SmerteLiv. > No DeVIce - Fotolia.com

Transkript

1 SmerteLiv > No DeVIce - Fotolia.com

2 Udgivet af: Foreningen Af Kroniske Smertepatienter Tlf: Hjemmeside: Redaktion: Per og Elin Kristiansen Birthe Omdahl Tove Nielsen Design: Anders Kristiansen Indlæg til bladet sendes til: mail: Eller pr. post til: FAKS co/per og Elin Kristiansen Toftevej Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer 4 gange årligt. Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29. november 2014 Næste blad udkommer: December 2014 Noter fra Redaktionen: Bladet udkommer i december 2014 og februar, maj, august og november Deadlines for indlæg vil være: 29. november januar 2015 Indlæg der modtages efter deadline kommer først med i efterfølgende blad. Indlæg bedes indsendt i wordformat, med evt. billeder vedhæftet separat. Indlæg bedes begrænset til 2 A4-sider, tekst størrelse 12, med mindre andet er aftalt med redaktionen. Indlæg modtages gerne løbende! Kontingenter (årligt): Fuldgyldigt medlem: Støttemedlem: 200kr 90kr Juridisk Brevkasse FAKS har startet en Juridisk Brevkasse, der bliver et fast punkt i bladet fremover. Børn og Smerter Hvordan gør man når børn har smerter? Sanne Lydø kaster lidt lys på det. Indhold Leder s. 3 v/ Formand Pia Frederiksen Stærke eller svage patienter? s. 6 Hvad kan man gøre? Sundhedsvæsen og Kronikere s.13 Et møde med sundhedsminister Nick Hækkerup. Smertekonference s. 15 FAKS var på besøg. Smertedigt s. 17 af Johnny Sort Jensen Vejen ud af Kroniske Smerter s. 20 Hvordan hjernen påvirker smerter. En sølle øvelse til et nyt liv s. 25 En fortsættelse af Marlon Cramers historie fra sidste blad. Sannes Smagsoplevelse s. 29 En lille lækker opskrift. Min indgang til FAKS s. 31 En historie fra Helle Jensen. Juridisk Brevkasse s. 33 Spørgsmål og svar. Når Medicin ikke er nok s. 39 Om vigtigheden af den tværfaglige indsats. Smertevurdering af børn s. 48 Børn og unge og smerter. Lokal Nyt s. 53 Nyt fra Lokalafdelingerne Kontaktoplysninger s. 55 Side 1 Side 2

3 Leder september 2014 Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) for udredning og behandling af generaliserede smerter i bevægeapparatet. Stor var glæden da vi i FAKS, før sommerferien, blev inviteret med i referencegruppen til ovennævnte NKR. Det har gennem årerne været et stort ønske at, der netop blev sat fokus på denne patientgruppe. Vi har deltaget i et par arbejdsmøder, og skrevet lange uddybende kommentarer. Den 4. september kom det endelige forslag så til høring. Der er rigtig mange gode takter i høringsudkastet. Blandt andet understreger arbejdsgruppen, at der er enighed om, at generaliserede smerter i bevægeapparatet er en reel sygdom. Det er ganske afgørende for, at vores patientgruppe fremover bliver taget alvorligt. De nationale kliniske retningslinjer, er baseret på 10 fokuserede spørgsmål som er udvalgt af arbejdsgruppen. Når vi ser på hvert enkelt spørgsmål, er der ingen tvivl om at arbejdsgruppen har fat i rigtige og vigtige emner. Vores bekymring går på om den enkelte læge kan sammensætte de enkelte punkter til den individualiserede behandling som den enkelte patient har brug for. Mange af interventionerne kræver inddragelse af andre faggrupper, som i dag ikke er uddannet til opgaven, og hvor kapaciteten langt fra slår til. Økonomi er et andet spørgsmål. Eksempelvis psykologhjælp, kræver i dag bestemte henvisningskriterier, som smerter ikke er en del af. Psykologhjælp er dyr, og de fleste af de psykologer, der ved noget om smerter arbejder på de tværfaglige klinikker. En økonomisk udfordring som for mange smertepatienter vil være en stor udfordring. Opioid behandling er endnu et punkt, hvor vi ikke er enige. Mange af vores medlemmer er i behandling med Opioider. En behandling som har været sidste udvej, men dog en behandling der giver øget livskvalitet. NKR opfordrer til ikke at udskrive recept på Opioider, og hvis lægen finder det nødvendigt, bør det kun være et bestemt præparat, og kun i kort periode. Henvisning til de tværfaglige smertecentre har kun lav evidens, men er netop der vores medlemmer ofte finder den mest tilfredsstillende behandling. Du kan se høringsudkast samt FAKS s høringssvar på hjemmesiden Vi er glade for den dialog, vi har med både modstandere og fortalere for diagnosen. Funktionelle lidelser: FAKS bliver ofte spurgt hvad vores holdning til funktionelle lidelser er. Vi er som patientforening udmærket bekendt med den lange række af problemstillinger, der hører til diagnosen. Vi er glade for den dialog, vi har med både modstandere og fortalere for diagnosen. Vi forsøger med de ressourcer, vi har til rådighed at behandle og forholde os til al lødig information vi modtager om emnet. Vi bestræber os på, at forholde os nuanceret til debatten, og vi føler indtil videre, at denne strategi får vores budskaber længst og hjælper vores medlemmer bedst. Vi er således netop blevet inviteret til et møde med Det Etisk Råd, hvor vi skal diskutere de funktionelle lidelser. Det overordnede formål for Det Etiske Råd, med dette arbejde er, at bidrage til at nuancere samfundsdebatten om diagnoser og deres betydning. Deres udgangspunkt er at en diagnose kan være det bedste og det værste for det enkelte individ. Det værste fordi en diagnose kan virke fremmedgørende Side 3 Side 4

4 og stigmatiserende. Det bedste fordi en diagnose kan give adgang til den rette behandling, og kan forbindes med afklaring og anerkendelse. Vi håber på at kunne påvirke politikerne ad denne vej og skabe bedre forhold for mennesker med kroniske smerter. Er du medlem af FAKS, og har du mødt udfordringer i forbindelse med Diagnosen funktionel lidelse, så hører vi meget gerne fra dig på: faks@faks.dk. Pjecer: I en lang periode har vi haft udsolgt af vores selvhjælpsguide. I skrivende stund har vi lagt sidste hånd på rettelserne, så den skulle meget snart gerne være på lager igen. Information er vigtig, derfor har vi nu også udvidet med en juridisk brevkasse. En ny Pjece er ved at se dagens lys. Pjecen henvender sig til dig, der oplever forstoppelse ved brug af Opioider. Sidst men ikke mindst er vi gået i gang med det indledende arbejde med en pjece, der henvender sig til de pårørende til os smertepatienter. Information er vigtig, derfor har vi nu også udvidet med en juridisk brevkasse. Jeg vil gerne sige tusinde tak til Sirius Advokaterne, der hjælper med at besvare udvalgte henvendelser. Se andet sted i bladet om den nye brevkasse. Sidder du i øvrigt med emner du gerne vil have DIN patientforening til at tage op, eller gå ind i, så send en mail til os. De bedste efterårshilsner, Pia Frederiksen Formand for FAKS belahoche - Fotolia.com Stærke eller Svage patienter I den sundhedspolitiske verden tales der ofte om stærke/svage patienter. Hvad vil det egentlige sige, og er det altid en fordel at være den stærke patient. Hvorfor ender nogen mennesker overhovedet i kategorien svage patienter, og kan vi gøre noget for at undgå, at de/vi havner der. Den stærke patient: Betegnelsen knyttes ofte til personer med en god uddannelse, og derfor også en fornuftig økonomi. Patienten er ofte også i stand til at tage vare på sig selv. De stærke patienter er bedre til at finde information om deres sygdom, og forholde sig til den. Patienten kender til sine rettigheder og pligter, og hvis ikke ved vedkommende, hvor oplysningerne skal findes. Den stærke patient sætter sig ofte grundigt ind i den aktuelle lidelse samt behandlingen heraf. En patient kan også umiddelbart synes stærk, hvis der findes gode pårørende og netværk at trække på, og som deltager aktivt i forløbet. Mange behandlere kan godt lide at arbejde med den stærke patient, mens andre til tider føler sig stærkt intimideret/provokeret. Praktiserende læger skal være generalister, og er derfor ikke specialister En patient kan også umiddelbart synes stærk hvis der findes gode pårørende og netværk at trække på, og som deltager aktivt i forløbet. Side 5 Side 6

5 i de enkelte sygdomme. Patienter, der har sat sig grundigt ind i deres egen sygdom, kan derfor hurtigt komme til at vide mere end lægen. Er det godt eller dårligt med den lette tilgang til informationer på nettet? Det er selvfølgelig godt at patienter i højere grad opsøger viden og tager ansvar, men samtidig stiller det lægen i en ny rolle, som ikke alle nødvendigvis formår at agere hensigtsmæssigt i. Det kan til tider udfordre den traditionelle rolle med lægen som autoritet, og det kan give kommunikationsproblemer. Den svage patient: Bliver i systemet betegnet som en patient med kort eller ingen uddannelse. Muligvis på en eller anden form for overførselsindkomst. Det kan også være en patient fra en minoritetsgruppe så som flygtninge eller indvandrere. Der er ofte ikke nogen pårørende, der tager del i patientens forløb. Ofte opleves der en kulturel, normmæssig og sproglig afgrund mellem lægens baggrund og disse minoritetsgrupper. Der opleves også ofte en forskel på mænd Den svage patient: Bliver i systemet betegnet som en patient med kort eller ingen uddannelse. og kvinder. Mænd er ikke så tilbøjelige til at søge læge i tide, og de kan forekomme stærke udadtil, selvom deres verden er ved at falde sammen. Det er farligt at inddele patienter i disse grupper Selvfølgelig opleves det også at en patient flytter gruppe Vi oplever stærke patienter der efter års sygdom, er faldet ud af arbejdsmarkedet, eller måske er blevet ramt af en depression. Lægen der genkender patienten som den stærke patient er derfor nogle gange ikke opmærksom på de nye signaler, og kan tage for givet at patienten kan klare sig uden særlig eller ekstraordinær hjælp og støtte. Den anden vej er selvfølgelig også en mulighed. En svag patient der har levet med sin sygdom så længe, at vedkommende er blevet dus med sygdommen, og derfor virker langt mere stærk. Endelig synes jeg ikke at vi kan komme uden om hele den psykologiske faktor. Der er stor forskel på, hvordan vi som individ klarer forskellige livskriser. Det er ikke mit indtryk at styrken til at håndtere kriser nødvendigvis behøver at have en sammenhæng med hverken uddannelse, økonomi eller samlivsstatus. Regeringens nye sundhedsudspil Jo før jo bedre sætter netop fokus på den svage patient. Dem med kort uddannelse lever kortere og får oftere flere kroniske lidelser. Derfor vil man tilbyde et årligt sundhedstjek til netop denne patientgruppe. Umiddelbart Tanken om at lave tiltag på større arbejdspladser og dermed fange nogle udsatte grupper tiltaler mig meget. synes tanken sympatisk, og indsatsen vil formentlig også være med til at udjævne den store ulighed vi oplever i behandlingen i det danske sundhedsvæsen. Alligevel er der nogle alarmklokker der ringer hos mig. Jeg er generelt meget ked af kasser. De kasser man fra systemets side gentagne gange forsøger at putte os patienter ned i. Jeg er bange for at man mister den individuelle tilgang. Ved en klassificering af mennesker er der stor risiko for at fokus fjernes fra den enkeltes behov. Tanken om at lave tiltag på større arbejdspladser og dermed fange nogle udsatte grupper tiltaler mig meget. Vi ved at sammenhold gør stærk. Hvis man gruppevis får undervisning og motivation til at passe bedre på sig selv og ændre livsstil, så tror jeg at der vil kunne opnås gode resultater. Hvad med den stærke/svage pårørende? Der bliver i dag også sat utrolig store krav til den pårørende. Rigtig mange opgaver lægges over på den pårørende. Side 7 Side 8

6 Patienten der er syg, bliver behandlet at sundhedsvæsenet, der bliver taget hånd om den syge, og ved alvorlig sygdom tilbydes ofte psykolog eller krisehjælp. Jeg har flere gange oplevet pårørende, der er brudt fuldstændig sammen, fordi jeg har spurgt hvordan de har det. Det er vigtigt at huske at den pårørende også kan være i krise og være udmattet. Vi skal værne om vores roller. En ægtefælle skal ikke pludselig finde sig selv i rollen som sygeplejerske. Ægtefællen skal være den der støtter, og den der er med til at lytte og samle trådene, sammen med den syge. Der skal være plads til at bevare det ægteskabelige sammenhold. Samfundets krav At spørge ind til hvordan et menneske har det, og så rent faktisk lytte efter, hvad der bliver svaret og hvad der ligger imellem linjerne. JackF - Fotolia.com Selvfølgelig skal vi som patient og pårørende et lang stykke hen ad vejen selv tage ansvar. Men jeg synes også at der ligger et ansvar i sundhedsvæsenet. Jeg har tidligere talt meget om den individuelle behandling. Endnu engang er jeg nødt til at fremhæve det begreb. Der er så mange faktorer, der spiller ind. Vi kan ikke putte mennesker i kasser og forvente at alle i samme kasse kan behandles ens. Vi kan sagtens stå med en stærk patient, der slet ikke kan honorer samfundets krav og forventninger. Vi er alle svage i visse sammenhænge. Tid Jeg tror, det er vigtigt, at vi tager os tid til at lytte til hinanden og stille spørgsmål. goodluz - Fotolia.com At spørge ind til hvordan et menneske har det, og så rent faktisk lytte efter, hvad der bliver svaret, og hvad der ligger imellem linjerne. Men i et meget fortravlet sundhedsvæsen er det en kæmpe udfordring. Sygeplejersker bukker under på stribe, grundet stress. En sygeplejerske fra Aalborg universitetshospital skriver efter endt vagt på Facebook: Undskyld til sygeplejersken, som jeg pressede til at blive, selv om hun var helt opbrugt. Undskyld til sygeplejersken, jeg fik til at græde ved at kritisere, hvordan hun håndterede sygemeldingen. Undskyld til lægen, som var presset i forvejen, og undskyld til patienterne og de pårørende, som jeg føler, jeg har forsømt. (Kilde: Metro- Xpress fredag den 8. august 2014). Måske vi alligevel har strammet skruen for hårdt Fremtiden vil stille større krav til patienter og pårørende. Der er ingen tvivl om, at der vil blive langt flere ældre og kroniske syge over de kommende år. Det vil stille massive krav til planlægning og omstrukturering, og der vil blive stillet mange flere krav til den enkelte patient svag som stærk. Men jeg tror også, vi patienter er nødt til at stille større krav til sundhedsvæsenet. Vi skal ved behandlingens begyndelse få afstemt forventninger. Sætte ord på hvad vi har behov for hjælp til, og hvad vi selv kan klare, eventuelt ved hjælp af vores pårørende. Og ja det er den stærke patient der formentlig vil kunne overskue den nye situation. Kan vi stille krav om at systemet hjælper den svage patient med forventningsafstemningen? Ifølge regeringens nye sund- Side 9 Side 10

7 hedsudspil skal der netop sættes fokus på patientens egen rolle, medinddragelsen. Der er afsat midler til undervisning af sundhedspersonalet, til netop at håndtere denne nye opgave. Der skal udvikles værktøjer og teknikker til sundhedspersonalet og patienterne, som understøtter at beslutningerne bliver taget i fællesskab ud fra patientens ønsker og behov. Desuden skal sundhedspersonalet uddannes i at anvende nye redskaber til at kommunikere bedre med patienter og pårørende. Regeringen foreslår, at der nedsættes en taskforce, som skal understøtte en kulturændring, så patienter og pårørende bliver inddraget mere i behandlingen. Regeringen foreslår endvidere, at den enkelte patient får lettere og hurtigere adgang til oplysninger i sine egne sygehusjournaler, og bedre adgang til flere oplysninger om sin egen sygdom i de praktiserende lægers journaler og i omsorgsjournalerne hos kommunen, så patienten kan bruge det mere aktivt. Jeg håber at denne kulturændring der lægges op til, kan være med til at skabe et mindre rigidt system. Med den større åbenhed, og med fokus på kommunikation, åbnes der forhåbentlig op for mulighederne for at skræddersy behandlingen, og inddrage de nære ressourcer. Må der gøres forskel på patienter? Jeg mener, vi er nødt til at prioritere. Jeg synes godt at sundhedspersonale må sondre imellem, hvem der har mere eller mindre behov for hjælp, men jeg synes også, vi skal være ærlige om det. Åbenhed om at vi bruger mere til på dem der har behovet, eller vi giver mere hjælp til dem der ikke selv har muligheden for at skaffe Med den større åbenhed, og med fokus på kommunikation, åbnes der forhåbentlig op for mulighederne for at skræddersy behandlingen, og inddrage de nære ressourcer. Lars Bye Møller hjælpen, det være sig både socialt og økonomisk, må være en nødvendighed. Sådanne prioriteringer kræver selvfølgelig en social ansvarsfølelse. Velfærdsstaten er under konstant angreb fra højrefløjen. Det er en stor udfordring at få de ressourcestærke, raske, til at forstå, hvorfor de skal betale en så stor andel i skat, til noget de ikke selv bruger. Når endelig de skal bruge sundhedssystemet, er servicen i bund og ventetiderne lange, hvorfor private tiltag benyttes for egen regning. Måske regeringens sidste punkt i det nye sundhedsudspil kan være med til at sikre en bedre kvalitet i det offentlige sundhedsvæsen, så alle kan blive langt mere tilfredse med den tilbudte behandling og serviceniveauet. Regeringen prioriterer 1,1 mia. kr. til et ambitiøst nationalt kvalitetsprogram, der skal løfte kvaliteten for patienterne og sikre ordentlig hygiejne på sygehusene. Sundhedsvæsenet skal måles på kvaliteten i behandlingen, og hvilken effekt patienterne har af den. Det skal være til gavn for både patienter og sundhedspersonale. Patienterne skal have information om, hvilke sygehuse der har den bedste kvalitet. Medarbejderne skal motiveres af målingerne til løbende kvalitetsudvikling og spredning af bedste praksis. Unødvendige dokumentationskrav og procesmål skal undgås. Med kvalitetsprogrammet skal der ske en kulturændring, hvor der skal mere fokus på kvalitet og effekt. Ovennævnte er alene egne tanker som er opstået som følge af min store kontakt til syge mennesker. Jeg håber artiklen kan være med til at Side 11 Side 12

8 skabe debat. Del din oplevelse Har du en oplevelse i forbindelse med at være en stærk/ svag patient, så vil vi meget gerne høre din historie. Send et par ord til faks@faks.dk. Er du interesseret i at læse hele regeringens nye sundhedsudspil, så kan du finde Sundhedsministeriets pressemeddelelse og Jo før jo bedre i pdf på sum.dk/aktuelt/nyheder/ Ministeren/2014/August/ Regeringen-vil-investere- 5-milliarder-kroner-i-bedresundhed.aspx Pia Frederiksen Formand for FAKS Lars Bye Møller Minister for sundhed og forebyggelse Nick Hækkerup Sundhedsvæsen og kronikere Den juni deltog FAKS i LIF s ekspertdage med temaet Sundhedsvæsen og kronikere anno Et par utrolig spændende dage med mange gode oplæg. Et enkelt af oplæggende har jeg dog lyst til at referere lidt fra, og det var oplægget fra Nick Hækkerup. Jeg er et par gange blevet spurgt om, hvad jeg mente om den nye Sundhedsminister, og jeg har ikke rigtig kunnet svare, da jeg stort set ikke havde hørt nogen af hans udmeldinger. Nu må jeg sige, at jeg har et meget positivt indtryk. Nick Hækkerup talte flere gange om at se sundhed, som en investering i stedet for en udgift. Set i forhold til FAKS s håb og ønsker er det utrolig positivt. Vi håber jo netop at man vil Investere i den tidlige og individuelle indsats. Det vil give en lang bedre livskvalitet for den enkelte, og formentlig også på sigt nogle store samfundsmæssige besparelser. Også denne sundhedsminister har øje for uligheden. Nick Hækkerup er ikke bange for at prioritere Jeg bruger gerne flere penge på den ufaglærte end på akademikeren udtaler han, det er et spørgsmål om at have mod til at investere i sundhed Under ekspertdagene var der stor fokus på forebyggelse. Vi har rigtig mange kronikere i Danmark, men det er intet at regne for hvordan det ser ud i Derfor ER forebyggelse et nøgleord, også for ministeren. Nick Hækkerup mener, at det er vigtigt at tage udgangspunkt i den enkeltes behov. Forebyggelse skal ske uden pisk og tvang, der skal skabes bedre muligheder for at leve sundt, så det bliver et naturligt valg. Og så skal vi huske at rose for det lille skridt. Endvidere har Nick Hækkerup stor fokus på samarbejde. Det være sig i forebyggelsesøjemed, hvor han opfordrer alle både i sundhedssystemet, det kommunale system og i civilsamfundet til at arbejde sammen for at opnå resultater, og i forbindelse med behandling hvor der i langt højere grad bør sættes fokus på samarbejdet mellem kommune, sundhedsvæsen og den praktiserende læge. Vi skal tænke kreativt, og ikke være bange for at målrette indsatser så det passer til forskellige grupper i samfundet. Selvfølgelig var det et forholdsvis kort oplæg, men jeg synes alligevel, at det er positive og gode signaler sundhedsministeren sender. Det giver mig et håb om et frugtbart fremtidigt samarbejde. Pia Frederiksen Formand for FAKS Side 13 Side 14

9 FAKS til smertekonference ved Health and Rehab messen i Bella Center En hilsen fra smertekonferencen ved Health and Rehab Messen i Bella Center. Konferencen var arrangeret af COBI REHAB og henvendte sig primært til fagpersoner, der dagligt er i kontakt med mennesker med smerteproblematikker. Der var et bredt udvalg af oplægsholdere til konferencen lige fra smerteforskeren til præsten. Tilsammen udfordrede de synet på smerter, og de forskellig smerteproblematikker ud fra et tværfagligt perspektiv. Med både teoretisk og praktisk viden nåede vi vidt omkring med alt fra neurofysiologi og Med både teoretisk og praktisk viden nåede vi vidt omkring med alt fra neurofysiologi og filosofi til praktisk plejebehandling, træning og mobilisering af mennesker med smerter. filosofi til praktisk plejebehandling, træning og mobilisering af mennesker med smerter. Vi var to afsted fra bestyrelsen FAKS - bestyrelsesmedlem Sanne Lydø og undertegnede. Selvom det var en lang og anstrengende dag, var den forhåbentlig det hele værd. Vi fik således snakket med en masse forskellige personer og øget vores netværk og kendtskabet til foreningens arbejde. Tilmed fik vi omdelt vores materiale om telefonrådgivningslinjen SmerteLinien til alle deltagere. COBI havde nemlig været så venlige at lægge vores folder i materialet til konferencen - en stor tak skal lyde til Malene Alexandrowiz, der gjorde dette muligt. I patientforeningen FAKS håber vi selvfølgelig på flere af sådanne arrangementer om smerter i fremtiden. Det vil forhåbentlig være med til at øge fagpersonale samt befolkningens kendskab til smerter. På den måde får både vi med smerterne, de pårørende, og ikke mindst de som arbejder professionelt med smerter mere viden om, og et bedre grundlag for at kunne forstå og kunne modtage og give hjælp. De bedste hilsner, Lars Bye Møller Næstformand SmerteLinjen Telefon: Frivillige sygeplejersker, socialrådgivere, psykologistuderende og patienter sidder klar ved telefonerne til at hjælpe. Mandag: Smertefrivillig Psykologistuderende Tirsdag: Sygeplejerske Onsdag: Sygeplejerske Torsdag: Socialrådgiver Smertefrivillig Side 15 Side 16

10 "Billede af min Smerte" - Johnny Sort Jensen Smerte af Johnny Sort Jensen Et liv fra glæde til evig smerte Skal bo og rummes i mit hjerte altid brændende, tærende og stor en sjæl der er fyldt med smertefulde ord. Alligevel er der glæde og lykke at finde At kæmpe, fighte, sejre og vinde Og bruge smerten som våben Der gør denne kamp så åben For at nyde sigten fra de højeste tinder Og at føle sig som den rette vinder Er der enorme priser at betale Specielt at vandre alene i de dybeste dale At jeg vinder over smerten og kan få den ud Er den indre styrke der bæres af gud Troen på retfærdighed er stor Til glæde for andre på denne jord Et liv vil indeholde mørke og lys De yderste grænser og kærlighedens kys Hver eneste dag er fyldt med glæder og smerte Alt sammen skal rummes i mit hjerte. Den værste smerte er der hvor man svigter Den mindste opgave og de daglige pligter Sårer og står af for dem man holder af Svigter sine nærmeste hver eneste dag Jeg ved at smerten en dag bliver min død Men selv der nede er der en glød Altid en stemme der vil glamme Og holde liv i evighedens flamme 6. februar 2001 Side 17 Side 18 Foto: Anita Odfeldt

11 Din historie Har du lyst til at fortælle din personlige historie? For eksempel: Hvordan havde du det før, du fik kroniske smerter? Hvordan har du det nu? Hvordan reagerer familie og venner på det? Hvordan tackler du at leve med tingene? Vi vil rigtig gerne sætte din historie i bladet! De historier der kommer i belønnes med et gavekort på 200 kr. Vi modtager også meget gerne: Små historier Store historier Nyheder Ideer til indhold Ris og ros Hvis du har noget, så send til: faks@faks.dk eller til: Per og Elin Kristiansen Toftevej Kalundborg Lars Bye Møller Vejen ud af de kroniske smerter starter i hjernen Viden som stærkeste smertestiller. Forsøg viser igen og igen, at viden om, hvad smerter er, er blandt de stærkeste smertestillere på markedet. Er du blandt de ca. 20% af Danmarks befolkning, som lever med kroniske smerter, kan det følgende ses som dagens dosis af smertestillende viden. Helt uden bivirkninger. Neurovidenskab smertevidenskab Takket være omfattende forskning har vi i løbet af de sidste få årtier lært mere om hjernen og nervesystemet, end vi samlet set vidste indtil da. Da smerter netop er noget, der opstår i hjernen og nervesystemet, er vores viden om smerter nærmest eksploderet i samme periode, og der er blevet vendt op og ned på de på ting, vi troede, vi vidste om smerter. Hjernen er programmeret til overlevelse At holde kroppen i live er hjernens overordnede formål. Til dette formål kører der et hav af processer i hjernen, der konstant skanner vores omgivelser med henblik på at forudsige, hvad der sker omkring os. Der sker altså en løbende vurdering af det aktuelle trusselsniveau i og udenfor kroppen med henblik på at kunne reagere og sikre kroppens overlevelse. Kroppens GPS Til brug for denne vurdering modtager hjernen signaler fra primært tre systemer: Det visuelle system (synssans), det vestibulære system (balance- / ligevægtssans) og det proprioceptive system (led- / stillingssans). James Thew - Fotolia.com Side 19 Side 20

12 Disse tre systemer fungerer for hjernen, som satellitter fungerer for en GPS. Er signalerne af god kvalitet, ved du præcist, hvor hurtigt du kører, hvor du er på vej hen, hvornår du ankommer og hvor du skal dreje næste gang. Din rejse fra A til B kan foregå afslappet og kontrolleret. Modtager GPS en derimod uklare signaler fra en eller flere satellitter, opstår der hurtigt ballade. I stedet for klare, præcise kørselsanvisninger får du nu en kryptisk fejlmeddelelse. Resultatet er typisk nedsat fart, diverse omveje, forsinkelser og slingrekurs til fare for dig selv og dine ShpilbergStudios - Fotolia.com medtrafikanter. Fejlmeddelelser fra hjernen Lidt det samme sker, når hjernen ikke modtager klare signaler fra sine tre satellitter: Den fejlmeddelelse, du får fra hjernen kan i første omgang f.eks. være nedsat styrke eller smidighed. Hjernen er ikke længere helt tryg, og budskabet er tilsyneladende: Hvis ikke jeg har et klart billede af kroppen og dens omgivelser, sikrer jeg bedst din overlevelse ved at forhindre dig i at bevæge dig med høj kraft og fart. Du mærker typisk dette som ømme og spændte muskler og generel stivhed i kroppen. Eller også mærker du det ikke endnu. Men hvis signalerne er meget uklare eller hvis de står på i længere tid, sker der af og til det, at hjernen vurderer det samlede trusselsniveau til at være så højt, at den vælger at lave en smerteoplevelse et sted i kroppen. Typisk et sted, der før har gjort ondt/ været skadet. Budskabet er nu nærmere: Stop så! Hvad end du har gang i, så stop! Dette virker oftest ret effektivt i forhold til at få kroppen til at sætte tempoet ned. Årsager til uklare signaler: Det visuelle system (syn) Når signalerne fra det visuelle system er uklare, kan det f.eks. handle om, at dine øjne ikke er helt koordinerede. Dit syn er muligvis normalt, og optikeren finder intet at korrigere for. Men din evne til at kontrollere de muskler, der styrer øjnene kan være et problem, eller der kan være en svaghed i hjernens bearbejdning af signalerne fra øjnene. Måske bruger du briller og øjnene har vænnet sig til at bevæge sig indenfor rammerne af dine brilleglas. Enhver indskrænkelse af vores bevægelser (også / især Men den måske hyppigste årsag til nedsat bevægelighed er, at hjernen simpelthen glemmer, hvordan den programmerer de bevægelser, vi ikke eller kun sjældent bruger. øjnenes) giver anledning til uklare signaler. Det vestibulære system (balance / ligevægt) Uklare signaler fra det vestibulære system kan handle om, at den oprindelige nulstilling af, hvad der er op og ned, på et tidspunkt er blevet forskudt. Måske har du slået hovedet. Måske har du haft en virus på balancenerven. Nogle er født med vestibulære udfordringer og forskellige former for medicin (bl.a. antibiotika) kan påvirke vores balance- / ligevægtssans. Det proprioceptive system (leddenes stilling og bevægelse) Det, der oftest skaber uklare signaler fra det proprioceptive system, er reduceret bevægelse i et eller flere led. Dette kan skyldes uklare signaler fra syn og/ eller balance. Men den måske hyppigste årsag til nedsat bevægelighed er, at hjernen simpelthen glemmer, hvordan den programmerer de bevægelser, vi ikke eller kun sjældent bruger. Side 21 Side 22

13 Lidt firkantet kan man sige, at du har den bevægelighed, du har fortjent. Use it or lose it. Dette fænomen kaldes SMA (Sensory Motor Amnesia), og er en særdeles udbredt årsag til træthed, spændinger og stivhed i kroppen. Lidt firkantet kan man sige, at du har den bevægelighed, du har fortjent. Use it or lose it. Konsekvenser af uklare signaler Det luskede ved uklare signaler fra kroppens tre satellitter er, at din krop og din hjerne kompenserer så effektivt, at du måske slet ikke registrerer, at noget er uklart. Du oplever muligvis bare, at du er øm og stiv i kroppen. Du føler dig måske lidt klodset, har tendens til at tabe eller støde ind i ting, hader alle former for boldspil, bliver hurtigt køresyg eller du lider af kroniske eller uforklarlige smerter. Andre symptomer som f.eks. svimmelhed, træthed, depressive træk og angstsymptomer kan også udspringe af uklare signaler fra hjernens tre satellitter. Alt sammen en utryg hjernes forsøg på at beskytte kroppen ved at holde den i ro. Opdatering af kroppens GPS Forstyrrelser og ubalancer på de tre systemer er ekstremt udbredt og kan korrigeres med meget simple øvelser. Det kræver en individuel screening at nå frem til præcist hvor, du er udfordret og hvilke øvelser, du har brug for. Til gengæld er det ikke usædvanligt at se endog meget stor bedring af både smerter og bevægelighed med disse øvelser. Laves de regelmæssigt, opnår man ofte varig lindring / smertefrihed. Intelligent håndtering af kroniske smerter En af grundene til, at kroniske smerter er så svære at behandle, er den gængse opfattelse af, at smerter altid og udelukkende har noget med smertestedet at gøre. Denne biomekaniske tankegang er simpelthen forkert, og den indskrænker mulighederne for behandling til kun at dreje sig om, hvad vi kan gøre ved selve smertestedet. Smerter er uendeligt meget mere komplicerede end som så, og effektiv håndtering af kroniske smerter kræver et massivt skift i hele vores forståelse af smerter og deres sammenhænge og årsager. Neurovidenskab en verden af håb Dette skift starter med, at vi forstår, at smerte i 100% af tilfældene er en oplevelse, som dannes i hjernen. Ikke i knæet. Ikke i ryggen. Ikke i skulderen. Ikke i [indsæt dit eget smertested]. I det øjeblik vi godtager dette faktum, giver vi os selv en næsten ubegrænset palet af muligheder for at gøre noget ved smerterne også når der ikke er mere at gøre ved smertestedet. Fordi hjernen er i konstant forandring og påvirkes fra dag til dag af de input, vi giver den. Dette giver i sandhed håb for fremtidens håndtering af kroniske smerter. Kilde: Dr. W. Eric Cobb, R-Phase Manual, Z-Health Performance. Sine Funder Sygeplejerske // Senetensbehandler // Z-Health Coach S-form - fri og smertefri bevægelse Hover Kirkevej Vejle Side 23 Side 24

14 poco_bw - Fotolia.com En sølle øvelse til et nyt liv (fortsættelse af: Den lange gang i sundhedssystemet i nr ) Ikke noget frit sygehusvalg her. Køge visitation har 8 uger til at give mig en tid fra den dag DE modtager henvisningen og den har de overholdt. At jeg i forvejen svæver rundt i sundhedsystemets cyberspace i 11 uger, kommer ikke dem ved. Hver enhed skal kun forholde sig til sine individuelle regler. Overblik eller sammenhæng er en by i Rusland i sundhedssystemets mange lange gange. 6 lange udsigtsløse uger. Min nakkescanning er forældet, min operationsdato er udløbet, alting virker mere og mere uoverskueligt. For hver uge der går, virker min tid på Slagelse reumatologisk ambulatorie bare en uge længere væk frem for tættere på. Jeg må genoptage arbejdet på en eller anden måde. Jeg er blevet fyret som vikar i plejen i fraværstiden. Jeg må droppe sportsmassagen og bare lave afspændingsmassage, ganske let og minimalt fysisk krævende. Det går bare ikke, 3 kvarters massage giver 3-4 timers nervetryksgener. Jeg elsker mit arbejde, men jeg må smide håndklædet i ringen denne gang. Det er meget sværere at acceptere end alle smerter tilsammen. En morgen bliver jeg akut Jeg elsker mit arbejde, men jeg må smide håndklædet i ringen denne gang. Det er meget sværere at acceptere end alle smerter tilsammen. indlagt, fordi jeg brækker mig halvt ihjel. Indenfor 5 minutter står der 4-5 falckmænd og læger omkring min seng. Med blåt blink, i ambulance ind på sygehuset. Jeg bliver checket grundigt for at udelukke noget hjertehalløj, men så bliver jeg sendt hjem på kvalmenedsættende medicin med beskeden: skal vi ikke bare blive enige om, at du har et piskesmæld, gå hjem og bræk dig. De ved åbenbart godt jeg har et piskesmæld, men det påstår min huslæge ikke at vide noget om. Jeg indsendte en klage til patientombuddet adresseret til min huslæge, og kom til dialog med Jeg har set SÅ mange fysioterapeuter i både Nord og Syd Sjælland gennem årene, samt samtlige osteopater og en enkel kiropraktor. huslægen og en bisidder fra patientombuddet, for at få forståelse for min situation og min huslægens vedvarende manglende handling. Min huslæge påstod at have handlet efter bedste evne og er intetanende om noget med piskesmæld. Da mit bækkenuheld skete i hendes sommerferie sidste år, er hun ligeså intetanende om dette. Det bliver understreget at en klagesag vil tage 1½ år og lægen underligger sig uvidenhed, så det vil jeg ikke bruge, den smule energi på som jeg har. Jeg afsluttede sagen her og nu og er fuldtud blevet bekræftet i, at det var en god beslutning at skifte huslæge. Den 20. marts 2014 Jeg har haft en meget behagelig, åben, forstående og vejledende forventningssamtale og snak om smertebehandling med min nye huslæge. Meget positiv oplevelse. Et par dage inden denne samtale startede jeg på Baldrian dråber, for jeg var helt oppe i det røde felt. Mangel på søvn i al for lang tid, mangel på aktivitet i al for lang tid, mistet al mit arbejde, Side 25 Side 26

15 ingen indtægt i for lang tid, ingen fremtid, enhver prøve på genoptræning gjorde mig bare dårligere Endelig april 2014 En sølle øvelse til et nyt liv. Jeg har set SÅ mange fysioterapeuter i både Nord og Syd Sjælland gennem årene, samt samtlige osteopater og en enkel kiropraktor. Men et besøg på Slagelse reumatologisk ambulatorie skulle der til, for at få denne ene øvelse til at sætte gang i forbedring frem for forværring med hensyn til min nakke og både lam og spastiske højre arm. Smerterne i nakken forværrede rigtig nok i den første uge, men nervegenernes mønster ud i skulder/arm/hånd ændrede sig i positiv retning. Hver dag lavede jeg øvelserne, Juni Hvor fint det går, afhænger af hvad jeg sammenligner min status quo med. mange gange. Og jeg fik det bedre efterhånden. Langt om længe blev et lille lys tændt for enden af den lange gang i systemtet. Maj 2014 Jeg fik, meget uventet, et helt andet arbejde, flere øvelser hen ad vejen og det går fremad. Smertestillende er nede på et minimum. De er stort set erstattet med fiskeolie, terapiruller og mine daglige øvelser, udover at tage hensyn hele tiden i alle situationer. Jeg er ved at vænne mig til det nye liv med de nye regler. Jeg er meget glad for trænings og støtte gruppen for kronisk smerteramte i Stege til at holde fast i de nye regler og det nye liv. Juni 2014 Hvor fint det går, afhænger af hvad jeg sammenligner min status quo med. Det går forholdsvist fint med nakkeskulder-arm. Bækkenet skrider fortsat og giver gener og smerter i lænd og nede i benet samt under foden. Skal Slagelse reumatologisk ambulatorie se på den egentlig oprindelige skade, så skal jeg, ifølge reglerne, søge om en ny henvisning hos min huslæge og starte hele karrusellen forfra, da man kun må behandle det som står på henvisningen, som på det tidspunkt var de 3 diskus prolapser i nakken. Ortopædkirurgen har forsømt at nævne årsagen på denne henvisning, som er et forskudt bækken på grund af en uheldig tur ned af en rutchebane juli Den 2. juli 2014 har jeg 1. årsdag for den uheldige tur ned af den alt ødelæggende vandrutchebane og skal til helt forfra at søge om at få undersøgt mit (forskudte) bækken, som dengang blev spået til 8 ugers ro Jeg kan fortsat ikke sidde længere end 2 timer uden at få for mange smerter i bækkenet. Når jeg har siddet med en aktivitet mellem 2 og 3 timer, såsom et spil matador, kørt i bil eller roet kajak, kan jeg ikke stå op eller gå. Når jeg har stået/ gået i en aktivitet mellem 2-3 timer, såsom en gåtur, kan jeg ikke sidde ned uden smerter. Der er ro på nakken, udover de helt almindelige daglige smerter og højre arm fungerer ok, undtagen bevægelser over skulderhøjde. Til gengæld har jeg et spasser højre ben i stedet for en spasser højre arm. Men nu er det sommerferie, så i den næste måneds tid sker der intet. Marlon Cramer To be continued ::: Side 27 Side 28

16 Sannes smagsoplevelser Grøn Trylledrik Ingredienser 1 banan 100 gr frossen mango eller 100 gr frossen frugtblanding i tern (jordbær, ananas, fersken, mango) 150 gr frossen spinat En stor håndfuld frisk mynte 1 kiwi 2 dadler 1 tsk vaniljepulver (ikke sukker) 1 spsk peanutbutter 1-2 brikker (ca 4-8 gr) mørk chokolade mindst 70% 2 dl plantemælk (soja, mandel, ris eller nøddemælk) eller soyayoghurt 1 dl ananasjuice 1 tsk stødt eller friskrevet ingefær Sanne Lydø Umiddelbart virker ingredienserne måske som en underlig sammenblanding men du vil blive overrasket over, hvor godt den færdige smoothie smager. Og så styrker den alle dine celler. Bonusinfo Madens funktionalitet Spinat Har et højt indhold af fibre, som styrker dit fordøjelsessystem ved at fjerne ophobede affaldsstoffer og modvirke forstoppelse. Spinat er rig på mineralet jern, som bl.a. er vigtig for ilttransporten og energiproduktionen i kroppen. Spinat har også et højt indhold af A-vitamin der bl.a. styrker slimhinder, immunforsvaret og synet. Spinat er dertil fyldt med masser af kalcium. Ligesom andre grøntsager er spinat basisk, hvilket hjælper til at regulere kroppens ph værdi og afhjælpe inflammation. Mynte Plantens indholdsstoffer modvirker kramper i mavetarmkanalen, virker betændelseshæmmende og fremmer fordøjelsen. Stimulerer lever og galdeblære så affaldsstoffer bedre kan borttransporteres. Kiwi Indeholder meget C- vitamin som er vigtig for en lang række processer i kroppen. Den menneskelige organisme kan ikke selv danne C-vitamin, og skal derfor have dækket sit behov gennem daglig indtagelse. C-vitamin er bl.a vigtig for immunforsvaret og nervesystemet, for dannelsen af bindevæv og kan i større doser mindske smerter og lindre tarmbesvær. Fremgangsmåde Det hele blendes sammen til en lækker grøn smoothie og hældes i glas. Velbekomme :) Orlando Bellini - Fotolia.com Side 29 Side 30

17 Min indgang til et værdifuldt medlemskab Det startede, da jeg var ovre at besøge en tidligerekollega/ veninde på Bornholm. Hun havde et Faks blad liggende, som jeg bare kunne læse i eller tage med hjem. Spændende og inspirende. Det skulle siden hen vise sig, at min veninde var kontaktperson i foreningen for Bornholm. Jeg havde på det tidspunkt aldrig før hørt om FAKS... Men det skulle vise sig, at jeg havde valgt rigtig, da jeg tog kontakt til Pia Frederiksen. Hold da op. Vi snakkede sammen i en halv time den første gang. Efterfølgende har jeg skrevet nogle mails til Pia. På et tidspunkt for nogle måneder siden, spurgte Pia om jeg ikke kunne tænke mig at være suppleant i Faks bestyrelsen. Jo, der var ikke noget, jeg heller ville, da jeg nu følte at Faks ville blive en del af mit kommende liv som kronisk smertepatient. Nu vil tiden så vise om Pia, har valgt rigtigt.. Jeg skal nok forsøge at leve op til det ansvarsfulde erhverv... Her den 17 juni var vi på Bakketur, og der fik jeg sat hovede på mange af dem jeg havde snakket med i telefonen... Dejligt dejligt. Kan I nu alle ude i det ganske land have et godt efterår og snarlig gensyn.. Med efterårshilsner, Helle A. Jensen Indmeldelse Indmeldelse kan ske enten online på faks.dk, eller ved at sende et brev med følgende oplysninger: Navn Adresse Telefonnummer Region Fødselsdag Medlemstype evt. til Per og Elin Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Medlemstyper: Som fuldgyldigt medlem har du stemmeret ved generalforsamlingen. Du får tilsendt 4 blade om året enten med posten eller på mail. Støttemedlemmer får også bladet, men har ingen stemmeret. Modtag bladet digitalt: Vi sender gerne bladet på af økonomiske hensyn. For at få bladet digitalt, kan du sende en mail til: gittedyrlund@uppsalahus.dk Lars Bye Møller Side 31 Side 32

18 Brevkassen og dens formål I FAKS forsøger vi løbende at udvikle vores tilbud til jer medlemmer. Vi får ofte spørgsmål af juridisk karakter. Dette har ført til, at vi tidligere har indgået et samarbejde med Sirius Advokaterne, hvor medlemmer af FAKS kan få juridisk rådgivning. Vi har nu besluttet ligeledes at have en juridisk brevkasse, hvor I medlemmer kan skrive ind, og udvalgte spørgsmål udvælges og indgår i vores blad. Spørgsmål og svar vil blive trykt i vores blad, der udkommer elektronisk og på tryk 4 gange om året. Juridisk Brevkasse Målet med dette tiltag er, at flere mennesker kan få hjælp fra de spørgsmål og de dilemmaer den enkelte stiller og stilles i. Målet er at udbrede erfaringer og viden på tværs af jer medlemmer om emner, der har relevans for mennesker med kroniske smerter, deres pårørende og samfundet. Vi håber derfor, at I vil tage godt imod dette tiltag og dele jeres oplevelser, dilemmaer og spørgsmål. SIRIUS Advokaterne SIRIUS advokaterne er et specialistkontor bestående af eksperter i blandt andet erstatnings- og forsikringsret, skatteret og Lars Bye Møller arbejds- og ansættelsesret. FAKS har samarbejdet med advokatfuldmægtig Mark Wriedt, der er specialiseret inden for erstatnings-, forsikrings- og socialret og kan således særligt rådgive omkring patientskader, pensionsforsikringer og kommunale sager om eksempelvis sygedagpenge, fleksjob og førtidspension. Mark kan også svare på andre spørgsmål, og ellers henviser han til sine kollegaer. eyeq - Fotolia.com Vejledning for FAKS Juridiske Brevkasse Spørgsmål sendes til brevkasseredaktøren på juridisk@faks.dk Du skal være medlem af foreningen for at kunne benytte brevkassen (Oplys dit medlemsnr. ved henvendelsen) Du kan forblive anonym ved blot at oplyse redaktionen om at bruge et andet navn. Grundet mængden af henvendelser, deres indhold og vores ressourcer, kan du risikere, at dit spørgsmål ikke bliver besvaret og kommer i bladet. Vi henviser derfor til vores ugentlige telefontid onsdag mellem (kun for medlemmer) hos Sirius Advokaterne Du kan finde flere oplysninger på vores hjemmeside www. FAKS.dk under fanen Råd og Vejledning og dernæst Juridisk Rådgivning. Side 33 Side 34

19 Fejloplysninger i journal og forsikring Hej Mark, Jeg står overfor at skulle have tegnet en ny heltids ulykkesforsikring, da jeg for 5 år tilbage opsagde min daværende gennem 15 år, grundet pludselig stor prisstigning og dårlig økonomi. Jeg mistænker nu, at gamle fejloplysninger i min lægejournal kan blive et problem. Jeg har fibromyalgi og generaliserede smerter i musklerne i hele kroppen og har en førtidspension. I min journal optræder 10 år tilbage et par gange oplysninger fra en reumatolog om, at der er smerter fra leddene, selvom dette aldrig har været tilfældet. Jeg kan se, at der ved tegning af forsikringen lægges vægt på dette. Jeg skal derfor under helbredsoplysninger oplyse, om jeg har smerter fra leddene og fremsende gamle journaler. Jeg er bevidst om, at jeg nok skal betale en højere præmie grundet min fibromyalgi. Spørgsmålene her er derfor af mere af generel betydning, for hvordan eventuelle forkerte oplysninger i ens journal, kan få betydning og muligheden for at få dem korrigeret. Kan jeg risikere, at fejloplysninger bliver tillagt negativ værdi, og jeg derfor enten skal betale mere for en given forsikring eller får svært ved at få den? Er det altid en god ide at give forsikringselskabet fuld aktindsigt, desuagtet at man ikke er enig i rigtigheden af oplysningerne i journalen, eller skal man blot sende dem de oplysninger, man føler er relevante? Spørgsmålene her er derfor af mere af generel betydning, for hvordan eventuelle forkerte oplysninger i ens journal, kan få betydning og muligheden for at få dem korrigeret. Jeg har forstået, at det er naturligt, at forsikringsselskaber udveksler oplysninger med hinanden. Såfremt man får fejloplysninger i ens journal ændret, kan man så vide sig sikker på at de ikke fortsat bliver tillagt betydning, fordi forsikringsselskaberne stadigvæk er i besiddelse af de gamle fejlagtige oplysninger? Hvad er egentlig reglerne for at få rettet i sin lægejournal; Hvor og hvordan gøres dette? Kan det helt undgåes, at forsikringselskaberne tillægger fejloplysninger værdi ved at gøre indsigelse overfor oplysningerne i min journal? Såfremt rettelsen blot står som en tilføjelse i journalen, mens den gamle fejlagtige oplysning stadig står tilbage, er det nærliggende at tro, at det kan komme til at ligge mig til last, at oplysninger overhovedet optræder i første omgang. Når kommunen, patientforsikringen, forsikringsselskabet læser i min journal, er det jo mennesker, der i praksis skal læse og fortolke min lægejournal. Det er nærliggende at tro, at deres syn ufravigeligt vil blive farvet af eventuelle fejlagtige oplysninger, selvom de ideelt skal vælge at se bort fra dem. Har det nogensinde været på tale at ændre ved det nuværende system, således at patienten skal se journalen igennem med den fagprofessionelle - læge/ sagsbehandler og i fællesskab godkende oplysningerne. Selvom dette ville kræve mere tid, tænker jeg, at det potentielt kunne forbedre patientsikkerheden. Mvh Lars Svar Kære Lars, Tak for dit spørgsmål, som er meget relevant. Det er generelt et stort problem, når der i ens lægejournal tilføjes urigtige eller mangelfulde oplysninger. Eksempelvis er det nærmest altafgørende i sager om Side 35 Side 36

20 personskadeerstatning, at der allerede i skadestuejournalen er anført eksempelvis nakkesmerter. Det vil ellers være vanskeligt at dokumentere, at nakkegenerne er opstået i forbindelse med tilskadekomsten. Desværre er det ikke altid, at der tilføjes tilstrækkelige oplysninger i journalen, og problemet viser sig først, når advokater, forsikringsselskaber eller lignende læser journalen, da man jo ikke får disse til godkendelse først. Det kan derfor være en god idé at bede lægen læse journalen op i takt med at denne skrives, hvilket min læge eksempelvis altid gør per automatik. På den måde er vi enige om, hvad der står i den. Hvis du er på skadestuen eller lignende, vil jeg altid anbefale, at man beder om kopi af journalen, så der ikke først går lang tid, før man opdager fejlen. Hvis man imidlertid opdager, at der er en fejl i ens lægejournal, kan man ikke få denne rettet til. Det er der konkret et forbud mod i lovgivningen, men der er alligevel pligt for lægen til at sørge for at rette op på fejlen. Det er nemlig også et lovkrav, at journalen indeholder de oplysninger, der er nødvendige for at sikre en god og sikker patientbehandling. Den mest pragmatiske løsning i tilfælde af et mangelfuldt journalnotat vil være, at lægen i et nyt notat erklærer, at der er sket en fejl i forbindelse med den tidligere journalføring. Hvis lægen dog ikke ønsker at medvirke til at rette op på fejl og mangler i journalen, er det muligt at klage over journalføringen til Patientombuddet, Hvis du er på skadestuen eller lignende, vil jeg altid anbefale, at man beder om kopi af journalen, så der ikke først går lang tid, før man opdager fejlen. der kan udtale kritik af journalføringen. En sådan kritik vil reelt set kunne gøre op for den mangelfulde journalføring. Klagefristen er 5 år efter, at fejlen er begået det vil sige 5 år efter konsultationen, hvor der er journalført forkerte eller mangelfulde oplysninger. I dit konkrete tilfælde er der desværre gået mere end 5 år, og du vil derfor ikke kunne klage til Patientombuddet. Da det også ligger så langt tilbage, vil reumatologen måske også være tøvende overfor at tilrette journalen, og i givet fald er der desværre ikke rigtig noget at stille op. Dit eksempel understreger blot vigtigheden af at være opmærksom på løbende at få udleveret kopi af sin journal, således at man sikrer sig, at der ikke er anført forkerte eller manglende oplysninger. Idet du oplyser, at du ikke har lidt af smerter i leddene, kan du jo trygt erklære, at det ikke har været tilfældet. Omvendt er du jo opmærksom på, at Dit eksempel understreger blot vigtigheden af at være opmærksom på løbende at få udleveret kopi af sin journal, således at man sikrer sig, at der ikke er anført forkerte eller manglende oplysninger. det modsatte fremgår af din lægejournal, og jeg vil derfor anbefale, at du erklærer, at du ikke har lidt af ledsmerter, men at det fejlagtigt fremgår af din journal. Hvis du pludselig skulle få ledsmerter og behov for at benytte din ulykkesforsikring i den anledning, vil forsikringsselskabet nemlig kunne gøre gældende, at du mod bedre vidende havde skrevet under på, at du ikke tidligere havde haft ledsmerter. For at undgå denne problemstilling vil jeg derfor anbefale, at du lægger kortene på bordet. Fremgår det alligevel ikke andre steder, at du skulle have haft ledsmerter, taler dette også for, at der Side 37 Side 38