Maria Adolfsen, Samira Mutadel og Tanja Stechnij Bachelorprojekt juni 2012

Transkript

1 Hvilken betydning har det for patienten, med hjerteinsufficiens, at der ikke er fokus på palliativ pleje, og at der ikke kommunikeres om patientens tanker og følelser omkring døden? Udarbejdet af: Maria Adolfsen, Samira Mutadel og Tanja Stechnij 1 af 40

2 Tanja Stechnij, Samira Mutadel og Maria Adolfsen Hold feb. 09 A Bachelorprojekt 7. semester 31. Maj 2012 Vejleder: Jette Lindhardt Sygeplejelærer Anslag: Hvilken betydning har det for patienten, med hjerteinsufficiens, at der ikke er fokus på palliativ pleje, og at der ikke kommunikeres om patientens tanker og følelser omkring døden? Kopiering eller anden gengivelse af opgaven eller dele af denne er kun tilladt med forfatterens tilladelse, jvf. gældende dansk lov om ophavsret. Opgaven er ikke kommenteret af sygeplejeskolen. Hermed gives tilladelse til at opgaven må udlånes til studerende og lærere ved sygeplejeskolen samt til sygeplejersker ved samarbejdende institutioner. Dato: 31. Maj 2012 University College Sjælland Navn: Tanja Stechnij Sygeplejerskeuddannelsen Slagelse Navn: Samira Mutadel Ingemannsvej 35 Navn: Maria Adolfsen 4200 Slagelse 2 af 40

3 Resume. Projektet omhandler, hvorledes patienter, med hjerteinsufficiens, oplever manglende kommunikation med sundhedspersonalet omkring døden og den sidste tid. Med en kvalitativ tilgang, strukturanalyseres to patientfortællinger efter naivlæsning, hvorved et hovedtema udledes. Det hovedtema, der bearbejdes i opgaven handler om hvilken, betydning manglende kommunikation omkring døden og det, at der ikke er fokus på palliativ pleje, kan have for patienten, med hjerteinsufficiens. Konklusionen bliver at den manglende palliative indsats er med til at forhindre, at patienternes behov for at bearbejde eksistentielle og åndelige problemstillinger, der kan opstå i forbindelse med den sidste tid og døden, ikke bliver opfyldt. Dette kan føre til at patienterne bliver frustrerede, oplever mindre livskvalitet og føler sig alene med deres tanker om døden. Den manglende kommunikation gør, at patienten med hjerteinsufficiens, ikke føler sig taget alvorligt, når hendes behov for at tale om den sidste tid og døden, ikke imødekommes, af sundhedspersonalet. Både den manglende palliative indsats og manglende kommunikation om døden, kan føre til, at patienten bliver påført unødig lidelse. Desuden kan dette være med til at forhindre at det ideal, patienten med hjerteinsufficiens har om den gode død, kan realiseres. 3 af 40

4 Abstract. This project deals with how patients with heart failure experience a lack of communication with health professionals about death and the last period of their lives. With a qualitative approach two patient stories are structure analyzed after the naive reading, whereby a main theme is derived. The main theme that we process in the assignment, deals with the significance that there is a lack of communication about death and a missing focus on palliative care for patients with heart failure. The conclusion is that the lack of palliative care prevents the patient's needs to discuss the existential and spiritual issues that may arise in connection to the last period of their lives and death, lives are not being satisfied. This leads to patients becoming frustrated and experiencing less quality of life and feel alone with their thoughts about death. The lack of communication makes the patient with heart failure feeling not taken seriously when their need to talk about the last period of their lives and death is not accommodated by the health professionals. Both the lack of palliative care and the lack of communication about death can lead to unnecessary suffering being inflicted upon the patient. Moreover this may lead to preventing the patient's conception of a good death to be realized. 4 af 40

5 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Problembeskrivelse og legitimering Egne oplevelser i praksis Nationalt fokus på problemstilling Sundhedsstyrelsen Sundhedsloven Internationalt fokus på problemstilling Problemafgrænsning Problemformulering Formål Videnskabsteoretisk grundlag og metodiske overvejelser Litteratursøgning til problemlegitimering Litteratursøgning med henblik på valg af empiri Præsentation af empiri Videnskabsteoretiske overvejelser og præsentation af analytisk metode Præsentation af de valgte teorier Analyse og fortolkning af empiri Diskussion Manglende fokus på palliation og på eksistentielle og åndelige aspekter Manglende kommunikation omkring den sidste tid og døden Konklusion Kritik af metoden og opgavens fund Perspektivering Litteraturliste af 40

6 13. Bilagsfortegnelse af 40

7 1. Indledning Vi vil med dette projekt undersøge, hvilken betydning det har for patienter, med hjerteinsufficiens, at der ikke er fokus på palliation og at der ikke kommunikeres med patienten, omkring tanker og følelser, om den sidste tid og døden. Grunden til at vi har valgt at beskæftige os med dette, er at vi i vores kliniske forløb i 2011 og 2012 har observeret, at palliativ pleje og kommunikation vedrørende døden, til patienter med hjerteinsufficiens, ikke er optimal på kardiologiske sygehusafdelinger. Vi mener at dette område er relevant fordi patienter med hjerteinsufficiens har ligeså stor ret til palliativ pleje og støtte i forbindelse med deres sygdom, som eksempelvis patienter med cancer. Projektet er opbygget således, at vi starter med at legitimere at der er en sygeplejefaglig problemstilling. Derefter præsenterer vi vores problemformulering og formål med opgaven. Vi gennemgår herefter vores videnskabsteoretiske grundlag og metodiske overvejelser, herunder kommer vi ind på vores empiri og de teorier vi vil anvende i diskussionen. Efter dette præsenteres vores analyse og fortolkning af empirien, som dernæst diskuteres. Til sidst kommer vi ind på konklusion og kritik af vores metode og projektet afsluttes med en perspektivering. Opgaven er udarbejdet i fællesskab, hvor vi alle tre har ydet en lige stor indsats. Dog har vi på grund af det formelle krav om en individuel del på mindst anslag, angivet vores navne ud for nogle tilfældigt valgte afsnit. 2. Problembeskrivelse og legitimering. På grund af forbedret diagnostik og behandling, lever flere og flere danskere længere tid med en livstruende, kronisk sygdom (Sundhedsstyrelsen 2011A, s. 5). Hjerteinsufficiens er en af disse sygdomme og tilstanden er karakteriseret ved, at hjertet ikke kan honorere kroppens behov for blod, fordi pumpekraften i hjertet er reduceret (Seibæk, Pedersen & Schroeder 2005, s. 350). Idet de bedre behandlingsmuligheder er medvirkende til at et stigende antal patienter lever med hjerteinsufficiens i mange år, vil det resultere i et øget antal patienter, som vil have brug for palliativ pleje (Jaarsma et al 2009, s.435). Kronisk hjerteinsufficiens er et stort sundhedsmæssigt problem, som stadig har en høj dødelighed selvom patienten behandles 7 af 40

8 bedst muligt (Jaarsma et al. 2009, s.433) og ifølge Hjerteforeningen dør 1/4 danskere af hjertesygdomme (Hjerteforeningen 2012). Der er ca patienter i Danmark, med kronisk hjerteinsufficiens og der diagnosticeres årligt nye patienter. 1 års mortaliteten er ca. 20% og ca. 50% er døde efter 4-5 år (Sundhedsstyrelsen 2009), men på trods af dette, er det kun et lille antal patienter med hjerteinsufficiens, som modtager palliativ pleje (Jaarsma et al. 2009, s.433) Egne oplevelser i praksis. I forbindelse med klinisk forløb på en kardiologisk afdeling, har vi selv observeret at patienter med hjerteinsufficiens i den sidste fase af livet, efter vores opfattelse ikke får den nødvendige palliative pleje, da plejepersonalet mangler tid, plads og har begrænsede kompetencer til dette. Vi oplevede, at den palliative pleje til patienter med hjerteinsufficiens var mangelfuld, der blev eksempelvis ikke talt med dem om deres sidste levetid, og planer om ophold på hospice har vi kun observeret en enkelt gang, hvor familien selv havde sørget for det. Den kardiologiske afdeling synes ikke at være indrettet til at skulle tage sig af disse patienter, selvom der ganske vidst var nogle få enestuer som den døende patient blev flyttet ind på, når tiden nærmede sig. Der er ikke tid nok på en almindelig afdeling til at tage sig af den døende, og vi oplevede at han måtte tilbringe sine sidste dage tvunget ind i hospitalets faste rutiner. Sygeplejerskerne gjorde deres bedste for at imødekomme individuelle behov hos den døende, men der var bare ikke tid til at hjælpe patienten med eksempelvis, at blive vasket når det først var blevet middagstid. Det kan også være svært at skabe plads på stuen til at patientens pårørende kan være hos ham hele tiden. Vi har også oplevet at skulle udskrive en patient, som havde stærkt nedsat EF 1, væske på lungerne, atrieflimmer og andre komplikationer, men som ikke ønskede videre behandling. Patienten ønskede bare at komme hjem og leve sin sidste tid i fred og ro. Da der blev talt med den visiterende hjemmepleje, blev der spurgt ind til, hvorfor lægen ikke havde skrevet en terminalerklæring til patienten. Ved henvendelse til afdelingens læge om dette, svarede han, at han aldrig havde skrevet en terminalerklæring til en kardiologisk patient, og at han faktisk var lidt usikker på, hvad den indebar. Vi spurgte senere en sygeplejerske i afdelingens 1 EF = Ejection Fraction Er et udtryk for hjertets pumpekraft, som måles i procent ved eksempelvis ekkokardiografi. Normal ejektion fraction ligger på 60% (Hjerteforeningen 2009, s. 102). 8 af 40

9 hjertesvigtsklinik om det samme, og hun svarede, at det vidst ikke var noget man gav patienter med hjertesygdomme. Det eneste man kunne tilbyde en patient som denne, som ikke ønskede videre behandling, var ifølge sygeplejersken, enten at komme på aflastning på et plejecenter eller at få øget hjemmehjælp. Vi undrer os over, at der ikke er mere fokus på palliation i forhold til patienter med hjerteinsufficiens, når vi sammenholder det med den høje mortalitet, sygdommen medfører, antallet af patienter der har hjerteinsufficiens, og antallet af nye diagnosticeringer årligt. Ligeledes synes vi det lyder mærkeligt, hvis der ikke er flere tilbud end ovennævnte, til patienter, hvor der enten ikke kan tilbydes mere kurativ behandling, eller patienten ikke selv ønsker det Nationalt fokus på problemstilling. I efteråret 2011 er der i Hjerteforeningen sat fokus på, at palliativ pleje ikke er højt prioriteret inden for kardiologien, i patientbladet Hjertenyt, med temaet Den sidste tid. Temaet består af flere artikler, som beskriver problemet fra forskellige perspektiver. I temaets artikler er der bl.a. sat fokus på kommunikationen sundhedspersonale, patient og pårørende imellem. I en artikel fortæller en patient om, hvordan sundhedspersonalet undgår at tale om døden med hende, på trods af at patienten selv bringer emnet på banen (Pedersen 2011B, s.13). Dette svarer til det, vi har observeret i praksis hvor sygeplejersken ikke havde tid og følte sig usikker i forhold til, at tale med patienten om døden, og derfor undgik det. Det kan undre os, at man vælger at lade være med at tage samtalen med patienten, når hun tydeligvis har et behov for at få sat ord på emnet, og derfor selv tager det op. Ifølge artiklen Den svære samtale kan sundhedspersonale, patient og pårørende have en stiltiende enighed om, at man ikke skal tale om døden, hvilket kan have en negativ betydning, fordi man risikerer at fratage patienten muligheden for at få åbnet op for tanker om døden. Ifølge sygeplejerske Birgith Hasselkvist bør døden italesættes, idet - Når døden ikke bliver italesat, fratager man patienten muligheder for at kunne realisere sig selv og lade livet udfolde sig indtil døden. (Pedersen & Stougaard 9 af 40

10 2011A, s.16). Artiklen Døden på anden klasse bygger på erfaringer fra sundhedspersonaler, både tværfagligt og tværsektorielt. Hasselkvist siger i artiklen: Da jeg skiftede til hjerteområdet, undrede det mig meget, at der ikke er fokus på den sidste tid. Ingen taler om emner vedrørende døden. (Pedersen & Stougaard 2011B, s. 10). Artiklen fortæller, at der ikke er optimale rammer på kardiologiske afdelinger for døende, som har brug for palliativ indsats. Artiklen mener at palliativ indsats ikke er særligt udbredt, indenfor andre områder end cancer, og at der ikke helt er en forståelse for, at hjerteinsufficiens er en sygdom man kan dø af, men mere noget man kan lære at leve med, hvis man er i behandling. Igen ser vi, som vi selv oplevede i klinikken, at der ikke tales om emner, vedrørende døden, med patienterne. Ligeledes påpeger artiklen, at der skal en holdningsændring til på kardiologiske afdelinger, før man begynder at arbejde med palliation, mere systematisk (Pedersen & Stougaard 2011B, s. 8-12). Birgith Hasselkvist er kardiologisk sygeplejerske og har arbejdet med cancerpatienter i 15 år, inden hun for 6 år skiftede til det kardiologiske speciale (Pedersen & Stougaard 2011B, s. 10). Hun har udarbejdet et masterprojekt, som bygger på interviews med kardiologiske sygeplejersker. Projektet fremhæver samme problemstillinger som artiklen har fokus på. Sygeplejerskerne er ikke vant til at tale om døden med patienter, der lider af hjerteinsufficiens (Hasselkvist 2010, s.18), på trods af at patienterne selv bringer emnet på banen. Men man skal bare turde tage de spørgsmål og konfrontationer, når de spørger direkte, og det gør de fleste patienter! (Hasselkvist 2010, s. 23). Hasselkvist beskriver, at hjerteinsufficiens ikke betragtes som en dødelig sygdom, da forløbet er så uforudsigeligt, og derfor får patienterne ofte ikke den palliative indsats de har brug for (Hasselkvist 2010, s. 2). Hjertekarsygdomme er den hyppigste dødsårsag efter cancer (Sundhedsstyrelsen 2011B, s. 2), men alligevel er ca. 95 % af de patienter der dør på hospice årligt, cancer patienter (Hospiceforum Danmark). Vi finder det overraskende, at selvom hjertekarsygdomme er den næsthyppigste dødsårsag, er det stadig meget få 10 af 40

11 hospicepatienter, som dør af dette. Det undrer os at forholdene mellem cancerpatienter og hjertepatienter er så ulige på hospices, især når Jaarsma påpeger at der er flere og flere patienter med hjerteinsufficiens der har brug for palliativ pleje. Hasselkvist har undersøgt sygeplejerskernes holdninger til palliativ indsats for patienter med hjerteinsufficiens i sit masterprojekt. Der er ikke en fælles enighed om begrebet palliativ indsats blandt de interviewede sygeplejersker og de benytter deres egne personlige meninger når de beskriver begrebet palliation. Sygeplejerskerne har mere fokus på behandling, idet de blandt andet udtaler at så længe det går bedre og bedre med patienterne, er der ikke behov for palliativ indsats (Hasselkvist 2010, s. 18). Vi vurderer, at disse udtalelser fra sygeplejerskerne er bekymrende, da patienternes plejemuligheder kan ende med at afhænge af sygeplejerskernes personlige vurderinger og ikke af patienternes egne valg. Desuden fremhæver Hasselkvist i masterprojektet, at palliativ pleje er uvant for de interviewede kardiologiske sygeplejersker. I interviewet giver sygeplejerskerne udtryk for at det oftest er patienten, som foreslår at behandlingen ændres til, at have et mere palliativt sigte (Hasselkvist 2010, s. 23). Når sygeplejerskerne undgår at tale med patienten om palliativ indsats, antager vi at patienten går med tankerne om døden så længe, at de må føle sig nødsaget til selv at henvende sig til sygeplejerskerne, i håb om at få hjælp til at takle deres situation. Vi ser det som et stort problem at sygeplejersken ikke, uopfordret hjælper patienten med hensyn til dette og undrer os over hvilke årsager der kan ligge til grund Sundhedsstyrelsen. I Sundhedsstyrelsen forsøger man ligeledes at skabe fokus på den mangelfulde palliative indsats for blandt andet patienter med hjerteinsufficiens og derfor blev der i 2011 udgivet en revideret udgave af Anbefalinger for den palliative indsats for alle livstruende sygdomme. Sundhedsstyrelsens reviderede anbefalinger tager udgangspunkt i WHO's nye definition af palliation fra 2002: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdomme, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. (Sundhedsstyrelsen 2011A, s. 11). Denne nye definition lægger op til at der kan påbegyndes palliation, allerede tidligt i 11 af 40

12 sygdomsforløbet, og ikke først når behandlingsmulighederne er udtømt. Desuden er de nye anbefalinger rettet mod alle livstruende sygdomme, i modsætning til definitionen fra 1999, som er rettet mod uhelbredelige sygdomme. Dette betyder, at alle former for livstruende sygdomme, inklusiv hjerteinsufficiens, kan tilbydes palliativ indsats (Sundhedsstyrelsen 2011A). Den tidligere version af anbefalingerne, var primært rettet mod cancer (Sundhedsstyrelsen 1999). I 2010 undrede Hasselkvist sig i sit projekt over, at der stadig var en manglende udvikling inden for palliation, selvom WHO i 2002 udkom med en revideret definition af palliativ indsats (Hasselkvist 2010, s. 3). Spørgsmålet er, hvor lang tid det vil tage at få implementeret de nye anbefalinger, så de bliver en naturlig del af sygdomsforløbet for patienter med hjerteinsufficiens? Sundhedsloven. Ifølge Sundhedsloven kap. 5 16, har patienten ret til information om sin helbredstilstand, samt om behandlingsmulighederne. Informationen skal gives løbende og skal give en forståelig fremstilling af sygdommen, og omfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings- og plejemuligheder. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde, og være tilpasset patientens behov og forudsætninger (Sundhedsloven 2010, 16 stk. 3). Vi undrer os over, at trods ovenstående lov sker det alligevel, at patienter med hjerteinsufficiens ikke får tilstrækkelig information om de plejemuligheder der findes, i den palliative indsats Internationalt fokus på problemstilling. Internationalt kan vi også finde eksempler på manglende kommunikation, omkring den sidste tid og døden, mellem patienterne og sundhedspersonalet. Stuart og Knott fremhæver i artiklen Communication in end-of-life cardiac care, at sygeplejerskerne mangler mod og kompetencer til at tale med patienten, om den sidste tid og døden (Stuart & Knott, 2008). Dette er endnu et eksempel, som ligner det vi selv har oplevet i praksis og det Hasselkvist beskriver i sit masterprojekt. Jaarsma er ansat som professor ved Linköping University i Sverige (Jaarsma 2012) og hun har været korresponderende forfatter på en artikel, bragt i European Journal of Heart Failure, som omhandler den problemstilling, at trods kronisk hjerteinsufficiens har en høj dødelighed, modtager kun et lille antal patienter palliativ pleje 12 af 40

13 (Jaarsma et al. 2009, s. 433). Jaarsma skaber fokus på blandt andet det manglende initiativ, der kan være ved at italesætte emner, som eksempelvis døden, med patienten. Ofte ved patienter med hjerteinsufficiens ikke meget om deres sygdom eller prognosen for denne og det forekommer sjældent, at patienten selv, eller sundhedspersonalet tager initiativ til at tale om forhold, vedrørende patientens sidste levetid (Jaarsma et al 2009, s. 438). Goodlin er en amerikansk læge som blandt andet arbejder indenfor palliativ, og geriatrisk, medicin. Hun har 28 års klinisk erfaring og har udgivet 19 publikationer, hvoraf flere omhandler patienter med hjerteinsufficiens (vitals.com 2012). Goodlin et al. påpeger i artiklen Communication and decision-making ( ), at det er en vigtig opgave for sundhedspersonalet at informere patienten om blandt andet sygdomsforløbet og prognosen, og på et tidligt tidspunkt anerkende sygdommen som noget patienten kan dø af, så hun kan være med til at tage stilling til hvilken pleje og behandling, hun ønsker at modtage når hun går ind i den terminale del af sit sygdomsforløb. Når sundhedspersonalet kender patientens ønsker, i forhold til hvordan hun eksempelvis ønsker at, tilbringe sine sidste dage, er det nemmere at rådgive om de muligheder patienten kan benytte sig af. Det er vigtigt, at den sundhedsprofessionelle udviser empati, i kommunikationen med patienten, idet dette kan fremme patientens tilfredshed med forløbet og mindske eventuel angst. Ligeledes mener Goodlin, at man ikke bør anvende upræcist sprog for at forsøge at gøre de svære emner lettere, i samtalen med patienten, da dette kan forårsage angst hos patienten og medføre, at patienten får mistillid til sundhedspersonalet (Goodlin et. al. 2008, ). Vi har nu fundet ud af at denne problemstilling ikke kun er noget vi selv har set i praksis, men at det er en problematik, som både strækker sig nationalt og internationalt. 3. Problemafgrænsning. Gennem vores problemlegitimering, har vi fundet ud af, at hjerteinsufficiens er en sygdom med høj mortalitet, som udgør den næsthyppigste dødsårsag i Danmark, alligevel har der ikke været tradition for at tilbyde patienter med hjerteinsufficiens palliativ pleje, da sygdommen ikke betragtes som dødelig på samme måde som eksempelvis cancer. Dette har været medvirkende til, at sygeplejersker ikke forbinder begrebet palliation til patienter med hjerteinsufficiens og at kommunikation om den sidste tid og døden med disse patienter opleves meget vanskelig. Desuden har patienter med hjerteinsufficiens, ifølge 13 af 40

14 Sundhedsloven, ret til information om plejemuligheder, hvilket også gælder palliativ pleje, men denne form for information bliver ikke altid videreført, til patienten. Dog forsøges fokus flyttet, så palliativ pleje tilbydes til alle patienter med livstruende sygdomme og ikke kun til patienter med cancer. Man forsøger blandt andet at flytte fokus ved, at Sundhedsstyrelsen har udgivet nye anbefalinger for den palliative indsats, og ved at Hjerteforeningen, sundhedsprofessionelle og patienter sætter fokus på problemstillingen. Vi har valgt, at dette projekt skal omhandle betydningen af manglende kommunikation om den sidste tid og døden, da vi gennem vores problemlegitimering har fundet ud af, at patienter med hjerteinsufficiens kan have et stort behov for at tale om dette. Vi ser kommunikation med patienten som en stor og vigtig del af sygeplejen, og vil undersøge hvad det betyder for patienten, med hjerteinsufficiens, at der ikke i højere grad fokuseres, på palliativ pleje og kommunikation omkring døden, indenfor den kardiologiske sygepleje. 4. Problemformulering. På baggrund af ovenstående, udleder vi følgende problemformulering: Hvilken betydning har det for patienten, med hjerteinsufficiens, at der ikke er fokus på palliativ pleje, og at der ikke kommunikeres om patientens tanker og følelser omkring døden? 5. Formål. Formålet med dette projekt er at forsøge at øge vores forståelse for hvilken betydning manglende palliativ indsats og manglende kommunikation omkring døden kan have for patienten med hjerteinsufficiens. Vi vil med projektet skabe fokus på det, at der tilsyneladende er mangel på kommunikation mellem sundhedspersonalet og patienten med hjerteinsufficiens, omkring den sidste tid og døden. Vi ønsker at vække sundhedspersonalets interesse for dette, og vi ønsker at der skabes et nationalt fokus på de tanker og følelser vedrørende den sidste tid og døden som patienten, med hjerteinsufficiens, kan have. Derudover håber vi at det på længere sigt kan hjælpe patienterne, så de får mulighed for at få talt med sundhedspersonalet om døden, samt at 14 af 40

15 den palliative indsats bliver en naturlig del af forløbet, for patienter, med hjerteinsufficiens. 6. Videnskabsteoretisk grundlag og metodiske overvejelser. I det følgende beskrives vores litteratursøgningsproces, i forhold til problemlegitimering og empiri søgning, og vi vil komme ind på det udvalgte empiriske materiale. Herefter kommer vi ind på vores videnskabsteoretiske overvejelser og metoden anvendt til analysen. Til sidst vil vi begrunde og præsentere vores valg af teori, som benyttes til at diskutere fundene fra analysen Litteratursøgning til problemlegitimering For at undersøge om vores problemstilling var sygeplejefagligt relevant, har vi kigget på Hjerteforeningens hjemmeside, hvor vi fandt en række artikler i Hjertenyt, som udgør en temaudgivelse fra september 2011, kaldet Den sidste tid. Vi har ligeledes set på Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliative indsats og WHO's definition af den palliative indsats. Vi har benyttet palliativt videnscenters hjemmeside, pavi.dk, blandt andet for, at få et overblik over hvad den palliative indsats indeholder. For at legitimere vores problemstilling, har vi desuden søgt litteratur på forskellige databaser, eksempelvis Pubmed, UCSJs biblioteksbase, bibliotek.dk, sygeplejersken.dk og andre relevante hjemmesider blandt andet sst.dk, hjerteforeningen.dk og folkesundhed.au.dk. Nogle af de søgeord vi har benyttet er: Hjerteinsufficiens, palliation, palliativ pleje, hjertesvigtspatienter, tale om døden, hjertesygdom og død, sygepleje og død, heart failure, cardiac care, palliative cardiac care og communication and heart failure. Søgeprotokol er vedlagt som bilag (bilag 4) 6.2. Litteratursøgning med henblik på valg af empiri. Ud fra problemformuleringen, har vi udført litteratursøgning, til udvælgelse af vores empiri. Den empiri vi har udvalgt har vi fundet ved, at søge efter patientfortællinger på UCSJs biblioteksbase, bibliotek.dk, klinisk sygepleje.dk, sygeplejersken.dk, PubMed.gov, Hjerteforeningen.dk og Google.dk. Vi startede med at læse de fortællinger vi kunne finde, som omhandlede patienter med hjertesygdomme, for at danne et helhedsindtryk og finde ud af hvilke fortællinger, der levede op til vores inklusionskriterier. Vi opstillede følgende kriterier 15 af 40

16 som den enkelte patientfortælling skulle opfylde, for at blive inkluderet: Fortællingen skal være skriftlig, kan være fortalt af både mænd og kvinder, patienten skal have hjerteinsufficiens, patienten skal fortælle noget om sin oplevelse omkring kommunikation med sundhedspersonalet og patienten skal være over 18 år, da børn med hjerteinsufficiens, ifølge vores overbevisning, vil stå overfor nogle andre problematikker, end voksne. Det viste sig imidlertid at være meget sværere end forventet at finde patientfortællinger, som levede op til vores inklusionskriterier. Der er søgt på Google.dk, vel vidende, at denne database ikke er at foretrække, på grund af mange søgeresultater af blandet kvalitet; vi valgte at prøve alligevel for at se om det var muligt at finde egnede patientfortællinger her, hvilket det ikke var. Da vi syntes det var mærkeligt, vi ikke kunne finde flere, henvendte vi os til UCSJs bibliotekar for yderligere vejledning, i forhold til at søge patientfortællinger. Bibliotekaren forsøgte forgæves at finde patientfortællinger på flere af de databaser, hvor vi også selv havde søgt. Efter den beskrevne søgeproces er det kun lykkedes for os at finde to fortællinger, som lever op til vores kriterier. Det begrænsede materiale angående vores problematik, tolker vi som endnu et belæg for at der er manglende fokus herpå, og at det derfor er meget aktuelt at undersøge nærmere Præsentation af empiri. Den første patientfortælling er fundet i Hjerteforeningens medlemsblad, Hjertenyt, og er en del af et tema bragt i bladet, i efteråret Fortællingen handler om 81-årige Marguerite som lider af svær hjerteinsufficiens. Hun har på grund af uregelmæssig hjerterytme fået implanteret en ICD-enhed 2. Hun beskriver hvordan hun et halvt år efter operationen oplever, at ICD-enheden giver hende stød to gange og hun indlægges på sygehuset. Under indlæggelsen spørger hun sundhedspersonalet om hun skal dø, men hun oplever at de snakker udenom, selvom hun selv har bragt emnet på banen (Pedersen 2011B). Den anden patientfortælling er fundet på Hjerteforeningens hjemmeside, og handler om den 59-årige Rita, som har læst temaet om den sidste tid i Hjertenyt og skrevet et læserbrev til Hjerteforeningen. Hun har hjerteinsufficiens og er derfor førtidspensionist. I forbindelse med indlæggelser har hun, overfor sundhedspersonalet, forsøgt at sætte ord på sine tanker og følelser omkring døden og den sidste tid i forhold til sin sygdom, men har oplevet, at de 2 ICD-enhed (Implanterbar kardioverter-defibrillator) er en pacemakerlignende enhed (Gøtzsche et al 2008, s. 465). 16 af 40

17 affærdiger hende og snakker udenom, hvilket har resulteret i, at hun har opgivet at snakke med personalet på sygehuset om emnet (Pedersen 2011C). De to patientfortællinger vi har fundet fremhæver begge, at patienterne mangler bedre kommunikation, med sundhedspersonalet, omkring den sidste tid og døden Videnskabsteoretiske overvejelser og præsentation af analytisk metode Da vores formål med projektet er, at få en større forståelse for hvad det betyder for patienten, med hjerteinsufficiens, at kommunikation ikke vægtes højt, har vi valgt at bruge patientfortællinger, hvor patienter med hjerteinsufficiens fortæller om deres oplevelse af sygdommen og kommunikation med sundhedspersonalet. Ved at benytte en kvalitativ metode, som eksempelvis patientfortællinger, inddrager man menneskets individualitet i undersøgelsen, og når man udvælger deltagere sker dette oftest ud fra en forventning om, at netop disse menneskers individualitet kan sige noget interessant, om det man undersøger (Bjerg 2011, s. 55). Til vores projekt har vi netop udvalgt de præsenterede patientfortællinger, fordi de kan hjælpe os ved at sige noget, om patienternes oplevelse af den manglende kommunikation omkring døden, og måske give et indblik i hvad dette betyder for de pågældende patienter. Det er karakteristisk, at man inden for den kvalitative forskning, lader sig lede af det, der viser sig at være interessant, under dataindsamlingen (Ibid.). Dette ses i vores projekt ved, at vi ikke på forhånd reelt kan vide hvilke fund vi vil gøre når vi analyserer empirien. Endnu et karakteristisk træk ved kvalitativ forskning er, at forskeren selv, i kraft af sin subjektivitet, bliver en indbygget del af undersøgelsen (Bjerg 2011, s. 56). I denne forbindelse vil vi komme ind på begreberne forståelse og forforståelse, som den tyske filosof Hans-Georg Gadamer forstår det i sin teori. Når man arbejder kvalitativt, bringes ens egen forforståelse med ind i forskningsprocessen, og spiller en aktiv rolle i forståelsen af det man vil undersøge (Dahlager og Fredslund 2011, s. 157). Ifølge Gadamer opstår forforståelse, på baggrund af den kontekst og situation, man er i (Dahlager & Fredslund 2011, s. 162). Vores analyse af patientfortællingerne vil blandt andet kunne bære præg af, at vi er bachelorstuderende, da en studerende, efter vores mening, kan være meget kritisk i forhold til hvordan den ideale pleje bør udspille sig, fordi det er den vi læser og lærer om under den teoretiske del af uddannelsen. Ovenstående bidrager til at vi, allerede inden vi går i gang med analysen, har en forforståelse for vores materiale og en forventning til, hvad vi vil finde ud, af i analysen. Man kan dog, som subjekt, 17 af 40

18 ikke se objektivt på sin egen forforståelse og heller ikke afdække den fuldkomment (Ibid.). Vi kan derfor kun være delvist bevidste om den forforståelse, vi bringer ind i projektet, men det er vigtigt at forholde sig til sin forforståelse og forsøge at opnå bevidsthed om den, fordi den kan påvirke forskningsprocessen i en bestemt retning (Dahlager og Fredslund 2011, s. 166). Vores forforståelser kommer hovedsageligt fra vores kliniske forløb og denne opgaves problemlegitimering. Når vi skal i gang med at analysere vores empiri må vi sætte vores forforståelser i spil, da det kun på denne måde er muligt at udvide horisonten og undgå at forforståelsen fastlåses (Birkler 2003, s. 44). Gadamer hævder, at ny forståelse sker cirkulært, gennem den hermeneutiske cirkel. Når man forstår noget nyt, kan forforståelsen revideres og horisonten udvides. Helheden kan kun forstås på baggrund af delene og delene kan ikke forstås uden helheden (Birkler 2005, s. 98). Forståelsen skabes, når to horisonter mødes ved, at man sætter sig ind i tekstens horisont. Derved skabes en ny fælles forståelse, som Gadamer kalder horisontsammensmeltning (Birkler 2005, s ; Dahlager & Fredslund 2011, s 163). Når vi læser og analyserer patientfortællingerne må vi sætte vores forforståelser i spil og "lytte" til det teksten siger. På denne måde bliver det muligt at opnå horisontsammensmelting og hermed bekræftes forforståelsen, eller der skabes ny forståelse så horisonten udvides. I analysen af vores empiri har vi ladet os inspirere af Pedersen, som præsenterer en model til analyse og fortolkning af fortællinger, i bogen Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område (Pedersen 2011A, s. 161). Ifølge Pedersen tilegnes fortællingen gennem naivlæsning, hvor man forsøger at få et overblik over fortællingerne, ved at læse dem igennem flere gange. Herved er det muligt at få en helhedsforståelse for, hvad teksten handler om, og stille spørgsmål i relation til teksten (Pedersen 2011A). Herefter beskriver Pedersen at der foretages en strukturanalyse, hvor teksten læses igen, for at se på dens struktur og finde temaer (Pedersen 2011A, s ). Til sidst vurderes det om temaerne hænger sammen med den helhedsforståelse, man har fået af teksten under naivlæsningen (Pedersen 2011A, s. 162). Den fremgangsmåde vi anvendte var, at vi hver især startede med naivlæsningen, hvor vi læste vores patientfortællinger grundigt igennem, flere gange. Undervejs markerede vi de punkter, vi fandt interessante i forhold til vores problemformulering, for at kunne holde den forståelse vi udviklede af teksterne under naivlæsningen, op imod temaerne, vi senere kommer frem til. Vi stillede analysen op i et skema, for at gøre resultatet mere overskueligt, 18 af 40

19 for os selv. Pilene i skemaet, symboliserer at vi bevæger os frem og tilbage i analysen. Pedersen viser, i sin model, at teksten kan struktureres ud fra tre punkter: Meningsenheder, betydningsenheder og temaer (Pedersen 2011A, s. 161). I vores strukturanalyse opstillede vi ligeledes tre punkter: Meningsenheder, hvor vi benyttede citater, betydningsenheder, hvor vi så på hvad patienterne talte om, da de sagde det vi har taget ud af teksten som citat. Endeligt udledte vi tre temaer ved at se overordnet på de emner det blev talt om i betydningsenhederne, for at gøre det mere overskueligt. Vi har valgt, at anvende denne metode, da fortællingen som empirisk materiale kan bidrage med værdifuld viden til projektet, idet den gør det muligt at opnå indsigt i patientens oplevelse og erfaring i forhold til sygdom, samt hvordan dette påvirker patientens liv (Pedersen 2011A, s. 155). Til vores projekt kan patientfortællinger bidrage med, hvordan en patient, med hjerteinsufficiens, oplever kommunikation, eller mangel på samme, med sundhedspersonalet, i forhold til at italesætte den sidste tid og døden. En fortælling gengiver og fortolker livets forløb og målet er, at man bedre skal kunne forstå patientens situation for på den måde at blive bedre i stand til at handle i den (Pedersen 2011A, s. 156). De valgte teorier, deres teoretikere og begrundelse for dem, beskrives i det følgende afsnit Præsentation af de valgte teorier. Teorien som anvendes til denne opgave har til formål, at danne referenceramme for diskussion af de temaer, vi analyserede os frem til via strukturanalyse af empirien, for dernæst at konkludere et muligt svar på problemformuleringen. Temaerne handler om, at der er mangel på kommunikation, omkring døden og ikke fokus på palliativ pleje, til patienter, med hjerteinsufficiens og manglende fokus på åndelige og eksistentielle aspekter. Ifølge Jørgensen og Rienecker bør teorier i en opgave være underordnet problemformuleringen, empirien og opgavens argumentation (Jørgensen & Rienecker 2010). Vi vil nu præsentere de teorier, vi har valgt at anvende, for at undersøge vores temaer nærmere. Formålet med Anbefalinger for palliativ indsats er, at videreudvikle og forbedre kvaliteten af den palliative indsats, for alle patienter, med livstruende sygdomme. Anbefalingerne er en revideret udgave af Sundhedsstyrelsens Faglige retningslinjer for den palliative indsats fra 1999, og tager udgangspunkt i WHO's definition, af palliativ indsats fra Vi vil benytte 19 af 40

20 anbefalingerne til at beskrive, hvad den palliative indsats indeholder og diskutere ud fra den, om vores patienter modtager den palliative pleje, som Sundhedsstyrelsen lægger op til. Karen Marie Dalgaard er uddannet sygeplejerske i 1977, og er derudover uddannet forsker, ph.d, cand.scient.soc. Hun er ansat som forsker hos Palliativt Videnscenter i Hun har udarbejdet en ph.d. i 2007 (PAVI (A)), som har fokus på hvordan patienter, i samspil med sundhedspersonale, oplever og håndterer forskellige problemstillinger, der kan opstå i forbindelse med et uhelbredeligt sygdomsforløb. Undersøgelsen er baseret på et empirisk kvalitativt studie (Dalgaard 2007, s. 325). Ud over ph.d. afhandlingen, er valgt to artikler skrevet af Dalgaard til bøger om palliation, hvor hun blandt andet anvender begrebet den gode død. Dette vil vi se nærmere på, for at diskutere de problemstillinger der kan opstå ved, at der ikke sættes fokus på kommunikation omkring døden. Mette Raunkiær er uddannet sygeplejerske i 1989 og har senere videreuddannet sig til forsker, lektor, ph.d. og cand.scient.soc. Hun er ansat hos Palliativt Videnscenter, hvor hun udfører forskning, i den kommunale palliative indsats, for døende i eget hjem (PAVI (B)). Hun har lavet en ph.d. afhandling omhandlende den døendes hverdagsliv hjemme, og de udfordringer en familie kan stå overfor, når et familiemedlem er uhelbredeligt syg og døende. Ud over sin ph.d. har hun lavet en artikel omhandlende, hendes resultat fra de interviews, hun har lavet i forbindelse med sin ph.d. (Raunkiær 2007, s. 11). Vi har valgt, at anvende Raunkiærs ph.d. artiklen, hun har skrevet ud fra denne, fordi hendes undersøgelse blandt andet belyser hvorfor det kan være så svært, for både sundhedspersonale og patienter, at tale om døden, hvilket vil kunne hjælpe os med at besvare vores problemformulering. Katie Eriksson er finsk sygeplejeteoretiker og professor. Hun blev uddannet sygeplejerske i 1965, siden har hun videreuddannet sig til blandt andet sygeplejelærer og master i filosofi (Eriksson 2010, s. 11; sygeplejeteori.dk). Hendes lidelsesbegreb er grundlagt ud fra hendes forskningsprojekt omkring lidelse, som hun gennemførte ved Åbo Akademi i Vasa af Institutionen för Vårdvetenskap (Eriksson 2010, s. 11). Det lidelsesbegreb Katie Eriksson beskæftiger sig med, inddeler hun i tre lidelses former, nemlig sygdoms-, pleje- og livslidelse. Da de ligger tæt op af hinanden og ofte overlapper i virkelige situationer, kan de være svære at skille ad (Eriksson 2010, s. 77). Vi vil dog alligevel holde dem adskilt, idet vi primært beskæftiger os med den form, Eriksson kalder 20 af 40

21 plejelidelse. Plejelidelse ses i mange forskellige former i plejen (Eriksson 2010, s. 81), vi vil se nærmere på de former, patienterne oplever i vores empiri og hvad det kan betyde for dem. Erikssons begreb plejelidelse er interessant og relevant, da vi mener det kan belyse hvad det kan betyde for patienten, når hun ikke føler, hun bliver taget alvorligt i forhold til sine tanker om døden. 7. Analyse og fortolkning af empiri. Vi vil nu præsentere selve vores analyse af de to patientfortællinger. Efter at have læst patientfortællingerne, synes vi at følgende citater har det til fælles, at patienterne siger noget om, at de savner forståelse fra sundhedspersonalets side og føler sig stemplet, de føler ikke sundhedspersonalet tager dem alvorligt, når de drejer emnet hen på døden, der mangler fokus i kommunikationen omkring døden, samtidig med at de selv må tage initiativ til at tale om døden og den sidste tid: Jeg ville ønske, der var nogen, jeg kunne snakke med om den sidste tid og det at dø. Nogen som kunne forstå min situation og som ikke stemplede mig som hypokonder fordi, jeg føler angst og bliver trist., Jeg kunne godt have brug for at sætte ord på mine tanker over for et menneske, der vil tage det alvorligt, jeg sagde: skal jeg dø nu? for så vil jeg gerne vide det. Jeg fik at vide, at det skulle jeg ikke. og lægerne snakker ikke om døden, men de siger, at jeg er heldig at have en ICD. De snakker ikke om, hvor længe jeg har igen. De siger bare, at jeg har dårligt hjerte, og at det er vigtigt, at jeg tager min blodfortyndende medicin. Vi samlede ovenstående betydningsenheder til følgende centrale tema; Manglende kommunikation omkring den sidste tid og døden. Fra følgende citater har vi udledt, at patienterne taler om, at sundhedspersonalet tager afstand fra emner vedrørende døden, de affærdiger de tanker om den sidste tid og døden, som patienterne måtte have og patienterne ønsker mulighed for at forberede sig på den sidste tid: Det er meget vigtigt for mig at kunne tale om det. Det ville også gøre det lettere at sætte ord på over for mine pårørende og Når jeg har været på sygehuset og har bevæget samtalen i den retning, tager ingen tråden op. Jeg føler, at lægerne affærdiger det som dumme tanker. 21 af 40

22 Ud fra ovenstående betydningsenheder har vi udledt, at der ikke er fokus på palliation til patenter med hjerteinsufficiens. Til sidst har vi udledt følgende betydningsenheder; patienterne har brug for at sætte ord på den sidste tid og døden og de føler sig ensomme med deres tanker om den sidste tid, fra nedenstående citater: Hun er glad for den vejledning, hun får om sin sygdom, men savner nogen, hun kan snakke med om den sidste tid, hjertenyt har sat ord på noget, som vi virkelig har brug for at få frem i lyset. Som patient har jeg ikke følt, at der var åbenhed for at få sat ord på dette. Der er ingen, der vil forholde sig til det., De er gode til at rådgive om medicin og træning, men jeg snakker ikke med dem om det at dø. Jeg har ikke gode erfaringer med, at nogen skulle være parat til det, vi lever i en kultur i Danmark, hvor det næsten ikke er tilladt at sige højt, at døden er en del af livet., Jeg så mit eget ansigt oppe i luften med blomster i flotte farver i håret. Jeg tænkte, at hvis det er døden, så forstår jeg godt min mor. og Men jeg kan godt tåle, hvis de sagde til mig, at jeg ikke har længe igen. Jeg er ikke bange, siger hun. Betydningsenhederne har vi sammenfattet til følgende centrale tema: Manglende fokus på eksistentielle og åndelige aspekter. De temaer vi har udledt, mener vi kan hjælpe med at svare på vores problemformulering som vi derfor vil diskutere, med de valgte teorier. Skemaet til vores strukturanalyse er vedlagt som bilag (se bilag 1). 8. Diskussion. I diskussionen anvender vi citater fra empirien og diskuterer disse med de valgte teorier. Vores diskussion vil blive inddelt i overskrifter som er opbygget ud fra de temaer, vi fandt frem til i strukturanalysen. Teorierne vil blive forklaret og uddybet løbende igennem diskussionsafsnittet, efterhånden som vi anvender dem Manglende fokus på palliation og på eksistentielle og åndelige aspekter. I problemformuleringen stillede vi spørgsmålet: Hvilken betydning har det for patienten, med hjerteinsufficiens, at der ikke er fokus på palliativ pleje, og at der ikke kommunikeres 22 af 40

23 om patientens tanker og følelser omkring døden? Flere steder i empirien fremhæver patienterne, at der mangler kommunikation i forhold til deres tanker og følelser omkring den sidste tid og døden. Patienterne i vores empiri giver udtryk for, at de ønsker, at sundhedspersonalet skal tydeliggøre for dem at døden muligvis er tæt på. Dette udsagn støttes også af Dalgaard, idet hun skriver at patienterne bevidst ikke informeres, om den forstående død (Dalgaard 2007, s. 2). Ser vi på Marguerites udtalelse, er der ikke tvivl om at hun ønsker, at blive vidende om en eventuel snarlig død: Men jeg kan godt tåle, hvis de sagde til mig, at jeg ikke har længe igen. Jeg er ikke bange, siger hun (Pedersen 2011B). Dalgaard beskriver, at patienterne efterlades alene og at de isolerer sig med deres egne tanker, når ingen tør tale åbent om døden med dem (Dalgaard 2007, s. 2). Dette kan betyde, at når Marguerite ikke får opfyldt sit behov om åben kommunikation, om en eventuel forstående død, kan hun efterlades ensom. Mange af de tanker patienterne gør sig, omhandler eksistentielle og åndelige aspekter, og at tage hånd om disse tanker er en vigtig del af den palliative indsats (Venborg 2011, s 378). Hvis vi ser tilbage på WHO's definition af, hvad palliativ indsats er, siger den, at meningen med den palliative indsats er, at lindre den uhelbredeligt syge patients og dennes pårørendes lidelser, så de oplever livskvalitet, på trods af den livstruende sygdom. Hjælpen kan være rettet mod at lindre lidelse af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig karakter (Sundhedsstyrelsen 2011A, s. 11.). I vores empiri savner patienterne åbenhed i kommunikationen i forhold til psykiske, psykosociale og åndelige emner i forbindelse med den sidste tid og døden. Dette vil vi illustrere med en udtalelse fra Rita: Hun er glad for den vejledning, hun får om sin sygdom, men savner nogen, hun kan snakke med om den sidste tid (Pedersen 2011C). Fra citatet forstås, at Rita er tilfreds med indsatsen omkring selve sygdommen, men selvom hun er i en tidlige fase af sit sygdomsforløb, har hun behov for at sætte ord på eksistentielle spørgsmål, i forhold til hendes sidste tid og døden, hvilket er noget sundhedspersonalet ikke er opmærksom på. Som tidligere nævnt, er det overordnede formål med palliativ pleje at fremme livskvalitet ved at lindre lidelse hos patienten, idet man tager udgangspunkt i hendes individuelle behov 23 af 40

24 (PAVI (C)). For at tydeliggøre overgange i det palliative forløb og klarlægge hvor patienten befinder sig, kan det deles op i faser. Dette gøres, fordi målet med indsatsen vil ændre sig, alt efter patientens tilstand. Sundhedsstyrelsen deler det palliative forløb ind i tre faser: Tidlig palliativ fase, hvor der er fokus på behandling af den kroniske sygdom og målet med behandlingen har et livsforlængende eller eventuelt helbredende sigte. Sen palliativ fase, hvor man ikke længere behandler sygdommen aktivt, men i stedet fokuserer på symptomlindrende behandling. Terminal fase, hvor patienten er uafvendeligt døende (Sundhedsstyrelsen 2011A, s. 14). Patienterne fra vores empiri vurderes til at befinde sig i den tidlige palliative fase, idet den ene, Marguerite, har en aktiv ICD-enhed, og den anden, Rita, lever et aktivt liv, mens der stadig fokuseres på at kontrollere hendes hjerteinsufficiens, med medicin. Dalgaard beskriver eksistentielle spørgsmål som patientens optagethed af at finde mening med det liv, som er levet, skabe orden i det liv, der er tilbage og at tage afsked med de nærmeste (Dalgaard 2007, s. 8). Selvom vores patienter befinder sig i den tidlige palliative fase, giver de dog begge tydeligt udtryk for at have behov for at bearbejde eksistentielle spørgsmål ved at kommunikere om dem med sundhedspersonalet. Ifølge Anbefalinger for den palliative indsats, skal der ydes palliation på minimum basalt niveau på sygehusafdelinger, der ikke har palliation som deres hovedopgave, hvis patienten har behov for det (Sundhedsstyrelsen 2011A, s. 43). Vi kan ud fra vores empiri udlede, at Rita og Marguerite ville have haft gavn af den basale palliative indsats, da de udtrykker et behov for at italesætte eksistentielle spørgsmål først og fremmest på de kardiologiske afdelinger, hvor de to patienter flere gange har været indlagt. Trods at Sundhedsstyrelsen i 2011 udgav Anbefalinger for den palliative indsats, har vi i 2012 i vores kliniske forløb observeret en stadig tendens til, at der fokuseres på behandling af sygdommen og at der ikke sættes tid af til at lytte til patienternes tanker om døden. Dalgaard beskriver ligeledes at, der er ikke fokus på medmenneskelig støtte og nærvær, og en del af forklaringen til dette er manglende tid (Dalgaard 2007, s. 232). Det betyder at patienternes behov for kommunikation ikke bliver imødekommet af sundhedspersonalet, til trods for anbefalingerne. Den palliative indsats der eksempelvis kunne tilbydes patienterne, er det punkt i WHO's definition, som omhandler omsorg i forhold til psykologiske og åndelige aspekter (Venborg 2011, s. 378). Ved åndelig omsorg kan forstås, at man er opmærksom på patientens eksistentielle spørgsmål, at man lytter til patienten og finder ud af hvilken mening disse spørgsmål har, for patienten og at man forsøger at hjælpe patienten, i hendes proces med at 24 af 40

25 bearbejde spørgsmålene, med udgangspunkt i hendes personlige livssyn. I den palliative indsats vil den åndelige omsorg ofte indeholde samtale omkring døden (Overgaard 2011, s. 250). vores patienter oplever at sundhedspersonalet ikke lytter til dem, når de forsøger at få vendt nogle tanker i forhold til døden. Eksempelvis siger Marguerite: skal jeg dø nu? for så vil jeg gerne vide det. Jeg fik at vide, at det skulle jeg ikke. (Pedersen 2011B). Marguerite spørger direkte sundhedspersonalet om hun skal dø, hvilket de blankt svarer nej til. Selvom sundhedspersonalet har ret i det de siger, og patienten ikke dør lige på dette tidspunkt, kan der rejses tvivl om hvorfor, man ikke vælger at tale med patienten om hendes tanker og følelser, i forhold til døden. Dalgaard beskriver at eksistentielle spørgsmål blandt andet kan omhandle livsfænomener som eksempelvis utryghed, frygt, angst, meningsløshed, fortvivlelse og håb, der aktualiseres i forbindelse med sygdom, død og tab (Dalgaard 2007, s. 279). Når Marguerite selv bringer spørgsmålet om døden op, kan det tænkes at hun har behov for at få talt om nogle eksistentielle fænomener, eller få sat ord på sine tanker om, hvordan døden vil være. Men sundhedspersonalet forsøger ikke at finde ud af, hvad det i grunden er, patienten i vores empiri tænker og føler i forhold til døden, og de forsøger heller ikke at hjælpe hende med at bearbejde de eksistentielle spørgsmål hun kan have. Det følgende citat er endnu et eksempel på, at patienterne spørger meget direkte til døden:... hun på et tidspunkt spurgte en kardiolog, hvor længe hun kunne regne med at leve. - Han sagde Så langt øjet rækker. Jeg ville godt have haft et mere præcist svar. (Pedersen 2011C). Her er det meget tydeligt, hvad Rita gerne vil tale om, men alligevel svares undvigende. Der spørges ikke uddybende ind til patientens tanker i forhold til, hvorfor hun stiller sit spørgsmål og man forsøger ikke at hjælpe patienten, selvom hun åbenlyst giver udtryk for sit behov. Hvad er det der gør, at sundhedspersonalet ikke vil tale med patienterne om døden? Hvis vi går tilbage til problemlegitimeringen, og ser på Hasselkvists masterprojekt (Hasselkvist 2010), beskrives det også her at sundhedspersonalet undgår at tale med patienterne om døden. Hasselkvist citerer blandt andet en sygeplejerske, som siger at man skal turde tage spørgsmålene op, når patienten selv kommer og spørger (Hasselkvist 2010, s. 23). Af dette kan udledes, at det bliver mere eller mindre op til den enkelte sundhedsprofessionelle at afgøre, om patienten får mulighed for at dele sine tanker om døden. Hvis den 25 af 40