Et liv med HIV Sex og Sundheds håndbog om livet som HIV-positiv

Transkript

1 Et liv med HIV Sex og Sundheds håndbog om livet som HIV-positiv Sex & Sundhed har i forbindelse med dette opdaterede kapitel i HIV-håndbogen sat fem helt almindelige danskere stævne til en samtale om deres hverdag. De kommer fra vidt forskellige baggrunde, og er vidt forskellige personligheder. Dog har de én ting til fælles: de lever med HIV. I 80erne frygtede Danmark sammen med resten af verden en AIDS-epidemi som aldrig kom. Panikken og angsten for sygdommen gik hårdt ud over de mennesker den ramte, også efter at kombinationsbehandlingen blev indført i 1996, og betød at HIV ikke længere var en dødsdom. Det har betydet, at der stadig hviler en tung byrde af tabuisering, myter og misforståelser over de tre bogstaver H I V; og dermed også over de mennesker der må leve med sygdommen bag den berygtede forkortelse i kroppen. Nogle af de mennesker vælger at lukke sig inde med sygdommen. Angsten for at smitte andre, og frygten for andres fordomme og social udkastelse fører mange HIV-positive ind i et selvvalgt eksil. Det fører sjældent noget positivt med sig, men for dem der har det sådan opvejer det gode ved at holde sig fra mennesker, og dermed føle at man ikke udgør en smittefare, den sociale isolation. Der er dog også rigtig mange HIV-positive som fortsætter deres liv som hidtil. Når vi endelig hører om HIV, er det sjældent disse menneskers stemmer. Det laver vi om på på de følgende sider. Han accepterede mig som den jeg var Claudia er fra Sydamerika, og har været i Danmark siden midt i 90erne. Hun fik konstateret HIV i I dag lever hun sammen med en dansk mand, Jens. Hvad betyder HIV for din hverdag? Det betyder ikke så meget nu. Før jeg mødte min mand betød det meget. Der var mange der ikke kunne acceptere mig som jeg var, og min sygdom. Det var meget svært og jeg var meget deprimeret. Jeg havde store problemer. Da jeg fandt kærligheden med min mand fik jeg det godt igen, men det var svært før ham. Han accepterede mig som jeg var, og han har hjulpet mig meget. Men jeg er meget træt meget af tiden fordi jeg skal tage så meget medicin. Claudia og hendes mand har kendt hinanden i 5 år. Jeg har ikke noget problem med at hun er HIV+, siger hendes mand. Jeg var jo forelsket i ham, så jeg følte at jeg var nødt til at fortælle ham det siger Claudia. Han har støttet mig og hjulpet mig meget. Hvordan synes du dine omgivelser har reageret på din situation? Claudia har valgt at holde det meget hemmeligt, fortæller hendes mand. Udover familien er der er ikke særlig mange der ved det.

2 Hvad har været grunden til at holde det hemmeligt? Jeg var bange for mennesker, og jeg tænker på at jeg er bange for at smitte andre. Jeg blev deprimeret og genert over for andre, og bange for mennesker. Jeg kunne ikke finde på at fortælle det til andre, det er fint at min mand ved det. Der er ingen grund til at komme ud med det til flere. Hvordan er din arbejdssituation? Jeg har arbejdet med rengøring i mange år. Ved dine kolleger at du er HIV-positiv? Der er ingen der ved det. Jeg tror de ville blive bange for mig på grund af sygdommen, fordi der er mange der er meget naive omkring HIV, de kender ikke ret meget til det, og så bliver de bange for mig. Og jeg gider ikke at man skal blive bange for mig. Har du noget forhold til andre HIV-positive? Ja, jeg er i en støttegruppe for HIV-positive. Jeg synes det er godt; vi nyder at være sammen og kunne tale om andet end HIV. Det er rart at have en stor støttegruppe hvor man har en ting til fælles sygdommen men hvor man ikke behøver at tale om den. Det er friere, det er meget godt at have nogen der ved det, nogen der selv har det tæt inde på livet, det er en frihed at have et forum hvor man ikke har problemer med misforståelser og frygt. Hvordan har du indtryk af at deres situation er kan man sige at HIV-positive i Danmark har det overvejende godt eller skidt? Jeg synes egentlig de har det fint, som jeg ser det, siger Claudias mand. Der er en stor fordel ved at bo i Danmark og have rimelig medicin, der er en masse muligheder for støtteorganisationer. Hvad kunne du selv tænke dig blev gjort bedre i samfundet omkring mennesker der lever med HIV? Hvor meget synes du gennemsnitsdanskeren ved om HIV? Jeg tror ikke de ved nok mener Claudias mand. Efter 80ernes skræmmekampagner forsvandt det hele. Der er mange unge der ikke gider bruge kondomer idag. Se på hvordan man kører Klamydia-kampagner nu, og hvor nødvendigt det er at gøre det. De unge beskytter sig jo ikke. Der burde være noget mere oplysning, også om HIV/AIDS. Folk er ikke bange nok, hvis man kan sige det sådan, fortsætter han. Det er jo ikke en dødsdom i dag at få HIV. Så det at der findes en behandling i dag betyder måske at der sidder nogle folk rundt omkring med pengekasser og siger nej, der er jo nok ingen grund til at lave HIV-kampagner længere, for det er jo ikke så slemt. De nye generationer får ikke den samme oplysning som vi fik i 80erne. Tror I 80er-kampagnerne affødte frygt?

3 Ja, det var frygt. Vi husker alle sammen billederne af Freddie Mercury. Men så er det som om det er gået i glemmebogen igen. Kan man sige at sygdommen ikke er det største problem i dag, men folks frygt for den? Jo, der er jo uvidenhed. Ligesom Klamydia så er attituden at jeg smutter bare til lægen, der er ikke nogen respekt for det. Selvom smitten er ensbetydende med et helt liv på medicin for ikke at få en dødbringende sygdom. Jeg synes godt der kunne være flere kampagner. Hvordan skulle man ellers oplyse om det? Folk har det godt, og de har medicin, og de har dejlige mennesker til at hjælpe dem. Men de er stadig syge, og de er stadig bange for hvad andre vil sige om dem. Ville det være rart for dig at kunne være åben om at have HIV uden at skulle frygte at blive dømt? Ja, og jeg har ønsket at sige det nogle gange, men så har jeg fortrudt. Senere har jeg været glad for at jeg ikke har sagt noget. Jens ser pragmatisk på spørgsmålet om åbenhed: Hvis jeg gik ned på mit arbejde og fortalte at min kone har HIV, så ville det første der ville ske være, at de ville tænke lige med det samme 1: Hun har været prostitueret, 2: Hun har været stiknarkoman. Det er det første der ville ske. Det er jeg da ikke interesseret i. Selvom man kan få HIV på mange måder så er det ikke det folk tænker på, det er de to ting. Det er derfor det er meget rart at holde det hemmeligt. Jeg kunne mærke snakken gik Allan er en dansk mand sidst i 30erne. Han er gift, har børn og går på arbejde. Han udstråler ro og afslappethed, og taler langsomt og velovervejet. Hvad betyder HIV for din hverdag? Det betyder alligevel noget psykisk. Hvis man er sammen med nogen skal man passe på. Er der ting du gjorde før du fik konstateret HIV som du ikke gør længere? Nej. Men det er da noget jeg har i baghovedet. Modsat, er der ting du gør nu som du ikke gjorde før? Nej, kun seksuelt, ellers ikke. Hvor meget fylder det i din hverdag? Sygdommen er der jo hele tiden. Jeg tænker på det nogen gange om dagen, det kan ikke undgås. Hvordan synes du dine omgivelser har reageret på din situation? Har du fortalt andre end dine nærmeste om at du er HIV-positiv?

4 Min familie ved det godt, og nogen af mine venner, men ikke alle. Dem har jeg fortalt det til som det var, så er det bare sådan. Men der er meget tabu omkring det. Det er noget med sex og han er bøsse og sådan. Det er noget tabu. Jeg har vidst at jeg var HIV-positiv siden Jeg havde de typiske symptomer på en HIV-infektion, som så gik over. I 91 fik jeg så taget en HIV-test i forbindelse med noget andet, og så var den der så. Jeg begyndte på Retrovir eller ATZ som var noget gammel kræftmedicin, men det gik ikke særlig godt. Lægerne måtte føle sig frem indtil behandlingen kom i 96. Mine forældre var selvfølgelig meget bekymrede, for i 91 var HIV jo en dødsdom. Der var mange der døde af det og var syge af det dengang, så det var ikke særlig spændende for dem at få at vide at deres søn var smittet med det. Det fylder ikke så meget hos dem i dag som det gjorde førhen. De kan jo se jeg har det godt. Hvordan er din arbejdssituation? Jeg arbejder med helt almindeligt håndværk. Ved dine kolleger at du er HIV-positiv? Min arbejdsgiver gør, pga. 28-aftalen. Den betyder, at hvis man bliver syg udbetaler kommunen sygedagpenge for arbejdsgiveren. Har de reageret negativt på at få det at vide? Jeg følte der var en mærkelig stemning bagefter, jeg kunne mærke at snakken gik. Det var ubehageligt. Men det er noget mærkeligt noget, for jeg vil gerne være åben om det, men på den anden side har jeg ikke lyst til at sige det pga. den slags ting. Så det blev aldrig helt afklaret, men der var jo mange spørgsmål når jeg fx skal til kontrol på sygehuset og have fri til det, hvorfor skal du det?. Så det var lidt underligt. Hvis jeg føler mig godt tilpas på en fremtidig arbejdsplads så vil jeg ikke udelukke at være åben om det. Jo mere folk ved, jo mindre tabu er der jo om det, og de kan jo se jeg har det godt nok. Ved folk omkring dig nok om HIV? Nej, ikke alle. Det er nok fordi vores viden kommer fra dengang hvor folk stadig lå og var syge og døde af HIV. Så der er ikke kommet så meget positivt ud af det. De unge i dag tænker også man kan jo få piller for det, det er ikke så slemt, de tænker ikke så meget over det. Det er jo ikke noget man skal ønske sig at få. Der er nogen der tager for let på det. Det er egentlig en underlig mellemting, for der er nogen der er totalt ligeglade og ikke beskytter sig, og så er der nogen der er meget bange for det. Har du noget forhold til andre HIV-positive? Ja, vi har nogen venner med HIV, og det er ikke noget vi snakker om ret meget, men vi udveksler lige erfaringer med medicinen og hvordan det går med den, den slags. Der er ikke noget at holde hemmeligt i den situation, så det er meget fint.

5 Hvordan har du indtryk af at deres situation er kan man sige at HIV-positive i Danmark har det overvejende godt eller skidt? De har det godt, i hvert fald dem jeg kender og snakker med, de har det fint. Der er flere der holder det for sig selv end der er folk der har valgt at være åbne, for det er stadig tabu. Den største forhindring for at være åben på fx ens arbejdsplads er nok at snakken kommer til at gå i krogene. Folk er bange for uvidenheden, og der har kampagnerne nok ikke trængt så godt igennem, og så er der nogen fordomme der ligger og er klar så snart man fortæller det. Har HIV haft indflydelse på dit eget familieliv? Ja, for jeg fik børn i 93 og 96, og min datter er smittet. Og det var jo farligt på det tidspunkt, men så kom behandlingen, og det er ikke noget der har betydet noget for mit forhold til dem senere. Jeg bor sammen med en pige i dag som også er smittet, og vi har fået en dreng sammen som ikke fejler noget. Så vi har både familieliv og børn. Man kan selvfølgelig ikke bare gå ud og få børn, for børnene kan stadig blive smittet. Men det skal ikke holde HIV-positive tilbage, bare man snakker med lægerne først. Det er mit indtryk at der er mange HIV-positive som går rundt og har det godt og har familier. Man kan måske sige at de og jeg har været heldige, for børnene kan jo stadig blive smittet, og det er ikke sjovt. Men det gik jo godt. Hvad kunne du selv tænke dig blev gjort bedre i samfundet omkring mennesker der lever med HIV? At der var flere der kom frem og sagde at det ikke er så slemt som folk går og tror. Men hvordan man lige skal starte på det, det ved jeg ikke. Måske ved at få de gode ting i medierne? Når man taler åbent om sin sygdom, så stopper det jo der. Modsat så kan det hurtigt sprede sig hvis man gerne vil holde det hemmeligt. Så den bekymring kan stoppe i det øjeblik hvor man siger det, så tabuet forsvinder. Jeg tror det ville hjælpe hvis der var flere der var åbne omkring sygdommen. Men det er svært, når folk skal acceptere at man kan være smittet og ikke være narkoman fx - man kan også være helt almindelig. Mener du at befolkningen ved nok om hvordan HIV smitter? Jeg har hørt det med at folk er nervøse for at bruge samme toilet, men det er ikke noget jeg selv har været ude for, for folk ved ikke jeg er smittet. Min tandlæge ved heller ikke noget. Jeg spurgte HIV-Danmark om jeg var forpligtet til at sige noget til tandlægen, for jeg ville være helt sikker på jeg ikke gjorde noget forkert, men det var jeg ikke. Så det var rart at vide. Man kan jo så også komme i fængsel hvis man ikke oplyser om at man har HIV og så går ud og er sammen med en, så det er rart at have styr på tingene. Synes du at befolkningen ved nok om hvordan det er at leve med HIV? Nej, men man spørger jo heller ikke rigtigt. Der skal oplyses mere.

6 Jeg ville ikke selv stille mig op foran en masse mennesker og sige jeg har HIV, for jeg synes det er ubehageligt at blive snakket om i krogene. Man skal have tillid til den person man snakker med om det. Kan jeg være bekendt at søge job i en børnehave? Jeanette er en pige i sine tidlige 30ere. Hun fik konstateret HIV i Hun ser yngre ud end hun er, og hendes smilende fremtoning vidner om alt andet end en person i krise. Hvad betyder HIV for din hverdag? Ikke så meget mere. Det har da været en stor ting, men det har været ubevidst. Jeg har prøvet på at tænke over hvad jeg gør ved min krop, og jeg har prøvet at leve et normalt liv, som man nu kan, med visse forholdsregler. Men det har været en hindring, især førhen, men er det nok også stadigvæk. Jeg er stadigvæk meget lukket om det, på arbejdspladsen fx, og i situationer hvor jeg synes det er folk uvedkommende. Selvom folk siger man burde stå frem. Er der ting du gjorde før du fik konstateret HIV som du ikke gør længere? Det er der nok. Jeg passer selvfølgelig bedre på mig selv. Umiddelbart er jeg nok den samme, men jeg havde måske ubeskyttet sex førhen, og i dag tør jeg ikke åbne mig på samme måde som tidligere. Modsat, er der ting du gør nu som du ikke gjorde før? Nej, jeg tror det er det samme. Men seksuelt er jeg ikke sammen med nogen uden at fortælle at jeg har HIV først. Ellers lever jeg meget normalt. Fylder det meget i din hverdag? Nej, jeg har skubbet det væk. Så længe jeg ikke kan mærke det har jeg det godt. Men jeg må da indrømme at der var en tilvænningsperiode fra da jeg fik det konstateret på ca. et år. Så da jeg fik medicin her for halvandet år siden var der igen en fase hvor jeg blev konfronteret med sygdommen. Der skete nogen ting jeg ikke lige kan forklare, hvor stresset kom om til overfladen igen. Men ellers lever jeg meget normalt. Så jeg havde nogen nedture, for det er da træls at leve med, at man ikke bare kunne være helt normal sammen med sin kæreste. Hvordan synes du dine omgivelser har reageret på din situation? Kun positivt. Der var nogen der blev meget bekymrede og kede af det på mine vegne. Har du fortalt andre end dine nærmeste om at du er HIV-positiv? Jeg har fortalt det til lidt over en håndfuld. Kun min faster i min familie. Jeg er ikke så tæt på dem, og jeg tror jeg ville føle skam hvis jeg fortalte dem det. Ellers er det kun rigtig gode venner jeg har fortalt det til. Der har været nogen hvor jeg ikke helt kunne kontrollere deres reaktion, som har fortalt det videre, så der er folk jeg overhovedet ikke kender, som ved det om mig. Ellers har jeg fortalt det til

7 dem der havde krav på det, som folk jeg var sammen med seksuelt. Og min vejleder i Café trhivsel 1. Hvordan er din arbejdssituation? Jeg er studerende. Det har været fint nok, hvis der skulle være en forskel på før og nu, nu har jeg levet med det i så mange år, men jeg bliver hurtigt træt og jeg er nok ikke så hurtig som andre folk, det ved jeg ikke om har noget med sygdommen at gøre, men jeg gider ikke stresse, siger Jeannette med et smil. Ved dine kolleger at du er HIV-positiv? Jeg fortalte en det, fordi jeg også havde problemer med min kæreste, så der var mange ting der hobede sig op, men det har jeg ikke fortrudt. Har de reageret negativt på at få det at vide? Jeg har oplevet to. Det var lige da jeg blev smittet. En blev meget sur og fortalte det til stort set alle som vedkommende kunne komme til. Men ellers ikke. Hvad betyder HIV for din arbejdsdag? Det har aldrig betydet noget for mit arbejde før. Jeg har været ved hjemmeplejen, og jeg synes ikke det var nogen hindring. Har du din situation i baghovedet når du søger jobs? Har det indflydelse på hvilke erhverv du kunne forestille dig at arbejde og ikke arbejde indenfor? Nej, men jeg har overvejet grundigt hvad jeg kunne tillade mig at søge af jobs. Kunne jeg være bekendt at søge hos en børnehave? Det er ikke noget der hindrer mig personligt, men jeg ville være ked af at gøre forældrene nervøse. De havde jo ikke nogen grund til at få det at vide, men det er bare min egen personlige holdning til det. Har du noget forhold til andre HIV-positive? Ikke privat. Det er kun i TrHIVsel. Hvordan har du indtryk af at deres situation er kan man sige at HIV-positive i Danmark har det overvejende godt eller skidt? Jeg har indtryk af at de har det godt. Jeg har været så heldig at jeg har fået lov at gå i over 10 år uden medicin, så det er jeg rigtig godt tilfreds med. Og jeg tror det betyder meget for livskvaliteten for mange at de har den tryghed medicinen giver. Jeg har aldrig hørt om nogen der ikke kunne tåle det, men det er ikke noget jeg har sat mig aktivt ind i. Jeg fokuserer på at have det godt og ikke tænke for meget på sygdommen, så det er noget der ligger i baghovedet hvis det ligger nogen steder. 1 Café TrHIVsel er Sex & Sundheds værested for HIV-positive og pårørende i Region Syddanmark. TrHIVsel kan kontaktes på tlf

8 Hvad kunne du selv tænke dig blev gjort bedre i samfundet omkring mennesker der lever med HIV? Jeg har den forestilling at hvis vi var åbne var det måske nemmere for befolkningen at jeg ved ikke hvor paniske folk er, men så var der måske større forståelse. Hvor meget synes du gennemsnitsdanskeren ved om HIV? De kærester jeg har haft har ikke haft behov for at vide ret meget om det indtil jeg kom ind i billedet for dem, så var der et behov. Så længe folk ikke har et behov eller har det inde på livet så er det ikke så vigtigt for dem. Så folk ved ikke så meget. Jeg har lært at leve med det, så jeg er ikke åben omkring det. Til at starte med følte jeg meget, meget skam fordi det var seksuelt. Ikke fordi jeg behøvede at føle skam, fordi jeg var i et fast forhold hvor min partner var smittebæreren, men det gjorde jeg fordi det var seksuelt overført. Siden har jeg bare lukket af, og nu har jeg levet med det i så mange år, så jeg har ikke fået et behov for at åbne mig, jeg har lært at leve med det. Jeg tror ikke der ville ske den store forandring hvis jeg gjorde det. Jeg har det fint nok som jeg har det nu. Jeg har hørt at der er mange der siger det er en lettelse at være åben, også fordi at nu bliver det betragtet som en kronisk sygdom. Men jeg har ikke behov for at folk skal vide det eller have ondt af mig eller noget som helst. Så længe jeg fungerer normalt. Hvad skal der til for at gøre befolkningen mere åben og vidende omkring HIV? Jeg synes der er for korte kampagner, og vi kunne være mere ude i samfundet. Ikke fordi vi skulle gå og banke på dørene, men jeg synes der er for lidt. Man ser det ikke nok i hverdagen. Alle kender jo til brystkræft, alle ved der er indsamlinger til dét. Det er noget økonomisk det hele, jeg ved ikke om der er økonomi til at være så aggressivt til stede som Kræftens Bekæmpelse fx, men der skal være mere opmærksomhed på det. Indsamlinger osv. Jeg tror ikke det berører hverdagen for HIV-positive om de er åbne eller ej, eller om der er mere fokus på HIV eller ej. Det kommer ikke til at berøre min hverdag, andet end jeg håber at andre mennesker vil tage vare på sig selv. I sidste ende kunne det godt hjælpe HIV-positive til at være mere åbne og give dem en bedre livskvalitet fra starten. Jeg har kæmpet, men det var med mit eget sind og min egen skam. Jeg ved ikke om det kunne hjælpe andre til at få det bedre. Der er ingen hindringer for mig Laura er en kvinde i 30erne. Hendes ægteskab gik i stykker da hun for nylig fik konstateret HIV i forbindelse med et hospitalsbesøg grundet et helt andet problem. Hun er veltalende og energisk, og emmer af handlekraft og gå-på-mod. Hvad betyder HIV for din hverdag?

9 Det har jo betydet en masse omvæltninger, men ikke i dagligdagen. Er der ting du gjorde før du fik konstateret HIV som du ikke gør længere? Nej, det er der ikke. Modsat, er der ting du gør nu som du ikke gjorde før? Jeg er mere opmærksom på motion og kost, men det har ikke ændret sig meget. Jeg er blevet mere opmærksom på min søn og på at han også er begyndt at udvikle sig, han er 11 og jeg begynder at se at han så småt begynder at interessere sig for sex, så jeg går nok mere i dialog end jeg ville have. Hvor meget fylder det i din hverdag? Det har jo fyldt meget, men jeg bliver jo kun mindet om det nu når jeg tager min medicin. Så der er ingen hindringer for mig. Hvordan synes du dine omgivelser har reageret på din situation? Overraskende positivt. Alle de fordomme jeg havde forventet er slet ikke kommet, og der er slet ikke nogen der har trukket sig væk. De stiller mange spørgsmål og vil gerne vide mere. Har du fortalt andre end dine nærmeste om at du er HIV-positiv? Hele mit arbejde ved det og det meste af min familie, de nærmeste af mine venner. Alle dem jeg synes der har behov for at vide det. Har du følt et behov eller trang til at holde det hemmeligt? Ja, hvad angår min søns skole, der er ikke nogen der ved det. Det er nok mere på grund af jeg er bange for at de tager afstand til ham, for jeg tror måske fordommene ville komme ind der fordi de er ikke så tæt på os, så der er ikke nogen der ved det. Så det er af hensyn til min søn. Han ved det heller ikke. Han ved jeg har noget, men han ved ikke hvad det er. Han skal have det at vide på et tidspunkt, for hans far har også HIV. Hvordan er din arbejdssituation? Den er god. Jeg har fast arbejde og gode kolleger, og de ved at jeg er HIVpositiv. Det var en positiv oplevelse at fortælle det, de er meget opmærksomme og nysgerrige. Jeg arbejder på et plejehjem så der kommer også nogen faglige ting indover, lidt undervisning om hvad forskellen er: jeg bliver spurgt om det er min Aids-medicin jeg skal til at tage og så må jeg sige nej, det er min HIVmedicin, der er ikke noget der hedder AIDS-medicin. Så jeg har kunnet oplyse dem lidt, og vi har også kunnet diskutere hvad vi skulle gøre hvis vi fik en ældre [på plejehjemmet, red.] med HIV, eller hvis jeg kom til at skære mig, hvordan skulle de så forholde sig, og så har jeg kunnet sige det er ikke jer der skal tage forholdsregler, det er mig selv. Men der har overhovedet

10 ikke været noget, det er kun mig selv der er opmærksom på det, jeg tror slet ikke de tænker over det. Har du noget forhold til andre HIV-positive? Ikke så meget endnu. Min søns far er som nævnt HIV-positiv, så ham snakker jeg jo lidt med, og så kommer jeg lidt i caféen, men ellers så har jeg ikke endnu. Hvordan har du indtryk af at deres situation er kan man sige at HIV-positive i Danmark har det overvejende godt eller skidt? Jeg har været med til to informationsaftener og jeg kunne da se på det vi snakkede om at der er mange der lever skjult. Det må være forfærdeligt at gå og skjule det på den måde. Det lader til at der er mange der har det rigtigt dårligt psykisk. Har HIV haft indflydelse på dit eget familieliv? Det har bevirket at min mand har trukket sig ud af ægteskabet fordi han var panisk angst for sygdommen. Han var ikke i stand til at se bort fra det det troede han at han var i starten, men gradvist fandt han ud af at det kunne kan ikke. Hvad kunne du selv tænke dig blev gjort bedre i samfundet omkring mennesker der lever med HIV? Der jeg fik den melding her tænkte jeg findes det stadigvæk? For man hører kun om tilstandende i Afrika. Der mangler oplysning og information om, hvor langt tingene egentlig er nået og jeg synes ikke folk er opmærksom på at det stadig findes. Hvor meget synes du gennemsnitsdanskeren ved om HIV? Min erfaring er at de ikke ved ret meget. De tror man bliver smittet med hiv og så 14 dage efter får man AIDS og dør af det. Mener du at befolkningen ved nok om hvordan HIV smitter? Det ved vi godt. Men vi ved til gengæld ikke ret meget om hvordan sygdommen egentlig er. Jeg har ikke selv truffet på folk der ikke tør give hånd til en HIVpositiv, men selvfølgelig ved jeg at det sker. Min mand begyndte fx at fjerne sin tandbørste fra min og lægge den væk efter jeg fik diagnosen, men det er kun fra den kant jeg har mødt det. Førhen var der jo OBS og lignende informationskampagner der forsynede folk med de basale kendsgerninger om HIV. Der mangler noget der kan bryde de fordomme om at det kun er bøsser, narkomaner og ludere der får HIV. Der skal oplyses om at det er helt almindelige mennesker der får det, at det kan ramme os alle sammen, hvad sygdommen er og hvor langt man er nået i forskningen. Synes du at befolkningen ved nok om hvordan det er at leve med HIV?

11 Nej. Jeg havde også selv mange tanker i begyndelsen om nu er livet slut og den slags, og om de begrænsninger der kunne være, indtil jeg efterhånden indså at der behøver ikke at være nogen begrænsninger. Folk som helhed tror at når man får den sygdom så bliver man bare mere og mere syg det var sådan jeg selv havde det. Og det er der stadig rigtig mange der tror. Min første mand er også smittet. Han er blevet testet efter jeg fik diagnosen. Han kom i behandling med det samme fordi hans virustal var alvorligt. Vi havde spekuleret på at komme i caféen [café TrHIVsel, Sex & Sundheds værested for HIV-positive, red.] længe, og vi var lidt utrygge ved det fordi vi troede at det var sådan en lille snusket mørkt sted med tildækkede vinduer hvor der sad en masse bøsser i lak og læder. Derfor var vi så længe om at kontakte værestedet. Jeg tror lige så meget vi har været påvirkede af fordommene om hvem der får hiv, og at jeg troede jeg ville være den eneste almindelige til stede. Og det er der nok mange heteroseksuelle der tænker. Til at starte med tænkte jeg, jeg har ikke brug for hjælp, jeg skal nok selv klare det. Og havde der ikke været de problemer med det seksuelle tror jeg ikke jeg havde kontaktet TrHIVsel. Jeg er mere den type der gerne vil klare det selv, jeg behøver ikke hjælp så vil jeg hellere have at de, der virkelig har brug for det, bliver hjulpet. Og det er måske den holdning der er i dag hos heteroerne, for man er stærkere i dag end man var i 80erne hvor bøsserne dannede et kæmpe netværk, men i dag er mange HIV-positive familier som er på arbejdsmarkedet. Det kan godt være forskellen på om man opsøger hjælp eller ikke. Til at starte med fyldte det rigtig meget, men efterhånden som man lærer at acceptere sin sygdom og at man skal lære at leve med det, behøvede jeg ikke at blive mindet om det hele tiden. Derfor havde jeg måske ikke et stort behov for at møde andre HIV-positive, men det havde jeg jo nok alligevel. Behov for at tale åbent med andre i samme båd, udveksle erfaringer og sådan, det kan man godt mangle. Det vi har til fælles er jo sygdommen, og så er det lige meget hvilken seksualitet man har. - Skat, der er noget jeg er nødt til at fortælle dig - jeg har HIV. - Og hvad så? John og Sarah er et kærestepar først i 40erne. De har begge børn fra tidligere ægteskaber, som i Johns tilfælde gik i stykker da han fik konstateret HIV. John er tidligere sømand og blev smittet under en rejse for år tilbage. Det er tydeligt at se at de er meget glade for hinanden, og de joker, smiler og griner hyppigt under vores snak. Hvad betyder HIV for din hverdag? Ikke noget specielt, ligger John ud med at sige. Jeg er jo ikke på medicin. Jeg tænker selvfølgelig over det. Det er jo seksuelt, og det er det der er specielt. Ellers spekulerer jeg ikke over det. Jo, i starten gjorde jeg. Jeg kendte jo godt til hiv. Vi

12 søfolk var jo nogen af de første der fik det ud på skibene. Så jeg vidste det jo godt, så når jeg var i udlandet brugte jeg kondom. Det skal da også siges at jeg også ikke brugte det, det var nok fifty-fifty. Men ellers betyder det ikke rigtig meget. Er der ting du gjorde før du fik konstateret HIV som du ikke gør længere? Nej, ikke specielt. Modsat, er der ting du gør nu som du ikke gjorde før? Jeg har ikke lavet noget om. Jeg blev også spurgt om jeg så skulle ud og bestige Mount Everest eller gennemføre en eller anden livsdrøm siger John med et grin. Jeg spekulerede da over altså, jeg er 42 år, jeg begyndte da at spekulere over hvad der skulle stå på min gravsten ler han. Når man er 20 år planlægger man børn, men vi skal ikke have flere børn, vi har rigeligt kommer det fra John med et stort grin. Hvordan fik du diagnosen? Jeg havde været syg af helvede til, og røg på hospitalet, og det var ikke en særlig fed behandling jeg fik. Jeg fik taget en blodprøve der var for grumset, så jeg fik taget en til. Så kom jeg ned og skulle have svar på den, og der var en medicinstuderende med i lokalet, og jeg kunne se lægens computerskærm fra hvor jeg sad. Jeg kunne se der poppede HIV-positiv op på min journal. Så fortalte han mig det, og sagde at han syntes at jeg skulle ringe til min kone eller kæreste og fortælle det. Mens studinen sad i lokalet. Altså, det er jo ikke bare en brækket arm, og jeg synes det blev behandlet ret amatøragtigt, og det var jeg ret skuffet over. Var det det eneste råd du fik, at du skulle ringe? Ja. Hvordan synes du dine omgivelser har reageret på din situation? Dem jeg har fortalt det har reageret positivt. Der har sgu ikke været noget som helst overhovedet. Har du fortalt andre end dine nærmeste om at du er HIV-positiv? 15 stykker eller sådan. Familie og venner og de nærmeste. Har du følt et behov eller trang til at holde det hemmeligt? Ja, altså det er jo fordi det er en seksuel tabusygdom. Det er det der gør det så pisseirriterende. Det havde været nemmere at jeg havde fået kræft af at ryge - så jeg havde fået lidt medlidenhed griner John. Men igen, det er sygdom, ikke, og den måde, med folks uvidenhed om det jeg kom til at læse Ekstra Bladet den anden dag, og der stod noget med at Se og Hør havde skrevet at Susan K havde AIDS. Altså allerede der det er jo ikke AIDS, vel, det er HIV, prøv lige at sæt jer lidt ind i det. Og danskerne med sex, altså vi tænker os ikke om.

13 I starten havde jeg det af lort og tænkte nåmen så er det dét, så et mit liv slut, jeg var jo ikke klar over der var kommet så meget medicin, så jeg tænkte åh nej, 16 piller om dagen resten af mit liv. Igen det der skrækscenarie. Hvis man fortæller til et selskab at man er HIV-positiv så bryder stemningen sgu hurtigt sammen siger John smilende. Det er i orden at snakke om andre sygdomme men det her er bare ikke noget man snakker om. Du har et helt almindeligt arbejde. Ved dine kolleger at du er HIV-positiv? Min tillidsmand ved det, eller ingen andre. Var der negativt reaktioner på det? Nej. Der har ikke været noget. Har du overvejet at fortælle dine andre kolleger? Næ, ikke specielt, så meget samvær har jeg ikke med dem at mit privatliv rager dem. At man dyrker analsex eller har haft en kræftsygdom eller leverbetændelse er heller ikke noget man går og deler med alle. Det samme med folk der spiser medicin, jeg reklamerer ikke med at jeg tager medicin ved at sidde og tage det i fuld offentlighed. Det synes jeg ikke rager andre, uanset om det er HIV eller hvad det er. Jeg er da også lidt tabu over at have HIV, jeg troede kun det var på specielle måder, altså sex mellem bøsser og de der myter, det kunne smitte, så jeg er blevet lidt klogere. Har du noget forhold til andre HIV-positive? Nej. Hvordan har du indtryk af at deres situation er kan man sige at HIV-positive i Danmark har det overvejende godt eller skidt? Det tror jeg ikke jeg kan svare på, så meget er jeg ikke inde i det. Jeg kan kun svare for mig selv, og der har det ikke rigtig gjort nogen forskel. Jo altså, Sundhedsvæsenet vil jeg gerne klage lidt over men det kommer vi til siger John med et grin. Har HIV haft indflydelse på dit eget familieliv? Det havde det i mit tidligere ægteskab, det gik jo i stykker griner John galgenhumoristisk. Tror du din kone gik fordi du var Hiv-smittet? Jeg tror det har været en del af det. Hun var nok skuffet og såret, og det kom så til udtryk på den måde, så det er en del af det. Hun sagde det ikke var derfor men det havde selvfølgelig noget med det at gøre. Hvad kunne du selv tænke dig blev gjort bedre i samfundet omkring mennesker der lever med HIV?

14 At det var lidt mere struktureret når man kommer ud med det. Hvis man går rundt med en brækket arm kan lægen slå op på en computer og gøre noget ved det med det samme. Men med HIV, der er ikke nogen håndbog. Og det er jo mærkeligt, for vi kan jo ikke være de eneste det er sket for. Hvor meget synes du gennemsnitsdanskeren ved om HIV? For lidt. Mener du at befolkningen ved nok om hvordan HIV smitter? Nej. Synes du at befolkningen ved nok om hvordan det er at leve med HIV? Nej. Hvad tror I der er af mulighed for at ændre på de ting? John har tydeligvis tænkt meget over problemet, og han siger med det samme den hårde måde: flere heteroseksuelle smittede. Så længe de går og tror at det kun rammer bøsser og lesbiske og stiknarkomaner vil det være et tabuemne. Man skal have tillid til dem man fortæller det til. Det er mere i orden at sige at man skal have fjernet den ene lunge fordi man har røget for meget end at have HIV. HIV er et tabu fordi det er seksuelt. Der mangler noget viden om overførsel mellem mand og kvinde, for vi hører ikke om andet end bøsse til bøsse. Og der mangler noget viden om hvad man kan tillade sig at gøre seksuelt. Det er tankevækkende at der kører kampagner til indsamling for kræft og u- lande men ikke for HIV. Den kampagne med er du bange for et håndklæde og er du bange for en kop, den var ret god. Men vi mangler at gøre det at leve med HIV til noget der ikke er tabu. Ligesom bringe det op og sige tabu eksisterer ikke i det her rum længere. For jeg tror ikke den almene befolkning overhovedet er klar over at der også er heteroseksuelle der har det. For som gruppe er vi jo ikke ude og markere os sådan som bøsserne var, hvor der opstod en masse grupper og netværk på grund af HIV. Vi er jo koblet på senere. Vi er en hel anden social gruppe og vi har ikke brug for den opmærksomhed som bøsserne havde og de døde jo af det dengang. Vi kan savne at folk kender forskel på HIV og AIDS. Også fordi der har været skrækkampagner, vi har jo ikke set andet end skrækkampagner for HIV. Så tror jeg også at medicinen har betydet meget når vi nu ikke dør af det, vi er på arbejdsmarkedet og lever længe og får børn. Det kunne være spændende at stille to indsamlere op på gågaden, en for kræft og en for HIV, og så se hvem der får flest penge. Det er nemmere at fortælle at man har kræft end HIV. Problemet var at vi ikke var kede af det - Et uheldigt møde med sundhedssektoren John og Sara beskrev i vores samtale de problemer de havde med at trænge igennem fordomme og uvidenhed om HIV præcis dét sted hvor man måtte regne

15 med de ikke fandtes på hospitalet. Hændelsen understreger kraftigt at der er behov for større viden om HIV også blandt det danske sygehusvæsen. Sarah fortæller kondomet sprang en nat vi havde sex, og vi spurgte vores psykosociale rådgiver fra Sex & Sundheds Café TrHIVsel om råd, og hun sendte os ud på hospitalet med det samme. Vi gik ind og sagde det som det var, kondomet sprang og min kæreste er HIV-positiv, vi vil gerne have PEP-behandling 2. Så blev vi hevet lidt til side og vente i tre kvarter uden vi vidste hvad der skete, så blev vi sendt ind og vente i at andet rum ( i karantæne som John kalder det), og så sad vi dér og kiggede indtil der kom en sygeplejerske og spurgte om vi havde haft almindelig sex eller analsex, og så gik hun igen. Da vi kom ind til en ung kvindelig læge fik vi et lidt komisk spørgsmål; hun spurgte mig om jeg var sikker på om jeg ikke var gravid, og jeg svarede at det kan jeg ikke blive. Jeg grinte faktisk meget af det, og vi sad og pjattede med det. Men det er jo ikke alle der ville reagere så køligt som Sarah, påpeger John. Da jeg skulle fortælle Sarah det for første gang efter vi havde mødt hinanden vi lå der og jeg ville gerne elske med Sarah, men hvordan skulle jeg sige at jeg havde HIV? På den anden side havde jeg brug for meget tryghed efter at være blevet forladt af min eks-kone, så lå vi deroppe og så siger jeg så til Sarah Jeg har HIV, fortæller John. Og Sarah sagde Og hvad så?. Og dér faldt alle mine forsvarsværker jo sammen. Jeg havde jo forventet et noget andet svar. Men det var hvad Sarah sagde. Jeg havde det af lort da vi sad der og ventede siger John, og vender tilbage til historien om PEP-behandlingen. Det jeg har det dårligst med er hvis jeg kom til at smitte andre. Det sagde jeg også til min eks-kone, uanset hvad der ellers var sket så er jeg fandeme glad for at jeg ikke smittede hende. Jeg sagde til hende at hun selv skulle prøve at stå op hver dag til den tanke, ikke? Det er jo ikke for sjov. Vi stod på hospitalet i tre kvarter uden at få noget at vide og uden at få en kop kaffe eller noget, sådan afskærmet fra de andre der sad i venteværelset, så kunne vi stå der og kigge. Den læge vi så fik, havde i det mindste sat sig ind i vores situation, men hun var meget forlegen som om det var svært for hende at stille de spørgsmål. Der var noget komisk over det, det kan være det kom bag på dem at vi småpjattede i stedet for at sidde med tårerne ned af kinderne. De virkede overraskede over at Sarah tog situationen så pænt. Men du havde det rigtig skidt, siger Sarah, og jeg sagde til dig at du skulle tage det roligt. Jeg havde jo taget det roligt hele vejen igennem. Hun fortsætter: vi opfanger i hvert fald at det her har de aldrig nogen sinde været ude for før. Vi vidste at der fandtes denne her PEP-behandling, og det fandt lægen så også ud af efter at have læst lidt på det. Det kom noget bag på 2 PEP er en nødbehandling der benyttes når der er risiko for HIV-smitte. Den består af en pakkeløsning af medicin, som er den samme som HIV-positive modtager. PEP står for Post-Ekspositions-Profylakse, og skal gives indenfor 24 timer efter at have været udsat for smittefare. Gives PEP-behandlingen i tide forebygger den at HI-viruset overføres.

16 dem at vi var så velforberedte, og det var jo også os der måtte bede om behandlingen selv. Til sidst kom vi frem til hvilke piller jeg skulle have, og jeg fik medicin til 10 dage udleveret. Den kur har jeg passet, og jeg har været noget ved siden af mig selv, men jeg har passet mit arbejde, ikke på fuld tid men jeg har været der, og kollegerne har været bekymret for om jeg har været smittet. Jeg har sagt at de bare skal spørge hvis jeg kan svare på det så svarer jeg på det. Men min energi har ikke været til noget som helst. Den kur skal så vare en måned. Efter ti dage skulle jeg til kontrol, men det var egentlig for at diskutere en blodprøve lægerne havde glemt at tage første gang, så dér var der ikke så meget at diskutere. Den gang ventede vi også i tre kvarter. John fortsætter historien: vi kunne ikke lade være at bemærke at de patienter hun havde før os kunne lægen godt give hånd til, men hun kunne ikke give hånd til os. Det kunne vi ikke lade være at bide mærke i. Og vi var ikke på det ambulatorium hvor jeg normalt går til kontrol, det var på daghospitalet, og det er bl.a. derfor jeg synes der er noget latterligt ved den måde det har kørt på. Og lægen havde ikke engang læst på sagen. Det var sgu så amatøragtigt det hele. Bagefter skulle vi over og hente pillerne, og der skulle vi også vente før der var nogen der vidste hvad PEPbehandling var. Så vi skulle rende fra den ene ende af hospitalet til den anden for at finde dem. De vidste at jeg var HIV-smittet, så de kunne jo have startet med at spørge om jeg havde en fast læge. Så kunne de have koblet Sarah på min læge og min sag. I stedet skulle vi rende rundt på hele hospitalet, det var jo spild af tid både for os og for dem. Sarah efterlyser bedre kendskab til HIV og PEP-behandlingen hos lægerne. Der kommer jo flere og flere heteroseksuelle par hvor den ene part er smittet og den anden part ikke er, og der er brug for en procedure omkring det, så folk ikke bliver kørt rundt i manegen sådan som vi gjorde. Vi kommer trods alt og siger det som det er, kondomet sprang, vi skal have noget behandling. Hvis vi satte det meget spidst op så kunne vi sige at hvis vi var ligeglade med dét så havde det kostet samfundet om året i medicin i stedet for. Når man tager nogen forholdsregler så skal man fandme også behandles ordentligt i systemet. Hvis der skal laves retningslinier for PEP-behandling, så vil det helt klart være en fordel at bruge samme læge som ens partner er tilknyttet på Infektionsmedicinsk Afdeling. Det vil gøre det hele nemmere i stedet for at skulle stå og forklare sig til flere forskellige læger man aldrig har haft kontakt med før. Det er også vigtigt at have tillid til sin læge, og man opbygger jo aldrig tillid hvis det er en ny læge hver gang. Den vigtige tryghed forsvinder hvis man bliver kastet rundt mellem flere læger på sengeafsnittet. Og når man så endelig får en læge ved de jo knap nok hvad de skal stille op med en, og man står bare og føler sig mere og mere dum. Og det er jo ikke alle der reagerer som jeg gjorde. Men som jeg altid har sagt, det var jo ikke Johns sygdom jeg faldt for, det var John. Det andet har jeg fået oveni, og det har jeg valgt at gå ind i med åbent hjerte, og jeg vil være der hele vejen igennem. Og sådan er dét. Så må man tage bivirkningerne med, og det har jeg også gjort, og det ville jeg gøre igen. Men energien har godt nok været på nulpunktet.

17 John fortsætter: der blev involveret 6 personer i vores sag som ikke havde en skid med den at gøre, og de glemmer os sådan set så snart vi går ud af døren. Der var ingen tvivl om at de blev taget med bukserne nede, for de havde helt klart aldrig prøvet det her før. Oveni det var der et element af at vi blev behandlet som outsidere. Nu er vi begge to stærke, men hvad hvis der kommer et par ind hvor den ene hyler og den anden er hysterisk, hvad gør man så? Det kan være det var det der væltede dem, at vi kom ind og ikke virkede kede af det.