Rapport Nordisk konference Mænd og kræft psykosociale aspekter den marts 2002 Aronsborg Stockholm/Bålsta

Transkript

1 Rapport Nordisk konference Mænd og kræft psykosociale aspekter den marts 2002 Aronsborg Stockholm/Bålsta

2 "At være en mand. Hvilken gave at leve som en mand. At elske, at forsørge, at ønske, at bede, at tvivle, at forstå verden som en mand. At være en søn, en dreng, en ægtemand, en far, en farfar, en rigtig mand. At sørge, at miste, at såre, at rejse gennem dødens dal som en mand. Menneskeligheden kunne ikke overleve i denne verden, hvis der ikke var mænd. Det er godt at være en mand det er mit bidrag til livet og jeg elsker livet." Bragi Skúlason 2

3 Forord I Norden og i mange andre dele af verden har kræftbehandlingssektoren indset betydningen af at give patienterne så god psykosocial støtte som muligt. Også på forskningsplan er der en stigende interesse for disse spørgsmål. Et spørgsmål, som man i de senere år har rettet opmærksomheden mod, er, hvilken behandling og støtte mænd har brug for, hvis de har en kræftsygdom. Mange inden for kræftbehandlingssektoren og kræftorganisationerne har erfaring for, at mænd til dels ønsker andre former for støtte end kvinder, og at mændenes behov i dag bliver ringere tilgodeset end kvindernes. I år 2000 publicerede Nordisk Cancer Union en rapport om "Psykosociale indsatser for mænd med kræft." Rapporten er baseret på en kortlægning, der er foretaget af Aina Sahlström Johnsson, mag. phil., forfatter og socionom. Hun har undersøgt efterspørgslen på og adgangen til individuel psykosocial støtte til mandlige kræftpatienter i de nordiske lande. En af konklusionerne er, at mænd er interesseret i samtalegrupper for mandlige kræftpatienter og andre specialtilpassede psykosociale indsatser. Når der arrangeres gruppeaktiviteter, kommer mændene. Aina Sahlström Johnsson peger desuden på, at mange mænd med kræft sætter stor pris på patientforeningernes stigende aktiviteter. Hun fremhæver også, at forsøg med informations- og samtalegrupper for mænd med prostatakræft har haft succes i både Danmark, Finland, Norge og Sverige. I rapporten understreges det, at plejesektorens psykosociale indsatser bør tilpasses såvel kvinder som mænd. Der er et udbredt ønske om udveksling af erfaringer mellem de nordiske lande, fordi landene har valgt nogle forskellige måder til forbedring af deres behandling af mænd med kræft. Den marts 2002 holdt Nordisk Cancer Union en nordisk konference om "Mænd og kræft - psykosociale aspekter" i Bålsta lige nord for Stockholm. Formålet var at udveksle erfaringer, identificere forskningsbehovet og begynde at skabe fælles nordiske retningslinjer for psykosocial støtte til mænd med kræft. Omkring hundrede deltagere fra Færøerne, Island, Norge, Danmark, Sverige og Finland samledes til forelæsninger og diskussioner i to dage. Blandt deltagerne var der repræsentanter for kræftorganisationerne, plejepersonale, adfærdspsykologer, forskere og mænd, der har haft kræft. Denne rapport er en sammenfatning af konferencens forelæsninger, diskussioner og konklusioner. Teksterne er skrevet af freelance-journalisterne Evelyn Pesikan, Susanne Pettersson og Helene Wallskär og derefter oversat til dansk. 3

4 Indhold Indledning Om vikinger og maskulinitet og om døden 5 Hvordan reagerer mænd, når de får kræft, og hvilken støtte har de brug for? Nogle 6 illustrationer af videnniveauet - Mænd, kræft og livskvalitet 6 - Hvilke behov har mænd med kræft? 9 - Påvirker den nedsatte seksuelle funktion, urinlækage og følelsesmæssige isolation 12 velbefindendet hos patienter med prostatakræft? - Psykosocial intervention og oplysninger til mænd med kræft - en videnoversigt 13 Set fra patientens perspektiv - mænd der har haft kræft, fortæller 16 - "Svag er den, der forsøger at skjule sin svaghed. Stærk er den, der forsones med sin 16 sygdom" - "Information er det bedste værktøj" 18 Erfaringer fra støttetilbud over for mænd med kræft 20 - Psykosocial støtte til mænd med kræft - et projekt hos Kræftens Bekæmpelse 20 - Styrk dig selv - fysisk støtte til mandlige kræftpatienter 21 - Psykologisk støtte til mænd med kræft i Finland 23 - Undervisnings- og samtalegrupper for patienter med prostatakræft 25 - Hvordan tilpasses informationen til den enkelte? Erfaringer fra et igangværende 27 forskningsprojekt Workshop-gruppernes anbefalinger 28 Sammendrag 32 Litteratur til workshop-temaet 34 4

5 Indledning Om vikinger og maskulinitet og om døden Bragi Skúlason, sygehuspræst på Universitetssjukhuset i Reykjavik, Island Er det umandigt at blive ramt af kræft? Er det sværere for en mand at miste kontrollen? Ifølge de gamle vikinger skulle en rigtig mand helst dø i kamp og absolut ikke af en svækkende sygdom. Sygehuspræsten Bragi Skúlason har spekuleret meget på, hvordan vikingernes syn på døden har præget mænds bevidsthed indtil i dag. "Betyder det noget, hvordan man dør? Er alle mennesker ikke helte? Og hvorfor føler mænd, at de mister kontrollen, når de får kræft?" spørger han og fortæller om sin farfar, der døde af mavekræft og efterlod ti børn. "Han græd lidt hver dag, men han tvang sig til at tage det som en mand. Hans budskab var: Kæmp mod angsten. Ellers overtager den styringen. Og det er et eksempel på gammel vikingehæder. Døden var ikke noget, man skulle være bange for. En rigtig helt skulle helst grine af dødens irrelevans." En mand vil, siger Bragi Skúlason, gerne tro på, at han kan kontrollere sin egen skæbne. "Kræft gør det af med den tro. Vi mister kontrollen og ved ikke, om sygdommen er en ven eller en fjende. Kan man virkelig behandle og bekæmpe en del af sig selv som en fjende? Bliver man så ikke sin egen værste fjende? Og kan man virkelig retfærdiggøre krig mod sig selv?" Han understreger, at patienter ikke behøver at være soldater, selv om det ofte er et militært sprog, der anvendes, når kampen mod sygdommen skal beskrives. "Vi har et valg. Man kan blive ven med sin kræft, grine af den eller bekrige den med al sin styrke. Mange mænd spekulerer på, om kræften vil gøre dem impotente. Kun hvis du selv tillader det," plejer jeg at svare. Det sker også, at kvinder tænker over, om mænd i det hele taget har nogen følelser, og det beror ifølge Skúlason på den typisk mandlige forestilling om, at tavshed er en måde at vise sin styrke på. "Men kan tavshed også være et tegn på panik? Måske er mandens tavshed med hensyn til kræfttruslen i virkeligheden lammets tavshed." Hvis man er tavs, kan man blive usynlig, og hvordan kan man da møde døden, spørger han retorisk og citerer et afsnit fra en gammel islandsk saga (Egils saga) om, hvordan vikingen Egil Skallagrimsson håndterede situationen, da to af hans sønner døde; den ene af sygdom og den anden i en drukneulykke. Som viking var han vant til at bære sorg med sit sværd ved at hævne de døde, men hvad skulle han gøre, når fjenden var sygdom og havet? Efter at have begravet sønnerne låste han sig inde i et værelse, og ingen vovede at forstyrre ham i tre døgn. Da man forstod, at han have tænkt sig at sulte sig til døde, sendte man bud efter hans datter. Hun bankede på og sagde: "Far, jeg er kommet for at dø sammen med dig." Han lukkede hende ind og spiste lidt af de vandplanter, hun havde med sig. Da han også havde drukket af mælken, sagde hun til ham: "Nu hvor du har brudt fasten, foreslår jeg, at du begynder at skrive poesi til minde om dine sønner." Han lyttede til hendes råd og opdagede, at jo mere han udtrykte sig, desto bedre fik han det. Han besluttede sig til at arrangere en mindefest for sønnerne og gav datteren gaver, som hun kunne tage med hjem. 5

6 Hvordan reagerer mænd, når de får kræft, og hvilken støtte har de brug for? Nogle illustrationer af videnniveauet Mænd, kræft og livskvalitet Professor Sophie Fosså, Det Norske Radiumhospital, Oslo, Norge Professor Sophie Fosså er overlæge ved Det Norske Radiumhospital og har i 30 år først og fremmest arbejdet med mænd med urologiske kræftsygdomme og med klinisk forskning inden for dette felt. Hun interesserer sig for psykosociale spørgsmål og kræftrelateret livskvalitet. I en litteraturundersøgelse med fokus på livskvalitet i forbindelse med prostatakræft og testikelkræft fandt hun mange tværsnitsstudier og betydeligt færre prospektive studier. Sophie Fosså understreger, at livskvalitet er meget andet end en enkelt faktor i sygdomsbilledet. Oplevelsen af livskvalitet påvirkes blandt andet af menneskets fysiske tilstand, af dets situation i arbejdslivet, af den sociale situation, af psykologiske faktorer, af den økonomiske situation, af åndelige spørgsmål, af sexlivet og af den kognitive funktion. Forskellige faktorer er især vigtige for livskvaliteten i forskellige stadier af livet og under forskellige sygdomsfaser. "Økonomiske problemer er f.eks. af stor betydning for unge mænd, der rammes af testikelkræft," siger Sophie Fosså. Hvis vi definerer livskvalitet som tilfredshed med livet, siger hun, så styres den både af den tilstand, vi oplever, og af vores egne forventninger om, hvordan vi får det, og hvordan livssituationen bliver. Hvis man har høje forventninger, kræver man, at man har det meget godt, for at man kan føle sig tilfreds med livet. Er forventningerne lavere, kan man føle sig tilfreds, selv om man f.eks. er ramt af en del sygdom. Plejepersonalet kan gennem deres information være med til at skabe rimelige forventninger. Køn, alder og kultur påvirker den rapporterede livskvalitet i normalbefolkningen For at kunne tolke forskningsresultater om livskvalitet hos kræftpatienter er man nødt til at vide en hel del om livskvaliteten i befolkningen generelt. Sophie Fosså konstaterer, at studier viser, at kvinder i normalbefolkningen generelt set udtrykker en lavere livskvalitet end mænd, at livskvaliteten normalt synes at falde med alderen, og at der også er stor forskel i livskvalitet i forskellige befolkninger i de forskellige lande. Sådanne køns-, alders- og kulturforskelle skal tages med i betragtning ved livskvalitetsforskning. Reagerer mænd og kvinder forskelligt? Erfaringerne fra diskussioner i fokusgrupper med kræftpatienter tyder på, at der er en kønsforskel i det akutte reaktionsmønster. Mænd søger i større udstrækning information, mens kvinder hellere vil dele deres følelser med andre mennesker. Kvinder benytter et større socialt netværk, mens det er mere almindeligt blandt mænd kun at betro sig til en enkelt person om kræftdiagnosen. Når kræftpatienter bliver bedt om at udfylde formularer om livskvalitet, virker det, som om mænd oftere end kvinder prøver på at skjule, at de er nedtrykte over diagnosen. Mænd går sjældnere aktivt ud og søger social støtte. De vil fortsætte med at være stærke. "Konklusionen er, at det bliver sværere at opdage den kræftrelaterede nedstemthed og uro, som mænd kan opleve," siger Sophie Fosså. Også i et længere perspektiv synes der at være en kønsrelateret forskel i livskvalitet i forbindelse med kræft. I en norsk undersøgelse så man på livskvaliteten hos mandlige og kvindelige tidligere kræftpatienter. Alle kræfttyper var repræsenteret i denne langtidsundersøgelse. Re- 6

7 sultatet tydede på, at mænd efter en kræftsygdom er mindre trætte og urolige end kvinder, men de er mere deprimerede. Livskvalitet ved testikelkræft Testikelkræft er en usædvanlig kræftsygdom, der først og fremmest rammer yngre mænd. I et forskningsprojekt inden for European Organization for Research and Treatment of Cancer, EORTC (den europæiske organisation for forskning og behandling af kræft), er livskvaliteten undersøgt hos 666 patienter med testikelkræft. Studiet har blandt andet påvist et tydeligt fald i livskvaliteten i sammenhæng med diagnosen. De unge mænd led af smerter og søvnløshed. De var bange og urolige for, at de ikke kunne få børn og for at blive ramt af tilbagefald. Deres seksuelle interesse og aktivitet gik ned. Et år efter at cytostatikabehandlingen var afsluttet, var livskvaliteten forbedret hos det store flertal af patienterne på trods af, at de kunne have en del nye symptomer som følge af behandlingen. Mændene fungerede igen bedre både følelsesmæssigt og socialt. Smerter og søvnproblemer var aftaget. MEN en mindre gruppe, ca. seksten procent af mændene, havde efter et år i stedet fået en forringet livskvalitet! "Det kræver yderligere forskning at finde ud af, hvilke mænd der hører til denne gruppe. Måske er det de ensomme unge mænd?" siger Sophie Fosså. "Det lader til, at de fleste med testikelkræft ikke har noget særlig stort behov for psykosocial hjælp, men at der findes en undergruppe af mænd, der har brug for specialhjælp." Livskvaliteten er også undersøgt hos patienter med testikelkræft mere end ti år efter diagnosen. Mænd, der har haft testikelkræft, afspejler efter så lang tid en livskvalitet, der i det store og hele ligger på niveau med den øvrige befolknings. Men de udtrykker større angst og træthed end befolkningen som helhed. "Især unge mænd oplever angst i temmelig mange år efter sygdommen. I fremtiden skal vi være mere opmærksomme på dette." Livskvalitet ved prostatakræft Prostatakræft er den mest almindelige kræftsygdom hos mænd, og den rammer midaldrende og ældre mænd. Der findes en række behandlingsalternativer, men det er ofte svært for lægen at vide, hvilken behandling der er bedst i det enkelte tilfælde. Alle behandlingsmetoder medfører iøjnefaldende bivirkninger. Livskvalitetsaspekter spiller ofte en vigtig rolle ved valg af behandling. Man må forsøge at vælge den metode, der giver de bivirkninger, som man mener, at man lettest kan leve med. Ved prostatakræft uden spredning vælger man ofte at behandle lokalt eller afvente og overvåge sygdommen med kontrolbesøg. I sidstnævnte tilfælde kan bivirkningerne være negative tanker og følelser, fordi man er bevidst om, at man lever med en kræft i kroppen. De bivirkninger, der kan opstå efter de lokale behandlinger, er urin- og afføringsinkontinens samt erektionsproblemer. Ved spredt prostatakræft vælges systemiske behandlinger. I de fleste tilfælde vælges systembehandling, der har til formål at reducere den stimulation af tumortilvæksten, som mandligt kønshormon (androgener) giver. Medicinsk og kirurgisk kastration er to muligheder. Behandling med anti-androgener i tabletform er en tredje. Behandlingerne kan også kombineres på forskellige måder. Desuden kan lokal og systemisk behandling kombineres. Systembehandlingen kan give bivirkninger i form af smerter, urinkontinens, reduceret sexlyst og præstationsevne, træthed, temperaturstigninger, brysttilvækst og måske endda påvirkning af den intellektuelle funktion. I flere undersøgelser er der gjort forsøg på at finde ud af, hvilke bivirkninger der påvirker mænds livskvalitet mest. I en norsk undersøgelse blandt mænd, der har fået hormonbehand- 7

8 ling for stabil prostatakræft, var trætheden et symptom, som efter mændenes opfattelse havde stor negativ effekt på livskvaliteten. Reduceret seksuallyst var derimod ikke en faktor af betydning i denne undersøgelse. En svensk undersøgelse er kommet frem til en anden konklusion, når det gælder seksuallivets betydning for de ældre mænd med prostatakræft (se side 12). Sophie Fosså understreger også, at der efter to år ifølge den norske undersøgelse ikke synes at være nogen livskvalitetsmæssig forskel mellem medicinsk og kirurgisk kastration. De fleste mænd med prostatakræft rapporterer tilfredsstillende livskvalitet et stykke tid efter diagnosen. Men selv her er der en undergruppe af mænd med dårligere livskvalitet og behov for særlig psykosocial støtte. I de tilfælde, hvor prostatakræften ikke er følsom over for hormonel manipulation, er der mulighed for at give cytostatikabehandling. Konklusioner og forskningsbehov En mindre del af mændene med testikel- eller prostatakræft har også på længere sigt en forringet livskvalitet. Der er behov for, at disse mænd identificeres, så vi kan tilbyde en forstærket psykosocial støtte. Mænd håndterer en kræftdiagnose anderledes end kvinder, og de er mindre åbne om deres følelser. Der er behov for prospektive undersøgelser af skandinaviske mænd og kvinder med kræftsygdomme for at øge vores viden om livskvaliteten og behovet for psykosocial støtte. Der er brug for mere forskning i, hvilke faktorer der er afgørende for livskvaliteten. Et vigtigt forskningsspørgsmål er, hvilken betydning informationen før behandlingen har for livskvaliteten i begyndelsen af sygdommen. Livskvalitetsforskningen på kræftområdet skal sammenligne sine data med aldersmatchede data om befolkningen generelt i de samme kulturelle miljøer. 8

9 Hvilke behov har mænd med kræft? Sociolog Jutta Ølgod, Kræftens Bekæmpelse, København, Danmark I Danmark satte kræftorganisationen Kræftens Bekæmpelse fokus på mænd og kræft i årene Oprindelsen til projektet var en vurdering, der viste, at mindre end 25 procent af dem, der kontaktede den danske kræftforening for at få støtte eller oplysninger, var mænd. Formålet med projektet var dels at finde ud af, hvilken slags information, støtte og rådgivning, kræftramte mænd har behov for, dels at prøve nogle nye initiativer. De ansvarlige for projektet var sociologen Jutta Ölgod og psykologen Niels Peter Agger. Der blev foretaget to kvalitative undersøgelser i løbet af treårsperioden. Interviewundersøgelse I 1997 fik psykologen Susanne Jørgensen til opgave at gennemføre en videnskabelig interviewundersøgelse 2 af mænd med testikelkræft, lymfom eller prostatakræft. De tolv mænd, der deltog i undersøgelsen, var mellem 30 og 68 år, bortset fra en mand på 20 år. Undersøgelsens formål var at finde ud af, hvilken slags rådgivning eller hvilke aktiviteter de mandlige kræftpatienter ønsker. Undersøgelsen skulle også belyse, hvordan en kræftdiagnose påvirker en mands selvforståelse og hans rolle i familien og på arbejdet. Mændene blev interviewet to måneder efter diagnosen, og det betyder, at undersøgelsen kun viser, hvordan en kræftsygdom påvirker mænd på kort sigt. Resultatet viser, at såvel behov som ønsker, når det gælder information og støtte, er meget forskellige. Alle patienter har deres egen livshistorie, som sygdommen væves ind i. Visse svar og synspunkter var dog fælles for de fleste mænd i undersøgelsen, f.eks.: At det er meget vigtigt at få fuldstændig information om sygdommen så hurtigt som muligt. At det er godt at tale åbent om sin sygdom. At mænd gerne anvender mundtlig kommunikation til at udveksle informationer om sygdommen og behandlingerne osv., både når de taler med deres nærmeste, og når de taler med plejepersonalet. At mænd er taknemmelig for støtte fra deres nærmeste. De fleste taler med deres partner om sygdommen, men der er også en angst for at belaste partneren for meget. At det er vigtigt at tænke optimistisk og se fremad i stedet for bagud. At mænd vil fortsætte med at leve som før i så stor udstrækning som muligt. Selv svært syge mænd vedligeholder f.eks. ofte kontakten med deres arbejdsplads. At mænd først vil løse problemer, hvis eller når de opstår, ikke før. De fleste mænd lader også til at være enige om, at det ikke løser noget at spekulere på, hvorfor de fik kræft. Denne omstændighed adskiller sig fra mange kvindelige kræftpatienters. Generelt set søger kvinder oftere årsagen til deres kræft hos sig selv eller i deres egen måde at leve på, f.eks. at de er for stressede, eller at de har forsømt deres helbred, end de forbinder den med ydre faktorer. 1 Hvert år konstateredes næsten nye kræfttilfælde blandt danske mænd, og der lever ca mænd i Danmark, som har eller har haft en kræftsygdom. 2 Jørgensen, Susanne E. Mænd med kræft en interviewundersøgelse, Kræftens Bekæmpelse, København

10 Resultatet viser, at kræftramte mænd generelt set vil forsøge at klare sig selv og bevare kontrollen med det, der sker i deres liv. Mændene fortæller under interviewene, at deres rolle i familien har ændret sig på grund af sygdommen. De varetager ikke de samme opgaver i hjemmet længere, men det ser de som en tilfældighed. De yngre mænd i undersøgelsen er i de fleste tilfælde udprægede familiefædre. På spørgsmål om, hvad der er vigtigst for dem i livet, svarer de familien eller familien og arbejdet. Det er meget vigtigt selv for de ældre og de hårdest ramte mænd at vide, at familien har det godt. I undersøgelsen lægger Susanne Jørgensen mærke til, at ingen af de tolv mænd har udtrykt behov for at henvende sig til Kræftens Bekæmpelse for at få støtte. Mændene er fuldt optaget af selv at finde viden om selve sygdommen og dens behandlingsmuligheder. Hun drager derfor den konklusion, at mænd snarere har brug for information og råd om, hvordan de skal agere, end de har behov for hjælp til at bearbejde deres følelser i den første tid efter at have fået diagnosen. Brevundersøgelsen I 1998 satte Kræftens Bekæmpelse annoncer i morgenaviserne med overskriften "Mænd efterlyses." I annoncerne opfordredes mænd, der havde eller havde haft kræft, til at dele ud af deres oplevelser i brevform til organisationen. I modsætning til interviewundersøgelsen året før repræsenterede denne undersøgelse en stor spredning i både alder og diagnoser. Organisationen modtog 81 breve, hvilket var mere end forventet. Det korteste brev fyldte en halv side, og det længste bestod af 72 maskinskrevne sider! Brevene viste, at mænd reagerer individuelt på at få en kræftsygdom, men der var visse træk, der gjorde det muligt at dele dem op i tre grupper. Evalueringen viste, at yngre, midaldrende og ældre mænd reagerer forskelligt på beskeden om, at de har kræft. Beretningerne viste, at mandens egen livserfaring og den livsfase, han befinder sig i, afgør, hvordan han tackler sin sygdom 3. De unge mænd, som endnu ikke har stiftet famile eller samlet sig en masse livserfaring, reagerer f.eks. oftere med panik, der varer længere. De unge, ensomme mænd har i det hele taget sværere ved at bearbejde deres følelser. De har sjældent nogen erfaring fra tidligere om alvorlige sygdomme, og de har derfor svært ved at indrette sig på en strategi for, hvordan de skal håndtere situationen. De udtrykker et stort behov for at tale om deres sygdom og om de paniske følelser, som den fører med sig. De taler hellere med venner end med deres forældre. Men eftersom deres venner sjældent har mere livserfaring, end de selv har, er det svært for dem at yde støtte. Hvis den unge kræftpatient finder en person, han kan betro sig til, er det ofte en kvindelig bekendt. De unge mænd fortæller også, at deres venner er blevet så bange af at have fået en alvorlig sygdom tæt ind på livet, at de tager afstand fra deres kræftsyge ven. Mange unge mænd beskrev følelser som ensomhed og isolation i deres breve. De midaldrende mænd, der befinder sig midt i karriere og familieliv, reagerer også med chok og panik i begyndelsen. Selv om de bekymrede sig meget for familien. Men panikken gik relativt hurtigt over og blev erstattet af kamplyst og vilje til at handle. Mændene i denne gruppe er vant til at løse problemer takket være deres rolle som familieforsørgere og deres arbejdssituation. De benytter gerne erfaringerne fra arbejdslivet, når de skal håndtere sygdommen. Mændene sammenligner kræften med et projekt og vælger strategier på samme måde som på jobbet. De midaldrende mænd ønsker derfor informationer, der gør det lettere for dem at handle, træffe rigtige beslutninger og genvinde følelsen af at have kontrol over sygdomsforløbet. De vil ganske enkelt ikke finde sig i, at deres liv bliver forstyrret af en alvorlig syg- 3 Ølgod, Jutta. Breve fra mænd med kræft, Kræftens Bekæmpelse, København

11 dom. Arbejdet udgør en stor del af mandens identitet i denne fase af livet. Mænd bevarer ofte kontakten med arbejdspladsen, selv når de er blevet meget syge. Støtten fra arbejdspladsen betyder meget. Ældre mænd, der er over pensionsalderen, reagerer oftere roligt og kontrolleret på diagnosen. De befinder sig i sidste fase af livet, og mange af dem har allerede tænkt en del over døden, før de blev syge. De accepterer diagnosen, men ønsker også at blive informeret godt om sygdommen og dens behandlinger. Samtidig har de ældre mænd generelt større tiltro til autoriteter. De ønsker ikke at deltage lige så meget i beslutningen om behandling, som de yngre, men stadig flere ældre mænd med kræft engagerer sig parallelt i patientforeninger, der arbejder for øget medbestemmelse og stiller højere krav. De ældre patienter ønsker, at deres sidste tid skal blive så god som muligt, og de prioriterer gerne familie, venner og hyggelige aktiviteter. Deres største frygt er at dø uden værdighed. Ud over disse to undersøgelser blev der iværksat en række konkrete initiativer for mænd med kræft på de amtslige kræftrådgivninger. Initiativerne skulle bidrage til at afdække mændenes behov for støtte og informationer, men de skulle også vise, om støtten kan tilbydes på måder, der særligt appellerer til mænd. På baggrund af erfaringerne fra de 3 års arbejde med temaet "mænd med kræft" har Kræftens Bekæmpelse udarbejdet et handlingskatalog, som er udsendt til sundhedspersonalet på afdelinger med mange kræftsyge mænd 4. Kataloget indeholder anbefalinger, baggrundsviden og forslag til konkrete aktiviteter, som kan udføres af sundhedspersonalet. 4 Agger N P, Ølgod J. Mænd og Kræft. Anbefalinger og handlingskatalog. Kræftens Bekæmpelse, København

12 Påvirker den nedsatte seksuelle funktion, urinlækage og følelsesmæssige isolation velbefindendet hos patienter med prostatakræft? Psykolog Asgeir R Helgason, Samhällsmedicin, Stockholms läns landsting, Sverige Hvordan er den seksuelle funktion hos mænd mellem 50 og 80 år? Hvor vigtig er den for dem, og hvor almindeligt forekommende er impotens? Er en mand med prostatakræft villig til at afstå fra behandling for at undgå impotens? Ifølge en undersøgelse af psykologen Asgeir R. Helgason er seksuel problematik, især rædslen for nedsat seksuel formåen og følelsesmæssig isolation, de forhold, der påvirker livskvaliteten hos mænd med prostatakræft mest. 435 mænd i alderen 50 til 80 år og med bopæl i Stockholms län har deltaget i Asgeir R. Helgasons undersøgelse. At seksualitet er meget vigtig for alle mænd, uanset alder, er et tydeligt resultat. I den ældste aldersgruppe, mænd mellem 70 og 80 år, opgav ca. 30 procent, at de synes, at sex er enten "meget vigtigt" eller "vigtigt." Tilsvarende cifre for årige var 77 procent. Hele 34 procent af de ældste mænd anførte, at de har samleje en gang om måneden. 95 procent af alle i undersøgelsen svarede ja til spørgsmålet, om de ofte længes efter sex, og ca. halvdelen sagde, at de var urolige over, at de blev ramt af impotens, en meget typisk bivirkning af behandlingen for prostatakræft. På spørgsmålet om man skulle afstå fra behandling med stor risiko for impotens, svarede 20 procent ja og 38 procent nej. 28 procent angav, at de var villige til at modtage en sådan behandling, hvis livslængden kunne øges med ti år. I undersøgelsen indgik desuden spørgsmål om mændenes følelsesmæssige relationer, og det er tydeligt, at prostatakræftpatienter er en udsat gruppe. Næsten en fjerdedel, 24 procent, følte sig følelsesmæssigt isoleret, fordi de slet ikke havde nogen at dele deres følelser med. De øvrige havde enten deres hustru eller samlever at betro sig til med hensyn til følelser som f.eks. rædsel, angst og håbløshed. Kun 8 procent havde også andre, de kunne betro sig til. De mænd, der ikke havde nogen følelsesmæssig støtte, havde i det hele taget meget dårligere livskvalitet og viste, at de i højere grad end de andre led af diverse fysiske problemer, f.eks. træthed. Asgeir R Helgason drager flere konklusioner af dette. Dels at mange mænd savner virkelige venner, dels at den psykosociale støtte, der tilbydes til de fleste prostatakræftpatienter, ikke gennemføres eller er utilstrækkelig. Han mener, at en vigtig årsag til dette er, at det sprog, der benyttes i brochurer og anden patientinformation, ofte er alt for "kvindelig" og derfor ikke rigtigt passer til manden. En betingelse for, at man kan nå mændene, er at støtten og informationerne tilpasses efter mandlige rammer. 12

13 Psykosocial intervention og oplysninger til mænd med kræft - en videnoversigt Psykolog Gunilla Berglund, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet, Sverige Ved en undersøgelse i de store databaser Medline, PubMed og PsycINFO identificeredes 64 artikler om forsøg med psykosociale indsatser rettet mod mænd (og i de fleste tilfælde også mod kvinder) med kræft. 828 artikler handlede om interventioner for kvinder. Artiklerne var udgivet i 1998 eller derefter. Kontrollerede studier Syv af artiklerne om psykosociale interventioner beskrev kontrollerede (eksperimentelle) studier, dvs. studier hvor patienter tilfældigt havner i en bestemt støttefunktion eller en kontrolgruppe, hvor forskeren har kontrol over behandlingen. Kun denne type studier gør det muligt at drage konklusioner om, at en bestemt forandring er forårsaget af den pågældende behandling. Kun to af disse studier handlede om indsatser for mænd. I et studie skulle mandlige kræftpatienter lytte til musik før og efter strålebehandling 5. Terapien havde ingen effekt på angst, sådan som man havde forventet. I en anden undersøgelse vurderede man psykologisk terapi for mænd med testikelkræft 6. Der var ingen forskel med hensyn til angst, depression eller håndteringsevne (coping) mellem dem, der havde modtaget terapien, og deltagerne i kontrolgruppen. Hvad kan det skyldes, at hverken musik eller psykologisk terapi havde effekt på de mandlige patienters angst? En årsag kan være, at angsten var så lav allerede fra starten, at den ikke kunne reduceres yderligere. En anden årsag kan være, at behandlingen blev planlagt af kvinder, og at den derfor var alt for kvindelig i sin måde at håndtere uro og angst på. Den var ganske enkelt ikke effektiv for mænd. En tredje årsag kunne være vanskeligheden ved at rekruttere mænd, og at dette har gjort, at forskerne ikke har kontrol over den selektion, der er sket, når så få patienter har indvilliget i at deltage. Fem artikler beskrev indsatser for både mænd og kvinder. I samtlige tilfælde gav interventionen positive resultater. Indsatserne handlede om en samtalemetode for at indgive håb i tilfælde af tilbagefald 7, meditation for at mindske stress 8, en brochure med instruktioner om selvhjælp i forbindelse med deformeret ansigt 9, psykoterapeutisk støtte ved operation for maveeller tarmkræft 10, psykologisk terapi for screenede patienter samt psykosociale interventioner for prostata- og brystkræftpatienter 11. I de fleste tilfælde er det ikke et spørgsmål om stærke effekter af en intervention, men om bestemte effekter på en eller flere angrebsmåder. Hvordan kan det være? Hvis der er mange angrebsmåder, kan en af årsagerne være, at sandsynligheden for, at der rent tilfældigt sker en ændring i en af disse, øges. Både den måde, man måler angst på, og behandlingsmetoderne kan være tilpasset til kvinder. Desuden har kvinder generelt højere angstniveauer end mænd og derfor også en større forbedringsmarginal. Disse undersøgelser præsenterer gruppedata uden opdeling i køn. Derfor kan vi ikke vide, om det er kvinderne, 5 Smith, M: Et al, 2001, Oncol-Nurs-Forum 28(5), Moynihan, c., 1998, BMJ. Feb 7;316 (7129: Herth, K. Journal of Advanced Nursing, 2000, 32(6), Speca, M Psychosomatic Medicine, Sep-Oct, 62(5), Newell, R International-journal-of-nursing-studies Oct; 37(5): Kuchler, T Hepatogastroenterology, Jan-Feb;46(25): Moorey, S. Et al, Psychooncology. May-Jun; 7(3):

14 der står for forbedringen, eller om mændene faktisk er bedre, fordi de er sammen med kvinder. Deskriptive studier Denne type studier uden kontrolgrupper giver ikke grundlag for konklusioner om effekter af forskellige interventioner. Samtlige artikler om deskriptive studier peger på positiv effekt af de psykosociale indsatser. En årsag til dette kan være udvalget. De patienter, der er interesserede, får interventionen. Der kan også være en effekt af tiden. Kræftpatienter tilpasser sig meget hurtigt efter diagnosen, og en tidlig intervention er sjældent mere effektiv end selvhelbredelsen, men det ser man ikke i studier uden kontrolgrupper. Oversigtsartikler I en oversigtsartikel 12 konstateres det, at de fleste studier om psykosociale interventioner peger på, at indsatserne giver en vis effekt på bl. a. symptomer og den psykiske belastning. Meget få studier omfatter omkostningsgraden og lignende faktorer, der kan påvirke resultatet, når det gælder interventionens effektivitet. I andre artikler konstateres det, at kognitiv adfærdsterapi med indslag af hypnose er effektiv mod bivirkninger såsom ildebefindende, opkastning, smerte, angst og depression. Psykologiske interventioner i det hele taget med forskelligt indhold og udgangspunkt havde en vis effekt på angst, men ikke på depression. To oversigtsartikler handlede om psykologiske interventioners effekt på overlevelsen Studier om uddannelse og information for kræftpatienter 20 af 900 videnskabelige artikler om information og uddannelse for kræftpatienter handlede om indsatser, hvor mænd indgik i målgruppen. De indsatser, der er gjort, er i reglen, at patienterne er blevet informeret ved hjælp af brochurer, videoer og CD'er med det formål at øge kendskabet og drage patienterne mere ind i behandlingsvalg og lignende. Seks af studierne er randomiserede: En brochure om screening for mundkræft mindskede angsten, øgede kendskabet og gjorde personerne mere villige til at deltage i screeningen 17. En uddannelsesbrochure pr. post om tidligt opdaget prostatakræft er blevet vurderet 18. Forskellige metoder til at gøre det lettere for mænd at beslutte, om PSA-test er undersøgt 19. En studie viste, at en video med tilhørende brochure øgede viljen til at deltage i screening for tyktarmskræft Owen, J-E; Klapow, J-C; Hicken, B; Tucker, D-C: Psychooncology May-Jun; 10(3): Redd, W-H; Montgomery, G-H; DuHamel, K-N. Journal of National Cancer Institute, 2001 Jun 6; 93(11): Cwikel, J-G; Behar, L-C. Social Work and Health Care. 1999; 29(2): Sheard,-T; Maguire,-P. Br-J-Cancer Aug; 80(11): Fawzy,-F-I. Eur-J-Cancer Oct; 35(11): Humphris, G-M; Ireland, R-S; Field, E-A. Oral Oncology Oct; 37(7): Wilt, T-J; Paul, J; Murdoch, M; Nelson, D; Nugent, S; Rubins, H-B. Eff-Clin-Pract May-jun; 4(3): Frosch, D-L; kaplan, R-M; Felitti, V: Journal of General Internal medicine Jun; 16(6):

15 En brochure om PSA-test gjorde mænd mindre interesserede i at blive PSA-testet 21. En video om PSA øgede mænds viden om testen 22. Med andre ord ganske enkle informationer uden anvendelse af personressourcer førte til adfærdsændringer i den ønskede retning og i nogle tilfælde også til øget viden og mindre angst. Intet studie har vist negative effekter af information. De hidtil opnåede resultater burde føre til en stærk vilje til at give øget information til denne patientgruppe. Slutkonklusioner 1. Det er ofte svært at rekruttere mænd til psykosociale interventioner. 2. Der er i dag intet, der klart viser, at disse interventioner er effektive for mænd. 3. Hvad mænd i så fald har brug for, er ikke klart. 4. Information i form af brochurer, videoer og CD'er har en effekt i den rigtige retning med hensyn til adfærd og ingen negativ effekt på angst, som man kunne have frygtet. 20 Pignone, M; Harris, R; Kinsinger, L: Ann-Intern-Med Nov 21; 133 (10): Schapira, M-M; VanRuiswyk, J. J-Fam-Pract May; 49(5): Volk, R-J; Cass, A-R; spann, S_J. Arch-Fam-Med jul-aug; 8(4):

16 Set fra patientens perspektiv - mænd der har haft kræft fortæller "Svag er den, der forsøger at skjule sin svaghed. Stærk er den, der forsones med sin sygdom" John Vikström, ærkebiskop emeritus, Åbo, Finland John Vikström, Finlands ærkebiskop mellem 1982 og 1998, fik diagnosen prostatakræft i Han havde da kort tid før mistet sin hustru på grund af en kræftsygdom. Kræftens dybeste spor i vores psyke, siger John Vikström, har med sorg og frygt at gøre. "Vi elsker livet og vil ikke miste det. På den måde medfører kræft altid sorgen ved at miste det mest værdifulde, vi har," mener han. Når en mand eller kvinde rammes af en kronisk eller svær sygdom, rystes patienten i sin selvforståelse. For mænd, der rammes af kræft, får "vikingeidentiteten" en tur. "Vi mænd har behov for at føle og vise os stærke," siger John Vikström. "Kræft gør os sårbare, og det er svært at vise og tale om. Flere burde tage ordsproget til sig, "Tænk på, at virkelig svag er den, som forsøger at skjule sin svaghed. Stærk er den, der forsones med sin sygdom."" Forskellige faser At få kræft er at ramle ind i en krise. Reaktionen sætter den samme indre proces i gang, som forekommer ved sorgarbejde. John Vikström fortæller, hvordan han først benægtede og afviste sygdommen. Derefter blev han vred og mistrøstig. Følelsen af magtesløshed gjorde ham deprimeret. Han vendte sig indad og rugede for efter en tid at se lidt lysere på livet igen. Han fik sin dømmekraft og sit følelsesliv tilbage og begyndte langsomt at acceptere sin sygdom. Hver ny information river op i følelserne De følelsesmæssige faser krydser hinanden og begynder indimellem forfra. Processen styres blandt andet af de følelser af mental smerte og sorg, der skabes i forskellige situationer. Efter John Vikströms erfaring opstår disse følelser, hver gang en patient får oplysninger. Hans eksempel er, når patienten Får en begrundet mistanke om en alvorlig sygdom. Har gennemgået undersøgelsen og får besked. Har gennemgået undersøgelsen, der skal vise, om tumoren har spredt sig eller ej. Gennemgår behandlinger af forskellig slags. Har gennemgået behandlingen, og man skal vurdere, hvordan urinering, potens m.m. fungerer. Oplever de depressive stunder, som alle gennemgår før eller senere. Hold selv i roret En måde at føle sig stærk og bevare kontrollen er at tage ansvar for sin sygdom og være aktiv i behandlingen, mener John Vikström. Som han ser det, begynder et fælles projekt for plejepersonalet, patienten og patientens pårørende, så snart en kræftsygdom konstateres. Projektets primære mål er at overvinde kræften, eller hvis dette ikke er muligt, at fortsætte med at leve med sin kræft med god livskvalitet. Her er det vigtigt, at patienten ikke blot er et objekt, men at vedkommende forbliver et subjekt, der selv holder fast i roret på båden fra start til slut, understreger han. 16

17 Sig sandheden, men sig den med kærlighed De tre parter bidrager til projektet på forskellige måder, mener John Vikström. Patientens egne bidrag til projektet er f.eks. at træffe andre. At isolere sig er der ingen, der får gavn af. Ifølge hans erfaring får patienten det også bedre af at forsøge at se virkeligheden, som den er, og ikke som den måske kunne være. Det er ikke godt at have medlidenhed med sig selv, understreger han. Det er bedre at rejse sig og tænke på, hvad der er vigtigst i livet. De pårørendes rolle i projektet er at være der, når der er behov for det, og ikke trække sig tilbage. Når det gælder plejepersonalet, står læger og sygeplejersker ofte for viden og dygtighed. "Men som patient ønsker man sig indlevelsesevne. At lægen tænker på, hvordan han selv ønsker at blive behandlet som patient. Det er også vigtigt at kommunikere rigtigt med os patienter. Vi har brug for indlevelsesfuld ærlighed og saglig indlevelse, hvilket betyder sandheden givet med omtanke. Det er naturligvis en afvejning mellem, hvad patienten har ret til at vide, har behov for at vide og kan klare at vide. Men informationen er meget vigtig. Vi patienter kan ikke tage egne beslutninger uden at have et godt grundlag at gøre det på. Sidst, men ikke mindst, er det vigtigt, at plejepersonalet formidler håb. Tal altid om det, der går godt. Selv et lille håb får den syge til at føle sig bedre!" 17

18 "Information er det bedste værktøj" Staffan Thorsell, Särö, Sverige En ung mand på 25 år venter næppe at få kræft som en uvelkommen følgesvend så tidligt i livet, men sådan er det blevet for Staffan Thorsell, der fik testikelkræft for snart to år siden. Selv om han er erklæret rask, tænker han på kræft næsten hver dag. Han er selv overbevist om, at han havde kunnet håndtere sygdommen bedre, hvis informationen og den psykiske støtte havde været bedre. Staffan Thorsell, der studerer i London, havde haft symptomer i næsten et år, før han kom af sted til en læge. "Jeg troede, det var betændelse. Jeg havde ikke rigtigt hørt om, at kræft kunne ramme mænd i min alder, og i hvert fald ikke, at det kunne sætte sig dér! I hele skoletiden fik man ingen som helst information om, at vi burde undersøge testiklerne regelmæssigt, sådan som piger opfordres til at undersøge deres bryster," siger Staffan, der siden han selv blev syg har følt det som en pligt at være med til at udbrede denne viden. Uro og angst "Den angst, der greb mig i venteværelset, da jeg fik at vide, at jeg skulle opereres med det samme, kan næsten ikke beskrives. Hvis jeg blot havde fået en informationsbrochure om sygdommen i hånden, var det måske blevet mindre traumatisk, men nu opfattede jeg diagnosen som en dødsdom. Det var først i forbindelse med selve operationen, at jeg fik ordentlig information om testikelkræft." "Her fik jeg at vide, at min prognose var god, at sygdommen ikke havde nogen betydning for min overlevelse. Men jeg anede ikke, hvad der skulle ske efter operationen, og jeg var meget bange for at få tilbagefald," fortæller Staffan, der stadig ofte tænker på de første svære dage efter beskeden. "For mig havde det været beroligende at vide alt om sygdommen. Uvisheden skabte unødig angst. Desuden synes jeg, at informationen er næsten endnu vigtigere, når det handler om sygdomme af denne type, der påvirker det seksuelle. For mænd i min alder er det nok ti gange værre, når kræften sidder i testiklerne." Operationen gik godt, og Staffan fik at vide, at sygdommen ikke havde spredt sig. Han fik tilbudt forebyggende strålebehandling, men takkede nej på grund af bivirkningerne. Men det værste var alligevel ikke overstået. "Jeg brød fuldstændig sammen bagefter. Lå på sofaen i flere måneder, havde svært ved at sove og tænkte på død og sygdomme hele tiden, især på at en anden i familien skulle blive ramt. Jeg ville ikke tale med nogen, men holdt alle udenfor. Når de spurgte, hvordan jeg havde det, svarede jeg bare, at det var OK." Psykologkontakt hjalp Til sidst kunne han ikke holde det ud længere, og han kontaktede sin læge, der skrev en henvisning til en psykolog. "Det hjalp næsten med det samme. At diskutere sygdommen med nogen var vigtigt for mig, men jeg ville bare have, at der var en knap, jeg kunne trykke på, så uroen forsvandt." Han synes, at det burde være en selvfølge, at alle, der rammes af kræft automatisk tilbydes en form for psykologstøtte. 18

19 "Der er så meget, man ikke kan eller tør tage op over for lægen. Jeg følte mig for eksempel dum, fordi jeg var så nervøs, selv om jeg havde en sygdom med en god prognose. Men man kan faktisk blive deprimeret alligevel." Han synes, det er godt med støttegrupper, fordi man indser, at andre kan være lige så "pylrede" og ængstelige. "Det bedste værktøj, man kan give en patient i hånden, er information, helst direkte sammen med diagnosen. Det fjerner i bedste fald en del af dramatikken og mystikken omkring sygdommen." 19

20 Erfaringer fra støttetilbud over for mænd med Kræft Psykosocial støtte til mænd med kræft - et projekt hos Kræftens Bekæmpelse Psykolog Niels Peter Agger, Kræftens Bekæmpelse, Århus, Danmark Med udgangspunkt i de undersøgelser af kræftsyge mænds behov og ønsker, der blev gennemført i årene (se side XX), har Kræftens Bekæmpelse i Danmark udformet aktiviteter, der opfordrer flere i denne patientgruppe til at tage kontakt. For at finde og opmuntre mænd til at begynde at tale om deres kræft har personalet i Kræftrådgivningen i Århus Amt regelmæssigt spurgt de mænd, der ringer eller besøger organisationens informationscenter for at få skriftlig information, hvorfor de søger oplysningerne. Arbejdet i Kræftens Bekæmpelse har vist, at mænd med kræft oplever, at de mister kontrollen over deres tilværelse, når de bliver syge. De fleste af aktiviteterne i Kræftrådgivningen i Århus Amt er derfor udformet, så de opmuntrer til handling af en eller anden slags for at give en følelse af, at man tager kommandoen over sin egen tilværelse igen. Samtidig formidler aktiviteterne fakta og støtte. Centret har også bidt mærke i de undersøgelser, der viser, at de fleste mandlige kræftpatienter foretrækker at få informationen i større velorganiserede grupper, hvor eksperter forelæser om det nyeste inden for videnskaben. Kræftens Bekæmpelse har derfor tilbudt danske mænd med kræft støtte som f.eks.: Patientundervisning i form af Kræftskolen blandt andet for mænd med testikelkræft. I løbet af tre dage får de mandlige patienter mere at vide om deres sygdom, og de får chancen for at skabe sig et socialt netværk med andre i samme situation. Patientundervisning indgår nu i de rehabiliteringskurser, der afholdes regelmæssigt på Kræftens Bekæmpelses RehabiliteringsCenter Dallund. Styrketræning for mænd. Det hjælper mændene at opbygge deres fysik, så de føler sig fysisk stærke. Netværk for mandlige kræftpatienter, hvor man kommunikerer via stormøder, nyhedsbreve og idegrupper. Et sådant netværk har ført til dannelsen af en patientforening for mænd med prostatakræft. Forskellige informationskanaler - f.eks. en hjemmeside med sygdomsfakta og muligheder for at komme i kontakt med andre patienter via internettet. Højskolekurser for mænd. Mandegrupper hvor man mødes under forskellige former. Kræftens Bekæmpelse anbefaler, at de psykosociale indsatser for mænd med kræft udformes, så de også tager hensyn til de ting, som mænd anser for at være vigtige, dvs.: Rollen som familieforsørger og behovet for tryghed i familien. Arbejdet. Sygdommens påvirkning af mandens fysik og krop. Seksuelle problemer. Psykiske reaktioner og problemer. Mænds normer, f.eks. at ville løse problemer og klare sig på egen hånd. Mænds sprog, idet mange mænd udtrykker sig anderledes end kvinder. 20