Forord. Hvordan skal vi prioritere vores sundhedsydelser, sygdomsbehandlinger og ressourcerne?

Transkript

1 1

2 2

3 Forord Hvordan skal vi prioritere vores sundhedsydelser, sygdomsbehandlinger og ressourcerne? Det er et spørgsmål, som jævnligt toner frem i den offentlige debat og har gjort det i mange år efterhånden. Kernen i spørgsmålene er ofte den samme: Om retten til lige adgang til sundhedssystemet er reel og hvad den egentlig indebærer. Anledningen til debatten varierer. I det forgangne år har ventelister til strålebehandling ryddet avisforsider, og diskussionen om sygehuslukninger i regionerne som led i at centralisere specialerne. Social skævvridning af sundhedssystemet optræder også tit. Det er alle eksempler, som har et element af prioritering i sig eller omhandler spillerummet for at prioritere. Med dette debatoplæg har vi valgt at sætte fokus på spørgsmålet om det er muligt at finde effektive og praktisk anvendelige metoder til at foretage samlede prioriteringer af sundhedssystemets ressourcer på en mere demokratisk måde. Det er vanskeligt bl.a. fordi sundhedsressourcer ikke prioriteres i et enkelt forum, men i undertiden kaotiske politiske processer over lang tid og i fora, der kun hænger løst eller indirekte sammen. Og hvad prioritering egentlig dækker over er heller ikke helt klart. Det er måske en af grundene til, at nogle beskriver det som en zombie i sundhedsdebatten. Nogle vil se prioritering som en del af den sundhedspolitiske beslutningsproces, hvor fordelingen af ressourcer til forskellige formål fastlægges. Prioritering vedrører så til- eller fravalg af ny behandling eller af eksisterende behandling. Andre lægger mere vægt på de etiske kriterier, som ligger bag nogle valg. Teknologirådet har bedt journalisterne Ola Jørgensen og Jacob Andersen, Communico APS, om at skrive et debatoplæg, som omhandler temaer om sundhedssystemets prioriteringer. Deres oplæg Demokratiske prioriteringer en zombie i sundhedsdebatten? er blevet brugt som inspirationsmateriale og optakt til de diskussioner, der er blevet ført på 5 regionale workshops, som Teknologirådet har afholdt hen over sommeren i Her har en række forskellige aktører fra sundhedssektoren bidraget med deres erfaringer og vurderinger af, hvor det går godt og hvor det går galt, når der prioriteres i sundhedssystemet. 3 Resultaterne fra disse workshops med bud på de væsentligste problemstillinger og løsninger er en del af denne debatpakke. I debatpakken findes desuden 2 interviews med Jakob Kjellberg fra Dansk Sundhedsinstitut og Keld Thorgård fra Århus universitet, som giver deres bud på prioriteringernes rolle og udformning i vores sundhedssystem. Som en sidste del af materialet er der en kort beskrivelse af nogle af de metoder, der kan tages i brug, når læsningen af Teknologirådets debatpakke forhåbentlig inspirerer til at sætte gang i fortsat debat om et af tidens vigtige spørgsmål; prioriteringer i sundhedssystemet. Debatpakken indeholder således:

4 Debatoplægget Demokratiske prioriteringer en zombie i sundhedsdebatten? Skrevet af Ola Jørgensen og Jacob Andersen, Communico ApS Resultater fra Teknologirådets 5 regionale workshops med sundhedsaktørerne Interviews med Jacob Kjellberg og Keld Thorgård Ideer til debatmetoder med udgangspunkt i Teknologirådets metoder Undervejs i projektet har vi foretaget en række interviews med nøglepersoner, der repræsenterer sundhedssystemets faggrupper, aktører og de forskellige niveauer: Peter Orebo Hansen, direktør for Praktiserende Lægers Organisation Alice Støvring, chefsygeplejerske på Odense Universitetshospital Keld Møller Pedersen, professor i sundhedspolitik på Syddansk Universitet Susanne Volqvartz, direktør i Hjerteforeningen Johannes Flensted-Jensen, medlem af Regionsrådet, Region Midtjylland Leif Vestergaard Pedersen, sundhedsdirektør i Region Midtjylland Helge J. Kjersem, sygehusdirektør på Herlev Amtssygehus På de fem regionale workshops har vi bedt 4 eksperter holde et oplæg til at sætte rammen for diskussionerne udfra debatoplægget. Foruden Jakob Kjellberg og Keld Thorgård, som er interviewet til denne debatpakke, havde vi bud efter Erling Tiedemann, tidl. formand for Etisk Råd og Michael Bech fra Syddansk Universitet. Jacob Andersen og Ola Jørgensen har også interviewet forskellige nøglepersoner til deres oplæg alle nævnt i kildelisten. Endelig har en række kloge mennesker ydet deres bidrag på de regionale workshops. Vi takker alle for at have stillet tid og viden til rådighed for dette projekt. Hele debatpakken om Prioriteringer i sundhedssystemet kan downloades som pdf-fil på Oktober Ida Leisner, projektleder Gy Larsen, projektleder Mikkel Krogsgaard Niss, projektmedarbejder Kasper Juel Larsen, projektmedarbejder

5 Indholdsfortegnelse Demokratiske prioriteringer en zombie i sundhedsdebatten 7 Resumé 9 Introduktion 10 - Hvorfor ønske demokratiske sundhedsprioriteringer? 10 - Demokratiske sundhedsprioriteringer 12 - Et spørgsmål om prioritering 15 Prioriteringslandskabet 16 - De usynlige prioriteringer - en sygehistorie 16 - Hvem prioriterer sundhedskronerne? 20 - Prioritering af personaleressourcer 28 - Et spørgsmål om prioritering 30 Demokratisk prioritering tilnærmelser i praksis 31 - Kan politikerne i åbenhed prioritere sundhedsudgifterne? 31 - Medicinsk Teknologi Vurdering (MTV) 32 - Prioritering ud fra etiske principper 34 - Prioritering inden for samme sygdomsgruppe 36 - Et spørgsmål om prioritering 38 Tolv bud på en levende prioriteringsdebat 40 Skriftlige kilder 41 Resultater fra fem regionale workshops med aktører på sundhedsområdet 43 Resultater fra regionale workshops 45 - Hvad gjorde vi? 45 - Hvilke resultater fik vi? 46 De vigtigste problemer 47 - Megafonprioritering 47 - Prioriteringsdebat 48 - Ventetidsgaranti 48 - Markedsgørelse af sundhedsydelserne 49 - Et sundhedssystem på 2. klasse? 50 - Ressourcemangel 50 - Efter Strukturreformen 51 De mulige løsninger 52 - Etiske kriterier 53 - Referenceprogrammer 55 - MTV og NICE 57 - Forebyggelse og en langsigtet sundhedsfremme 59 - Samarbejdsmodel mellem kommuner, læger og sygehuse 61 - Teknologi, logistik og kompetencer 62 5 Interviews med Jakob Kjellberg og Keld Thorgård 63 Måske kan politikerne slippe for at træffe de helt vanvittige beslutninger 65 Prioritering skal begynde med borgeren og slutte med patienten 71 Den videre debat 75

6 6

7 7

8 8

9 Resumé Samfundet står i et vanskeligt dilemma, når det gælder demokratiske prioriteringer i sundhedsvæsenet. På den ene side vil vores normale demokratiske idealer tilsige et stærkt politisk eller folkeligt islæt i beslutningsprocesserne på et område, der bruger 75 milliarder skattekroner om året, og som med mellemrum spiller en (livs)vigtig rolle i rigtigt mange borgeres tilværelse. På den anden side er der er tale om fagligt og etisk tunge beslutninger, der tilmed skal fungere i et så uoverskueligt og selvregulerende system, at normale demokratiske mekanismer kommer til kort. Dette debatoplæg handler om, hvordan samfundet kan håndtere dette dilemma bedre end i dag. For der er ingen tvivl om, at der er ualmindelig langt mellem det demokratiske ideal og den sundhedspolitiske virkelighed. Beslutningerne om, hvordan sundhedsvæsenet anvender de samlede ressourcer, træffes ikke koordineret og transparent i nogle få afgrænsede fora. Fordelingen af penge og personale er resultatet af mange komplicerede prioriteringsprocesser, hvor de direkte folkevalgte organer typisk spiller en ret tilbagetrukken rolle. Og sådan mener mange i sektoren, at det bør forblive blandt dem også en hel del folkevalgte. Det er baggrunden for det spørgsmål, der er oplæggets undertitel: Er forestillingen om, at sundhedsprioriteringerne kan demokratiseres, i realiteten en slags zombie, der vandrer livløs og udødelig rundt i den sundhedspolitiske debat uden kontakt med de udfordringer, sundhedspolitikere og praktikere kæmper med til daglig? Debatoplægget forsøger at argumentere lige grundigt for både nødvendigheden af og vanskelighederne ved en stærkere demokratisk prioritering. Det tilbyder en række forskellige måder at betragte nutidens og fremtidens prioriteringer på. Og det giver et overblik over nogle af de praktiske tilnærmelser til demokratisering, der er gjort i det danske og andre sundhedsvæsener. Debatoplægget gør undervejs op med nogle af de mest udbredte vildfarelser i de sidste 15 års debat om sundhedsprioriteringer. For det første, at prioritering skulle være et særligt egnet middel til at få ustyrlige sundhedsudgifter under kontrol. For det andet, at prioritering består i at sige nej til bestemte behandlinger. Og for det tredje, at prioritering ene og alene forhindres af nogle folkevalgte kujoner, der helst overlader upopulære beslutninger til bureaukrater og fagfolk i et lukket fagligt system. 9 Bagerst i debatoplægget er der samlet tolv spørgsmål, der måske kan bidrage til en levende debat om demokratiske prioriteringer i sundhedsvæsnet. Spørgsmålene indgår også i en opsamling på hver af de tre kapitler.

10 Introduktion Hvorfor ønske demokratiske sundhedsprioriteringer? Kravet om demokratisk indsyn med og indflydelse på, hvordan ressourcerne i sundhedsvæsenet anvendes, har været på samfundets dagsorden i omtrent 15 år, og navnlig efter at Det Etiske Råd udsendte sine mere principielle overvejelser om sundhedsprioritering i Det er der mindst fire gode grunde til. Én af dem er, at sundhedsvæsnet er en meget betydningsfuld offentlig aktivitet. Ikke bare fordi det løser meget påtrængende opgaver, men også fordi den på en symbolsk måde udtrykker nogle af velfærdssamfundets kerneværdier om lighed, tryghed og omsorg. Desuden beslaglægger sundhedssektoren rundt regnet 75 milliarder offentlige kroner hvert år. Det må principielt være muligt for demokratisk valgte at kontrollere, at sundhedskronerne bliver anvendt i overensstemmelse med samfundets etiske standarder og generelle ønsker. Kontrollen må også omfatte, at der ikke foregår en uacceptabel skævvridning af ressourceforbruget - evt. med diskrimination, urimelige privilegier og/eller spild til følge. I praksis fordeles ressourcerne imidlertid stort set på samme måde år for år til de etablerede institutioner i det etablerede sundhedsvæsen. Mulige alternativer drøftes ikke for alvor. For det andet er der nogle typer af prioriteringer, der er politiske i deres natur og derfor ikke kan løses med faglig diskussion. De fleste vil sikkert være enige i, at størsteparten af de beslutninger, der træffes i klinikken, bør træffes af fagfolk (og patienten selv) på basis af det faglige skøn, som de er uddannet i og autoriseret til. Men der er ingen videnskabelig facitliste, der kan fortælle, om det er bedre at satse på at udvikle tarmkirurgien frem for den medicinske behandling af rygerlunger eller foranstaltninger for børn med lav fødselsvægt. 10 Der er heller ingen, der kan afgøre på et sagligt grundlag, at det er bedre at bruge flere penge på forebyggelse af sygdom end på rehabilitering efter svær sygdom eller om vi tværtimod skal fortsætte med at bruge næsten alle midlerne på det behandlende sundhedsvæsen. Den slags afgørelser involverer personlige holdninger og værdier. Fagfolks erfaringer kan være nyttige at lytte til. Det samme gælder eksperters viden om prioriteringernes konsekvenser. Men deres personlige politiske synspunkter har næppe krav på nogen særlig vægt. Det er befolkningen som helhed, der skal leve med den prioritering, der måtte blive resultatet. For det tredje er samfundet blevet stadig mere bevidst om, at der prioriteres og vel også at det er nødvendigt. Der er altid blevet prioriteret i sundhedsvæsnet, og selvom ressourcerne er vokset støt, er der ingen grund til at tro, at knapheden på dem bliver mindre måske forholder det sig paradoksalt nok modsat. Der tales stadig oftere om eksistensen af et såkaldt behandlingsgab imellem det man kan gøre for patienterne, og det man kunne gøre. Man kan dis-

11 kutere, hvordan dette gab nærmere skal defineres. Og man kan spørge, om det virkelig er så stort, som blandt andre køberne af private sundhedsforsikringer forestiller sig. Disse spørgsmål vil uden tvivl også blive stillet i de kommende år. Det vil blive én af konsekvenserne af, at sundhedsvæsenets bliver bedre til at dokumentere ikke bare resultater, men også aktiviteter og kvalitet. Efterhånden vil det blive muligt at sammenligne kvaliteten på alle områder med de bedste i ind- og udland. Samtidig vil private udbydere gøre sig store anstrengelser for at vise, at de kan noget, som de offentlige tilbud ikke kan matche. Man vil derfor godt kunne komme i den situation, at den faktiske forskel på dansk normalstandard og prestigiøse udenlandske tilbud bliver mindre. Alligevel vil folk være mindre tilfredse end før, hvor alternativerne var vage eller helt ukendte. Det betyder for det fjerde antagelig, at kravene om legitimitet i prioriteringerne vil vokse. I forvejen er de blevet større, end de var for fx en generation tilbage, da lægefaglige autoriteter tog ansvaret på sig og traf valgene for os. Prioriteringsdebatten er selv et af mange udtryk for denne tendens. Den ofte meget kritiske mediedebat om sundhedsvæsnet er et andet. At flere stiller spørgsmål er naturligvis langt fra det samme som, at flertallet har mistet tilliden til måden, sundhedsvæsnet forvalter sine ressourcer på. Samtlige undersøgelser tyder på, at tilliden til og tilfredsheden med sundhedsvæsenet er høj hos et stort flertal. Det kan på den anden side konstateres, at der faktisk er et mindretal, der ikke har ret meget tillid. Og skulle sektoren nogle år fremme i tiden igen blive ramt af økonomisk smalhals - eller af nye skandaler - så forekommer den ikke længere at være så polstret med tillid og uangribelig moralsk autoritet, som den var fx midt i sidste århundrede. Det demokratiske ideal Der er således gode grunde til at give demokratiske processer en mere fremtrædende plads, når det gælder sundhedsprioriteringer, og derfor også til at overveje, hvordan en demokratisk proces ideelt set burde se ud. Det demokratiske ideal må være, at det er muligt efter en oplyst beslutningsproces at prioritere samtlige fælles ressourcer, så man kan flytte penge (og personale) hurtigt, billigt, uhindret og transparent efter ønske fra demokratisk valgte. Det giver borgene mest mulig indflydelse på, hvordan deres skattekroner skal fordeles på fx uddannelse af urologer, mammografiscreening, indkøb af strålekanoner, forebyggelsessamtaler hos praktiserende læge, kommunal fysioterapi og bekæmpelse af sygehusinfektioner. 11 Derfor er det ud fra et demokratisk perspektiv uheldigt at indsnævre prioriteringsproblematikken til blot at handle om marginale eller nye ydelser som fx kunstig befrugtning af lesbiske eller hørescreening af nyfødte. Det er også uheldigt kun at interessere sig for det, der opfattes som eksplicitte beslutninger. For ofte sker nedprioritering implicit som en udtynding af økonomiske og/eller ledelsesmæssige ressourcer eller som en indirekte effekt af dimensioneringsbeslutninger i andre systemer. Sat på spidsen kan en bevidst satsning på at trække flere unge forskere til Rigshospitalet betyde færre praksislæger i udkantsområderne. Der er ingen tvivl om, at der er ualmindelig langt mellem demokratisk ideal og virkeligheden på sundhedsområdet. Det er baggrunden for det spørgsmål, der er debatoplæggets undertitel: Er forestillingen om, at sundhedsprioriteringerne kan demokratiseres, i realiteten en slags zombie, der lever en skyg-

12 geagtig tilværelse uden at kunne manes i jorden, men som også er helt uden relevans for de levendes liv? Har debatten på de øvre sundhedspolitiske etager i realiteten ingen betydning for, hvad der sker i maskinrummet? Eller er det muligt at overvinde vanskelighederne ved at omsætte politiske ønsker om prioriteringer til faktiske ressourcebeslutninger? Demokratiske sundhedsprioriteringer - så svært kan det være! Nogle af de problemer, der skal afhjælpes for at kunne nærme sig det demokratiske ideal, ligner dem, der i almindelighed gør det svært at prioritere. Det, skatteborgeren opfatter som en udgift, er for andre det daglige brød. At holde hus med de fælles ressourcer betyder fx, at man begrænser indtægts- og udfoldelsesmuligheder for de mennesker og virksomheder, der har deres virke og livsgrundlag i den pågældende sektor. Det gælder her som på andre områder, at det politiske system langt hen ad vejen har andre interesser end fagfolkene. Fagfolkene ønsker fx opbakning og langsigtede økonomiske rammer, men ikke at få tempoet sat op eller at blive overrulet af administrative eller politiske rationaler. Politikerne har omvendt behov for at kunne markere sig med mærkesager, men også at kunne reagere løbende på de (politiske) problemer, der opstår, og som fagfolkene ikke altid finder lige fagligt betydningsfulde. Der er dog mindst tre forhold, der gør prioriteringen særligt vanskelig på sundhedsområdet: A. Mange prioriteringsfora. De væsentlige ressourcebeslutninger træffes ikke i et afgrænset forum, hvilket gør det svært at fokusere debatten og få overblik over den. B. Hyperkompleks organisation. Sundhedsvæsnet, der skal føre beslutningerne ud i livet, er ekstremt indviklet, så beslutningerne fører ofte til noget andet, end man havde tænkt sig nogle gange ingenting. C. Tunge beslutninger. Beslutningerne er ofte tunge i mere end én forstand. De angår teknisk-videnskabelige spørgsmål, de bygger ofte på formodninger om fremtidige udviklinger og muligheder, og de drejer sig ofte om spørgsmål, der er livsvigtige for andre mennesker. 12 A. Mange prioriteringsfora Beslutningerne om, hvordan sundhedsvæsnets ressourcer anvendes, sker ikke i et eller nogle få fora eller på bestemte beslutningsniveauer. Helt afgørende ressourcebeslutninger træffes på det kliniske niveau. Eksempelvis når praksislægen beslutter sig for at henvise/indlægge en bestemt patient eller at lade være. Eller når sygehuslægen vælger at tilbyde én given behandling, overføre patienten til intensiv eller at udskrive en patient. Det er først og fremmest lægernes tusindvis af dagligdags beslutninger, der henholdsvis koster samfundet penge og sparer det for store udgifter. Rammerne om disse lokale ressourcebeslutninger er selvsagt også et resultat af beslutninger, men de er ikke så lette at lokalisere. De skabes ofte i langstrakte processer over lang tid og i fora, der kun hænger løst eller indirekte sammen. Der er samtidig tale om processer, hvor både politiske, saglige og kommercielle interesser spiller en rolle. I mange tilfælde træffes vidtrækkende ressourcebeslutninger reelt i en slags forhandlingsproces, hvor bestemte sygdomsgrupper eller sundhedsfaglige professioner får tilgodeset deres interesser. Også kampen mellem forskellige offentlige apparater fx staten og de gamle amter spiller en rolle.

13 Det betyder ikke, at prioriteringerne er rent politiske. Saglige hensyn spiller formentlig en større rolle i sundhedssektoren end på de fleste andre offentlige serviceområder. Hovedreglen er således, at en dokumenteret nyttig behandling indføres og erstatter dårligere dokumenterede behandlinger. Måske indføres behandlingen langsomt, eller måske rationeres den. Men er der evidens for dens nytte, er det i realiteten også besluttet at indføre den. Sundhedsvæsenets særlige tradition for at bygge beslutningerne på hard evidence gør også, at beslutningstagerne bliver meget afhængige af dem, der skaber denne dokumentation. Det gælder på den ene side medicoindustrien og på den anden side de toneangivende kliniske forskningsmiljøer med de kommercielle, fagpolitiske og institutionspolitiske hensyn, der følger heraf. Både forskningsmiljøer og industrikoncerner er typisk internationaliserede, så tilbuddet på et jysk sygehus kan være afgørende påvirket af et præparat, som en schweizisk koncern besluttede at satse på for 10 år siden, eller af hvad en amerikansk professor dengang fandt det værd at forske i. Det er med andre ord svært at få overblik over den faktiske prioriteringsproces og derfor også vanskeligere end i de fleste andre sektorer at opretholde idealet eller illusionen om demokratisk styring. B. Hyperkompleks organisation Det er heller ikke enkelt at få beslutningerne ført ud i livet og navnlig ikke at sørge for, at de får de konsekvenser, som beslutningstagerne håbede på, og ikke bare fører til rod og uønskede bivirkninger. Det hænger sammen med, at sundhedsvæsenet som organisation er så ekstremt indviklet. Det er ikke noget ualmindeligt statement fra organisationsforskere, at det moderne hospital er den mest komplicerede organisation, menneskeheden har frembragt til dato. Det skal tage sig af ukendte mennesker med helbredsproblemer, der ofte også er ukendte eller svære at definere. Det skal ske døgnet rundt, året rundt. Den medfødte kompleksitet vokser hele tiden i kraft af specialisering, der medfører nye faggrupper, funktioner og procedurer, der skal koordineres. Et tankevækkende regnestykke er gennemført af dr.med. og sociolog Tage Søndergaard Kristensen: I 1935 var der ca. 15 ansatte på en typisk afdeling med 20 senge. Heraf var 4-5 sygeplejersker og én enkelt læge. I 1995 ville en typisk afdeling med samme sengetal i stedet have ca. 80 ansatte, heraf 22 sygeplejersker og 9 læger. Det betyder at antallet af mulige relationer er 30 doblet (fra 105 til 3.169). 13 På samme måde er antallet af personalekategorier vokset - fra 4 i begyndelsen af 70 erne til 13 i Mens en afdeling i 1970 således kun havde 6 faggrænser at holde rede på, var der 25 år senere 78. Udviklingen afspejler, at en typisk afdeling i dag tilbyder langt mere diagnostik, behandling, genoptræning samt kontakter til praktiserende læge, kommunen m.fl. end førhen. Samtidig er antallet af behandlede patienter seks-syvdoblet, og indlæggelsestiden er faldet dramatisk. Alt i alt er den moderne sygehusafdeling ekstremt koordinationskrævende. At den fungerer, beror især på, at den er bygget op omkring en række fint afstemte rutiner og faste procedurer, hvor alle gør, hvad de skal, uden mange ord. Skal en ændret prioritering slå igennem permanent, må den også ind og ændre på disse rutiner, som personalet er socialiseret i, og som hele organisa-

14 tionen hviler på. Det gøres i praksis sjældent med en beslutning i en politisk forsamling - eller en sygehusledelse. Forskningen i organisation og ledelse i sundhedsvæsenet har beskæftiget sig indgående med denne såkaldte dekobling mellem intention og effekt. Et af de udbredte værker i den danske forskning på feltet bærer den sigende titel Når styringsambitioner møder praksis. C. Tunge beslutninger Sundhedsvæsnets ressourcebeslutninger er typisk tunge i mere end én betydning. Undtagelsen er naturligvis de opprioriteringer, hvor der øjensynlig ikke tages noget fra nogen. Når der rent faktisk skal vælges, skal beslutningstageren bl.a. bedømme, om mulighederne i den ene behandlingstype er bedre end i den anden. Det vil ofte kræve en stor viden inden for naturvidenskab, lægevidenskab, statistik, sociologi og organisation mv. at træffe en helt optimal, saglig afgørelse. Og selv med denne viden på hånden resterer en betydelig usikkerhed. Man kan fx ikke for alvor vide, hvor godt en given patientgruppe responderer på behandlingen bl.a. fordi behandlerne først med tiden bliver rigtig dygtige til at bruge den. Hertil kommer, at beslutningerne ofte har enorm betydning for dem, som de vedrører. De fleste mennesker undgår antageligt helst at træffe en bevidst beslutning om at afskære syge mennesker fra en behandling, som de kunne have gavn af eller eventuelt bare håbe på. Principielt er det formentlig lige svært for professionelle klinikere og folkevalgte at se bort fra en ny behandling, hvis nytte er usikker eller omstridt. Men dels kan de professionelle nok bedre fortolke den videnskabelige tvivl. Dels kan de træffe konkrete beslutninger for hver enkelt patient. Politikeren må nødvendigvis forholde sig generelt til en bestemt gruppe mennesker med samme diagnose. Derfor vil politikeren have stærke tilskyndelser til at overlade prioriteringen til det kliniske niveau navnlig hvis den samtidig er teknisk betonet og baseret på delvis usikre præmisser. 14 Hertil kommer, at offentligheden (der ikke er tvunget til at vælge) gennemgående oplever beslutninger af denne art som kyniske og ufølsomme hvad de på sin vis også er. Prioriteringer vil ofte have høje politiske omkostninger for dem, der ender med aben. Derfor kræver de ikke bare modige enkeltpolitikere, men også en gensidig solidaritet imellem dem. De skal stole på, at alle fastholder deres medansvar, og at ingen senere forsøger at score billige point. Når politikerne har svært ved at træffe beslutninger om prioriteringer, er det sjældent et spørgsmål om enkelte politikeres inkompetence eller fejhed, men om vanskeligheder, der er indbygget i systemet. Det er kort sagt svært at styre en så kompleks sektor uanset hvor prioriteringsvillig og modig, man end måtte være. I debatoplæggets kapitel 3 præsenteres en række danske og udenlandske eksempler på, hvordan det alligevel har været forsøgt.

15 Et spørgsmål om prioritering I dette kapitel har vi så nøgternt som muligt forsøgt at redegøre for nogle af de grundlæggende dilemmaer i demokratisk prioritering på sundhedsområdet. Vi har præsenteret et eksplicit demokratisk ideal og begrundet, hvorfor sundhedsvæsenet lige som alle andre (offentlige) aktiviteter kan have brug for den legitimitet, der som regel følger af åbenhed og demokratisk indflydelse. Men vi har samtidig gennemgået en række særlige forhold, der måske kan retfærdiggøre prioriteringsprocesser, der er mindre demokratiske, end samfundets normale standarder. Dilemmaet kan splittes op i følgende tre spørgsmål til debat: 1. På hvilke måder fungerer sundhedsvæsenet så meget anderledes end andre af velfærdssamfundets kerneområder, at det kan begrunde dispensationer fra gængse demokratiske normer? 2. Hvor stor er risikoen for, at befolkningen mister tilliden til, at sundhedsvæsenet grundlæggende bruger sine ressourcer på en etisk og fagligt holdbar måde? 3. Hvad ville samfundet risikere, hvis en større del af sundhedsvæsenets ressourcer blev prioriteret i en mere åben demokratisk proces? 15

16 Prioriteringslandskabet En systematisk kortlægning af samtlige ressourceprioriteringer i det danske sundhedsvæsen er så vidt vides aldrig gennemført. Den nødvendige kombination af stort overblik og dyb detailviden findes muligvis i hovederne på et par håndfulde af systemets mest erfarne aktører. Og det lader sig næppe præsentere på nogen overskuelig måde. Ambitionen i dette kapitel er at kaste lys ind over det vidtstrakte prioriteringslandskab fra tre forskellige sider: 1. Hvordan kan man som patient opleve en række - delvis usynlige - sundhedsprioriteringer undervejs i et patientforløb? 2. I hvilke fora træffes de økonomisk tunge ressourcebeslutninger i dagens og morgendagens sundhedsvæsen? 3. Hvordan prioriteres en af fremtidens knappe ressourcer: Sundhedsvæsenets arbejdskraft? De usynlige prioriteringer - en sygehistorie I hele sit 78-årige liv har pensioneret bagermester Alfred Olesen fra Sundkøbing kun sat sine ben på et sygehus fire gange: Første gang, da han skulle byde sin datter velkommen til verden, de tre øvrige under lige så lykkelige omstændigheder med børne- og oldebørn. Femte gang var det alvor. Her er Alfreds sygehistorie og en række af de prioriteringer, han mødte undervejs. 16 Skemaet, der følger efter sygehistorien, slår ned på seks af de politiske eller ledelsesmæssige ressourceprioriteringer, der bliver foretaget i løbet af de to uger, forløbet varer. For hver af disse prioriteringer er det markeret, hvem der traf den, hvilke konsekvenser den havde og givet ét af mange mulige eksempler på, hvordan det kunne have været anderledes. De mange kliniske beslutninger sætter vi slet ikke spørgsmålstegn ved. Det hele begynder med en mærkelig svimmelhed og let feber en fredag eftermiddag. Siden Else døde for to år siden har Alfred boet alene. Han ringer selv til sin praktiserende læge, som han kender godt fra ret hyppige kontakter omkring den voldsomme håndeksem, der afbrød et liv med brød og kager nogle år før planlagt. Den populære læge Alfred har en af byens mest eftertragtede læger. Men selv om lægen i flere år har forsøgt at finde egnede lokaler til en større praksis, er han stadig alene om at passe sine patienter. Det betyder, at han kun tager på sygebesøg i meget sjældne tilfælde. Også denne eftermiddag har mange brug for hans kvikke og kyndige råd. Efter 10 minutter med beroligende ventemusik kommer Alfred igennem til sekretæren, beskriver sine symptomer og får en kort telefonsamtale med sin læge.

17 På det foreliggende grundlag vurderer lægen, at Alfred har pådraget sig den influenza, han jo burde have ladet sig vaccinere imod. Det er ikke rart, men det går over i løbet af nogle dage. Stiger feberen eller får du det meget værre end nu, må du ringe til vagtlægen, lyder lægens besked, inden han ønsker sin patient god bedring og god weekend. Alfred får ingen af delene. Hjælpen er nær Allerede først på aftenen vokser ubehaget i kroppen, og da Alfred får taget sin temperatur, er den nået op på 39 grader. Han finder Lægevagtens nummer frem og får hurtigt en læge i røret. Heller ikke vagtlægen vurderer, at der er basis for at aflægge et besøg. Det bliver en lang aften, og da Alfred alligevel ikke kan finde hvile, beslutter han efter samråd med sin datter at tage hen på det nærliggende lokale sygehus, der stadig har en døgnåben skadestue. En hel weekend i uvished er sværere at bære end udgiften til en taxa. Vel ankommet til skadestuen henvender Alfred sig i skranken og forklarer en venlig sygeplejerske om sin situation. Hun konstaterer, at han trods feberen er upåvirket, har normal vejrtrækning og normal kulør. Hun forklarer ham, at lægen nok skal se på ham hurtigst muligt og beder ham tage plads. Lægen er imidlertid i gang med at behandle en patient med et akut astmaanfald, der kan være livstruende. Så Alfred får lov at vente en rum tid, inden der bliver kaldt Olesen i ventesalen. Første kontakt med lægen Goddag. Kirstine Jacobsen. Jeg er reservelæge her på afdelingen. Og du er svimmel og har stigende feber, siger du. Hvornår startede det? Sådan begynder Alfreds første personlige møde med en læge otte timer efter den første opringning til egen læge. Og han genfortæller træt og tålmodigt sit forløb for fjerde gang. Kirstine er i gang med sit uddannelsesforløb, der en dag vil gøre hende til en dygtig mave/tarm-kirurg. Hun kan godt lide turnustiden på skadestuen, fordi arbejdet er så varieret. Der er aldrig to patienter, der er ens, som hun siger. Skal hun endelig kritisere noget, er det netop aften- og nattevagterne, hvor overlægerne er gået hjem. Ansvaret for selv at træffe de rette beslutninger kan godt være tungt at bære. Hospitalet har netop været igennem en akkrediteringsproces. Det vil sige, at alle procedurer er tjekket grundigt igennem og strammet op. For skadestuens vedkommende har det blandt andet ført til en sortering af patienterne på lægens problemliste i røde, blå og hvide - efter deres tilstand. Alfred er umiddelbart en hvid patient - den laveste af de tre farvekategorier. 17 Og i tilfældet Alfred Olesen er turnuslægen ikke i tvivl om proceduren. Der skal rutinemæssigt tages et røntgenbillede samt en blodprøve, som kan dyrkes for bakterier. Røntgenlægen er ikke på vagt, men radiografen, der tager billedet, mener, at der må være tale om en lungebetændelse. Bloddyrkningen kan der først forventes svar på i løbet af 12 timer. Fuldstændig udmattet og godt hjulpet af et par nådige piller slutter Alfred Olesen sin lange fredag med at falde i dyb søvn. Den rolige nattesøvn bliver imidlertid kort. Midt på natten vågner Alfred med åndenød. Turnuslægen Kirstine genkender indikationerne på hjerteproblemer og vælger at kontakte sin bagvagt. Måske skal han komme ind, så de kan få foretaget en hjerteskanning med det samme. Hjertelægen kvitterer for Kirstines årvågenhed,

18 men signalerer, at der nu skal mere til at få ham ud i regnen igen. Det er formentlig blot en lungebetændelse, og skanningen kan godt vente til i morgen. Farvel til det lokale sygehus Da røntgenlægen møder ind næste morgen og beskriver billedet af Alfred Olesens lunger, mener han ikke at kunne se noget tegn på lungebetændelse. Men det er alligevel den diagnose, afdelingen fastholder, indtil de får svar på blodprøven. Der er bakterier i blodet. Alfred Olesen møder nu overlægen for første gang 20 timer efter sin første opringning til egen læge. Og nu er det slut med at være hvid patient. Overlægen får fremskyndet scanningen, og den viser, at hjerteklapperne er ved at være ødelagt af alvorlig betændelse. Det kræver hurtig handling og en kirurgisk ekspertise og erfaring, hospitalet ikke selv råder over. Samtidig er Alfred Olesens tilstand blevet så meget værre, at overflytningen til det nærmeste hjertecenter ikke blot skal foregå med blå blink. Det er også nødvendigt at frigøre en anastæsilæge fra dagsprogrammet til at følge den 78-årige hjertepatient med i ambulancen og overdrage ham til kollegerne på regionens hovedsygehus. Der konstaterer kirurgerne, at Alfred Olesen er nødt til at få indopereret et sæt nye hjerteklapper. Da han er oppe i årene, vælger de at indoperere hjerteklapper fra et svin. De holder ganske vist i kortere tid. Til gengæld kan Alfred så undgå den blodfortyndende behandling, som følger efter indoperering af klapper af jern eller plastic. Operationen forløbet planmæssigt og efter en periode under observation kan Alfred flyttes tilbage sit lokale sygehus, hvor han en tid endnu skal fortsætte den antibiotiske behandling. Længere til eget hjem Opholdet på det lokale sygehus bliver imidlertid noget længere, end både lægerne og Hr. Olesen havde forudset. Det viser sig, at kommunen ikke kan nå at etablere de nødvendige pleje- og hjælpeforanstaltninger hjemme hos Alfred. 18 I fire dage ligger han færdigbehandlet på sin firesengs-stue med datterens besøg og den ernæringsrigtige og overraskende velsmagende hospitalsmad som de eneste lyspunkter. Tilbage til hverdagen Så Alfred Olesen er glad for at være tilbage i lejligheden i Sundby næsten 14 dage efter, han ringede til vagtlægen. Hjemmehjælpen er en kærkommen aflastning, som han er ked af snart at skulle trappe ned til næsten ingenting. Efter operation og et langvarigt sengeleje er Alfred stadig relativt afkræftet. Han har brug for hjælp til at genvinde sin muskelstyrke. Genoptræningen vurderes at være en kommunal opgave. Så selv om Alfred faktisk bor tættere på hospitalet, bliver han tilsagt på det lokale sundhedscenter, hvor han under vejledning af en fysioterapeut får den nødvendige træning og instruktion.

19 19

20 Ude i kulissen Alt i alt er han godt tilfreds med sit første alvorlige møde med sygehusvæsenet. Han har kun mødt kompetente medarbejdere og et stort engagement. Siden han valgte at tage på skadestuen, har han ikke været involveret i nogen af de prioriteringer, der er foretaget undervejs i hans patientforløb. Det kørte nærmest helt automatisk, fortæller han alle, der gider høre hans sygehistorie. Men ude i sundhedsvæsenets kulisser er hans patientforløb blevet styret af en lang kæde af små og store prioriteringer, der hver især kunne have givet Alfred Olesens historie et andet forløb - og måske en anden slutning Historien illustrerer blandt andet, at prioritering som regel er andet og mere end et isoleret ja eller nej til en bestemt sundhedsydelse. Mange af sundhedsvæsenets prioriteringer viser sig i blandt andet ydelsernes tilgængelighed, kvalitetsniveau, indbyrdes sammenhæng og praktiske afvikling - samt i accepten af risici undervejs. Derimod kunne ingen vel drømme om at nægte Alfred Olesen nye hjerteklapper? Hvem prioriterer sundhedskronerne? Det sundhedsøkonomiske beslutningssystem Der foregår en meget omfattende sundhedspolitisk debat i Danmark - i medierne, i patientforeninger, i faglige kredse og i politiske forsamlinger. Debatten kan give nyttige impulser til den egentlige beslutningsproces, men den er hverken formelt eller reelt en del af beslutningsstrukturen. Figur 2 viser de vigtigste fora i den beslutningsstruktur, der tog de store økonomiske beslutninger på sundhedsområdet frem til årsskiftet 2006/2007. Billedet af fortidens prioriteringssystem er valgt, fordi det fremtidige system, der er vedtaget med opgave- og strukturreformen, først nu er ved at blive indført og afprøvet. På meget lange strækninger er mekanismerne i de to systemer dog ens, og de væsentlige undtagelser herfra gennemgås senere i dette afsnit. 20

21 Sigtet med modellen er at vise, hvor beslutningerne reelt er blevet taget. Derfor har vi ikke taget fora med, der blot fungerer som gummistempler for afgørelser, truffet andre steder. Derimod har vi medtaget fora som fx kommuneforhandlingerne, hvor staten og de kommunale forhandlere giver hinanden håndslag, mens den formelle beslutning i baglandet som oftest er netop en formalitet. Samtidig omfatter modellen kun beslutninger om egentlige sundhedskroner, selvom der træffes mange beslutninger om fx overenskomstforhold eller uddannelse, der har stor betydning for sundhedssektorens ressourcer. Endvidere drejer den sig kun om de store beslutninger, der koster i størrelsesordenen 100 millioner kroner over 10 år eller endnu mere. Modellens fora gennemgås kort i det følgende. Ressourcebeslutninger anno 2006 Folketinget - har de senere år i stigende grad truffet beslutninger på sundhedsområdet med stor økonomisk rækkevidde. Den største af dem er muligvis beslutningen om at tilbyde enestuer til alle psykiatriske patienter. Men også de store indsatser på kræft- og hjerteområdet har været kostbare. Den slags beslutninger er ofte truffet med udgangspunkt i et politisk ønske om at forbedre forholdene for bestemte patientgrupper. I andre tilfælde har det drejet sig om at tage tværgående hensyn som fx ventetidsgarantierne. Der er også eksempler på indgreb, som sigter på at styre forbruget navnlig på medicinområdet. Noget samlet forsøg på at styre ressourcestrømmen på sundhedsområdet på basis af overordnede prioriteter har Folketinget imidlertid aldrig haft ambition om. Finanslovsforhandlingerne - er et af de fora, hvor der undertiden er blevet flyttet store penge (foruden mange små). Et eksempel er bevillingen på 50 mio. kr. til forsøg med kommunale sundhedscentre fra Finansloven for Den satte gang i en helt ny udvikling, der vil komme til at koste mange flere penge fremover. Finansministeriet - er ikke kun regeringens forlængede arm, men en selvstændig og strategisk beslutningstager på sundhedsområdet. Vigtige mål har været at sikre, at amterne holdt deres budgetter, og at de offentlige arbejdsgivere gjorde fælles front - fx i 90 ernes konflikter med sygeplejerskerne. Andre mål har været at påvirke adfærden hos borgerne (fx på medicinområdet) og hos praksislægerne. 21 Regeringens økonomiudvalg - her er det finansministeren, der konkluderer med Finansministeriets departementschef ved sin side. Det er også Finansministeriet, der bestemmer dagsorden og mødetidspunkt og indkalder de øvrige ministre og deres topembedsmænd. Udvalget har stor magt og træffer afgørelse i sager over et meget bredt område. En uenighed mellem fx Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Finansministeriet om et udspil til kommuneforhandlingerne vil typisk blive afgjort her.

22 Kommuneforhandlinger - er foregået i juni måned med deltagelse af repræsentanter for regeringen, amter og kommuner. Forud er gået et ofte omfattende udredningsarbejde i Amtsrådsforeningen og Sundhedsministeriet og -styrelsen. Forhandlerne har aftalt, hvor mange penge de lokale myndigheder har haft lov at bruge, og til en vis grad, hvad de har kunnet bruges til. I juni 2006 fik Finansministeriet fx stoppet omfattende byggeprojekter på sygehusområdet. I de seneste ti år er de statslige krav om, hvad amterne skal bruge pengene til, blevet stadig mere detaljerede. I stedet for generelle tilskud er der etableret puljer, der tilskynder amtsrådene til at prioritere kræftbehandling, ventelistebekæmpelse og andre landspolitiske mærkesager. Omvendt har amterne kæmpet for at bevare deres egen beslutningsret. Sundhedsstyrelsen - har på de fleste områder kun rådgivende funktioner, men på enkelte punkter har de myndighed til at træffe beslutninger. Det i ressourcemæssig forstand tungeste er specialeplanlægningen, hvor styrelsen fastlægger, hvilke specialer der skal findes på landsniveau og hvilke på landsdelsniveau. Hermed var styrelsen med til at sætte rammer for både den samlede kapacitet og de enkelte amters ambitioner og indbyrdes konkurrence selvom ikke alle amter og sygehuse dansede lige lydigt efter styrelsens pibe. De 14 amtsråd - har (støttet af deres sygehusudvalg) været afgørende aktører i prioriteringsspillet. Her har man vedtaget de overordnede planer for sygehusstrukturen, indkøb af kostbart apparatur, udbygning af bestemte specialer samt særlige indsatser for bestemte patientgrupper, forebyggelse, genoptræning mv. i amtet. Det er også her besparelserne er blevet besluttet, når budgettet viste sig ikke at holde. Ofte er de blevet udmøntet som generelle grønthøsterbesparelser, som kun særligt prioriterede institutioner gik fri af. Det har så været op til navnlig sygehusledelserne at tilpasse kapaciteten. Amtsrådsforeningens bestyrelse - har været en krumtap i de mange forhandlingsspil, hvori amterne har deltaget i fællesskab med staten, særlige patientgrupper, industriinteresser samt praksislægerne. 22 Sygesikringens Forhandlingsudvalg - (der i dag hedder Regionernes Lønnings- og Takstnævn) har været et af de fora, der flytter rigtigt mange sundhedskroner. Udvalget har navnlig haft til opgave at indgå overenskomster med praktiserende læger og andre selvstændige sundhedsudbydere, der modtager tilskud under den offentlige sygesikring. Overenskomsten er bl.a. med til at bestemme, hvor meget praksislægerne skal tjene og dermed også, hvor attraktivt jobbet i denne sektor skal være. Udformningen og størrelsen af de enkelte takster er en af de vigtigste metoder til at påvirke, hvordan praksislægerne bruger deres kræfter. Takstpolitikken afspejler dermed en central sundhedspolitisk prioritering. I den seneste overenskomst fra 2006 indføres bl.a. nye ydelser til lægerne, der skal fremme deres indsats for forebyggelse og kroniske patienter. Udvalget har haft deltagelse af Finansministeriet, men reelt har det i høj grad været en filial af Amtsrådsforeningen.

23 Interamtsmøderne - har været en uformel struktur, hvor amtsborgmestre, amtslige topembedsmænd og udvalgsmedlemmer har mødtes for at afstemme deres praksis. Her er det bl.a. blevet aftalt at vente med at iværksætte bestemte nye behandlinger, så man fx ikke kom til at sætte en uønsket udgiftsspiral i gang. I andre tilfælde er der opnået konsensus om at give grønt lys for en ny type behandling. Lægemiddelstyrelsen a) Registreringsnævnet under Lægemiddelstyrelsen bestemmer, hvilke nye lægemidler der skal kunne sælges i Danmark dog således, at et produkt også kan godkendes af EU's medicinalagentur. b) Medicintilskudsnævnet under styrelsen afgør blandt andet, hvilke præparater der automatisk får tilskud fra sygesikringen, hvilke der ikke får, og hvilke lægen skal søge om tilskud til for enkelte patienter. Denne afgørelse har stor betydning for, hvor meget de givne præparater bruges. Fælles for begge nævn er, at de er sammensat af sagkyndige uden for styrelsen selv, og at deres beslutninger er vigtige for, hvornår bestemte behandlinger indføres og i hvilket omfang. Kræftstyregruppen - er en helt enestående konstruktion, der blev oprettet på kræftområdet i Gruppen træffer reelt afgørelse om, hvilke nye cancerbehandlinger der skal indføres og til hvem. Gruppen består af tunge repræsentanter for relevante specialer samt Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse plus flere sværvægtere i dansk helsetjensteforskning. Sygehusledelserne - for landets sygehuse og ikke mindst direktion og bestyrelse for Hovedstadens Sygehusfællesskab flyttede også flercifrede millionbeløb mellem afdelinger og aktiviteter over en tiårs periode. Et af de mest centrale redskaber har været en forholdsvis håndfast kapacitetsstyring, hvor man har lukket sengeafsnit eller hele afdelinger. Sygehusenes personale fik til opgave at foretage den endelige prioritering inden for ressourcerammen. Det gav bl.a. ventelister, som på den ene side signalerede ressourcemangel op i systemet, men som også fortalte almen praksis, at de ikke skal sende flere patienter end absolut nødvendigt. Modellen viser, at Danmark inden strukturreformen havde fora, der kunne træffe tunge ressourcebeslutninger i størrelsesordenen 100 mio. sundhedskroner over 10 år. Det er karakteristisk, at disse fora ikke har været helt adskilte flere aktører har spillet en vigtig rolle i flere af dem. På den anden side udgør de langt fra en sammenhængende beslutningsstruktur, hvor ét centrum har magt og legitimitet til at sætte beslutninger igennem ud fra et samlet sæt af fælles prioriteter. 23 Aktører uden for modellen Modellen ville blive mere virkelighedstro - og helt uoverskuelig - hvis man: medtager mindre tunge ressourcebeslutninger fx på 50 mio. over ti år inddrager beslutninger, der træffes uden for sundhedssektoren, men har følger for dens prioriteringer inkluderer fora og aktører, der ikke indgår i egentlige beslutninger, men som alligevel påvirker dem sommetider afgørende.

24 Ved at tage ressourcebeslutninger på 50 mio. over ti år med i modellen vil man også kunne se de dyreste kliniske niveauer i landskabet. Det vil fx gælde afdelingsledelser og særligt tunge miljøer på sygehusene, der er i stand til at tage beslutninger, som belaster driften med 5 mio. kr. årligt eller mere. En sådan prioriteringsmekanisme var i realiteten meget udbredt frem til begyndelsen af 1970 erne. Her var det helt almindeligt, at markante overlæger selv gik til amtet eller Københavns hospitalsborgmester og fik gennemført sine forslag uden om sygehusets egen ledelse. I nyere tid har kampen om ressourcerne i første omgang skullet tages med sygehusledelsen og de øvrige afdelinger - med den amtslige forvaltning i baghånden. Først når dette ikke fungerer, er amtspolitikerne kommet på banen for at afgøre, hvilke aktiviteter og specialer på de enkelte sygehuse der udbygges eller beskæres. Der tages dog fortsat vigtige prioriteringsbeslutninger på afdelingsniveauet. Én af dem er den, som en iagttager lidt spydigt betegner som sygehusets frie patientvalg, hvor stærke overlæger i realiteten selv bestemmer, hvilke typer patienter de vil bruge deres tid på evt. fordi de tilfredsstiller en særlig forskningsmæssig interesse eller på anden måde giver høj prestige. Det er også oplagt, at mange beslutninger på fx uddannelsesområdet, forskningsområdet, udlændingelovgivningen eller i overenskomstforhandlinger med de faglige organisationer er med til at bestemme, hvilken slags arbejdskraft der er til rådighed. Det aspekt vender vi tilbage til i det følgende kapitel. Endelig er det klart, at det ikke altid er så let at sondre skarpt mellem beslutningstager og ikke-beslutningstagere, som modellen forudsætter. Mange fora og aktører er med til at støbe kugler og lægge op til beslutninger, nogle gange så effektivt, at beslutningstagerne står over for et fait accomplis. Det har antagelig blandt andet været tilfældet med flere af de markante prioriteter fra de sidste ti år så som Hjerteplanen og Kræftplanerne. Sidstnævnte var næppe blevet til noget, hvis ikke Kræftens Bekæmpelse havde sat sit imponerende presseapparat i sving ej heller, hvis det ikke havde været en udbredt fornemmelse i ledende forsknings- og klinikermiljøer, at Danmark var kommet for langt efter førerfeltet på cancerområdet. 24 Blandt dem, vi her har valgt at anbringe uden for feltet af beslutningstagere, er: Meget tunge rådgivermiljøer som Sundhedsministeriet og i mange sammenhænge Sundhedsstyrelsen. Faglige ekspertmiljøer som de medicinske selskaber, Dansk Sundhedsinstitut, Enhed for Medicinsk Teknologi Vurdering, Statens Institut for Folkesundhed, Institut for Rationel Farmakoterapi, forskningsmiljøer på universiteterne m.fl. De store patientorganisationer, handikaporganisationerne i DSI samt ældreorganisationer. De faglige organisationer for de centrale faggrupper: Dansk Sygeplejeråd, Foreningen af Yngre Læger m.fl. Medicoindustrien, der også med mellemrum har sat sit præg på prioriteringsbeslutningerne - sommetider i alliance med øvrige miljøer eller med spillere fra det erhvervspolitiske felt.

25 Og så er der jo pressen, der kun sjældent optræder som en selvstændig aktør, men nok kan fungere som en effektiv megafon for andre gruppers dagsordener og på den måde sætte sit præg på den folkelige og politiske diskurs om sundhedsvæsnet. Der findes næppe det dagblad, der ikke har bragt artikelserier eller deciderede kampagner om det syge væsen. At befolkningens tillid til sundhedsvæsnet stadig befinder sig på et stabilt højt niveau, fortæller lidt om dens sunde skepsis over for medievæsenet. Efter reformen - prioriteringer anno 2010 Modellen ovenfor beskriver prioriteringssystemet, som det så ud før strukturreformen trådte i kraft 1. januar De fleste elementer genfindes efter reformen, men der vil også være sket væsentlige forskydninger, når den nye struktur er helt indfaset i løbet af nogle år. De vigtigste gennemgås i det følgende - med det generelle forbehold, at det endnu er for tidligt at vurdere, hvad de strukturelle ændringer kommer til at betyde for, hvordan prioriteringerne udvikler sig i praksis. En af de meget iøjnefaldende ændringer er nedlæggelsen af amterne og dermed af de 14 amtsråd, der skulle have pengene til at passe først og fremmest de skattekroner, som de havde opkrævet hos borgerne. Det er usikkert om strukturreformens beskæring af det regionale niveau - og den relative styrkelse af Sundhedsstyrelsen - vil åbne for en ny og bredere rolle for staten. Statslige aktører har naturligvis altid haft stor indflydelse på fordelingen af sundhedskronerne. Men de store horisontale prioriteringer er aldrig for alvor blevet genstand for debat eller politisk stillingtagen på nationalt niveau. Det gælder fx afvejningen mellem forebyggese/sundhedsfremme, rehabilitering og behandling. Det gælder også forholdet mellem sygehusene, praksissektoren og den kommunale plejeindsats. Folketinget har spillet en aktiv rolle i at styrke psykiatri-, hjerte- og kræftområdet, men har næppe nogensinde forholdt sig samlet til, hvilke specialer der især er grund til at gøre en særlig indsats for. På det regionale niveau er der stort set kun sygehusopgaver tilbage. Til gengæld skal regionerne fordele penge mellem sygehuse og sygehusopgaver i et større område end de tidligere amter. Der vil også være brug for en tæt integration med kommunerne - bl.a. i arbejdet med rehabilitering og kroniske patienter. Et oplagt afsæt for denne indsats vil være de sundhedsaftaler, der skal indgås mellem regioner og kommuner. 25 De fem nye regionsråd vil ikke få færre penge at fordele blandt de regionale sygehuse. Regionernes størrelse vil måske også give dem lidt mere afstand til de store sygehuse og på visse punkter en stærkere styringskapacitet, end det gennemsnitlige amt havde førhen. Det gælder fx et område som Medicinsk Teknologi Vurdering. I andre henseender er regionerne stækket. Fx kan de ikke nedsætte faste underudvalg under regionsrådet for at styre fx udviklingen af kronikerbehandling, rehabilitering eller hjertesygdomme. Mange af de regionale koordinationsopgaver vil i givet fald ske på de regionale kommuners nåde. Med amtsrådenes ophør reduceres også betydningen af den koordinering, der førhen skete på det mellem-amtslige niveau. Alligevel vil vigtige ressourcebeslutninger og forhandlingsudspil givetvis blive koordineret hos Amtsrådsforeningens afløser, Danske Regioner. Blandt andet indebærer patientens forbedrede muligheder for at vælge behandling i en anden region, at

26 regionerne antagelig kommer til at koordinere deres tilbud mere omhyggeligt. Kommunerne vil fremover blive vigtige arenaer for sundhedspolitisk prioritering. Den nye sundhedslov overlader store områder som rehabilitering, sundhedsfremme og forebyggelse samt misbrugsbehandling til kommunerne. Også den løbende omsorg for de store kronikergrupper, der ikke kræver decideret hospitalsbehandling, ser ud til at blive et stort nyt kommunalt arbejdsfelt. Ofte ses dét som omdrejningspunkt for de kommunale sundhedscentre, der skyder op som paddehatte i disse år. Mens kommunerne har fået ansvaret for opgaverne, er der kun få konkrete krav til, hvordan de skal løses. Mange af dem er kan -opgaver, ikke skal - opgaver. Der er heller ikke sat større beløb af til de nye kommunale sundhedsopgaver fx er der blot 200 mio. kr. årligt til forebyggelse og sundhedsfremme. Der vil derfor ikke alene skulle prioriteres imellem de nye sundhedsopgaver i kommunalbestyrelsen, men også mellem sundhed og de øvrige kommunale aktiviteter. Ifølge kommunernes egne oplysninger har de samlet set fordoblet det beløb, der anvendes til forebyggelse og sundhedsfremme i år, sammenlignet med det beløb. amterne brugte. Opgaveflytningen synes med andre ord at have bevirket en ganske markant opprioritering af området. Kommunerne kan bede regionerne om at varetage sundhedsopgaver for sig. Formelt vil det være kommunalbestyrelsen, der indgår aftaler med regionen, men i realiteten vil de blive aftalt i de nye Sundhedskontaktudvalg, hvor regionen sidder over for alle kommunerne i regionen. Udvalgene vil dermed antagelig udvikle sig til fora, hvor kommunerne indbyrdes afstemmer deres indsats og tilpasser sig prioriteringerne i nabokommunerne. På sundhedsområdet vil KL formentlig blive et vigtigt beslutningscentrum for de 98 kommuner, der trods alt kun vil kunne opnå begrænset erfaring med at manøvrere i det sundhedspolitiske minefelt. Der vil også være brug for nogen til at sikre kommunernes interesser i kommuneforhandlingerne og i de overenskomster med ikke mindst Almen Praksis, som kommunerne vil få vigtige samarbejdsflader til. Overenskomsten indgås af Regionernes Lønnings- og Takstnævn, hvor også KL sidder med og forventes at spille en mere aktiv rolle end tidligere. 26 Nye vilkår for demokratisk prioritering Udover strukturreformens formelle ændringer vil mindst fire andre forhold komme til at påvirke den fremtidige ressourceprioritering væsentligt: Øget takststyring Udvikling af indikatorer Udbygning af fritvalgs-principper Lokalpolitisk styrkelse af Foreningsdanmark. Øget takststyring Udbredelse af takststyring vil styrke prioriteringen af de sygehusydelser, der ikke er akutte, og som man forholdsvis let kan beregne en pris på. Det gælder navnlig forholdsvis veldefinerede kirurgiske opgaver. Udviklingen blev indledt i 90 erne, hvor sygehuset begyndte at modtage nogle få procent af sine indtægter efter hvor mange operationer for grå stær og lignende, de udførte. I forbindelse med den såkaldte Løkkepose knyttede ministeren det krav til en ekstrabevilling, at pengene skulle ud i organisationen til de udførende

27 enheder et princip man i praksis har haft meget vanskeligt ved at følge op på. Den politiske målsætning har gennem mange år været at øge den andel af sygehusenes bevilling, der er afhængig af, hvor meget sygehuset producerer. Dermed lægger staten bånd på de muligheder amter/regioner har for politisk at styre og prioritere sundhedsudgifterne. I realiteten er de aktivitetsafhængige bevillinger en statslig prioritering af at få afkortet de ikke-akutte kirurgiske ventelister. Selv om amterne har fået ekstra ressourcer til dette formål, har bevillingerne haft indirekte konsekvenser for andre områder. Dels har de kirurgiske patienter lagt beslag på en relativt stor andel af sygehusvæsenets samlede vækstramme. Dels skaber det stærke centrale politiske og økonomiske fokus på ventelisterne både nogle forventninger til og praktiske begrænsninger for den lokale prioritering. Det bliver med andre ord sværere at gå imod strømmen og prioritere andre patientgrupper - som fx ældre medicinske patienter - eller tværgående aktiviteter som bekæmpelse af sygehusinfektioner. Udvikling af indikatorer Der sker en løbende forfinelse af indikatorer, der kan give et indtryk af, hvor gode sygehusenes ydelser er. Ud over ventetider drejer det sig fx om patienternes tilfredshed og antallet af klagesager. Indikatorerne kan give et bedre grundlag for prioritering på de øvre bevillingsniveauer, selvom vigtige komponenter i behandling og omsorg i realiteten er svære at måle. Indikatorerne giver også patienter et grundlag for at sammenligne ydelserne på alternative afdelinger, hvilket omvendt kan svække muligheden for prioritering. For at holde på kunderne må afdelingen fx prioritere det, som giver flest tilfredse patienter. Ellers går bunden ud af kassen. Men de mest utilfredse patienter er ikke nødvendigvis dem, der har størst behov for sundhedsvæsnets ydelser. Udbygning af fritvalgs-principper Der sker samtidig en løbende udbygning af patienternes mulighed for at vælge sundhedsydelser og -leverandører. Det frie sygehusvalg blev indført i 90 erne, men er gradvis blevet en reel mulighed for flere og på flere områder. Det hænger bl.a. sammen med de behandlingsgarantier, der sikrer patienter adgang til behandling inden for stadig strammere tidsfrister. Det tvinger det lokale sygehus til at finde et alternativ i offentligt eller privat regi, hvis de ikke selv kan klare opgaven. 27 Udviklingen vil antageligt give grobund for flere private klinikker på linje med den udvikling, der har fundet sted på høreområdet i det seneste tiår. Også udbredelsen af arbejdsgiverbetalte sundhedstilbud, fx de såkaldte overspringsforsikringer, er med til at gøre sundhedsvæsnet gradvis mere efterspørgselsstyret og tilsvarende at gøre overordnede prioriteringer vanskeligere. Selv om de større regioner nok kan færdigbehandle en lidt større andel af deres borgere i eget sygehusvæsen, kan der også blive tale om en øget fritvalgs-trafik over regionsgrænserne. I så fald vil taksterne i det såkaldte DRG-system, der bl.a. fastsætter afregningsprisen mellem regionerne, også komme til at spille en større rolle for, hvordan regionerne prioriterer deres ressourcer. Det kan godt være en kostbar affære både at opretholde en høj egenkapacitet og skulle betale for strømmen af sundhedspendlere.

28 Lokalpolitisk styrkelse af Foreningsdanmark Endelig sker der i disse år en ny organisering af Foreningsdanmark, der modsvarer den nye kommunale struktur. Det er på én gang blevet mere overkommeligt og mere vigtigt for de store sygdomsbekæmpede organisationer som Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen, Astma- og Allergiforbundet mv. at være til stede i kommunerne - og dermed i den kommunale prioriteringsproces. Prioritering af personaleressourcer Debatten om prioriteringer i sundhedsvæsnet er i høj grad opstået som følge af den øjensynlig nærmest ubrydelige vækstkurve, som kendetegner sundhedsudgifterne i alle velstående lande. Ofte har den fået ny kraft i perioder med økonomisk krise. Det har efterladt det grundlæggende indtryk, at prioritering af sundhedsressourcer primært er et pengespørgsmål. Den opfattelse er så småt ved at skifte. Efterhånden som de små fødselsårgange vokser ind i arbejdsstyrken, mens de store trækker sig forholdsvis tidligt tilbage, skærpes konkurrencen om arbejdskraften. Det er eksempelvis ikke nogen selvfølge, at der vil være tilstrækkeligt med omsorgspersonale til at sikre tidssvarende standarder i tilbuddene til ældre patienter eller til de store kronikergrupper. Samtidig spores der også mangel på højere specialiseret arbejdskraft, bl.a. på lægeområdet. Det sidste er især en følge af uddannelsespolitiske beslutninger, der er truffet for mange år siden. I 2002 udarbejdede en række ministerier, Amtsrådsforeningen m.fl. analysen Bio-sundhedarbejdskraft udbud og efterspørgsel. Den opgjorde det det totale antal uddannede inden for sundhedsområdet til ca Rapporten forudså, at der i 2010 vil mangle mindst personer og i 2020 omtrent det dobbelte. Derfor vil det i stigende grad være mangel på arbejdskraft og i faldende omfang pengeknaphed, der er forklaringen, når en borger ikke får den sundhedsydelse, han efterspørger - men måske en anden og dårligere. Den arbejdskraft, der er til rådighed, er groft sagt bestemt af beslutninger om: 28 Dimensionering af de grundlæggende sundhedsuddannelser Optaget på lægestudiet besluttes af videnskabsministeren efter råd fra sundhedsstyrelsen, der følger udviklingen på lægearbejdsmarkedet tæt. De øvrige sundhedsuddannelsers optag det gælder fx sygeplejersker, jordmødre, radiografer, laboranter og SoSu-medarbejdere besluttes af undervisningsministeren i en dialog med navnlig Danske Regioner. Det skyldes, at det i høj grad er antallet af praktikstillinger ved sygehusene, der bestemmer, hvor mange der er fornuft i at optage på skolerne. For både grund- og efteruddannelse gælder, at deres indhold og sværhedsgrad er med til at afgøre, hvor mange, der kommer igennem dem. Man kunne uden tvivl øge antallet af færdiguddannede ved at sænke den faglige overligger fx på udvalgte områder, hvor særligt mange fejler. Dimensionering af efteruddannelserne Dimensionering af efter- og videreuddannelsesmulighederne foregår i et mere broget felt. Det er Sundhedsstyrelsen, der bestemmer, hvilke syge-

29 husafdelinger i landet der må oprette hvor mange uddannelsesstillinger i lægernes såkaldt postgraduate uddannelser. Det er sket i et samarbejde med amterne og i en sindrig struktur med tre regionale videreuddannelsesråd med Det nationale råd for lægers videreuddannelse øverst. For alle faggrupper er videreuddannelse også vigtige elementer i den faglige strategi. Et forhold, der ikke mindst har været tydeligt i Dansk Sygeplejeråds ønske om at skabe stadig mere specialiserede og teoretisk baserede videreuddannelsesmuligheder, der har skullet løfte gruppen op i sygehusets (løn-)hierarki. Regulering af efterspørgslen Efterspørgslen efter sundhedspersonale er blevet reguleret ret tæt, dels for at kunne styre den samlede økonomi, dels for at tilgodese de dele af landet, der erfaringsmæssigt har svært ved at tiltrække højtuddannet arbejdskraft. De to vigtigste instrumenter har været Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning og det såkaldte ydernummersystem. Specialeplanlægningen er sket i et tæt samspil med de respektive medicinske selskaber og toneangivende specialister på navnlig universitetssygehusene. Tildelingen af ydernumre til praktiserende læger, speciallæger, fysioterapeuter, psykologer mv. hører under Sygesikringens Forhandlingsudvalg. Antallet af ydernumre blev fastsat (og sjældent ændret meget) i overenskomsten mellem sygesikringen og den pågældende gruppe. Derefter var det op til amterne at fordele de tildelte numre efter en plan. Også prioriteringer inden for den offentlige forskningsaktivitet er med til at regulere antallet af lægetimer i det behandlende sundhedsvæsen. Det gælder f.eks. størrelsen af de offentlige bevilliger til medicinsk forskning, mængden af forskningsprojekter i sygehusene og antallet af ph.d.- stillinger. De ikke ubetydelige dele af forskningen, der er finansieret af private fonde og medicoindustrien, lader sig selvsagt ikke så let underlægge politiske prioriteringer. Fastholdelse af personale Fastholdelse af kvalificeret arbejdskraft er en central faktor, hvis sundhedsvæsenet skal undgå ressourcemangel. Det kunne eksempelvis tænkes fremmet gennem nye tilbud til ældre medarbejdere i overenskomsten eller via centralt fastlagte seniorpolitikker. (Opfattelsen af) sektorens arbejdsmiljø og arbejdsvilkår i bred forstand spiller formentlig også en vigtig rolle i såvel rekruttering som fastholdelse af sundhedspersonale. 29 Faggrænser Arbejdsdelingen mellem de store personalegrupper er i høj grad med til at afgøre, hvem der kommer til at mangle hvor. Gennem de senere år er der sket en overdragelse af bl.a. administrative funktioner fra sygehuslæger til sygeplejersker - ligesom der øjensynlig sker en vis opgaveglidning til sygeplejersker i almen praksis. Omvendt er der formentlig visse traditionelle plejeopgaver, som SoSu-assistenter godt kan varetage ikke mindst i den primære sektor. Det er en udvikling, der kan påvirkes gennem uddannelserne og i overenskomstaftaler, men det går ikke stærkt.

30 Lønniveauet i sektoren Sidst men ikke mindst ville man utvivlsomt både kunne tiltrække og fastholde mere arbejdskraft, hvis man generelt eller mere målrettet hævede lønningerne i sundhedsvæsenet. Modargumenterne vil typisk lyde, at man dels skaber ubalancer andre steder på såvel det private som det offentlige arbejdsmarked, dels at det er en ret bekostelig strategi i forhold til det potentielle udbytte. Et spørgsmål om prioritering Vi har i dette kapitel betragtet aktører og mekanismer i prioriteringen af ressourcerne i det danske sundhedsvæsen. De store økonomiske beslutninger træffes ikke i en enkel og centralstyret politisk struktur, men i et kompliceret system af såvel statslige som lokalt forankrede fora. Et system, der nok på en række punkter justeres med strukturreformen, men som ikke bliver mindre komplekst. Ironisk nok blev reformen introduceret med et ønske om at reducere antallet af forvaltningsniveauer. Når det gælder prioriteringer på sundhedsområdet, er man i realiteten gået fra to til tre. Vi har også argumenteret for, at prioriteringer i sundhedsvæsenet ikke blot er et spørgsmål om at fordele flere eller færre penge til et givet område. Dels angår mange af prioriteringerne organiseringen af det daglige arbejde i sektoren eksempelvis hvor hospitalerne anvender deres specialistressourcer. Dels vil netop knapheden på kvalificeret sundhedspersonale i fremtiden udløse et stærkere fokus på de politiske beslutninger, der regulerer udviklingen i sektorens samlede personale og anvendelsen af det. På den baggrund opstiller vi følgende to prioriteringsspørgsmål til debat: 1. Hvilke muligheder åbnes og lukkes for de folkevalgte i et sundhedsvæsen, der i højere grad er styret af borgernes efterspørgsel end af sygehusejernes udbud? 2. Hvordan kan den tiltagende knaphed på sundhedspersonale tænkes at påvirke behovet og mulighederne for at prioritere i sektoren? 30

31 Demokratisk prioritering tilnærmelser i praksis Kan politikerne i åbenhed prioritere sundhedsudgifterne? Vi fastlagde i kapitel 1 det demokratiske ideal for prioriteringsbeslutningerne i sundhedsvæsenet sådan her: Beslutningsprocessen skal lægges til rette, så det er muligt efter en oplyst beslutningsproces at prioritere samtlige fælles ressourcer, så man kan flytte penge og personale hurtigt, billigt, uhindret og transparent efter ønske fra demokratisk valgte. De foregående afsnit har dels fremlagt nogle årsager til, at det er vanskeligt at nå det demokratiske ideal i den praktiske virkelighed, dels søgt at give et dynamisk og flerdimensionalt billede af, hvordan beslutningerne om ressourceforbruget rent faktisk tages. Gabet imellem ideal og virkelighed kendes over hele verden. Intet sted har folkevalgte foretaget et oplyst og transparent valg om anvendelsen af sundhedsressourcerne som sådan. Sverige er muligvis det land, der har arbejdet mest målrettet på at udvikle egnede metoder til åbne sundhedsprioriteringer, siden Riksdagen vedtog en lov om samme for ti år siden. En grundig kortlægning af erfaringerne fra de svenske landsting (amter) fra marts 2007 viser ingen klare veje frem. Spørgsmålet om åbenhed volder stort hovedbrud for mange amter og kommuner, hedder det. Til trods for en hel del forskning omkring demokratisk deltagelse er resultaterne modsætningsfulde og der findes ingen given strategi for, hvordan prioriteringer skal gennemføres for at kunne opfattes som legitime i offentligheden, konkluderer rapporten fra Sveriges nationale videncenter på området, PrioriteringsCentrum. Det har fået mange kendere af området til at spørge, om det demokratiske ideal overhovedet giver nogen mening. I virkeligheden er debatten om åbne prioriteringer en slags zombie, som man ikke kan aflive, men som omvendt heller ikke er til nogen nytte i det praktiske liv, lyder en særlig spydig karakteristik. 31 Mange af prioriteringsskeptikerne har i stedet interesseret sig for metoder, der reducerer spild og/eller øger produktiviteten, samt for at understøtte de mekanismer, der allerede findes i de medicinske professioners selvforståelse, til at træffe ressourcetunge beslutninger på basis etik og evidens. Der er dog også nogle, der har forsøgt at nærme sig idealet. Om dem handler dette sidste kapitel. Oregon Health Plan og virkelighed Eksemplet frem for alle er den såkaldte Oregon Health Plan, der siden 1994 har søgt at sikre dårligt stillede i den amerikanske stat den bedst mulige offentlige sundhedsforsikring i tilfælde af sygdom. Udgangspunktet for initiativet var eksempler på, at pengene gik til dyre og medieegnede operationer, mens den grundlæggende sikring af de mange ikke fungerede. I udviklingen af Oregon Health Plan (OHP) opregnede man godt 700 lidelser med dertilhørende behandlinger. Hver lidelse/behandling fik et antal point

32 på basis af fagfolks bedømmelse af forholdet mellem costs og benefits. Parallelt hermed gav borgerne på offentlige møder og i surveys et antal point efter, hvad de fandt vigtigst at støtte. Disse point blev omregnet efter en matematisk formel, og resultatet blev en rangordnet liste. De økonomiske muligheder afgjorde så, hvor mange af behandlingerne nederst på listen, der kunne blive råd til. Oregonmodellen ligner idealet ganske meget. Den største forskel er, at den ikke omfatter hele eller bare hovedparten af statens vælgere, men alene de dårligst stillede uden en privat sygeforsikring. Efterfølgende evalueringer har desuden vist, at virkeligheden i Oregon afveg en hel del fra modellen. Meningen med modellen var som sagt at bruge pengene bedst muligt ved at spare på ydelser, hvor pris og nytte ikke forekom at harmonere. I realiteten var det dog kun ganske få ydelser med marginal medicinsk interesse, der reelt blev prioriteret bort. De økonomiske gevinster, der blev frigjort til omprioritering, har af samme grund været forsvindende små. Evalueringen har også vist, at sundhedspersonalet ikke helt har spillet efter reglerne. Blandt andet har de været tilbøjelige til at registrere deres behandlinger således, at patienten kunne få dækket udgifterne via OHP. Samtidig har både offentligt pres og kritik fra Washington gjort det nødvendigt for planens administratorer at manipulere med rækkefølgen på listen. Det er måske også tankevækkende, at Oregonplanen trods enorm interesse både i og uden for USA aldrig er blevet overtaget af nogen anden stat. Eksemplet Östergötland Også andre har forsøgt sig med åbne prioriteringsprocesser. Typisk har de dog drejet sig om bortprioritering af marginale ydelser jævnfør de danske nej til omskæring af drengebørn og insemination af lesbiske på det offentliges regning. 32 Det muligvis mest vidtgående eksperiment i verden er gennemført i det svenske län Östergötland i perioden fra Her offentliggjorde Landstinget et katalog på 50 sundhedsydelser, som enten ikke ville blive tilbudt længere, eller i det mindste ikke på länets sygehuse. Kataloget var et resultat af længere tids debat blandt de politiske partier samt i det regionale sundhedsvæsen. Resultatet var da også, at det kunne fremlægges i bred enighed og uden at nedkalde dommedag over de politisk ansvarlige. En nærmere undersøgelse af erfaringerne forklarer bl.a. fænomenet med en usædvanligt tillidsfuld kultur, der er fremherskende i länet. Siden har Östergötland gjort mere ud af at inddrage borgerne og at kommunikere resultaterne på en pædagogisk måde, og der er ikke tegn på at metoden opgives. I 2004 var det ca. 40 mio. svenske kroner, der blev omdirigeret som følge af prioriteringsrunden. Det svarer til godt én procent at länets samlede sundhedsudgifter. Medicinsk Teknologi Vurdering (MTV) En medicinsk teknologivurdering er en alsidig, systematisk vurdering af forudsætningerne for og konsekvenserne af at anvende en given medicinsk teknologi forstået i dette ords brede forstand. Det gælder med andre ord både procedurer for diagnose, behandling og rehabilitering - og ikke kun indkøb af strålekanoner. Det karakteristiske for MTV-tankegangen er, at den inddrager mange aspekter i sin vurdering. Den ser ikke alene på fx dokumenterede biomedicinske

33 effekter, evt. sammenholdt med prisen for dem. De teknologiske aspekter skal afbalanceres af en viden om, hvordan anvendelsen af den givne teknologi vil opleves af patienten i praksis, og af hvordan den vil virke ind på den organisation, der skal administrere den givne teknologi fx arbejdsdelingen mellem personalegrupperne. MTV-begrebet er i løbet af de sidste femten år blevet en vigtig aktivitet i sundhedsvæsenet. Enhed for MTV i Sundhedsstyrelsen beskæftiger en snes medarbejdere plus studenter og eksterne konsulenter. I tilknytning til Region Midtjylland er der etableret en MTV-enhed. Derudover beskæftiger CAST Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og teknologivurdering på SDU, DSI og Forsknings- og MTV-afdelingen på OUH sig med MTV. Såvel MTV-enhederne som de øvrige institutioner trækker på et internationalt netværk af MTV-institutioner i deres arbejde. Udviklingen er givetvis et svar på et konkret behov hos bevilligende myndigheder for at kunne afbalancere udgiftskrævende forslag fra ivrige og vidende - faglige miljøer, patienter og industriinteresser. Det har også kunnet bruges til at indføre nye teknologier på en gennemtænkt facon, så det ikke førte til uhensigtsmæssige arbejdsbelastninger, ventelister eller andre uønskede bivirkninger. Samtidig er MTV et eksempel på en metode, der bygger videre på en selvforståelse, der i forvejen findes i systemet. Navnlig for de naturvidenskabeligt skolede læger er evidens et nøgleord. Og selvom MTVanalyserne af organisatoriske konsekvenser og patientreaktioner måske ikke tæller som evidens i streng forstand, repræsenterer de ikke desto mindre en form for dokumenteret virkelighed, der kan være svær at afvise. Det dagligdags behov for MTV-beslutningsstøtte er blevet næret af forestillinger om, at der venter et større antal meget kostbare behandlinger lige om hjørnet, som vil slå bunden ud af den danske statskasse. Spørgsmålet er om MTV kan give de bevilgende myndigheder et afgørende bedre rygstød for at kunne navigere i dette felt. Hvor klare MTV-analysernes konklusioner bliver, afhænger af det vidensgrundlag, de bygger på. De metodiske krav lægger op til at løfte MTV-analysen over de videnskabelige analysers mange facetter og tegne et billede af de modstridende hensyn, der kan være. Ofte er det et udtrykt politisk ønske, at konklusionen på en MTV-rapport ikke har karakter af en anbefaling, men efterlader et rum for individuel stillingtagen hos beslutningstagerne. Ambitionen i MTV-analyser er ikke at fjerne kompleksiteten i en beslutning, men at understøtte en informeret stillingtagen. Svagheden ved at lægge op til informeret stillingtagen frem for et entydigt beslutningsgrundlag kan imidlertid være, at beslutningen bliver en del af et politisk spil. Modstandere af en beslutning eller af den politiker, som tager den kan så ofte finde brugbar ammunition og anledning til nye spørgsmål i MTV-rapporten. 33 I MTV s tidlige historie udspandt sig den såkaldte betainterferonsag, som har fået megen medieomtale. Her greb selveste statsminister Poul Nyrup Rasmussen ind til fordel for tildeling af det kostbare præparat til en gruppe sklerosepatienter, som man med MTV-rapporten i hånden med mindst lige så god ret kunne have sagt nej til. Det faglige system viste sig i denne sag i stand til administrere den nye mulighed, som politikerne havde valgt at åbne. Men sagen kom for mange i systemet til at bekræfte forestillingen om de kujonagtige politikere, der lader folkestemning gå forud for videnskabelig evidens, og den var på det tidspunkt med til mindske tilliden til MTV som prioriteringsredskab ved indførelsen af nye behandlinger.

34 Efterfølgende er der produceret en lang række MTV rapporter som har været med til at forme forståelsen for MTV som et vidensbidrag, der kan indgå konstruktivt i prioriteringsdiskussioner og beslutningsprocesser i sundhedssystemet. I 2003 blev der udarbejdet en ekstern evaluering af MTV med en brugerundersøgelse, der viser en positiv vurdering af anvendeligheden fra beslutningstagernes side. At sikre anvendelsen af MTV er fortsat en udfordring, når man udelukkende udarbejder beslutningsgrundlag, men der er god dokumentation for MTV s gennemslagskraft på en række områder. Prioritering ud fra etiske principper Et vigtigt udgangspunkt for mange ønsker om en bevidst og åben prioritering i sundhedsvæsnet har været kravet om, at tilvalg og fravalg bygger på accepterede etiske standarder i samfundet. Navnlig har mange ønsket at værne om princippet lige adgang til sundhedsydelser for alle, så muligheden for behandling ikke bestemmes af fx patientens privatøkonomi eller postnummer. En række lande har i de sidste år forsøgt at formulere en overordnet prioriteringsetik. Det gælder Norge, Sverige, Holland, Finland og New Zealand, mens sagen er blevet drøftet intensivt og afprøvet i mindre skala i Canada og Storbritannien. I Danmark er det eneste forsøg i genren udredningen fra Etisk Råd fra 1996, der er blevet en fast reference i den danske debat, selvom den næppe har helt officiel status. En del af debatten har netop drejet sig om nytten af vedtagne principper. Gør det fx nogen forskel, om de etiske retningslinier gøres til en slags officiel politik? Sygeplejerskerne og andet plejepersonale har allerede en omsorgsetik i deres faglige bagage, ligesom lægerne har deres lægeløfte og en række andre skrevne og uskrevne regler for god lægepraksis. Desuden er en række alment accepterede samfundsnormer indbygget i sundhedsvæsenets måde at fungere på. 34 Åbne, kanoniserede etiske principper kan omvendt tænkes at understøtte personalets og beslutningstagernes tilbøjelighed til at huske etiske dimensioner i situationer, hvor mange andre hensyn trækker i dem. Principperne er formuleret forskelligt i de forskellige lande, men lighederne er mere påfaldende end variationerne. I alle tilfælde anvendes et princip om alle menneskers lige værd. Det kombineres med principper om størrelsen af behandlingsbehovet (lidelsens alvor) og om behandlingens kost-effektivitet. Variationerne drejer sig navnlig om, hvorvidt alder og patientens formodede egetansvar i sig selv kan spille en rolle i prioriteringen. En anden vigtig forskel ligger i de regler, der gælder for princippernes indbyrdes forhold og anvendelse. De fleste af de lande, der har valgt at have en nedskrevet og officiel etik, opfatter principperne som en overordnet rettesnor. I Sverige er de udformet som en juridisk bindende forskrift, vedtaget af Riksdagen, og de forskellige principper er rangordnet, så respekten for mennesket altid vejer tungest. På den baggrund er det så meget desto mere påfaldende, at de svenske erfaringer med etiske principper som grundlag for prioritering minder så meget om dem, der findes andre steder.

35 I PrioriteringsCentrums kortlægning af det svenske arbejde med prioriteringer siden begyndelsen i konkluderes det bl.a., at bortset fra chefniveauet synes sygehuspersonalet fortsat kun i lille udstrækning at være bevidste om de etiske principper. Få kender den etiske platform. Det konstateres også, at lokale styringsdokumenter, der kan omsætte principperne i dagligdagen på en systematisk måde, ikke er almindelige. Forklaringen kan bl.a. være, at principperne er generelle og for nogles vedkommende også bygget op omkring flertydige værdiord som menneskeværd, retfærdighed og lighed, der netop ikke er operationaliserbare begreber. Det indebærer bl.a., at de kan være svære at anvende i praksis og i visse situationer endda fremstå som helt meningsløse. Den hidtidige fiasko får dog ikke rapportens forfattere til at foreslå principperne afskaffet. Det bør derimod overvejes, om de stadig skal defineres som absolutte og rangordnede principper. En anden mulighed kunne være at se dem som såkaldte prima facie principper. Det vil sige principper, der altid skal tillægges stor betydning, men som også altid skal vejes mod hinanden og de konkrete omstændigheder i en given situation. Samtidig må beslutningstageren være parat til at forsvare sin beslutning i åbenhed. Selvom principperne således kommer til at dreje sig mere om beslutningsprocessen end om beslutningen selv, kan de alligevel spille en vigtig rolle. De kan nemlig være med til at gøre behandleren mere bevidst om sin egen identitet som fagperson og som del af en organisation, der som nævnt har masser af etik indlejret i sin selvforståelse og rutiner. En iagttager af den danske lægeverden peger eksempelvis på, hvordan skønhedskirurgerne af mange læger ikke betragtes som rigtige læger, da de ikke er optaget af at hjælpe syge mennesker. Man kan også med god ret fastslå følgende principper som helt accepterede for prioritering af ressourcer i Danmark: den farlige lidelse frem for den mindre farlige den akutte frem for den, der kan vente den smertefulde lidelse frem for den mindre smertefulde den lovende frem for den udsigtsløse den mindre risikable frem for den mere risikable. Den faktiske prioritering af de farlige, akutte lidelser fremgår måske bedst af, at 80 procent af sygehusenes patienter indlægges akut, men også af, at samfundet har opstillet et større system af alarmcentraler, lægehelikoptere, akutmodtagelser mv. At smerte er et tungtvejende hensyn, kan enhver forvisse sig om ved at sidde en times tid på en skadestue eller i et konsultationsværelse. 35 At man skal vælge de lovende behandlinger og helst undgå de risikable ligger ligeledes på rygmarven hos patienter såvel som behandlere, der risikerer kritik og offentlig udhængning, hvis de løber unødige risici på patientens vegne. Der er formodentlig heller ikke mange, der på et generelt niveau vil sige nej til at prioritere: den mere kosteffektive frem for den mindre ditto den der giver mange gode leveår frem for dem, der ikke gør

36 Der er dog tydeligt tale om en alt-andet-lige-betragtning, der kan se helt anderledes ud i en konkret sammenhæng. Skulle man fx tage det sidste princip helt bogstaveligt, burde man vel ret beset ikke behandle flertallet af sygehusenes aldrende patienter. Det samme er i endnu højere grad tilfældet med de følgende principper, som de fleste sandsynligvis også vil acceptere som gyldige grunde for prioritering - men kun i undtagelsestilfælde: den, hvor en given teknologi kan udvikles og tilbyde bedre muligheder på længere sigt forsørgeren frem for den fritstående barnet frem for oldingen. I de ulykkelige og antageligt uhyre sjældne situationer, hvor behandleren selv har kniven for struben og skal vælge mellem at lade fx en ung mor eller hendes barnløse søster overleve, vil mange nok nikke forstående, hvis valget falder på den første. Også hensynet til forskningen kan begrunde, at en metode anvendes frem for en anden, hvis en række betingelser er opfyldt, bl.a. om patientens informerede samtykke. At mennesker ikke må bruges som forsøgsdyr er nemlig et endnu vigtigere princip. Disse principper spiller med andre ord faktisk en rolle i hverdagens ressourceprioritering. At tydeliggøre dem kunne tænkes at vejlede personalet i dagligdagen og evt. gøre dem stoltere af det arbejde, de udfører. Måske vil det til en vis grad også kunne præge ressourcebeslutninger på højere niveauer. Samtidig kan det være en metode til at øge legitimiteten af de ressourcebeslutninger, sundhedspersonalet træffer. Legitimitetsproblemer er som nævnt indledningsvis netop et af de problemer, demokratiske prioriteringer skulle være et svar på. 36 Prioritering inden for samme sygdomsgruppe En tredje tilgang til prioriteringer betegnes ofte vertikale prioriteringer. Det vil sige prioriteringer inden for en given gruppe af sygdomme/helbredsrisici i modsætning til den horisontale, der prioriterer imellem sygdomsgrupperne. Metoden anvendes især systematisk i en række svenske län og af Sveriges overordnede sundhedsmyndighed, Socialstyrelsen. En række af de centrale personer i dette arbejde har i marts 2007 fremlagt en forslag til en national model, der beskriver dette såkaldte vertikale prioriteringsarbejde indgående. Modellen præciserer vigtigheden af at tage udgangspunkt i en grov inddeling af sygdomme og helbredstilstande fx cancersygdomme - ikke i bestemte institutioner. Det gør det bl.a. muligt at inddrage repræsentanter for alle de faggrupper, der arbejder med disse typer problemer inden for länet, i prioriteringsprocessen. Prioriteringsholdet gennemgår området med henblik på at finde hyppigt forekommende helbredsproblemer, der så sættes op over for sundhedsvæsenets typiske svar på problemet. Der kan f.eks., være tale om øget helbredsrisiko hos over 65-årige, der kombineres med influenzavaccination.

37 37

38 Det er disse kombinationer af problem-svar, der prioriteres. Det sker ved, at de rangordnes på en liste, der kan vejlede det behandlende personale i tilfælde af ressourceknaphed. At der altid kan være grunde til at handle anderledes i individuelle tilfælde understreges tydeligt. Rangordningen sker ved at vurdere problem-svaret over for Riksdagens etiske principper om menneskeværd, behov, solidaritet og omkostningseffektivitet. Modellen tolker og konkretiserer principperne til brug for den arbejdsgruppe, der foretager prioriteringen inden for den givne helbredsgruppe i länet. Princippet om det lige menneskeværd er altid overordnet. Det betyder, at eksempelvis alder ikke generelt kan være grundlag for prioritering. Det fremgår ligeledes, hvordan den medicinske evidens for det givne svar skal indhentes, hvordan omkostningen gøres op mv. Principperne i den svenske model for vertikal prioritering er gengivet i figur 3. Modellen er åben i den forstand, at grundlaget for den er offentligt. I nogle län og i Socialstyrelsens regi er der også eksperimenteret med at inddrage repræsentanter for patienter og pårørende i prioriteringsarbejdet. Samtidig er det i modsætning til andre prioriteringsmodeller forholdsvis klart, hvad der rent faktisk vælges imellem: Nemlig penge og specialiseret arbejdskraft på et bestemt sygdomsområde og i et bestemt län. Metoden bygger desuden videre på både prioriterings- og MTV-tankegangen. En svaghed ved modellen er muligvis, at den formentlig først opnår sin fulde værdi, når den forankres i et mere systematisk medicinsk programarbejde. Det vil sige et arbejde, hvor sundhedsvæsenets indsats inden for de forskellige sygdomsgrupper beskrives og følges systematisk af komiteer af sygehuslæger, praksislæger, plejepersonale, genoptræning mv. på tværs af länets sygehuse og institutioner. Dét er en praksis, der er udviklet i en række svenske län navnlig dem, der nu også tager teten i debatten om de vertikale prioriteringer. I Danmark findes der kun spredte tilløb til en sådan systematisk arbejdsform. Et af de mest kendte er det tidligere Fyns Amts systematiske og tværsektorielle indsats for amtets diabetikere. 38 Samtidig er den svenske model måske ikke nødvendigvis attraktiv set med politiske øjne. Selvom de folkevalgte ikke direkte står med en kontroversiel prioriteringsafgørelse, kan den åbne prioritering godt fremstå som mere risikabel end de mere indirekte metoder, der anvendes i dag. Det bliver sværere for politikere at gå ind i enkeltsager, der optager offentligheden, og muligvis også at køre bestemte mærkesager igennem. Der kan derfor både være fagfolk og politikere, der enten vil modsætte sig denne form for prioritering eller i det mindste sørge for, at den ikke får anden praktisk effekt end massevis af møder. Et spørgsmål om prioritering Ingen af de fem beskrevne prioriteringsmetoder kan foregive at være hele svaret på debatoplæggets hovedspørgsmål: Findes der effektive og praktisk anvendelige metoder til at foretage samlede prioriteringer af sundhedsvæsenets ressourcer på en (mere) demokratisk måde? Men deres begrænsninger ufortalt, rummer de hver især nyttige erfaringer til andre, der ønsker at gøre forsøget:

39 Oregonmodellen sætter en høj ambition om at foretage store tværgående prioriteringer på en åben og gennemsigtig måde. Östergötland understreger, hvor vigtig en tillidsfuld politisk kultur er for åbne bortprioriteringer. MTV udnytter de sundhedsprofessionelles svaghed for metoder, der minder om videnskabelig evidens. De principbaserede prioriteringer kan styrke bevidstheden om, hvordan der prioriteres, og dermed en skabe større legitimitet om prioriteringer hos både personale og offentlighed. Prioriteringer inden for en bestemt sygdomsgruppe lægger op til at prioritere både de penge og de specialiserede personaleressourcer, der er til rådighed på en måde, hvor alternativerne kan blive forholdsvis konkrete. MTV-viden, alle relevante faggrupper og evt. patientrepræsentanter inddrages, hvorimod det folkevalgte niveau ikke har samme mulighed for at fremme bestemte behandlinger eller patientgrupper som i dag. På baggrund af disse erfaringer og det eksisterende prioriteringslandskab, trænger en lang række prioriteringsspørgsmål sig på. De udgør spørgsmål 6-12 i den følgende oversigt. 39

40 Tolv bud på en levende prioriteringsdebat Undervejs i debatoplægget er der rejst en række etiske og politiske spørgsmål om ønskeligheden i at skabe mere åbne prioriteringsprocesser - og vanskelighederne ved at gøre det i praksis. Blandt de mange uafklarede prioriteringsspørgsmål er følgende tolv. 1. På hvilke måder fungerer sundhedsvæsenet så meget anderledes end andre af velfærdssamfundets kerneområder, at det kan begrunde dispensationer fra gængse demokratiske normer? 2. Hvor stor er risikoen for, at befolkningen mister tilliden til, at sundhedsvæsenet grundlæggende bruger sine ressourcer på en etisk og fagligt holdbar måde? 3. Hvad ville samfundet risikere, hvis en større del af sundhedsvæsenets ressourcer blev prioriteret i en mere åben demokratisk proces? 4. Hvilke muligheder åbnes og lukkes for de folkevalgte i et sundhedsvæsen, der i højere grad er styret af borgernes efterspørgsel end af sygehusejernes udbud? 5. Hvordan kan den tiltagende knaphed på sundhedspersonale tænkes at påvirke behovet og mulighederne for at prioritere i sektoren? 6. Er det en realistisk forudsætning for prioritering i sundhedsvæsenet, at folkevalgte skal påtage sig at bortprioritere ydelser i andet end sjældne undtagelsestilfælde? 7. Er det realistisk, at MTV-undersøgelser kan bruges til at hindre indførelse af nye, kostbare behandlinger, der kun har marginal effekt, men som alligevel efterspørges af betydningsfulde patientgrupper? Hvilke muligheder har kommunerne for fra begyndelsen at etablere en demokratisk åbenhed om prioriteringen af deres indtil videre ret beskedne ressourcer på sundhedsområdet? 9. Er det en mulighed at gøre de sundhedsaftaler, regioner og kommuner indgår med hinanden, til en demokratisk ramme om prioriteringer inden for udvalge sygdomsgrupper fx koblet til et fælles medicinsk programarbejde? 10. Er der på statsligt niveau brug for et sammenhængende policy- og planværktøj eksempelvis en slags Sundhedsredegørelse, der på grundlag af en sammenhængende viden om udviklingen i befolkningens sundhed og sundhedsvæsenets ydelser lægger op til overordnede prioriteringer af ressourcerne? 11. På hvilke områder vil det være særligt oplagt hhv. særligt problematisk ikke blot at styrke de folkevalgtes indsyn og indflydelse, men også at inddrage borgere og brugere stærkere og mere direkte i sundhedsvæsenets prioriteringer? 12. Bør Danmark hav ét sæt overordnede etiske retningslinier for prioriteringer i sundhedsvæsenet?

41 Skriftlige kilder - efter udgivelsestidspunkt Vårdens alltför svåra val? Kortlægning for Socialstyrelsen af svenske prioriteringserfaringer. PrioriteringsCentrum 2007 Per Carlsson m.fl.: Nationell model for öppna vertikala prioriteringar inom svensk hälso och- sjukvård. PrioriteringsCentrum. Marts Li Bennich-Björkmann: Förutsättninger för politiska prioriteringar i offentlig sjukvård en jämnförelse mellan landstingen i Östergötland och Uppsala. PrioriteringsCentrum, Svensk gennembrud: Politisk prioritering af sundhedskronerne. Ugebrevet Mandag Morgen nr. 14, Chris Ham & Glenn Robert: Reasonable Rationing. Open University Press, Jes Søgaard: Den objektive prioritering findes ikke. Dagens Medicin, 3. maj Jonathan Oberlander, Theodor Marmor & Lawrence Jacobs: Rationing Medical Care: rhetoric and reality in the Oregon Health Plan. Canadian Medical Association Medicinsk Teknologi Vurdering. Hvorfor? Hvad? Hvornår? Hvordan. Statens Institut for Medicinsk Teknologi Vurdering, Fordørs-MTV kan kun blive en katastrofe - Indlæg af Anders Hede på Teknologirådets høring om prioritering af lægemidler. Christiansborg d. 22. september Sygehusene er vokset lægerne over hovedet. Ugebrevet Mandag Morgen nr. 6, Eva Zeuthen Bentsen, Finn Borum m.fl: Når styringsambitioner møder praksis. Den svære omstilling af sygehus- og sundhedsvæsenet i Danmark og Sverige. Handelshøjskolens Forlag, Det Etiske Råd: Prioriteringer i sundhedsvæsenet en redegørelse, Prioriteringer i sundhedsvæsenet bliver en kronisk lidelse. Ugebrevet Mandag Morgen nr. 7, 1995.

42 Interview Følgende personer har undervejs delt ud af deres store viden om bestemte aspekter af prioriteringer i sundhedsvæsenet. Ingen af dem kan dog drages til ansvar for den brug, vi har gjort af deres informationer. Vi skylder tak til: Lone Christiansen, sundhedsdirektør i Danske Regioner Jes Søgaard, direktør i Dansk Sundhedsinstitut Thomas Gjørup, klinikchef på Steno Diabetes Center Anders Hede, forskningschef i Trygfonden Eva Zeuthen Bentsen, institutleder på CBS Vi har desuden nydt godt af referater fra en række interview, som Teknologirådets sekretariat har gennemført i projektets indledende fase med: Peter Orebo Hansen, direktør for Praktiserende Lægers Organisation. Johannes Flensted-Jensen, medlem af Regionsrådet, Region Midtjylland. Leif Vestergaard Pedersen, sundhedsdirektør i Region Midtjyllland. Alice Ratenburg, chefsygeplejerske på Odense Universitetshospital Susanne Volqvartz, direktør i Hjerteforeningen Kjeld Møller Pedersen, professor ved Syddansk Universitet Helge J. Kjersem, sygehusdirektør på Herlev Hospital 42

43 43

44 44

45 Resultater fra regionale workshops - Problemer og forslag til bedre prioriteringsproces Hvad gjorde vi? Teknologirådet har på 5 workshops en i hver region bedt en række faglige personer fra de regionale dele af sundhedssystemet diskutere, hvordan prioriteringsprocessen kan blive bedre. De inviterede var alle personer, der i det daglige har prioriteringer i sundhedssystemet tæt inde på livet. Enten fordi de selv foretager en form for prioriteringer, fordi de skal udføre dem eller fordi de som patienter mærker dem. Eksempelvis når de skal have et budget for et hospital udmøntet sammen med opfyldelse af krav om 2% effektivisering, når en patient skal tages i behandling på baggrund af en venteliste, eller når en afdeling ønsker at tage en ny behandling i brug. Deltagersammensætningen på de forskellige workshop blev, så vidt muligt, forsøgt sammensat ensartet. Sammensætningen inkluderede alle niveauer i regionerne, mens det øverste politiske og administrative niveau i Danmark (landspolitikere og ministerier/styrelser) ikke var i målgruppen (se nedenstående faktaboks). Formålet med at invitere og lave en så bred sammensætning af relevante aktører inden for sundhedssystemet var, at der på hvert niveau spiller forskellige synsvinkler ind, f.eks. forvalterkulturen, behandlerkulturen og plejeomsorgskulturen. De forskellige kulturer vil nødvendigvis indebære forskellige syn på prioriteringsspørgsmål i sundhedssystemet, og det er væsentligt, at få alle perspektiver med i debatten. Styrken ved en dialog på tværs af de miljøer, man færdes i til daglig, er at myter/forkerte forestillinger om hvordan andre tænker også kan blive aflivet. På hver workshop har deltagerne været fordelt i to eller tre grupper. Her har kriteriet været at blande deltagerne efter deres baggrund, men sådan at ingen sad i samme gruppe som en overordnet. Dette var vigtigt for at undgå selvcensur eller efterfølgende repressalier. For at lade alle komme til orde var et deltagerantal på maks. 10 personer grænsen for, hvor mange der måtte være i hver enkelt gruppe på workshoppene. Herudover Deltagere i 5 regionale workshops: Regions- og kommunalpolitikere, praktiserende læger, læger ansat på sygehuse, sygeplejersker, regionale administratorer, sundhedsadministratorer i kommunerne, lægesekretærer, ledende sygehuspersonale, repræsentanter for patientforeninger, tillidsrepræsentanter mv. Antal deltagere i hver workshop: Region Hovedstaden: 30 personer Region Sjælland: 18 personer Region Syddanmark: 23 personer Region Midtjylland: 24 personer Region Nordjylland: 16 personer var der til hver gruppe tilknyttet en ordstyrer og referent, som sørgede for at deltagernes input blev noteret ned og taget med hjem til videre bearbejdning. 45 Idéen med at sammensætte deltagerkredsen sådan var at få en debat på tværs af de miljøer, man færdes i til daglig og på den måde hente ny inspiration. De enkelte workshopforløb var delt op i to halvlege, hvor første halvleg gik ud på, at deltagerne skulle identificere problemer ved prioriteringsprocesser i

46 sundhedssystemet. Og dernæst skulle deltagerne i anden halvleg så diskutere løsningsmodeller til nogle af de problematikker, der blev fremstillet i første omgang. Hvilke resultater fik vi? Diskussionslysten på alle 5 workshops har været meget stor, og der har været bred enighed om diagnoserne af prioriteringsprocessen, som den foregår i dag. Et grundlæggende problem er, at der ikke foregår en samlet prioritering på et velunderbygget og oplyst grundlag, som samtidig udsættes for bred demokratisk debat og kontrol. Der foregår masser af prioritering, men det sker ikke i en koordineret og åben proces, som gør det muligt for alle at se og forstå, hvordan man kom fra a til b. Hvad prioritering er, og hvordan demokratisk prioritering skal forstås, er svært at definere og få en fælles og præcis forståelse af. Erfaringen fra workshoppene er, at det netop derfor er vigtigt at tage debatten på kryds og tværs af, hvad vi forstår ved prioritering, og hvordan vi gør den demokratisk, så de sundhedsprofessionelle, borgere og politikere kan deltage som ligeværdige parter i debatten. I denne opsamling af resultaterne fra de 5 regionale workshops har vi gjort to ting: 1. Opsamlet de 7 væsentligste problemstillinger, med det mest diskuterede tema først, og de temaer, som kun blev drøftet på en eller to workshops til sidst. 2. Opsamlet de løsninger, som deltagerne ønskede at foreslå. Løsningerne er præsenteret i en rækkefølge fra det mest overordnede til det mere konkrete. Det skal dog understreges, at der ikke i det ligger en prioritering! Løsningsforslagene er oplæg til debat, ingen har diskuteret, om det ene er vigtigere eller bedre end det andet. Det betyder også, at der kan være modsætninger og overlap mellem de forskellige forslag. 46 Dermed har vi valgt noget ud af deltagernes diskussioner, vi har samlet det på tværs af de 5 workshops og resultatet er så også, at vi har udeladt noget. Der er ikke foretaget egentlige fortolkninger. Vi har tilstræbt at holde teksten så tæt på de ordvalg, der blev brugt, og der optræder også udsagn, der næsten er ordrette citater. Men da deltagerne er lovet anonymitet, er der ikke sat afsender på.

47 De vigtigste problemer Megafonprioritering Megafonprioritering skævvrider til fordel for de stærke patientgrupper og de mest prestigefyldte og ofte højteknologiske behandlinger. Det bidrager til vilkårlighed og fremmer enkeltsager. Megafonprioritering giver magten til dem, der råber højest. I alle grupper på alle workshops blev der peget på, at trods idealet om lige adgang til behandling, sker der en skævvridning mellem de forskellige sygdomsgrupper og patienter. Patientforeninger går i strategiske alliancer med overlæger, der ønsker at styrke eget forskningsområde. Sammen med medicinalindustrien danner de en meget magtfuld triade, som kan sætte en dagsorden i medierne og gavne deres egen sag på bekostning af svage patientgrupper. Ingen fører de medicinske eller psykiatriske patienters sag med samme professionelle styrke som kræftpatienternes, muskelsvindsramtes, hjerteforeningen eller andre indflydelsesrige patientforeninger. Kræfthandlingsplanen blev af mange workshopdeltagere omtalt som et virkelig godt tiltag, men indirekte fører det til lavere prioritering af andre sygdomsgrupper, som savner tilsvarende synlighed og ressourcetildeling. Dyre behandlinger vinder over lavteknologi og forebyggelse. Det fremgik, at der er mange eksempler på dyre behandlinger, som savner klinisk relevans. Som fx kun går ud på at forlænge liv i kort tid. Men det er ikke muligt at afgøre rationelt, at nogen ikke fortjener at leve en uge til. Eller at stå frem og sige, at strålebehandling i mange tilfælde ikke virker og derfor ikke skal tilbydes så bredt til kræftpatienter, som det sker i dag. Workshopdeltagere mente, at medierne er mere interesserede i enkeltsager, sygdomme med en god historie og behandlinger med hurtig, synlig og dokumenteret effekt, end i kompleks langtidsplanlægning. Omsorg taber over for kirurgi, som lettere kan kvantificeres og styres i fx ventelister. Politikere kan blive presset til at træffe populære beslutninger for at få positiv medieomtale. Er en patienthistorie først bragt op i medierne, er det nærmest umuligt for politikerne at sige nej til behandling eller prioritering. (Tænkt eksempel fra debatten: Prioriterer en politiker hofteoperationer over hjerteoperationer, vil medierne straks finde frem til et barn med en hjertesygdom). Vurderingen blandt workshopdeltagerne var også, at nogle sygdomme har høj prestige og dermed lettere tiltrækker ressourcer. Og at kun stærke ildsjæle blandt læger kan ændre en dårlig ressource- og behandlingssituation for svage patientgrupper. 47 På flere workshops blev der efterlyst eksplicitte kriterier, som kan tjene som bolværk mod vilkårlighed og skævvridning i prioriteringsprocessen og kan udfordre, at gamle traditioner på nogle hospitaler får det sidste ord. Det kan være en hjælp både for politikere og administratorer, og for lægen eller sygeplejersken, som står overfor patienter eller pårørende og skal forklare valg eller fravalg af behandling i svære grænsetilfælde.

48 Der blev efterlyst kriterier, som vægter livskvalitet og omsorg og ikke kun livslængde at overleve en uge mere. I dag er det svært at argumentere for, at det er vigtigt at dække basale behov som ernæring og genoptræning, som særligt svage, medicinske patienter har brug for, frem for den maskintænkning og teknologisering i omgangen med medicinske patienter, som blev kritiseret af mange. Prioriteringsdebat Beslutningsgrundlaget bag prioriteringer skal frem i lyset. Der mangler en åben, offentlig debat om, hvad vi vil med det danske sundhedssystem. I debatten blandt deltagerne blev det ofte fremhævet, at den politiske prioritering og den kliniske prioritering ikke skal blandes sammen. Helt skilles ad kan det på den anden side ikke, men prioriteringsprocesserne på begge niveauer foregår i dag i lukkede rum, som den almene offentlighed ikke har indsigt i. Politikerne og klinikerne har heller ikke altid indsigt i eller forståelse for hinandens beslutningsgrundlag. Der blev nævnt flere eksempler på modstridende krav. Fx det absurde i, at hospitalerne er underlagt krav om årlige budgetbesparelser på 2% som effektiviseringsmål, samtidig med at der indkøbes nye dyre teknologier til fx behandling af kræftpatienter. Resultatet er, at der prioriteres til fordel for nogle patientgrupper, men det bliver aldrig sagt eksplicit. Generelt savnede deltagerne en langt mere kvalificeret og nuanceret debat om prioritering og beslutninger i det danske sundhedssystem. De efterlyste en bedre balance i debatten mellem den politiske opfattelse af prioriteringer og den kliniske, sundhedsfaglige opfattelse. Der er for lidt fokus på kerneydelserne, selve behandlingen, mens borgernes krav til serviceniveau bliver fremhævet på baggrund af patientundersøgelser. Det blev sagt, at måske fokuserer borgerne på service, fordi de har tillid til, at kerneydelserne er i orden så må vi håbe, at de har grund til den tillid. Workshopdeltagerne så gerne, at borgerne blev mere oplyst om konsekvenserne for kerneydelserne, når politikerne vedtager en ventetidsgaranti, kræver effektivitetsforbedringer og uddeler løkkeposer Vi stiller ikke de rigtige spørgsmål og får ikke de politiske prioriteringer op på bordet. Hvad er fx formålet med det udvidede frie valg? At hjælpe patienter med marginale diagnoser eller at fremme privatisering? Ventetidsgaranti Klinisk prioritering og ventetidsgaranti er uforenelige størrelser. Garantien kan få det offentlige sundhedssystem til at bryde sammen på langt sigt Et eksempel på den manglende sammenhæng mellem de kliniske erfaringer og de politiske beslutninger er venteliste og ventetidsgarantien, mente mange deltagere. Ventetidsgarantien blev diskuteret i de fleste workshops som et eksempel på politisk prioritering, der gør det meget svært at prioritere ud fra kliniske vurderinger og fagligt at begrunde ventelisternes konkrete udformning. Mange fandt det forkert, at denne politiske beslutning er truffet centralt, uden at befolkningen har været inddraget i en debat om konsekvenserne af ventetidsgarantien. Resultatet er ikke nødvendigvis et mere effektivt sundhedssystem med bedre behandlingsforløb. Ventetidsgarantien risikerer at

49 trække prioritering i retning af operationskrævende patientforløb, hvor den hellere burde give garanti for, at patienter får vurderet deres behov for behandling indenfor et bestemt tidsrum, efter at de har henvendt sig til læge/hospital. Om behandlingsbehovet er akut eller kan vente bør stadig hvile på en lægefaglig vurdering af lidelsens alvorlighed, lød synspunktet fra mange deltagere. Mange frygtede, at ventetidsgarantien vil få det offentlige sygehusvæsen til at bryde sammen på langt sigt, selvom det nok her og nu får sat farten op. Det vil flytte ressourcer og tilskud fra det offentlige til det private sundhedssystem, når garantien skal opfyldes, fremhævede nogle, mens andre mente, at en god arbejdsdeling med den private sektor kunne optimere prioritering af behandlinger i det offentlige. Selvom der ikke var enighed om vurderingen af faren ved at flytte flere offentligt betalte sundhedsydelser over i det private sundhedssystem, mente alle, at der her er tale om et væsentligt værdispørgsmål, som burde stå højt på den politiske dagsorden: Er det den udvikling, vi ønsker? Markedsgørelse af sundhedsydelserne Nye styringsinstrumenter spænder ben for prioritering. Kasseapparatet er rykket for tæt på fagligheden. Lige adgang til behandling denne vigtige præmis for det danske sundhedssystem er sat yderligere under pres med den stigende markedsgørelse af sundhedsydelserne. DRG-takststyringen kortslutter prioriteringsmulighederne, når hospitalerne derved presses til først og fremmest at behandle de patienter, som giver overskud i kassen, fordi deres behandling har høje DRGtakster. Det blev også nævnt, at hospitaler nogle gange behandler patienter, som med fordel kunne behandles i det kommunale system, af den praktiserende læge. Høj produktivitet i indlæggelser og udskrivninger, og ikke effektivitet i form af raske patienter, er resultatet, lød det kritisk fra workshopdeltagere. Vi driver snart en forretning, og ikke et sundhedssystem. Sundhedssystemet kommer til at levere hyldevarer. Vi mangler en grundig diskussion om, hvad der skal prioriteres, og lige nu er de eneste kriterier at prioritere ud fra groft sagt overlevelse og nedbringelse af ventelister. 49 En del workshopdeltagere var kritiske over for de mange ressourcekrævende nye styringsmodeller baseret på udstrakt kontrol, måling og standardsætning. I forlængelse af New Public Management bølgen bliver der indenfor Sundhedssystemet søsat en stadig strøm af nye projekter og tiltag, såsom akkrediteringssystemer, DRG, kontaktkort, kvalitetsmodel, Operation Life etc. Flere deltagere udtrykte frustration over, at de mange projekter og modeller er baseret på kontrol og måling, og at de tager tid og ressourcer fra andre vigtige opgaver. De efterlyste dokumentation for, hvilke af tiltagene og projekterne, der har en positiv effekt overfor patienter og personale. Akkrediteringssystemet blev kritiseret for ikke at give nogen dokumenteret effekt for patienter. Hvilken betydning har registreringen af antallet af håndvaske, når det er brugen af dem at man faktisk vasker hænder der er det afgørende? Kritikerne var ellers fortalere for at udvikle og bruge nye styringssystemer, som sikrer bedre ressourceudnyttelse og behandlingsresultater, men det nuværende akkrediteringssystem mente de ikke duede.

50 Et sundhedssystem på 2. klasse? Den aktuelle udvikling på sundhedsområdet risikerer at øge den sociale skævhed Når private, arbejdsgiver- og skatteyderfinansierede forsikringsordninger i disse år bliver mere udbredte, og ressourcer flyttes via ventetidsgarantien fra det offentlige sundhedssystem til det private, risikerer vi at skævvride det offentlige sundhedssystem, som vi har kendt det i det danske velfærdssamfund. Deltagerne i Teknologirådets workshops var bekymrede for, at de private hospitaler bliver så attraktive for både patienter og sundhedspersonale, at det ender med, at det offentlige reduceres til 2. klasses tilbud til dem, der ikke har råd til andet. Samtidig har forebyggelse trange vilkår. Kroniske sygdomme, fedmeproblemer med videre har social slagside. Men da forebyggelse kræver en indsats på tværs af politikområder, og desuden savner videnskabelig dokumentation for effekt, bliver det ikke prioriteret højt, mente flere deltagere. Det er fx svært at forebygge fedme med sundhedsindsats, når afgiftspolitikken på fødevarer og slik ikke understøtter det. Nogle rejste også spørgsmålet om, hvordan man skulle vægte forebyggelse overfor rehabilitering at lære at leve godt med sin sygdom fordi det for nogle patienter er sværere at nå resultater med forebyggelse. Ressourcemangel Der mangler både hoveder og hænder. I dag bliver ressourcerne ikke brugt på en smart måde, hverken mennesker eller IT. 50 Snart vil penge ikke være den største udfordring for prioriteringer i sundhedssystemet det vil være manglen på kvalificerede medarbejdere. Det vurderede deltagere på 4 af Teknologirådets 5 workshops. Udfordringen vokser i takt med, at efterspørgslen efter sundhedsydelser stiger. De voksende forskelle på arbejds- og lønforhold i den private og den offentlige del af sundhedssystemet forstærker problemstillingen, som er så massiv, at man ikke kan løse det ved at flytte rundt på ressourcer. Ledelsesgrupperne savner opbakning til at gøre noget ved problemerne. De såkaldt tunge, lavstatusområder (medicin, psykiatri, kroniske patienter mv) og de geografiske yderområder har længe haft svært ved at tiltrække arbejdskraft. Eksempel: På hospitalernes medicinske afdelinger kommer nyuddannede sygeplejersker ind i underbemandede funktionsområder, hvor de bliver så slidte, at de hurtigt søger videre til områder med flere ressourcer, bedre muligheder for at videreuddanne og specialisere sig. Hermed kører der en ond cirkel. Der er også en geografisk skævhed i fordeling af speciallæger, som godt kunne trænge til en skarp central styring. Når der beslaglægges flere ressourcer til administration og til implementering af nye IT-værktøjer, hvor rationaliseringsgevinsterne har lange udsigter, bliver de negative forhold yderligere forstærket. I den forbindelse pegede deltagerne på, at der endnu ikke er et fungerende, landsdækkende EPJsystem, at nye digitale løsninger udvikles og gennemføres med deltagelse af

51 sundhedspersonalet, uden at de får afsat ekstra tid eller ressourcer til det, at der mangler fælles fodslag i IT-løsninger og at man ser at nedprioritering ét sted på IT-området også rammer andre dele af sundhedssystemet. Et problem i særklasse for ressourceforbruget gjaldt de fysiske rammer, som flere gange blev fremhævet som helt utidssvarende og en væsentlig grund til et unødigt stort personaleforbrug. Og fragmentering i sundhedssystemet giver unødigt høje ventetider for patienterne. Efter Strukturreformen Kommunernes nye rolle efter Strukturreformen har åbnet for en række spørgsmål om arbejdsdeling, prioritering og finansiering af sundhedsydelserne. Den aktuelle situation er præget af, at amternes opgaver fordeles mellem regioner og kommuner. Medarbejdere slås for at finde fodfæste i den ny struktur, de kommunale politikere har aldrig før beskæftiget sig med syge og der ses mange eksempler på krig og kassetænkning mellem regioner og kommuner, som forfølger egne mål, med deraf følgende dårlig ressourceudnyttelse. Er sondemad fx behandling eller rehabilitering? Svaret afgør, hvem der skal betale. Den økonomiske incitamentsstruktur mellem kommuner og regioner fik ikke ros. Den gør det ikke nødvendigt for kommunerne at spare på sundhedsydelserne. Og regionerne mangler prioriteringsmuligheder, når de ikke udskriver skat. Den økonomiske effekt af forebyggelse er uklar for kommunerne, tidshorisonten er for lang, og de økonomiske incitamenter for små. Kommunerne har et højt ambitionsniveau på rehabiliteringsområdet, uden at have tilsvarende ressourcer. Men det er rigtigt tænkt, at rehabiliteringsopgaven bliver placeret i kommunerne. Sundhedsaftaler med regionerne sætter en frugtbar diskussion i gang om prioriteringer. Det er et positivt aspekt ved reformen, at der kan gøres op med fortidens fejltagelser, også på prioriteringsområdet. 51

52 De mulige løsninger Der er behov for mere demokratiske og åbne prioriteringer Vi mangler en grundig og bred debat om, hvordan og hvad, der skal prioriteres i sundhedssystemet. En tværgående og demokratisk debat om såvel de overordnede og de mere konkrete prioriteringer, som kaster lys ind over de mange forskellige prioriteringer og skaber grundlag for mere robuste og legitime prioriteringsbeslutninger. Sådan en debat må involvere de mange forskellige interesser i sundhedssystemet, både politikerne, aktørerne og borgerne. Fra politisk hold kan der være tendens til at lade som om, at der slet ikke er tale om prioriteringer prioriteringer har en lidt kedelig klang af upopulære beslutninger med negative konsekvenser. Der er behov for større ærlighed og gennemsigtighed større prioriteringslegitimitet også i forhold til kontroversielle spørgsmål. At give almindelige borgere og dermed også patienter direkte indflydelse på prioriteringer i sundhedssystemet blev foreslået flere steder, men faldt ikke i god jord hos alle. Det kræver faglig viden at prioritere, var argumentet. Risikoen for at stærke patientforeninger ville kræve ind på egne patienters vegne blev også nævnt som argument imod. Patientens præferencer er ikke de samme som den raske persons. Men omvendt mente mange, at der er behov for en mere kvalificeret offentlig debat om konsekvensen af politiske prioriteringer og de fravalg de indebærer. Det ville være gavnligt for tilliden og troværdigheden og demokratiet. Hvis man taler til folks fornuft, behøver de ikke agere som krævende forbrugere. Væsentligt er det at skelne mellem kerneydelser og serviceniveau. 52 Flere ønskede en bedre dialog med politikerne om prioritering. Der var en anerkendelse af, at politikerne skal være med til at prioritere, fordi de står til ansvar overfor vælgerne. Omvendt mente andre, at politikerne er alt for tilbøjelige til at afgive løfter om prioriteringer, som de ikke selv kender konsekvensen af. Hvordan skal det gøres? Man kunne invitere udvalgte grupper af borgere og fagfolk sammen til dialoger om prioriteringer. Ud fra dialogen kunne der arbejdes med at formulere en fælles vision om fremtidens sundhedssystem. En sådan debat kunne være grundlag for at gå videre med formulering af etiske kriterier, som er en anden løsning workshopdeltagerne pegede på. Det blev også foreslået at etablere en sundhedsombudsmandsinstitution med fokus på demokratisering og prioriteringer. En sådan institution kan give uafhængige vurderinger og bidrage til mere synlighed og mindre interesseafhængighed i beslutningsprocesserne i sundhedssystemet.

53 Etiske kriterier Overordnede, styrende og synlige kriterier for behandling i sundhedssystemet efterlyses. Etiske kriterier kan bidrage til at skabe en legitim målestok for befolkningens anerkendelse og til at opnå mere ens behandlinger på landsplan. Der er mange dimensioner i de aktuelle sundhedsprioriteringer: økonomiske, politiske, videnskabelige, sundhedsfaglige, etiske, ledelsesmæssige og demokratiske. Der er på alle planer værdier på spil selv om de i nogle tilfælde ligger mere gemt under andre prioriteringsargumenter. Kompleksiteten øger uigennemsigtigheden og gør det vanskeligt at operationalisere og kommunikere. Der er brug for at få debatteret og fastlagt de overordnede etiske prioriteringskriterier som styrende og optimerende for de andre niveauer på prioriteringsstigen. Der er behov for at formidle, at sundhedssystemet faktisk prioriterer og skal gøre det. Og det skal være muligt at kunne argumentere for de forskellige prioriteringsbeslutninger på forskellige niveauer i sundhedssystemet. Der er aktuelt stor dominans af effektivitetstænkning og ambivalens om graden af patientinddragelse. Der mangler en grundlæggende etisk vurdering bag de aktuelle styringsinstrumenter for de konkrete prioriteringer i sundhedssystemet. Der mangler prioriteringskriterier, som befolkningen finder legitime, og som er indlejret i samfundets måde at tænke sundhedssystem og sygehuse på. Forslag til løsninger: Fastlæggelse af nogle synlige etiske kriterier for prioritering vil medføre, at personalet og politikerne bliver nødt til at følge dem i deres beslutninger De etiske kriterier kan sikre lige adgang til sundhedssystemet. Det betyder ikke lige lang ventetid til stritører som til kræft, men at alle behandles efter samme etiske kriterier Hvis de etiske kriterier kommunikeres tydeligt ud vil det skabe synlighed og en større grad af forståelse for baggrunden for sundhedssystemets prioriteringer Målet er en model for overordnet prioritering, der kan benyttes på alle prioriteringsniveauer 53 Hvordan skal det gøres? En prioriteringsrækkefølge kan opstilles efter devisen: liv, værdighed og integritet lighed, behov og effektivitet. Prioriteringsrækkefølgen skal være et overordnet mantra, der skal fungere som retningslinje for alle prioriteringsniveauer. På denne baggrund skal der efterfølgende udarbejdes mere specifikke handleplaner. Udmøntning til det konkrete niveau på de enkelte sygehuse og afdelinger skal organiseres, så der bliver tale om en bred involvering af de mange aktører på sundhedsområdet og borgerne. En central gruppe med repræsentanter for sundhedsprofessionelle, politikere, forskningsmiljøer, patientforeninger m.v. kan udarbejde forslag til klare principper for den overordnede sundhedspolitiske prioritering. Et grundlagsdokument kan udarbejdes til støtte for det videre arbejde med fastlæggelse af etiske kriterier.

54 Det blev foreslået, at Folketinget skulle nedsætte den centrale gruppe. Politikerne er gode til beslutninger angående moral, etik og holdninger. De overordnede kriterier kan skabes af politikerne. Men politiske rammeprioriteringer har ikke samme karakter som syge-/sundhedsfaglige prioriteringer. Det blev også sagt, at hvis man vil opstille nogle etiske principper for prioritering, vil det være helt nødvendigt med en bred debat, som inddrager såvel de mange forskellige aktørinteresser i sundhedssystemet som borgerne. En bred politisk debat om, hvad kriterierne skal være, er nødvendig for at gøre kriterierne legitime. Nogle pegede på, at inddragelse af de videnskabelige selskaber var væsentlig for at få kriterierne gjort egnede til implementering videre i sundhedssystemet. Andre var skeptiske overfor at få for stor dominans af de videnskabelige selskaber i arbejdet for at fastlægge etiske kriterier for sundhedssystemets prioriteringer det kan medføre for stort fokus på blå blink tilgangen. Fordele og ulemper Synlige og etiske prioriteringer og deres udmøntning i mere konkrete handleplaner vil give sundhedssystemets faglige personer en støtte og et råderum for at træffe fagligt og menneskeligt forsvarlige prioriteringer i patientbehandlingen. Prioriteringer ved sygesengen vil og skal stadig kunne finde sted, og her kan faste prioriteringskriterier være en støtte, når der skal argumenteres for valg af behandling, ventetid m.m. overfor patienterne og deres pårørende. Udbredelsen af megafonprioriteringer, der giver initiativer karakter af tilfældigheder, minimeres, og mediernes store magt i forhold til enkeltsager og særlige patientgrupper kan i højere grad undgås. 54 Selv med fastlagte etiske kriterier for prioritering vil der fortsat være eksempler på uens behandlinger. Forskelle vil dog være resultat af et bevidst valg, som bunder i udmøntningen af de etiske kriterier på den enkelte afdeling. For eksempel kan der opstå forskelle med hensyn til, hvordan man vægter livskvantitet overfor livskvalitet. Det blev diskuteret, om det er fornuftigt, at prioriteringskriterier kan resultere i forskellige konkrete tiltag på forskellige afdelinger fordi der på baggrund af ens kriterier for et sygdomsområde udarbejdes forskellige handleplaner. Argumentet for, at det må accepteres lød, at de valg, der træffes på de enkelte afdelinger, skal måles på kvalitet og ikke på metoden. Dermed gjorde det ikke noget, at prioriteringen udmøntes forskelligt fra afdeling til afdeling. Samtidig blev det påpeget, at det var vigtigt, at den bedste metode blev fulgt, hvis der er evidens på området. Der var en erkendelse af, at det er vanskeligt at fastlægge klare etiske kriterier, som er anvendelige for en praktisk udmøntning i konkrete handlingsplaner. Demokratisk involvering af de mange aktører i sundhedssystemet for at opnå accept af prioriteringskriterier er en omfattende, tidkrævende og vanskelig proces. Fastlæggelse af et sæt overordnede etiske prioriteringskriterier kan også risikere at ende som en form for topstyring, som bremser en nødvendig decentral dynamik. Der blev også fra nogens side stillet spørgsmålstegn ved de brede begrebers anvendelighed, da de kan tolkes meget forskelligt.

55 Referenceprogrammer Referenceprogrammer skal udbredes i det danske sundhedssystem, så de fleste sygdomsområder bliver dækket, for at sikre optimale behandlingsforløb og mere ensartet behandling over hele landet. Forslag til løsninger: Referenceprogrammer kan give et fælles sæt retningslinier for, hvordan en given sygdom skal behandles Alle med den givne lidelse kan behandles efter den samme evidensbaserede teknologi, metode og procedure Lægerne/afdelingerne skal følge referenceprogrammet, da det er vist, at netop denne behandlingsform og procedure giver det bedste resultat Hvordan skal det gøres? Referenceprogrammer blev introduceret af Sundhedsstyrelsen i 2000 og findes i dag for 8 sygdomme, 2 yderligere er på vej. Der er altså lang vej til at få alle sygdomsgrupper dækket. Den centrale forankring i Sundhedsstyrelsen er nødvendig, de medicinske selskaber skal inddrages, og nogle opgaver kan uddelegeres til regionerne. Erfaringer fra andre lande kan udnyttes, bl.a. kan resultater fra det engelske NICE indgå. Der bør skabes referenceprogrammer på mange/alle sygdomsområder, som sikrer, at det optimale behandlingsforløb kan følges. Når referenceprogrammerne er færdige, skal konklusionerne følges i behandlingen lokalt. Der skal løbende følges op Faktaboks: Referenceprogram Et referenceprogram er et fælles sæt retningslinier for, hvordan en given sygdom skal behandles. Ved referenceprogrammer forstås en systematisk beskrivelse af de elementer, som bør indgå i undersøgelse, behandling, pleje, rehabilitering og forebyggelse af en bestemt sygdom eller et kompleks af symptomer på grundlag af dokumenteret viden. Organisatoriske og økonomiske overvejelser indgår, ligesom data, der skal anvendes til løbende overvågning af kvaliteten. Referenceprogrammer vil være kendetegnet ved, at de er... evidensbaserede, tværfaglige, dvs. involverer såvel alle relevante lægelige specialer som andet sundhedspersonales indsats samt indeholder organisatoriske og sundhedsøkonomiske overvejelser samt patientsynspunkter. Oplysninger stammer fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside, Sekretariatet for Referenceprogrammer - på referenceprogrammerne, så evidens udnyttes optimalt og nye behandlinger dynamisk kan indoptages i referenceprogrammerne. 55 Det gælder om at skabe konsensus landet rundt. Der er eksempler på store forskelle i behandlinger. F.eks. hvornår der bliver fortaget kejsersnit og fjernelse af livmoder. De engelske erfaringer med NICE kan eventuelt benyttes som grundlag for danske referenceprogrammer: Modellen efterlader plads til både evidensgrundlaget og de bløde værdier i prioriteringsprocessen. Det er vigtigt, at såvel evidens som etiske kriterier finder deres plads i referenceprogrammerne, så det ikke bliver et spørgsmål om et enten/eller. Der er et metodisk problem i at sikre, at programmerne når bredt nok ud denne metode mangler at blive udviklet. Der skal være pligt til at følge refe-

56 renceprogrammet. Der skal udvikles rutediagram i tillæg til referenceprogrammet, så patienter altid kan oplyses om deres behandlingsforløb. Fordele og ulemper? Det er vigtigt med nationale handlingsplaner. Det vil give tilfredshed hos borgerne, hvis der er ensartethed i de behandlinger, de møder rundt omkring i landet. Referenceprogrammer kan styrke ensartethed og kvalitet, så patienterne kan møde den samme behandling i samme standard over hele landet. Prioriteringer og beslutningsgrundlag bliver mere gennemsigtige for både sundhedspersonale og patienter. Referenceprogrammer blev vurderet til at kunne højne kvaliteten og en mere ens behandling af de forskellige sygdomme. Referenceprogrammer kan styrke compliance ( den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt og i den rigtige mængde), som også fordrer bedre samarbejde mellem patienter/ borgere og sundhedsfagligt personale. Det kan blive svært at skabe konsensus om referenceprogrammerne, da konsensus samtidig vil være med til at indskrænke den lægelige og sundhedsfaglige metodefrihed. Referenceprogrammerne kan måske blive opfattet som unødvendige bureaukratisk tiltag - som endnu en besværlig stramning i en presset sundhedsfaglig hverdag. Referenceprogrammer kan stille så høje krav (udgiftstunge prioriteringer), at enkelte regioner måske er nødt til at måtte sige fra. Dette må der tages højde for i referenceprogrammerne. Det er et stort arbejde at gennemføre referenceprogrammer. Det skal forankres centralt, men det skal hovedsageligt være de medicinske selskabers opgave i et samspil med regionerne. Eventuelt således at ansvaret for forskellige programmer bliver uddelt til de forskellige regioner. MTV er et godt værktøj at inddrage. Læs mere om MTV på side 32 Det er vigtigt at inddrage speciallægeselskaberne i udarbejdelsen. Når der er private selskaber inde over udarbejdelsen, er det vigtigt, at myndighederne er med på sidelinien. 56 Arbejdet med referenceprogrammer kan være en god anledning til at få inddraget flere sundhedsfaglige aktører i en mere tværgående dialog om robuste løsninger på diverse behandlingsudfordringer. Samtidig kan dialogen udvides til at omfatte andre grupper uden for det sundhedsfaglige område: politikere, patientforeninger/brugere, administration og økonomi. Formelle og uformelle foraer kan etableres til at underbygge dette. Referenceprogrammer kan give en mere systematisk dokumentation af grundlaget for beslutninger om behandling og dermed prioritering. Foruden de kvalitets- og standardiseringsfordele der er, kan referenceprogrammer også ses som et af flere svar på frustrationen over såkaldt megafonprioritering. (Se mere om megafonprioriteringer på side 47) Referenceprogrammer kan, i lighed med andre metoder som MTV, bidrage til at behandle alle sygdomme og anvende medicinske teknologier ens. Der mangler en gennemsigtig prioriteringsinfrastruktur, der kan mindske lobbyisme og kommercialisme. Aktuelt foregår for mange prioriteringer implicit, og det er svært at gennemskue baggrunden for en række prioriteringer, behandlinger og procedurer i sundhedssystemet.

57 MTV og NICE MTV og NICE bedre beslutningsgrundlag for prioritering af behandlinger? Mere systematisk og udbredt brug af evidensbaseret prioritering på såvel gamle som nye behandlinger Forslag til løsninger: Udvikling af robuste beslutningsstøtteværktøjer som grundlag for at vælge eller undlade at bruge en given behandling MTV herunder Mini-MTV skal udbredes. Erfaringen er mange steder, at MTV fungerer godt, men kun dækker ganske få procent af de behandlinger, der bruges. Der skal generelt sikres større udbredelse af evidensbaserede metoder og procedurer Hvordan skal det gøres? Inspiration kan hentes i den engelske NICE model (se faktaboks på side 58). Der kan være basis for at kopiere og dermed spare ressourcer. NICE og MTV kan eventuelt tænkes sammen. MTV bør gennemføres på flere behandlinger, men det er en tidskrævende proces. Mini-MTV'er kan derfor træde i stedet og er allerede udviklet som værktøj. Se faktaboks for mere information om mini- MTV Fordele og ulemper? MTV og NICE kan tjene som bolværk mod medicinalindu- Faktaboks: Mini-MTV En Mini-MTV er, som navnet siger en mindre udgave af en medicinsk teknologivurdering. Mini-MTV en er et værktøj, der kan anvendes af sygehus- og afdelingsledelser, når de overvejer at indføre en medicinsk teknologi. Der udfyldes et skema med spørgsmål indenfor kategorierne teknologi, patient, organisation og økonomi. Indenfor hver kategori skal den, der udfylder skemaet svare på, hvad fordelene og ulemperne ved den nye teknologi er. Det tager mellem 5 og 15 timer at lave en mini-mtv, og den benyttes som beslutningsgrundlag af beslutningstagerne. Man kan læse mere om mini-mtv er i sundhedsstyrelsens publikation Introduktion til mini-mtv et ledelses- og beslutningsstøtteværktøj til sygehusvæsenet, der kan findes på adressen: TV/Mini_MTV.pdf striens stærke indflydelse på valg af behandlinger. NICE og MTV rummer begge både evidens og bløde værdier i beslutningsgrundlaget. Det giver også et vigtigt vidensgrundlag for borgeren/patienten. I NICE bliver patienterne desuden inddraget som stakeholder. 57 NICE rummer forskellige niveauer af prioritering, og der kan måske hentes inspiration til at give politikerne en veldefineret rolle på det relevante niveau i beslutningsprocessen. NICE er dog dyr og ressourcetung og kan derfor måske ikke gennemføres i samme skala i Danmark. Man kunne dog trække på de britiske NICE-anbefalinger. NICE og MTV er kendetegnet ved at være centraliserede værkstøjer. Hvor stærk den centrale styring skal være, overfor muligheden af decentral selvbestemmelse var et tydeligt konfliktområde, hvor deltagerne i workshoppene ikke var enige. Hverken de sundhedsprofessionelle eller politikerne. NICE og MTV må ikke resultere i så entydige konklusioner, at spillerummet for politisk prioritering i regionerne helt forsvinder, blev det bl.a. fremhævet. Samtidig med at der blev rejst kritik af for megen politisk indblanding på

58 centralt statsligt niveau. Begge instrumenter kan være med til at trække en marginal medicinsk behandling frem til brug i behandlingen, blot fordi der er effekt for ganske få patienter. Ligesom udbygning af referenceprogrammerne vil MTV og NICE bidrage til at standardisere beslutningsprocesser og svække muligheder for at stærke interesser påvirker beslutningerne på bekostning af svage grupper. Jo mere saglighed og gennemsigtighed i beslutningsgrundlag og -proces, jo bedre kan megafon prioritering tøjles. Faktaboks: NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) NICE er en engelsk/walisisk organisation, der er sat i verden for at udarbejde anbefalinger til gode sundhedsydelser. De udarbejder anbefalinger for såvel sundhedsteknologier (medikamenter, udstyr, teknikker og procedurer) som for behandlingsforløb til de enkelte diagnoser. Når NICE anbefaler en behandling, skal de sundhedsprofessionelle følge denne anbefaling. Hvis de ikke følger den, skal de kunne give en god grund, som patienten forstår, for ikke at følge anbefalingen. En NICE-anbefaling udarbejdes i et samarbejde mellem relevante aktører på området, og har et særligt forløb, som her kort skitseres: Udarbejdelsen af en NICE-anbefaling Først foreslås et emne for en kommende NICE-anbefaling. Alle kan i princippet komme med forslag til emner. NICE vurderer så emneforslagene på baggrund af sygdommens alvorlighed (antal ramte personer, symptomernes alvorlighed og mortalitet), ressourceforbrug, politisk fokus, om der er forskelle mellem regionerne og om det tidsmæssigt er vigtigt, at der hurtigt kommer en anbefaling. Sundhedsministeren tager så herefter den endelige beslutning om, hvilke emner NICE skal arbejde med. Når et emne er blevet valgt nedsættes en følgegruppe. Alle interessenter kan deltage i en følgegruppe, hvis de selv ønsker det. Følgegruppen konsulteres løbende i processen. NICE udarbejder herefter i samarbejde med sundhedsministeriet en procesbeskrivelse, der afgrænser undersøgelsen og definerer, hvad der skal undersøges. Følgegruppen kommenterer på udkastet. En uafhængig institution udarbejder efterfølgende en oversigtsrapport over den evidens, der findes på området. Følgegruppen kommenterer herpå. Kommentarerne og oversigtsrapporten sammensættes til en rapport. 58 Til sidst hører en evalueringskommission en gruppe af eksperter, patienter m.v. På baggrund af høringen af eksperter og patienter samt den tidligere undersøgelse kommer evalueringskommissionen med en anbefaling. Indenfor 4 uger kan følgegruppen kommentere på anbefalingen. Samtidig bliver de foreløbige anbefalinger lagt på nettet, så offentligheden ligeledes kan kommentere på anbefalingen. Efter de 4 uger vurderer evalueringskommissionen igen anbefalingen og kommer med en endelig anbefaling. Denne anbefaling kan ankes af alle i følgegruppen. Der arrangeres, i tilfælde af at en deltager i følgegruppen anker anbefalingen, en ny høring før anbefalingerne træder i kraft. Ikrafttrædelse Når en anbefaling endeligt er vedtaget, træder den i kraft med det samme. De sundhedsprofessionelle skal som udgangspunkt følge den. NHS (National Health Service) skal indenfor tre måneder sørge for finansiering, så anbefalingen reelt også kan føres ud i livet. Læs mere om NICE på

59 Forebyggelse og en langsigtet sundhedsfremme Forebyggelse og en langsigtet sundhedsfremme er ikke en del af prioriteringsdebatten. Hvis vi vil imødegå de store økonomiske udfordringer i fremtiden med f.eks. et stigende antal kroniske patienter er dette område nødt til at blive prioriteret højere. Forslag til løsninger: Der skal samarbejdes mere på tværs af de sygdoms- og sundhedsfaglige niveauer om forebyggelse og langsigtede sundhedsfremmende foranstaltninger f.eks. mere samarbejde mellem praktiserende læger, sygehuse og kommuner Borgerne og patienterne bør i højere grad involveres for at få større medansvar for behandling, opfølgning og forebyggelse. Det vil øge den samfundsmæssige sikkerhed for, at et behandlings eller forebyggende tiltag får den ønskede effekt. Der er forskel på rådgivning og opdragelse Der skal etableres patientuddannelser og flere patientnetværk Der mangler mere forskning i adfærdsændringer og livsstil nytter de ressourcetunge investeringer i store kampagner m.m. for at få borgerne og patienterne til at ændre adfærd? Hvad skal der i øvrigt til? Sundhedsfremme og forebyggelse kan ikke begrænses til at handle om sundhedssystemet. Der skal orienteres mod andre områder som det sociale, uddannelsesmæssige og beskæftigelsesmæssige område Der er behov for dokumentation af sygepleje- og omsorgsarbejdets positive betydning for en langsigtet effekt af et behandlingsforløb. Der bør være mere fokus på sygeplejeforskningen Mere forskning og mere dokumentation kunne øge opmærksomheden på at pleje, omsorg og forebyggelse ikke er andenrangsydelser i sundhedssystemet. F.eks. at omsorg kan måles, og det er måske nødvendigt for at få opprioriteret området Der er behov for større opmærksomhed på effekten af forebyggelse, lavteknologiske løsninger og sund fornuft via uddannelser og folkeoplysning 59 Forebyggelse går på tværs af flere politikområder og kalder på en tværpolitisk indsats Deltagerne opfordrede regionerne til at iværksætte initiativer indenfor forskellige specialeområder. F.eks. undersøge samspillet mellem forskning og praksis og initiativer til at få mere professionalisme ud i kommunerne på sundhedsområdet, som grundlag for større effekt af sundhedsfremme og forebyggelse af især kroniske sygdomme. Regionernes sundhedsprofiler bør vurderes i forhold til muligheden for at allokere forskellige faggrupper på sundhedsområdet. Regionerne bør satse på uddannelses- og udviklingsinitiativer på sundhedsområdet med inddragelse af kommunerne.

60 Hvordan skal det gøres? Der er en række sund fornuft områder, som ofte overses eller ikke prioriteres: Forebyggelse og sund ernæring kan ofte hindre sygdomme i at opstå. At drikke vand nok og huske at vaske sine hænder. At yde den nødvendige omsorg i form af varme hænder, fx at vende og skifte ældre medborgere, som er sengeliggende og har risiko for liggesår. At forældre taler med deres teenagebørn om deres problemer, i stedet for at sende dem til psykiater. At den praktiserende læge som gate-keeper tør fortælle patienten, hvad der er galt eller at der ikke er noget galt i stedet for at trøste med henvisning til specialistundersøgelser. Der skal gøres en solid indsats for at få sat fokus på vigtigheden af sundhedsfremme og forebyggelse. Der skal arbejdes med, hvordan vi kan få dokumenteret at forebyggelse har effekt, hvilke områder der skal satses på, og hvordan de kan tilrettelægges professionelt. Det er særligt vigtigt i lyset af, at kommunerne nu får store opgaver på dette område uden at have et solidt fundament for at løse opgaverne. På det decentrale niveau i kommunerne skal der gøres en stor indsats med at fremme professionalisme på forebyggelsesområdet. Der skal arbejdes mere med dokumentation på forebyggelsesområdet; f.eks. fedme, som grundlag for at afklare behovet for konkrete forebyggelsestiltag, der har en effekt.. Dokumentation er også nødvendig for at kunne fremme ressourcetildeling til området. Folkesundhed skal være et uddannelsesområde på et højt fagligt niveau med større muligheder end i dag for at være forskningsområde. Borgere og patienter skal i højere grad inddrages f.eks. i form af langsigtede kontrakter og have et medansvar for en forebyggende indsats og effekt. Forebyggelse kræver simpelt hen tættere og mere løbende kontakt mellem borger/patient og de sundhedsprofessionelle. 60 En stor del af de opgaver, sundhedssystemet skal varetage, omhandler kroniske sygdomme, aldersproblemer, sociale problemer mv. Der findes både menneskelige ressourcer og viden/erfaring, som kan bruges i forebyggelsen. Et særligt problem ved forebyggelse er, at det kræver en tværpolitisk indsats og bliver en tværsektoriel opgave. Det gør også forebyggelse mindre sexet set udfra en politisk dagsorden, der skal finde vej til medierne. Et andet perspektiv drejer sig om, hvorvidt man skal satse på at forebygge eller på rehabilitering/genoptræning, hvor det gælder om at lære patienten at leve fornuftigt med sin sygdom/skavanker. Der er også et perspektiv i at være mere opmærksom på, at sundhed og behandling ikke kun kalder på højteknologiske specialiserede løsninger. Prioritering i sundhedssystemet kommer for ofte til at handle om nye, dyre, videnstunge behandlinger.

61 Samarbejdsmodel mellem kommuner, læger og sygehuse Der er behov for en bedre samarbejdsmodel mellem kommuner, læger og sygehuse. Ressourceudnyttelse og samarbejde skal optimeres gennem en klar aftale om arbejdsdeling, placering af opgaver på relevante kompetenceniveau og samarbejde. Forslag til løsninger: Praktiserende læger bevares som gate-keeper, der visiterer patienter til hospital og til specialist. Læger og lægehuse bør have adgang til diagnostik. De skal have bedre muligheder for at udrede patienterne, før de sendes videre til hospitalerne Sundhedsaftaler skal gøre samarbejdsflader og arbejdsdeling mellem kommuner, hospitaler og praktiserende læger helt klar Behov for viden- og erfaringsdeling og uddannelse på tværs af sektorer (praktiserende læger, kommuner, hospitaler) og fag. F.eks. er der for stor skelnen mellem det psykiatriske og det somatiske område Praktiserende læger som kommunale praksiskonsulenter kan bruges mere målrettet til at styrke kontakten mellem sygehus og kommune/sundhedscentre. Og de kan bruges til at styrke dialogen med kommunalpolitikerne Hotline-muligheder fra det decentrale niveau til specialistviden blev foreslået Hvordan skal det gøres? Der er allerede sat et arbejde i gang for at forbedre samarbejdet mellem kommuner, hospitaler og praktiserende læger. Sundhedsaftalerne er på vej. Der er behov for at sætte fokus på, hvor der er rum for at prioritere i dette samarbejde, især i forhold til de centralt udmeldte styringsinstrumenter. Et forslag var at regionerne selv tager initiativ til at udvikle intelligente styringsinstrumenter. Der er brug for modeller, der sikrer, at opgaver bliver løst der, hvor det gøres bedst. DRG-takst systemet skal give incitamenter til det (se faktaboks). Faktaboks: DRG DRG er en forkortelse for Diagnose-Relateret Gruppering. DRG er et system, hvor gennemsnitsudgiften ved forskellige behandlingsforløb forefindes (DRG-taksterne). DRG er bygget op af 565 forskellige grupper, der set fra et klinisk udgangspunkt er afgrænsede fra hinanden, og hvor behandlingsforløbene indenfor en gruppe har nogenlunde de samme omkostninger. DRG benyttes for det første til at sikre det frie sygehusvalg, således at en patient, der behandles udenfor hjemregionen betaler DRGtaksten for behandlingen til den region han eller hun behandles i. For det andet benyttes DRG-taksterne til at styre kommunernes medfinansiering af sundhedssystemet (30% af DRG dog maksimalt kr. pr. indlæggelse). For det tredje benyttes DRG-taksterne til at fordele den statslige aktivitetspulje, og til at styre taksstyringssystemerne i regionerne. 61 Visitation fra hospital til rehabilitering i kommunen kan gøres bedre. Det er vigtigt, at den erfaring, der er hos medarbejderne, der står med hænderne i problemstillingerne, også bliver hørt og brugt

62 Fordele og ulemper? Med klare aftaler undgås det, at en arbejdsdeling hele tiden forhandles gennem at sige fra overfor nye opgaver. Hver sektor/part gør det, de er bedst til. Den praktiserende læge, som kender sine patienter, kan vurdere behandlingsbehov sammen med patienter, som ofte har stor viden om egen diagnose. Praktiserende læger har bedre forudsætninger for at håndtere komplekse problemer i patientens forhold. Der kan være behov for bedre kontrol i forhold til de praktiserende lægers ressourceforbrug. Teknologi, logistik og kompetencer De eksisterende ressourcer indenfor teknologi, logistik og kompetencer skal udnyttes bedre Forslag til løsninger: Så mange opgaver som muligt løses på det lavest nødvendige kompetenceniveau. Bedre planlægning af de forskellige led i et behandlingsforløb Udnyttelse af de samme digitale løsninger, f. eks. på EPJ-området (elektronisk patientjournal) Der skal kun bruges digitalisering der, hvor det er den bedste løsning Hvordan skal det gøres? Logistik: Vejle blev flere gange nævnt som det gode eksempel på, hvordan man kan nedbringe ventetiden indenfor ét sygdomsområde. Eksemplet viser, at effektivisering i logistik kan mindske behovet for flere hænder. Kompetencer: Sygeplejersker kan udføre noget af lægernes arbejde, lægesekretærer noget af sygeplejerskernes osv. Det kræver, at faggrænser og overenskomster bliver blødt op i forhold til i dag. Desuden kunne man hæve aldersgrænsen for pension af læger, frivilligt. 62 Teknologi: Mere central styring af hvilke teknologiske løsninger, der skal bruges, fx hvilket EPJ-system skal der satses på. Fordele og ulemper? Der er mange konkrete eksempler på, at der kan frigøres ressourcer og hænder ved at flytte opgaver. F. eks. speciallæger, der bruger kostbar tid på at skrive ind i journaler og udfylde blanketter. Alt for meget af rationaliseringsgevinsterne går tabt ved, at de mange forskellige edb-systemer ikke taler sammen. Samtidig spilder mange personer tid på at sætte sig ind i nye systemer, som ikke virker overbevisende i forhold til den opgave, der skal løses. Og der er en oplevelse af, at edb-systemerne hurtigt afløses af et nyt system. Der kan gøres meget for at aflaste det sundhedsfaglige personale fra administrative funktioner, og dermed flytte tid over til patientkontakt.

63 63

64 64

65 Interview med Jakob Kjellberg Måske kan politikerne slippe for at træffe de helt vanvittige beslutninger. Af Jacob Andersen Dansk Kommunikation. Hvis vi underkaster sundhedskronerne en samlet prioritering, så kan politikerne se, hvad de vælger fra, når de vælger noget til. Og foregår det i åbenhed, kan andre se med. Der bliver grundlag for en åben debat om, hvilke sygdomsgrupper, der har særligt behov for at blive tilgodeset i stedet for decibel-prioritering, og man kan vurdere, om man f.eks. helst vil have mest mulig tryghed, bedst mulig service, størst mulig cost-effectiveness eller flest mulige sygdomsfri leveår for sine penge. Spørgsmålet er så, om politikerne er interesseret i dét? Sådan lyder et grundlæggende spørgsmål, som Jakob Kjellberg, sundhedsøkonom og senior projektleder ved Dansk Institut for Sundhedsvæsen går ind i debatten om demokratiske sundhedsprioriteringer med. Tendensen i de senere år er nærmest gået væk fra overordnet prioritering på politisk niveau, vurderer han. Sygehuskronerne omfordeles eksempelvis i stor udstrækning via takstsystemet, der bygger på en tilsyneladende helt neutral mekanisme de såkaldte DRG-takster. Taksterne afspejler den gennemsnitlige omkostning på landsplan ved de enkelte behandlinger. Jakob Kjellberg er sundhedsøkonom og tilknyttet DSI Dansk Sundhedsinstitut. Han arbejder med sundhedsøkonomiske evalueringer og analyser, herunder bl.a. analyser af ventelister og private hospitalsforsikringer. Jakob Kjellberg er desuden medlem af Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurderings Centerråd. 65 Taksterne får regioner og sygehuse til at prioritere de behandlinger, som de tjener godt på - plus dem, hvor der er en reel risiko for at miste penge, hvis deres patienter vælger at blive behandlet i naboregionen. Konsekvensen er, at der flyttes ressourcer til bl.a. de yngre, lidt mere mobile, patientgrupper, siger Jakob Kjellberg. Men samtidig har det politiske system sat nogle meget klare prioriteter igennem. Bl.a. er der sat kraftigt ind for at mindske de kirurgiske ventelister. Jo, men det har vel netop haft meget lidt med prioritering at gøre i den forstand, vi taler om her. Det er jo ikke blevet synligt, hvad der blev valgt fra, da indsatsen over for ventelisterne blev valgt til. Og der er ikke reel tvivl om, at andre patientgrupper har betalt en pris. De ekstra midler, der er givet til aktivitetsøgningen, kan slet ikke forklare det nye ledelsesmæssige fokus, eller det voldsomt øgede antal af operationer. Konsekvenserne for de implicit nedprioriterede patienter kan bare ikke bevises særlig håndfast. Men det er

66 jo heller ingen fordel i et politisk perspektiv, at omkostningerne er alt for tydelige. Sagen er jo, at politikerne gav ventelisterne topprioritet af gode politiske grunde. Ventelisterne var blevet et symbol på, hvad der var galt med hele sundhedsvæsenet. Derfor måtte man gøre noget overbevisende ved dem. Derimod har man ikke kunnet få fagfolk til at sige, at det er en prioritering, der giver særlig meget livskvalitet, flere leveår, færre sygedage eller hvad man nu ellers kunne opstille af sundhedsmål. Et endnu mere tydeligt eksempel er sundhedsministerens nylige beslutning om at screene blod til blodtransfusioner en ekstra gang. Det koster 40 millioner kroner årligt, og man kan undgå tilfælde af HIV-smitte hvert tiende år. Dem, der så skulle blive smittet med HIV gennem en blodtransfusion, vil typisk lide af andre sygdomme, hvorfor de sandsynligvis vil dø af noget andet, før de når at udvikle AIDS. Og i de ekstremt sjældne tilfælde, hvor smitten skulle ramme en yngre og nogenlunde rask person, så vil den ekstra risiko for at dø svare til at have sukkersyge. Det er med andre ord en fuldstændig vanvittig beslutning set ud fra en prioriteringstankegang det er stadiet lige før, man hælder pengene direkte i havnen. Så den beslutning ville du ikke have taget, hvis du var sundhedsminister? Det ville jeg nok. Jeg tror ikke, at politikerne reelt har mulighed for at prioritere åbent på en måde, som rammer en veldefineret gruppe mennesker. som ofte endda er syge. Det kunne man måske lidt bedre for 15 år siden, da amternes sygehusudvalg disponerede over et fast budget, og typisk ikke blev stillet særlig konkret til ansvar af patienter og andre borgere. I dag har politikerne helt andre vilkår. Sundhed interesserer alle borgere og det interesser pressen, patientforeningerne og den til-enhver-tid-siddendeopposition. Vil man have bevidste systematiske sundhedsprioriteringer, så må de kobles ud af den politiske dagligdag. Repræsentativt demokrati eller åbenhed og fairness Det vil sige, at prioriteringen af ressourcer kobles ud af demokratiet? 66 Det afhænger af, hvad man forstår ved demokrati i denne sammenhæng. Hvis demokrati betyder, at beslutningerne skal træffes af folkevalgte, eller at flertallet altid har ret til at bestemme, så har du ret. Personligt vil jeg i denne sammenhæng lægge vægt på noget andet: Er der tale om en fair proces, hvor ingen diskrimineres og hvor de overordnede valg og fravalg er lagt offentligt frem? Er målene acceptable ud fra normer, der er bredt accepteret i samfundet? Er det muligt at udfordre prioriteringerne og evt. få dem ændret? Er de direkte aktører i beslutningsprocessen reelt og gensidigt forpligtet på at nå de samme mål? Og føres beslutningerne rent faktisk ud i livet? For mig er det vigtigere også i demokratisk forstand - at vi kan svare ja til spørgsmål som disse, end om beslutningerne træffes i en forsamling af folkevalgte. Hvis vi altså skal vælge. Og det tror jeg som sagt, at vi skal.

67 Med andre ord: Kan vi sikre fair, åbne beslutningsprocesser, der fører til prioriteter, der dels føres ud i livet og dels kan ændres af dem, der er uenige, og som bygger på bredt accepterede normer i samfundet så behøver vi ikke at inddrage de demokratisk valgte for at få demokrati? Netop. Det intelligente takstsystem Udelukker den type fair og åbne prioriteringsprocesser ikke den indirekte og kamuflerede styring. Feks via takstsystemer? Måske kunne man få de interne priser i sundhedsvæsnet til at afspejle prioriteterne, så takstsystemet blev et redskab til at føre dem ud i livet. I dag fungerer taksterne lidt som i det gamle Østeuropa, hvor sømfabrikkerne fik bonus efter hvor mange kilo, de producerede, så der altid var for mange store søm og kronisk mangel på de små. Prioriteringen er styret af ønsket om at opnå den bedst mulige økonomi, og det afhænger af, om du kan producere de enkelte sygehusydelser konkurrencedygtigt. Det styres ikke af, hvilke ydelser der er mest behov for. Hvis du kan operere åreknuder billigt, så gør du det, og ingen tager stilling til, om det er en god måde at bruge kirurgtimer på. Åreknuder er som bekendt sjældent noget alvorligt sundhedsproblem. Til gengæld er der mange, der har dem, så du kan fortsætte med at fjerne åreknuder herfra og ind i evigheden. Produktionsprisen og altså din evne til at behandle patienter til en billigere pris end den nationalt fastsatte DRG-takst tager heller ikke hensyn til kvaliteten af dit arbejde. Når du køber en BMW i stedet for en Citroën, så afspejler prisen bl.a., at du får en bil af en højere kvalitet. Her kunne man godt tænke sig, at man opstillede nogle relevante mål for en given behandling, og at betalingen til sygehuset så bl.a. afhang af, hvor godt målene blev nået. Udfører du en hofteoperation, så skal din aflønning altså bestemmes af, f.eks. hvor godt patienten går om seks måneder eller to år. Hvis patienterne ikke kan gå efter så og så lang tid, skal sygehuset betale nogle af pengene tilbage? Hvis man vidste, hvordan det skulle gøres, var det jo nok indført. Det er ikke enkelt. Bl.a. skal man sørge for at sygehusene ikke begynder at undgå de vanskeligste tilfælde, hvor succésraten i sagens natur ikke vil være så høj. Det vil jo være en risiko, hvis man aflønner sygehusene efter kvaliteten af deres arbejde. 67 Alligevel er det vigtigt at arbejde med at gøre takststyringen mere intelligent, og det er der også tilløb til. Der er i udlandet eksempler på, at det trækker fra i prisen i tilfælde af genindlæggelser, så sygehuset animeres til at gøre deres arbejde færdigt. I England er der indgået en aftale med en medicinproducent om, at der kun betales for de behandlinger, hvor patienten faktisk responderer på medicinen.

68 NICE modellen og de andre Du sagde før, at du ville træffe lige så vanvittige ressourcebeslutninger som den nuværende sundhedsminister, hvis du sad i hans stol. Hvordan kan vi komme jer til hjælp? Hvis man skal hjælpe politikerne til at undgå at træffe de mest vanvittige beslutninger, så må man afskærme prioriteringen fra den daglige politiske proces. Det er også sådan, at én af dagens mest effektive prioriteringsmekanismer fungerer nemlig tildelingen af medicintilskud under Lægemiddelstyrelsen. Her træffes beslutninger, der i mange tilfælde afgør, hvilke præparater, der i praksis er til rådighed i behandlingssystemet. Ikke desto mindre har der hidtil været bred enighed om, at de beslutninger ligger bedst hos fagfolk. Hvis man ser bredere på prioriteringer, så er én af de mest spændende afskærmningsmetoder NICE-modellen fra Storbritannien (se tekstboks side 58), men der er flere andre. Som vores egen MTV-model eller de prioriteringer inden for sygdomsgruppen, som svenskerne er optaget af. (se side 36). Hvad er de vigtigste forskelle på de tre afskærmningsmetoder? NICE er en uafhængig organisation med stor selvstændighed og magt til at få vedtaget bindende anbefalinger. Det britiske sundhedsvæsen er langt mere centralt styret end det danske, og der skal noget helt særligt til, hvis man vælger at overhøre en anbefaling fra NICE. Hvis der er tale om forskrifter for en bestemt behandling, så må lægerne påberåbe sig deres lægeløfte, hvis de ikke vil som NICE vil. Samtidig har sundhedsvæsenet i princippet pligt til at skaffe de ressourcer, der skal til for at føre deres anbefalinger ud i livet hvis man f.eks. blåstempler et nyt medicinalpræparat, må man skaffe pengene. MTV er langt svagere. Det en del af Sundhedsstyrelsen, og dermed afhængig af hele det kompleks af faglige og politiske interesser, som er en del af Sundhedsstyrelsens virkelighed. MTV-afdelingen har langt fra de samme ressourcer som NICE, og de råd, som MTV-undersøgelserne af og til munder ud i, kan både politikere og fagfolk vælge at se bort fra. Det gør de også sommetider. 68 En anden vigtig forskel består i, at en dansk MTV typisk inddrager en række mere kvalitative forhold i deres bedømmelse af, om en given medicinsk teknologi skal indføres. Hvordan opfatter patienten behandlingen? Hvordan påvirkes arbejdsdeling mellem faggrupperne i sundhedsvæsenet, etiske overvejelser osv. osv.? Her er NICE langt mere fokuseret på, hvordan man får flest mulige leveår for pengene og tilsvarende kvantitative mål. Navnet NICE betyder National Institute for Clinical Excellence, men onde tunger foretrækker at kalde det National Institute of Cost Effectiveness. Det er ikke helt uden grund. Men sådan behøvede det vel ikke være. Man kunne bede NICE om at lægge nogle brede etiske og samfundsmæssige betragtninger, hensynet til patienter osv. til grund for deres anbefalinger? Det er ikke så let. Noget af NICEs uafhængighed opstår ved, at NICE køber uafhængige eksperthold på universiteter eller andre steder til at evaluere teknologierne. Den opgave ville blive væsentligt mere kompleks og farvet af personlige værdier, hvis man skulle inddrage alle de kvalitative forhold, der typisk er med i en dansk MTV-rapport. Den slags opgaver er sværere at lægge ud, og resultaterne fremstår ikke som helt så objektive og sammenlignelige.

69 Hvad er de vigtigste forskelle til den svenske model for prioriteringer inden for sygdomsgruppen? Den svenske model er jo ikke en eksisterende praksis på samme måde som f.eks. MTV og NICE. Den har karakter af nogle anbefalinger, der så igen bygger på erfaringer fra en række svenske län, som jeg i øvrigt ikke kender særlig godt. Hvordan ville du udtrykke det, hvis du skulle vove det ene øje? Der er en forskel på, hvad der prioriteres. I den svenske model foregår prioriteringen jo inden for sygdomsgruppen. Man skal så vælge, om man vil give prioritet til bestemte problemer med dertil hørende løsninger. Er det betainterferon til patienter med fremskreden sklerose eller er det medicinsk behandling af Alzheimers, som neurologernes arbejdstimer og medicinbudgettet især skal bruges til? Det er den slags dilemmaer, den svenske model skal løse. Den britiske tilgang tillader nogle bredere temaer. Her kan man også spørge, om man eksempelvis bør gøre mere ved forebyggelse på hjerteområdet, selvom det sker på bekostning af udbygning af behandlingsindsatsen for dårligt hjerte. Det er sundhedsministeren, der stiller opgaven, og han har meget vide rammer. Omvendt ser det ud til, at den svenske metode langt mere konkret indebærer, at prioriteringsholdet skal tage stilling til etikken i deres egen anbefaling. Udgangspunktet er Riksdagens beslutning om en række etiske retningslinier, som svenskerne gerne vil have til at slå tydeligere igennem i den praktiske virkelighed. At denne type politiske og værdimæssige udgangspunkter er med, betyder antagelig også, at afskærmningen fra de nationale politikere og politikerne i de svenske Landsting ikke er helt så robust som i NICE-modellen. Når den britiske sundhedsminister har stillet sin opgave til NICE, har han sådan set ikke mere at komme efter, før der på et tidspunkt dukker nogle anbefalinger og en regning op fra NICE. Der er også en meget vigtig forskel, der skyldes mere grundlæggende forskelle i de to sundhedssystemer. Det britiske system er statsstyret, mens det svenske i høj grad styres regionalt, oven i købet ofte med særlige lokaludvalg, der sikrer lokalpolitiske hensyn i ledelsen af sygehusvæsenet. Derfor kan det britiske fungere ved at udstikke centrale anbefalinger. I det svenske skal man nok i højere grad bygge en enighed op mellem fagfolk og andre interessenter nedefra. 69 Hvilken af de to ligner Danmark mest? Danmark efter strukturreformen er nok en slags ustabil mellemting mellem de to systemer.. Demokratiske modeller? Hvilke af de tre modeller lever bedst op til kravene til en demokratisk prioriteringsproces, som du stillede op før?

70 Igen er jeg lidt usikker på den svenske. Derimod lever NICE op til de fleste krav. Processen lader til at være præget af både fairness og stor åbenhed - med det forbehold, at virksomheders forretningshemmeligheder beskyttes. Der er omfattende procedurer for høring af alle interesserede parter, der bl.a. får mulighed for at protestere imod de foreslåede retningslinier fra NICE. Det normative grundlag for anbefalingerne er der som nævnt ikke fuld enighed om nogle kritiserer, at økonomiske effektivitetshensyn vejer for tungt. Endelig er NICE modellen enestående effektiv, når det gælder at omsætte prioriteringer til praksis. MTV-modellen klarer sådan set også demokratikravene rimeligt godt på alle andre punkter end den med at sikre effektive beslutninger. Men det er på den anden side et ret afgørende krav, hvis målet er at hjælpe politikerne til at undgå at træffe - de i et fagligt perspektiv - vanvittige beslutninger. 70

71 Interview med Keld Thorgård Prioritering skal begynde med borgeren og slutte med patienten Af Jacob Andersen Dansk Kommunikation Prioriteringskampene i dansk sundhedsvæsen foregår mellem pæne mennesker med rene negle. Men det må man ikke lade sig narre af. Kampene drejer sig om milliarder af kroner, om udviklingen af såvel lokale samfund som hele den danske samfundsmodel, om job og karrieremuligheder for tusinder af mennesker. Og så handler den først og sidst om liv, død, håb, omsorg og lidelse noget af det vigtigste i menneskelivet. Men det mærker man ikke meget til i det oplæg, som Teknologirådet har sat til debat, mener Keld Thorgård, der er uddannet i filosofi ved Aarhus Universitet, og i øjeblikket skriver på en phd. afhandling ved det tværvidenskabelige og institutionelle projekt Sundhed, Menneske og Kultur. Han finder oplæggets tone steril og stilfærdig som en sygestue. Det er vildledende at fremstille et i den grad politisk eksplosivt og etisk vanskeligt emne så fredeligt. Feltet er spækket med konfliktende principper, mere eller mindre skjulte ideologiske strategier og kampe om rollefordelinger. Lidt mere krigsretorik havde været rimeligt. Keld Thorgård er filosof. Han forsker i filosofiske og værdimæssige problemstillinger i det moderne sundhedsvæsen og har i en årrække undervist på det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aarhus Universitet. Han er tilknyttet Center for Sundhed, Menneske og Kultur, Afdeling for Filosofi på Aarhus Universitet. 71 Men er det ikke en god idé og forsøge at finde en fredelig zone i kamphandlingerne, hvor man kan diskutere, hvordan man bedst muligt bruger de begrænsede ressourcer? Grundlæggende handler debatten vel om, hvad fællesskabet skal foretage sig for at hjælpe syge mennesker? Det gør den, men den handler da om meget mere end det. Man kan nok også gå ud fra, at det ikke er hensynet til de syge, der spiller hovedrollen for alle aktører hele tiden. Og selv om det var tilfældet, hvad er så bedst muligt for de syge? Det er der som bekendt mange meninger om. Det er disse grundlæggende værdier og interesser, der skal komme til udtryk, når et samfund prioriterer demokratisk. Det sker ikke altid særlig klart. Mange af disse års ændringer i styringen af sundhedsvæsenet er f.eks. inspireret af den styringsfilosofi, der kaldes for New Public Management. Herfra kommer meget af den store interesse for

72 frit valg, for at styre ved hjælp af økonomiske incitamenter, for konkurrence mellem udbydere osv. Fortalerne ser den slags metoder som mere effektive og rationelle måder til at styre det offentlige forbrug på området. Men hele tankegangen bygger på nogle bestemte værdier, uanset om fortalerne selv giver udtryk for dem. Det er f.eks. en indbygget præmis, at økonomiske incitamenter bør spille en vigtig rolle for, hvordan pengene anvendes. Og når sygehuse skal konkurrere, så sætter man et usynligt lighedstegn mellem dem og produktionsvirksomheder på et marked. Borgere og patienter opfattes som en slags kunder eller forbrugere, der kun arbejder på at maksimere deres egen nytte. Der er altså i virkeligheden et bestemt menneskesyn på spil bag ved den tilsyneladende neutrale sprogbrug. Og hvis politikere og administratorer ser verden sådan, så får det også hurtigt nogle konsekvenser for, hvordan patienter og borgere kommer til at møde det professionelle behandlervæsen. Krig eller oplyst samtale? Er dette en del af prioriteringsdebatten? Er du ikke inde i en mere generel sundhedspolitisk debat? Det handler i høj grad om prioritering. De økonomiske incitamenters indmarch har stor betydning for, hvordan ressourcerne fordeles. Samtidig må en demokratisk prioriteringsdebat vel tage sit udgangspunkt i borgernes værdier. Og de er netop ikke ens og slet ikke identiske med den lidt afpolitiserede administratorlogik, som præger debatoplægget. Når det er sagt, så synes jeg, at det er meget svært at skille prioriteringsdebatten fra den øvrige sundhedspolitiske kamp. Der findes jo ikke sådan en neutral helle, hvor man fordeler sundhedsgoderne efter en eller anden overjordisk målestok. Hvis der er noget, der gør diskussionerne om prioriteringer uklare, er det netop sådanne forestillinger. 72 Virkeligheden er tværtimod fuld af brydninger på en lang række niveauer mellem en række aktører i sundhedsvæsnet, og prioriteringsdiskussionerne er flettet ind i dette. Denne kompleksitet har debatoplægget et godt blik for, men de værdimæssige orienteringer bagved er ikke tydelige. Det er ærgerligt, for de drejer sig bl.a. om, hvad der skal være grundlaget for den moderne velfærdsstat. Så man skal ikke stræbe efter at skabe sådan nogle neutrale zoner, hvor prioriteringsdebatterne kan ske på et mere oplyst grundlag? Prioritering af sundhedsressourcer er og bliver ikke noget højskolekursus. Men det er selvfølgelig vigtigt at sørge for, at der er plads til mange stemmer og til at gøre mange forskellige interesser og værdier gældende i beslutningsprocessen. I den forbindelse er det et dårligt udgangspunkt, hvis man bilder sig ind, at ens egen måde at stille problematikken op på repræsenterer en højere, upartisk sandhed. Den kritik rammer i nogen grad debatoplægget. Hvordan ser den ideelle prioriteringsproces så ud? Konkrete prioriteringsmodeller er ikke rigtig mit bord, men det er vigtigt, at de begynder med en rummelig forestilling om den moderne borger. Det gør

73 debatoplægget ikke. Det fremgår af det ideal, som oplægget formulerer for den demokratiske prioritering. Den moderne borger Ifølge oplægget er borgerne sådan nogle, der vælger politiske repræsentanter. Disse repræsentanter sætter så nogle politiske mål, som administratorer og professionelle fører ud i livet. Borgerne modtager så i anden omgang sundhedsydelser. Men borgerne er involveret på mange andre måder i både demokratiet og sundhedsvæsenet end som vælgere og konsumenter af sundhedsydelser. Tekstboks: Demokratiidealet? Det demokratiske ideal må være, at det er muligt efter en oplyst beslutningsproces at prioritere samtlige fælles ressourcer, så man kan flytte penge (og personale) hurtigt, billigt, uhindret og transparent efter ønske fra demokratisk valgte. Det giver borgene mest mulig indflydelse på, hvordan deres skattekroner skal fordeles på fx uddannelse af urologer, mammografiscreening, indkøb af strålekanoner, forebyggelsessamtaler hos praktiserende læge, kommunal fysioterapi og bekæmpelse af sygehusinfektioner. Se side 11 i denne debatpakke. Igennem de sidste årtier er der sket rigtig meget i sundhedsvæsnet, som har til formål at integrere borgerne og patienterne på nye måder. Nogle af dem udspringer af New Public Management bølgen som eksempelvis de nye muligheder for frit valg. Meningen er, at borgernes valg af sundhedsydelser skal være med til at afgøre, hvilke udbydere der skal overleve. Andre tiltag har snarere udtryk som empowerment som overskrift. Her handler det ikke om at gøre sundhedsforbrugere tilfredse, men om at åbne for den bredest mulige deltagelse i det fælles liv. Nogle af modellerne er ikke iværksat af det offentlige, men har udspring i civilsamfundet. Eksempelvis påtager patientforeninger sig nye roller som medskaber af sundhedsydelser, ligesom patienten også selv i stigende grad ses som en medspiller og ikke bare en passiv modtager. Bl.a. bliver patienten i stadig højere grad involveret i beslutninger og rimeligt nok, for selv den mest demente har jo sine egne ønsker, som man må prøve på at lytte sig frem til. Som det også bliver sagt i oplægget foregår prioriteringerne helt frem til sengekanten. Så vil man fremme demokratiet i prioriteringerne burde man se på de mangfoldige måder, hvorpå borgere involverer sig i og involveres i prioriteringer både dem, der vedrører dem selv og på mere overordnede politiske niveauer. Demokratisk prioritering må begynde med borgeren og slutte med patienten. 73

74 74

75 75

76 76

77 Den videre debat Dette afsnit har til formål at give inspiration til, hvordan den videre diskussion af prioriteringer i sundhedssystemet kan fortsætte. Teknologirådets nærværende debatpakke om prioriteringer i sundhedssystemet er et bearbejdet forsøg på, at skabe grobund for en videre debat om demokratiske prioriterings- og beslutningsprocesser i det danske sundhedssystem fremover. En debat som naturligvis bør involvere politikere, ansatte, patienter, pårørende og den generelle offentlighed i og omkring sundhedssystemet. Der er meget, der kan diskuteres. Teknologirådet har som nævnt afholdt fem workshops i de danske regioner. Vi vil her forsøge at skubbe debatten videre ved at fortælle om vores erfaringer med, hvordan den gode debat kan skabes. De fem workshops I de fem workshops havde vi sat folk med forskellige baggrunde sammen for at diskutere problemstillinger og løsninger med udgangspunkt i det debatoplæg, som indleder denne debatpakke. På workshoppene skulle deltagerne først finde de vigtigste problemstillinger. Efter en pause arbejdede deltagerne så med løsningsforslag til de vigtigste af problemstillingerne, som blev diskuteres og udbygget. Vi inviterede interessenter fra alle dele af og på alle niveauer i sundhedssystemet. Målet med workshoppene var, at skabe dialog på tværs af de fora deltagerne normalt færdes i, og på den måde få nedbrudt fordomme og skabt et nyt syn på løsningsforslag. Det, at aktører fra forskellige niveauer og fra forskellige institutioner blev bragt sammen til en diskussion, løftede niveauet af diskussionerne, så de daglige fordomme, myter og særinteresser blev manet i jorden. Til selve workshoppene lavede vi små diskussionsgrupper, hvori vi placerede de tilmeldte workshopdeltagere. Vi var meget opmærksomme på sammensætningen af grupperne - på at de mindre diskussionsgrupper, så vidt muligt skulle være fri for daglige interessekonflikter. Vi satte derfor ikke underordnede i samme gruppe som deres chefer. Dette, tror vi, var en god disposition, der fordrede et bedre diskussionsmiljø, hvor alle deltagere kom til orde med egne holdninger. 77 I de små diskussionsgrupper deltog også en gruppeleder fra Teknologirådet. At have en gruppeleder, der ikke havde relationer med nogle af gruppedeltagerne gav den fordel, at provokerende spørgsmål og nye emner kunne diskuteres uden hensyn til efterfølgende og tidligere diskussioner. Vi har dannet os følgende erfaringer omkring, hvordan en god diskussion af, hvordan prioriteringer i sundhedssystemet kan foregå: Der skal være deltagere i diskussionen fra de forskellige niveauer i og omkring sundhedssystemet Diskussionsdeltagerne skal være fri fra deres daglige interessekonflikter En tredjepart kan fordre en bedre debat

78 Disse erfaringer er selvfølgelig ikke ultimative krav for, hvad der skal til for at skabe en god diskussion. Lokale forskelligheder medfører, at en diskussion ikke altid kan følge alle gode råd. Vi anbefaler dog, at man, i så stor udstrækning som det er muligt, følger disse råd, når debatten skal videreføres. Metoder til at arbejde videre Man kan med rette stille spørgsmålstegn ved, hvordan man kan debattere videre, på hvilket grundlag og på hvilke niveauer, debatten kan føres? Men det betyder nødvendigvis ikke, at man skal afholde sig fra at sætte en debat i gang snarere tværtimod. Det følgende afsnit opridser kort en række metoder, som kan fungere som inspiration til at føre debatten videre. Gå-hjem-møde Man kan arrangere et gå-hjem-møde med en eller flere udefrakommende oplægsholder(e), der vil kunne sætte gang i en god diskussion. Man kan bredt invitere deltagere fra alle niveauer og institutioner indenfor et geografisk område. Workshop En workshop kan arrangeres på mange forskellige måder. Man kan for eksempel arrangere en workshop lignende de workshops, der er blevet afholdt i forbindelse med dette projekt. Her kan der arbejdes med, hvordan beslutnings- og prioriteringsprocesser konkret kan forbedres. Fremtidsværksted Et fremtidsværksted minder på mange måder om såvel scenarieværkstedet som de fem workshops, der er blevet afholdt i forbindelse med dette projekt. I et fremtidsværksted vil deltagerne skulle udvikle visioner for en fremtidig prioriteringsmekanisme. Dette gøres gennem en kritikfase, hvor nutiden kritiseres, en visionsfase, hvor visionerne formuleres og en virkeliggørelsesfase, hvor visionerne virkeliggøres. Faserne kan forløbe over et eller flere møder. 78 Lokalt scenarieværksted Med udgangspunkt i egne erfaringer og tre på forhånd udarbejdede scenarier for mulige fremtidige prioriteringsprocesser i sundhedssystemet og en kritik og visionsfase blandt deltagerne, udarbejdes i fællesskab en handleplan for forbedring af prioriteringsprocesserne. Man kunne i udarbejdelsen af de tre scenarier for eksempel tage udgangspunkt i tre af de løsningsforslag, der findes i denne debatpakke. Et scenarieværkstedforløber typisk over to dage og involverer lokale aktører, som på forskellige niveauer er berørte af den problemstilling, scenarieværkstedet omhandler. Borgerhøring En borgerhøring foregår ved at en gruppe almindelige borgere på forhånd oplyses af en række eksperter og interessenter, der repræsenterer forskellige synspunkter om emnet. Når borgerne har fået tilstrækkelig information, samles de i et panel, som politikerne kan stille spørgsmål til. På den måde oplyses politikerne, og der bygges bro mellem borgere og politikere. En borgerhøring er velegnet til at starte en proces, hvor det er vigtigt, at såvel borgere som politikere føler ejerskab til den fortsatte proces. En borgerhøring kunne for eksempel benyttes til at diskutere indførelsen af etiske prioriteringskriterier eller andre eksplicitte prioriteringsmetoder.

79 Borgertopmøde Et borgertopmøde løber over en dag og involverer mellem 200 og 800 borgere. De emner, som deltagerne skal tage stilling til, debatteres og afgøres et ad gangen. Først redegør indkaldte vidner for dagens første tema og de mulige konsekvenser af dem. Derefter igangsættes debat om det første tema ved bordene. Efter debatten af et tema sættes handlingsforslag til afstemning blandt alle deltagere. Borgertopmøde er meget velegnet ved større politiske beslutninger, som påvirker mange mennesker. For eksempel prioriteringsbeslutninger. Se faktaboks for et eksempel på et borgertopmøde. Eksempel: Borgertopmøde om fremtidens sygehuse I september 2007 satte Regionsrådet i Region Syddanmark regionens borgere stævne for at høre deres synspunkter til politikernes arbejde med at planlægge regionens fremtidige sygehusstruktur. Borgertopmødet var sin første af sin salgs i Danmark og blev afholdt i samarbejde med Teknologirådet. Dagens resultat blev i første ombæring et katalog med borgernes høringssvar til en række spørgsmål. Til borgertopmødet var det naturligvis borgeren, der var i centrum og politikeren der lyttede. Som til et godt middagsselskab, hvor snakken går hen over bordet. Til borgertopmødet har borgerne en af de politikere, der rent faktisk skal træffe en beslutning, med til bords. Han eller hun blander sig ikke i debatten, men sidder og lytter til idéer, tankespind, drømme og bekymringer. Dagen var delt ind i to debatrunder, der hver blev kickstartet af to korte oplæg fra scenen. Borgerne var fordelt ved 39 borde et for hver politiker, der deltog. Hele dagen blev bundet sammen af Trine Sick, der bl.a. stillede spørgsmål til oplægsholderne og politikerne. I de to debatrunder skulle borgerne diskutere henholdsvis Hvad er kvalitet for borgere i regionen, når vi taler fremtidens sygehuse, og hvad er derfor særlig vigtigt for politikerne at tage med i deres overvejelser? og Hvilke konkrete idéer og forslag har regionens borgere til, hvad der kan gøres også udenfor sygehusvæsenet for at sikre et sygehusvæsen i verdensklasse her i Region Syddanmark? Et sygehusvæsen, borgerne kan føle sig trygge ved Direkte resultater Hvert bord formulerede i løbet af dagen et høringssvar til politikerne. Høringssvarene fra alle bordene blev samlet i et samlet katalog, som politikerne kan tage med i overvejelserne, når de går i tænkeboks for at finde frem til en løsning. 79 Mere information Hvis man vil vide mere om baggrunden for og resultaterne af topmødet i Regions Syddanmark, så benyt venligst følgende hjemmeside: Hvis du vil vide mere Flere af ovenstående metoder er beskrevet mere udførligt på Teknologirådets hjemmeside, Klik på Arbejdsmetoder

80 80