ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ Szhirley og en lang række andre støtter forskningen og kysser sclerose farvel.

Transkript

1 ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ 2013 kys sclerose farvel. SIDE 27 Szhirley og en lang række andre støtter forskningen og kysser sclerose farvel.

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen markant ny undersøgelse Billedet af sclerose som en sygdom, der rammer børn og unge, tegnes stadig skarpere. I dette nummer af MagaSinet kan du således læse om en markant undersøgelse, foretaget af analysevirksomheden Megafon for Scleroseforeningen. Den peger på, at 15 procent af vores medlemmer med sclerose er af den opfattelse, at deres sygdom brød ud allerede i barndommen eller ungdomsårene. Undersøgelsens resultat rykker ved de hidtil kendte tal om patienternes første oplevelse af sclerosesymptomer. Vi har her i landet et meget omfattende scleroseregister. Herfra siger tallene, at kun 3,2 procent af alle nulevende sclerosepatienter har angivet, at de havde sclerosesymptomer, inden de var fyldt 18 år. Hvad skyldes den store forskel mellem registrets tal og Megafonundersøgelsens resultat? En væsentlig del af forklaringen er sandsynligvis følgende: Mennesker med sclerose bliver kun spurgt én gang om, hvornår de oplevede de første symptomer. Det sker, når de får diagnosen. Og så bliver det ikke ændret siden. Men erkendelsen af, hvornår sygdommen er debuteret, kan for mange sclerosepatienter komme på et senere tidspunkt, når deres erfaring og viden om sygdommen bliver større. Sådan som det også var tilfældet for Aninne, som du kan læse mere om i bladet. De nye tal fra Megafonundersøgelsen harmonerer fint med tal fra udlandet, som peger på langt flere børn og unge med sclerose, end de officielle danske tal viser. Scleroseforeningen har ikke sat denne undersøgelse i værk på grund af mistillid til danske læger og forskere, men vi synes, det er naturligt at inddrage patienterne, så deres erfaring kan bidrage til forståelse og indsigt i sygdommen. Og Megafonundersøgelsen er netop et godt eksempel på, at brugerinddragelse kan give et mere nuanceret billede af sclerose end de konkrete statistikker og lægefaglige vurderinger. Undersøgelsens resultater bør nu bidrage til større fokus på sclerosesymptomer hos børn og unge. En målbevidst indsats for at få afsløret sclerosen så tidligt som overhovedet muligt bør slå igennem hos alle involverede, hvad enten det så drejer sig om praktiserende læger, speciallæger eller neurologer. Ikke mindst i lyset af den seneste forskning i sclerose, som peger på, hvor vigtigt det er, at behandlingen af sygdommen starter så tidligt som overhovedet muligt. En vigtig nøgle til at komme denne vej er at højne kendskabet til sygdommen. De fleste danskere har en forestilling om, hvad sclerose er for en sygdom, men hos mange er det et meget overfladisk kendskab. Derfor er der stort behov for den omfattende kampagne, som gennemføres i foråret, hvor danskerne skal kysse sclerosen farvel. På en sjov og anderledes måde søger vi at sætte fokus på sclerose - og indsamle penge til forskning. Læs inde i bladet, hvordan du selv kan kysse med! 2

3 ys! Indhold 4 kort nyt 6 PÅ EVENTYR MED SCLEROSE 11 TEMA: SCLEROSE SOM BARN DIAGNOSE SOM VOKSEN 15 procent mener, de fik sclerose som barn 20 MØD TRE UNGE, DER FIK SCLEROSE SOM BARN 27 kys Sclerose farvel Vedlagt denne udgave Scleroseforeningen håb videre til en, som du m 34 TRENDSALEs SÆTTER FOKUS PÅ SCLEROSE 34 REMA 1000 KYSSER SCLEROSE FARVEL 36 HJÆLP MED AT KYSSE SCLEROSE FARVEL 38 NYE SCLEROSEBEHANDLINGER PÅ VEJ 46 parkursus Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej Kys 15, annonce.indd 2500 Valby. 1 Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er»sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, dlagt denne udgave af MagaSinet finder du et po leroseforeningen håber, at du vil bruge det til at ere til en, som du mener, skal have et grønt kys pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Camilla Mulvad Svensson, cmu@ scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio juni Forside Thomas Fryd. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , chb@plesner.com. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf , ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf , haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3

4 Kort Nyt Uvished om nye sygedagpengeregler Regeringen fremlagde i februar et forslag til en reform af sygedagpengereglerne. I reformforslaget lægger regeringen op til at fjerne den nuværende varighedsbegrænsning på 52 uger, men kun for 11 diagnoser. Sclerose er ikke blandt disse 11 diagnoser. For mennesker med sclerose og andre syge, der ikke falder ind under de 11 diagnoser, vil regeringen fremrykke varighedsbegrænsningen til 26 uger. Er man ikke rask efter 26 uger, vil kommunen vurdere, om man opfylder de undtagelsesbestemmelser, der gælder for en forlængelse af sygedagpengeperioden. Er dette ikke tilfældet, stopper sygedagpengene, og man fortsætter i et såkaldt ressourceforløb, der ydelsesmæssigt svarer til det noget lavere kontanthjælpsniveau. Dog vil kontanthjælpsydelsen for syge ikke blive modregnet af ægtefællens indkomst, sådan som tilfældet er med kontanthjælp for raske. Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Nadia Buchard lægger klar afstand til regeringens reformudspil:»det virker som et uambitiøst, men også et meget uigennemtænkt forslag. Ja, som en ommer,«siger Nadia Buchard og understreger, at der da heller ikke er fremsat et lovforslag endnu. Følg sagen på Scleroseforeningen.dk Den vederlagsfrie Fysioterapi laves ikke om Et samråd mellem Folketingets sundhedsudvalg, Faaborg-Midtfyn Kommune og Danske Handicaporganisationer mundede ud i en positiv drøftelse om at udvikle ordningen med vederlagsfri fysioterapi. Samrådet fandt sted, fordi Faaborg-Midtfyn Kommune til Folketingets sundhedsudvalg foreslog, at kommunerne skal overtage hele ordningen med den vederlagsfrie fysioterapi. Derudover skulle kommunerne på baggrund af deres forskellige serviceniveauer kunne sætte loft på, hvor mange antal behandlinger en borger kunne modtage. På samrådet skulle Faaborg-Midtfyn Kommune forklare deres forslag. Danske Handicaporganisationers (DH) formand, Stig Langvad, havde bedt om at få lov til at tale umiddelbart efter. Med sig havde han omkring 500 patienthistorier, der skulle forklare, hvorfor den vederlagsfrie fysioterapi er vigtig for en del danskere. Ud af dem bidrog Scleroseforeningens medlemmer med ca Voksentræf 2013 Den september 2013 Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa. Voksentræffet er for alle med MS. På træffet kan du få nye venner og ny viden. Der kommer mere om Voksentræffet i næste MagaSinet og på Scleroseforeningens hjemmeside. Sclerosehospitalerne har fået nyt design på hjemmesiden Tjek det ud på Rigshospitalet søger patienter til stamcelleprojekt Forsøget med behandling af sclerosepatienter med såkaldte mesenkymale stamceller er gået i gang, og Rigshospitalet efterlyser medvirkende. Der er dog visse kriterier, du skal opfylde for at være med. Er du interesseret, så læs mere på vores hjemmeside: scleroseforeningen.dk/nyhed/ rigshospitalet-søger-patienter -til-stamcelleprojekt 4

5

6 Da Stinne Rode-Jepsen fik konstateret sclerose for fem år siden, pakkede hun og kæresten deres vandrestøvler ind bagerst i skabet. Selvom de aldrig troede, at de skulle finde dem frem igen, har de besluttet sig for, at nu skal det være På eventyr med Af Camilla Mulvad Svensson Stinna og hendes kæreste, Kim Sejberg, mødte hinanden for 10 år siden på en skiferie. Det blev starten på et godt og aktivt forhold. Hver vinter tog de på skiferie, og hver sommer var de ude og klatre i tre uger. De spillede også golf sammen, men efter et stykke tid begyndte Stinna at blive følelsesløs i fingrene, når hun havde spillet.»jeg troede bare, at jeg havde slået for mange bolde af sted, eller at jeg gjorde noget forkert. Men det blev værre og værre, ligegyldigt hvad jeg gjorde,«fortæller Stinna. Hun kom til læge, og efter et udredelsesforløb på otte måneder fik hun diagnosen sclerose. Det satte en stopper for den aktive livsstil, og modløsheden tog over.»lev livet så godt som muligt«efterhånden fik Stinna lettere ved at acceptere, at hun skulle leve med sclerosen resten af livet, og med accepten kom hendes gode humør også tilbage.»jeg har indset, at det ikke ændrer på min sygdom, at jeg også går og er ked af det. Det er jo ikke en diagnose, jeg kan lave om på, så nu har jeg besluttet, at jeg lige så godt kan leve livet så godt som muligt,«siger Stinna med et smil om læberne. 6 Hun og Kim har planlagt to store rejser over det næste halve år, og selvom de begge to har faste jobs, tillader fleksibiliteten på deres arbejdspladser, at de kan få de gode oplevelser, som de gerne vil have sammen. Vil af sted, mens hun kan Den første rejse bringer dem om på den anden side af kloden til New Zealand. Her skal de være i fire uger, hvor de kører rundt i en lejet autocamper. På den måde kommer de til at opleve tingene i deres eget tempo. Den anden rejse tager dem ned på den afrikanske savanne, hvor de først skal på en uges safari og bagefter en uge til Zanzibar. Her bliver det fastlagte skema en af de større udfordringer.»når der er fastlagte planer hver eneste dag, kan jeg måske få svært ved at følge med, og det kan være, at jeg har svært ved at overskue det, når der også er en større gruppe af mennesker med,«siger Stinna. På trods af udfordringerne er det vigtigt for både Stinna og Kim at komme af sted, nu hvor hun har modet til det.»jeg vil så gerne af sted, mens jeg stadig er mobil. Jeg ved jo ikke, hvad der sker i morgen eller om en måned, og derfor tager vi chancen nu,«siger Stinna. Hun glæder sig til at se, hvor meget hun kan presse sig selv, uden at det bliver for hårdt. Frygter trætheden»vi tager af sted og ser, hvad der sker. Det, jeg nok er mest bange for, er, at min træthed vil være alt for overvældende. Jeg vil gerne overskride mine egne grænser, men jeg har ikke lyst til at skulle ligge og hvile i flere dage,«fortæller Stinna. Selvom New Zealand er kendt for de vilde og adrenalinpumpende udfordringer, er det ikke der, Kim og Stinna kommer til at lægge deres energi. Derimod har de planer om at snorkle, at skulle på hvaltur og at sejle i havkajak. De regner også med at skulle ud til det østligste punkt på New Zealand, der bliver markeret af et enligt fyrtårn. Afklaringen er det vigtige Turen ud til fyrtårnet er en køretur på over 20 kilometer på grusvej, og derefter er der en sti de sidste fem kilometer.»vi tager kørestolen med, og hvis vi bliver nødt til at gøre det til en heldagstur, fordi Stinna bliver for træt, så er det det, vi gør,«siger Kim. Han er indstillet på, at han nok skal hjælpe en del til på turen, og han gør det også med glæde for at få oplevelserne sammen med Stinna. Hun kan fx ikke

7 sclerose Foto Søren Østerlund selv sejle i havkajak, så der må Kim sørge for, at de kommer frem. Hun er godt klar over, at det er et ambitiøst projekt, de har gang i, og derfor er det også vigtigt for hende, at hun ikke lader sig slå ud, hvis rejserne viser sig at være for svære:»hvis det ikke går, så er det det, vi har fundet ud af, og så har jeg i det mindste afklaring omkring det. Hvis det går, kunne jeg da godt tænke mig at rejse flere steder hen,«siger Stinna. FØLD MED PÅ REJSEN PÅ DENNE BLOG: er jo ikke en diagnose, jeg kan lave om på, så nu har jeg besluttet, at jeg lige så godt kan leve livet så godt som muligt.«7

8 Når livets skjorte bli r for kort Hvad mon man er før man bli r til et stjerneskud et puslespil en tanketorsk en gulerod Man må for fa en ha været noget Jeg voksed og koksed Jeg fandt min plads i solen I skolen lærte jeg at skrive De med stort Vidste du at en stor del af Scleroseforeningens indtægter stammer fra arv, som gør det muligt at støtte forskningen med 12 millioner kroner årligt. Foreningen er i høj grad afhængig af alle, der via arv og testamente støtter sclerosesagen. Den røde tråd I fremtiden vil vi fortsat være til stede, der hvor mennesker med sclerose har mest brug for vores støtte. Du kan blive en del af den røde tråd ved at støtte gennem dit testamente. Og hvad mon der sker når man skal bort Når livets skjorte bli r for kort Hvor mon den er den røde tråd Man må for fa en da bli til noget Uddrag fra Den røde tråd Shubidua / 1978 Gaver til Scleroseforeningen er altid afgiftsfrie. Tag tråden op Kontakt en advokat eller din pensionsrådgiver og undersøg dine muligheder Tjek 8www.scleroseforeningen.dk/arv

9 SPIRIT Lev bedre med MS er et online program til dig, som har multipel sclerose (MS) Lær teknikker og øvelser til at håndtere negative tanker, reducere stress og opnå øget livskvalitet 1 Lev bedre med MS på Nordic DK Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange. 1 Kraft, P., Drozd, F. & Olsen, E. (2009). epsychology: Designing theory-based health, Promotion interventions. CAIS, 24,

10 Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Nr Forskning og behandling sygdomsaktivitet ved MS hvad er i orden? FAktA om ms skridt for skridt på vej mod en bedre livskvalitet Vil være med til at bestemme At sidde i sofaen er ikke noget for Tharben For dig som lever med sklerose CO-DK-0004 Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose. Anna-Carin vandt guld og sølv ved De Paralympiske Lege En patientforening, der gør en forskel side 6 side 18 multipelsklerose.dk AALBORG Mangler du en bil tilpasset dine behov? HERNING AARHUS RIBE ODENSE KØBENHAVN Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler på biler og meget mere på vores hjemmeside: handicare.dk/auto-danmark Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere på vores Facebook: facebook.com/ handicareautodanmark Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut. Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private! Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet! HERNING KØBENHAVN AALBORG RIBE AARHUS ODENSE Baggeskærvej 48 Park Allé 289 G Fabriksparken 3 Industrivej 22 Bredskiftevej 6 A Hvidkærvej 39 DK-7400 Herning DK-2605 Brøndby DK-9230 Svenstrup DK-6760 Ribe DK-8210 Aarhus V DK-5250 Odense SV

11 tema Illustration Søren Amstrup Sclerose som barn diagnose som voksen En ny undersøgelse viser, at 15 procent af vores medlemmer med sclerose er af den opfattelse, at deres sygdom brød ud allerede i barndommen eller ungdomsårene. Det tal er langt højere end de 3,2 procent, der er registreret i Scleroseregistret, men udenlandske statistikker taler om højere forekomst af sclerose blandt børn og unge. I dette tema kan du læse om undersøgelsen, du kan læse om, hvorfor det er svært af finde børnene og hvorfor det er vigtigt at finde dem. Du kan møde tre unge med sclerose og se Sclerose foreningens nye tilbud til børn og unge. 11

12 tema Sclerose som barn diagnose som voksen 15% Hvis mener, de fik sclerose som barn år: 24 % Yngre end 18 år: 15 % Ved ikke du tænker tilbage, hvor gammel mener du selv du var, da du oplevede de første symptomer på sclerose? år: 23 % Over 40 år: 37 % Kun et fåtal af børn og unge under 18 år diagnosticeres med sclerose i Danmark. Alligevel mener 15 procent af Scleroseforeningens medlemmer, at deres sygdom brød ud allerede i barndommen eller teenageårene. Det viser en ny Megafonundersøgelse Af Gitte Rudbeck, journalist Sløv, doven, dum og klodset. Sådan lyder nogle af de sårende prædikater, der gjorde 35-årige Aninne Højmoses skolegang til en prøvelse og fik hende til at føle sig håbløst forkert som barn. Selv om hun først fik stillet diagnosen sclerose mange år senere som voksen, er der i dag ikke tvivl i hendes sind: Den uforklarlige træthed, der fulgte hende som en trofast skygge fra de første klassetrin, de underlige hænder, der fik hende til at tabe ting og virke klodset, og det tilbagevendende hængende højre øje, som familielægen hver gang ordinerede øjendråber mod, skyldtes hendes sclerose.»når jeg tænker tilbage med det kendskab, jeg i dag har til sclerose så står det mig klart, at de symptomer, som jeg kæmper med i dag, er de samme symptomer, som jeg altid har kæmpet med. Der var bare ikke nogen, der forbandt dem med sclerose, da jeg var barn,«fortæller Aninne, der blev diagnosticeret for fire år siden. 15 procent mener, de fik sclerose som barn Aninne er ikke alene: 15 procent af Scleroseforeningens medlemmer med sclerose mener som hun, at deres sygdom brød ud, før de blev 18 år. Det viser en ny Megafonundersøgelse, som Scleroseforeningen har fået lavet blandt et repræsentativt udsnit af sine medlemmer med sclerose. Det er overraskende mange, når man sammenligner med Scleroseregistrets tal. Ifølge Scleroseregistret har kun ca. 3,2 procent blandt alle nulevende mennesker med sclerose angivet, at deres alder for symptomdebut var under 18 år, oplyser Bjarne Laursen, seniorforsker ved Statens Institut for Folkesundhed. Andelen er noget højere, men stadig betydeligt lavere end 15 procent, hvis man kun ser på yngre mennesker med sclerose, for eksempel mennesker med sclerose født efter Her angiver 7,5 procent at have haft sygdomdebut før det fyldte 18 år ifølge Bjarne Laursen. Erkendelse af sygdomsdebut kan være forsinket Mange patienters erkendelse af, hvornår deres sygdom er debuteret, kan være forsinket i forhold til diagnosticeringstidspunktet. Og det kan ifølge professor, dr.med. og ledende overlæge ved Dansk Multipel Sclerosecenter på Rigshospitalet Per Soelberg Sørensen være en del af forklaringen på den forskel, der er mellem Scleroseregistrets tal for, hvor mange der har haft symptomer på sygdommen før det fyldte 18 år, og resultatet fra den nye Megafonundersøgelse.»Når først der er anført et tidspunkt for sygdomsdebut, vil det som regel ikke blive ændret siden. Så skal det være, fordi patienten 12

13 Nej, det har jeg slet ikke kendskab til: 12 % Har du kendskab til, at sclerose også kan ramme børn og unge under 18 år? Ja, det har jeg lidt kendskab til: 52 % selv insisterer på det,«forklarer Per Soelberg Sørensen til MagaSinet. Da Aninne blev diagnosticeret i 2009, forbandt hun heller ikke barndommens mange symptomer med diagnosen. Selv om hun gentagne gange havde haft sovende hænder i barndommen, var det dengang, hun i midten af 20 erne blev henvist til en neurologisk afdeling på grund af sovende hænder, der blev anført som tidspunktet for første symptom i hendes journal. På samme måde var det først mange måneder efter diagnosen, at Aninne, i takt med at hun satte sig bedre ind i sygdommen, fandt ud af, at trætheden, der havde fyldt så meget i barndommen, højst sandsynligt var scleroserelateret. En anden del af forklaringen på de divergerende tal kan ifølge Per Soelberg Sørensen være, at de symptomer, patienten angiver, er for uspecifikke til at blive anført som symptomer på sygdommen af lægen, der skal være sikker på, at der er tale om et symptom på sclerose. Direktør for Sclerose foreningen er ikke overrasket At 15 procent af medlemmerne med sclerose mener, at deres sygdom Ja, det har jeg stort kendskab til: 35 % Megafonundersøgelse foretaget for Scleroseforeningen blandt et repræsentativt udsnit af foreningens medlemmer med sclerose. er debuteret, før de fyldte 18 år, overrasker ikke direktør for Scleroseforeningen Mette Bryde Lind:»Det er jo et tal, der ligger ganske godt i tråd med de tal, vi har fra udlandet, og som peger på, at op mod 10 procent af alle mennesker med sclerose får sygdommen, før de fylder 18 år,«fortæller Mette Bryde Lind og tilføjer:»hertil kommer, at jeg tit har oplevet folk, der, når de bliver spurgt om, hvornår de har fået diagnosen, fortæller, at symptomerne i virkeligheden startede længe før i manges tilfælde allerede i barndommen eller teenageårene. Mange fortæller, at deres symptomer blev slået hen og ikke taget alvorligt, og nogle fortæller endda, at de fik at vide, at det bare var noget, de bildte sig i. Derfor kan det heller ikke undre, at der er så mange, der fortæller, at det var en stor lettelse for dem, da de endelig fik diagnosen.vi har en kæmpe informationsopgave foran osnu har vi spurgt medlemmerne, og vores indtryk af, at sclerose blandt børn og unge i Danmark er langt mere udbredt end hidtidigt antaget, har vist sig at holde stik. Når vi så sammenholder vores undersøgelsesresultat, eller for den sags skyld bare Scleroseregistrets egne optegnelser over, hvor mange der angiver at have haft sygdomdebut, før de blev 18 år, med, hvor få børn og unge under 18 år der rent faktisk bliver udredt og kommer i behandling herhjemme, så står det klart, at der er et kæmpe gab mellem virkeligheden og den ideelle verden, hvor børn og unge med sclerose opdages og kommer i behandling tidligst muligt,«siger Mette Bryde Lind. Derfor er der ingen tvivl hos Scleroseforeningens direktør: Den næste opgave, Scleroseforeningen som forening har foran sig og bør påtage sig at hjælpe med at løfte, er en omfattende informationsopgave, der går ud på at udbrede neurologernes specialistviden om børn og sclerose til læger og andre sundhedsprofessionelle, der er i berøring med børn og helt unge.»når så mange børn og unge ikke bliver fanget i tide, så må det for mig at se skyldes, at der blandt de praktiserende læger især ikke er den fornødne viden om, at en alvorlig sygdom som sclerose også kan ramme børn og unge, og at det derfor er vigtigt at tage neurologiske symptomer hos børn og unge med største alvor og ikke tøve med at vise dem videre, så de kan blive tilset af en specialist,«siger Mette Bryde Lind. Konference skal udbrede kendskab Til efteråret afholder Scleroseforeningen derfor en konference, der skal sætte fokus på, at børn og unge også rammes af sclerose. Konferencen henvender sig til læger og andre sundhedsprofessionelle, der har børn som fagområde, og vil som hovedtaler have Dr. Brenda Banwell, der er verdensførende specialist inden for børn og sclerose. Konferencen bliver afholdt den 2. oktober 2013 i forbindelse med den store årlige sclerosekongres ECTRIMS, der i år vil blive afholdt i København. 13

14 tema Sclerose som barn diagnose som voksen Små børn med sclerose er meget svære at finde Selvom selv små børn kan få sclerose, har vi næsten ingen i Danmark. Neurologerne er enige om, at der må være danske børn med sclerose, der overses. Simpelthen fordi de er meget svære at få øje på Af Louise Wendt Jensen Andelen af børn under 16, der har sclerose, anses for at udgøre mellem 2,7 og fem procent af alle scleroseramte ifølge en oversigtsartikel om børne-ms, der blev bragt i tidsskriftet 14»Annals of Indian Academy of Neurology«i slutningen af Der er dog aldrig lavet noget egentligt forekomststudie i noget land, så man har ikke noget præcist tal. Men en af de globalt førende forskere indenfor børne-sclerose, den canadiske børneneurolog Brenda Banwell, er de senere år begyndt at snakke om, at det nærmere er helt op til ti procent af alle MS-tilfælde, der faktisk debuterer inden 18-årsalderen. Så mange finder vi dog langtfra i Danmark. En ny opgørelse fra

15 Foto Søren Østerlund»Vi har udredt nogle børn under ti år, hvor vi har haft en mistanke om sygdommen, og vi har også nogle, vi stadig følger og scanner regelmæssigt, men vi har ikke en bekræftet diagnose hos nogen af dem.«neuropædiater Peter Born, Rigshospitalets børneneurologiske ambulatorium Scleroseregistret, Sclerosebehandlingsregistret og Landspatientregistret foretaget af overlæge Nils Koch- Henriksen viser, at der p.t. er 22 børn under 18 år, der er diagnosticeret med sclerose i Danmark. I årene blev der i gennemsnit diagnosticeret 10,4 børn om året. I årene var der i snit 9,4 nye børn med sclerose om året. Neuropædiater Peter Born fra Rigshospitalets børneneurologiske ambulatorium mener derfor, der må være børn, der overses. Og det er særligt de helt små børn, altså dem under ti år, som ikke opdages.»sclerose er en ekstrem sjælden tilstand hos små børn. De første symptomer hos børn er som regel kranienerve-abnormiteter, det vil sige dobbeltsyn, synsnervebetændelse eller lammelse. Og hvis et barn kommer med en ansigtslammelse, så vil man ikke mistænke sclerose som det første, fordi der er mange andre sygdomme, der er hyppigere, som også giver den slags symptomer. For eksempel herpes eller borrelia. Symptomerne kan derfor blive tolket som infektioner eller som andre uspecifikke uklare ting, og så vil børnene som regel ikke engang nå ind til os. Derfor kan jeg godt være bekymret for, at vi mister nogle børn med sclerose, fordi vi aldrig ser dem,«siger Peter Born. Let at overse symptomer At det er svært at finde de helt små børn, understøttes i oversigtsartiklen om børne-ms. Her står der, at deres symptomer adskiller sig meget fra voksnes. Og at der gennemsnitligt går længere mellem deres attakker, hvis de er under 12 år, i de første to år af deres sygdom. Derfor er det lettere at slå et scleroseattak hen som en enkeltstående uforklarlig hændelse eller rubricere det som sygdommen ADEM (akut demyeliniserende encephalommyelitis), hvor myelinskederne omkring nervecellerne nedbrydes. ADEM ses i langt de fleste tilfælde hos børn, minder om sclerose og kan give svære symptomer. Til gengæld kommer børnene sig oftest godt, og der er typisk kun et enkelt sygdomsudbrud. Symptomerne hos de helt små børn er også lettere at overse, fordi det er svært for så små børn at specificere og forklare deres symptomer, og er de ikke begyndt at læse endnu, er et symptom som for eksempel synsvanskeligheder svært at opdage. Alligevel vurderes det, at frekvensen af børn under ti år med sclerose er mellem 0,2 og 0,7 procent. Det svarer til, at der burde være 1,4 og 4,9 børn under ti år, der fik diagnosticeret sclerose i Danmark om året, fordi vi har cirka 700 nye sygdomstilfælde om året. Aldrig set en patient under ti år Peter Born har dog faktisk aldrig været med til at stille en sclerosediagnose på et barn under ti år, selvom Rigshospitalet er et af de tre steder i Danmark, der sammen med Odense og Aarhus har specialfunktion på området.»vi har udredt nogle børn under ti år, hvor vi har haft en mistanke om sygdommen, og vi har også nogle, vi stadig følger og scanner regelmæssigt, men vi har ikke en bekræftet diagnose hos nogen af dem. Derfor må der ganske enkelt være nogle, vi aldrig ser, for hvis de kommer herind, vil vi kunne stille en diagnose før eller siden,«siger Peter Born. Også på Odense Universitetshospital mener ledende neurologisk overlæge Mads Ravnborg, at neurologiske symptomer, som forsvinder spontant i løbet af få uger, let kan blive negligeret. Også selv om barnet kommer til undersøgelse hos den praktiserende læge eller en børnelæge.»jeg tror stadig, der er relativt mange, der ikke tænker tanken, at så små børn kan have sclerose, og så kommer de ikke videre. Derfor er der et behov for løbende information om det her,«siger Mads Ravnborg. For det er bekymrende, at de små børn ikke opdages.»vi har jo en behandling mod sclerose, og så er en diagnose ikke ligegyldig. Vi har grund til at tro, at tidlig behandling giver børnene en bedre chance for at leve et normalt liv, end hvis behandlingen udskydes,«siger Mads Ravnborg. Teenagere er lettere at diagnosticere Selvom Peter Born ikke er i tvivl om, at der går børn rundt med MS, som ikke er diagnosticerede særligt altså dem under ti år så mener han dog også, at det er højt sat, at det skulle være ti eller endda fem procent af alle nye sclerosetilfælde, der er børn eller teenagere.»i så fald skulle vi se mellem 35 og 70 om året, og det gør vi langtfra. Her på Rigshospitalet finder vi mellem to og fem nye tilfælde. Og fem er højt sat.«15

16 Og i modsætning til de mindre børn har Peter Born svært ved at tro, at mange teenagere går uopdagede hen.»så snart børnene bliver over 12 år, ligner deres symptomer i langt højere grad voksnes. De bliver bedre til at beskrive dem, og de fleste får også attakker mere regelmæssigt. Så hvis der er flere episoder af uforklarede symptomer, vil både praktiserende læger og børnelæger henvise dem til videre udredning. Og hvis de så reelt har sclerose, vil det blive opdaget,«siger Peter Born. Han vil dog ikke afvise, at der er nogen, der smutter ubemærkede hen.»hvis deres første symptom for eksempel forveksles med ADEM, og de så på et senere tidspunkt får et andet symptom som træthed eller følelsesløshed i hånden, er der selvfølgelig en risiko for, at man ikke nødvendigvis kobler de to ting. Hos os har vi den politik, at vi altid scanner ADEM-patienter igen efter seks eller 12 måneder. Men ADEM-patienter skal ikke henvises til os på samme måde som dem, der mistænkes for at have sclerose, så der kan godt være nogle, der bliver behandlet korrekt for ADEM på andre sygehuse, men som ikke nødvendigvis følges op.«svær gråzone I Scleroseforeningens nye Megafonundersøgelse mener 15 procent af 164 adspurgte sclerosepatienter da også, at de faktisk var yngre end 18 år, da de oplevede de første symptomer på deres sclerose. Og 38 procent mener, at de allerede som barn eller ung under 18 år undrede sig over fornemmelser eller reaktioner fra kroppen, som virkede fremmede og mærkedes anderledes end normalt. Flest over uforklarlig træthed, men også snubleproblemer og synsproblemer nævnes hyppigt. Mads Ravnborg fortæller, at mange raske mennesker oplever lette symptomer i ny og næ, uden at det har nogen betydning, og den slags symptomer er svære at adskille fra et første MS-attak. Det er derfor forståeligt, at mindre attakker overses, og der kan så gå både fem og ti år, før»så snart børnene bliver over tolv år ligner deres symptomer i langt højere grad voksnes. De bliver bedre til at beskrive dem, og de fleste får også attakker mere regelmæssigt.«neuropædiater Peter Born barnet får et nyt attak, som giver anledning til, at MS-diagnosen stilles.»vi ved så ikke reelt, om den periode er med til at gøre situationen værre. Man kunne godt forestille sig, at behandling tidligere ville gøre det videre forløb bedre. På den anden side bliver det også overkill, hvis alle skal sendes til neurolog, hvis de oplever en snurren i deres hånd. Det er nok en gråzone, vi aldrig kommer helt ud af, men vi kan forsøge at sikre, at børnelægerne ved, at de skal henvise til et af vores tre specialiserede steder, når de ser noget uforklarligt,«siger Mads Ravnborg. Forskningsprojekt skal kortlægge»tabte«børn På Rigshospitalets børneneurologiske ambulatorium vil man nu søge om penge til at lave et forskningsprojekt, hvor man går ind og kigger på, om børn og unge, der har fået stillet neurologiske diagnoser som for eksempel ADEM eller kranienerveproblemer, senere i livet har udviklet sclerose.»det har vi en enestående mulighed for at undersøge i Danmark, fordi vi kan sammenligne data fra Landspatientregistret og Scleroseregistret. Og det kunne være rigtigt spændende, for på den måde vil vi måske få en større forståelse for, hvem det er, vi ikke finder. Og så vil vi også kunne ændre måden, vi udreder de her børn på,«siger Peter Born, der henviser til, at canadiske Brenda Banwell mener, at helt op til 40 procent af dem, der får konstateret ADEM, faktisk har sclerose.»det har vi svært ved at tro, men med sådan en undersøgelse vil vi have gode muligheder for at se, om det er rigtigt, og om børn med ADEM skal følges meget tættere,«siger Peter Born. 16

17 MIN MS APP nu med ny dagbogsfunktion Teva har udviklet Min MS App til smartphones. Min MS kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om Min MS samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL:

18 HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE På finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere. Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag. Klik ind på og og få mere at vide Sclrosebehandling annonce 186x128.indd :13:23 VIND KR. Er du el-kørestolsbruger og bor i Danmark, kan du deltage i lodtrækningen om 3 x kr. - se hvordan på Vigtig information til vore ROLTEC brugere: ROLTEC el-kørestole A/S har besluttet selv at varetage salg og service af vores kendte kørestolsprogram på Sjælland og øerne med virkning fra d. 1. marts i år. Alle henvendelser angående salg, service og reparationer bedes derfor fremover rettet direkte til ROLTEC el-kørestole A/S på tlf: Vi vil gøre vores yderste for at betjene dig og din tilknyttede visitator/terapeut på bedste måde. 18

19 Stopper vi nogensinde med at arbejde for et bedre liv? I mere end tre årtier har Biogen Idec været førende i kampen mod multipel sklerose. Vi står bag nogle af de største fremskridt inden for bioteknologiske behandlinger, der gør en positiv forskel for personer med MS. Hos Biogen Idec arbejder vi hele tiden på at omsætte vores videnskabelige opdagelser til nye behandlinger til dig med multipel sklerose. Vi er fast besluttet på at medvirke til at vinde kampen mod MS CO-DK-005 Determined to succeed in MS 19

20 tema Sclerose som barn diagnose som voksen Der gik fire år mellem symptomer og diagnose Phileas Krustrup var kun 15 år, da han fik konstateret sclerose. Inden da havde han haft symptomer i næsten fire år Af Camilla Mulvad Svensson Sclerose er oftest noget, der rammer, når man er begyndt på sit voksne liv, og har ting som uddannelse og måske også ægteskab og familie på plads. Det sker dog også, at sclerose rammer børn og helt unge. Men selvom man har fået en kronisk sygdom, inden man egentlig har fundet ud af, hvem man selv er, behøver det ikke at betyde, at man skal give afkald på alle de oplevelser, som andre børn og unge har. Det kan 16-årige Phileas Krustrup nikke genkendende til. Da han var 12 år, vågnede han en morgen og kunne ikke se ud af det venstre øje. Det var begyndelsen til at få diagnosen sclerose. Synsnervebetændelser var starten Da Phileas vågnede den morgen i 2009, var der ikke kun problemer med, at han ikke kunne se. Det gjorde også ondt i hans øje. Han kom både til sin egen læge og en 20 øjenlæge, men symptomerne gik efterhånden væk af sig selv.»men selvom de tydelige symptomer var væk, var det bare ikke ligesom før. Når jeg blev syg, var det, som om jeg blev virkelig træt, og det ramte på en måde hårdere, end det havde gjort før,«fortæller Phileas. Lige inden sommerferien i 2011 fik Phileas endnu en synsnervebetændelse på venstre øje. Hans mor besluttede sig for at ringe til Skejby Sygehus, hvor de vurderede, at det ikke var en hastesag. Derfor fik Phileas først en tid to måneder senere. Men i den periode begyndte han at få symptomer, som indikerede, at han også havde en synsnervebetændelse på højre øje. Det gjorde, at hans aftale blev rykket frem, så han hurtigere ville kunne komme til en undersøgelse. Den alvorlige virkelighed Men øjenlægen og neurologerne havde svært ved at se, at der overhovedet var en synsnervebetændelse. De vidste ikke, hvad de skulle gøre, og derfor endte Phileas på en skrap binyrebarkhormonkur. Han kom igennem scanninger og rygmarvsprøver, der viste, at han ikke havde haft nogen deciderede føleforstyrrelser eller attaker. Til sidst fik han diagnosen sclerose baseret på sine rygmarvsprøver.»jeg tænkte ikke så meget over, hvad det mon var, jeg fejlede, mens symptomerne stod på. Og da jeg fik diagnosen, tog jeg det ikke så tungt, og jeg tænkte faktisk ikke rigtig over, at jeg lige pludselig havde en kronisk sygdom. Men så begyndte jeg på medicinen, og der gik alvoren virkelig op for mig,«siger Phileas. Selvom Phileas tit er meget træt og går en del tidligere i seng end sine jævnaldrende kammerater, har han ikke lyst til at undvære de oplevelser, man har, når man er ung.»jeg tager stadig til nogle fester, og om sommeren bruger jeg en del tid på at skate og lave videoer om det. Jeg tænker ikke så meget over sygdommen i min hverdag, det kommer mest op, når jeg skal tage