foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 149 juli årgang tema STOFFER MICHÉLLE FANDT TRÆNINGEN BEDRE END MEDICIN

Transkript

1 foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 149 juli årgang tema STOFFER MICHÉLLE FANDT TRÆNINGEN BEDRE END MEDICIN FNUG sætter politisk dagsorden SIDE 5 Træning trumfer smerterne SIDE 12 FNUG inviterer til Landsmøde 2013 SIDE 18

2 FNUG MENER Spareiver på bekostning af retssikkerheden Klagesystemet under afvikling Vi går en usikker fremtid i møde, fordi klagesystemet som vi kender det, er under afvikling. Regeringen ønsker besparelser, og det indskrænker vores retssikkerhed. Muligheden for at anke en kommunal afgørelse til det sociale nævn eller beskæftigelsesankenævnet fjernes ved at lukke de omtalte nævn. Alene tilbage vil ankestyrelsen bestå til at tage sig af principielle sager. Ikke nok med det, fjernes også medvirken af lægmænd, det vil sige udpegede borgere/patienter, der sidder med til behandling af ankesagen. Katastrofe for retssikkerheden Det er en katastrofe for vores retssikkerhed, mener FNUG, der er meget urolige ved, at embedsmænd og jurister alene skal være overdommere i principielle sager. Det får den konsekvens, at kommunerne med henvisning til en tidligere afgørelse fra ankenævnet kan give afslag på ansøgninger, uden der er en reel mulighed for at få sagen afprøvet ved en højere myndighed. Vores retsgaranti ofres på bekostning af en tilsyneladende ukontrollerbar iver for besparelser. Hvad ville man sige til, hvis begge landsretter blev lukket, fordi det var billigere, og lægdommere kun fandtes i Højesteret? Der ville lyde et ramaskrig fra advokater og professorers side, men hvem siger noget nu, når det drejer sig om social retssikkerhed?, skriver Holger Kallehauge, tidligere landsdommer og formand for PTU (Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede) i en kronik til Politikken. Spare tendensen Der skal spares på alle fronter i Danmark, det er vist gået op for enhver. De studerende er blevet beskåret, forsvaret har lukket kasserne, folkeskolelærere har fået et lovindgreb trukket ned over hovederne efter lockout, og nu står også de praktiserende læger for skud. Regionerne har opsagt overenskomsten med lægerne, og regeringen har igen lavet et lovindgreb. Om der udbryder en reel konflikt mellem læger og regionerne, der vil ramme os som patienter, er svær at spå om - måske rasler de bare med sablerne i et politisk mediespil. Konstitueret formand James Rickmann Pres på kommunale ydelser Kommunerne får bøder (i form af beskåret bloktilskud), hvis de overtræder det aftalte forbrugsloft i budgetterne. Sammen med tendensen til at finde besparelser overalt, gør, at kommunerne ikke engang tør vove at bruge de tildelte midler. Der spares altså ekstra kraftigt, mere end regeringen anbefaler, og det går ud over alle dem, som er afhængige at kommunens hjælp eller bistand. Alle kommunale ydelser er under pres, derfor skal der kæmpes med ekstra overbevisende argumenter, for at få medhold i en ansøgning. I FNUG hører vi fra mange medlemmer, der enten får afslag eller blive behandlet usympatisk af sagsbehandlere, der beskytter kommunernes økonomi uden hensynstagen til forvaltningslovens principper om saglighed eller lighed. Og snart kan vi ikke klage mere, for ankeinstansen vil inden længe høre fortiden til - det er en dårlig kombination! FNUG-Bladet nr

3 FNUG mener 2 Samfund Fagre Nye Verden - digitalisering! 4 FNUG sætter politisk dagsorden 5 SU-reform forværrer vilkår 6 Venter stadig på svar! 7 FNUG tager verden med storm 8 Tema dette nummer: Stoffer Værd at vide om gigtmedicin 9 Fri for stoffer? 10 Ny biologisk pille på vej 11 Naturens stoffer 11 Træning trumfer smerterne 12 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 149 Landet rundt FNUG på adventure 14 Teenage-Weekend FNUG inviterer til Landsmøde Over 400 unge med gigt på facebook 19 Det sker Lokalt: Sjælland og Øer 20 Lokalt: Fyn og Sydjylland 22 Lokalt: Nord- og Midtjylland 24 Det er sket Lokalt: Sjælland og Øer 21 Lokalt: Fyn og Sydjylland 23 Lokalt: Nord- og Midtjylland 25 Nyt fra FNUG & PR 26 Aktivitetskalender 28 juli 2013, 29. årgang 3

4 SAMFUND Fagre Nye Verden - digitalisering! Af Julie Kofoed Forestil dig livet som gigtpatient nogle år ud i fremtiden - og lad dit sind være helt åbent, ikke noget med at tænke i begrænsninger. Et projekt, der hedder ELECTOR kan lyde som science fiction, men er måske realiteten hurtigere end vi tror! Blodprøver hjemmefra Du starter dagen med at tænde din computer og udfylde et skema (minder om de HAQ-skemaer mange af os kender i dag). Du udfyldte det faktisk også i går, men du kan mærke her til morgen, at du har en dårlig gigtdag, så du udfylder det igen. Samtidig skriver du en besked til din reumatolog og beskriver dine symptomer. Nu tager du dit test-kit frem, du holder den lille boks hen foran fingeren, trykker på en knap, og en lille nål skyder ud og tager en prøve af dit blod. Boksen sættes i måleapparatet, som står ved siden af din computer, og efter få minutter er resultaterne klar. De sendes med det samme til din reumatolog, men du kan også selv se dem på skærmen. Hent medicin fra en automat Nu er du klar til at tage i skole, du går i gymnasiet og har en lang skoledag foran dig. Efter skole mødes du med dine kammerater, I hygger og tager i byen til langt ud på natten. På vej hjem fra byen kommer du i tanke om, at du skal have din biologiske medicin i morgen, og du har ikke flere sprøjter derhjemme. Derfor lader du cyklen sætte kursen mod hospitalet. På hospitalet bruger du dit sygesikringskort til at komme ind i den bygning, hvor reumatologisk afdeling ligger. Efter du er kommet ind, går du hen til den store automat, der står i afdelingen. Også her kører du dit sygesikringskort igennem, og ud af automaten kommer en pakke med din medicin. Du kan nu cykle hjem og sove trygt i forvisning om, at du kan få din medicin i morgen og fortsat leve et godt liv med din gigt. 4 FNUG-Bladet nr. 149

5 SAMFUND FNUG sætter politisk dagsorden Af Julie Kofoed og Line Agersnap FNUG møder politikere i fællesskab med netværket Unge Patienter og sætter 4 vigtige punkter på den politiske dagsorden. Hvert kvartal mødes regionspolitikere til et TREU-møde - det står for Tvær Regional Erfarings Udveksling. Til møde den 14. marts 2013 fik Unge Patienter en unik mulighed for at fortælle om livet som kronisk ung patient og stille 4 centrale fokuspunkter op. FNUG lagde især vægt på vigtigheden af, at unge kan møde andre unge i samme situation, når man bliver syg. For på trods af vores forskellige diagnoser, har vi meget mere til fælles med en ung diabetiker, end med en gammel gigtpatient. Stærk på tværs af diagnoser Der var stor lydhørhed overfor de oplæg vi holdt, og politikernes har fået øjnene op for de ting, som unge patienter må kæmpe med. Politikerne gav udtryk for, at det især virkede stærkt, at vi var gået sammen på tværs af diagnoser, for at sætte særlig fokus på unge patienter. Det var skønt at opleve, hvordan politikerne virkelig lyttede, og især de spontane klapsalver undervejs gav blod på tanden, fortæller Julie Kofoed. ox Infob Unge Patienter er et samarbejde mellem FNUG, Drivkræften, SIND Ungdom og Diabetesforeningens Ungegrupper. Samarbejdet begyndte på Folkemødet på Bornholm i Ungdomslivet sat på standby Livet som man har kendt det stopper når kronisk eller dødelig sygdom rammer når man er ung. Det har en alvorlig indgriben i det ungdomsliv, man prøver at leve. Tilbage til hverdagen Vi ønsker, at der er fokus, allerede før diagnosen, på hvordan man kommer videre med livet bagefter. Her tales både rehabilitering, uddannelse, arbejde osv. Overgange fra børne- til voksenafdeling Det er en utrolig svær overgang, idet der er tale om en helt forskellig tilgang til patienten, på et tidspunkt hvor man, som ung, er allermest sårbar. Vil tages alvorligt Alt for ofte oplever unge, at de ikke bliver taget seriøst, når de møder op hos lægen med symptomer på en kronisk eller dødelig sygdom - man bliver mødt af holdningen snup en panodil. Afdelingslæge Kirsten Boisen fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter fra Rigshospitalet kunne med hendes faglighed underbygge alt, hvad vi havde sagt med gode saglige argumenter. Politikerne fik også en opsang om ikke at lægge ansvaret over på de unge patienter, men selv tage det ansvar, de helt sikkert har! Det er vores oplevelse, at FNUG og Unge Patienter går styrket fra TREU-mødet og mødet med regionspolitikerne. Vi har fået nogle super gode politikerkontakter, som vi flittigt vil bruge frem mod sommerens Folkemøde på Bornholm - glæd dig til en stor reportage derfra i næste FNUG-blad. Til venstre ses et stærkt hold af Unge Patienter. juli 2013, 29. årgang 5

6 SAMFUND SU-reform forværrer vilkår Af Fie Suryaninoff Studerende taber 2,2 mia. kr. Det blev konsekvensen, da regeringen sammen med oppositionspartier fik vedtaget en reform på SU-området. Aftalen skal få flere studerende hurtigere og bedre gennem uddannelsessystemet. Men en besparelse på SU en kan kun være en ulempe for de studerende. Handicaptillæg eller revalidering Undervisningsminister Morten Østergaard har til Politikken fortalt, at det forventes at unge, der modtager handicaptillæg, kan gennemføre deres uddannelser på normeret tid - ellers hører de ikke til i SU-systemet og bør i stedet søge om revalidering. Der sker efter stramningerne og besparelserne for SU. Hvad ministeren ikke forstår, er, at det er svært at blive tilkendt handicaptillæg, og at dem, der får det bevilliget, er de studerende, der har det sværest. Det er dermed også de studerende, der har mest brug for at gennemføre et studieforløb på fleksible vilkår. Det er derfor naturligt, at studerende, der modtager handicaptillæg, forlænger deres studieforløb - måske kun for et fag eller for en periode, hvor en revalidering vil være en foranstaltning totalt ude af proportioner. Fleksibilitet er væk Mulighederne for at ændre i et studieforløb er blevet mindre med den ny aftale. Det er meget uheldigt, fordi unge med gigt realistisk set må ændre eller forlænge deres studieforløb for at kunne gennemføre uddannelsen. Som det ser ud, bliver det sværere at få imødekommet de hensyn, der måtte være for at kunne gennemføre en uddannelse - uanset om man modtager handicaptillæg eller ej. Bonus giver stress Reformen betyder, at unge der hurtigt kommer igennem uddannelsessystemet, får en bonus. Det giver stressede og muligvis udbrændte unge - måske vil nogen endda droppe ud af en uddannelse på grund af presset for at vinde en pengesum. For de studerende, der er raske og ressourcestærke, vil det unægteligt være en ekstra motivation, frem for at pjatte tiden væk. For dem af os, som må knokle for at tage en uddannelse og samtidig håndtere en svingende gigtsygdom, er det en rystende ulighed. Raske studerende modtager pengegaver, fordi de har en helbredsmæssigt forudsætning, som syge ikke har. SU for hjemmeboende For de unge, der er hjemmeboende, vil deres SU blive beskåret, hvis de er på en ungdomsuddannelse. De får i forvejen ikke ret meget i SU, de har ikke mulighed for at søge om handicaptillæg, og resultatet er unge studerende, der bliver endnu mere afhængige af forældre til at forsørge dem. Med mindre ens forældre sidder på guld-æg, vil der blive en større ulighed mellem studerende, f.eks. i forhold til at deltage på studieture. Handicaptillæg på ungdomsuddannelser FNUG har slået et slag for, at det også burde være muligt for unge på gymnasiale uddannelser at søge om handicaptillæg. Enhver ungdomsuddannelse er adgangsbilletten til en videregående uddannelse, derfor må det også være nødvendigt, at støtte de unge, som allerede inden de er fyldt 18 år, får en gigtsygdom, der begrænser deres muligheder for at klare sig økonomisk. Det er dog et forslag, der endnu ikke vedtaget, selvom det vil hjælpe regeringens ambitiøse mål, at af en begyndende årgang, skal hele 95 % gennemføre skolegangen. Kilder: Politiken, DR nyheder og Uddannelsesministeriet FNUG-Bladet nr

7 SAMFUND Venter stadig på svar! Af Annette Langgaard Efter afslag på handicaptillæg til SU, er Charlotte Hellesøe igen blevet økonomisk afhængig af sine forældre. En anke er sendt af sted til ankenævnet - frustrationerne hober sig op på grund af den lange ventetid. Den 11. august 2011 ændrede Charlottes liv sig markant, da hun fik diagnosen leddegigt. Charlotte er nu 23 år og læser til fysioterapeut, trods tanker om muligheden for drømmestudiet på grund af sygdommen. Med hjælp og opbakning fra venner og familie har det været muligt at få det hele til at hænge sammen. Charlotte må stadig kæmpe for at få den rigtige SU-støtte. Afslaget på ansøgningen om handicaptillæg betyder, at Charlotte skal bruge sommerferierne på at arbejde for at få økonomien til at hænge sammen resten af året. Udsigten til sommerferien indebærer, i stedet for spændende rejser og opladning til et nyt studieår, et fuldtidsarbejde. Konsekvensen er et minimalt overskud på grund af den træthed, som er tæt forbundet med leddegigt. Alligevel er Charlotte afhængig af forældrenes økonomiske hjælp. Det er styrelsens vurdering, at du vil kunne påtage dig et ikke-fysiskbelastende studiejob i mindre omfang, eventuelt henlagt til ferie eller undervisnings frie perioder. Udsnit af afslag til Charlotte Hellesøe fra Styrelsen for Videregående Uddannelser og Uddannelsesstøtte. Trods patientjournal og dokumentation fra sygehuset har SU-styrelsen valgt at give Charlotte afslag. Det konstateres i sagsfremstillingen, at der ikke har været almene symptomer som f.eks. feber eller træthed og at Charlotte er i medicinsk behandling. Charlotte har dog valgt at klage og er meget uenig i bedømmelsen. Træthed og forværring af sygdommen gør det umuligt for hende at have et studiejob og derved at kunne forsørge sig selv igennem studiet. Af journalnotat af 21. november 2011 fremgår det, at du angiver at der har været rigtig god effekt af Prednisolon. Udsnit af afslag til Charlotte Hellesøe fra Styrelsen for Videregående Uddannelser og Uddannelsesstøtte. Dermed er Styrelsen ligeglad med hvorvidt der er fundet en langsigtet behandling eller ej - og forholder sig heller ikke til de bivirkninger som binyrebarkhormon har, herunder øget træthed - direkte modstridende med påstanden om, at Charlotte ikke er træt! Den forbedring, jeg har opnået ved behandling med binyrebarkhormon, er jo desværre kun af kort varighed Min træthed er ulidelig og jeg kan ikke klare mere end mine studier, skriver Charlotte i sin anke og beder om, at der indhentes nye lægelige oplysninger. Havde Charlotte fået medhold i ansøgningen, ville det betyde, at hun ikke skulle være afhængig af sine forældres indkomst og ikke skulle tage et uudholdeligt studiejob i sommerferien for at leve et almindeligt liv. Infobox Charlotte Hellesøe Charlotte har altid været aktiv pige som elskede og var dygtig til sport, men det har gigten sat en stopper for. En sådan diagnose er for mange svær og hård, og selvom Charlotte er halvvejs igennem studiet, er det frustrerende at skulle kæmpe for at få økonomien til at hænge sammen - hun venter nu på klagens afgørelse! Profil af Charlotte: Charlotte er en frisk på 23 år, hun kommer fra en dejlig gård på Lolland. Inden hun i august 2011 fik konstateret leddegigt var hun en meget aktiv pige. Ligesom sin familie har hun altid spillet badminton, hun har været på diverse talenthold og spillet på 1. holdet i sine gymnasieår. Efter nogle hårde år i gymnasiet med lektier, arbejde, fester og badminton, valgte Charlotte sammen med en veninde at rejse rundt i verden i 9 måneder - turen bød blandt andet på adrenalin kick i New Zealand og frivilligt arbejde på en skole i Cambodja. Kildehenvisning: Hillerød Hospital, Patientinformation om lægemidlet Prednisolon, april Tidslinje: 11. august fik konstateret leddegigt September starter på drømmestudiet som fysioterapeut 23. november søger om handicaptillæg 13. april modtage afslag på handicaptillæg 10. maj klager Charlotte over afgørelse 30. maj venter stadig på klagens afgørelse juli 2013, 29. årgang 7

8 SAMFUND FNUG tager verden med storm På en international konference om stigmatisering af kroniske syge holdt FNUG oplæg, og fik overvældende ros. Deltagere fra hele verden ville høre mere om hvordan FNUG arbejder og hjælper unge med gigt. Deltagere fra alverdens lande stormede til podiet efter talen, de ville trykke hånd og udtrykke deres begejstring over, at FNUG i den grad kunne gengive fordomme og følelser så klart og tydeligt. Med tårer i øjnene ville deltagerne give kram, og FNUG s udsending Rikke Dieu Larsen måtte sammen med Fie Suryaninoff tage imod al den uventede opmærksomhed. Folk var simpelthen rørte over den præsentation, som gengav en personlig beretning om stigmatisering og håndtering af de fordomme, en sygdom medfører for et ung menneske. En ældre deltager rejste sig op i salen, og med mikrofon tændt sagde han: Du er så smuk, man kan selvfølgelig ikke se at du er syg, men jeg ved præcis, hvordan du har det, og det er så rart, at høre andre i samme situation, beskrive det så præcist. Usynlig sygdom Fordomme omkring gigt oplever Rikke og Fie ofte, fordi gigten ikke er genkendelig, som et brækket ben eller en arm i en slynge. Smerter og træthed er ikke synlige, og det var måske det, som deltagerne på konferencen kunne relatere til. Der var patientgrupper fra sygdomsområder som kræft, neurologi og psykiatrien. Du ser da ikke særlig syg ud er en ubehagelig kommentar, fordi den ofte er fyldt med en eller anden form for bebrejdelse. Ham eller hende der udtaler sig sådan, er flov over ikke at kunne se tegn på sygdom. De fleste unge med gigt, kan slå bemærkningen hen med et smil, fordi vi ved bedre. Vi ved, at gigt ikke er synligt, og at de fleste forbinder det med en gammelmands-skavank. Særligt udvalgt For FNUG er det at blive udpeget til at tale på konferencen en stor ære. Der deltager ca. 150 fra 25 forskellige lande spredt over de fleste kontinenter. Konferencen hedder International Experience Exchange for Patients Organisations forkortet IEEPO. FNUG er den eneste forening for unge, og den eneste forening, der ikke sætter sygdomsbekæmpelse som øverste prioritet. Det betyder, at FNUG har en speciel god indgangsvinkel til at drøfte vilkår, og se medlemmer som andet end en diagnosticerede patienter. De øvrige deltagere på konferencen flokkedes om Rikke og Fie, der nærmest blev pumpet for oplysninger. Spørgsmål på kryds og på tværs om medlemsaktiviteter, hvordan fastholder man og kommunikerer med unge osv. Det gav sandhed til titlen patientekspert, selvom følelsen på flyveturen hjem fra Zurich faktisk var mere som orakler. Kliniske forsøg med unge Konferencen var tilrettelagt af et medicinalfirma, men som ikke selv deltog på konferencen. Til gengæld kunne der stilles spørgsmål, og FNUG slog derfor et slag for, at kliniske forsøg også kan gennemføres med unge, i stedet for kun på ældre patienter. Svaret fik FNUG fra CEO Severin Schawn, der fortalte, at udfordringer ikke ligger hos de syge unge, for de vil gerne deltage i kliniske forsøg - det er kontrolgruppen af raske unge, som er problematisk at få engageret, de har det jo godt. Foto af Vagn Jespersen. Fie Suryaninoff og Rikke Dieu Larsen på international konference. FNUG-Bladet nr

9 TEMA Værd at vide om gigtmedicin Der er mange forskellige medicinpræparater for behandling af gigt. Der er faktisk så mange, at det kan være en jungle at finde rundt i. Når nogen spørger: Er gigt noget man kan komme i behandling for? er det åbenlyse svar: Ja! - men for de fleste er det vanskeligt at fortælle noget klogt om gigt eller gigtmedicin generelt. Den hurtige definition Gigt er en overreaktion i immunforsvaret, der giver en betændelse ved led eller de indre organer. Gigt giver stivhed og smerter, og medfører udtalt træthed. Der er over 200 diagnoser på gigt, nogen også uden en betændelsestilstand. Symptomerne kan behandles med stoffer i gruppen af NSAID præparater. Det er nonsteroid medicin i tabletform, der alene hæmmer smerte og betændelse. Det bremser ikke sygdommen, men gør den måske mere tålelig at leve med. Stop gigten Gigten kan bremses med andre stoffer i gruppen af DMARD præparater. Det er medicin, der hæmmer selve sygdomsudviklingen. Det kan både være i tabletform, men det kan også være i form af injektioner, der skal tages i interval. Biologisk medicin er også et DMARD præparat, hvor sygdomsudviklingen også bremses på celle-niveau. Ofte ses behandling med begge grupper NSAID og DMARD præparater i kombination. Forsøgskaniner Følelsen som forsøgskanin er ikke ukendt for mange unge med gigt. Medicin udskiftes med anden medicin indtil et effektivfuldt præparat viser sig med gode resultater. Det har altid været tilfældet for gigtpatienter gennem tiderne, selvom der i begyndelsen ikke var mange præparater at vælge imellem. Antallet af præparater er i dag langt højere, og stigende i takt med mere ny viden om hvordan immunforsvaret virker. Forskellig gigtmedicin anvendes også til behandling af andre sygdomme, f.eks. bruges Sulfasalazin også til tyktarmsbetændelse og Methotrexat til visse kræftformer. Det kommer sig af, at behandlinger for andre sygdomme pludselig gav en utilsigtet, men positiv sideeffekt på patients gigt. Designer-drugs De biologiske medicinpræparater, der er kommet til i nyere tid er rigtige designer-drugs. Det er præparater, der er specifikt rammer et stof i kroppen, og derved hæmmer gigten. Der findes indtil flere af de biologiske præparater, der med forskellige hæmmere eller blokkere nedsætter immunforsvarets uforklarlige overreaktion på led eller indre organer. Selvom man kender til nogle af de signalstoffer, der er overrepræsenteret i immunforsvaret ved gigt, er det f.eks. fortsat kun cirka 1/3 af dem med leddegigt, der har en rigtig god effekt af behandling med et biologisk præparat. Hurtig behandling Tiden fra symptomer til igangsat behandling er vigtigt for at uoprettelige skader på led undgås. Forskning viser, at langtidsudsigterne er meget bedre, når behandling er igangsat tidligt. Det gælder specielt for de gigtsygdomme med betændelse. Ingen helbredelse Ingen af de eksisterende behandlingsformer, end ikke de biologiske præparater, kan kurere gigt. Der forskes naturligvis i at finde gigtens gåde og årsagerne til at immunforsvarets overreaktion sættes i gang. Indtil årsagen er fundet, skal lægerne hjælpe med at holde gigtaktiviteten i ro med de præparater, de har i deres farmaceutiske værktøjskasse. Alligevel kan en gigt gå i ro helt af sig selv, og mange oplever at gigten kun udgør et problem i en periode af deres liv. Kilder: medicin.dk, Gigtforeningen - Ledsager NSAID (Non-steroidal anti-inflammatory drug) er f.eks. ibuprofen, naproxen, acetylsalisylsyre DMARD (Disease-modifying antirheumatic drug) er f.eks. methotrexat, ciclosporin, sulfasalazin. Infobox juli 2013, 29. årgang 9

10 TEMA Fri for stoffer? Af Frederikke Lau-Jensen Jeg har, som så mange andre sikkert kan nikke genkendende til, været gennem hele farveskalaen hvad gælder farvestrålende piller. Og desuden prøvet to biologiske præparater. De små farvede sataner er for nogle en redning, for andre, ja - sataner. Uanset hvordan man har det med piller, er vi nok alle enige om, at vi helst vil undvære dem. I mit tilfælde har jeg prøvet alt fra Methotrexat med bivirkninger, til Prednisolon (binyrebarkhormon) og til diverse alternative tiltag lige fra at være gluten-, laktose- og kødfri til at drikke 2 liter afkølet birkebark-afkog om dagen (føj - siger jeg bare). Nu er jeg så på Humira (biologisk lægemiddel) som fungerer nogenlunde. Det har hjulpet mig utroligt meget, bare ikke så meget som forventet. Jeg er derfor to gange blevet sat op og er nu på 40mg 1 gang om ugen. Og ikke andet end Diclofenac efter behov - ca. 1 gang om måneden. Grunden til fraværet af den daglige smertestillende er, at jeg for noget tid siden nu besluttede at pillerne efter adskillige forskellige præparater ikke hjalp synderligt. Og slet ikke nok til at jeg ville proppe dem i mig hver dag. Derfor besluttede jeg at stoppe med at tage dem. Mange vil sikkert sige, at det er et dumt valg - men for mig var det en kæmpe stressfaktor, at skulle tage så mange piller hver dag, og det resulterede kun i, at jeg fik det værre. Desuden oplevede jeg gentagne gange at jeg brugte et præparat dagligt i længere tid, hvorefter virkningen aftog. Så skiftede jeg præparat, men efter nogle gange at have oplevet dette, meldte frygten sig for en dag ikke at have flere præparater at vælge imellem. De små farverige piller er ude af mit liv - for en periode om ikke andet. Og det har jeg det fint med, til trods for at jeg ikke har det rigtig godt fysisk. Frederikke Lau-Jensen 10 FNUG-Bladet nr. 149

11 TEMA Ny biologisk pille på vej Forskning i ny biologisk lægemiddel bringer snart markedet en ny pille, der erstatter behandling med injektion. Pillen skal hæmme et enzym hos dem med leddegigt Remicade var det første biologiske præparat, som er designet til specifikt at hæmme de TNF-alfa proteiner, som der findes mange af i f.eks. leddegigt. Remicade gives i drop som infusion, men de senere præparater mod TNF-alfa skal tages som injektion under huden, det er f.eks. Enbrel, Humira, Simponi og Cimzia. Næste generation af præparater var en hæmmer af signalstoffet IL-6, der som budbringer i immunforsvaret igangsætter betændelsestilstanden. Det bruges f.eks. i RoActemra. Siden er der kommet flere præparater, ét der binder sig til CD-20-molekyler (MabThera) og ét andet der påvirker T-lymfocytter (Orencia) - igen som behandling med injektion under huden. Betændelsen ved gigt kan også dæmpes ved at hæmme enzymet Janus Kinase (JAK3). Effekten har vist sig tilsvarende god som ved de meget anvendte TNF-alfa hæmmere. Producenten beskriver det selv som en efterfølger for Methotrexat, hvilket naturligvis er positivt, særligt for de patienter, der har svært med injektionerne. Pillen føres under det flotte navn Tofacitinib, og skal indtages en gang morgen og aften. Kilder: medicin.dk, gigtforeningen.dk, xeljanz.com Naturens stoffer Stoffer findes i naturen som små bakterier i det fri og inde i cellerne på cannabisplanten - og det påvirker alt sammen immunforsvaret. Forskning viser at immunforsvaret er nemt at påvirke, men præcis hvordan og hvilke mekanismer er ikke kortlagte endnu. Bakterier som skjold En undersøgelse i Finland har påvist sammenhængen mellem mængden af bakterier, man udsættes for og allergi, der ligesom gigt også er en defekt i immunforsvaret. Man skulle tro, at des færre bakterier des mere sundt for immunforsvaret, men det er lige omvendt. Ifølge teorien bruger immunforsvaret bakterierne på kroppen som et skjold til at forsvare sig med, og for få bakterier vil immunforsvaret udvikle et forkert, der ultimativt vil medføre en reaktion mod harmløse celler i kroppen. Undersøgelsens konklusion er blandt andet, at bakterier ikke er noget der skal udryddes. Man skal stadig gå i bad og gøre rent, men der skal findes en sund balance, hvor de gode bakterier fortsat kan trives. Stoffet fra cannabis Forskere i udlandet er ved at undersøge, hvordan man kan udnytte stoffer fra hash-planten til sygdomsbekæmpende formål - det er stofferne tetrahydrocannabinol og cannabidiol. Det bruges allerede til behandling mod sklerose og personer i kemoterapi, men potentielt kan stofferne også virke dæmpende på immunforsvaret, når det løber løbsk. Cannabis-planten indeholder over 500 stoffer, som ingen ved hvordan påvirker hjernens kemi. Man ved f.eks. at receptorer i hjernen er sårbare, og kan sætte en kædereaktion af meget uheldige bivirkninger i gang, som f.eks. paranoia, forringet indlæring og forringet hukommelse. Kilder: Illustreret Videnskab Infobox Der er cirka bakterier på overfladen af din smartphone. juli 2013, 29. årgang 11

12 TEMA Træning trumfer smerterne Af Line Rønnow Thaisen 26-årige Michélle Wulff har fibromyalgi. Tidligere forsøgte hun at holde sygdommen i skak med forskellige typer medicin, men de havde ingen effekt. Nu fokuserer hun i stedet på de ting, som gør hende glad. En af dem er træning Michélle Wulff træder ind i træningssalen. Hun stiller sig på løbebåndet og begynder at gå i rask tempo. Så træner hun ved maskinerne og laver øvelser med elastik ved ribberne. Det ligner ganske almindelig træning. Men for den 26-årige kvinde er det et bevis på, at selv med en gigtsygdom, der giver voldsomme smerter, er det muligt at træne, så længe man træner korrekt. Michélle Wulff har fibromyalgi, og for et halvt år siden lå hun i sin seng med ondt i hele kroppen efter sådan en gang træning - det har et ophold på Gigtforeningens trænings- og behandlingscenter, Sano, ændret på. Michélle Wulff er på sidste uge af et ophold, hvor hun for første gang har lært at træne inden for sine egne rammer og begrænsninger. - Mine smerter bliver ikke mindre af, at jeg træner, men på sigt tror jeg, at min krop bliver stærkere. Og så er det godt for sindet. Jeg bliver glad af at træne, og det er vigtigt i forhold til min smertehåndtering. Jeg har en idé om, at når smerterne ikke dominerer så meget, så bliver alting også lettere, forklarer Michélle Wulff. Michélle Wulff Medicin gav mange bivirkninger Hun er en fighter, og hun kan tydeligt mærke forskel på, hvordan hun var før hun fik diagnosen i 2010 og til nu. - Jeg var helt anderledes. Enormt karriereorienteret og gik efter en høj uddannelse. Jeg glædede mig til at arbejde en masse timer og tjene en mange penge. Jeg kunne holde 25 bolde i luften uden at tabe en eneste, siger Michélle Wulff, som læste til revisor. Hun fortsætter: - Jeg gik op i mit udseende; var en rigtig pige-pige med makeup, pænt tøj og høje hæle. Det var en omvæltning at få diagnosen fibromyalgi. Hun prøvede forskellig medicin for at se, om det kunne hjælpe: Smertestillende, muskelafslappende og henholdsvis Lyrica og Gabapentin, som har vist sig specielt effektiv for personer med fibromyalgi. Men for Michélle Wulff var effekten lav og bivirkningerne høje. Så medicinen er valgt fra. Sano Skælskør Derfor har hun ikke længere overskud til at lægge make-up. Det smarte tøj er udskiftet med noget mere behageligt, og de høje hæle er gemt væk i en skuffe. - Jeg tror ikke, at kunstigt fremstillet medicin hører til i min krop og slet ikke i de doser. Men hvis de en 12 FNUG-Bladet nr fortsættes side 13

13 TEMA dag opfinder noget med god effekt og uden bivirkninger, så vil jeg gerne give det et forsøg mere, siger Michélle Wulff. Så tager jeg stiletter på og går rundt foran spejlet Michélle Wulff trænede ofte tidligere. Hun har også trænet efter hun fik fibromyalgi, men det har kostet flere uger i sengen bagefter og fjernet en stor del af hendes livskvalitet. Så kunne det være fuldstændig uoverskueligt at gå fem meter for at hente et glas vand i køkkenet. Hele hendes liv har taget en drejning. Hun kommer ikke til at få den højtflyvende karriere, som hun drømte om; den livsstil er væk. - En gang imellem tager jeg stiletterne frem og går lidt rundt derhjemme foran spejlet bare for at finde følelsen frem igen, indrømmer hun. Men derfor kan hun godt få et godt liv. Også et liv med den træning som er så vigtig for hende. Det har hun fundet ud af på Sano. - Jeg har blandt andet lært sikringsstillingen. Vi taler om den hele tiden, for den gør en kæmpe forskel i forhold til at kunne træne. Jeg har fundet ud af, hvad jeg kan tåle. Jeg var på smerteklinik, hvor jeg fik at vide, at jeg formentlig aldrig ville komme til at træne igen. Nu går jeg i fitness, konstaterer Michélle Wulff, som fortsætter sit træningsprogram, når hun tager hjem til Albertslund. Det behandler Sano Centrets tre afdelinger er specialister i behandling af personer med muskel- og rygsygdomme, blandt andet: Slidgigt, leddegigt, psoriasisgigt, ryg-, nakke- og lændesmerter, Morbus Becherew, fibromyalgi, hypermobilitet og bindevævssygdomme. Det, der virker bedst for mig, er smertemestring. Jeg har lært at lytte til min krop, siger 26-årige Michélle Wulff. Infobox Om Sano Sano er landsdækkende med behandling i Aarhus, Middelfart og Skælskør Centret er førende inden for behandling og træning af mennesker med gigtsygdomme Hvert år er ca patienter indlagt på Sano, og lige så mange går til holdtræning i centret. Personalet er altid opdateret med de nyeste teknikker og metoder Sano er ejet og drevet af Gigtforeningen juli 2013, 29. årgang 13

14 LANDET RUNDT FNUG på adventure Et stort hold FNUG ere stod sammen i den barske natur med udfordringer ud over det sædvanlige. Det blev en weekend med vilde udfoldelser, store grin og små paniske øjeblikke. Med hjælp kun fra en instruktør og en fælleshjælper, blev FNUG erne kastet ud i mere end lidt af hvert. Vi bliver ikke pakket ind i vat - og det er fedt..!, sagde Kathrine Grauert, der med et smørret grin genkalder en vild flyvetur på hovedet(!) i kæmpegyngen. Mellem 2 høje træer på 23 meter var seletøj bundet op, og med et manuelt trækværk fra jorden, blev gyngen løftet til vejrs. For nogen var det en overvindelse selv at aktivere udløseren, for andre var det rart selv at være herre over situationen, i hvert fald i det øjeblik, hvor rutsjeturen begynder. Jeg synes kanoen tager vand ind, bemærkede Thue Andresen da bølger slog sidelæns ind på kanoen. Både vind og strøm fik kanoerne til at vippe, og havvandet i Lillebælt skvulpede over rælingen. Ud af 4 kanoer der stod til søs, returnerede kun halvdelen - de andre måtte køres hjem! En udfordring bestod i at roere skal bytte kanoer ude midt på vandet - en balanceøvelse, hvor vi fik vished om at vi godt kunne bunde - det må have været komisk at iagttage fra de nærliggende sommerhuse udlejet til tyskere. Deltagerne blev inddelt i 3 hold og skulle gennemføre et adventure-race med alsidige opgaver. En opgave med bind for øjnene og en anden, der involverede stabling af mælkekasser til et tårn, altså uden det væltede. Nogle måtte ud i vandet efter vand, andre skulle lede efter ledetråde under vandet.... fortsættes.. Michael Beck (øverst til venstre) er adventure-instruktør. Deltagere (til højre) i færd med at løse en af mange opgaver. Det samlede hold på adventure-kurset med deres eget hjemmelavede hold-flag. 14 FNUG-Bladet nr. 149

15 LANDET RUNDT Det var meget anderledes, men kanon skægt, erklærede Kathrine Hundtofte, der selv måtte i vandet med bare tæer, selvom hun har vandskræk. Det var ikke nok at stable mælkekasserne til et tårn. En af gangen skulle deltagerne også prøve at klatre med op i takt med at mælkekasserne kom højere og højere op. Sikkerheden var helt i orden, deltagerne fik en sele på, som skulle redde dem hvis de mistede balancen. Kenneth Lindqvist nåede at komme op på 11 mælkekasser før han tabte jordforbindelsen - det svarer til at være 4½ meter oppe og falde ned. Det er simpelthen for vildt, råbte Kenneth i sejrsrusen, da ingen andre kom ligeså højt op. Det var virkelig grænseoverskridende for de fleste, at skulle balancere på en kasse så højt over jorden. Træerne vokser ikke ind i himmelen, men det skulle man tro, da deltagerne med deres sikkerhedsudstyr på skulle agere Tarzan eller Jane. Med egen kræft skulle de hejse sig op langs de høje træer i skoven. Nogle klatrede som om de aldrig have prøvet andet, det var f.eks. Bolette Bastrup og Stephan Mortensen, der med en stærk selvdisciplin hejste sig selv helt til tops. Andre kunne komme med i halv-meter-klubben, navnet taler vist for sig selv..!... fortsættes.. Lars Theils Larsen (til venstre) sikkert på jorden igen efter en klatretur. Kenneth Lindqvist (til højre) sammen med Bolette Bastrup og Thue Nim Andresen stolte af deres tårn af stablede mælkekasser - en ikke helt ufarlig opgave løst til fredsstillende. juli 2013, 29. årgang 15

16 LANDET RUNDT... fortsat fra forrige side Blandt de grænseoverskride opgaver må absolut nævnes udholdenhed over ikke at have sin mobiltelefon med sig. Nogle var mere paniske over at mangle telefonen end at klatre på mælkekasser eller holde på edderkopper. Der var høflig selvbetjening for det meste, herunder skulle måltiderne tilberedes af deltagerne selv. Et bål blev tændt op, og værsgo at spise fisk med hale og hoved! Ork - det kan jeg da sagtens, siger Camilla Hamann, der læner sig tilpas tilbage og ser ind i det glitrende bål. En ivrig og spændt Kathrine Grauert hjulpet på skuldrene af Thue Nim Andresen og Christina F. Nielsen på vej op i kæmpe gyngen. 16 FNUG-Bladet nr. 149 En kano returnerer sikkert til kajs med Tanja Tofte Thomsen forrest.

17 LANDET RUNDT TEASER Teenage-Weekend 2013 Kom med alt der er dig til den fantastiske TeenageWeekend, hvis du har gigt og er mellem 12 og 18 år. Teenage-Weekenden bliver afholdt den november sæt derfor kryds i kalenderen allerede nu - du er hermed inviteret. Teenage-Weekenden bliver igen i år afholdt på 4 stjernet Hotel Kryb-i-ly ved Fredericia. Her vil du møde andre unge i samme situation, der vil være sjov teambuilding og faglige oplæg fra eksperter. I løbet af weekend vil der blive afholdt nogle spændende, sjove og hyggelige aktiviteter. Med rig mulighed for at skabe nye venskaber, og komme hjem med ny viden/inspiration. Den røde tråd gennem weekenden er den gode livsstil, men mere vil vi ikke afsløre nu. Planlægningsgruppen står igen klar til at skabe en super fed weekend - program kommer op på hjemmesiden tættere på tilmeldingen, der begynder den 1. september Mange hilsener fra Tanja, Karina og Thue. Nina Klejs, Amalie Aakjær Stigsen, Kathrine Schunk og Ea Leegaard Bjørklund på efterårets sjove Teenage-Weekend juli 2013, 29. årgang 17

18 LANDET RUNDT LANDSMØDE 2013 FNUG inviterer til Landsmøde 2013 med fejring af foreningens 30 års jubilæum. Alle medlemmer og kammerater inviteres til gilde for FNUG, der ligeså godt kunne være en ugift pebersvend. Fra alle hjørner af landet skal vi fejre FNUG s skarpe hjørne med sorte øl-tønder og et brag af godt sammenhold. FNUG samler alle der har lyst til at være med, og fordi det er forældrene der betaler, har de reserveret en idyllisk kro ved Fredericia. Rammerne er 4-stjernet Kryb-I-Ly Kro, hvor vi skal få det sjovt, hvor vi skaber venskaber og tager store beslutninger. Lørdag er der generalforsamling, hvor udformningen af FNUG s fremtid er på spil. Spørgsmålet er om FNUG skal have en åben eller lukket gruppe på facebook, eller om kontingentet er for højt - deltag i debatten og vær med til at forny FNUG til en sådan forening, som du gerne vil være medlem af. Alle har en stemme og bliver hørt af ligesindede. Det fede med et Landsmøde er den stemning, hvor alle unge med gigt får lejlighed til at mødes og hvor der tages alle tænkelige hensyn. Komforten skal være høj, når pebersvenden ligger i ovnen til den fedeste jubilæumsfest. Stemningen bliver sat lørdag aften, hvor der spilles op, og der vil traditionen tro være underholdning passende eller upassende til jubilæumstemaet!? Landsmødet holdes fredag-søndag den september Det koster 150 kr., der inkluderer indkvartering, forplejning og fest. Drikkevarer er for egen regning. Ønsker man kun at deltage i generalforsamlingen, er det gratis, men er uden overnatning på kroen eller adgang til jubilæumsfesten. Der koordineres samkørsel i det omfang det er muligt. Udgifterne til transport godtgøres efter gældende regler. Tilmelding senest d. 9. august 2013 via hjemmesiden: I henhold til vedtægterne har generalforsamling følgende dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af to referenter og to stemmetællere 3. Beretning fra bestyrelse og udvalg 4. Forelæggelse og godkendelse af rev. regnskab 5. Orientering om budget for det kommende år 6. Fastsættelse af kontingent 7. Behandling af indkomne forslag 8. Valg af bestyrelse og suppleanter 9. Valg af intern revisor samt valg af revisorsuppleant 10. Fastsættelse af tidspunkt for næste års ordinære generalforsamling 11. Eventuelt Forslag til generalforsamlingen skal være FNUG i hænde senest mandag den 19. august 2013 via mail på: fnug@fnug.dk. Der gøres opmærksom på, at for at være stemmeberettiget på Landsmødet, skal men være til stede og have indbetalt medlemskontingent. Har du spørgsmål angående Landsmødet er du velkommen til at kontakte James Rickmann på tlf eller Rikke Dieu Larsen på tlf FNUG-Bladet nr. 149

19 LANDET RUNDT Over 400 unge med gigt på facebook FNUG har en facebook-gruppe, der siden sidste udgivelse af FNUG-blad har oversteget 400 medlemmer. Det er en flot tilslutning af unge med gigt, selvom nogle er pårørende eller nogle er ældre end 35 år, hvor aldersgrænsen i FNUG går til. Af de 400 medlemmer på facebook, betaler kun 100 kontingent til FNUG. Åben eller lukket facebook-gruppe På facebook har flere uafhængigt af hinanden spurgt om gruppen kunne gøres lukket, for at værne om den diskretion, de ønsker i forbindelse med deres kroniske sygdom. Holdningen har været, at gigt er en privat sag, som man ikke ønsker alle venner eller kolleger behøver følge med i. Spørgsmålet er hvad der skal til for, at tiltrække medlemmer fra facebook til FNUG? Synspunktet kan FNUG sagtens genkende og sympatisere med. Til gengæld ønsker FNUG at udbrede kendskabet til at gigt findes, og fortælle vidt og bredt at også unge kan blive ramt af gigt. I FNUG mener vi at det skal være slut med gøre gigt og kronisk sygdom til et emne mørkelagt i tabu. Unge med en ny gigtdiagnose skal også kunne finde FNUG på facebook, og se at der stadig er et ungdomsliv, selvom man har fået konstateret en gigtsygdom. FNUG opnår økonomisk støtte på baggrund af medlemstal, derfor er det naturligt for FNUG at hverve medlemmer fra facebook. En bedre økonomi vil betyde, at FNUG kan tilbyde billigere og flere tiltag for medlemmerne. Derfor spurgte FNUG nogle informatik-studerende fra Aalborg Universitet, om de kunne præsentere FNUG for nogle ideer. I april måned foretog de en brugerundersøgelse på facebook, som kun hver 4. besvarede. Resultatet vil bestyrelsen arbejde videre med. Løsning for alle Der er nok plads til begge synspunkter, også på facebook. Derfor vil FNUG foreslå at lave en side på facebook, som kan være åben for alle, samtidig med at medlemmer af FNUG får adgang til en lukket gruppe. Vi tager emnet op til drøftelse på Landsmødet, hvor vi meget gerne vil høre medlemmernes mening. Kom frisk og gør din holdning gældende. juli 2013, 29. årgang 19

20 LOKALT DET SKER Sjælland og Øer Hvad sker der egentlig inde bag apotekets vægge? Vi kommer der alle sammen - på apoteket. Men hvad er det egentligt, der sker omme bag væggen, når vi skal hente vores medicin? Det er nok noget de fleste undrer sig over, og derfor må og skal det undersøges FNUG inviterer derfor på virksomhedsbesøg på et apotek. Her skal vi lære lidt om, hvordan vores medicin havner i vores hænder og hvordan apotekeren arbejder. Da det ikke har været muligt at fastsætte tid og sted, skal I holde øje med og Facebook. Vi arbejder på at det bliver i midten af juli måned. Vi glæder os til at se jer Drugs, hvad gør de? Hvordan er det nu lige at sygdom, medicin og bivirkninger hænger sammen? Vi arbejder på at få en super dygtig læge ud og holde et oplæg for jer om, hvordan det hele hænger sammen. Der vil blive snakket om sygdom i korte træk, men der vil blive lagt vægt på medicinen og de bivirkninger, som den kan medbringe, hvad der er vigtigt at tage i mente. Så kom frisk og støt op om dette super spændende arrangement! Du skal være velkommen til at tage dine forældre med eller dem, som er tæt på dig i hverdagen, hvis det kunne være relevant for dem, eller at du ikke vil af sted alene. For vi ved jo godt, at vi ikke kan huske det hele selv. Da vi ikke på nuværende tidspunkt har kunnet fastsætte en dato og sted, kommer det senere. Hold øje med og Facebook, hvor vi vil opdatere med dato og sted. Vi håber på, at det bliver i september. Håndter din smerte! Vi ved alle, hvor stor en smerte vi kan have, men hvordan håndterer vi det egentligt bedst muligt? Det kan være en svær og lang proces at finde ud af, hvad der hjælper. Derfor vil vi prøve at hjælpe jer i gang med processen ved at invitere en relevant fagperson ud, som skal lave en lille work-shop. Her vil der blive arbejdet med at håndtere sin smerte i et lille forum, hvor de andre står i samme situation som dig selv. Da vi på nuværende tidspunkt ikke har kunnet fastsætte en dato og sted, kommer det senere. Hold øje med og Facebook, hvor vi vil opdatere med dato og sted. Arrangementet bliver afholdt i august! Sjælland og Øer Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Rikke Dieu Larsen. Psoriasisgigt, født København. rikke@fnug.dk, tlf.: Tanja Tofte Thomsen Børneleddegigt, født Kalundborg. tanja@fnug.dk, tlf Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. 20 Rikke FNUG-Bladet nr. 149 Tanja Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.