TEMAMAGASIN # 2. hjælp - det hjælper

Transkript

1 TEMAMAGASIN # 2 hjælp - det hjælper Bedre Psykiatri Ungdom August/2013

2 Temamagasin #2 Bedre Psykiatri Ungdom Livjægergade København Ø Telefon // Find os på Facebook // facebook.com/bedrepsykiatriung Redaktion // Ansvarshavende redaktør: Christian Hansen Caroline Beyer Emma Brygman Jacob Bülow Hansen Jacob Lejbach Sørensen Jasmin Richter Maria Glud Andersen Mette Høyer Monica Alí Theodórsson Marie Oline Viuff Layout & grafik // Maria Søbæk Lykke Hvem er BPU? Bedre Psykiatri Ungdom er organisationen for unge pårørende til psykisk syge. Vi arbejder for at gøre livet og hverdagen lettere for unge pårørende til psykisk sygdom. Dette gør vi på to måder. Dels har vi samtalegrupper for unge pårørende, hvor vi skaber et forum for at tale om psykisk sygdom med andre, som er i samme båd som en selv. Her er der mulighed for at dele oplevelser, erfaringer og følelser uden at samtalen bliver præget af tabu og fordomme. Udover samtalegrupperne med de pårørende arrangerer og deltager Bedre Psykiatri Ungdom også i events, som skal skabe fokus på de problemstillinger, unge pårørende oplever. Endelig producerer foreningen en række materialer, der skal fungere oplysende og aftabuiserende. Disse materialer skal hjælpe med at åbne de pårørendes omgivelser for problemstillingerne, som de unge pårørende oplever i deres dagligdag og derved modarbejde tabu og fordomme. Læs mere på eller skriv til sekretariatet@bpungdom.dk hvis du har spørgsmål eller ønsker at blive frivillig eller medlem.

3 Indhold Info om BPU 4 Hvem er BPU? Leder Vi vil skabe rum for de pårørende Artikel Søstre på afstand Artikel Recovery - psykiatriens humanisering? Artikel Tidligere patienter ansættes for at styrke psykiatrien Digt Det fineste jeg ved Info om netværksgrupper Artikel Hjælp til selvhjælp Artikel Min maniske far g Artikel Når pårørende bliver inddraget i behandlingen Artikel De pårørende og deres møde med psykiatrien Hvis du vil vide mere Generel information til dig som pårørende Artikel På lukket afdeling Redaktionen anbefaler 3 stærke film om pårørende Digt I takt Artikel Er sårbarheden hullet? Artikel Kunsten at lykkes på trods Tegneserie Kaffepausen

4 Vi skal skabe rum for de pårørende Af Christian Hansen I dette temamagasin nummer to har vi arbejdet ud fra spørgsmålet hvordan kan vi hjælpe hinanden? Udgangspunktet har været, at rigtig mange mennesker i Danmark er berørte af psykisk sygdom, men det betyder langt fra, at der er rum til at tale om det. Med magasinet vil vi gerne medvirke til at skabe en ramme, som gør det muligt at tale om det at være pårørende. I det første magasin stod begreberne tabu og stigmatisering centralt. Det gør de fortsat, og vi forsøger at bløde tabuet omkring psykisk sygdom op gennem en række personlige beretninger, som tydeligt viser, at der gemmer sig rigtige personer bag de psykiske diagnoser. For at vi som samfund kan hjælpe hinanden, er vi nødt til at tage udgangspunkt i det enkelte menneske og ikke den enkelte diagnose. Det er mennesker med individuelle forskelle og behov, og derfor må vi aldrig sætte lighedstegn mellem person og diagnose. Dette illustrerer Sandra i artiklen På lukket afdeling, da hun under sin indlæggelse oplevede andre mennesker, der tog afstand fra hende. Hun fik at vide, at hun ikke var sig selv og svarer: Nej, selvfølgelig var jeg ikke mig selv, ellers havde jeg nok ikke været i den situation. Mange af de personlige beretninger i magasinet ender godt. Det er dog ikke udtryk for en holdning til, at målet med den psykiatriske behandling nødvendigvis skal være, at den psykisk syge bliver kureret og normaliseret, men nærmere at den psykisk syge skal kunne fungere med sin sygdom. Dette er også en grundantagelse i recovery-perspektivet, som breder sig inden for den psykiatriske behandling, og som er omtalt i artiklerne Recovery psykiatriens humanisering? og Tidligere patienter ansættes for at styrke psykiatrien. Et andet element i recovery er, hvordan de pårørende kan spille en aktiv rolle i forbindelse med behandlingen. Dette er omtalt i De pårørende og deres møde med psykiatrien. Det er vigtigt, at vi som samfund skaber plads til, at man kan skille sig ud, og vi kan kun komme vores berøringsangst for psykisk sygdom til livs, hvis vi indser, at det er rigtige mennesker, vi har med at gøre. Ligesom hovedpersonerne i artiklen Min maniske far, der fortæller om deres opvækst med en psykisk syg far og først og fremmest husker faren som den kærlige og åbensindede person han var og ikke som den psykisk syge patient. Det skal altid være et mål i samfundet, at der er rum til forskellighed og omsorg for de af os, der har særlige behov. Det er de psykisk syge, men det er også de pårørende. Det er ikke et krav, at vi alle skal kunne vejlede andre mennesker i, hvordan de tackler en vanskelig situation. Men det må ikke medføre, at vi tager afstand, fordi vi ikke ved, hvad vi skal sige til dem. Det vigtigste, og i mange tilfælde det eneste vi kan gøre, er at være åbne, så pårørende og psykisk syge ikke kun skal være henvist til at tale med professionelle behandlere for at tale om de ting, der er svære i livet. 4 BPU TEMAMAGASIN Juni/2013

5 SChristinas søster er psykisk syg med psykoser, depression og angst. De to søstre har haft et tæt og intimt forhold gennem hele barndommen, alligevel vælger hendes søster at stoppe kontakten til familien gennem sygdomsforløbet. Christina er en afvist pårørende. Af Marie Oline Viuff østre på afstand To gange har hun mødt sin søster gennem det sidste år. Tilfældigt. Den ene gang var ved en sandwichbar på Købmagergade, et dejligt møde, hvor de omfavner hinanden. Søsteren har overskud til at spørge ind til hende og er rolig og lyttende. Christina har savnet sin søster med en sugende længsel og nærmest drømt om, at sådan et tilfældigt møde ville ske. Den anden gang var helt anderledes. Søsteren kunne slet ikke rumme at møde Christina og så ud som om, hun bare gerne ville forsvinde. Søsteren fortæller om fornemmelser, Christina har hørt hende tale om så mange gange før. At hun ikke kan finde fodfæste. Hun føler sig splittet. At hun ikke kan mærke sin kerne. Mødet varede ti minutter og efterlod en fortvivlet og magtesløs Christina. Virkelighedsflugten Som børn og op til teenageårene havde de to søstre et usædvanligt tæt forhold. I en hård opvækst var de helt specielle og fortrolige for hinanden, og søsteren havde en beskytterrolle over for Christina. Christina ringede til hende som den første, når hun skulle have et godt råd eller trøst, for søsteren var god til på en kærlig måde at få hende til at se tingene anderledes. Søsteren var det mest empatiske menneske, Christina kendte til i verden. For omkring ti år siden begynder søsteren at få det dårligt og må opgive skolelivet. Hun får professionel hjælp og starter et arbejde med sig selv, der bølger sig videre op gennem årene, tiltager i intensitet og kaster sig frem og tilbage stadig i dag. For omkring fire år siden indlægges hun for første gang. På dette tidspunkt stopper hun også med sit arbejde, først på grund af ondt i ryggen, hun bliver sygemeldt og får understøttelse. En vinternat for et par år tilbage får søsteren et angstanfald og ringer til en veninde, der bliver så bekymret, at hun straks tilkalder politiet. De henter søsteren i hendes lejlighed, og hun bliver indlagt. Herfra er søsteren indlagt i kortere og længere perioder. For Christina har søsteren gjort en bevægelse, som hun kalder for en virkelighedsflugt. Hun beskriver det således, at søsteren efter barndommen har siddet fast i en offerrolle, som hun stadig ikke har formået at flytte sig ud af skyggerne fra. Hun hører for eksempel søsteren udtrykke, at hvis nu samfundet havde været indrettet på en hel anden måde, og børn blev behandlet på en helt anden måde, så var hun ikke blevet syg. I Christinas ører kommer dette til at lyde som en undskyldning, hvor det er lettere at kritisere normalen og flytte sig væk fra den, når det ikke går så godt, end at tage ansvaret på sig og kæmpe for at komme tilbage. Hun beskriver, hvordan søsterens arbejde med sig selv har formet sig: Et konstant forsøg på at finde meningen med livet og sig selv, men inde i sig selv. Altså ikke realisere sig selv ved at få en skidefed karriere eller et eller andet, men realisere sig selv gennem det spirituelle, åndelige, søgende og så videre. På et eller andet tidspunkt bliver det skadeligt. ( ) Og det tror jeg har været meget udslagsgivende for, at hun er endt med at blive så syg. Hendes empatiske søster er blevet absorberet i sig selv. Uldsokker og accept Èn bestemt hændelse ændrer dog ved alle Christinas tanker og vurderinger omkring søsterens sygdom. Christina besøger hende, hvor hun er indlagt på en afdeling. Med sig har hun sit gode humør og et opmuntrende kort med et kærligt billede af de to. Ind på værelset træder hun. Rummet er klinisk og hvidt. Søsterens tøj er klinisk og hvidt. På fødderne har hun dog to røde uldsokker. Og i ansigtet flyder ulykkeligheden. Søsteren kan ikke håndtere det glade kort. Hun kan ikke håndtere Christinas besøg eller væsen. Hun kan ikke engang håndtere hendes trøst. Fra dette øjeblik går det op for Christina, hvor syg søsteren er, og hun dropper på stedet alle fordomme, de falder fuldstændig fra hinanden. Tilbage er blot en helt primitiv kærlighed, fordi hun er hendes søster. Det er dyb omsorg. I starten havde hun ellers tænkt, at det måtte være det rigtige at stille krav til søsteren for at hjælpe hende. Som pårørende fik Christina med egne ord lyst til at ruske og give personen et ordentlig gok i hovedet, og banke noget fornuft ind i hovedet på hende. Al dén frustrationen synker til jorden. Herfra er der kun for hende at lytte og trøste og prøve at forstå.

6 Afvist som pårørende Efter hændelsen på afdelingen trækker søsteren sig tilbage. Hun har aldrig eksplicit sagt til familien, at hun ikke vil have kontakt. Hun er bare stoppet med at svare på beskeder, tage telefonen og lave aftaler. Hun er jo ikke rigtig interesseret i at have mig som pårørende. Så min rolle som pårørende i dag er at være så tålmodig som muligt. Christina gisner om, at det måske er svært for søsteren at møde de forventninger, man som familie har til hinanden og de forventninger som søsteren måtte have til sig selv. Gennem sygdomsforløbet har søsteren stort set også skiftet hele sin omgangskreds ud og har fået venner, der er det samme sted som hende selv. Hun er også gået over til at leve i et mere alternativt miljø med spiritualitet og åndelighed. Christina gætter, at søsteren har svært ved at rumme dét, som man kalder normalen. Og vurderer at det også er derfor, vennerne er blevet skiftet ud undervejs. Det, der er normaliteten for dig eller mig, er det, som får hende til at føle sig unormal. I dag ved hun godt, at hun kun kan hjælpe sin søster ved at acceptere alt, hvad der er i søsterens liv lige nu. Over for søsteren må hun lade falde til jorden, hvad der hedder forestillinger om normalt og unormalt, bare være tålmodig og lytte. Når en person er syg på den måde, er det ikke noget, man kan gøre sig klog på. Det tror man, at man kan langt hen ad vejen men det kan man ikke. Det er kun personen selv. dér, hvor du ligger i din seng og græder. ( ) Du skal nok blive glad igen. Hun anbefaler, at man som pårørende med en vis stædighed må bidde sig fast i sit eget liv, gøre det man plejer, se venner, kæreste og familie, snakke om nogle andre ting og gøre gode ting for sig selv. Man hjælper sig selv ved at fokusere på det, der gør én selv glad. Andre kan hjælpe Christina som pårørende ved at lytte, hvis hun rammer ind i frustrationer eller sorg igen. Det er dog også befriende for hende ikke at snakke om sygdommen og bare sludre om en masse andre sager. Lige nu er familien alligevel magtesløse og kan kun gisne. Sin søster kan Christina også hjælpe selv på afstand. Lige nu støtter hun ved at være ekstremt tålmodig, lade alting køre i søsterens tempo og ved at smide fordomme og forestillinger om normativitet. Hun kan møde hende der, hvor hun er, hun er syg. Hun kan tilbyde at lytte og at være der. Jævnligt sender hun en kort besked med kærlig ordlyd. Om søsteren værdsætter denne gestus, ved hun ikke. Christina savner sin søster og har lidt stort tab ved ikke at have hende i sit liv. Hun kan blot håbe og indtil videre være: søster på afstand. Navnet Christina er et pseudonym. Hovedpersonens rigtige navn er redaktionen bekendt. Sådan kan vi hjælpe hinanden Efter en tid mærker Christina en helt speciel sorg, der udspringer fra hende selv. Søsteren eksisterer godt nok, men hun er der jo ikke, og Christina lander i et chok: hun har mistet sin søster. Sorgen bliver altoverskyggende, og det bliver svært for hende at tænke på andet og se de andre gode aspekter i hendes liv. Det bliver også en katalysator for, at andre problemer kommer til overfladen. Efter en tid begynder hun at tage sorgen alvorligt, og hun får gennem sin læge henvisning til psykologtimer, fordi hun er pårørende til en psykisk syg. Den professionelle kan fortælle hende, hvordan hendes reaktion er forståelig, og at der er god grund til hendes sorg. Hun siger: Typisk så har man jo en tendens til, at man slår sig selv helt vildt oven i hovedet og siger: Nu må du også komme op på hesten igen. Men da hun indser alvoren af situationen, hjælper det, og efter et halvt års tid letter sorgen. Og dette er også hendes ord til andre, der står i lignende situationer. Det er helt okay, at du bliver nødt til at tale med en professionel om de følelser, der kommer ( ) Det er kun ved at gennemgå sorgen, at du kan komme ud af sorgen. Du bliver nødt til at sluge den BPU TEMAMAGASIN Juni/2013

7 psykiatriens humanisering? Recovery-begrebet er et relativt nyt fænomen inden for psykiatrien, især i forbindelse med de tungere diagnoser som skizofreni og alvorlige depressive tilstande. Hvad er den egentlige betydning af recovery-begrebet, og hvorfor er dette fænomen opstået? Af Mette Høyer Arnhild Lauveng, en norsk psykolog og ph.d., præsenterede sin selvbiografi om sin historie som skizofren gennem 10 år i et større forum. Her fortalte hun, at nu var hun rask. Dette fik en psykiater blandt tilhørerne til at rejse sig og fastholde, at hun stadig måtte være skizofren (Lauveng, 2008). Psykologen Patricia Deegan beskriver sit eget sygdomsforløb, som om det ikke handlede om hende, som den person hun var, men om hendes skizofreni (Deegan, 2008) 1. Derfor besluttede hun sig for at blive forsker i skizofreni og psykiatri, både som en vej til at blive rask og for at arbejde til en alment bedre forståelse for og behandling af de alvorlige sindslidelser. Den svenske psykolog, Alain Topor, har forsket i det, han kalder vendepunkter. Vendepunkter betegner de begivenheder og forhold, som kan opleves i forbindelse med at blive rask efter langvarige alvorlige psykiatriske lidelser, som skizofrene og alvorlige depressive tilstande, lidelser, som man har anset for at være kroniske (Topor, 2005). Han påpeger, at der findes dokumentation for, at mange med disse lidelser er blevet raske og nævner eksempler på videnskabelig dokumentation af dette, som stammer tilbage til det 19. århundrede 2. Topor skelner mellem at komme sig helt, komme sig socialt og komme sig helt og socialt. Dette er vigtigt, fordi man tidligere mente, at psykiatriske patienter altid ville være sårbare efter behandlingen. Det er mere reelt at tale om de mulige perspektiver og muligheder frem for at fastholde en stigmatisering: en gang ramt altid ramt. Du er mere end din diagnose Lægernes diagnostiske sprog og den psykiatriske kontekst kan opleves mere eller mindre umyndiggørende. Sygdommen bliver det centrale problem, og personen depersonaliseres og fratages magten over sit eget liv. Lauveng og Deegan beskriver begge, hvordan de ikke var en diagnose, en lidelse, en sygdom, mens de oplevede omverdenens opfattelse af dem som sådan, i det psykiatriske behandlingsregi. Ligesom de oplevede, at når medicinens virkning slog igennem, og deres symptomer blev hæmmet, så ville man stadig ikke se dem som raske personer, men stadig som syge personer, som havde et behov for forsat behandling, både medicinsk og miljøterapeutisk. I organiseringen af den psykiatriske behandling i dag er man begyndt at inddrage recovery-perspektivet. Det er udviklet i USA (Davidson, 2010), men har bredt sig internationalt. Der er en række gode grunde til dette. Med dette perspektiv sættes den enkelte person i centrum, uagtet hvilken diagnose personen er blevet tildelt. Den centrale antagelse inden for recovery-bevægelsen er, at uanset hvad man fejler, så er man mere end dette. Man er ikke en diagnose, man har måske en. Diagnosticering af en lidelse eller tilstand bør ikke anvendes som identitetsbetegnelse af patienter, den unikke patients person bør ikke reduceres i det daglige behandlersprog. Personen bærer på en lidelse, men er meget mere end denne lidelse. 1 Se 2 Harding, 1988; Kegan, 1982; Keh-Ming L. & Kleinman, 1988).

8 Recovery-fænomenet betegner altså både en praksis og et principielt perspektiv på de mentale lidelser, de sygdomsramte og behandlingen. Recovery er et låneord fra engelsk og betyder at blive helbredt, at komme sig oven på en lidelse eller en ubalance. Når den engelske betegnelse fastholdes, er det fordi, der er tale om en ny bevægelse både uden for men også inden for den psykiatriske behandlingsmodel. Man kan mene, at begrebet recovery bare er nyt vand på en gammel suppesten, men det er ikke helt korrekt. Det fremgår af nye danske lærebøger i psykiatri, at hensigten med anvendelse af dette begreb er at opnå det bedst mulige helbred og den bedst mulige livskvalitet (Simonsen & Møhl, 2010). Det understreges, at man ikke er sin diagnose, men man lever med den, og det bør man have mulighed for på bedste vis, dvs. på egne præmisser og støttet af den psykiatriske indsats. Der lægges vægt på at inddrage personlige værdier, håb, styrkelse af selvtillid, egne valg og ønsker, kort sagt den syges motivation og egen holdning til sin situation. Med fremkomsten af recovery-begrebet og den øgede fokusering på rehabilitering har man fået fokus på, at patienten skal kunne klare sig bedst muligt. I denne sammenhæng er det mindre væsentligt, om man er blevet RASK, dvs. at man hverken i adfærd eller selvoplevelse udviser tegn eller symptomer på sygdommen. Den lægelige definition på at blive rask er netop at blive symptomfri, både mentalt og fysiologisk. Imidlertid vil vi alle være påvirkede af et alvorligt sygdomsforløb, selv efter at vi er kommet os ovenpå dette. Selv mennesker med en alvorlig skizofren lidelse kan være velfungerende på mange områder, selv om de oplever symptomerne på lidelsen. Det svarer til helbredelsen af kræftlidelser, man bliver heller ikke erklæret RASK efter disse uden samtidig at blive informeret om en øget risiko for, at kræften kan opstå igen inden for de nærmeste år. Humanisering af psykiatrien? Psykiatriens historiske udvikling har ændret sig. Fra at bestå af psykiatrisk behandling (medicin og i nogle tilfælde også terapi) ses nu en øget inddragelse af socialsektoren. Med udviklingen af Socialpsykiatrien blev behandlingen suppleret med en indsats for at styrke en social rehabilitering. Måske er recovery-bevægelsen udtryk for en udvikling af psykiatrien, til fremme for et mere humanistisk perspektiv på de mentale lidelser og de mennesker, som stifter bekendtskab med dem. Måske kan dette bidrage til et ændret syn på sygdomme, lidelser og velbefindende inden for behandlingskulturen. Det vil være en positiv udvikling, hvis behandlingens formål ikke blot defineres som fravær af symptomer, men først og fremmest har til formål at støtte den individuelle patient i at finde sin egen bedste måde at leve med disse lidelser og på den måde blive mere end dem, også i samfundets øjne. Det er netop dette aspekt ved recovery-bevægelsen, som kan medvirke til at opløse den aktuelle stigmatiseringstendens over for mennesker med mentale lidelser, herunder også de lettere lidelser, såsom stress, funktionelle lidelser og andre følgevirkninger af det aktuelle arbejdsmarked. VIL DU LÆSE MERE ELLER SE DOKUMENTATIONEN FOR DENNE ARTIKEL, SÅ SE HER: -Lauveng, A. (2008). I morgen var jeg altid en løve. Akademisk Forlag. -Simonsen, E. & Møhl, B. (2010). Grundbog i psykiatri. Hans Reitzels Forlag. -Topor, A. (2005). Fra patient til person. Akademisk Forlag. -Davidson, L. R. J. S. J. (2010). Roots of the Recovery Movement in Psychiatry : Lessons Learned. Wiley. -Deegan, P. (2008). Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan. -Harding, C. M. (1988). Course Types in Schizophrenia: An Analysis of European and American Studies. Schizophrenia Bulletin, 14, Kegan, R. (1982). The Evolving Self. Problems and Process in Human Development. Harvard Univesity Press. -Keh-Ming L. & Kleinman, A. M. (1988). Psychopathology and Clinical Course of Schizophrenia: A Cross-Cultural Perspective. Schizophrenia Bulletin, 14,

9 TIDLIGERE PATIENTER ANSÆTTES FOR AT STYRKE PSYKIATRIEN Region Hovedstaden har påbegyndt et forsøg, hvor folk, der tidligere har været patienter, ansættes til at støtte syge samt styrke de sundhedsprofessionelle i et mere brugerinvolverende og recovery-orienteret arbejde. Af Monica Ali Theodorsson Region Hovedstadens Psykiatriudvalg blev i 2010 enige om, at der er behov for en indsats i forhold til udvikling af såkaldte bløde værdier så som recovery-området, inddragelse af patienter og deres pårørende. Gennemførelsen kræver uddannelse til personalet og en udvikling af behandlings- og organisationskulturen. Der er afsat 5 mio. kr. i budget 2013, hvoraf 1,3 mio. kr. er afsat til ansættelse af medarbejdere med brugerbaggrund i døgnafsnit. Dette kaldes Peers support- metoden og er en internationalt anerkendt metode til at styrke de sundhedsprofessionelle i at arbejde mere brugerinvolverende og recovery-orienteret og samtidig yde støtte og skabe erfaringsudveksling fra tidligere bruger til patient. Der er i år igangsat et pilotprojekt, hvor der er blevet ansat fire medarbejdere med brugerbaggrund på to åbne og to lukkede døgnafsnit. Peers support-metoden drejer sig om, at medarbejderen med brugerbaggrund yder støtte til en bruger. Medarbejderen med brugerbaggrund kan med egne erfaringer, empati, gensidig respekt og forståelse hjælpe brugeren til at komme igennem den livskrise, det er at få stillet en diagnose. Medarbejderen med brugerbaggrund kan formidle gode metoder, der kan forkorte krisen og dermed forbedre brugerens livskvalitet. Medarbejderen med brugerbaggrund skal desuden også samarbejde med det øvrige personale og gøre disse mere recovery-orienterede. Personalet instrueres bedre i forståelse af brugernes behov og formidling af bløde værdier. Eksempelvis at der findes vigtige supplementer til medicinen i form af terapi, og at der er håb for at komme sig. Projektet skal evalueres inden udgangen af 2013 med henblik på justering, kvalificering og beslutning om fremtidig udbredelse. Formanden for Region Hovedstaden Psykiatri- og Socialudvalg, Arly Eskildsen ( SF), har udtalt, at Peers support-metoden kan hjælpe med til, at de indlagte patienter har kortere indlæggelsestider, har færre genindlæggelser, mindske overmedicinering og i sidste ende øge patienternes muligheder for helbredelse. I FORBINDELSE MED DETTE FORSØG ER MAN BEGYNDT AT OMTALE PATIENTER SOM BRUGERE. DET FINESTE JEG VED Sommerblomster fylder, de farver dagen lang det fineste jeg ved; lærker, smil og fuglesang. Men solen slår for hårdt, og jeg misser blindt til vejrs Skønt smukke farvelader, sorthed sætter sig på tværs. To hænder smelter sammen, men hører ikke hjemme. Sommernatten lyser, hos dig føler jeg et gemme. Jeg glemmer, glad og smiler for her går vi hånd i hånd. Men hjerte-hængsler ruster, vores stilhed føles tom. Da mørket endelig falder, er jeg stjernefuld og ked. Alligevel er det dig! Det aller fineste jeg ved. Simone Sarah Rasmussen 9

10 Netværksgrupper for unge pårørende Samvær og viden Det kan være svært og føles ensomt at være ung pårørende til en psykisk sårbar. Men det behøver det ikke være. Derfor har vi i Bedre Psykiatri Ungdom oprettet Netværksgrupperne. Netværksgrupperne er et mødested for ligesindede i uformelle rammer, hvor vi taler om stort og småt. Om rollen som ung pårørende, om diagnoser, behandlingsvæsen, oplevelser og erfaringer eller om noget helt sjette. Det handler om det, der fylder i hverdagen. Netværksgrupperne er for alle unge pårørende mellem 18 og 30 år. I netværksgrupperne får du: Indsigt i din rolle som pårørende Viden og værktøjer til at håndtere din relation til den psykisk sårbare Mulighed for at tale åbent med andre unge i samme situation Vi deler viden og erfaring gennem samtaler i gruppen og med input fra foredragsholdere udefra. Netværksgrupperne ledes af erfarne facilitatorer, og alt vi taler om, forbliver inden for gruppen og lokalernes fire vægge. Grupperne foregår en dag om ugen i aftenstimerne på Livjægergade 20 på Østerbro og varer to timer. Er du ung pårørende til en psykisk sårbar, og har du lyst til at hyggeligt samvær med ligesindede, så kontakt os på tlf: , netvaerk@bp-ungdom.dk eller besøg vores hjemmeside Ansvarlig for netværksgrupper: Daniel Burgaard. Mail: netvaerk@ bp-ungdom.dk, telefon:

11 Hjælp til selvhjælp BPU s netværksgrupper er et mødested for unge pårørende, hvor de er i centrum. Netværksgrupperne og deres facilitatorer arbejder på at gøre de unge pårørende bevidste om deres situation og give dem mulighed for at danne netværk med ligestillede. Af Jacob Bülow Hansen Som pårørende vil man altid gerne være den bedst mulige støtte for den psykisk syge. Men det kan desværre ikke altid lade sig gøre. Nogle gange fordi man ikke har den nødvendige viden om den stillede diagnose. Andre gange fordi man ikke har kendskab til selve arbejdet med den psykisk syge. Mange ender derfor med at føle sig magtesløse og føle skyld. Det forsøger BPU at lave om på med deres netværksgrupper. Et trygt mødested Netværksgruppen er et trygt mødested, hvor unge pårørende kan udveksle erfaringer, møde andre der står i samme situation som dem selv og få redskaber, der kan hjælpe dem i deres dagligdag med en psykisk syg. Selv om mødet altid bliver planlagt af en facilitator, der også er tovholder under selve forløbet, foregår det altid på de pårørendes præmisser, fortæller 23-årige, psykologistuderende Simon, der er facilitator i en af netværksgrupperne. Hvert møde tager udgangspunkt i de pårørende og deres problemer. Derfor har vi har altid en tæt dialog med dem, så vi i fællesskab kan vælge mødets overordnede faglige tema, med udgangspunkt i de konkrete udfordringer de pårørende har inde på livet. De pårørende skal lære at sætte grænser Særligt to redskaber er relevante, når de unge skal have hjælp til at afklare deres rolle som pårørende. Det kan nemlig være svært både at være en støtte for den psykisk syge, samtidig med at man kender ens egne begrænsninger og giver sig selv lov til at være sig selv, så man ikke bliver medsyg. At have empati er selvfølgelig en god ting. Men man skal passe på med at have for meget. Hvis man er for empatisk bliver det svært at skabe overskud for sig selv i sit eget liv, og så bliver man aldrig en hjælp for den psykisk syge. Derfor taler vi tit med de pårørende om grænsesætning, fortæller Simon og uddyber, Ved at sætte grænser reduceres muligheden for, at de pårørende bliver medsyge. Det er helt afgørende, at de pårørende får afklaret deres rolle som pårørende, så de ved, hvornår noget er deres ansvar, og hvornår hjælpen skal komme fra en fagperson. De skal forstå, at de hverken kan eller skal helbrede den psykisk syge. Det er ikke deres rolle. De skal være en del af deres liv og på den måde være en støtte. Dialogen er et vigtigt element Men det handler ikke kun om at lære de pårørende om forskellige redskaber. Mange bruger også netværksgruppen til at møde andre pårørende, der står i samme situation som dem selv. Og derfor er dialogen et vigtigt element under møderne. Mange af deltagerne kommer også for at møde andre, der har lignende problemer, oplevelser og følelser ved at være pårørende. De vil gerne tale og udveksle erfaringer med andre, der som dem står i en svær situation. Derfor nytter det ikke noget, at netværksgrupperne kun fokuserer på lange, faglige oplæg om eksempelvis grænsesætning eller forskellige psykiske diagnoser. Simon og de andre facilitatorer i netværksgrupperne ser det også som en fordel, at de pårørende gerne vil fortælle hinanden om deres situationer fra hverdagen. Det gør det lettere for facilitatorerne og deltagerne at se, hvornår de skal anvende redskaberne og hvordan. Til netværksgrupperne kan de pårørende for eksempel få viden om rollefordeling i forhold til dem selv som pårørende, og personen de er pårørende til. Ved at lære deres rolle som pårørende at kende kan de forbedre kontakten til den psykisk syge og få nemmere ved at leve deres liv som pårørende. En stor succes De unge har taget godt imod netværksgrupperne. Den netværksgruppe, Simon er facilitator for, er blevet en stor succes. En typisk netværksgruppe har seks møder, men denne er blevet forlænget med tre ekstra. Deltagerne har skabt en enorm indbyrdes tillid og tør åbne op og fortælle om deres konflikter. Og når hele forløbet er slut, har de valgt at fortsætte selvstændigt, hvilket jeg meget glad for. Det viser, at de har fået noget ud af vores forløb og har kunnet bruge de redskaber, vi har tilbudt dem. Og så fortæller det jo også, at de har mødt nogle mennesker, som er begyndt at betyde meget for dem, og som de fortsat gerne vil se. 11

12 af Jasmin Richter Fra min far har jeg lært, at man godt må være barnlig og tosset i en firkantet verden, og at det kan bidrage til større oplevelser i livet. Søstrene Lotte på 31 og Trine på 35 mistede deres far for nogle år siden. I dette interview fortæller de, hvordan det var at vokse op med en far, der både var kreativ, opfindsom, kærlig, nærværende og samtidig fraværende og psykisk syg. Mit første spørgsmål er henvendt til lillesøsteren Lotte, der sidder helt afslappet og tilbagelænet i stolen. Hvordan vil du beskrive jeres far som person? Tosset! Lotte smiler fra sin plads i stolen, da hun svarer mig. Hun har altid været stolt af hendes far og hans alternative måder at udtrykke sig på. Hun fortæller, hvordan hendes far altid gjorde en stor dyd ud af at servere is med stjernekaster i, og at han valsede rundt med en kæmpestor blomsterhat på hovedet i den periode, hvor han interesserede sig for botanik og var forelsket. Vores far var ekstremt kærlig og anerkendende, men hans sygdom gjorde, at han ikke gjorde ting på samme måde som normen, siger Trine og fortsætter: Blandt andet smurte man ikke madpakker eller spiste sammen hver aften ved middagsbordet. Han var tit i kælderen eller ikke hjemme, siger hun. Trine forklarer, hvordan hendes legekammerater havde instrukser og regler derhjemme, imens hun selv ikke havde nogen. Da Lotte og Trines mor og far blev skilt, boede Lotte mest hos moren, men hun husker tydeligt weekender hos hendes far, hvor der indimellem blev serveret brændt ravioli. Det hele kørte bare ligesom derud af, siger Lotte, imens hun smiler for sig selv. Da jeg spørger søstrene om, hvorvidt de allerede som små tænkte, at deres far var anderledes end andre voksne, svarer de JA i munden på hinanden. Begge tænkte de, at deres far var anderledes end andre voksne, men ikke at han var decideret psykisk syg. Det var først på et tidspunkt, hvor jeg boede alene med ham, at der opstod en ubehagelig episode, og at jeg direkte tænkte, at der var noget galt, siger Trine. Trine fortæller, hvordan hendes far en aften i frustration havde smidt med bøger, sagt nogle ondskabsfulde ting til hende og til sidst havde endt med at smide 12 BPU TEMAMAGASIN Juni/2013 hende ud på gaden i hendes natkjole. Hele episoden gjorde, at der skete en forandring. Min far gik fra at være anderledes til at være syg. Søstrene mindes ikke, at der var nogle voksne, som fortalte dem, at deres far var psykisk syg. Mange sagde, at vores far godt nok var spændende eller dygtig til det og det. Ingen vidste han var psykisk syg, siger Trine. Det var først, da jeg blev sytten, da han ikke kom til jul, blev mere destruktiv og manisk, at det gik op for mig, at der var noget helt galt, siger Lotte. Om farens maniske adfærd husker hun særligt en episode fra hun var omkring de 17 år, hvor hun og hendes far var gået ind i en vildt dyr butik. Han ville bare købe dyre kjoler til mig, og jeg var en grådig teenager og tænkte helt sikkert, men det blev for meget, og de kjoler var vildt grimme i de butikker, siger Lotte. Samtidig kunne faren, gangen efter Lotte besøgte ham, græde, skælde ud og svine hende til, husker hun. I det hele taget virkede han ustabil, siger Lotte. Der var mange, der var og blev fascineret af vores far, fordi han var anderledes, en ung københavner med sin guitar, og jeg tror ikke de ønskede at se, at der var noget galt med ham. Før Trine og Lottes far blev indlagt, havde han været folkeskolelærer, og hans elever havde elsket ham. Lotte fortæller, at deres far engang havde bildt hans klasse ind, at deres mor (de var gift på det tidspunkt) vejer 200 kilo, og at han var blevet nødt til at bygge deres hus helt om, så moren kunne bo i det. Da hans elever kom på besøg i vores hjem, var de blevet vildt skuffet, siger Lotte. Der var mange, der var og blev fascineret af vores far, fordi han var anderledes, en ung københavner med sin guitar, og jeg tror ikke de ønskede at se, at der var noget galt med ham, fortæller hun. Det var først, da faren blev indlagt på den lukkede, at søstrene Trine og Lotte fik at vide, at deres far havde den og den diagnose. Jeg forstod ikke helt, hvad de sagde, husker Trine. Begge piger besøgte deres far på den lukkede, hvor han var indlagt i lange perioder.