ISSN Nr. 2 Juni årgang. Rundt om Camilla

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "ISSN 1901-1717. Nr. 2 Juni 2006 18. årgang. Rundt om Camilla"

Transkript

1 ISSN A Nr. 2 Juni årgang Rundt om Camilla

2 redaktionen Kære læser! Redaktion: Peter Adler Ivar Bentsens Vej Holbæk Telefon Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i Rett Nyt, skal du sende det til redaktionen. Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Plus Tryk Postboks Skanderborg Telefon hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Du sidder nu med årets andet Rett Nyt i hænderne, en velfortjent sommerferie venter sikkert forude og om ikke længe er det tid til at melde sig til den årlige Rett Weekend i Sønderborg, så helt skidt ser det vel ikke ud? I dette nummer har vi sat fokus på Camilla Bay i Rundt om Camilla. Camillas familie og nærmeste har skrevet flere indlæg, og her fra redaktionen skal der lyde en stor tak for bidragene! I forbindelse med Rett Weekenden afholdes som sædvanlig generalforsamling, og her vil Rett Nyt også være på dagsordenen. Vi skal bl.a. forsøge at finde en ny redaktør. Kunne det være noget for dig? Spørgsmål om stillingen besvares gerne via Mange hilsner og en rigtig god sommer! Redaktøren læser deadline Blad nr. 3/2005: august 2006 Blad nr. 4/2005: oktober 2006 Redaktionen Læser deadline... side 2 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender.... side 3 Rundt om Camilla: Steiner er grundlaget... side 5 Rundt om Camilla: Marjatta & Kalevala Camillas mormor... side 7 Rundt om Camilla: Lidt om Camilla side 9 Rundt om Camilla: Camillas lillesøster... side 11 Rundt om Camilla: Camillas mor... side 13 Rundt om Camilla: Lidt om Camilla og hendes liv i Svalebo... side 17 CDKL5-genet og Rett syndrom... side 19 Referat fra temadagen for bedsteforældre 5. marts 2006: Den forbudte sorg!... side 23 indhold Temadag for bedsteforældre: Den forbudte sorg!... side 25 Bestyrelsen Kontaktliste... side 27 Rett Syndrom og kriterier.... side 28

3 Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Har du været inde på for nylig? Ellers så smid bladet her fra dig og gå på nettet. Vi er stolte af vores nye hjemmeside som Powernodes har lavet til os. Den er brugervenlig og bliver en hjemmeside som vi medlemmer kan bruge aktivt. Send gerne tips, billeder og andet til Jesper vores webmaster så lægger han det ind på siden. Vi har trods mange ansøgninger til diverse fonde til støtte for vores ferieboligprojekt ikke fået en eneste positiv respons. Vi har derfor besluttet at give projektet en pause mens vi gør os erfaringer med fondsansøgninger til andre aktiviteter og formål. Vi er en undergruppe fra bestyrelsen (Vibeke, Susanne Winnie samt vores konsulent Hanne) der sidder med disse ansøgninger. Og jeg kan allerede fortælle at vi har fået positiv respons til en BonbonLand tur til efteråret ( kr fra Ludvig og Sara Elsass Fond). Nærmere information følger (også mht. refusion af bropenge osv). Ved sidste bestyrelsesmøde havde vi besøg af repræsentanter fra Spielmeyer- Vogt foreningens ekspertteam. Ekspertteamet består af fagfolk samt to forældre de bliver koplet på familierne fra diagnose tidspunktet og følger løbende op på familiens/barnets situation. Vi er interessret i en tilsvarende model for vores forening. Center for Små Handicapgrupper står for et pilotprojekt der netop fokuserer på etablering af et ekspertteam for patientforeninger. Vi afventer besked om vi er blevet udvalgt til at deltage i pilotprojektet. Vores forening hører under flere andre paraply foreninger, blandt andet Sjældne Diagnoser og LEV. Vi vil gerne profitere af dette samarbejde hvilket forudsætter at vi deltager i deres møder samt følger med i kommunikationen mellem vores foreninger. Kurt har valgt at gå ind i LEV samarbejdet (og være vores repræsentantskabsmedlem). Susanne har valgt at være vores kontaktperson hos Sjældne Diagnoser. Vi fortsætter vores samarbejde med vores Nordiske søsterforeninger hvilket blandt andet vil sige at vi skal mødes oppe i Östersund i løbet af sommeren. Den Svenske forening har søgt og fået tildelt en portion penge til dette formål fra Nordisk Ministerråd. Vi fortsætter også vores arbejde med at gøre RettCentret i Östersund til et nordisk center. Vi (Jytte og Winnie) har deltaget i et møde på Chritiansborg med repræsentanter fra Centret samt embedslæge Preben Rudiengaard (MF- Venstre, næstformand i sundhedsudvalget), Michael Aastrup Jensen (MF-Venstre) samt Sofie Løhde (Region Hovedstaden). Mødet var meget positivt og vi fornemmede en klar opbakning til vores fælles Rett Center. Endnu en undergruppe (Susanne, Vibeke og Winnie) har arbejdet med og besvaret en række spørgsmål - som en del af Rett Centrets projekt om nordisk samarbejde. Tilsidst kan nævnes at Rett Centret har fået bevilget penge fra EU til nyt målingsudstyr til autonom bedømning samt penge til at 4 familier fra hvert nordisk land kan sendes afsted til en autonom bedømning. Vi afventer besked fra Centret hvilke piger (neurologiske manifestationer) de vil se deltager i deres projekt. Tilsidst vil vi ønske jer en god sommer og vi glæder os til at se jer på vores weekend kursus til september. På betyrelsens vegne Winnie Norberg Pedersen aktivitetskalender juni 2006 Bestyrelsesmøde september 2006 Weekendkursus på Quality Hotel Sønderborg i Sønderborg. 11. november 2006 Temadag for bedsteforældre i Herlev Medborgerhus (gratis arrangement). 3

4 RUNDT OM CAMILLA I de efterfølgende artikler kan du læse om Camilla Bay. De er skrevet af nogle af Camillas nærmeste. Camilla har i mange år boet på Marjatta, der er et hjem for psykiske og fysiske udviklingshæmmede. På Marjatta leves og undervises efter Rudolf Steiners principper. Steiner er grundlaget Da Rudolf Steiner levede ( ) viste han stor interesse for de mennesker, vi i dag kalder psykisk udviklingshæmmede eller psykisk/fysisk handicappede. Som ung var østrigeren Rudolf Steiner lærer for et barn med store vanskeligheder som følge af vand i hovedet. Barnet havde forstyrret adfærd, spiste ikke gerne ved bordet, men gerne af skraldespanden og led af koncentrationssvækkelse. Drengen udviklede sig meget positivt og blev senere læge. I sine ældre år så Rudolf Steiner mange handicappede børn og unge, fordi deres forældre søgte hans råd. Endnu mens Steiner levede blev der oprettet to hjem for den gruppe børn, som han altid omtalte som børn med særligt behov for sjælelig pleje. Usædvanligt På Steiners tid var det ikke almindeligt at tage sig af de handicappede. Set med datidens øjne var det derfor usædvanligt, da en gruppe unge i 1924 startede med at tage sig af handicappede, inspireret af Steiners tanker om pædagogik. En særlig pædagogik har med årene udviklet sig fra arbejdet med handicappede. Der blev oprettet flere og flere hjem, skoler, bofælleskaber og værksteder for udviklingshæmmede. I Scandinavien blev det første hjem grundlagt i Sverige i 1936, i dag er der i alt mere end 100. I Danmark er der i dag 12 hjem, skoler, bofællesskaber og værksteder for børn og voksne. De har i alt ca. 250 handicappede beboere i alle aldre. Accept og respekt I Danmark har man kaldt Steiners pædagogik for Rudolf Steinerpædagogik for udviklingshæmmede, eller helsepædagogik som i Norge og Sverige. Den grundlæggende idé i pædagogikken er, at ethvert menneske også udviklingshæmmede har en sund personlighedskerne. Det gælder også mennesker med genetiske lidelser, f.eks. mongoler (Downs syndrom), mennesker, der er hjerneskadede f.eks. som følge af komplikationer under fødslen eller autister. Det er pædagogens opgave bag handicappet at se det sunde i personligheden og bringe det til udvikling. Det giver respekt og accept af disse mennesker. Harmonisk balance Psykisk handicappede har ofte tendens til at blive ensidige. Mange er f.eks. overdrevent motorisk aktive og kan derfor ikke være stille og iagttagende. Andre handler for lidt og lever for meget i at betragte. Nogle er udtalt musikalske, men opfatter måske ikke så let de sociale aspekter i tilværelsen, andre lever stærkt i synssansen, men lukker af for sprogforståelsen. Den pædagogiske opgave er at forstå det ydre fremtoningspræg, men samtidig have interesse i den dybere personlighed og ud fra et samlet indtryk finde det, der kan bringe individet videre i udviklingen og dermed nærmere til en harmonisk balance. Stimulerer fantasien Steiner har givet anvisninger på, hvordan der kan arbejdes med forskellige Rudolf Steiner, østrigsk filosof og pædagog ( ), interesserede sig tidligt for børn med handicap. handicap for at kompensere for svagheder. De fleste handicappede børn har en begrænset fantasi og har derfor svært ved at lege på lige fod med jævnaldrende. For at stimulere fantasien, arbejder Steinerpædagoger med en indlæring, der stimulerer barnets evne til at danne indre levende forestillinger. De stimulerer den sunde del af personligheden i et miljø, hvor det kan udfolde sig kreativt og kunstnerisk. Det kan være med musik, maling, bevægelse, sprog, ja hele den måde, miljøet er indrettet på. I den kunstneriske/kreative proces er mennesket engageret med hele sin personlighed, og både tænkning, følelse og vilje er involveret samtidigt. Det frigør skjulte ressourcer, og personer får mod til at udfolde sig med alle deres evner. Denne oplevelse af at være i positiv udvikling at bruge alle sine evner giver oplevelse af trivsel. 5

5 RUNDT OM CAMILLA Marjatta & Kalevala Af Albert Eman At give et hjem navn er ikke så let. Det må ikke være for langt. Det må ikke være for kort. Det må kunne siges i telefonen, og børnene skulle også helst kunne udtale det. De fleste siger dog: Jeg bor på Majatta, og udtaler ikke r-lyden. Marjatta har tre gange a-lyd. A er beslægtet med ja, altså noget positivt. Marjatta er en af skikkelserne i det finske epos Kalevala, som menes at være 2000 år gammelt, overleveret fra slægt til slægt af sangere, som tog rundt på gårdene på grænsen mellem Finland og Rusland. Sangerne kunne messe i timevis uden at gentage sig selv. Bønderne betragtede dem som troldmænd; de havde deres egne kopper og fade på gårdene, ingen andre turde røre dem. Marjatta er navnet på den sidste fortælling i Kalevala. Historien om Marjatta er stort set en julehistorie, hvor en jomfru får et barn i en stald. Marjatta-figuren på væggen i samlingssalen på Marjatta Skolehjemmet, malet af Grete Bagge. I stalden står der ikke et æsel og en okse, men en hest. Marjatta mister sit barn og må lede efter det. Hun søger det først på jorden, hvor hun ikke kan finde det. Så vandrer hun op til stjernerne, månen og solen efter Steiners begreber repræsentanter for en åndelig verden. Solen fortæller Marjatta, at hendes barn er sunket ned i mosen, det sidder i til skuldrene. Marjatta trækker sit barn op af mudderet og opdrager ham, så han til sidst bliver konge over Karelen. Her har vi en parallel til de forældre, som har fået et hæmmet barn. De må efter fødslen finde deres barn igen. Vi kan også sige, at vi i en verden, som lægger så meget vægt på intellektet, må finde de andre menneskelige værdier i barnet. Efter Rudolf Steiners opfattelse har også hæmmede børn en stor opgave i den mangfoldige verden, vi nu engang lever i. Camillas mormor Af Gerda Blaabjerg Jeg er Camillas mormor. Min datter Hanne har bedt mig fortælle om mine følelser for Camilla. Det er meget svært. Der er jo mange forskellige følelser. Jeg skal prøve så godt jeg kan. Da Camilla kom til verden i 1980 var alt lykken. Der kom den dejligste lillesøster, som vi alle havde ønsket. Jeg bliver nød til at fortælle, at min mand på det tidspunkt var meget syg. Han døde i I den tid, var der vist ikke meget tid til andre følelser. Ikke lang tid efter flyttede familien til USA. Jeg husker, da de rejste. Hanne havde syet nyt tøj til Camilla. Hun løb glad rundt i lufthavnen. Hun var den kønneste og dejligste lille pige, som jeg personligt var ked af skulle så langt væk. Senere kom jeg på besøg i USA. Jeg vidste godt, der var nogle problemer med Camilla, men var trods alt uforberedt. Jeg må tilstå, at mine følelser nu også galdt resten af familien. Det er svært at skrive om følelser, med hensyn til Camilla bliver jeg glad, når jeg ser Camilla har det godt og er glad. 7

6 Lidt om Camilla RUNDT OM CAMILLA Af Elsa Bencke Camilla har jeg kendt altid nej, det er ikke rigtigt. Men siden min datter, Johanne, var 6 år og Camilla ligeså. Vi mødtes på en handicap påskelejr på Pindstrup Centret, hvor vi holdt en dejlig uge sammen med andre handicapforældre. Og der mødte vi altså Camillas forældre, hendes storebror Christoffer og hendes nyfødte lillebror Christian. Og da begge familier havde besluttet sig for, at Marjatta skulle være pigernes fremtidige opholdssted, mødtes vi igen, da pigerne få måneder senere startede på skolen. Ja, vi tilbragte endda selve afleveringsdagen den tunge og skelsættende sammen. Hvilken hjælp at være flere om at dele den! Camilla og Johanne kom til at følge hinanden særdeles nært; de har gået i klasse sammen, de har boet på samme boafdeling, de er konfirmeret sammen, og nu bor de i samme bofællesskab. Og sådan er de blevet meget godt bekendt med hinanden. De hører sammen, sådan som alle beboerne i Svalebo gør det. Og således holder man øje med, om der er en, der skal have hjælp, om der er én, der halter bagefter. Det er noget af det, som det gør så godt at se, når vi besøger Svalebo og vores datter, og der får 15 år sammen med sin veninde Johanne. lejlighed til at se hverdagen blandt beboerne. Selv om Camilla ikke selv kan bidrage med så meget input til de andre, så bliver hun tilsyneladende fuldt ud lige så påskønnet som ham, der kan spille smukt på blokfløjte eller hende, der kan aflægge rapport om, hvad menuen stod på i går aftes på restauranten. Camilla er kendt blandt vores venner, for vi kan godt lide at samle gode venner og bekendte til udflugter eller enkle fester sammen med vores datter, og Camillas familie har gennem årene været med til en del. Jeg fornemmer, at der sker det med vores nærmeste venner, og som også er sket med os lidt efter lidt: Vi ser og lægger mærke til ting i hendes adfærd, som gør, at vi lærer hende bedre at kende og bliver mere knyttet til hende. For en overfladisk betragtning er hun jo meget lukket og gådefuld, men hun giver bestemt også udtryk for interesse, nysgerrighed, glæde, aversion og afvisning, og når man først har fundet ud af det, så tør man også spille lidt ud og se, hvordan hun mon reagerer. Og på den måde føler jeg faktisk, at Camilla er blevet bedre og bedre men måske er det bare, at jeg selv er blevet klogere på hende? Priser for medlemsskab af : Personligt medlemsskab 185 kr/år Familiemedlemsskab 275 kr/år Institutioner 275 kr/år Kunne et medlemskab af Send en mail til hvis du/i ønsker at blive medlem. For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab, kan Rett Nyt udsendes uden medlemsskab. Forspørgsel sendes til: være noget for dig/jer? 9

7 Camillas lillesøster RUNDT OM CAMILLA Af Cecilie Bay, 16 år Jeg er Camillas lillesøster og er lillesøster med stort L. Camilla er 10 år ældre end mig og har altid boet på Marjatta, mens jeg har levet. Og selvom jeg ikke ser hende så ofte, har jeg et meget tæt forhold til hende. Vi har det jo selvfølgelig ikke ligesom alle andre søstre, men vores forhold er til gengæld helt specielt. Camilla er både fysisk og psykisk svag i forhold til mange med et handicap, men jeg ved at hun til gengæld kan meget mere end de andre med Rett syndrom. Og det sætter jeg pris på. Min families hverdag ville være helt anderledes, hvis min søster sad i rullestol eller ofte fik en form for anfald. Da jeg var yngre var der tit mange af minne venner, der spurgte mig, hvordan det var at have en søster med et handicap. Og jeg havde altid det samme svar: Jeg har aldrig prøvet at have en normal søster, så jeg kan ikke svare dig på det. Jeg kan også huske, hvordan jeg hadede, at folk kiggede, når jeg gik i byen med min søster. Men jeg har aldrig været flov over min søster og har intet imod, at gå med hende i byen nu. Så kan folk kigge lige så meget de vil. Og inderst inde ved jeg godt, at folk bare er nysgerrige, og at jeg sikkert ville kigge Vi laver og sælger bolcher til Marjattas julebazar. ligeså meget, hvis jeg var dem. Jeg har aldrig kunnet komme til min søster for at låne noget af hendes tøj eller spørge hende til råds. Sådan nogle ting savnede jeg ofte, men Camilla har til gengæld kunne give mig så meget andet. Hendes smil spreder glæde og jeg elsker, når hun griner. Så ved jeg, at hun har det godt og hygger sig. Det kan være svært at vide, hvor meget min søster forstår. Men jeg snakker til hende, som jeg ville snakke til alle. Camilla snakker med hendes øjne og jeg kan ofte forstå, hvad hun vil sige, ved at se på hendes blik. En tradition vi har haft i mange år. Pengene går ubeskåret til Marjatta. Jeg har passet Camilla, siden jeg var omkring 10 år gammel. Jeg lærte tidligt, at tage sådan et ansvar, men det har bestemt ikke gjort noget. Jeg er blevet mindre sart med tiden. Der er mange grænser der skulle overskrides, når jeg pludselig skulle til at skifte min storesøsters ble, sørge for at hun fik mad og få hende i seng. Og der har bestemt været nogle situationer, hvor jeg bare ville ringe efter min mor. Men når jeg dagen efter vågner med god samvittighed og ved, at jeg har hjulpet min mor, er jeg klar til at gøre det igen. Efter Camilla er flyttet i bofællesskab, ser jeg hende ca. 1 weekend om måneden. Det er passende, da hun jo skal have hjælp 24 timer i døgnet. Og det kan da også være irriterende, at jeg ikke bare kan gå, når mine venner ringer. Men jeg savner hende da ofte, når jeg ikke har set hende i lang tid. Jeg elsker min søster og jeg ville bestemt ikke bytte hende for noget. Selvom jeg ofte ville ønske, at hun ikke havde Rett syndrom. Hun kan sprede glæde hos alle, hun er nær og det gør mig stolt. For jeg er hendes lillesøster. 11

8 RUNDT OM CAMILLA Camillas mor Af Hanne Camilla er den dejligste pige, et rigtigt ønskebarn, men... I dag er Camilla 25 år. Hun er nummer 2 af en søskendeflok på 4. Christoffer er 3 år ældre, Christian og Cecilie henholdsvis 7 og 10 år yngre. Camilla boede hjemme indtil hun var 7 år, hvor hun flyttede til skolehjemmet Marjatta, der ligger ved Præstø Fjord på Sydsjælland. Her boede Camilla indtil for 2 ½ år siden, hvor hun flyttede til et bofællesskab ved St. Heddinge på Stevns sammen med 6 andre hun har været sammen med siden hun begyndte på Marjatta. Marjatta er et hjem for psykisk og fysisk udviklingshæmmede børn og unge, og de undervises og lever her efter Rudolf Steiners principper. Det er især musik og det kreative, der er i højsædet. Jeg stiftede bekendtskab med Marjatta allerede da jeg var barn. Dengang lå Marjatta tæt på mit barndomshjem i Holte. Vores nabo havde en søn, og min bedste venindes ven en lillesøster, der begge var på Marjatta. Jeg vidste, at her havde stifteren Albert Eman skabt et sted med et fantastisk fællesskab og en utrolig ånd der syntes at virke rigtig godt for de udviklingshæmmede. Intet er umuligt sagde Eman. Det var derfor en stor glæde for os, da der viste sig mulighed for at Camilla kunne begynde på Marjatta. Selvfølgelig var det en overvindelse Camilla og hendes nevø. at skulle vænne sig til, at andre skulle tage sig af alt omkring vores barn i hverdagen, men vi var efterhånden kommet til den overbevisning, at det Marjatta kunne tilbyde langt overgik vores formåen og at vores behov i den sammenhæng var ligegyldige i forhold til, hvad der var bedst for Camilla. I de første 7 år af Camillas liv havde vi prøvet meget for at Camilla skulle udvikle sig normalt, men det var ikke altid lige nemt. Vi vidste jo ikke på det tidspunkt, hvad Camilla fejlede, kun at hun udviste autistiske symptomer og udviklede sig meget langsomt eller slet ikke. Men med vores positive indstilling troede vi alligevel på, at der nok på et tidspunkt skulle komme skred i hendes udvikling. På et tidspunkt, da vi boede i USA, kom vi i kontakt med en kontroversiel børnepædagog i Californien, Dr. Bob Doman. Her fik vi et omfattende træningsprogram, hvorved vi skulle kunne præge Camilla så hendes udvikling blev mere normal. Det var utrolig hårdt, næsten umenneskeligt, især fordi jeg det meste af tiden stod alene med det, da min mand havde nogle meget lange arbejdsdage. De dage han havde fri overtog han træningen, og jeg skulle bare væk fra det hele. Efter et år opgav vi det helt, dels fordi vi havde svært ved at acceptere metoden, dels fordi vi syntes et normalt familieliv var vigtigere. Vi kom hjem til Danmark igen efter at have boet i USA i 3 år, og allerede 2 år efter begyndte Camilla på Marjatta. Hun kom hjem hver anden weekend og i alle ferier. Jeg begyndte igen at arbejde som sygeplejerske, og Christian var kommet til. Vi vidste, at Camilla havde en god og tryg hverdag på Marjatta, og når hun var hjemme hos os kunne det godt være lidt hårdt, da min mand på grund af sit arbejde som pilot ofte var væk i længere tid ad gangen. Men med stor hjælp fra min mor og ældste søn gik det. Men energi skulle der til, og nattesøvnen blev ofte ofret på bekostning af de mange ekstra opgaver. Camilla har intet sprog. Hun kunne sige få ord, da hun var lille, men det er snart mange år siden hun kaldte på mig. Men jeg kan stadig høre det hvordan hun råbte mor når hun var allermest frustreret og fortvivlet. Lige nu sidder jeg og græder, fordi det er så svært at skrive om. Tanker som man prøver at fortrænge. Der er også så mange andre ting, jeg prøver at glemme. Fortsættes side 15 13

9 RUNDT OM CAMILLA Camilla og hendes far til hendes konfirmation. Camillas fødselsdag, en dag som altid er festlig, men den dag kan jeg også mærke, hvordan tankerne går igennem hovedet på mig. Det er dagen, som jeg husker, hvor glade og lykkelige vi var da Camilla blev født. Nogle år efter fortvivlelsen over, hvorfor Camilla ikke udviklede sig normalt, og ny lykke over at hun trods alt har et godt liv. Vi lever meget i nuet sammen med Camilla. Prøver at give hende så mange oplevelser som muligt sammen med hendes søskende og nu også vores børnebørn. For nogle måneder siden havde Camilla inviteret hele familien i teatret. Vi var 10 i alt, og det var den største lykke at se og mærke, hvordan hun nød det. Hendes smukke brune øjne stråler hendes måde at udtrykke sig på og vi er ikke i tvivl om hendes stemningsleje. Øjnene kan dog også blive dystre og udtrykke vrede og fortvivlelse, især når hun har ondt eller skal have menstruation, men også i andre situationer, hvor vi så må prøve at gætte os til, hvad hun vil fortælle os. Hun kan blive meget arrig og begynde at kaste rundt med ting eller at slå på andre, blot et udtryk for frustration over ikke at kunne komme af med budskabet, tror vi. Bagefter kan hun blive ked af det og prøver sommetider at sige undskyld ved at lægge sit hovede ind til en, lige som hun prøver at bede om forladelse. Det er ikke så tit, man får et kys af Camilla, men hvis man sidder stille og tålmodigt i en hyggestund, og så spørger om hun giver et kys kan man være heldig, og det er bare det dejligste våde og ærlige kys som kan mærkes helt ind i hjertet. Camilla bor nu på tredje år i Marjatta bofællesskabet i Sampovig ved St. Heddinge på Stevns. Hun har fået sit eget hjem, og kommer hjem én gang om måneden, i ferier og når vi skal noget specielt, hvor vi synes det er naturligt hun også deltager. Hun bor i hus sammen med 6 andre hun har kendt i hele sin Marjatta-tid, og i 3 andre huse bor der yderligere 23. Man bliver altid så glad, når man besøger Camilla i Svalebo, som hendes hus nu hedder. Alle omkring hende er søde, rare og meget positivt opmærksomme. Camilla hører nok til blandt en af de dårligst fungerende i fællesskabet, men man prøver at beskæftige hende så godt som muligt. Det bedste er at komme til ridning. Hun sidder fantastisk på en hest uden at holde sig fast. Hun er også meget glad for at cykle (tandem), men det er blevet sværere eftersom hun er blevet tungere og motorisk dårligere. Der er planer om, at hun skal købe en 3- hjulet cykel nu da der efterhånden ikke er nogen der vover sig op på tandemen med hende. Camilla kommer dagligt på værkstederne, der ligger i tilknytning til bofællesskabet. Her beskæftiges hun så vidt muligt; det er ikke nemt, men alle yder en fantastisk indsats. Vi har for længst accepteret at Camillas liv er anderledes end andres, men også et godt liv. Det er en forfærdelig lang proces før man kommer dertil, men jeg kan bedst beskrive det på denne måde: Når jeg møder unge forældre, som lige har fået at vide at deres barn er handicappet gør det bare så ondt på mig. Jeg har allermest lyst til at lægge mine arme omkring dem og ønske det bedste, at de sammen må klare den byrde det er at have et handicappet barn, men også glæde sig over alle de positive oplevelser, der følger med. Jeg ved ikke, om jeg håber Camilla får et langt liv, men jeg ønsker at jeg selv kan være til stede når det afsluttes og alligevel ved jeg, at andre vil tage over, hvis jeg ikke selv kan. På grund af mit arbejde som hjemmesygeplejerske kommer jeg tit tæt på døden og tænker da på, hvordan Camillas liv mon afsluttes. Sådanne tanker har jeg aldrig om mine andre børn. Det er måske også derfor jeg lever meget i nuet sammen med Camilla og får det bedste ud af den tid vi har sammen. Weekends og ferier, hvor hun er hjemme hygger vi os meget, går tur, cykler, går i svømmehallen, læser ugeblade og ser fjernsyn. Vi laver ikke om på dagligdagens rutiner når Camilla kommer hjem. Hvis både min mand og jeg er på arbejde passer Camillas søskende hende. Vi har med stor tilfredshed konstateret, at de har udviklet en meget stor grad af accept og tolerance i forholdet til Camilla, og det kommer også til udtryk i deres forhold til andre anderledes de møder. Det er begrænset, hvad man når, når Camilla er hjemme. Hun står meget tidligt op, og det kan da godt være lidt svært, hvis man selv er kommet sent hjem fra arbejde og gerne vil sove længe en søndag morgen. I lørdags holdt Camilla sin 25 års fødselsdag i bofællesskabet. Der var inviteret 60 gæster familie, venner, alle de andre beboere samt end del personale. Temaet var Lille frøken Himmelblå. Alle blev opfordret til at have hat på, da Camilla af en eller anden grund er helt vild med hatte, og det blev en rigtig god aften med lækker kinesisk buffet, isvaffelbar, taler, sange, musik og dans. 15

10 Lidt om Camilla RUNDT OM CAMILLA og hendes liv i Svalebo Af Nadien Bressen, leder af Svalebo Camilla har boet her i Svalebo sammen med seks andre beboere siden august Svalebo er en boenhed ud af 4. På hele stedet bor der 31 beboere, Camilla er den eneste med Rett syndrom. Camilla har en helt særlig plads hos os alle, både beboerne og personalet. Hun er den beboer på stedet, der psykisk og fysisk har det sværest. Inden for de seneste år, er Camilla blevet fysisk dårligere, og dette faktum gør at hun i perioder har det svært psykisk. Hun bliver vred og ofte ked af det. I hverdagen prøver vi at hjælpe og styrke Camilla fysisk og sjæleligt igennem de daglige rytmer og kreative terapier. Igennem Camillas opvækst på Marjatta, har hun deltaget i forskellige terapier. Dette arbejder vi videre med her i hendes voksenliv. Hun går blandt andet til botmer gymnastik, som er en form for gymnastik inden for det helsepædagogiske, der tager udgangspunkt i det hele menneske. Camilla går til rideterapi, går til folkedans og en gang om ugen går hun til hobby. Hobbyaftenerne går med at lave ting, som vi sælger til vores årlige åbne hus. Til den produktive del, kan Camilla ikke deltage, men hun er med i fællesskabet, hvor hun oftest er i centrum. Hver anden torsdag er hun med til korsang. Camilla kan jo ikke synge med, men har klart sine favoritter af sange og bliver følelsesmæssigt meget påvirket af de forskellige sange. Det kan være med store smil og klappen i hænderne eller at hun bliver lidt mut. Hvert år arbejder vi med et teaterstykke, hvor alle beboere deltager både musikalsk og som skuespillere. Camilla og hendes bo-venner år Camilla har haft roller på scenen hvert år. I det sidste teaterstykke, som var Elverhøj, spillede Camilla nisse, der var til fest i elverhøjen. Dette gjorde hun med stor glæde og udstråling. Vi mener det er vigtigt at give Camilla så mange oplevelser som muligt, der kan være med til at styrke hendes følelse af at være en del af fællesskabet. Dette eftersom der er mange andre situationer, hvor hun pga. sin fysiske begrænsning er tilskuer. Udover de forskellige terapier og fritids interesser, går Camilla hver anden dag på arbejde på et værksted, der er tilknyttet stedet. I vores dagligdag går vi mange ture ud i naturen, kører til skoven, stranden og går i lokal området. Dette er med til at holde Camilla fysisk i gang. Vi må dog have vores turkørestol med, når turen bliver for lang. Vi tager på ferierejser, tager i teateret, koncerter og museer. Alt sammen er Camilla utrolig glad for. Camilla forstår rigtig mange ting og elsker når der er fis og ballade i huset. På trods af hun ikke har et verbalt sprog, kan Camilla godt kommunikere de fleste af sine behov ud. Vores arbejde går i vid udstrækning ud på at hjælpe Camilla til at bibeholde de færdigheder hun har rent fysisk, længst muligt. Derudover fortsætte med at give hende så mange udfordringer og oplevelser, der kan styrke hendes sjæleliv. I takt med Camillas fysiske tilstand er gået tilbage, har hun fået mange smerter. I gennem det seneste år har Camilla fået smertestillende medicin, som er med til at give hende en nemmere hverdag. De tiltagende smerter, har bevirket at Camilla har reageret voldsomt og aggressivt i nogle perioder. På trods af dette, er Camilla stadig et meget samlende punkt i huset og utrolig vellidt af alle. Vi er glade for at have Camilla hos os her i Svalebo. Når Camilla er glad, smitter hendes varme udstråling og dybfølte glæde af på os alle, og alle vil gerne være med til at dele denne. 17

11 CDKL5-genet og Rett syndrom Af Charlotte Kilstrup-Nielsen [dansk forsker, som arbejder med Rett Syndrom på et universitet i Italien] Siden det i 1999 blev opdaget, at mutationer i MECP2-genet er ansvarlige for Rett syndromet, har forskningen i høj grad koncentreret sig om at forstå på molekylært niveau, hvad der går galt hos disse patienter. Rett-patienter kan opdeles i to hovedkategorier: ca. 75 % af patienterne lider af den klassiske form for Rett, mens de sidste 25 % er ramt af en af varianterne, som er karakteriseret ved enten mere alvorlige eller lettere symptomer. Forskningen inden for Rett syndrom har siden 1999 gjort det klart, at ikke alle patienter bærer mutationer i MECP2-genet. De nuværende DNAanalyser viser, at ca % af patienter med den klassiske form for Rett er muterede i MECP2-genet, hvorimod dette gen er muteret i kun % af patienterne med en af de atypiske former for Rett. Dette har fået forskere i hele verden til at søge efter andre gener, der kan forårsage Rett syndrom og i 2004/2005 blev et andet gen, CDKL5, identificeret i 4 uafhængige laboratorier, som ansvarlige for Rett syndrom i patienter med et normalt MECP2-gen. Selv om det statistiske materiale stadig er meget lille, lader det til at mutationer i CDKL5 kan sammenkædes med early onset seizure varianten (også kaldet Hanefeld), der er karakteriseret ved, at patienterne lider af epileptiske anfald lige fra sygdommens begyndelse (ref. 1-4). CDKL5-genet var næsten ukendt, da dets sammenhæng med Rett blev opdaget. Genet, som findes på X-kromosomet, var allerede blevet forbundet med nogle tilfælde af (non Rett) infantile spasmer, men rent funktionelt kunne man kun gætte sig til genets rolle: på grund af homologi med andre gener blev det foreslået, at genproduktet var en såkaldt kinase, det vil sige et protein, som modificerer andre specifikke proteiner på en speciel måde. Denne modificering er ofte forbundet med at regulere aktiviteten af disse proteiner på forskellige måder. Eftersom mutationer i både MECP2- og CDKL5-genet forårsager den samme sygdom, blev det endvidere foreslået, at de to gener havde overlappende roller i nervesystemet. I vores laboratorium har vi i flere år arbejdet på at forstå på molekylært niveau, hvordan MECP2-genet kan forbindes til Rett syndrom, og derudover benytter vi forskellige strategier til at finde andre gener, som måske kan være direkte involverede i at forårsage sygdommen eller indirekte ved at have indflydelse på, hvor alvorligt sygdommen udvikler sig. Vi samarbejder blandt andet med et andet italiensk laboratorium, som foretager DNAanalyser på Rett-patienter for at finde de specifikke mutationer, og i dette laboratorium havde man identificeret mutationer i CDKL5 i et par piger med Rett. Vi var overbeviste om, at de to gener ikke kun havde overlappende roller, men at de to genprodukter rent fysisk kontakter hinanden, og at dette er vigtigt for at regulere måden på, hvordan MeCP2 fungerer. Dette ville være ensbetydende med, at CDKL5 i en kaskade af reaktioner, står oven over MeCP2, og at mangel på funktionelt CDKL5 ville forårsage mangel på funktionelt MeCP2. Det skal hertil siges, at MeCP2 er et protein, der binder til DNA og er med til at bestemme, om andre gener skal holdes slukkede, eller om de skal tændes. I 2003 blev det fastslået af en amerikansk gruppe, at denne specifikke funktion reguleres netop ved, at MeCP2 bliver modificeret af en ukendt kinase og ikke længere binder til DNA. Vi startede derfor på at undersøge, om MeCP2 og CDKL5 har overlappende funktioner, og ved en række forsøg kunne vi konkludere, at dette rent faktisk var tilfældet: for det første kunne vi vise, at de to proteiner findes i hjernen på laboratoriemus på samme tid og sted, hvilket naturligvis er krævet for, at de kan samarbejde. Dernæst demonstrerede vi, at de to proteiner rent faktisk, i overensstemmelse med vores hypotese, kontakter hinanden direkte. Dette blev vist ikke kun i reagensglas, men også i forskellige cellemodeller, som vi bruger i laboratoriet. For at forstå rollen af CDKL5 i en biologisk sammenhæng var det på dette tidspunkt vigtigt at forstå, om proteinet virkelig var en såkaldt kinase som foreslået. I en række biokemiske forsøg i reagensglas kunne vi fastslå, at dette rent faktisk var tilfældet. CDKL5 besidder evnen til at modificere sig selv, hvilket er typisk for de fleste kinaser: udover at modificere andre proteiner, er deres aktivitet ofte rettet også mod dem selv. Som sidste punkt lykkedes det os også at vise, at MeCP2 er et target for CDKL5. Når de to proteiner findes sammen i et reagensglas, bliver MeCP2 modificeret. Disse resultater, som blev publicerede i et amerikansk tidsskrift (ref.5), har således hjulpet til at forstå lidt af, hvilken rolle CDKL5 har i vores nervesystem. Da mutationer i CDKL5-genet for godt et år siden blev forbundet til Rett syndrom, vidste vi stort set intet om dette gen eller dets protein produkt, men vi kan nu forestille os at defekter i CDKL5 forårsager Rett, fordi MeCP2s aktivitet er misreguleret. Udover at understrege vigtigheden af at undersøge for mutationer i CDKL5- genet i patienter, hvor der er mistanke om Rett, med et normalt MECP2-gen, skal det siges, at der stadig er mange Fortsættes side 21 19

12 åbne spørgsmål, som vi arbejder ihærdigt på at undersøge. For eksempel ved vi stadig ikke, hvorfor mutationer i CDKL5 i særdeleshed er forbundet med Hanefeld varianten, men vi forestiller os, at denne såkaldte kinase også har funktioner, som ikke afhænger af MeCP2, som kan forklare dette. Derudover mangler vi stadigvæk at fastslå, at MeCP2-proteinet virkelig er et target også i nerveceller og ikke kun i et reagensglas, og til sidst er det stadig uvist, hvad der sker med MeCP2, når det er blevet modificeret. Vi kan forestille os for eksempel, at MeCP2 binder til DNA på en anden måde (enten stærkere eller svagere), men andre muligheder findes og bliver undersøgt. For forhåbentlig at kunne svare på disse spørgsmål i fremtiden har vi celler til rådighed fra forskellige italienske Rett-patienter med mutationer i CDKL5 (fra blodprøver). Disse celler er for os et uhyre vigtigt materiale for at forstå, hvordan de forskellige mutationer i CDKL5 kan ændre proteinets funktion og også, hvordan MeCP2s modifikation og aktivitet kan være ændrede. Når et gen er muteret, kan konsekvenserne være både, at gen produktets funktion er gået fuldstændig eller delvist tabt eller i modsat fald, at produktet bliver hyperaktivt. Det vil sige, at hver enkelt mutation i teorien kan bruges til at kortlægge forskellige funktioner, og det er derfor vigtigt for os at studere så mange mutationer i CDKL5 som muligt. Dette projekt, som er et af flere Rettrelaterede projekter i vores laboratorium, er finansieret af RSRF (til Charlotte Kilstrup-Nielsen) og Telethon som støtter forskningen af genetiske sygdomme i Italien (til Nicoletta Landsberger). Referencer: 1) Tao, J. et al. (2004) Mutations in the X-linked cyclin-dependent kinase-like 5 (CDKL5/STK9) gene are associated with severe neurodevelopmental retardation. Am. J. Hum. Genet., 75, ) Weaving, L.S. et al. (2004) Mutations of CDKL5 cause a severe neurodevelopmental disorder with infantile spasms and mental retardation. Am. J. Hum. Genet., 75, ) Evans J.C. et al. (2005) Early onset seizures and Rett-like features associated with mutations in CDKL5. Eur.J.Hum.Genet. 13: ) Scala, E. et al. (2005) CDKL5/STK9 is mutated in Rett syndrome variant with infantile spasms. J. Med. Genet., 42, ) Mari F. et al. (2005) CDKL5 belongs to the same molecular pathway of MeCP2 and it is responsible for the early-onset seizure variant of Rett syndrome. Hum Mol Genet. 14: CDKL5-genet I raske personer binder MeCP2 (rød) til DNA og slukker andre specifikke gener (rødt lyskryds). CDKL5 (grøn) er en såkaldt kinase, der modificerer MeCP2 (indikeret ved at MeCP2 har ændret form). Konsekvensen af dette kan tænkes at være, at gener, som før blev holdt slukkede af MeCP2, nu bliver tændte (grønt lyskryds). I patienter med klassisk Rett, hvor MECP2 er muteret, tændes gener, som ellers normalt skal være slukkede (nederste figur til venstre: mangel på MeCP2 er indikeret ved fravær af genet). Personer med mutationer I CDKL5 udvikler i hovedreglen Hanefeld varianten, men rent molekylært ved vi stadig ikke, hvad der går galt (nederste figur til højre: mangel på CDKL5 er indikeret ved fravær af genet). Både MECP2 og CDKL5 generne findes på X-kromosomet: mens MECP2 findes på den lange arm er CDKL5 lokaliseret på den korte arm. 21

13 Referat fra temadagen for bedsteforældre 5. marts 2006 Den forbudte sorg! Af Marianne Engel Vejret var ikke helt med os denne dag i marts, men kun 2 deltagere ud af 20 måtte melde afbud p.g.a. det dårlige føre. Så vi var 19 bedsteforældre incl. undertegnede. Hanne, der er mor til Camilla på 7 år repræsenterede Rettforeningen og tog referat af dagens indlæg og diskussioner. De piger, som vi repræsenterede var i alderen 3-22 år. Nogle havde fået stillet diagnosen indenfor de sidste år, men for flertallets vedkommende var diagnosen stillet for år tilbage. Dagens program Overlæge Jytte Bieber indledte dagen med et oplæg om sygdommen, diagnosticering og vi fik tillige et indblik i, hvor forskelligt/individuelt pigerne udvikler sig. Jytte Bieber beskrev hvilke handicap der kan følge med sygdommen og hvordan man behandler disse. Der var mange spørgsmål om, hvordan vi kan støtte vore børn og børnebørn og samtidig have fokus på det positive i hverdagen. Der kom spørgsmål til Jytte Bieber om hvor meget forstår pigerne? Derefter var der afsat tid til oplæg om at være mormor til Cecilie. Det var første gang jeg skulle holde foredrag om min rolle som mormor og hvilke sorger, glæder, bekymringer og afmagt det har medført og stadig gør. Det var befriende at få sat ord på og de øvrige bedsteforældre kom med gode kommentarer, der støttede mig i, at dette tema er vigtigt at få sat fokus på. Efter en god frokost var det tid til gruppediskussioner. Man var delt op i grupper, hvor der både var bedsteforældre til yngre og ældre piger. Det gav stort udbytte at høre de lidt mere erfarne og der var en god stemning og alle kom til orde. Alle talte meget om vigtigheden at støtte forældrene og de raske søskende i at have positive oplevelser/ferier og en hverdag, der kan hænge sammen. Samtidig også en erkendelse af, at man har behov at kunne se ud i fremtiden med hensyn til institution, aflastningsmuligheder, skolegang med mere. Evaluering Ved evalueringen af gruppediskussionerne kom flg. temaer op og hvilke man ønskede mere fokus på i Rettforeningen: Lovgivning Boformer Aflastningsformer Skolegang Hvilke ændringer sker der på baggrund af Strukturreformen Fokus på det positive i at søge/få tilbudt Psykologhjælp tidligt i forløbet Erfaringer fra Sverige, hvor der er forsket i, at ny indlæring, øvelser og træning med pigerne nytter Erfaringer med afholdelse af konfirmation Fysioterapi/løfteteknik / øvelser til piger med skæv ryg Musikterapi Fokus på forskellighed mænd /kvinders reaktion, når man får et handicappet barn/barnebarn. Deltagerne kom for at blive klogere få viden om, hvor meget pigerne forstår for at få værktøjer til at håndtere den angst, der er/ kan være en følge. Viden om, hvad der kan gøres Budskabet Vi fik en god diskussion om eftermiddagen udfra disse evalueringer og alle var enige om at budskabet til Rettforeningen er: Ny temadag for bedsteforældre Opfordre flere bedsteforældre til at deltage i sønderborg Fælles oplæg på i Sønderborg kunne være noget om: - Lovgivning - Fysioterapi - Musikterapi Der kom forslag om at, man kunne oprette et Chat Room for forældre og et for bedsteforældre. Hvis der skal afholdes flere temadage for bedsteforældre fremover var der stemning for en egenbetaling i størrelsesordenen 200,- kr. pr. person. Næste temadag afholdes lørdag d. 11. november i København og jeg ser frem til at møde nye bedsteforældre, der kan bidrage med deres erfaringer og tanker. I der melder jer kan se frem til at få en masse viden via Jytte Biebers foredrag og nogle timer i samvær med ligestillede. Rigtig god sommer! 23

14 Temadage for bedsteforældre Den forbudte sorg! Lørdag den 11. november 2006 kl 9-16 i Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18-20, 2730 Herlev At være bedsteforældre til et handicappet barnebarn kan opleves meget ensomt og når det handler om en sjælden diagnose, er der ikke mange, der ved, hvad det indebærer. Desuden bliver bedsteforældrene ramt af en dobbelt sorg, da både ens datter/ søn samt barnebarn er berørt. Det bliver deltagernes behov, der kommer til at præge dagen. Derfor bliver der gruppediskussioner, så man kan udveksle erfaringer og få nye ideer. Socialrådgiver og konsulent Marianne Engel er ansvarlig for temadagens tilrettelæggelse og gennemførelse. Hun underviser til dagligt pårørende til demente eller psykisk syge og har selv et barnebarn med Rett Syndrom. Desuden holder overlæge Jytte Bieber Nielsen fra Kennedy Instituttet et indlæg først på dagen og der deltager to personer fra Landsforeningen Rett Syndrom på temadagene. Med erfaringsudveksling og vidensdeling kan vi styrke vores rolle som bedsteforælder: Hvordan passer man på sig selv, så man kan bevare overblik og overskud, når der opstår svære situationer i familien? Hvordan kan vi bedsteforældre støtte hinanden? Hvordan kan man bevare humøret og optimismen, som kommer børn og børnebørn til gavn såvel det handicappede som raske børnebørn? Det er vores håb, at vi med temadagene kan få oprettet et netværk for bedsteforældre til at skabe/styrke erfaringsudveksling og vidensdeling bedsteforældrene imellem. Program Velkomst og præsentation af dagens program. Deltagernes ønsker og forventninger til temadagen Hvad er Rett Syndrom? Ved overlæge Jytte Bieber Nielsen Pause Glæder og sorger, når man er mormor til Cecilie Hvordan kan man tackle de kriser, der opstår? Ved Marianne Engel Frokost Oplæg til gruppediskussioner Grupper fordelt efter hvor man kommer fra i landet Opsamling på gruppearbejde Kaffepause Hvordan kommer vi videre? Evaluering af dagens program og tak for i dag Nyt layout på vores hjemmeside: Vi har med hjælp fra PowerNodes fået moderniseret vores hjemmeside. Adressen er stadigvæk: Nyheder herfra er: Rett Nyt bladene findes under menupunktet Generel info. Nu står der ved hver pdf-fil en kort indholdsfortegnelse. Rett Listen er nedlagt. I stedet findes under menupunktet Medlemmer nu en opslagstavle, hvor alle kan skrive beskeder. Kalender med kommende og afholdte arrangementer under menupunktet aktiviteter Idebank. Der er et nyt menupunkt Idebank. Her placeres diverse information om hjælpemidler, ferierejser, gode råd osv. Tekst samt eventuel et billede sendes til og webmasteren lægger informationen på hjemmesiden under Idebank. Søgebar: Indtast søgeord i søgebar i øverste højre hjørne. Klik på logo et i øverste venstre hjørne, hvis I vil tilbage til forsiden. Send gerne input til hvis I har nogle ideer til forbedringer af hjemmesiden. 25

15 BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf Næstformand Vibeke Skovgaard Nielsen Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd Tlf Kasserer Inge Ploug Pyskow, Filtgaards Bakke 8, Farendløse, 4100 Ringsted Tlf Bestyrelsesmedlem Læge Jytte Bieber Nielsen Egebakken 9, Nødebo, 3460 Fredensted Tlf Bestyrelsesmedlem Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen, Hornsherredvej 403 Sæby, 4070 Kirke Hyllinge Tlf Bestyrelsesmedlem Kurt Jensen Flinterupvej 110, 4480 Store Fuglede Tlf Suppleant Jørgen Askholm Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge Tlf KONTAKTLISTE Foreningen generelt: Winnie Pedersen Tlf Foreningens blad: Peter Adler Tlf Annoncesalg: Plus Tryk Tlf Foreningens web-side: Jesper Koed Tlf Fysioterapi, scoliosis: Fysioterapeut Kathrine Fuglsang Tlf Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom: Marianne Engel Tlf Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen Tlf Reflux/Gylperi: Susanne Sindt Tlf Epilepsi: Liff Liesel Hansen Tlf Ketogen diæt: Karin + Jan Nielsen Tlf Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen Tlf Socialpædagog Jan Nielsen Tlf Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen Tlf Dea Laustsen Tlf Drenge med Rett Syndrom: Ole Hansen Tlf Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl Tlf Aflastning (familie, institution): Hanne Ladekarl Tlf Ombygning af hus: Klaus Nielsen Tlf Jan Nielsen Tlf

16 rett syndrom Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. Kriterier: Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk Rett syndrom. 1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års-alderen. 4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen. 7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen. Vi har en hjemmeside: rett.dk Foreninges hjemmeside opdateres løbende. Her kan man altid finde Lands foreningens seneste kontaktadresser. Foreningen har i marts 2000 udgivet en pjece med uddybende information om Rett Syndrom. Pjecen findes på hjemmesiden og kan bestilles hos landsforeningen. Landsforeningen Rett Syndrom Hededammen Herlev Annoncer:

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Min Guide til Trisomi X

Min Guide til Trisomi X Min Guide til Trisomi X En Guide for Triple-X piger og deres forældre Skrevet af Kathleen Erskine Kathleen.e.erskine@gmail.com Kathleen Erskine var, da hun skrev hæftet, kandidatstuderende på Joan H. Marks

Læs mere

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom.

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Sotos syndrom Forord Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Pjecen beskriver de lægelige facts og vores

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Nr. 4 November 2007 19. årgang

Nr. 4 November 2007 19. årgang ISSN 1901-1717 B Nr. 4 November 2007 19. årgang Tema At være søskende til en handicappet En storesøster fortæller side 13 Rett.dk - merchendise side 23 redaktionen Redaktion: Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej

Læs mere

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen Det som ingen ser Af Maria Gudiksen Knudsen Da Jonas havde hørt nogen af de rygter der gik om mig, slog han mig med en knytnæve i hovedet. Jeg kunne ikke fatte at det skete, at han slog mig for første

Læs mere

Når det gør ondt indeni

Når det gør ondt indeni Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt

Læs mere

Den nænsomme flytning

Den nænsomme flytning Den nænsomme flytning Beskrevet af pædagogisk konsulent Susanne Hollund, Landsbyen Sølund I Landsbyen Sølund bor der 230 mennesker med udviklingshæmning. Der er 14 boenheder Vi er i Landsbyen i gang med

Læs mere

Centrets bedste Nyhedsavis

Centrets bedste Nyhedsavis Centrets bedste Nyhedsavis - At gå på CSV SydØstfyn. (Side 3) - Elever på Nytårsforsæt. (Side 10) - Den SJOVE side. (Bagsiden) Velkommen til skolens bedste nyhedsavis. For første gang i nyere tid har skolen

Læs mere

Det har gjort noget ved min sjæl

Det har gjort noget ved min sjæl Det har gjort noget ved min sjæl Mariann Østergaard Bomholt er vokset op i Lyngby nord for København. Hendes far var skattesagkyndig ved kommunen, og hendes mor var hjemmegående. De var begge amatørdansere

Læs mere

Tilbage til et liv med indhold

Tilbage til et liv med indhold Tilbage til et liv med indhold Af: Rikke Djernes Glintborg, Sygeplejerske I Nykøbing, på Limfjordsøen Mors, ligger Plejecenteret Støberigården. Her var medarbejderne for 3 år siden på efteruddannelse i

Læs mere

180 : Jeg er ikke vred mere

180 : Jeg er ikke vred mere 180 : Jeg er ikke vred mere I 180 grader møder vi mennesker, hvis liv har taget en voldsom drejning, men som er kommet styrket videre. Tabita Brøner er vokset op som Jehovas Vidne. Men som teenager mødte

Læs mere

KÆRLIGHED ER OGSÅ AT VILLE HINANDEN

KÆRLIGHED ER OGSÅ AT VILLE HINANDEN KÆRLIGHED ER OGSÅ AT VILLE HINANDEN Hanna og Torben Birkmose Jakobsen har fulgt nogle af de første danske kurser i PREP for at styrke deres parforhold og samliv. - Vi ville gerne investere tid og kræfter

Læs mere

Sorgplan for Karlskov Friskole

Sorgplan for Karlskov Friskole Sorgplan for Karlskov Friskole Børn i sorg Når vi står overfor et menneske, der har lidt et alvorligt tab, føler vi os ofte utilstrækkelige. Vi kan ikke ændre på det, der er sket! Men sorg er en ufravigelig

Læs mere

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen!

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental sundhed er langt fra er en selvfølge og desværre synes der at være en tendens til, at flere og flere danskere får vanskeligt ved selv at sikre

Læs mere

Legogaven fra Danmark

Legogaven fra Danmark Kapitel 12 Bire havde det ikke godt. Han trivedes ikke og udviklede sig ikke lige så let som mange af de andre. Den lille dreng kunne skifte karakter på et splitsekund. Det var som at se Dr. Jekyll og

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

Sorgen forsvinder aldrig

Sorgen forsvinder aldrig Sorgen forsvinder aldrig -den er et livsvilkår, som vi lærer at leve med. www.mistetbarn.dk Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn. Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn

Læs mere

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig?

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Sådan finder du ud af om din nye kæreste er den rigtige for dig. Mon han synes jeg er dejlig? Ringer han ikke snart? Hvad vil familien synes om ham? 5. november

Læs mere

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner 1 Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00 21 Du følger Herre, al min færd 420 Syng lovsang hele jorden 787 du som har tændt millioner af stjerner Da jeg kom i 6. klasse fik vi en ny dansklærer,

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Når samarbejdet er svært

Når samarbejdet er svært Når samarbejdet er svært Pjecen er udarbejdet af Statsforvaltningerne i samarbejde med Familiestyrelsen. Tekst: psykolog og børnesagkyndig rådgiver Jannie Kildested på vegne af Familiestyrelsen, juni 2005.

Læs mere

Med barnet i centrum. Når samarbejdet er svært

Med barnet i centrum. Når samarbejdet er svært Med barnet i centrum Pjece om forældremyndighed, barnets bopæl, samvær, barnets rettigheder, børnesagkyndig rådgivning, konfliktmægling og parrådgivning Når samarbejdet er svært Pjecen er udarbejdet af

Læs mere

Resumé fra foredraget Stå ved dig selv som særligt sensitiv Susanne Møberg www.moeberg.dk

Resumé fra foredraget Stå ved dig selv som særligt sensitiv Susanne Møberg www.moeberg.dk Resumé fra foredraget Stå ved dig selv som særligt sensitiv Susanne Møberg www.moeberg.dk 1. Særligt sensitive mennesker er mere modtagelige over for indtryk, fordi nervesystemet er mere fintfølende og

Læs mere

MENNESKER MØDES 10 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED

MENNESKER MØDES 10 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED I sidste uge var jeg ti dage i London for at besøge min datter. Hun har et rigtig godt job i et internationalt firma og et godt sted at bo. Hun har også en kæreste,

Læs mere

Denne dagbog tilhører Norah

Denne dagbog tilhører Norah Denne dagbog tilhører Norah Den lille bog, du står med i hænderne nu, er en dagbog fra en russisk pige. Hun hedder Norah og er 12 år gammel. Dagbogen handler om hende og hendes familie. De var russiske

Læs mere

Man skal være god til at spørge

Man skal være god til at spørge Artikel fra Muskelkraft nr. 1, 2002 Man skal være god til at spørge Som handicaphjælper er Klaus parat med praktisk bistand og psykisk støtte til sin brugers sexliv. Misforståelser kunne være undgået,

Læs mere

Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma

Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma Øvelse 1-20: Øvelse 21-29: Øvelse 30-34: Øvelse 35-39: Øvelse 40-44: Øvelse 45-49: Øvelse 50-59: Øvelse 60-85: Der sættes komma efter ledsætninger, jf.

Læs mere

Hvem er vi? Hvem er i? Weekendens program

Hvem er vi? Hvem er i? Weekendens program ADHD modul 1 Familiekursus for familier med børn med nydiagnosticeret ADHD Formålsbeskrivelse Formål forældre: Forældrene får grundlæggende viden om ADHD-diagnosen, familieliv, medicinering og redskaber

Læs mere

Guide. hvordan du kommer videre. Læs her. sider. Se dit liv i et nyt perspektiv Sådan får du det godt med dig selv

Guide. hvordan du kommer videre. Læs her. sider. Se dit liv i et nyt perspektiv Sådan får du det godt med dig selv Guide MARTS 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus Læs her 12 hvordan du kommer videre sider Se dit liv i et nyt perspektiv Sådan får du det godt med dig selv GUIDE INDHOLD I DETTE HÆFTE: Side

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil!

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil! Søndag, 30/6 Fælles oplæg Autisme og familien - 2 brødre - én diagnose v/teit og Tore Bang Heerup Oplægget fokuserer på hvordan det er at leve med autisme i familien. Som overskriften siger, handler oplægget

Læs mere

Emilies sommerferieeventyr 2006

Emilies sommerferieeventyr 2006 Emilies sommerferieeventyr 2006 1. uge Min sommerferie startede faktisk en dag tidligere end forventet, da mormor kom om fredagen og passede Maria og mig. Det var rigtig hyggeligt og en god start på ferien.

Læs mere

Hver morgen og hver aften - salmer til ugen og livet. Søndag. Mel: Flemming H. Meng 2013. Mel: Flemming H. Meng 2004

Hver morgen og hver aften - salmer til ugen og livet. Søndag. Mel: Flemming H. Meng 2013. Mel: Flemming H. Meng 2004 Hver morgen og hver aften - salmer til ugen og livet Søndag 1 O skabelsens morgen, det helt nye liv nu vælder med kraft i os ind. Det styrker og nærer, beriger vor tro og virker helt ind i vort sind. 2

Læs mere

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Du er 35 år, og ansat som skrankeansvarlig på apoteket. Du har været her i 5 år og tidligere været meget stabil. På det sidste har du haft en del fravær

Læs mere

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.« FEST Maja skal til fest. Det er på skolen. Hun ser sig i spejlet. Er hun ikke lidt for tyk? Maja drejer sig. Skal hun tage en skjorte på? Den skjuler maven. Maja tager en skjorte på. Så ser hun i spejlet

Læs mere

GRANBOHUS SKOVLYST. Tryg fritid for børn og unge med autisme

GRANBOHUS SKOVLYST. Tryg fritid for børn og unge med autisme GRANBOHUS SKOVLYST Tryg fritid for børn og unge med autisme Tryg fritid med kammerater og gode oplevelser I Skovlyst vil barnet hver gang møde de samme børn og voksne Skovlyst er et ferie- og aflastningstilbud,

Læs mere

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET)

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) HVEM ER JEG Stine Legarth, 29 år Frivillig gruppeleder i Drivkræften, København Ansat som projektleder i Drivkræften Ergoterapeut Studerer cand.pæd.pæd.psyk

Læs mere

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,

Læs mere

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede):

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til fredskultur Første eksempel Anna på 5 år kommer stormende ind til

Læs mere

Samarbejde hjælper os igennem de hårde opgaver

Samarbejde hjælper os igennem de hårde opgaver Samarbejde hjælper os igennem de hårde opgaver forklarer at grunden til, at det går så godt nok er at de har haft en AKT-lærer inde over klassen, og det har gjort at de har fundet ud af at agere på samme

Læs mere

GUIDE TIL FAMILIER MED BØRN I SORG

GUIDE TIL FAMILIER MED BØRN I SORG GUIDE TIL FAMILIER MED BØRN I SORG SORG 1 Guide til familier med børn i sorg Når familien rammes af kritisk sygdom eller dødsfald, befinder de sig i en slags undtagelsestilstand. Der er ikke noget, der

Læs mere

Den er et fremragende eksempel på, at 1+1+1 giver langt mere end 3. N. Kochs Skole, Skt. Johannes Allé 4, 8000 Århus C

Den er et fremragende eksempel på, at 1+1+1 giver langt mere end 3. N. Kochs Skole, Skt. Johannes Allé 4, 8000 Århus C Trøjborg 29. juni 2009 Kære 9. årgang. En tøjklemme. Ja, sådan ser den ud den er blevet lidt gammel og grå lidt angrebet af vejr og vind den er blevet brugt meget. I kender alle sammen tøjklemmer, nogle

Læs mere

Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression!

Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression! Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression! Vores datter Emma blev født i okt. 2003. Vi havde været gravide før men jeg aborterede i 7. uge af graviditeten. Graviditeten med Emma var præget af angst

Læs mere

Aktiv-Bo & beskæftigelse samt STU. Brugerråds bladet. Første udgave 2012 Nr 1.

Aktiv-Bo & beskæftigelse samt STU. Brugerråds bladet. Første udgave 2012 Nr 1. Aktiv-Bo & beskæftigelse samt STU Brugerråds bladet Første udgave 2012 Nr 1. Brugerrådets medlemmer er repræsentanter for alle i Aktiv-Bo & Beskæftigelse samt STU. Brugerrådet I må gerne komme med forslag

Læs mere

Pigen der fandt det vigtigste

Pigen der fandt det vigtigste Pigen der fandt det vigtigste Der var engang den dejligste lille pige. Hun blev kaldt MO. Hun boede i et hus i en lille landsby. Omkranset at skove, søer, enge og marker. Hun var glad og tilfreds, og legede

Læs mere

Den vandrette og den lodrette akse.

Den vandrette og den lodrette akse. Den vandrette og den lodrette akse. En tilgang til tilværelsen, som måske kan gøre det lettere at blive bevidst om forskellige aspekter af livet, er ved at se på den vandrette og den lodrette akse. Det

Læs mere

De 3 mest effektive spørgsmål, du kan stille dig selv. Hvis du vil leve dit liv og ikke andres.

De 3 mest effektive spørgsmål, du kan stille dig selv. Hvis du vil leve dit liv og ikke andres. En workbook dit kærlighedsliv vil elske. De 3 mest effektive spørgsmål, du kan stille dig selv. Hvis du vil leve dit liv og ikke andres. 1 Om Christiane Jeg hjælper mennesker med at overkomme frygt og

Læs mere

G UDDRA m ø b e r g s f o r l a g

G UDDRA m ø b e r g s f o r l a g m ø b e r g s f o r l a g UDDRAG Indhold forord 7 INDLEDNING 9 12 Fællestræk 15 Er du også særligt sensitiv? 16 Forskningen bag Overstimulering 17 18 Hvad er stimulering? 18 Tilpas stimulering 21 Kilder

Læs mere

Alma 82 år. Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden

Alma 82 år. Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden Alma 82 år Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns Alma er ikke så god til at huske længere og hendes sygdom gør, at hun har svært ved at passe dagligdagens gøremål.

Læs mere

Et stoleformet seksualliv

Et stoleformet seksualliv Artikel fra Muskelkraft nr. 6, 2001 Et stoleformet seksualliv Jeg vil i hvert fald hellere beholde Claus end tænke, at vi gør det måske ikke fem gange om ugen. Af Jørgen Jeppesen Man får nemt øje på forskellene.

Læs mere

Nyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge 3+4 2015

Nyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge 3+4 2015 Indsamlingsuge. I uge 3 havde vi vores årlige indsamlingsuge, hvor vi samler penge ind til de vores 2 fadderskaber gennem SOS Børnebyerne. Aktiviteten i år var gode gerninger og med jer forældre som sponsorer

Læs mere

Information: I uge 3 vil I møde flere vikarer, da vi har Dorthe og Karina på kursus i 3 dage samt Anni og Pernille i 2 dage.

Information: I uge 3 vil I møde flere vikarer, da vi har Dorthe og Karina på kursus i 3 dage samt Anni og Pernille i 2 dage. Billede på forsiden: fælles fødselsdagstur for okt., nov., og dec. børnene. Information: I uge 3 vil I møde flere vikarer, da vi har Dorthe og Karina på kursus i 3 dage samt Anni og Pernille i 2 dage.

Læs mere

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk ÅRG. 29 INFORMATION Klokkebjergs bestyrelse er: Henning Hansen, Esbjerg (formand) Svend Engrob, Tarm (næstformand) Birgit Storbjerg, Ølgod Frida Skade, Skjern Torben Hvergel, Ringkøbing Bestyrelsen for

Læs mere

Hvordan høre Gud tale?

Hvordan høre Gud tale? Hvordan høre Gud tale? Forord til læreren For flere år siden sad jeg sammen med en gruppe børn i 10-11 års alderen. Vi havde lige hørt en bibeltime, der handlede om at have et personligt forhold til Jesus.

Læs mere

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op og

Læs mere

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om.

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Historien om Anita og Ruth Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Anita og Ruth. Da de var

Læs mere

i Ønskekoncerten om søndagen lige efter middagsmaden. Jeg har også lige fået Snehvide og de syv små dværge, men den er lidt kedelig, for der er så

i Ønskekoncerten om søndagen lige efter middagsmaden. Jeg har også lige fået Snehvide og de syv små dværge, men den er lidt kedelig, for der er så Vi skal ud og sejle Det har regnet meget de sidste par dage, og især i nat er der kommet meget vand, sagde far ved middagsbordet. Selv om det ikke regner nu, beslutter jeg mig for at blive inde og lege.

Læs mere

MED NÆSTEKÆRLIGHED I RYGSÆKKEN FRA LIBERIA TIL DANMARK

MED NÆSTEKÆRLIGHED I RYGSÆKKEN FRA LIBERIA TIL DANMARK MED NÆSTEKÆRLIGHED I RYGSÆKKEN FRA LIBERIA TIL DANMARK AF PRAKTIKANT ANDERS VIDTFELDT LARSEN 35-årige Amara Kamara er fra Liberia. Med sig i bagagen har han flugt fra 2 borgerkrige; en opvækst uden en

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Skrevet af. Hanne Pedersen

Skrevet af. Hanne Pedersen Skrevet af Hanne Pedersen Vidste du, at mange mennesker slider med følelsen af "ikke at være god nok"? Mange mennesker tror, at de er helt alene med oplevelsen af "ikke at føle sig gode nok" eller "ikke

Læs mere

Samlet Evaluering af Modul 7. Hold feb. og aug. 2011. Januar 2013. Tema: Sygepleje, relationer og interaktioner

Samlet Evaluering af Modul 7. Hold feb. og aug. 2011. Januar 2013. Tema: Sygepleje, relationer og interaktioner Samlet Evaluering af Modul 7 Hold feb. og aug. 2011 Januar 2013. Tema: Sygepleje, relationer og interaktioner Modulet retter sig mod mennesker med eksistentielle problemer og psykologiske krisetilstande.

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

0. - 5. KLASSE. - indskolingsafdelinger RØD/GUL. www.kochs.dk. - vi vil være verdens bedste skole - for børn

0. - 5. KLASSE. - indskolingsafdelinger RØD/GUL. www.kochs.dk. - vi vil være verdens bedste skole - for børn 0. - 5. KLASSE - indskolingsafdelinger RØD/GUL www.kochs.dk - vi vil være verdens bedste skole - for børn Hvad indeholder pjecen? I denne pjece kan du læse om N. Kochs Skoles indskolingsafdelinger. I skolens

Læs mere

Et aktivt liv på sin egen måde

Et aktivt liv på sin egen måde Artikel i Muskelkraft nr. 4, 2005 Et aktivt liv på sin egen måde Om et halvt år flytter 29-årige Marc Jørgensen hjemmefra og ind i sit eget hus en opfyldelse af et af hans mål i livet Af Jane W. Schelde

Læs mere

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men Kapitel 1 Min mor bor ikke hos min far. Julie tænkte det, allerede før hun slog øjnene op. Det var det første, hun huskede, det første hun kom i tanker om. Alt andet hang sammen med dette ene hendes mor

Læs mere

Jeg lå i min seng. Jeg kunne ikke sove. Jeg lå og vendte og drejede mig - vendte hovedpuden og vendte dynen.

Jeg lå i min seng. Jeg kunne ikke sove. Jeg lå og vendte og drejede mig - vendte hovedpuden og vendte dynen. 1. Søvnløs Jeg lå i min seng. Jeg kunne ikke sove. Jeg lå og vendte og drejede mig - vendte hovedpuden og vendte dynen. Jeg havde en mærkelig uro i mig - lidt kvalme og lidt ondt i maven. Det havde jeg

Læs mere

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig Gode råd & observationer fra nuværende grønlandske efterskoleelever til kommende grønlandske elever Tanker før afgang: Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af

Læs mere

Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække

Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække 1 Grindsted Kirke Lørdag d. 25. april 2015 kl. 10.00 Steen Frøjk Søvndal Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække Salmer DDS 478: Vi kommer til din kirke, Gud DDS 260: Du satte dig

Læs mere

Patientinformation. Behandling af børn. der er gået for tidligt i pubertet. Børneambulatoriet 643

Patientinformation. Behandling af børn. der er gået for tidligt i pubertet. Børneambulatoriet 643 Patientinformation Behandling af børn der er gået for tidligt i pubertet Børneambulatoriet 643 Tidlig pubertet kan behandles Puberteten kan stoppes ved, at barnet hver 3. - 4. uge får en indsprøjtning,

Læs mere

Side 3.. Kurven. historien om Moses i kurven.

Side 3.. Kurven. historien om Moses i kurven. Side 3 Kurven historien om Moses i kurven En lov 4 Gravid 6 En dreng 8 Farvel 10 Mirjam 12 En kurv 14 Jeg vil redde ham 16 En mor 18 Tag ham 20 Moses 22 Det fine palads 24 Side 4 En lov Engang var der

Læs mere

Isumaginninnermut Naalakkersuisoqarfik Departementet for Sociale Anliggender

Isumaginninnermut Naalakkersuisoqarfik Departementet for Sociale Anliggender Isumaginninnermut Naalakkersuisoqarfik Departementet for Sociale Anliggender Februar 2010 Til dig som bor hos plejefamilie 6-12 år Februar 2010 Udgivet af: Grønlands Selvstyre 2010 Departementet for Sociale

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Hvad gør du? Hvad gør du efterfølgende? Hvad siger du under samtalen til forældrene?

Hvad gør du? Hvad gør du efterfølgende? Hvad siger du under samtalen til forældrene? Du har en samtale med forældrene til Sofie på tre år. Under samtalen fortæller familien, at det altid er faderen, som bader Sofie. Faderen forguder Sofie og tiltaler hende som sin lille kæreste. Når han

Læs mere

Udover skolens generelle målsætning, er den specifikke målsætning for C afdelingen:

Udover skolens generelle målsætning, er den specifikke målsætning for C afdelingen: Udover skolens generelle målsætning, er den specifikke målsætning for C afdelingen: at eleverne undervises i folkeskolens fagrække og at de, i den udstrækningen de har forudsætningerne, kan gå til Folkeskolens

Læs mere

SKOLEMATERIALE til teaterforestillingen Et Mærkeligt Skib

SKOLEMATERIALE til teaterforestillingen Et Mærkeligt Skib SKOLEMATERIALE til teaterforestillingen Et Mærkeligt Skib Dette skolemateriale er tænkt som et oplæg til at arbejde videre med forestillingen i fagene dansk, drama og billedkunst. Det består af nogle korte

Læs mere

Nyhedsbrev for børnemiljøet på Ejerslykkeskolen. Februar 2015

Nyhedsbrev for børnemiljøet på Ejerslykkeskolen. Februar 2015 Nyhedsbrev for børnemiljøet på Ejerslykkeskolen. Februar 2015 Fest for mellemtrinnet. Så er det blevet tiden for den årlige store begivenhed for eleverne i 4., 5. og 6. klasse. Der er fest! Torsdag d.

Læs mere

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker Foto: Ajs Nielsen Flere og flere børn vokser op hos deres enlige mor, og de har ingen eller kun en meget sparsom kontakt med deres far.

Læs mere

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget TAL MED EN VOKSEN hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op

Læs mere

HURRA vores nye 15 personers bus er klar til syn, vi regner med den er klar til efter sommerferien.

HURRA vores nye 15 personers bus er klar til syn, vi regner med den er klar til efter sommerferien. Nyhedsbrev nr.7-2013 Nyt fra Skolelederen Kære forældre og andre læsere af vores nyhedsbrev. Årets sommerfest blev afholdt torsdag den 13. juni. Der har været en flot opbakning og jeg har haft mange gode

Læs mere

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013 Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg Ansøgt om beløb 0 Lei pr. måned Bevilget beløb 2012 400 Lei i alt Bevilget beløb Apr. 2013 500 Lei Bevilget beløb Sep. 2013 500 Lei

Læs mere

Folkemusikseminar. i St. Bededagsferien d. 15. - 18. maj 2014 i Skørping. www.folkemusikskole.dk / kontakt@folkemusikskole.dk / Tlf.

Folkemusikseminar. i St. Bededagsferien d. 15. - 18. maj 2014 i Skørping. www.folkemusikskole.dk / kontakt@folkemusikskole.dk / Tlf. Folkemusikseminar i St. Bededagsferien d. 15. - 18. maj 2014 i Skørping www.folkemusikskole.dk / kontakt@folkemusikskole.dk / Tlf. 3082 5010 Velkommen 2014 til Folkemusikseminar Folkemusikseminaret i St.

Læs mere

Analyse af Skyggen. Dette eventyr er skrevet af H. C. Andersen, så derfor er det et kunsteventyr. Det er blevet skrevet i 1847.

Analyse af Skyggen. Dette eventyr er skrevet af H. C. Andersen, så derfor er det et kunsteventyr. Det er blevet skrevet i 1847. Analyse af Skyggen Man kan vel godt sige, at jeg har snydt lidt, men jeg har søgt på det, og der står, at Skyggen er et eventyr. Jeg har tænkt meget over det, og jeg er blevet lidt enig, men jeg er stadig

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

Styrk de særligt sensitive børn

Styrk de særligt sensitive børn Styrk de særligt sensitive børn Særligt sensitive børn er på godt og ondt mere påvirkede af det omgivende miljø. De er blandt de mest fagligt og socialt stærke børn, når de trives i et miljø. Men føler

Læs mere

Undgår du også tandlægen?

Undgår du også tandlægen? STYRK munden Undgår du også tandlægen? HJÆLPER DIG! Få det bedre med at gå til tandlæge Tandlægeskræk er en folkelig betegnelse for det at være nervøs eller bange for at gå til tandlæge. Men tandlægeskræk

Læs mere

N r. 3 4. Få det bedre med at gå til tandlæge

N r. 3 4. Få det bedre med at gå til tandlæge N r. 3 4 Få det bedre med at gå til tandlæge Få det bedre med at gå til tandlæge Tandlægeskræk er en folkelig betegnelse for det at være nervøs eller bange for at gå til tandlæge. Men tandlægeskræk er

Læs mere

Tak FORORD. til: Randi Schrøder Peder Kristian Pedersen Clemen August Rathge Mallik Jacobsen Karin Brag Tove Hansen Tine Hauerdahl Jentz

Tak FORORD. til: Randi Schrøder Peder Kristian Pedersen Clemen August Rathge Mallik Jacobsen Karin Brag Tove Hansen Tine Hauerdahl Jentz Det gode liv Tak til: Randi Schrøder Peder Kristian Pedersen Clemen August Rathge Mallik Jacobsen Karin Brag Tove Hansen Tine Hauerdahl Jentz Tak til alle jer der hver dag sørger for, at mennesker med

Læs mere

Ny skolegård efter påskeferien.

Ny skolegård efter påskeferien. FORDYBELSESUGE PÅ HELLIG KORS SKOLE 29. MATS 2. APRIL 2004 Ny skolegård efter påskeferien. Vi var ned i skolegården og der fortalte håndværkerne os at de bliver færdige om ti dage. De laver den nye skolegård

Læs mere

Den Internationale lærernes dag

Den Internationale lærernes dag Den Internationale lærernes dag I dag er det en særlig dag. For den 5. oktober har flere foreninger rundt om i verden valgt at markere som Den internationale lærernes dag. Man ønsker på denne måde at markere

Læs mere

Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog.

Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog. Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog. Kære statsforvaltning/ kære morogfarskalskilles.dk Jeg

Læs mere

sammenbragte Guide Sådan får du den familie til at fungere sider Sådan kommunikerer i bedst med hinanden Gode råd og øvelser til jer som familie

sammenbragte Guide Sådan får du den familie til at fungere sider Sådan kommunikerer i bedst med hinanden Gode råd og øvelser til jer som familie 22Foto: Scanpix sider Guide Marts 2014 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus Sådan får du den sammenbragte familie til at fungere Sådan kommunikerer i bedst med hinanden Gode råd og øvelser til

Læs mere

Nyhedsbrev. BEDRE PSYKIATRI Aarhus

Nyhedsbrev. BEDRE PSYKIATRI Aarhus nummer 3 Nyhedsbrev September 2013 Kristian Buhr Formand Nu må vi nok erkende, at sommeren er ovre for i år. Vi kan se tilbage en rigtig dejlig sommer med megen sol og kun meget lidt regn. I august og

Læs mere

Lederen, der i højere grad gør som han plejer til møderne, frem for at tage fat og ændre på mødekulturen i sin afdeling.

Lederen, der i højere grad gør som han plejer til møderne, frem for at tage fat og ændre på mødekulturen i sin afdeling. En vinders mindset Du er hvad du tænker Spørgsmålet er, hvad tænker du? Holder du dit potentiale tilbage? Og kan du påvirke, hvordan du eller dine medarbejdere tænker? Kan du støtte dine medarbejdere i

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

Alexandra en helt særlig fighter

Alexandra en helt særlig fighter Alexandra en helt særlig fighter 15-årige Alexandra og hendes familie har været mere udfordret end de fleste. Men et stærkt familiesammenhold, en reservemormor og forældrenes indsats for også at være kærester

Læs mere

NYHEDSBREV TIL VÆRTER

NYHEDSBREV TIL VÆRTER NYHEDSBREV TIL VÆRTER NR. 1 Oktober 2011 1. ÅRGANG Formandens hjørne Af Carl Bratved Kære værter! Vi har nu overstået sommerferien, hvor der har været travlhed på Veteranhjemmet, men takket været jeres

Læs mere

MORTEN BRASK EN PIGE OG EN DRENG

MORTEN BRASK EN PIGE OG EN DRENG MORTEN BRASK EN PIGE OG EN DRENG ØEN 2 E N AF DE FØRSTE DAGE SER jeg hende med en nøgen dreng i hotelhavens indgang. De går gennem skyggen fra de høje daddelpalmer og standser nogle meter fra trappen til

Læs mere