Forord...5 English abstract...6 Motivation...7 Arbejdsfordeling...8 Vejledning til læseren...8 Kapitel 1: Hvad vil vi undersøge?...9 Problemfelt...

Transkript

1 Forord...5 English abstract...6 Motivation...7 Arbejdsfordeling...8 Vejledning til læseren...8 Kapitel 1: Hvad vil vi undersøge?...9 Problemfelt... 9 Problemformulering Arbejdsspørgsmål ANT som teoretisk forankring Kommunikation og ANT Kapitel 2: Hvorfor er piskesmæld interessant? PTU s undersøgelse af trafikskadedes behov og vilkår Om PTU s undersøgelse Hvad er piskesmæld? Hvor mange rammer piskesmæld og hvordan? Behandlingsaspekter Opsamling Kapitel 3: Teori Aktør-netværk-teori: Udover aktør- og strukturperspektivernes besværligheder Latour og det aktør-netværk-teoriske univers: et brud med den traditionelle sociologi Aktanter, netværk og translationer Operationalisering af teorien Kapitel 4: Metode Erfaringer på baggrund af telefoninterviews med trafikskadede personer Hvad kan vi bruge PTU s undersøgelse til? Metodiske overvejelser Henvendelse og udvælgelse Interviewsituationen Kapitel 5: Analyse Behandling af empirien

2 Interviewpersonerne Allan, 59 år Bente, 51 år Carla, 42 år Dorit, 53 år Eva, 48 år Fridamarie, 41 år Gitte, 39 år Helle, 40 år Kortlægning af interviewpersonernes behandlings- og afklaringsforløb Konstruktion af illustrationerne Behandling og sagsafklaring Processer i behandling og sagsafklaring Alternativ behandling Body-sds, akupunktur og yoga Kontroverser i konstruktionerne af piskesmæld Hverdag og rutiner Identitet og beskæftigelse Det sociale liv Medicin Ikke-humane aktører Det problematiske læge-patient forhold Kontrol Tre veninder tre oplevelser Hukommelses- og koncentrationssvigt Når kontrolfreaks får piskesmæld Konklusion Perspektivering Litteratur Bøger Tidsskrifter

3 Artikler, afhandlinger, undersøgelser med mere Videnskabelig artikel: Overvejelser over virkemidler, målgrupper mv Videnskabelig artikel: Piskesmæld den usynlige lidelse Bilag Bilag 1: Kortlægning af interviewpersonernes behandlings- og afklaringsforløb Allan Bente Carla Dorit Eva Fridamarie Gitte Helle Bilag 2: Bentes logbog Bilag 3: Transskriberinger

4 (...) den første neurolog han startede med at sige, at når man får sådan et piskesmæld, så starter man med at købe et ringbind til alle papirerne, og det har han så ret i, det blev så tre ringbind. (Allan) 4

5 Forord Idéen med dette specialearbejde har været at finde ud af, hvorfor der er så mange besværligheder forbundet med at være piskesmældsskadet. Det er en patientgruppe, som har fået mere opmærksomhed i de senere årtier, men som stadig oplever mange problemer. Der er mange meninger om og bud på, hvad piskesmæld er, og hvordan det kommer til udtryk. Vi har valgt at interessere os for dem, som patienten selv kommer ud for. Vi håber, at vores indsigter kan bidrage til debatten om piskesmældsskader og skadedes vilkår og være relevante for foreninger, interesseorganisationer, læger, behandlere m.fl. til at revurdere, hvordan man kommunikerer med piskesmældsskadede og om piskesmældsskader. Derudover ikke mindst for de piskesmældsskadede selv, der måske kan genkende sig selv i historierne. Der skal først og fremmest lyde en stor tak til de medvirkende interviewpersoner, der generøst har delt ud af deres oplevelser og til tider sørgelige og barske historier. Vi vil også rette en tak til vores vejleder Pernille Almlund, der har været tålmodig og altid tilgængelig til at svare på spørgsmål og give god feedback. Sidst men ikke mindst en stor tak til PTU, der har inspireret til specialet og har bistået med hjælp i forbindelse med gennemførelsen af interviews, særligt Erling Fisker, som har været lydhør og behjælpelig i mange henseender. Anders Elvang & Morten Skinnes Emdrup, den 30. august

6 English abstract The thesis studies consequences for whiplash diagnoses and communication aspects in whiplash injures. Using actor-network theory we study how volatile connections betweens actors are established and re-negotiated in relations to whiplash injuries. We distinguish between disorder ( lidelse ) and illness (sygdom) in the description of the different views on whiplash injuries that make up the complex network of relations. The patient often experiences his whiplash injury different than how others perceive of it. For instance, a person suffering from a whiplash injury often experiences that they have to weigh the alternatives on whether to hide their illness from their sorroundings or to just accept their problems and show themselves as they are and feel. We conclude that whiplash diagnosis and treatment are never straightforward exercises, and that controversies typically arise between patients and their doctors. 6

7 Motivation Med Mortens baggrund i Landsforeningen af Polio-, trafik- og ulykkesskadede (PTU) og Anders i Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade (LMS) har vi en fælles interesse for tabuiserede sygdomme, og vi ønskede at gå i dybden de problematikker og udfordringer, som det medfører. Valget faldt på piskesmæld, inspireret af en undersøgelse, søsat af PTU, med det formål at forbedre vilkårene for trafikulykkesskadede. Vi har siddet i patientforeningernes kommunikationsafdelinger og kender til udfordringerne ved at kommunikere med og om patienterne. Gennem telefoninterviews i forbindelse med PTU s undersøgelse har vi erfaret, at der findes mange mennesker som lider af piskesmældsskader og som har forskellige behov for hjælp og behandling. Derfor har vi ønsket at få en række personer i tale, som har pådraget sig piskesmældsskader, og at undersøge, hvad der sker, når man kommer ud for en ulykke og skal søge forklaringer på, hvordan kroppen reagerer. Det har ført os til at undersøge de kommunikative relationer i de piskesmældsskadedes fortællinger. 7

8 Arbejdsfordeling Kapitlerne 1, 2, 4 samt konklusionen og perspektiveringen er udarbejdet i samarbejde mellem specialerapportens to forfattere. I kapitel 3 har Morten koncentreret sig om baggrunden for teorien, mens Anders har koncentreret sig om de centrale begreber, som teorien er bygget op omkring. Afsnittet i kapitel 5 om kortlægning af interviewpersonernes behandlings- og afklaringsforløb er blevet til på baggrund af fælles diskussion. Morten har skrevet indledningerne og konstruktion af illustrationerne samt afsnittet Alternativ behandling. Anders har stået for resten. Morten skrevet om behandlingen af empirien i kapitel 5, mens indledningen med interviewpersonernes historier været ligeligt fordelt. Under kontroverser i konstruktionerne af piskesmæld har Anders skrevet Identitet og beskæftigelse og Det sociale liv. Morten har skrevet de tre andre afsnit. Det problematiske læge-patient forhold er skrevet Anders, mens Morten har stået for Kontrol -afsnittet. Vejledning til læseren Betegnelserne respondenterne, de piskesmældsskadede og interviewpersonerne er i specialerapporten synonymer for de personer, vi har interviewet. Nogle passager og eksempler går igen i forskellige afsnit af rapporten, men bliver brugt til at belyse forskellige sammenhænge. I forbindelse med citater eller meningstilkendegivelser fra interviewpersorne, henviser tallene i parantes til linienumrene i transskriberingerne (bilag 3). God læselyst! 8

9 Kapitel 1: Hvad vil vi undersøge? Problemfelt Vi har erfaret, at den piskesmældsramte ofte føler, at hun/han ikke modtager tilstrækkeligt med hjælp og tilbud, på trods af, at den generelle mening er, at der er kommet mere fokus på piskesmæld de senere år. Samtidig lider en stadig tiltagende gruppe mennesker i dag af piskesmæld - ikke mindst fordi et stigende antal symptomer har vist sig at være forbundet med diagnosen. Sundhedsstyrelsen har i de senere år haft et øget fokus på den kroniske patient og muligheden for egenomsorg og patientuddannelse (se f.eks. Sundhedsstyrelsens udredning, 2006), og piskesmældspatienter udgør en gruppe mennesker, der i høj grad selv bliver pålagt at tage ansvar for deres eget skadesforløb. Samtidig er behandling af piskesmæld ikke ligetil og meget individuelt i forhold til patientens behov: Piskesmældsramte oplever ofte flere forskellige følgesymptomer, der siges at knytte sig til piskesmældet, og deres personlige oplevelse af skadens konsekvenser varierer meget. Det kan derfor være svært at lide af noget uhåndgribeligt, som kommer til udtryk i form af flere forskellige symptomer, som man måske ikke engang selv kan se forbindelsen imellem. I tilfældet med de piskesmældsskadede, vi har interviewet, har deres skader udviklet sig til en kronisk tilstand. Vi har at gøre med en række personer, som har gennemgået og stadig gennemgår besøg hos læger og forskellige fysiske og psykiske behandlere. Når en person kommer ud for en ulykke og får konstateret piskesmæld, sætter det således en række processer i gang, der er betinget af, hvor alvorlig skaden vurderes til at være. Der er mange mulige input i vurderingen af skadens alvorlighed: Lægen på sygehuset, den piskesmældsramte selv, behandlere i det fysiske genoptræningsforløb, psykiske behandlere, familien, den sociale omgangskreds, ugeblade, medlemsforeninger, internetsiders beskrivelser af symptomer og følger osv. Alle disse ting kan få indflydelse på, hvordan skadesforløbet former sig. 9

10 Vi vil undersøge disse problematikker og processerne omkring et sygdomsforløb som piskesmældsskadet ved at fokusere på kontroverser. Vi vil kigge på, hvordan grænser trækkes op af læger, piskesmældspatienter, pårørende med flere i forbindelse med definition og behandling af piskesmældsskader. Vi søger at komme med forklaringer på, hvorfor piskesmældsskader bliver så problematiske for patienten. Problemformulering Hvordan kommunikerer de piskesmældsskadede om og med behandlere og andre aktører, og hvordan bidrager disse relationer til at forklare piskesmældsskadernes karakter? Formuleringen om og med dækker over, at specialets fokus er på, hvordan de piskesmældsskadede kommunikerer om deres relationer, samt hvordan de kommunikerer med dem. Vi er både interesserede i, hvordan de piskesmældsskadede beskriver relationerne og hvilke kontroverser, disse relationer indeholder. Arbejdsspørgsmål Arbejdsspørgsmålene skal ses som operationaliseringer af problemformuleringen. De bliver ikke besvaret direkte i rapporten men fungerer som rettesnore i forhold til det, vi undersøger gennem interviewene. De har til formål at åbne op for de relationer, hvori kommunikationen udspiller sig. Hvilke problematikker knytter sig til de piskesmældsskadedes behandlings- og afklaringsforløb? Hvordan giver forskellige opfattelser af piskesmældsskaders omfang og karakter anledning til kontroverser? Hvordan tager den piskesmældsskadede forholdsregler for at minimere generne af sin skade, og hvilken sammenhæng er der mellem piskesmældet og den skadedes liv? Hvilken rolle spiller kontrol i forhold til den enkeltes piskesmældsskadesforløb? 10

11 ANT som teoretisk forankring I arbejdet med de interessemæssige rammer har vi søgt en teoretisk tilgang, der kan give os muligheder for at gå i dybden med interviewpersonernes fortællinger om, hvordan de lever med piskesmæld og hvilke problematikker, skaden giver. Specialets teoretiske hovedforankring er i aktør-netværk teorien (ANT), som kan beskrives som en alternativ tilgang til sociologi og videnskab, der forkaster traditionelle sociale forklaringer ved at opløse skellet mellem samfundet og naturen. I stedet søger ANT at forklare forhold i samfundet ved at spore de forbindelser, der danner komplekse netværk af aktører. ANT s motto er: Følg aktørerne. Kun ved at forfølge aktørerne og de sociale forbindelser som skabes, er videnskaben i stand til at give valide forklaringer på, hvorfor den sociale verden udvikler sig, som den gør. Med udgangspunkt i dette fokuserer vi på det sociale omkring vores interviewpersoners piskesmældsskader; bevægelserne eller processerne, hvormed nye typer af forbindelser skabes (Blok & Elgaard Jensen 2009:160). ANT s analytiske tilgang kan beskrives som praksisteoretisk, idet den søger forklaringer ud fra aktørers praksisser. Professor Annemarie Mol (2002) undersøger eksempelvis via en ANTtilgang, hvordan åreforkalkning gøres på et hospital. Hun observerer konsultationer mellem læger og patienter i forbindelse med medicinske undersøgelser, og hun bemærker lægens og patientens forskellige forklaringer og opfattelser af behandlingen. Mol tilbyder således viden om social organisering ved at studere sociale mikroprocesser i praksis. Vi observerer ikke de piskesmældsskadedes behandlinger, men spørger ind til lægesamtaler, behandlingsforløb, korrespondencer med behandlere, sygehuse og andre sociale relationer som en indgangsvinkel til at undersøge konstruktionen af deres skader. De uddybende spørgsmål i interviewet stiller vi for at få detaljerede beskrivelser af skadesforløbet, og hvordan piskesmældsskaden konstrueres i den enkeltes fortælling. Praksisteoretiske analyser vil oftest søge at analysere (mis)forhold mellem, hvad interviewpersonerne gør, og hvad de siger. Vores mål er ikke at holde den enkeltes forklaringer 11

12 om deres opfattelse af normal praksis op imod et observationsstudie af den enkeltes praksis. Vi undersøger, hvordan forskellige aktører har en indflydelse på, hvordan piskesmældsskader kommer til udtryk. Vi opererer derfor med et decentreret subjekt; analysen centrerer sig omkring piskesmældsskaderne og ikke de enkelte piskesmældsskadede personer. Vi mener, at vores interviews, der er relativt langvarige og som grundigt undersøger den piskesmældsramtes behandlingsforløb, er i stand til at give nuancerede indsigter. Formålet med arbejdet med ANT som framework er således gennem vores interviewpersoners fortællinger at undersøge processerne omkring de piskesmældsskadedes forløb i en analyse af, hvordan aktørnetværket piskesmældsskade bliver bragt til eksistens gennem forskellige relationer. Vi undersøger kommunikationen i de piskesmældsskadedes relationer ud fra ANT s grundlæggende principper om aktører og netværk: Kommunikationen i de relationer som skabes mellem aktørerne, bliver det centrale element til at beskrive, hvorfor piskesmældsskader udvikler sig, som de gør. Aktør-netværk teorien tilbyder som antydet en socioteknisk tilgang til studiet af verden omkring os og udspringer som en kritik af den eksisterende sociologi. En af udfordringerne er derfor at redegøre for vores valg med at arbejde med ANT i en afhandling indenfor faget Kommunikation. ANT er også interessant for forskere og studerende indenfor andre områder end sociologien (Blok & Jensen 2009, forord). Tilgangen giver mulighed for at arbejde med et komplekst og alternativt kommunikationsbegreb i studiet af de kommunikative sammenhænge, som de piskesmældsskadede indgår i. Specialet kan altså ses som et bud på at integrere ANT i en anden fagdisciplin end sociologien. Kommunikation og ANT ANT udspringer af et ønske om en alternativ socioteknisk forståelsestilgang til samfundsvidenskabelige undersøgelser. Vores speciale er imidlertid kommunikationsfagligt forankret. Denne udfordring behandler vi ved at redegøre for, hvordan vi lader os inspirere af aktør-netværk teorien - hovedsaligt inspireret af Bruno Latour - indenfor kommunikationsfaget. 12

13 Vi har valgt en ANT-tilgang, fordi teorien giver os mulighed for at anlægge nogle perspektiver på kommunikation, som er relevante for undersøgelsen. Analytisk giver ANT os muligheder, som andre teoretiske tilgange ikke ville kunne. Havde vi eksempelvis valgt at bruge diskursanalyse ville det være nærliggende at undersøge de sproglige diskurser i samtalerne mellem piskesmældspatienten og lægen. Med ANT-tilgangen får vi mulighed for at inddrage flere aspekter af piskesmældsforløbet og vise, hvordan forskellige relationer udstikker den rute, som interviewpersonernes liv med piskesmæld tager: En læge, der ikke er interesseret i at tage patientens tilstand alvorlig, kan eksempelvis betyde, at patienten søger forklaringer andetsteds eller måske opgiver at søge behandling. Vi får også mulighed for at inddrage ikke-humane aktører (denne betegnelse bliver forklaret nærmere i teoriafsnittet) såsom medicin, røntgenfotografier, logbøger og andet og vise, hvordan de faktisk bliver vigtige elementer til at forklare, hvordan piskesmældspatientens afklarings- og behandlingsforløb udvikler sig. ANT-tilgangen gør os således i stand til at fokusere på kontroverser. I en ANT-analyse handler det om at udpege de steder, hvor der er noget på spil ; hvor interesser støder sammen og meninger forhandles. Vi undersøger, hvordan piskesmældsskader konstrueres ved at fokusere på disse kontroverser gennem de relationer, de piskesmældsskadede indgår i. Disse kommunikationssituationer bliver i vores analyse afgørende for, hvordan deres liv med piskesmæld udvikler sig. For, at en kontrovers kan identificeres, må vi i analysen identificere og inddrage de aktører, der repræsenterer parterne i kontroversen. Derved kan det ANT-analytiske blik, vi anlægger på det empiriske materiale, fortælle noget om, hvor kontroverserne findes, i hvilke forbindelser og under hvilke vilkår, de opstår, og hvordan de udspiller sig. Men udpegningen og analysen af kontroverser skal ikke blot ses som en passiv beskrivelse: Kontroverser skaber forskydninger i aktørers handlingsmønstre; som ringe i vandet skaber kontroverserne nye situationer. Analyser med et aktør-netværk teoretisk blik kan derfor fortælle noget om, hvordan interesser sættes i spil, og hvordan kontroverserne kan skubbe aktører og beslutninger i bestemte retninger. Det er en konstant forhandling af interesser, der har en indflydelse på, hvem der har retten til at træffe beslutninger, hvilke beslutninger, der kan træffes, og på hvilket grundlag nye beslutninger træffes. ANT adskiller sig fra de retninger, der betragter 13

14 tilrettelæggelsen af kommunikation ved at fokusere på en parts strategiske brug som afsender mod en defineret modtager. I ANT handler det om processerne og forhandlingerne af interesser. Vores undersøgelse adskiller sig desuden fra to af aktør-netværk-teoriens fadere Latour og Callons klassiske arbejder med ANT, eftersom vi undersøger nogle aktuelle problematikker omkring de piskesmældsramtes skadesforløb. Dermed ikke sagt, at deres analyser er uaktuelle, da en af pointerne i ANT er, at teorien suspenderer forståelsen af, at hændelser skal analyseres som afgrænset af tid og rum. De analyserer kontroverser, som måske kan siges at være overstået; nye kontroverser har afløst de gamle, og nye interesser er i spil. Nye aktører har indtaget scenen og præger debatten fremover. Vores speciale har at gøre med nogle problematikker, der udspiller sig her og nu. Undersøgelsen ernærer sig af kontroverser, som udspiller sig i fortiden og nutiden og som muligvis ikke er færdigudspillet; interviewpersonernes fortællinger er både bagud- og fremadskuende og beskæftiger sig med deres aktuelle livssituation. 14

15 Kapitel 2: Hvorfor er piskesmæld interessant? PTU s undersøgelse af trafikskadedes behov og vilkår Foreliggende speciale er blevet inspireret af arbejdet med en undersøgelse af trafik- og ulykkesskadede. Specialet er udarbejdet med en mere specifik målgruppe, et anderledes formål og ikke som en forlængelse af undersøgelsen, men vi har valgt at inddrage en beskrivelse af dens formål og rammer, fordi den dels har vakt vores interesse for at undersøge den målgruppe, vi beskæftiger os med dels har den givet inspiration til, hvordan vores egen undersøgelse skal udformes, dels til praktiske overvejelser omkring kvalitative tilgange i forbindelse med interviewteknik og etiske problemstillinger i arbejdet med piskesmældsskadedes historier. Undersøgelsen af trafik- og ulykkesskadede er en stadigt igangværende undersøgelse, der består af telefoninterviews med en række personer, der har været ude for en trafikulykke. Ikke alle har været ude for en decideret trafikulykke, hvor motorkøretøjer har været involveret, men de oplever ofte de samme skader eller symptomer ved en anden slags ulykke. Undersøgelsesgruppen spænder over piskesmældsskadede, rygmarvsskadede i mere eller mindre alvorlig grad, personer med hjerneskader, personer med forskellige former for nerveskader med mere. Trafikulykke er derfor bredt defineret i undersøgelsen, men langt de fleste respondenter er kommet til skade i trafikken. Om PTU s undersøgelse Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU) 1 er sammen med Rådet for Sikker Trafik, politiet og andre instanser gået sammen om at iværksætte en indsats, der har til formål at analysere behovene hos personer, der kommer ud for en trafikulykke og derigennem forbedre 1 PTU arbejder til daglig med at forbedre vilkårene for de enkelte skadesramte grupper og opbygger viden og erfaringer om de enkelte gruppers behov og vilkår. Derfor har de gode forudsætninger for at vurdere gruppernes forskelligartede behov. 15

16 deres vilkår. Det tværfaglige samarbejde skal sikre, at den skadede får tilstrækkelig adgang til viden, rådgivning og hjælp gennem hele skadesforløbet. Som et første led i indsatsen foretager PTU i samarbejde med Rådet for Sikker Trafik en undersøgelse, der inkluderer 200 personer, som har oplevet at komme ud for en eller anden form for ulykke. Interviewpersonerne spænder aldersmæssigt bredt fra 21 til omkring 70 år. Året for respondentens ulykke er principielt ikke defineret, men i praksis blev det afgrænset til ulykker, der er indtruffet inden for de sidste omkring 35 år. Udgangspunktet var en langt mere snæver tidsramme, men den måtte udvides som undersøgelsen skred frem. De fleste af respondenterne, der deltager i undersøgelsen, har dog været ude for en ulykke inden for de seneste 20 år. Hovedkriteriet for at deltage i undersøgelsen er derfor principielt, at respondenten har lyst og overskud til at svare på spørgsmålene. Undersøgelsen består af telefoninterviews, hvor intervieweren stiller spørgsmål ud fra et digitalt spørgeskema, og svarene indtastes direkte i løbet af interviewet. Størstedelen af respondenterne er medlemmer af PTU, som bliver ringet op uopfordret og spurgt om de har lyst til at deltage i undersøgelsen, mens en mindre del bliver ringet op på baggrund af, at de via et opslag på Rådet for Sikker Trafiks hjemmeside og PTU s hjemmeside har tilkendegivet, at de gerne vil deltage. De får i telefonen at vide, at de kan deltage i undersøgelsen ved at besvare et spørgeskema, som tager omkring min. at gennemføre. En gang imellem tog interviewene op imod en time, da respondenterne havde meget på hjerte. Det blev altså hurtigt tydeligt, at interviewene ikke kunne gennemføres inden for en entydig kvantitativ ramme. De seks personer, der stod for at gennemføre telefoninterviewene, er ansatte samt tidligere ansatte hos PTU. Selve indsamlingen af interviewdata forløb over cirka en måned, hvorefter resultaterne skal danne grobund for projektets videre retning i arbejdet med den tværgående indsats for trafikulykkesskadede. Dette første led som telefoninterviewene udgør af den samlede indsats, bidrager med data fra spørgeskemaer som er konstrueret ud fra en kvantitativ ramme. Spørgeskemaerne bearbejdes og statistiske beregninger udføres på baggrund af besvarelserne. Skemaerne er delt ind i fire kategorier, der afdækker henholdsvis de fysiske, økonomiske, sociale og psykologiske/følelsesmæssige følger af ulykken. Spørgsmålene handler om den skadedes oplevelse af at have modtaget rådgivning og behandling i forskellige sammenhænge og i forbindelse med forskellige instanser, som de er kommet i kontakt med. Spørgsmålene forsøger 16

17 at rekonstruere det forløb som den skadede har været igennem ved eksempelvis at inkludere politi, redningsmandskab, skadestue, specialsygehuse, praktiserende læge, psykolog med mere. Hvert spørgsmål har flere svarmuligheder, hvor der kan svares bekræftende på alle, der passer til beskrivelsen af den skadedes situation. De fleste af spørgsmålene har også en andet kategori, der giver mulighed for at tilføje et punkt eller at uddybe besvarelsen. Derudover lægger nogle af spørgsmålene til sidst i skemaet op til, at respondenterne kan fortælle mere uddybende, hvilke konsekvenser ulykken har haft for dem personligt samt at de kan give deres egne råd og idéer til, hvordan man kan forbedre vilkårene for personer, der har været ude for en trafikulykke. Således kan respondenten bidrage til undersøgelsens formål, som bliver forklaret inden spørgeskemaet igangsættes. Dermed konstrueres spørgeskemaerne som nævnt ud fra en kvantitativ ramme men giver også mulighed for mere uddybende, personlige svar. Hvad er piskesmæld? Et piskesmæld også kaldet whiplash betegner den kraftige bevægelse som hoved og nakke udsættes for i det øjeblik, kroppen påvirkes med en stor kraft, som ofte ses når en bil rammes bagfra. Et piskesmæld er en acceleration/decelerationsmekanisme, hvor der forekommer en energioverførsel fra bilsæde til nakke og hoved. Ved en sådan påvirkning er der risiko for læsion af bløde dele og halshvirvelsøjle, som kan resultere i forskellige kliniske symptomer. Det er almindeligt, at betegnelser for sygdomstilstande tager udgangspunkt i det kliniske billede, sygdomsudviklingen eller årsagssammenhængen, men piskesmæld falder uden for disse kategorier. Piskesmæld deles op i fem grader, fra 0 til 4: 17

18 Grad Kliniske symptomer og fund 0 Ingen symptomer fra nakken. 1 Smerter, stivhed eller ømhed i nakken. Ingen kliniske fund. Disse symptomer skyldes forstuvning, overstrækning eller sammenpresning af muskelvæv, sener, ledbånd og/eller andre bindevævsstrukturer. 2 Smerter, stivhed eller ømhed i nakken. Kliniske fund fra muskel og skelet, herunder nedsat bevægelighed i nakken. 3 Refleksforstyrrelser, som f.eks. svimmelhed, nedsat hørelse og vanskeligheder med at læse. Kliniske neurologiske fund, herunder svækkede eller ophævede senereflekser, lammelser og nedsat følsomhed i huden. 4 Kognitive symptomer, f.eks. svigtende koncentration, opmærksomhed og hukommelse. Knoglebrud eller forskydning af nakkehvirvler. Inddelingen i graderne er ikke baseret på årsager eller på hvilke vævsstrukturer, symptomerne kommer fra, men er udelukkende en beskrivende og praktisk anvendelig afgrænsning. Opdelingen i de fem grupper anvendes i forbindelse med forskningssager. Betegnelsen whiplashskade bruges i klinisk praksis almindeligvis om de symptomer, der har relation til muskler og bindevæv, men hvor man ikke har fundet tegn på brud på hvirvler eller ledskred. Vi bruger gennemgående betegnelsen piskesmæld. Hvor mange rammer piskesmæld og hvordan? Der findes ikke nøjagtige tal for antallet af personer med kroniske smerter relateret til piskesmæld, da der i Danmark ikke er nogen nøjagtig registrering. Der findes registreringer af antallet af personskader fra politirapporterede trafikulykker i Danmarks Statistik, men da mange piskesmældsskader sker ved ulykker, hvor der ikke optages politirapport, kendes det nøjagtige samlede antal ikke. Fra skadestueopgørelserne findes der heller ingen præcise tal. En 18

19 skadestueundersøgelse på Odense Universitetshospital fra år 2000 viste, at cirka 50 % af personer udsat for en trafikulykke klagede over nakkesmerter. Fordi nakkesmerter er det hyppigst forekomne symptom i forbindelse med en piskesmældsskade, kan dette måske fortælle noget om hyppigheden. Viden om hyppigheden afhænger dog i høj grad af, hvordan data produceres og registreres. Det har derfor ikke været muligt at finde et entydigt svar på hvor mange mennesker, der får piskesmæld, men forskellige kilder peger på personer årligt ( Det vanskelige ved at få et samlet overblik skyldes, at personer med kroniske smerter ikke har de samme behov for behandling, kommunale ydelser samt hjælp i juridiske og forsikringsmæssige spørgsmål. I øvrigt er der også patienter, der ikke konsulterer egen læge, men vælger en anden form for behandling: Kiropraktor, fysioterapeut, forskellige former for alternativ behandling, massage, eller slet ingen. Der er således stor forskel med hensyn til, hvordan følgerne af ulykken giver sig til udtryk. Piskesmæld bliver kaldt den usynlige lidelse, fordi man oftest ikke kan se på en person, at vedkommende lider af det. Betegnelsen udtrykker forskellen til andre skader, der tydeligt kommer til udtryk, som f.eks. et brækket ben i gips. Traditionelt set har man altid anset smerte for at være forbundet med en skade. Hamrer man sig selv over fingeren, så gør det ondt. I dag ved vi, at smerten ikke sidder ude i fingeren, men oppe i hjernen. Men vi hænger stadig fast i forestillingen om, at smerte er lig med, at der er noget fysisk i vejen. Det kan være svært at acceptere, at man kan have ondt uden at fejle noget, og at man desuden kan få flere smerter gennem pessimistisk tænkning omkring ens egen situation 2. Piskesmældsskadede oplever således smerter, som ikke kan ses udadtil, og derfor kan folk have en tendens til at opfatte det som en forbigående tilstand. En person, der har pådraget sig en 2 Når smerterne sætter sig fast (Århus Stiftstidende, 7. august 2012): Fysioterapeut og formanden for Dansk Smerte & Fysioterapi Morten Høgh beskriver udfordringerne ved patienters udvikling af kroniske smerter, og han mener, at smerte er det mest misforståede fænomen i medicinens historie. 19

20 piskesmældsskade, kan være uarbejdsdygtig på grund af de smerter, som skaden forvolder eller de psykiske problemer som skaden kan medføre men det kan være svært at forholde sig til for andre, da det ikke er tydeligt, hvad der egentlig er galt. Samtidig forsøger den piskesmældsskadede, i ønsket om stadig at kunne opretholde et aktivt socialt liv, at samle energi og kræfter til de skal være sammen med andre mennesker. Flere af vore interviewpersoner peger på, hvordan de er nødt til at planlægge deres hverdag for at have kræfter og overskud til at kunne deltage i sociale arrangementer med familie og venner. Det betyder, at det ofte kun er de nærmeste, der får indtryk af, hvor meget skaden rent faktisk påvirker den piskesmældsskadede og dennes hverdag, mens resten af omverdenen ikke oplever skadens fulde omfang i forhold til den piskesmældsskadede fysiske og psykiske formåen. Behandlingsaspekter Piskesmæld er ikke en ukendt diagnose, men problemerne består med hensyn til, hvordan det skal behandles. Smerterne opleves ofte stærkt invaliderende for patienten, men kan sjældent forklares fysisk. Det kan være svært at stille en diagnose i disse tilfælde og derfor også vanskeligt at tilbyde den rette behandling. Der er stor forskel på, hvordan et sygdomsforløb udvikler sig, når man er involveret i biluheld og får piskesmæld. De fleste får ingen eller forbigående symptomer, mens en mindre del udvikler langvarige eller kroniske symptomer, som det er tilfældet hos interviewpersonerne i specialets undersøgelse. Piskesmældsskader er komplekse i den forstand, at den piskesmældsramte ofte oplever, at symptomerne både er af fysisk og psykisk karakter 3. Udover smerter i bevægeapparatet oplever mange migræneanfald, træthed, koncentrationssvigt osv. Problemerne med hensyn til at behandle disse patienter, hvor der synes at være en udtalt sammenhæng mellem kroppen og følelseslivet, er blevet forklaret ved behandlingssystemets for snævre smerteopfattelse, hvor der fokuseres for entydigt på de legemlige årsager (Ehlers 2000:26-28). Begrebet doctorshopping er opstået på baggrund af 3 Værd at vide. Magasinet Helse, 9. august 2012: Om psykolog Tina Carstensens undersøgelse af de psykologiske og sociale faktorers rolle i udviklingen af kronisk piskesmæld. 20