god hjernegymnastik, og jeg har brug for de udfordringer, spillene giver. Undervejs har jeg da også tegnet indretningsplaner for venner, der skulle have nye køkkener. Det er vigtigt for mig ikke bare at sidde og sygne hen, understreger han. Tag stilling Hans nytårsforsæt er at få mere at vide og presse yderligere på for transplantation. Samtidig håber han, at flere danskere vil tage stilling til organdonation og at alle danske sygehuse bliver dygtigere til at huske, at så mange venter på livsvigtige organer. - Jeg kan godt frygte, at man rundt omkring på især de mindre sygehuse sommetider undgår at stille de pårørende til en hjernedød det alvorlige spørgsmål om transplantation. Men for os, der sidder og venter, er det jo et spørgsmål om liv og død, at de får spurgt, påpeger Erik Nielsen LUNGENYT nr

8 Tema: Transplantation VIL DU OGSÅ HJÆLPE ANDRE MED LUNGESYGDOM? Har du ligesom Edith overvejet at støtte andre med lungesygdom eller fortælle om dit liv som lungesyg, så er der mange muligheder for at gøre en forskel: Danmarks Lungeforenings lokalforeninger, se mere på eller kontakt på telefon LTX - gruppen for transplanterede i Danmark, se mere på Transplantationsgruppens informatørkorps, der tager rundt og fortæller om livet som transplanteret og vigtigheden af at tage stilling til organdonation, se mere på Deltag i EM for hjerte- og lungetransplanterede med Hjerte- og Lungetransplantationsklubben, se mere på Edith Pedersen vendte tilbage til lærerjobbet i Aabenraa på nedsat tid efter transplantationen. En fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet betyder utrolig meget, mener hun. AF Helle Jørgensen. Foto: Lene Esthave NU BETALER JEG TILBAGE 57-årige Edith Pedersen fik livet tilbage, da hun fik en ny lunge for ni år siden. I dag er hun meget aktiv i arbejdet for og med ventelistepatienter, pårørende og transplanterede Det er efterhånden ni år siden, at Edith Pedersen fik livet tilbage. Det skete helt præcis 4. februar 1998, da hun kom ud fra operationsstuen på Rigshospitalets Hjertecenter med en ny lunge indopereret fra en donor. Edith Pedersens egne lunger var ødelagt som følge af den sjældne arvelige sygdom Alfa-1-mangel. Men dagen blev ikke markeret nævneværdigt. Transplantationen og selvopfattelsen som patient ligger langt væk, når man spørger den livsglade, 57-årige sønderjyde. - Misforstå mig endelig ikke, for jeg skylder jo den donor livet, siger hun smilende. Men mit fokus er hele tiden rettet mod nuet og fremtiden. Og det er dér, jeg lægger min energi. Viden for flere donorer For andre transplanterede og lungepatienter på venteliste i det sydlige Jylland er Edith Pedersen derfor et kendt ansigt. Hun er meget aktiv i det såkaldte LTX-netværk, der er en patientforening for ventelistepatienter, pårørende og transplanterede under Lungeforeningen. Men mange andre lokale nyder også godt af hendes viden og humør. For hun er også en af de informatører, der rejser regionen tyndt for organisationen Transplantationsgruppen og fortæller unge og gamle om lungetransplantation og livet som transplanteret. - Det er vigtigt for mig at udbrede kendskabet til de vilkår, man har som transplanteret og særligt som ventelistepatient, fortæller Edith Pedersen. Det er jo åbenlyst, at vi har for mange i kø til livsvigtige organer i forhold til antallet af donorer. Det håber jeg bl.a., at min indsats kan være med til at vende. Og det er da det mindste, jeg kan gøre som tak for, at jeg selv fik en ny lunge og en chance til. Det gode liv I hendes øjne skyldes problemet med manglende donorer bl.a. en misforstået opfattelse af, at et liv som transplanteret ikke er et godt liv. - Det er jo helt forkert, men desværre samtidig en opfattelse, som jeg har hørt selv fagfolk udbrede sig om. Når jeg er ude kan alle jo se og høre, at jeg har et godt liv. Og dermed kan jeg vel være vigtig dokumentation for, at organdonation nytter, håber hun. Edith Pedersen var heldig og ventede kun syv uger på en ny lunge. Inden hun kom på venteliste til transplantation, gik det støt ned ad bakke med hendes helbred og vejrtrækning. - Først kom jeg på ilt til hjemmebrug. Men snart forslog det ikke. Så tog jeg iltbeholderen med i skole i en bærepose. Men i det lange løb gik det altså heller ikke, fortæller hun. Derfor var forskellen også helt enorm, da hun slog øjnene op efter operationen i Det var en helt fantastisk oplevelse at kunne trække vejret selv, husker hun. Jeg følte mig frisk og klar i hovedet efter få dage. 8 LUNGENYT nr

9 - Vejen til at få flere donorer er bl.a., at vi, der er transplanteret, tager ud og fortæller, at et liv som transplanteret også er et godt liv, siger Edith Pedersen, der selv er aktiv informatør i Sønderjylland Og inden ugen var omme, sad jeg på en motionscykel og kørte løs. Ud af huset Inden hun blev syg, havde Edith Pedersen altid været aktiv og i gang. Derfor har man også siden 2002 kunnet finde hende blandt deltagerne i EM for hjerte-lungetransplanterede, som afholdes hvert andet år. Senest i Napoli sommeren 2006 med 250 aktive deltagere, hvor Edith hev adskillige medaljer hjem i discipliner som f.eks. svømning og volleyball. Ønsket om et helt liv førte hende også tilbage til jobbet som lærer på Høje Kolstrup skole i Aabenraa efter transplantationen. - Jeg lagde ud med fleksjob og i dag har jeg nok dét, der svarer til en tredjedel af fuld tid. Det betyder forfærdeligt meget at kunne genoptage sit arbejde. For det er vigtigt at komme ud, at se andre folk og at have en opgave. Det gør mig hundeangst, når folk bare sætter sig hjem og isolerer sig. Men risikoen ligger lige for, da mange ventelistepatienter når at blive isolerede og derfor ikke har noget at vende tilbage til. Og det er slet ikke godt for ens livskvalitet og humør, mener Edith Pedersen. Husk de pårørende Hun kan mærke på sin egen krop, hvordan netop fysisk aktivitet og det udadvendte liv gavner både helbred og psyke. I LTX-netværket er hun derfor også en af de primære drivkræfter, der arrangerer motion, udflugter og socialt samvær for ventelistepatienter, transplanterede og pårørende. - Vi kan se, hvor vigtigt det er at mødes med ligestillede, for der er en masse mellemregninger og forklaringer, man kan springe over. Vi kan dele erfaringer og hjælpe hinanden videre, ligesom mange er enlige og simpelthen trænger til at mødes med andre, fortæller hun. Samtidig er det vigtigt at arbejde for at støtte patienternes pårørende. De yder en fantastisk indsats, som er helt afgørende for den syge. Men de bliver alt for ofte glemt og svigtet i forhold til patienten, der får hele opmærksomheden. Og den tendens vil jeg gerne være med til at vende, fastslår Edith Pedersen. Mere information Derfor håber hun også, at mange flere vil gå aktivt ind i informationsarbejdet om lungetransplantationer, de pårørendes vilkår og livet som ventelistepatient. For kun via mere og rigtig viden kan man tiltrække flere donorer og støtte både patienter og netværk. - Jeg er f.eks. en af de eneste informatører her i Sønderjylland, og det er nærmest umuligt at overkomme. Derfor skal mange flere ud og fortælle om vores vilkår og liv. For så tror jeg også, at vi bl.a. får flere til at tage stilling til, om de vil være donorer, siger Edith Pedersen, der selv arbejder videre med sagen også som næstformand i Hjerte- og Lungetransplatationsklubbens bestyrelse LUNGENYT nr

10 Tema: Transplantation Nyt center skal løse venteliste-problemet Regeringen og Dansk folkeparti har i seneste finanslov afsat 9,5 millioner kroner til et nyt center for organdonation i Danmark. Centret skal forbedre den måde vi organiserer transplantationer på, og sikre at alle de potentielle organer fra hjernedøde donorer bliver anvendt. Tanken er, at undervisning, forskning, monitorering og database-administration vedrørende organdonation skal samles i det nye center, så der fremover kan gennemføres flere transplantationer. Det nye center skal bl.a. sikre, at alle potentielle organdonorer indlagt på hospitaler bliver fundet og brugt som organdonor. Som en del af denne indsats skal der efter planen etableres et netværk af erfarne læger, der kan tale med de pårørende til en hjernedød patient for at sikre, at de pårørende får en forståelse for vigtigheden af at donere organer. Samtidig skal der efter planen fremover gives økonomisk kompensation til den hospitalsafdeling, hvor en hjernedød donor er indlagt. Det kræver nemlig mange ressourcer at gennemføre en organtransplantation, og tidligere betalte afdelingerne selv for de undersøgelser, der skal til for at konstatere en patient hjernedød og udtage organerne til brug for transplantation. Derfor frygtede man, at nogle afdelinger i visse tilfælde afholdt sig fra at sætte hele organdonations-apparatet i gang på grund af ekstraudgifterne, men dette problem skulle fremover være løst ved en økonomisk kompensation. Det er endnu ikke besluttet, hvor centret fysisk bliver placeret. Kilde: Danske Regioner og Nyreforeningen. Sådan tager du stilling til organdonation Det er vigtigt, at du selv har taget stilling til, om du vil være organdonor eller ej. For hvis du ikke har taget stilling, og du bliver ramt af en hjerneblødning eller en ulykke, så du bliver erklæret hjernedød, hænger dine pårørende på den svære beslutning. I halvdelen af tilfældene afviser de pårørende desværre at give samtykke til en organtransplantation, og det kan skyldes det store psykiske pres, som det er at tage en sådan beslutning. For mens en transplantation for en patient på ventelisten er en mulighed for at redde livet, bygger den mulighed på en tragedie i organdonorens familie. Du kan vælge: Fuld tilladelse - alle organer må anvendes til transplantation. Fuld tilladelse kan for eksempel også omfatte menisker, ledbånd, brusk og sener. Begrænset tilladelse - kun nogle organer må anvendes, du bestemmer selv hvilke. Forbud - ingen organer må anvendes til transplantation Sådan tager du stilling Den bedste måde at tage stilling til organdonation er ved at tilmelde dig det centrale donorregister du kan altid ændre din tilmelding senere, hvis du ombestemmer dig. Du kan tilmelde dig donorregistret på to måder: Enten ved at indsende et udfyldt donortilmeldingskort til donorregistret kortet kan du få på apoteket eller ved din læge. Du kan også tilmelde dig donorregistret elektronisk via hjemmesiden Det er dog samtidig vigtigt at tage en snak med dine pårørende om din holdning til spørgsmålet, så de kender og forstår din beslutning. Tag stilling nu. 10 LUNGENYT nr

11 Kort Nyt STYRKETRÆNING HJALP MÆND MED KOL KOL-patienter er ofte tilbøjelige til at undgå fysisk udfoldelse, fordi de føler, at de ikke har luft nok til at cykle, tage trappen eller gå en tur. Men forsøg på Institut for Idrætsmedicin på Bispebjerg Hospital har vist, at det ofte er benmusklerne, der siger stop før vejrtrækningen. Det skriver Helse. - En gruppe mænd over 65 år med KOL udførte styrketræning i stedet for den traditionelle konditionstræning. Det viste sig, at mændene før træningen havde halvt så meget muskelstyrke i benene som jævnaldrende raske mænd. Styrketræningen medførte, at de udover at blive stærkere også følte, at almindelige dagligdags aktiviteter blev meget lettere at udføre, og at de fik et større overskud, siger fysioterapeut og ph.d. Nina Beyer, fra Institut for Idrætsmedicin, til Helse Pointen i studiet er i følge Nina Beyer, at mange med kronisk sygdom tror, at det er sygdommen, der afholder dem fra motion, men i virkeligheden er det fysisk inaktivitet, der har nedsat deres evne til fysisk udfoldelse. DATO FOR RYGELOVEN BLEV EN APRILSNAR Den kommende rygelov, der efter planen skulle træde i kraft den 1. april 2007, bliver efter al sandsynlighed udskudt flere måneder. Det skyldes, at Folketinget er kommet for sent i gang med behandlingen af loven. De mange tusinde danskerne, der har glædet sig til mere røgfri luft i det offentlige rum, må derfor vente tålmodigt måske helt til september NÆSTE LUNGENYT ER ÅRSBERETNING Som noget nyt vil april-nummeret af Lungenyt i år indeholde Danmarks Lungeforenings årsberetning. Der vil dog også blive plads til aktuel information fra lokalforeninger om arrangementer m.v. Årsberetning for Danmarks Lungeforening VIND PRÆMIER FOR I GAL KAMPAGNE Danmarks Lungeforening deltager i marts og april måned 2007 i kampagnen Go Galskab, som den velgørende hjemmeside www. engodsag.dk står bag. Kampagnen består af kampagnepostkort, som vi i løbet af foråret vil sende ud med posten. Kortene opfordrer til at gå ind på vores hjemmeside, hvor man kan deltage i konkurrencer og vinde en bærbar computer og gavekort kr. Se mere om kampagnen på LUNGENYT nr

12 KOL AF Morten Linnemann. Foto: Morten Grathe. Mild KOL, Svær KOL: En verden til forskel Lone mister pusten bare hun skal gå fra sin bil hen til indkøbscentret. Flemming bærer selv varerne hjem og op på fjerde sal. Lungenyt har talt med to personer, der begge har KOL, men i vidt forskellig grad. Lone Alder 60 Lungesygdom KOL (svær grad) + astma Lungefunktion 36 % Arbejde Nej, førtidspensionist Medicin for lungesygdom: Seretide, Spiriva, Bricanyl Indlæggelser p.g.a. lungesygdom 2 gange KOL er ikke bare KOL. Det er Lone Thorlaksen fra Ballerup og Flemming Skov-Christensen fra Østerbro et godt eksempel på. Lone mærkede allerede for 30 år siden de første tegn på KOL og døjede med lungebetændelser flere gange om året. I dag har hun KOL i svær grad med 36 % lungefunktion tilbage. Lone: I går var jeg ude at handle, og jeg ku ikke gå to skridt uden at miste vejret fuldstændigt. Men det er også værre når vejret er så fugtigt og blæsende. Men det er vigtigt for mig at komme ud, selvom jeg må sætte mig på en bænk i indkøbscentret og få et hvil. Flemming har allerede som ung haft lidt problemer med lungerne, men er ikke blevet ramt voldsomt af KOL. Han har 78 % lungefunktion tilbage, hvilket dog giver ham en del åndedrætsbesvær Flemming: Jeg må tit op om natten og tage medicin for at kunne få luft. Motion er vigtig Både Flemming og Lone gør meget ud af at få rørt sig, for de ved, at det er vigtigt for at holde lungesygdommen i skak. Flemming: Tidligere tog jeg bilen, men det gør jeg ikke mere. Jeg går og slæber, for det er en lille bitte træning. Jeg går også systematisk rundt om søerne. Flemming har desuden deltaget i et motionshold på Sundhedscenteret på Østerbro. Lone har lært om motionen de to gange hun har været på rehabiliteringshold på Herlev Sygehus, og senere har hun gået til vedligeholdelsestræning hos sin kommune: Lone: Jeg har været meget glad for det, også på grund af sammenholdet på holdet. Man skal lære at kende sin grænse for træning, og det er godt, når der er nogen, der 12 LUNGENYT nr

13 MILD, MODERAT OG SVÆR KOL MILD KOL: Du har over 80 % af den forventede lungefunktion tilbage, men FEV1/FVC er mindre end 70 % af det forventede MODERAT KOL: Du har mellem 50 % og 79 % af den forventede lungefunktion tilbage SVÆR KOL: Ved svær KOL har du mellem 30 % og 49 % af den forventede lungefunktion tilbage. MEGET SVÆR KOL: Ved meget svær KOL har du under 30 % af den forventede lungefunktion tilbage siger: Arh kom så, du kan godt! og opmuntrer dig til at fortsætte selv om det er hårdt. Flemming: På nogle måder er jeg blevet mere aktiv nu. Før var jeg måske mere magelig med edb-arbejde og firmabil. Men jeg er blevet mere bevidst om at holde mig i gang. Jeg er rædselsslagen for at blive siddende i en stol, for hvad hvis nu jeg ikke kommer op af den igen. Stædighed Både Flemming og Lone er stædige, når det gælder deres sygdom, og vil gerne fortsætte med at klare sig selv. Lone: Jeg har en kælder og en 1. sal som jeg bruger, og somme tider er det svært at komme op eller ned. Men jeg tvinger mig selv til det, og siger til mig selv Du SKAL, og så må jeg hvile mig bagefter, hvis det er. Sådan er det også med haven, den skal jo ordnes, og det er ikke altid nemt. Men man skal også kunne bede andre om hjælp, mener Lone, der selv får støtte fra sine børn og bruger kommunens hjemmehjælp. Vejret påvirker meget Men de to kan også genkende en række ting vedrørende deres sygdom, blandt andet er de meget enige om, at vejret spiller en stor rolle for deres velbefindende: Lone: Vejret betyder meget, det er hårdt især når vi har så fugtigt og blæsende vejr som her i vinter. Men også bare det at få noget luft er vigtigt, hvis jeg ikke har været ude i løbet af en dag, så skal jeg bare ud og have noget luft. Flemming: Ja, det betyder meget for os. Lone: Jeg har det allerbedst, når jeg sidder i en båd på vandet! Det er ligesom luften bare er bedre der. Læs mere om forskellen på mild, moderat, og svær KOL på Flemming Alder 57 Lungesygdom KOL (mild-moderat grad) Lungefunktion 78 % Arbejde Ja, fleksjob som kok Medicin for lungesygdom: Terbasmin Indlæggelser p.g.a. lungesygdom Nej LUNGENYT nr

14 Festforelæsning 2007 AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann. Benny Andersen underholdt ved festforelæsning Benny Andersen havde trukket mange gæster til Danmarks Lungeforenings festforelæsning den 16. januar. 14 LUNGENYT nr Over 150 mennesker var mødt op i Frederiksberg Rådhus, heriblandt mange medlemmer, men også læger og medlemmer af bestyrelse, lokalforeninger og foreningens tidligere direktør Mogens Thiim. Formand Johannes Flensted-Jensen bød velkommen til alle, og var meget glad for at kunne præsentere Benny Andersen som årets festforelæser. Han nævnte, at Benny Andersen flere gange har beskæftiget sig med lungerne i sine digte. Blandt andet i en af sine mest kendte viser, Svantes lykkelige dag, hvor følgende linjer indgår: Lungerne frådser i luft. Åh, hvilken snerleduft!. Så gik Benny Andersen på scenen til sit oplæg om livskvalitet. Han fortalte, at han havde forberedt sig ekstra godt til dagens opgave - han var nemlig netop kommet sig over en slem omgang lungebetændelse, sagde han med et glimt i øjet. Herefter underholdt han med historier og digte og sangene Barndommens land, Go nu nat og Svantes Lykkelige dag, som alle de fremmødte fik lov at synge med på. Endelig læste han digtet Mine lunger, som du kan læse på denne side MINE LUNGER AF BENNY ANDERSEN Jeg holder meget af mine lunger De følger mig overalt Selv når jeg bliver søvnig Fornemmer jeg de siger Sov trygt. Vi skal nok passe biksen så længe Det er lunger man virkelig kan stole på Jeg har kun set dem ved en enkelt lejlighed Der blev taget et røntgenfoto af dem Det sagde mig ikke rigtig noget Det kunne være lungerne på hvem som helst Et postbud En stripper En brugtvognsforhandler Mine lunger skal opleves indvendigt fra Så er man ikke et øjeblik i tvivl Jeg ånder gennem dem De ser med mine øjne Så vi kan gispe sammen Ved læsning af Homers Illiade Ved synet af en dejlig kvindebagdel Eller når jeg åbner min skattebillet Vi har holdt sammen gennem tykt og tyndt I snart mere end en menneskealder Solidaritet er et fattigt ord Vi føler os dybt uadskillelige Jeg ønsker os flere gode år sammen. Fra udgivelsen Sjælen marineret: digte, prosadigte, prosa, Benny Andersen, 2001.

15 LUNGENYT nr

16 Spørg os Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Overlæge Peter Lange Skriv til Spørg Os Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til Husk at skrive dit navn og adresse. Kære Spørg Os Indeklima og bronkiektasi Jeg har læst Thomas Ringbæks informationer om bronkiektasi i svaret til Marianne Bov Pedersen bragt i Lungenyt nr Da jeg selv er bronkiektasi- patient var jeg selvfølgelig meget interesseret i, om der her var noget, der kunne hjælpe mig. Jeg kan godt se, at der desværre ikke er nogen mirakelkure, men håber dog alligevel at få et langt liv med sygdommen! Jeg vil derfor gerne vide, om der er undersøgelser eller erfaringer, der siger noget om indeklima i forhold til mennesker med bronkiektasi. Hvilken luftfugtighed vil være god i hjemmet? Venlig hilsen Marianne Steffensen Bach SVAR: Luftfugtighed og luftvejslidelser er dårligt belyst. Høj luftfugtighed i indeklimaet giver højere forekomst af støvmider og øger risikoen for vækst af skimmelsvampe. Dette kan især hos astma patienter give gener fra luftvejene. Man har derfor overvejet om affugtere skulle anbefales til astmapatienter med støvmideallergi, men mig bekendt, er der ikke nok evidens på området. I stedet anbefales hyppig udluftning for at bringe luftfugtigheden ned. Hvordan med luftfugtighed og bronkiektasi? Også her mangler vi ordentlige undersøgelser. På nettet fandt jeg en undersøgelse fra 1992 af Holgate og medarbejdere publiceret i Respiratory Medicine. De fandt ud af, at indånding af fugtet luft via forstøverapparat forbedrede rensningen af luftvejene hos patienter med lungefysioterapi. Et andet engelsk studie fra 2005 (Kellett, Respir Med 2005) fandt ligeledes, at inhaleret saltvand øgede rensningen af luftvejene og gjorde slimet mindre sejt og lettere at hoste op. Så det tyder på, at inhaleret saltvand kan være gavnligt, men vi ved ikke om det formindsker risikoen for luftvejsinfektioner eller gavner livskvaliteten. Så dit spørgsmål er svært at besvare. Jeg ville anbefale flittig anvendelse af PEP-fløjte og hvis sekretet fra lungerne er meget sejt og svært at hoste op, ville jeg forsøge saltvand via et forstøverapparat. Venlig Hilsen Thomas Kære Spørg Os Obstruktiv og restriktiv lungesygdom Jeg har læst, at lungefibrose er en restriktiv lungesygdom. Men hvad er forskellen på obstruktiv og restriktiv lungesygdom? Anonym spørger SVAR: Det er almindeligt at inddele lungesygdomme efter om de er obstruktive, restriktive eller blandet obstruktive og restriktive. Med obstruktive menes øget modstand i luftvejene ved udånding. Klassiske eksempler herpå er astma og kronisk obstruktiv lungelidelse. Obstruktionen er defineret ved, at personen kan puste mindre end 70 % af luften ud indenfor 1. sekund (det tager ekstra lang tid at tømme lungerne). Restriktiv lungelidelse er defineret ved nedsat lungefunktion UDEN øget modstand i bronkierne, dvs. mængden af udåndet luft efter 1. sekund udgør mindst 70 % af samlede mængde. Klassiske eksempler på restriktiv lungelidelse er lungefibrose (arvæv i lungerne) og fjernelse af lungevæv ex. efter lungekræft. Det er altså spirometri (lungefunktionstest), der afgør, om der er obstruktiv eller restriktiv lungefunktionsnedsættelse. Venlig Hilsen Thomas Kære Spørg Os Hjælper astmamedicin mod lungefibrose? Hej!! Jeg har et spørgsmål vedrørende lungefibrose. Kan og såfremt det kan, hvordan hjælper astma-medicin så mod lungefibrose.? Venlig hilsen. Bo Rasmussen SVAR: Lungefibrose er en betegnelse for sygdomme med fibrose (arvæv) i lungerne. Dette er sædvanligvis lokaliseret til områder, der ikke påvirker luftvejsmodstand, og derfor er der som regel ingen effekt af bronkieudvidende medicin. Men nogle gange forårsager arvævet også luftvejsforsnævring, hvor bronkieudvidende medicin kan gavne 16 LUNGENYT nr

17 patienten. I denne situation lader vi patienten forsøge astmamedicin (bronkieudvidende medicin) i et par uger, og hvis det ikke har virkning på åndenøden, stopper vi behandlingen. Venlig Hilsen Thomas Kære Spørg Os Savner information om den sjældne sygdom LAM Jeg har længe haft en forholdsvis sjælden lungesygdom: LAM, Der står ikke noget om den på jeres hjemmeside. Sygdommen er hormonelt betinget og opstår hos kvinder i den fødedygtige alder. Der er så vidt jeg ved omkring danske kvinder, som har fået stillet diagnosen indtil videre. Men der kan jo være mange der går rundt med den uden at vide det. I 2004 blev jeg tilkendt førtidspension på grund af sygdommen. For mange af patienterne med LAM gælder det, at de også har TS, Tuberøs Sklerose. I følge min læge har nedbrydningen af lungerne for patienter med LAM meget til fælles med patienter med KOL-lunger. Har I mulighed for at skrive lidt om sygdommen, og inddrage den i jeres sygdomsbase, så vil jeg blive meget glad, både personligt fordi jeg føler jeg står ret alene med sygdommen og mere generelt, for at undgå fejldiagnoser. Venlig hilsen Pernille Kragh der invaderer lungerne og giver anledning til emfysem (åndenød og stor risiko for pneumothorax = punkteret lunge), lungeblødninger og lymfevæske i brysthulen (chylothorax). Ovennævnte fund hos kvinder i den fødedygtige alder giver mistanke til sygdommen, og en CT-scanning af lungerne er ofte diagnostisk. Sjældent er det nødvendigt med en vævsprøve fra lungerne for at stille diagnosen. En godartet nyretumor ses hos 40 % af patienterne. Tuberøs sklerosis kan give lignende forandringer i lungerne, men denne sygdom adskiller sig ved at være arvelig betinget, rammer både mænd og kvinder og giver samtidig mental retardering, epilepsi og hud forandringer. Generelt forværres sygdommen over tid indtil menopausen (omkring 50-årsalderen i forbindelse med kvinders overgangsalder). Der eksisterer ingen effektiv behandling af sygdommen. Forskellige former for hormonbehandling og fjernelse af æggestokke har vævet forsøgt. Studier er undervejs for at afprøve ny behandling. Pneumonthorax og chylothorax behandles med dræn. Ilttilskud kan blive nødvendig ved svær emfysem. Lungetransplantation betragtes som sidste mulighed. På grund af relationen til kvindelige kønshormoner fraråder mange læger LAM patienter at blive gravide og at tage østrogenholdig medicin. Kilde: LAM Foundation. What is Pulmonary Lymphangioleiomyomatosis (LAM)? SVAR: Du virker ret velorienteret om din sygdom (LAM), så nedenstående beskrivelse af sygdommen tjener nok mest til orientering af andre interesserede læsere. Som du rigtigt fremfører, kan der være udiagnosticerede og fejldiagnosticerede patienter. Lymphangioleiomyomatosis (forkortet LAM) er en sjælden lidelse uden kendt årsag. Det faktum, at den udelukkende rammer kvinder i den fødedygtige alder, har givet anledning til overvejelser om involvering af kvindelige kønshormoner. Sygdommen er karakteriseret af en speciel type muskelceller, LUNGENYT nr

18 Nyt fra Alfa-1-foreningen Referat af ekstraordinær generalforsamling i Alfa-1 foreningen den kl. 14:00 på Odense Universitets Sygehus Til stede: 22 medlemmer af foreningen Mødested: Auditorium 4, Kløvervænget 5, Odense C Dagsorden: 1) Valg af dirigent 2) Godkendelse af indkaldelsen 3) Valg til bestyrelsen - 1 medlem - minimum 1 suppleant 4) Eventuelt Kim Hovmann bød velkommen som konstitueret formand for bestyrelsen og redegjorde for, at den ekstraordinære generalforsamling var nødvendiggjort dels af den omstændighed, at den hidtidige formand, Ole Wayland Hansen og den hidtidige kasserer, Mona Krog, havde valgt at fratræde deres poster dels af den omstændighed, at der var et ekstraordinært arbejdspres i bestyrelsen, som forudsatte fuldtallighed. Ad 1) Valg af dirigent Kim Hovmann foreslog på bestyrelsens vegne, at Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening, varetog dirigenthvervet. Charlotte Fuglsang blev herefter valgt ved akklamation. Ad 2) Godkendelse af indkaldelsen Charlotte Fuglsang konstaterede herefter, at den ekstraordinære generalforsamling, indkaldt med brev pr. 18. december 2006, var lovligt indkaldt. Ad 3) Valg til bestyrelsen Idet der var kutyme for, at patientsuppleanten og lægesuppleanten indtrådte i henholdsvis patientdelen og lægedelen af bestyrelsen, kunne forsamlingen tilslutte sig Michael Frisch-Jensens forslag om, at der netop fordi vi er patienter og derfor hurtigere end andre kan have behov for udskiftning indvælger to suppleanter. Charlotte Fuglsang redegjorde for de overvejelser, der havde fundet sted, om antallet af suppleanter, og konstaterede, at der ikke i vedtægterne var hindring for, at generalforsamlingen vælger to suppleanter til patientdelen af bestyrelsen. Der skulle nedsættes et stemmeoptællingsudvalg, og Ole Krog og Bjørn Seidler indvilligede i at påtage sig dette hverv. Forud for valget udspandt der sig en ordveksling om, hvorvidt Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen, der begge blev indvalgt ved en udvidelse af bestyrelsen på den ordinære generalforsamling den i Kolding, så sig i stand til at varetage andre opgaver i bestyrelsen end netop det erklærede mål for deres indvælgelse i fjor: En kampagne overfor politikere og offentlighed for at få godkendt Prolastin til behandlingskrævende patienter på sygehusene. Michael Frisch-Jensen besvarede Bjørn Seidlers forespørgsler med henvisning til, at det siden juni havde været en stor og meget anspændt opgave at kommunikere med Danske Regioner, fem regionsformænd, udvalgte folketingspolitikere mv. og at den måske utilstrækkelige evidens for virkningerne af Prolastin ikke gjorde arbejdsmængden mindre. Irli og Michael har således haft rigeligt at gøre og føler ikke, at de har haft mindre belastning end de øvrige bestyrelsesmedlemmer. Derudover var det et erklæret sigte, da bestyrelsen blev foreslået udvidet, at der sikredes kræfter til i foreningens navn at gennemføre den omtalte kampagne. Herefter gik forsamlingen over til valg af nyt medlem og suppleanter. Bestyrelsen foreslog Ulla Finne Rasmussen valgt som medlem og Hanne Landgreen-Petersen og Jannie Schymann valgt som repræsentanter. Ulla præsenterede sig selv som alfa-1 patient, diætist på Rigshospitalet og erfaren i bestyrelses- og foreningsarbejde. Ulla erklærede sig også parat til at beklæde formandsposten frem til den ordinære generalforsamling. Hanne præsenterede sig selv som alfa-1 patient og en af forsøgskaninerne ved det seneste Prolastin-forsøg. Jannie var syg, men havde fremsendt en kort fremstilling af sin egen situation: Alfa-1 patient og nyuddannet socialrådgiver, der gerne ville øse af sin viden om sociale forhold i bestyrelsesarbejde. Charlotte Fuglsang spurgte derefter, om der var andre kandidater. Da dette ikke var tilfældet, blev Ulla valgt som medlem, og Hanne og Jannie valgt som suppleanter. Ad 4) Eventuelt Omsorg og vejledning Flere af de fremmødte var optaget af at den del af foreningens virksomhed, som er at tage i mod nydiagnosticerede og give dem omsorg og vejledning, fortsatte. Ud over, at det kan være en tjeneste, som går på omgang mellem bestyrelsens medlemmer, kan der også være tale om kontaktpersoner uden for bestyrelsen. I den sammenhæng oplyste Charlotte Fuglsang, at Åse Seidler, Ole Wayland Hansen og Mona Krog havde tilbudt sig som kontaktpersoner. Derudover var det muligt at anvende Lungelinien, nævnte Charlotte, som inviterede den nye bestyrelse til et møde om samarbejde i Lungeforeningen. En tak til de fratrådte Michael Frisch-Jensen fandt det naturligt at benytte dette møde, hvor både Ole og Mona, de fratrådte bestyrelsesmedlemmer, var mødt frem, til at takke dem begge for det store og betydningsfulde arbejde, de begge har udført i bestyrelsen. Ikke mindst hvad angår den tidkrævende opgave, det er, at tale med nydiagnosticerede, vise dem muligheder for at få et godt liv med diagnosen, og iværksætte oplysende og støttende arrangementer for patienter og deres pårørende. Forsamlingen tilsluttede sig hæderen med klapsalver. Prolastin Asger Dirksen gav en kort redegørelse for situationen omkring Prolastin. De to læger, Flemming Madsen og Lars Frølund, havde på mødet i Dansk Lungemedicinsk Selskab den 25. november 2006 stillet forslag om, at det blev besluttet at anbefale Prolastin. Forslaget kunne have mødt et rungende nej, men blev i stedet kun standset af formalia. Høringen pro et contra var gået bedre, og der var derfor pæne udsigter til at Prolastin er på vej til almindelig anerkendelse. 18 LUNGENYT nr

19 Nyt fra Alfa-1-foreningen Måske bliver der tale om et nyt forsøg med en bredere statistisk værdi. I øvrigt er det på denne baggrund ekstra spændende, hvor entydigt det netop afsluttede forsøg falder ud, når det evalueres sidst på vinteren. Lægemiddelstyrelsen tager kun hensyn til, hvor stor risikoen ved at anvende præparatet er i sammenligning med effekten af præparatet. Styrelsens anerkendelse har derfor begrænset betydning, når behovet for at anvende det dyre præparat bliver drøftet. Desværre har amterne, nu regionerne, nok at bruge de tildelte midler på, så de vil ikke føle sig særligt bundet af, at Prolastin indgik i amternes ønskeseddel for En formildende omstændighed er det, at der ved sjældne sygdomme normalt ikke skal foreligge samme grad af dokumentation for at få en behandling godkendt og indført. Til sidst oplyste Asger Dirksen, at der laves forsøg på at hæmme de hvide blodlegemer, så der ikke er så meget brug for den alfa-1- antitrypsin, som vi mangler. Afslutning Charlotte Fuglsang kunne herefter konstatere, at dagsordenen og talerlisten var udtømt, og erklærede den ekstraordinære generalforsamling for afsluttet. Hun takkede for god ro og orden, og den konstituerede formand, Kim Hovmann takkede herefter Charlotte Fuglsang for hendes gode måde at lede generalforsamlingen på Ref. v/michael Frisch-Jensen PS: Bestyrelsen konstituerede sig efterfølgende med Ulla Finne Rasmussen som formand, Irli Plambech som næstformand - og Kim Hovmann som kasserer. Øvrige patientmedlemmer er Dorte Djurhuus, Flemming Justesen og Michael Frisch-Jensen. Lægemedlemmerne er Asger Dirksen og Niels Seersholm. Suppleanter er Hanne Landgreen- Petersen og Jannie Schymann på patientside og Torgny Wilcke på lægeside. Til stede ved bestyrelsesmødet var: Ulla Finne Rasmussen, Kim Hovmann, Dorte Djurhuus, Michael Frisch-Jensen og Asger Dirksen samt suppleanten Hanne Landgreen- Petersen. Ilt for livet Lokal kompetence international styrke detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa LUNGENYT nr

20 Nyt fra lokalforeningerne Årsmøde i Sønderjylland 1. marts Nyt fra Region Hovedstaden Lokalforeningen i Sønderjylland holder årsmøde torsdag den 1. marts 2007 kl på Aabenraa Sygehus. Der indkaldes ifølge vedtægterne. Formand Birte Thyssen vil lægge ud med en beretning om årets aktiviteter i foreningen. Dernæst vil der være valg til bestyrelse. Formand Birte Thyssen og bestyrelsesmedlem Mogens Christensen modtager ikke genvalg. Efter årsmødet vil der være et kort oplæg ved fysioterapeut Britt Harrison fra Sundhedscentret i Haderslev om det toårige projekt KOL +40 år i Haderslev Kommune. Herefter sætter socialrådgiver Susanne Hertz spot på Rettigheder som kronisk syg og som pårørende til en kronisk syg. Afslutningsvis fortæller Matilde Kruse fra hovedkontoret i Vanløse om status på Danmarks Lungeforenings arbejde. Mange hilsner på bestyrelsen vegne og vel mødt! Birte Thyssen, Formand Netværksgruppen LTX-syd Vi holder møde den anden tirsdag i måneden fra i Borgerhuset, Østergade 40 c, i Rødekro. Forårets mødedatoer er: 13/3, 10/4, 8/5, 12/6. Programmet ligger ikke helt fast, men vi arbejder bl.a. på at få en orientering om Sundhedscentret i Rødekro, et besøg på Hospice Sønderjylland i Haderslev og den årlige petanquedag i Tinglev. Nærmere om møderne og eventuelt ønske om at deltage kan fås ved henvendelse til Inga Nielsen tlf eller Edith Pedersen tlf Der har i den seneste tid, her i Region Hovedstaden været meget fokus på om, hvordan kommunerne nu i fremtiden vil stille sig med hensyn til den forebyggende indsats og vedligeholdelsestræning på KOL området. De steder, hvor der før var tilbud om specialundervisning for voksne i amtsligt regi, er det nu fremover en kommunal opgave. Er man derfor i den situation, at det hidtige tilbud er ophørt, bør man rette henvendelse til sin kommune vedrørende en eventuel videreførelse af tilbuddet, og der påpege værdien og behovet for vedligeholdelsestræningen når man har sygdommen KOL, samt opfordre til at tilsvarende tilbud kommer i gang i kommunalt regi, meget gerne i tæt samarbejde med de lokale oplysningsforbund. For det kommende halvår er der i Region Hovedstaden planlagt to større møder samt en række netværksmøder. Læs om møderne på næste side. Netværksgruppen i Sundhedscenter Østerbro: Endeligt program for de enkelte møder er endnu ikke på plads for alle møder, men tid og sted er aftalt: Vi holder møde den sidste tirsdag i måneden mellem kl. 13 og 15 i Sundhedscenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal, 2100 København Ø. Noter venligst datoerne: alle dage mellem kl Nærmere om møderne og eventuelt ønske om at deltage sker ved henvendelse til lokalformand Nina Berrig, på ; nina.berrig@regionh. dk; eller på tlf Vedr. KOL-café på Hillerød sygehus. KOL-café en fortsætter foreløbig frem til sommerferien, hvor der er aftalt mødedage. Møderne foregår på Hillerød Sygehus, indgang 50 A/B, i lokale 215 som ligger på vejen op til Foredragssalen. Noter venligst følgende datoer i lokal 215, alle dage mellem kl ca : 2 6. marts (Mit liv med KOL, v. KOL- og Alfa-1 patient Michael Frisch-Jensen) april (Cafe-hygge) maj (Angst og åndenød, v. psykolog Margrethe Rhiger). Bemærk! Der udsendes ikke brev på forhånd, så gem denne side i Lungenyt. Henvendelse vedr. KOL-caféen kan rettes til sekretariatet på Mange venlige hilsner Nina Berrig Lokalformand LUNGENYT nr