PALLIATIVT PLEJE TIL PATIENTER MED KOL.

Transkript

1 PALLIATIVT PLEJE TIL PATIENTER MED KOL. BACHELORPROJEKT Modul 14 Forfatter: Tanja Maria Berntsen Studie nr.: Vejleder : Solveig Fjordside Anslag inkl. mellemrum: Afl. Dato: d Hold & Uddannelsessted: F2009 B PH. Metropol Tagensvej 86. Opgaven må bruges internt i udd. I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr af 24. august , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Tanja Maria Berntsen Underskrift

2 Resumé Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge, om der i det palliative felt er et manglende fokus på KOL-patienter. Jeg beskæftiger mig med denne patientkategoris behov for palliativ pleje, på lige fod med andre patientkategorier. For at lede frem til årsagerne til den manglende palliation til patienter med KOL, beskæftiger dette projekt sig med hypotesen om stigmatisering med udgangspunkt i Erving Goffmans stigmateori. Denne hypotese sker ud fra brug af betegnelsen rygerlunger, og medbringer yderligere til diskussionen om måden vi opfatter folkesygdomme og selvpåført lidelser på i sundhedsvæsenet. Projektet indeholder en diskussion om palliationen historik i Danmark, er en medvirkende årsag til det manglende fokus på patienter med KOL. Projektet indeholder en diskussion af hvad man kan gøre i sundhedsvæsenet for at forbedre den palliative indsats til KOL patienterne. Projektets empiri, er egne oplevelser, interview med en palliativsygeplejerske og forskelige undersøgelser. Side 2 af 37

3 Resumé The purpose of this B.A. project is to examine, whether there within the palliative field is a lack of focus on COPD patients. In this B.A. I deal with this patient category needs for palliative care on equal terms with other patient s categories. In order to dig out the causes to this lack of palliative care to patients with COPD, this project deal with the hypothesis concerning stigmatizing with basis of the stigma theory of Erving Goffman. This hypothesis is done from using the term smoking lungs and in addition to this contributes to the discussion of how we grasp the terms people diseases and self-created diseases in the Health Care System. This B.A. contains a discussion whether the palliative history in Denmark is a contributory cause to the lack of focus on patients with COPD. Furthermore, this project contains a discussion of what could be done within the Health Care System to improve the palliative effort to COPD patients. The empery of the B.A. is based on own experiences, interview with a palliative nurse as well as studies. Side 3 af 37

4 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Valg af sygeplejefaglig problemstilling Afgræsning Problemformulering Metode og teori Videnskab teoretisk position Stigmatisering og KOL patienter Erving Goffman Pakkeforløb og muligheder til KOL patienterne med udgangspunkt i palliationens historie i Danmark Hvad kan man gøre, for at tilbyde KOL patienterne en bedre palliation? Diskussion Konklusion Perspektivering Litteraturliste Side 4 af 37

5 1. Indledning Mit fokus i bachelorprojektet er den palliative pleje og omsorg til patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse(kol), der er i den sidste fase af deres sygdomsforløb. 1.1 Valg af sygeplejefaglig problemstilling Jeg er blevet inspireret til at beskæftige mig, med denne problemstilling i modul 11-12, hvor jeg var i klinik på et opvågningsafsnit. Oplevelserne omhandlede, hvordan KOL patienterne tilbragte den sidste del af deres liv og under hvilket forhold de afsluttet deres liv, samt hvordan de blev omtalt på den pågældende hospitalsafdeling. Oplevelserne gjorde, at jeg undrede mig over hvorfor KOL patienter ikke kunne blive tilknyttet et mere fastlagt palliativt forløb, og om det ikke var mere værdigt for dem at afslutte deres liv på fx en lungemedicinsk afdeling, eller på et hospice i trygge rammer, i stedet for en mere kold og klinisk død på et opvågningsafsnit. Jeg observerede i forskellige situationer på pågældende afdeling, at KOL patienterne i den sidste tid, ikke fik en korrekt lindring og det afspejlede sig i en, for mig at se, dårligere livskvalitet i den sidste fase af deres liv. Disse oplevelser har givet mig stof til eftertanke. I næste afsnit vil jeg komme nærmere ind på konkrete oplevelser, der har givet mig inspirationen til at arbejde videre med problemstillingen. Opvågningsafsnittet hvor jeg var i klinik, var blevet tildelt ekstra ressourcer til at varetage plejen af alvorlige syge KOL patienter, der var i den sidste fase af deres sygdomsforløb. Disse patienter kom enten fra lungemedicinsk afdeling eller pga. af overbelægning fra Intensiv afdeling. KOL patienterne blev indlagt på de to enestuer, som var på afdelingen, og i hver vagt blev de tilknyttet en kontaktsygeplejerske, der varetog plejen og behandlingen af dem. Nogle af KOL patienterne blev overflyttet til andre afdelinger, mens andre døde på afdelingen. Jeg var som sygeplejestuderende med som ekstra mand på en del af disse forløb, og det var på denne måde at min interesse blev vagt for KOL patienter og deres behov for palliativ pleje. Jeg kunne tydeligt mærke, at sygeplejerskerne fandt at det var en vanskelig opgave at tage sig af disse patienter, da de var opvågningssygeplejersker og vant til at køre accelereret forløb, med fokus på en så kort indlæggelsestid som muligt. Det accelereret forløb som sygeplejerskerne havde som fokusområde, gjorde at stressniveauet var højt på afdelingen og dette bar kontakten til KOL patienterne præg af. Det gav mig stof til refleksion. For mig bestod dilemmaet i, at patienter med KOL skulle dø på et Side 5 af 37

6 opvågningsafsnit, i stedet for i trygge rammer på en lungemedicinsk afdeling eller et hospice. Jeg undrede mig over, om det var deres eget ønske, at den sidste tid af deres sygdomsforløb skulle foregår og afsluttes på denne måde. Jeg reflekterede over om det ikke er en mere værdig død at ende sine dage på en lungemedicinsk afdeling eller et hospice i trygge rammer, hvor plejen har fokus på netop livskvalitet og lindring. En konkret episode gav mig særlig stof til eftertanke. En kvindelig KOL patient i slutningen af 40 erne, som var tidligere misbruger af alkohol og narkotika, var blevet indlagt pga. exacerbation i hendes KOL. Hun havde store fysiske, psykiske og sociale problemer. Jeg varetog de fleste sygeplejemæssige opgaver med patienten, og stod også for kontakten med de pårørende. I en pause blev der i personalegruppen, snakket lidt løst om KOL patienter. Udsagn som, at langt størstedelen af patienterne kom fra samme sociale vilkår som den pågældende patient, og at man da godt kunne blive frustreret over at skulle passe KOL patienter, når de selv var skyld i sygdommen pga. rygning, kom frem flere gange. Den episode sammenholdt med mine tidligere beskrevet refleksioner, fik mig til at reflekterer over, hvilket fokus der er på patienter med KOL i det palliative felt og hvorfor man vælger en struktur, hvor et opvågningsafsnit skal varetage plejen af KOL patienter i den sidste fase. Men også hvad årsagen var til at jeg som sygeplejestuderende, skulle varetage så mange af opgaverne med patienten, og hvorfor sygeplejerskerne fralagde sig ansvaret. Denne oplevelse har inspireret mig til at arbejde videre med problemstillingen-, om manglende fokus på palliation til KOL patienter og årsagen til dette. En prævalensundersøgelse udarbejdet af Danske lungemedicinsk selskab viser, at der er op imod personer, der lider af KOL i Danmark. Man mener at omkring lider af svær eller meget svær KOL på nuværende tidspunkt, og dette tal regner man med vil stige i fremtiden (Lungemedicin 2010). I Danmark betyder KOL indlæggelser årligt, og der er ca der dør af sygdommen. Det er en stor udgift fra den sundhedsøkonomiske vinkel, der i 2008 kostet sundhedsvæsenet tre milliarder kroner, svarende til 10 % af de samlede udgifter for folk over 40 år (Danmarks lungeforening 2011). De ovenstående tal, viser hvor omfangsrig og bekostelig en lidelse KOL er. KOL er en kronisk og invaliderende lidelse, der kan optræde i varierende grad. I % af tilfældene skyldes KOL rygning, og det er den fjerde hyppigste dødsårsag national samt international. Symptomerne i den sidste fase af sygdommen kan få store konsekvenser på Side 6 af 37

7 det fysiske, såvel som på det mentale og sociale område. Sygdommens tidsperspektiv kan variere i længde og pga. af det langstrakte forløb kan det være vanskeligt at vide, hvornår KOL patienter skal i et palliativt forløb (Gylling 2008). På grund af det høje antal af danskere, der lider af KOL på nuværende tidspunkt, og den stigning i antallet man forventer i fremtiden, vil KOL patienter blive en stor udfordring for fremtidens sygeplejersker. Dette stiller store krav til sygeplejerskernes kompetencer om håndtering af alle elementer i KOL patienternes langstrakte forløb, herunder også den palliative pleje. Patienter med KOL, vil præge den primære såvel som den sekundære sektor, både pga. omfanget men også pga. de forskellige symptomer, der optræder i de forskellige faser. Derfor er det vigtig at få konkretiseret de problemstillinger, der relatere sig til plejen af KOL patienter i alle sygdommens faser. Dansk selskab for almen medicin (DSAM), anbefaler at KOL patienter får samme fokus i det palliative felt som cancerpatienter. Dette anbefales med argumentet om, at patienter med KOL og deres pårørende som minimum, har et ligeså stort behov for en forbedret livskvalitet i den sidste fase DSAM påpeger at KOL patienter har brug for palliativ pleje, og at der er brug for en struktureret og tværfaglig indsats i den sidste fase af deres sygdom. Formålet med dette er bl.a. at forbedre patienternes og de pårørendes livskvalitet i slutfasen. DSAM påpeger at pga. KOL patienternes symptomer som dyspnø, smerter, angst og træthed, er det vigtig at der er fokus på palliativ pleje til dem på lige fod med fx patienter som dør af cancer (DSAM 2008). Dette kan bl.a. opnås med bedre planlægning, - Hvis vi kan tage den udfordring, det er, at identificere KOL-patienter, som nærmer sig døden, kan vi blive meget bedre til at hjælpe dem med at planlægge den sidste tid, så de kan få en»bedre«død med god lindring af fysiske, psykiske og åndelige plager (DSAM 2008 KOL i terminalfasen). Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en rapport, med nye anbefalinger for den palliative indsats i Danmark. Rapporten konkluderer, at det er nødvendigt med en kraftig oprustning af indsatsen for døende lungepatienter og deres pårørende, ikke mindst KOL patienter (SST 2011). Dette er med til at bekræfte mig yderligere i min formodning om, at der er en gråzone omkring området i det palliative felt når det kommer til KOL patienter. Palliativt Videncenter(PAVI) har undersøgt, hvordan patientfordelingen er på de danske hospicer. De nyeste tal viser, at cancerpatienter udgør 96 % af de patienter der er indlagt på hospice. Som kontrast til dette går KOL patienter ofte en pinefuld død i møde uden adgang Side 7 af 37

8 til lindrende behandling (PAVI 2012). På baggrund af disse tal, undre jeg mig over at det kun er 4 % af pladserne, der er fordelt på andre patientkategorier, når man iberegner hvor en omfangsrig lidelse KOL er, og lidelsens høje mortalitet. Undersøgelsen fra PAVI, sætter fokus på at KOL patienterne bliver glemt i den sidste fase af deres sygdomsforløb, eller som udgangspunkt ikke får tilbudt samme palliationsmuligheder som cancerpatienter. På baggrund af disse tal kan man se, hvilken omfangsrig lidelse KOL er, og at der er op imod 20 % af KOL patienterne der ender deres dage på lungemedicinske afdelinger eller andre sengeafdelinger. Ikke kun PAVI har beskæftiget sig med emnet om manglende fokus på palliation til patienter med KOL, men også cand. mag. / sygeplejerske Ingeborg Ilkjær(Ilkjær) har udarbejdet en ph.d. omkring emnet. Ilkjær påpeger at KOL patienter dør i ensomhed og isolation, fordi deres sygdoms slutfase strækker sig over så lang tid. Hun mener at cancerpatienter bliver prioriteret frem for KOL patienterne og at det kommer til syne ved at det er svært at få øje på, hvor der er plads til KOL patienterne i det palliative felt (Ilkjær 2010). Internationalt er der er også kommet mere fokus på manglende palliation til KOL patienter. Canadieren Donna Goodrigde (Goodrigde), Assisterende Professor på College of Nursing University of Saskatchewan, har udarbejdet et litteraturstudie om emnet, patienter med KOL i den sidste fase. Hendes resultater peger på, at i kraft af at KOL er verdens fjerde største dræber, står sundhedsvæsenet globalt overfor en kæmpe udfordring og der mangler drastiske forbedringer i den palliative pleje til KOL patienter. Hun påpeger at de ikke får optimal støtte og End Of Life Care. Hendes resultater viser behovet for et øget fokus og kraftige forbedringer i plejen til KOL patienterne og påpeger at forekomsten af KOL vil blive ved med at stige globalt. Dette sætter yderlige krav til fremtidens sundhedsvæsen om at kunne varetage den store udfordring der er med KOL patienter i den sidste fase og erkende at der skal udvikles yderligere på palliation til patienterne (Goodrigde 2006). En Norsk undersøgelse, der bygger på et kvalitativt interview med syv sygeplejersker fra lungemedicinsk afdeling, afdækker at sygeplejersker har svært ved at vide, hvornår KOL patienterne skal i et palliativ forløb. Der er brug for øget fokus og oplæring af sygeplejerskerne for at kunne varetage den palliative pleje til patienterne. Resultatet fra undersøgelsen viste derudover at sygeplejerskerne finder det svært at udøve palliativ omsorg til KOL patienterne. Undersøgelsen anbefaler at få en større indsigt i, hvordan sygeplejersker defi- Side 8 af 37

9 nere palliation til KOL patienter og have en forståelse for at patienter med KOL ikke kun slås med de fysiske og psykiske symptomer der er forbundet med lidelsen, men også at de bliver udsat for stigmatisering. Undersøgelsen peger på, at patienter med KOL har et klart behov for palliation, men at der mangler kundskaber og ekspertise, samt behov for et øget fokus på deres eksistentielle tanker (Andersen et al. 2011). Jeg har på baggrund af de præsenterede undersøgelser, fundet belæg for egne refleksioner, om behovet for øget fokus på problemstillingen, da det er en stor patientkategori der vil præge fremtidens sundhedsvæsen. Vigtigheden af at KOL patienter kommer i palliation i den sidste fase af deres sygdom er stor, da langt størstedelen af patienterne oplever symptomer der kan medføre bl.a. ringere livskvalitet. Palliation handler om lindring og forbedring af livskvalitet, og det er af stor betydning for lige netop denne patientkategori (Andersen et al. 2011). Jeg undrer mig over hvad årsagen er til at KOL er nedprioriteret i forhold til palliativt pleje, når flere undersøgelser peger på patienternes store behov for palliation i den sidste fase, og når sundhedsstyrelsen tillige med har indskrevet det i deres nyeste anbefalinger om den palliative indsats fra Derfor har jeg valgt at udfører et interview, for at nuancere mit empiri og få et indblik i, hvordan palliation til KOL patienter bliver defineret og set på af en sygeplejerske med speciale i palliativ pleje. Deltageren var afdelingssygeplejerske på et nystartet palliativt team på et større sygehus i hovedstadsområdet. Formålet med interviewet var, at fremhæve synspunkter og holdninger hos en specialuddannet sygeplejerske inden for palliation. Resultatet af interviewet var, at afdelingssygeplejersken synes det var tydeligt, hvor sårbar en patientkategori det var pga. de symptomer sygdommen fører med sig. Hun brugte begrebet sårbare ved at forklare hvordan hun havde observeret den store indvirkning sygdommen havde på KOL patienternes liv i den sidste fase, ikke kun fysisk, men også psykisk, og socialt. Hun brugte b.la. udtrykket maratonløb om deres terminale fase og udsagnet om at de led forfærdeligt kom frem flere gange i løbet af interviewet, men samtidigt havde hun svært ved at se, hvor der var plads til dem i det palliative felt. Hun mener at det udelukkende er KOL sygeplejerskernes ansvar at udøve palliation til patienterne. Konklusionen på interviewet blev, pga. af kompleksiteten i KOL patienternes lange forløb, syntes hun at de var de svære at rumme og hun mente at det på nuværende tidspunkt, ikke var et palliativt teams opgave at varetage palliationen til patientkategorien. Hun argumenterede for dette synspunkt således: Side 9 af 37

10 hvis man først åbnede op for KOL patienterne, så er der en kæmpe patientbelastning fra de andre folkesygdomme der også ville have krav på palliativt omsorg. Paradokset i hendes udsagn var at hun fortalte ud fra egne erfaringer, hvor meget KOL patienter led og havde behov for lindring og omsorg i den sidste fase, men på samme tid mente hun ikke at det på nuværende tidspunkt var teamets opgave at koncentrere sig om KOL patienterne. Det er underligt når de artikler og undersøgelser jeg indtil videre har præsenteret, alle påpeger det samme, netop at der mangler fokus på palliation til KOL patienter. Men når de ansatte i et palliativt team samtidigt ikke ser det som deres opgave / ansvar at udfører palliationen til KOL patienter, trods en forståelse af dennes patientkategoris behov herfor. De undersøgelser og artikler jeg har beskæftiget mig med omhandlende problemstillingen, peger alle sammen i retning af, at det er en stor udfordring i for sundhedsvæsenets side, at erkende at en patientkategori som KOL patienter skal have samme mulighed for palliation som cancerpatienter. Mine fund har bekræftet mig i, at palliation til KOL patienter er yderst mangelfuldt, til trods den store viden om deres behov for palliativ pleje. På samme måde viser mine fund, bl.a. i den norske undersøgelse, at det kan være en vanskelig opgave at vide, hvornår patienterne skal i et palliativ forløb, pga. deres langstrakte sygdomsforløb. Jeg har på nuværende tidspunkt præsenteret to internationale undersøgelser, en national undersøgelse, og forskellige undersøgelser fra PAVI, der alle er enige i, at der er forskel på det fokus der er på palliation til KOL patienter i forhold til cancerpatienter. Ud fra de beskrevne undersøgelser og egne oplevelser fra modul 11-12, har jeg fundet inspiration til at arbejde videre med problemstillingen, - hvordan kan det være at KOL patienter bliver nedprioriteret i forhold til cancerpatienter. Jeg har ud fra det præsenteret empiri og modul klinik på opvågningsafsnittet, en hypotese om, at der sker en form for stigmatisering sted af KOL patienterne. Et øget fokus på disse problemstillinger kan bidrage til at der bliver tilbudt en fair palliation til KOL patienter. Der er fordele forbundet med et øget fokus fra både sundhedsmæssige såvel som samfundsmæssige synvinkel. Med et større fokus kan denne store patientkategori opnå, bedre lindring og livskvalitet og derigennem færre indlæggelser i den sidste tid, og få en mere værdi død. Der er brug for et samfundsmæssigt og sundhedsmæssigt æn- Side 10 af 37

11 drede syn på KOL, så denne patientkategori får den palliation de har krav på og behov for, på lige fod med cancerpatienter. 2. Afgræsning Problemstillingen i dette bachelorprojekt er KOL patienter, som der befinder sig i den sidste fase af deres sygdomsforløb. Min indgangsvinkel er som følge, manglende fokus på KOL patienter i det palliative felt i forhold til cancerpatienter, og med en hypotese om stigmatisering af denne patientkategori. De forskellige artikler og undersøgelser, der er beskrevet, bekræfter mig i, at der er brug for øget fokus og udvikling på palliation til patienter med KOL. Derfor afgrænses dette projekt til at omhandle ovennævnte problemstillinger. Min indsamlede empiri peger på, at der er brug for et øget fokus på forbedret palliation til KOL patienter. Dette bliver underbygget af undersøgelsen af Goodrigde, der efterspørger behovet for øget fokus på udviklingen på palliation til patienter med KOL (Goodrigde 2006). Der er brug for en indsats i det palliative felt for også at give patienter med KOL den lindrende palliative pleje de har brug for i den sidste fase. Litteraturen diskuterer problemstilingen om det langstrakte forløb, og erkender at det kan være svært for sundhedsvæsenets aktører at vide, hvornår det er tid til palliation af patienterne (Andersen et al.2011). I de artikler fra PAVI jeg har præsenteret diskuterer de forskellige forfattere hvorfor, trods gentagende anbefalinger og evidens for problemstillingen, at KOL patienter ikke får den rette palliation, og går en pinefuld død i møde (PAVI 2012). Alt mit indfundne empiri, inklusiv resultatet fra mit interview, har medvirket til en yderlig inspiration, og underbygger min hypotese om at KOL patienter får et andet fokus end cancerpatienter i det palliative felt. Jeg har fået underbygget min hypotese om at KOL patienter er oversete til en vis grad, og dette er med til yderlig at vække min undren. Dette sker på baggrund af, flere af de præsenterede undersøgelser påpeger deres store behov for palliation, og mine fund bekræfter mig i at det ikke finder sted. Den refererede norske undersøgelse har fundet frem til, at der mangler kundskaber samt at sygeplejerskerne har brug for en klarere definition på palliation til KOL patienter (Andersen et al. 2011). Ilkjærs ph.d. og den norske undersøgelse er de eneste jeg har fundet frem til, der i deres undersøgelser direkte bruger ordet stigmatisering, mit andet litteratur taler om en overset Side 11 af 37

12 patientkategori i det palliative felt. Jeg har fundet frem til at sygdommen KOL er i vækst og på nuværende tidspunkt er der i Danmark op i mod mennesker der lider af den og mortaliteten er høj (Gylling 2008). Alt dette er med til at underbygge mine problemstillinger om, at det bliver og allerede er en udfordring for sygeplejersker i at give patienter med KOL den rette palliative pleje de har behov for. Ud fra en hypotese om stigmatisering som en af årsagerne. På den baggrund ønsker jeg at diskutere følgende problemformuleringer. 3. Problemformulering Hvordan kan det være at patienter med KOL, ikke får samme opmærksomhed som patienter med cancer i det palliative felt? & Hvordan kan man forbedre palliationen til KOL patienterne? 4. Metode og teori I følgende afsnit beskrives den videnskabelige teoretiske tilgang og metode til dette bachelorprojekt. Derudover præsenteres teorien, der anvendes i analysen, og der argumenteres for brugen af denne. Dette bachelorprojekt tager sit udgangspunkt i humanvidenskaben. Det har udgangspunkt i humanvidenskaben med mennesket i centrum som et subjektivt individ, da det er den manglende fokus på palliation til KOL patienter jeg vil beskæftige mig med. Hvis jeg var interesseret i at undersøge behandling og sygdommen, havde projektet haft et udgangspunkt i naturvidenskaben, og en objektiv tilgang til KOL patienterne. Det er her lægevidenskaben har sit udgangspunkt, man kan definere objektivitet som alt det der kan måles og vejes (Brøbecher 2008). Sygeplejen er en del af humanvidenskaben, da alle patienter bliver set som unikke individer og data relateret til deres oplevelse af sygdom er en subjektiv ikke målbar størrelse (Birkler 2009). Jeg har valgt at lave et litteraturstudie sammenholdt med resultater fra egen indsamlet empiri fra et kvalitativt semi struktureret interview med en afdelingssygeplejerske fra et palliativt team. Interviewet er udarbejdet, for at nuancere problemstillingen omhandlende palliation til patienter med KOL, som litteraturen fremstiller. Sideløbende gør jeg brug af, egne Side 12 af 37

13 oplevelser fra modul på et opvågningsafsnit, der var blevet opnormeret til at varetage plejen af alvorlige syge patienter med KOL. Under litteratursøgningsprocessen, er der søgt efter brugbart materiale i internationale såvel som nationale databaser og sygeplejefaglige baser, såsom cinahl, pubmed, klinisk sygepleje, sygeplejersken, lungemedicin, dansk selskab for almen medicin, PAVI, og Danmarks lungeforening. Der er også søgt bredt på Google efter brugbart litteratur, og på sundhedsstyrelsen hjemmeside efter de sidste nye rapporter og anbefalinger. Der er søgt på følgende ord og en kombination af disse: KOL kroniske obstruktiv lungelidelse COPD Palliation palliative care- palliativ omsorg- stigma stigmatisering - patientforløb. Der er ved søgeprocessen fundet en del relevante internationale undersøgelser om emnet. Jeg har været selektiv i min udvælgelse og inddrager de undersøgelser jeg finder mest relevante for dette projekt. Jeg præsenterer tre internationale og en dansk undersøgelse. Dette har jeg valgt for at få et større helhedsbillede på problemstillingen. Jeg inddrager evidensbaseret empiri fra forskellige internationale sygeplejefaglige databaser, og artikler fra palliativt videncenter der må formodes at være valide og er fundet brugbare til problemstillingen. De præsenterede undersøgelser har forskellige evidensniveauer, da det er litteraturstudier og kvalitativ interview, dvs. beskrivende undersøgelser, der er forskningsmetoden i størstedelen af undersøgelserne. Derfor vil det være af lavere evidens end fx de præsenterede tal om KOL, der betegnes som værende af højeste evidens (Mathar 2012). Der er ligeledes fundet brugbart litteratur i sygeplejefaglige bøger, der bidrager til at nuancerer mine data. Jeg vil også løbende inddrage Ingeborg Ilkjærs ph.d., da det er en af de danske undersøgelser om emnet. Det udførte interview med afdelingssygeplejersken, er med til at nuancere de fund som litteraturstudiet har bidraget med. Jeg havde som interviewholder inden interviewet blev påbegyndt, tilsidesat min egen forforståelse omkring emne. Jeg havde nogle formodninger / hypoteser, og havde bl.a. læst diverse artikler i relation til KOL, og var interesseret i at få hendes mening om der var en problemstilling eller ej. Inden interviewet blev påbegyndt, havde jeg gjort mig overvejelser omkring rammerne og tid. Jeg fik hendes accept til at optage det, og er bevidst om i hvilken sammenhæng jeg må bruge resultaterne. Hun er blevet anonymiseret så hun ikke er genkendelig, og optagelserne med hende er blevet slettet. Med Side 13 af 37

14 dette interview får jeg en sygeplejerskes perspektiv på min hypotese om problemstillingen om et manglende fokus på KOL patienter i det palliative felt. Interview med KOL patienter kunne yderligere have bidraget til at nuancere mine fund. Grundet emnets følsomhed, og den situation denne patientkategori er i, har jeg vurderet, at det ikke ville være etisk korrekt og hensigtsmæssigt, at en sygeplejestuderende skulle interviewe patienterne. Jeg vil i analysen gøre brug af Erving Goffmans teori om stigma. Jeg har haft med i mine overvejelser om materialet stadig er validt i forhold til at teorien er udarbejdet i Jeg har dog valgt at inddrage det eftersom, det der er af nyere dato omkring stigma ikke er på samme niveau, og samtidigt har jeg fundet belæg for at teorien på mange måder er tidsløs. Jeg vil i analysen diskutere ud fra min empiri, hvilket tiltag der kan bidrage til at forbedre palliationen til KOL patienter. Derudover, har jeg fundet det relevant med en definition på palliation, og historik i det danske sundhedsvæsen. 4.1 Videnskab teoretisk position Den fænomenlogiske tilgang til mit indsamlet empiri har jeg valgt at gøre brug af, da det er patient og sygeplejerske perspektivet med fokus på deres subjektive livsverden jeg er interesseret. Fænomenologien har til formål at indfange den menneskelige erfaring, fra den konkrete livsverden den viser sig i. Derfor er det også en kvalitativt indgangsvinkel jeg har til det meste af mit brugte empiri (Birkler 2009.). Min egen og andres empiri i projektet er ud fra en kvalitativ indgangsvinkel. Fordelen ved kvalitativ forskning er at det er den givendes person oplevelse af et bestemt fænomen, som kun denne kan tillægge den mening der eksistere i denne persons helt unikke livsverden. Metoden er velegnet til at finde ind til menneskers motiver og intentioner for deres handlinger. Der er stor mulighed for at opnå kendskab til og forståelse for, hvilken mening personen tillægger centrale temaer (Christiansen 2011). Ulempen kan være, at det kun er et lille antal personer man kan interviewe af gangen, og jo længere interviewet er jo mere skal der transskriberes efterfølgende. Kvaliteten af undersøgelsen afhænger i høj grad af kvaliteten af hvert enkelt interview (ibid.). Det er subjektivt livsverden forskning, og derfor kan det være vanskeligt at få et ensartet resultat. I analysen vil jeg analysere på mit udvalgte empiri, ved hjælp af hermeneutik. Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse. Hermeneutikken er en Side 14 af 37

15 analytisk metode der ligger til genstand for teksten, med det formål at finde frem til sandheden i denne. Jeg tager uddrag af det forskellige litteratur, deler det op og analyser på det. Dette gøres ved hjælp af den hermeneutiske cirkel, hvor forforståelse altid er tilstedeværende, og en nødvendig betingelse for forståelse (Birkler 2009). Mit udgangspunkt i min analyse er min egen forforståelse, og der skal opnås en horisont sammensmeltning og derigennem en forståelse. 5. Stigmatisering og KOL patienter Mine kliniske oplevelser fra modul og resultatet fra interviewet, sammenholdt med den norske undersøgelse og Ilkjærs ph.d., peger alle imod, at der sker en form for stigmatisering af KOL patienter i det palliative felt. Derfor vil jeg nu beskæftige mig med teorien omkring stigma, for at diskutere om stigmatisering kan være en af årsagerne til at KOL patienter får en anden opmærksomhed i det palliative felt end cancerpatienter. Jeg vil undersøge hvad stigmatisering er og hvordan det kommer til udtryk i kontakten mellem mennesker og for sygeplejerskers vedkomne KOL patienter. Med Erving Goffmans(Goffman) teori vil jeg diskutere min hypotese om stigmatisering af KOL patienter i sundhedsvæsenet og samfundet generelt. 5.1 Erving Goffman Erving Goffman ( ) canadisk amerikansk professor i socialantropologi ved University of Pennsylvania, har udgivet en lang række videnskabelige artikler omkring det interaktionelle spil imellem mennesker. I 1963 udgav han teorien omhandlende Stigma afvigerens sociale identitet, omhandlende hvordan ikke stigmatiseret / normale interagere med dem, der er stigmatiseret grundet et fysisk, psykisk, eller socialt miskrediterende særtræk (Goffman 2009). Goffman opdeler groft sagt, mennesker i to kategorier, dem der er de stigmatiseret og alle dem der ikke skiller sig ud, - de normale. Ifølge Goffman skabte grækerne begrebet stigma til at betegne legemlige tegn der havde den hensigt at afsløre noget usædvanligt og slem om bærerens moralske status. I dag bruges begrebet mere til at betegne bærerens vanærer. Goffman definere det med, at man påtvinger et andet menneske et stempel (Goffman 2009). Det vil sige i KOL patienters tilfælde, bliver de stigmatiseret ud fra det synspunkt, at KOL altid skyldes rygning. I Danmark bliver begrebet rygerlunger ofte brugt, både i daglig tale men også i forskellige Side 15 af 37

16 artikler mv. om lidelsen. Der hentydes ofte til i forskellige faglige artikler om KOL, at sygdommen skyldes rygning, og det er med til at stigmatisere KOL patienter. Goffman mener at dette kommer til udtryk, når patienter bliver pålagt et stigma ved at der i sundhedsvæsenet, medierne mv. bliver lavet en kobling mellem rygning og sygdommen KOL. Når sygeplejerskerne fra opvågningsafsnittet, bruger udsagn som de er jo selv skyld i sygdommen pga. rygning mener Goffman at der finder en stigmatisering sted. Det er en måde at stemple et andet menneske på, grundet lidelsens oprindelse. Denne måde at anskue sygdommen på, sker allerede på grunduddannelsen til sygeplejerske når der i vores lærerbøger retorisk er beskrevet, at KOL skyldes rygning i % af tilfældene og at man derfor kan bruge betegnelsen selvpåført sygdom om lidelsen (Gylling 2008). Sætninger som denne er med til at påvirke sygeplejerskerne allerede som studerende, og risikoen for at man som færdiguddannet sygeplejerske tager denne holdning / fordom med sig ud i sit virke og sin kontakt med KOL patienter er stor. I udtrykket selvpåført sygdom kan man måske finde en af årsagerne til at det er en lidelse der er forbundet med stigmatisering på et ubevidst eller bevidst plan, i forhold til forskellige hjerte/karsygdomme og cancertyper. Hjerte/karsygdomme er også et langt stykke hen af vejen en selvpåført lidelser, da det i langt største delen af tilfældene er livsstilbetinget. Det samme er visse cancersygdomme som fx lungecancer, mave/tarmcancer i største del af tilfældene, men betegnelsen selvpåført lidelse bliver koblet mere sammen med KOL, ved at bruge et udtryk som rygerlunger. Hjertepatienterne bliver ikke retorisk beskrevet på lignede måde, man omtaler ikke hjertepatienter som en overvægtbetinget blodprop. Det hænger sammen med hvilken prestige sygdommen har. Marie Nørredam og Dag Album forfatter på kapitlet Forskelle og uligheder i sygdom og sundhed, at der er forskellige faktorer der spiller ind på den måde de forskellige sygdomme bliver opfattet på, og hvilken status lidelserne har. Forfatterne deler sygdommenes prestige op i to forskellige områder, der har betydning. Sygdomskarakteristika: Organlokalisation, ætiologi, kronicitet og behandlingsmuligheder Patientkarakteristika: Aldre, køn, og risikoopførelse. Hjertet ses som det ædle organ, og der er en helt anden status i at være hjertesyg end at lide af KOL. Cancer er en sygdom med mere prestige end KOL, fordi den rammer bredt aldersmæssigt. Derudover kan den direkte årsag mellem livsstil og sygdommen, være van- Side 16 af 37

17 skelig at bevise. Bachelorprojekt Tanja M Berntsen Opfattelsen af det selvpåførte i udvikling af cancer er også anderledes end KOL, da der er flere elementer der spiller ind såsom arv og miljø. Dette kan være en af årsagerne til den højere prestige end KOL. Sygdommen KOL bliver pålagt det stempel, at den er rygningsbetinget og derigennem oplever KOL patienter en stigmatisering allerede fra sygdommens første symptomer. Forfatterne påpeger at sygdomme der er udløst af risikofaktorer under individets kontrol, - dvs. rygning i KOL patienters tilfælde, er kendt for at udløse en mere negativ reaktion. Denne negative reaktion, medføre derigennem en lavere status af sygdommen, da det bliver set som noget selvforskyldt (Nørredam & Album 2006). I dette tilfælde kan man bruge betegnelsen lavprestige sygdom om KOL, her påpeger Goffman at der sker en stigmatisering af KOL patienterne, og det er med til at hæmme deres udfoldelsesmuligheder i sundhedsvæsenet. Ifølge folkesundhedsrapporten 2007, bliver KOL forbundet med lav prestige i samfundet såvel som i sundhedsvæsenet, da det ofte er en selvpåført lidelse (Si - folkesundhed 2007). Cand. mag og sygeplejerske Ingeborg Ilkjær, har i sin ph.d. med titlen eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for patienter med KOL afdækket lignende forhold. Ilkjær beskæftiger sig med problemstillingen omkring, hvad årsagen kan være til at patienter med KOL bliver negligeret i det palliative felt, i forhold til cancerpatienter. Hun udtrykker det på følgende måde: KOL har lav status, blandt andet fordi man i samfundet mener at patienterne selv er skyld i sygdommen på grund af røgen (PAVI lungepatienter får ikke palliativt behandling 2010) Ilkjærs teori er, at KOL er en lavstatus sygdom, da vi i samfundet har en tendens til at mene at de selv er skyld i sygdommen pga. rygning, og derfor er det en overset patientkategori i det palliative felt. Hendes ph.d. har vist at KOL patienter ikke får den palliation som de har brug for og derfor dør i en form for eksistentielle ensomhed (Ilkjær 2010). Ilkjærs resultater peger på at grunden til at KOL patienter får en anden opmærksomhed i det palliative felt, er at de bliver udsat for en form for stigmatisering, da der konstant sker en sammenkobling mellem rygning og lidelsen KOL. Det er vigtig at påpege, at en vis procentdel af KOL patienter der ikke har fået sygdommen pga. rygning men på grund af en lang række andre årsager. Goffman påpeger at denne procentdel bliver udsat for en ekstra stigmatisering da han me- Side 17 af 37

18 ner at vi anvender specifikke stigmabetegnelser, uden at vi er opmærksomme på deres oprindelige betydning. Det er det vi gør når vi sætter KOL patienter i bås, ved at skære alle over en kam og bruge betegnelsen rygerlunger, velvidende at der er en hvis procentdel af patientkategorien ikke er udløst pga. rygning. Men også generelt ved at bruge begrebet rygerlunger om en lidelse der er så kompleks og invaliderende som KOL er. Goffmans teori peger på at de normale ikke ser den stigmatiserede som et rigtigt menneske. Han påpeger, at på grund af den antagelse, at de stigmatiserede ikke bliver set som et rigtig menneske, har vi en tendens til at udøve forskellige former for diskrimination. Dette medfører at vi ofte utilsigtet, begrænser den pågældendes udfoldelsesmuligheder. Det vil sige at KOL patienter på grund af deres stigmatisering, ikke bliver opfattet som et rigtig menneske. De mennesker, der stigmatiseres, ekskluderes ifølge Goffman fra en lang række udfoldelsesmuligheder, og får ikke den samme respekt som andre mennesker i samfundet (Goffman 2009). Når sygeplejersken fra det palliative team i mit interview, kommer med følgende udsagn kompleksiteten i KOL patienternes lange forløb, gør at de er svære at rumme, mener Goffman at der allerede er sket en ubevidst stigmatisering af KOL patienterne. Det som sygeplejersken gør, er at hun begrænser og ekskluder KOL patienterne fra en række udfoldelsesmuligheder. Holdninger og ovenstående udsagn er med til at forhindre at KOL patienter får den rette palliation de har behov for og krav på. Her kan man måske også finde en forklaring på at kun 4 % af hospicepladserne i Danmark er fordelt på andre patientkategorier. Goffmans teori er, at det er fordommen om KOL patienternes lidelse skyldes rygning der fører til at de bliver stigmatiseret der gør at de ikke får tilbudt samme mulighed for palliative pleje som fx cancerpatienter (Goffman 2009). Goffman mener, at sygeplejersken ved første møde med patienten og førstehåndsindtrykket, umiddelbart være i stand til at forudsige hvilken kategori han tilhører. Sygeplejersken vil forudsige patientens egenskaber, med andre ord vurderes det hvad hans sociale identitet er. Goffman skelner imellem tre forskellige stigmaer (Goffman 2009): 1. Fysisk / kropslige vederstyggeligheder udseendes bestemt 2. Karaktermæssige fejl / Viljesvaghed 3. Tribale / Slægtsbetinget race, religion, nation(ibid.). Side 18 af 37

19 Goffman fremhæver at alle disse former for stigma besidder den samme tankegang, nemlig at de stigmatiserede, er personer, som afviger fra vores forventninger. Han betegner denne personafvigelse som værende et uønsket menneske. Her kan jeg med Goffman, se nærmere på betydningen af udsagnet fra mit interview. Sygeplejersken udtrykte følgende: hvis man først åbner op for KOL patienterne, så er der en kæmpe patientbelastning fra de andre folkesygdomme der også vil have krav på palliativt omsorg. Sygeplejersken fra interviewet ønskede ikke at udøve palliativ pleje til KOL patienter, måske pga. at tankegange som en selvpåført sygdom er med til at KOL patienter og årsagen til deres lidelse afviger fra palliations historik. Nemlig at det var tænkt som et tilbud hovedsageligt til cancerpatienter. Derfor kan man med Goffmans teori se nærmere på den forskel, der er på KOL patienter i forhold til cancerpatienter, nemlig at de er uønsket pga. at de afviger fra grundtanken om den palliative patient og derfor afviger fra afdelingssygeplejerskens forventninger. Med udgangspunkt i Goffmans teori, bliver KOL patienterne stigmatiseret ud fra stigmaet om viljesvaghed, da rygning og KOL bliver kædet utvivlsomt sammen, og derigennem afviger de fra grundtanken om den palliative patient. I begrebet folkesygdomme ligger definitionen livsstilsygdomme. Det vil sige en sygdom man har fået grundet det levede liv. Med Goffmans teori om stigmakategorierne, er der således tale om en stigmatisering. Når KOL har betegnelsen folkesygdom, anskues det som en karaktermæssig fejl / viljesvaghed, fordi patienterne forsætter med at ryge så længe, at de til sidst udvikler en kronisk sygdom. Derfor kan man anskue patienterne til at have en svag karakter, i det de forsætter med at ryge, trods risikoen for udvikling af forskellige rygebetinget lidelser og sygdomme. Når sygeplejersken fra interviewet bruger betegnelsen folkesygdom om KOL, og bruger denne betegnelse som et argument for ikke at tilbyde KOL patienterne den rette palliation, sker der med Goffman en stigmatisering. Ordet folkesygdom er ikke et nyt opfundet begreb, og det er ikke et begreb sygeplejersken har opdigtet. Det bliver bl.a. flittigt brugt i sundhedsstyrelsens forebyggelses kampagne KRAM, der omhandler de fire livsstilspåvirkninger som der risikere at bidrage til udvikling af forskellige livsstilssygdomme. K står for kost, R står for rygning (her optræder KOL), A står for alkohol og M står for motion (si-folkesundhed 2011). Side 19 af 37

20 Sygeplejersken fra interviewet, bruger betegnelsen folkesygdomme og anvender dette stigma ubevidst. Med stigmatiseringen bidrager hun til at begrænse, ikke kun KOL patienters, men alle folkesygdomme i det palliative felt. Lige såvel at de sygeplejestuderende bliver præget på uddannelsen, med forskellige udsagn i lærebøger, bliver hun påvirket af fx Sundhedsstyrelsens kampagner, og derigennem bruger betegnelsen folkesygdomme. Sygeplejerskens påvirkning, af at se KOL patienter på en ubevidst stigmatiserende måde, kan man også mene har sin begyndelse allerede da hun selv var studerende og blev påvirket gennem uddannelsen ubevidst. Uden det er en decideret bevidst handling fra hendes side, stigmatisere hun bestemte patientkategorier heriblandt KOL patienter. Hun udtrykker i interviewet at hun er bevidst om hvor meget KOL patienterne lider, ved at bruge udtryk som hårdt og maratonløb om deres sygdomsforløb. Her mener Goffman at samfundet er med til at opstille midler, til at inddele mennesker i kategorier, samt hvilke egenskaber, der opfattes som sædvanelige og naturlige for medlemmerne af enhver af disse kategorier (Goffman 2009). Sygeplejersken er påvirket af den måde KOL er kæde sammen med rygning på, og er påvirket af udtrykket folkesygdom pga. af en prægning fra en højere instans, - Sundhedsstyrelsen, og derigennem sker der en stigmatisering, - bevidst eller ubevidst. I kommunikationen om den yngre kvindelige KOL patient, fremførte sygeplejerskerne på opvågningsafsnittet, udsagn som at man godt kan blive frustreret som sygeplejersker over at skal passe KOL patienterne, når de selv er skyld i sygdommen. Ord som frustreret og skyld, kan med Goffman ses som en måde, hvorpå sygeplejerskerne ser sig selv som værende normale. I omtalen af patienten, påførte sygeplejerskerne hende ubevidst forskellige stigmaer, pga. årsagen til hendes sygdom og sociale identitet og det mener Goffman er en stigmatisering af KOL patienterne. Det sker ud fra teorien, at ved at påfører hende skylden for hendes sygdom, påfører sygeplejerskerne hende et stempel stigma. Goffman påpeger at de normale er tilbøjelig til at tillægge patienterne en del andre defekter, grundet den oprindelige (Goffman 2009). Når sygeplejerskerne talesætter den pågældende KOL patients situation, som værende standard for langt størstedelen af KOL patienter, er de med til at påfører hele patientkategorien en lang række andre defekter udover det oprindelige stigma. Her taler Goffman om et socialt stigma(ibid.). Side 20 af 37

21 Ved et nærmere blik på Goffmans teori om de tre forskellige stigmaer, kan man analyser sig frem til de forskellige måder som KOL patienterne risikere at blive stigmatiseret. Stigmatiseringen sker, når rygning og lidelsen KOL bliver kædet sammen. Det stigma i Goffmans teori, der omhandler fysisk / kropslige, vederstyggeligheder er knyttet til det øjeblik, hvor KOL patienterne gradvis ændre udseende grundet deres dårlige respiration. De vil trække vejret på en opsigtsvækkende måde, lugte af røg og hoste / spytte, og mange vil være blege og undervægtige. Derudover vil de ofte have en iltflaske med sig rundt i den sidste fase af deres sygdomsforløb. Derfor risikerer de at bliver stigmatiseret ud fra et fysisk / kropslige, vederstyggeligheder synspunkt. Stigmaet viljesvaghed / karaktermæssig fejl, opstår når KOL patienterne forsætter med at ryge, trods den dårlige respiration og fremskredne sygdom. Derudover hænger rygning utvivlsomt sammen med afhængighed af et bestemt, - nikotin. Her er der risiko for en stigmatisering ud fra teorien om viljesvaghed / karaktermæssig fejl. Stigmaet Tribale / slægtsbetinget, sker pga. at der er en social forskel i hvem, der udvikler KOL pga. rygning. Langt størstedelen af KOL - patienterne kommer fra lavere sociale vilkår. Mange er måske på overførelsesindkomst og andre sociale ydelser, og er ressourcefattige på forskellige områder. Her kan der ske en stigmatisering af KOL patienterne ud fra et Tribale / slægtsbetinget stigma. Med et kendskab til Goffmans teori, kan man altid diskutere om vi som mennesker, til tider har en tendens til at stigmatisere det som vi ikke forstår, og har svært ved at rumme. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet et debatoplæg om stigmatisering. Oplægget peger på at, ved stigmatisering forsøger de som Goffman betegner som værende normale, at se ned på bestemte adfærdsformer og gøre dem socialt uacceptable, for at få de frafaldne ind på rette vej og forhindre yderligere fra / forfald (SST 2008). Det vil sige KOL patienterne bliver stigmatiseret, ud fra det synspunkt at ved hjælp af stigmaet, kan de blive påvirket til at stoppe med at ryge og derigennem kan deres lidelses symptomer bedres. Vi som normale sygeplejersker, mangler en forståelse for at man som KOL patient forsætter med ryge trods sygdommens kompleksitet. Derigennem sker stigmatiseringen af KOL patienterne, der bliver hæmmet i deres udfoldelsesmuligheder i det palliative felt pga. rygningen. Side 21 af 37

22 Debatoplægget kommer desuden, med et forslag til en definition på hvad stigmatisering er og hvorfor den opstår, og en hjælp til at forstå hvorfor det sker; Stigmatisering er en social funktion, og en helt almindelig, menneskelig adfærd (Sundhedsstyrelsen 2008 s.39). Derfor skal der erkendelse til at det foregår. På denne måde kan sygeplejerskerne på fx opvågningsafsnittet rette ind på kommunikationen i forhold til hvordan patienterne omtales. Her kommer debatoplægget med forslag om, at omtalen af KOL patienter kan ændres, så man taler om patienter med KOL og ikke KOL patienter. Det er begrebet mennesketførst-sprog der anbefales at bruge. Ved at bruge dette begreb understreger sygeplejerskerne overfor sig selv og kollegaerne på opvågningsafsnittet, at kategorien dvs. sygdommen KOL, kun beskriver en lille del af mennesket, men det er mennesket som er i centrum (Sundhedsstyrelsen 2008). Debatoplægget beskriver, at der i rygestopkampagner, sker en bevidst stigmatisering, for at få folk til at ændre adfærd. Argumentet er, at følgevirkningerne af rygning er så alvorlige, at det er berettiget at bruge en bevidst stigmatisering for at påvirke en bestemt social gruppe. Debatoplægget beskriver at selvom stigmatisering ikke er målet i sig selv, kan det ses som et nødvendigt onde, og beskriver på samme tid at social ulighed og social stigmatisering er den pris KOL patienter risikere at betale (Sundhedsstyrelsen 2008). Det er de der er ressourcerige, der har lettest ved at følge rygestopkampagner og der stopper i tide, inden udviklingen af fx KOL. Mange patienter med KOL kommer fra de lavere sociale lag, og har ikke samme ressourcer til at stoppe med at ryge i tide inden udvikling af KOL. Bevidst stigmatisering med et formål, er stadig et stigma sundhedsvæsenet påfører KOL patienter, trods det gode i intentionerne. Det bidrager til endnu et pres på stigmafeltet som KOL patienter bliver udsat for. Hvis denne stigmatisering af patienter med KOL forsætter, mener Ilkjær at vi i sundhedsvæsenet risikere at stå med en kæmpe patientkategori der pga. den manglende fokus på palliation til KOL patienter i den sidste fase, bliver overvældet af en dyb håbløshed. Dette bliver bakket op af den canadiske undersøgelse lavet af Goodrigde, der påpeger at der er brug for kraftige forbedringer og yderlig udvikling på palliation til KOL patienter da det er en patientkategori der er i stadig vækst (Goodrigde 2006). Side 22 af 37

23 Ilkjær mener, at hvis KOL patienter ikke får den rette palliation, og ikke får lov til at tale om sine eksistentieller tanker, eller ikke bliver hørt, kan det føre til en dyb isolation, ensomhed og til sidst håbløshed. Hun mener at håbløsheden indtræffer når håbet forsvinder, og livet bliver for pinefuldt og uoverskueligt (Ilkjær 2007). Jeg kan, efter at have præsenteret Ilkjær og Goffmans teorier, yderlige blive bekræftet i min hypotese om at der sker en form for stigmatisering af KOL patienterne bevidst eller ubevidst. Når KOL patienter bliver begrænset i deres muligheder for palliativ pleje i sundhedsvæsenet, ligger vi en ekstra byrde på deres skulder. Ikke nok med at de skal kæmpe med de frygtelige symptomer lidelsen fører med sig, bliver de hele tiden konfronteret med skyldspørgsmålet, ved at sundhedsvæsenet bruger udtryk som en selvpåført lidelse og livsstilssygdom / folkesygdom. Til sidst kan det medfører at de afslutter deres liv, på en måde fyldt med ringere lindring og livskvalitet. Jeg finder det interessant at undersøge nærmere, hvilket forhold der gør sig gældende med måden man ser KOL patienter på i det palliative felt. Med udgangspunkt i Goffmans teori, og det præsenterede empiri, er der fundet belæg for at KOL patienter ubevidst bliver stigmatiseret og at denne stigmatisering hæmmer og begrænser deres udfoldelsesmuligheder i palliation. Med en belysning af Goffmans teori kan man diskutere om stigmatisering er årsagen til, at sundhedsvæsenet har en tendens til på et ubevidst plan at begrænse KOL patienter udfoldelsesmuligheder og hvilket måske kan være årsagen til at patienterne ikke får samme fokus i det palliative felt som cancerpatienter. 5.2 Pakkeforløb og muligheder til KOL patienterne med udgangspunkt i palliationens historie i Danmark. Jeg vil nu med udgangspunkt i det palliative felts udvikling i Danmark, diskutere nærmere om der er forhold som medvirker til at KOL patienter bliver ud sat for stigmatisering samt manglende fokus på palliation. Jeg vil i de kommende afsnit undersøge nærmere om den oprindelige grundtanke bag palliativt omsorg i Danmark, også er et forhold der stigmatisere KOL patienter. For at forstå selve begrebet palliativt omsorg, og måske derigennem kunne finde en af årsagerne til, hvorfor patienter med KOL får en mindre opmærksomhed end cancerpatienter, er det vigtig med en baggrundsviden omkring hvad dette begreb indeholder og dets historik i det danske sundhedsvæsen. Derfor vil jeg følgende definere begrebet, med udgangspunkt i den danske palliationskultur. Side 23 af 37

24 Begrebet palliativ omsorg er relativt nyt i Danmark, og for 20 år siden var det næsten et ukendt begreb i det danske sundhedsvæsen (Jacobsen 2011). Hospicekulturen havde til en start den hensigt, at det kun var til patienter der led af cancer. Et faktum der måske kan forklare den manglende fokus, der er på andre patientkategorier, specielt på KOL patienterne. PAVI definere begrebet palliation som lindring der stammer fra latin pallium, der betyder kappe. Begrebet palliation bruges om den indsats, professionelle udfører i sundhedsvæsenet til alvorlige syge. Formålet med indsatsen er at lindre og forebygge lidelse samt en forbedring af livskvaliteten. PAVI har i deres definition af palliation til de forskellige lidelser også medregnet lungesygdomme herunder KOL (PAVI Palliation). Palliation er ikke et decideret medicinsk speciale i Danmark, men kan nærmere betegnes som et tværfagligt speciale der udføres på to forskellige niveauer. Det første er det specialiseret niveau, dvs. hospice, palliative teams, og enheder. Det andet er i sundhedsvæsenet generelt, dvs. plejehjem, hospitals afdelinger, hjemmepleje mv.(pavi 2012). Der er ca. 17 hospices i Danmark, de er alle kommet til indenfor de sidste 20 år. Derud over er der de palliative teams og afdelinger, som løbende er kommet til det palliative felt og er med til at varetage plejen af alvorlige syge. Michael H Jacobsen bruger begrebet Palliativt revolution i bogen ved livets afslutning om den udvikling der har været indenfor det palliative felt i Danmark i løbet af de sidste to årtier (ibid.). Her kan man undre sig over, at denne revolution ikke har åbnet mere op for at tilbyde og udøve palliation til andre patientkategorier end cancerpatienter. Et af de planlagte tiltag til at forbedre og optimere den palliative indsats til patienter med KOL, er et specifik hospice for KOL patienter. Dette tiltag står Diakonissestiftelsen på Frederiksberg bag (PAVI 2012). Begrundelsen for at opfører et specifikt hospice til patienter med KOL er, at denne patientkategori går en pinefuld død i vente, uden adgang til lindrende behandling. Derfor har Diakonissestiftelsen på eget initiativ valgt at opfører 12 særlige plejeboliger til KOL patienter. Det sker på den baggrund, at der er brug for særlige fokus og ekspertise på den palliative omsorg til denne patientkategori. I en artikel om tiltaget på PAVI, bliver der beskrevet at mange KOL patienter slet ikke er klar over muligheden for at komme på hospice, og at det er en patientkategori, som lægger et umenneskeligt pres og skyldfølelse på sig selv, pga. at % af dem har fået syg- Side 24 af 37

25 dommen grundet rygning (PAVI 2012). Dette umenneskelige pres er konsekvensen af den stigmatisering de oplever pga. deres sygdom. Det er en gruppe af alvorlige syge, der ikke passer ind i det palliative felt og derfor er vigtigheden af det nye fokus af stor dimension (PAVI 2012). Det er et skridt på rette vej, at der nu kommer et specifikt hospice til patienter med KOL, men når man tænker på det langstrakte forløb patienterne er i, under den sidste fase af deres sygdom, er 12 pladser ikke nok til at løse problemets omfang. Ifølge de nyeste tal er der ca danskere der dør af KOL om året, det vil sige at der er brug for en meget større kapacitet og rummelighed i palliationen til KOL patienter (Danmarks lungeforening 2011). Det påpeger Goodrigde også i hendes undersøgelse fra 2006 når hun efterlyser øget fokus og udvikling i palliationen til KOL patienter. Her kan man med et kritisk udgangspunkt diskutere, når Michael H Jacobsen bruger begrebet palliativt revolution, om udviklingen i det palliative felt i Danmark gennem de sidste to årtier, hvordan denne revolution så har gavnet KOL patienterne? Der er gået 20 år før, at der er kommet et konkret tiltag for at optimere og forbedre palliationen til patienterne med KOL, med tiltaget om et specifikt hospice til patientkategorien. Det nye hospice burde være et ekstra tilbud om specialiseret palliation til KOL patienter, som de burde kunne vælge blandt sammen med de resterende tilbud såsom de palliative teams og afdelinger. I stedet for kommer det nye hospice til nærmeste at stå alene, som det eneste konkrete tilbud til patienterne. Man kan undre sig over hvad årsagen er til at der skal gå to årtier før der kommer noget konkret tilbud til KOL patienterne. Man kan med udgangspunkt i Goffmans teori, igen se nærmere på om det er stigmatisering, der er årsagen til dette, og om det er de forskellige lidelsers prestige der har spillet ind på den revolution der har været i det palliative felt. Grundtanken om den palliative patient, gør at det er cancerpatienter tilbuddene hovedsageligt har været rettet mod. Det selvforskyldte i KOL patienters lidelse, har måske haft en indvirkning på at det først er nu, at revolutionen så småt som er ved også at omfatte patienter med KOL. Den manglende fokus på palliation til KOL patienterne kan måske forklares med at indenfor hospicekulturen, er det et meget nyt felt, og at der er brug for en kulturændring i forhold til at åbne op for palliation til KOL patienter. Side 25 af 37

26 For sygeplejersken i mit interview, var det helt sikkert et spørgsmål om manglende ressourcer / kompetencer til at varetage den palliative omsorg af KOL patienterne. Hun var fuldt ud bevidst om at de led forfærdeligt, det fremsagde hun flere gange i løbet af interviewet, ved at b.la at kalde deres forløb for et maratonløb. Men hun var ikke i stand til at se hvordan hun, kunne udøve en standardiseret specialiseret palliation til KOL patienterne grundet kompleksiteten i deres langstrakte forløb. Det ændre ikke på at WHO, og Sundhedsstyrelsen, direkte anbefaler en kraftig oprustning og øget fokus på andre patientkategorier end cancerpatienter herunder KOL patienter, i det palliative felt. Dette får stor opmærksomhed i de nyeste anbefalinger om den palliative indsats i Danmark udarbejdet af Sundhedsstyrelsen. Styrelsen har set det som en nødvendighed at pointere, at palliation skal tilbydes til alle uanset diagnose. Dette er konkret skrevet ind i Sundhedsstyrelsens rapport: Overordnet set er der behov for symptom-lindring, fokus på livskvalitet, kommunikation og psykosocial støtte til både patienten og de pårørende uanset, hvilken diagnose patienten har sundhedsstyrelsen 2011 side 20. En af metoderne, hvorpå de nyeste anbefalinger forsøger at øge fokusset på palliation til KOL patienter, er en begrebsændring af målgruppen af patienter, fra uhelbredelig syg til livstruende syg(ibid.). Det nye begreb indeholder meget mere håb, og åbner op for hele uforudsigeligheden og kompleksiteten i KOL patienternes forløb. Man kan med et kritisk blik kigge på, hvorfor det er en nødvendighed direkte at pointér, at palliation skal tilbydes til alle og ikke kun cancerpatienter. Dette burde være en selvfølge når man kigger nærmere på begrebet palliation og dets betydning. Den direkte måde at pointér på, er et resultat af den stigmatisering som der finder sted af KOL patienter. Her kan man ved hjælp af Goffman kigge nærmere på at stigmatisering føre til diskriminering. Det vil sige at KOL patienter er blevet diskrimineret i deres muligheder for palliation. Både sundhedsstyrelsen og PAVI henter deres definitioner og anbefalinger fra World Health Organization (WHO), WHO hører under FN og definerer palliation på følgende måde: At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (Sundhedsstyrelsen 2011 side 7) Side 26 af 37

27 Når Sundhedsstyrelsen, PAVI og WHO definerer palliation og ordet lindring, og forbedret livskvalitet bliver nævnt igen og igen, er det underligt at patienter med KOL ikke får samme fokus i det palliative felt som fx cancerpatienter. Definitionen på palliation fra WHO, er rummelig og begrænser sig ikke kun til cancer, men lægger vægt på at det skal tilbydes til alle patientkategorier der er livstruende syg. KOL patienter vil have ligeså stor gavn af de elementer som der fremgår i definitionen, som cancerpatienter. En hjælp til forbedret livskvalitet og lindring af KOL patienters symptomer, burde være en automatisk del af plejen i den sidste del af forløbet. Dette opnås bedst med et fast tilrettelagt palliativt forløb. Derfor vil KOL patienter have gavn af, at de palliative teams, er indstillet på at tilbyde den samme palliation til alle patientkategorier. Dette være sig uanset diagnose og ikke argumentet som sygeplejersken fra interviewet om at kompleksiteten i deres lange forløb var medvirkende til at KOL patienter er svære at rumme. Både PAVI og Dansk selskab for almen medicin, efterlyser en forbedret livskvalitet og sætter fokus på det store behov for lindring og struktureret palliation som KOL patienter har behov for. Sammenhold med definitionen fra WHO, viser det vigtigheden af, at KOL patienters muligheder ikke begrænses og vigtigheden af, der bliver gjort en stor indsats for at opfylde kravene fra WHO om palliation til alle med livstruende sygdom uanset udløser faktoren til denne. 5.3 Hvad kan man gøre, for at tilbyde KOL patienterne en bedre palliation? Formålet med palliativ omsorg er at lindre og fremme livskvaliteten hos den alvorlige syge. Ifølge PAVI retter den sig imod fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser. For patienter der nærmer sig døden, er formålet med den palliative indsats, en så god livsafslutning som muligt. Både for den alvorlige syge men også de pårørende i fx støtte efterfølgende. Indsatsen forsætter så længe der er behov for palliation, enten indtil døden er indtruffet og efterfølgende de pårørende eller indtil patienten ikke er alvorlig syg længere (PAVI om palliation). WHO definerer palliation på følgende. måde: At udøve palliativ omsorg er at tilrettelægge sine handlinger så lindring af lidelsen bliver så sufficient som muligt. Som sygeplejerske skal man gøre sig etiske overvejelser omkring hvordan man sikre, at den palliative omsorg ydes så patienten oplever - Autonomi Side 27 af 37

28 Velvære Ikke at blive skadet Retfærdighed Barmhjertighed Medindlevelse og empati Medbestemmelse (Thoms & Kopp 2001) For at forbedre palliationen til patienter med KOL, må sygeplejerskerne være bevidste om disse etiske overvejelser. Specielt fire af overvejelserne kan bidrage til at sygeplejerskerne kan forbedre palliationen til KOL patienter. Autonomi handler om at KOL patienter selv har retten til selv at bestemme over eget liv og under hvilket forhold deres liv skal afsluttes. Retfærdighed skal der være tilstede i de tilbud der bliver tilbudt de forskellige patientkategorier, og det er ikke retfærdigt at KOL patienter ikke har samme muligheder for palliation som cancerpatienterne har. Medbestemmelse skal man som sygeplejerske være bevidst om at KOL patienter har, i forhold til selv at bestemme om hvordan den sidste fase af deres liv skal foregå. Empati skal være tilstede, når sygeplejersker møde KOL patienter der hvor de er i deres forløb, evnen til at forstå KOL patienters situation og ikke stigmatiser. En af metoderne til at opfylde medbestemmelses overvejelserne kommer en Hollandsk undersøgelse med forslag til. I et Hollandsk litteraturstudie fra 2010, udarbejdet af MD og Ph.d. Daisy J. A. Janssen mfl. for Centre Of Expertise Of Chronic Failure undersøges der, hvordan palliationen til patienter med KOL kan forbedres. Undersøgelsens resultater viser at der ved hjælp af et større fokus på kommunikationen til patienter med svær KOL, og avanceret pleje planlægning, kan opnås en forbedret livskvalitet for patienterne såvel som de pårørende. Undersøgelsen peger på, at det er af stor betydning, at man som sundhedspersonale spørger indtil hvad patienterne og de pårørende har af forventninger til forløbet og End Of Life Care, og får dette skrevet ind i journalen. Undersøgelsen påpeger, at så tidligt som muligt i forløbet, skal der kommunikeres med KOL patienter og deres familie om diagnosen og prognosen. På denne måde er forløbet planlagt og nedskrevet i journalen, og patienters ønsker om hvordan den sidste tid skal forgå, kan lettere imødekommes. Undersøgelsen påpeger, på denne måde kan man lettere Side 28 af 37

29 imødekomme, KOL patienters ønske om at dø i rolige omgivelser og med samme komfort som lungecancerpatienter (ScienceDirect 2012). En af metoderne til at gøre kommunikationen lettere er at følge nedenstående skabelon: En afslutning som den jeg oplevede patienterne med KOL fik på opvågningsafsnittet, stemmer ikke overens med det som patienterne i undersøgelsen ønsker. Det bliver en mere stressende og hektisk oplevelse at afslutte livet på et opvågningsafsnit idet sygeplejerskerne har en specialuddannelse i at håndtere opvågningspatienter og køre accelereret patientforløb. Den præsenterede undersøgelse peger på at KOL patienter og deres pårørende, kan opnå en bedre livskvalitet og tryghed. Dette kan opnås ved at så tidligt som muligt i forløbet at tage fat på kommunikationen omkring det ventet forløb og hvad ønsker og behov er i den sidste fase. Undersøgelsen har hele patientperspektivet inkluderet, og har konkret undersøgt hvordan KOL patienter ønsker at afslutte deres liv. Patienterne udtrykker ønske om at få en værdig afslutning i rolige og trygge rammer, på lige fod med cancerpatienter på hospice. Undersøgen beskæftiger sig med en af de problemstillinger, der kan være årsagen til at Side 29 af 37

30 KOL patienterne ikke får den rette palliation, nemlig at der er et stort behov for avanceret planlægning og øget fokus på at der skal kommunikeres med KOL patienter om de forskellige tilbud og ønsker, inden de bliver så dårlige respiratoriske at de ikke får den trygge palliation som de har behov for, og krav på. Ilkjær har i hendes ph.d. fundet frem til, at patienter med KOL går en pinefuld død i vente, uden adgang til lindrende behandling. Dette påpeger senior projektleder fra Danmarks lungeforening Nikolai Kirkegaard også. Han mener at KOL patienters symptomer bl.a. deres voldsomme dyspnø i den sidste fase, minder om lungecancerpatienterne bare værre. Derfor efterlyser han at der så tidligt som muligt i KOL patinternes forløb, bliver tilbudt lindrende behandling. Hans argument for udsagnet, er at palliation ikke handler om død, men om lindring (PAVI 2012). En af anbefalingerne til at forbedre og øge fokusset på palliation til KOL patienter, har Helle Timm chef for PAVI udarbejdet. Hun efterlyser en national handlingsplan / pakke forløb som vi kender fra cancer området. Hun mener at hovedelementerne i dette pakkeforløb skal være tidligt diagnostik, rehabilitering og ikke mindst palliation (PAVI 2012). Sundhedsstyrelsen betegner et pakkeforløb som værende, et planlagt patientforløb, hvor de forskellige begivenheder patienten skal gennemgå, følger et på forhånd booket program, med faste krav til tidspunkter og indhold. Pakkeforløbene beskriver desuden, hvor sundhedsvæsenets aktør, undervejs skal informere patienterne, og måle på om forløbene fungere efter hensigten (SST). Et patientforløb / pakkeforløb kan defineres som en standardiseret beskrivelse af patientens vej gennem sundhedsvæsenet. Det velfungerende sammenhængende patientforløb, indebærer, at patienten ikke oplever unødige gentagelser, spildtid og manglende kommunikation (Dahlerup 2008). Der er pakkeforløb til hjertepatienter og cancerpatienter, men der findes ikke noget tilsvarende til KOL patienter. Hvis der var et konkret pakkeforløb til KOL, som Helle Timm fra PAVI forslår, ville KOL patienternes vej gennem sundhedsvæsenet blive gjort væsentlig lettere, De forskellige aktører ville vide hvornår, ud fra et givende sæt retningslinjer, at det var tid til at tilbyde patienterne et fastlagt palliativt forløb. Her kan man spørger sig selv, om der allerede sker en ubevist form for stigmatisering af KOL patienter, når de ikke får mulighed for samme kvalitet i deres forløb via et pakkeløb, som fx cancerpatienter får. KOL patienter er ikke en patientkategori der råber højt. Den manglende prestige i syg- Side 30 af 37

31 dommen, gør at allerede på højeste plan, når der skal fordeles økonomiske midler og vedtages pakkeløsninger, bliver KOL patienterne stigmatiseret ubevidst, simpelthen fordi de ikke fylder i politikernes bevidsthed. Her taler Goffman om en ubevidst stigmatisering, som der forhindre dem i samme udfoldelsesmuligheder som fx cancerpatienter har. Det er et af de elementer den hollandske undersøgelse beskæftiger sig med. Ved at påpege at tidlig kommunikation kan medvirke til at KOL patienter får den palliation de ønsker og har krav på. Hvis der var et konkret pakkeforløb til KOL patienterne, ville sundhedsvæsenets aktør have nogle konkrete retningslinjer i forhold til hvordan man skulle håndtere palliationen til patienter med KOL, trods deres langvarige og komplekse sygdomsforløb. På denne måde kan man også løse problemstillingen omkring at sygeplejersken fra mit interview argumentere imod at varetage palliationen af patientkategorien, ved at henvise til deres langstrakte forløb. Det skal ses i forhold til Sundhedsstyrelsens anbefalinger om palliation, der beskriver at det skal påbegyndes inden patienterne bliver terminalt syge. Ved at udvikle et specifik pakkeforløb til KOL patienter, kan sundhedsvæsenet ved hjælp af Den Danske Kvalitets Model (DDKM), hele tiden være bevidst om KOL patienter får den kvalitet i plejen de har krav på. Formålet med DDKM er at fremme det gode patientforløb, så patienterne oplever en bedring af kvaliteten (Dahlerup 2008). Med hjælp fra DDKM på hospitalerne, kan KOL patienterne, hvis de havde et fastlagt pakke / patientforløb, sikres ordnede forhold og ikke nødvendigvis risikere en afslutning på deres liv som jeg oplevede at nogle KOL patienter gjorde på opvågningsafsnittet. DDKM sætter fokus på forholdene på sygehusene, som der i forskelligt omfang har betydning for et godt patientforløb. Kvaliteten af pleje og behandling vurderes i et patientperspektiv, og formålet er at hospitalerne skal leve op til den fastsatte kvalitet for det samlede patientforløb (Rasmussen 2011). 6. Diskussion Projektets empiri peger i retning mod at der sker en ubevidst stigmatisering på forskellige niveauer af KOL patienter i sundhedsvæsenet. Denne stigmatisering begrænser deres udfoldelsesmuligheder i det palliative felt, og derigennem sker der en diskriminering i forhold til de tilbud som fx cancerpatienter får. Det er af stor vigtighed af at der kommer fokus på denne patientkategori, ikke kun i anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen, men at budskabet også når hele vejen ud til de palliative team, afdelinger og hospice. Det handler ikke så meget om manglende lyst til at udøve pal- Side 31 af 37

32 liationen, men er mere et spørgsmål omkring manglende kompetencer i forhold til patientkategorien. Min tilgang til problemstillingen var en forforståelse om at KOL patienter ikke fik de samme tilbud og rettigheder til palliation som cancerpatienter havde. Undervejs i arbejdsprocessen af dette projekt, har jeg fået en forståelse af at det ikke handler om manglende vilje fra sygeplejerskernes side til at tilbyde patienter med KOL den rette palliation, men at det mere er et spørgsmål om manglende viden, muligheder og kompetencer. Det er ikke bevidst, men en ubevidst stigmatisering pga. en manglende forståelse. Stigmatisering er en naturlig reaktion på det vi ikke forstår, og som sygeplejerske kan det være vanskeligt at forstår at kompleksiteten i KOL patienters forløb, især når lidelsen skyldes rygning. KOL patienter oplever ikke de samme tilbud om palliation som cancerpatienter, for de passer ikke umiddelbart ind i det palliative felts grundtanke. Palliation har hovedsageligt været tilbudt til cancerpatienter, og der er brug for en ny revolution i feltet for at åbne op for KOL patienter. Det nye KOL hospice og den begyndende øgede opmærksomhed, er spæde tegn på at revolution så småt er i gang. Forslaget om øget opmærksomhed på kommunikation og planlægning af KOL patienters forløb er vejen frem. Det konkrete forslag fra PAVI om et decideret pakkeforløb, er et spændende tiltag der med sikkerhed ville kunne bidrag til at KOL patienter får den opmærksomhed de har brug for og krav på i det palliative felt (PAVI 2012). Jeg har forholdt mig kritisk til alt af projektets empiri, og er bevidst om at de forskellige brugte teorier, ikke er et udtryk for sandhed i en givende situation men en bestemt måde at anskue problemstillingen på. 7. Konklusion Projektets diskussion indikerer at der er et stort behov, for en forbedring og et øget fokus på palliation til patienter med KOL i sundhedsvæsnet. De er en overset patientkategori i det palliative felt, og har brug for samme fokus som cancerpatienter. På samme tid peger projektets fund på, at det er en vanskelig opgave for sygeplejerskerne altid at vide hvornår det er tid til at KOL patienterne skal i et fastlagt palliativt forløb. KOL patienters kompleksitet i deres langstrakte forløb, gør at sygeplejerskerne har svært ved at vide hvor der er plads til dem i det palliative felt. Det handler ikke om manglende lyst til at varetage palliationen, men mere et spørgsmål om manglende ressourcer og kompetencer. Ud fra det præ- Side 32 af 37

33 senterede empiri, er det tydeligt at patienter med KOL som minimum, har det samme behov for palliation som cancerpatienterne. Jeg konkluderer på projektets fund, at der sker en form for ubevidst stigmatisering sted i sundhedsvæsenet af patientkategorien. Dette sker ved at lidelsen konstant bliver kædet sammen med rygning og derfor bliver påført et skyldspørgsmål, ved at bruge udtrykket en selvpåført lidelse. Denne stigmatisering er en medvirkende årsag til den manglende fokus på KOL patienter, og stigmatiseringen hæmmer deres udfoldelsesmuligheder i det palliative felt. Min empiri har vist at der så småt er ved at komme mere fokus på KOL patienters behov for palliation, det ses bl.a. på forslaget om pakkeforløb og tiltaget om et specifikt hospice til patienter med KOL. Der er brug for en stor indsats for at forbedre palliationen til patienterne, ellers står vi med en patientkategori der er i kæmpe vækst og vil fylde meget i fremtidens sundhedsvæsen, som der risikere at dø i lidelse og en død som ikke er værdig, uanset udløsesfaktoren til lidelsen. 8. Perspektivering En af måderne hvor man kan udvikle den palliative indsats til patienter med KOL, er at lave et konkret pakkeforløb. På denne måde bliver det også lettere for sygeplejerskerne at håndtere patientkategoriens kompleksitet i deres langstrakte forløb. En del af løsningsforslagene kunne være at kommunikere så tidligt i forløbet, med patienterne om forventninger, ønsker og behov, for på at den måde bidrage til den livskvalitet der er så vigtig i den sidste fase af et kronisk sygdomsforløb. Det er en vanskelig opgave, for sygeplejersker med en anden baggrund end direkte en specialist uddannelse i KOL, at varetage den palliative indsats til patienterne. Der er brug for et klart større fokus på KOL patienters behov for den rette palliation. En af måderne til at opnå det på, kunne være at sygeplejersker der varetager plejen af KOL patienter i den sidste fase, kom på kompetenceudvikling for at forstå hvordan man skal håndtere bl.a. det langstrakte forløb. En bevidsthed og forståelse af, hvordan man som sygeplejerske omtaler de forskellige patientkategorier, kan bidrage til at stigmatiseringen af KOL patienter ikke opstår. Sygeplejersker skal behandle alle patienter lige, med respekt for den enkeltes patient unikke livsverden og situation uanset diagnose og årsagen til denne. Sygeplejersker er påvirket af den Side 33 af 37

34 måde patienter bl.a. bliver omtalt på i sundhedsvæsenet og generelt. Der er brug for øget fokus på at undgå at stigmatisere bestemte patentkategorier. På denne måde kan vi i sundhedsvæsenet udvikle måden vi ser KOL patienterne på og sammenholdt med forslaget om et decideret pakke / patientforløb kan vi forbedre og udvikle palliationen til patientkategorien. Side 34 af 37

35 9. Litteraturliste Andersen H. I. et al. 2011, Palliativ sykepleie til pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom. Klinisk Sygepleje, 25. årgang, nr. 1 side Lokaliseret d på Birkler J 2009, Forståelse i Videnskabsteori en grundbog. 1 udg. Munksgaard Danmark side Brøbecher H 2008, Forskningens betydning for den kliniske praksis, i Nielsen B K (red) Sygeplejebogen 2 del 1 Teori og metode, 2 udg. Gads forlag side Donna Goodridge 2006, People with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a review of the literature. Lokaliseret d på jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=519ea6ba-18e d74-0f83aaac6b7b%40sessionmgr115&vid=6&hid=110 Danmarks lungeforening 2011, hvad er KOL, Lokaliseret d på Danmarks lungeforening 2011, hvor hyppig er KOL, Lokaliseret d på DSAM Dansk selskab for almen medicin KOL i terminalfasen, Lokaliseret d på Gylling M. 2008, Sygepleje til patienter med lungelidelser, i Nielsen B. K (red) Sygeplejebogen 2 2 del klinisk sygepleje. Gads forlag, 2 udg. side Goffman E 2009, Stigma om afvigerens sociale identitet. 2 udg., Samfundslitteratur side 7-83 Lungemedicin Definition og forekomst, Lokaliseret d på cerbation%20og%20niv.pdf Ilkjær I. 2007, Livssyn, værdier og behov for åndelig omsorg, i Pedersen S. (red.)sygeplejebogen 1 1del patientologi, Gads forlag 2 udg. side Mataher H. 2012, videnskabsteori - undervisningsmateriale til ba. Brugt d på PH-metropol. Side 35 af 37

36 Nørredam M & Album D 2006, Forskelle og uligheder i sygdom og sundhed hvilken rolle spiller prestige? i Vallgårda S & Koch L (red) Forskel og lighed i sundhed og sygdom, 1 udg. Munksgaard Danmark side PAVI 2010 Palliativt videncenter. Ilkjær I., Lungepatienter får ikke palliativ behandling. Lokaliseret d på PAVI 2012 palliativt videncenter, Det første hospice til KOL patienter på vej, lokaliseret d på PAVI palliativt videncenter, om palliation. Lokaliseret d på Rasmussen L. 2011, kvalitetsudvikling i et sundhedspolitisk og samfundsmæssigt perspektiv. I Holen et al. (red) Kliniske metoder i sygeplejepraksis perspektiver og positioner. 1 udg. Gyldendal Danmark, side ScienceDirect 2012, Advance care planning for patients with COPD: Past, present and future. Janssen D. et al. Lokaliseret d på Si Folkesundhed 2007, Folkesundhedsrapporten 2007, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) side lokaliseret d på Si-folkesundhed 2011, KRAM, statens institut for folkesundhed. Lokaliseret d på SST - Sundhedsstyrelsen 2011, anbefalinger for den palliative indsats, sundhedsstyrelsen København. Lokaliseret d på SST - Sundhedsstyrelsen 2008, Stigmatisering debatoplæg om et dilemma i forebyggelsen, Center for forebyggelse, København. Side 36 af 37

37 Side 37 af 37