ekskluderet fra undersøgelsen, idet databasen ikke har besvaret databasesekretariatets henvendelser.

Transkript

1 N O T A T Undersøgelse af de Kliniske Kvalitetsdatabasers dækningsgrad 2007 På regionssundhedsdirektørmødet i november 2007 tiltrådte regionssundhedsdirektørerne den endelige udmøntning af regionernes fælles databasepulje I forlængelse heraf besluttede kredsen i lighed med foregående år, at Danske Regioners Databasesekretariat skulle gennemføre en undersøgelse af de støttede kliniske databasers dækningsgrad og datakomplethed i Undersøgelsens formål er at tilvejebringe et overblik over de afdelinger, som ikke indberetter i tilstrækkelig grad til databaserne. Dermed kan de enkelte regioner arbejde målrettet efter at sikre den nødvendige opbakning til databaserne Sag nr. 08/595 Dokumentnr /08 Line Sønderby Christensen Tel lch@regioner.dk I det følgende redegøres for undersøgelsens overordnede resultater. Undersøgelsens datagrundlag og opbygning Undersøgelsen omfatter i alt 28 databaser, som har modtaget støtte fra Regioners fælles databasepulje i Databasesekretariatet har udarbejdet et spørgeskema til databaserne, hvor de er blevet bedt om at svare på, hvilke af de indberettende afdelinger der har en dækningsgrad på mindre end 90 % samt hvilke afdelinger, der har en datakomplethed på mindre end 80 %. Dækningsgraden er defineret som værende andelen af patienter, der er indberettet til databasen i forhold til samtlige patienter, der opfylder inklusionskriterierne 2. 1 Oprindeligt omfattede undersøgelsen 29 databaser, men Dansk Hjertestop Register er ekskluderet fra undersøgelsen, idet databasen ikke har besvaret databasesekretariatets henvendelser. 2 Opmærksomheden skal henledes på, at der ikke findes én entydig rigtig måde, hvorpå dækningsgraden kan opgøres. Det hænger sammen med, at det på forskellige sygdomsområder typisk vil være forskellige nationale registre, der har den mest komplette registrering af antallet af patienter. Således vil det for nogle databaser være mest relevant at finde dækningsgraden ved at sammenligne antallet af registrerede patienter i databasen med antallet af registrerede patienter i LPR. For andre databaser vil det være mest relevant at sammenkøre med f.eks. cancerregistret.

2 Datakompletheden er defineret som den andel af de obligatoriske dataelementer/oplysninger, der i gennemsnit er indberettet pr. patient. Side 2 Databasesekretariatet har bedt databaserne basere deres oplysninger på de seneste opgørelser over dækningsgrad og datakomplethed. Såfremt databaserne ikke er i besiddelse af sådanne opgørelser, har databasesekretariatet ikke fremsat krav om, at disse oplysninger skal fremskaffes. Det hænger sammen med, at samkøring med andre registre, som f.eks. Landspatient Registret (LPR), er omkostningstungt, og et sådant krav ville derfor presse databasernes budgetter unødigt. I disse tilfælde er databaserne i stedet blevet bedt om at give et skøn over dækningsgraden. I det følgende vil det eksplicit fremgå, om oplysninger er databaserede eller baserede på et skøn. På baggrund af databasernes svar, har databasesekretariatet inddelt databaserne i tre overordnede kategorier i forhold til databasernes dækningsgrad/datakomplethed samt deres driftsstatus. Følgende kategorisering er foretaget.: Etablerede databaser med tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. Databaser i denne kategori er kendetegnet ved, at alle indberettende afdelinger har fuld dækningsgrad (dvs. større end 90 %) og fuld datakomplethed (dvs. større end 80 %). Etablerede databaser med ufuldkommen dataindsamling. Databaser i denne kategori er kendetegnet ved, at mindst én indberettende afdeling har en dækningsgrad, som er mindre end 90 % og/eller en datakomplethed, der er mindre end 80 % 3. Databaser under etablering. Denne kategori samler databaser, som endnu ikke er i en stabil driftsfase, hvorfor det, i de fleste tilfælde, ikke er muligt at opgøre dækningsgrad og datakomplethed. Databaser i denne kategori kan yderligere underinddeles i: o Nyoprettede databaser, hvor etableringen er under planlægning o Databaser, der gennemfører pilotprojekter o Databaser, hvor indberetninger er begyndt efter den 1. juni Opmærksomheden henledes på, at denne definition ikke tager hensyn til den enkelte afdelings tyngde i forhold til den samlede patientmasse. Dvs. at falder en database ind under denne kategori, er det ikke nødvendigvis ensbetydende med, at databasen på landsplan har en dækningsgrad, der er mindre end 90 %. Det vil f.eks. ikke være tilfældet, hvis det er en afdeling med få patienter, der forårsager, at databasen placeres i denne kategori. Grunden til, at netop denne inddeling anvendes, skal ses i sammenhæng med, at undersøgelsen netop har til formål at identificere de afdelinger, som ikke indberetter data i et tilstrækkeligt omfang. Hensigten hermed er, at der efterfølgende skal følges op på dette lokalt, sådan at alle afdelinger indberetter de fornødne data.

3 Af de 28 databaser lever seks databaser op til de fastsatte standarder i kategorien etablerede databaser med tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling, mens 22 databaser kategoriseres som etablerede databaser med ufuldkommen dataindsamling. Ingen databaser kategoriseres som værende under etablering 4. Side 3 Grafisk tegner der sig følgende billede af kategoriseringen af de Kliniske Kvalitetsdatabaser i 2006 og 2007: Fordeling af databaser på kategori Antal databaser Databaser med tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling Databaser med ufuldkommen dataindsamling 1 Databaser under etablering Seks databaser i 2007 mod syv databaser i 2006 lever op til basiskravene om en dækningsgrad over 90 % og en datakomplethed over 80 %. I 2006 indgik Dansk Hjertestop Register dog i denne kategori, men da databasen er ekskluderet fra undersøgelsen i 2007, kan antallet af databaser, der lever op til basiskravene, betragtes som uændret fra 2006 til 2007, selvom basiskravene i 2007 er skærpet. For at nuancere billedet af de databaser, der falder i kategorien ufuldkommen dataindsamling skal opmærksomheden henledes på, at ni databaser er tæt på at kvalificere sig til kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. De har således en gennemsnitlig dækningsgrad tæt på/over 90 % samt en gennemsnitlig datakomplethed tæt på/over 80 %, hvor kun enkelte afdelinger falder under grænsen. Én database 5, som i 2006 var kategoriseret som en database med tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling, falder nu i kategorien ufuldkommen dataindsamling. Dette skyldes, at datakompletheden for 10 % af variablene er 4 Diabase, Dansk Ganzkirurgi Register og Dansk Discusprotese Register er under etablering men hører under hhv. Dansk Diabetes Database og Den Ortopædiske Fællesdatabase, som er i drift. Disse databaser indgår derfor ikke som selvstændige databaser i undersøgelsen. 5 Tidlig Graviditet og Abort (TiGrAb)

4 under 80 %. Én database 6, som i 2006 tilhørte kategorien ufuldkommen dataindsamling, kvalificerer sig nu til kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. Side 4 Størstedelen af databaserne har forbedret både dækningsgrad og datakomplethed i forhold til niveauet i Mange databaser kæmper dog stadig med enkelte enheder/afdelinger, der ikke indberetter, hvilket er problematisk. Sundhedsdirektørernes hjælp efterspørges til at få disse afdelinger til at indberette tilstrækkeligt. For et overblik over alle afdelinger fordelt på region, der ikke indberetter tilstrækkeligt, henvises til den separate rapport udformet for hver region, hvor afdelingsspecifikke opgørelser over dækningsgrad og datakomplethed for 2007 fremgår. Som appendiks hertil findes en samlet opgørelse over alle afdelinger i de enkelte regioner, der bør rapportere til databaserne. Nogle databaser beskriver, at problemer med overgang til IT-systemer i 2007 har påvirket dækningsgraden og datakompletheden negativt, men at efterregistrering sandsynligvis vil forbedre dækningsgraden og datakompletheden. I bilag 1 ses en samlet oversigt over de enkelte databasers dækningsgrad og datakomplethed. Oversigten beskriver også, om den enkelte databases opgørelse er baseret på skøn. Etablerede databaser med tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling Under kategorien Etablerede databaser med tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling hører databaser, hvor alle indberettende afdelinger har en dækningsgrad på mere end 90 % samt en datakomplethed på mere end 80 %. Ud af de i alt 28 kliniske kvalitetsdatabaser, der indgår i undersøgelsen, tilhører 6 databaser denne kategori. Dansk Blære Cancer Register (DBCR) Databasen har været i drift siden januar 2004 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af blærekræft. Databasen indhenter data digitalt fra Patobanken, og der er ingen manuel dataindhentning fra hospitalerne. Dækningsgraden for alle afdelinger er derfor 100 %. Datakompletheden skønnes til at være omkring %. Dansk Database for Hepatitis B og C (DANHEP) 6 Dansk Lunge Cancer Register (DLCR)

5 Databasen har været i drift siden 1. januar 2002 og har til formål at kvalitetssikre behandlingen af patienter med kronisk hepatitis B og C, samt at kortlægge sygdommens incidens. Databasen modtager indberetninger fra 15 afdelinger. Databasen skønner, at dækningsgraden er over 90 % for alle afdelinger. Datakompletheden er skønnet til at være over 80 % for alle afdelinger. Databasen afventer stadig mulighed for at sammenkøre data fra DANHEP med LPR eller andre tilsvarende registre via KCØ. Side 5 Dansk Lunge Cancer Register Databasen har været i drift siden 1. januar 2000 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af lungecancer. Databasen modtager indberetninger fra landets 41 udredende og behandlende afdelinger. Databasen kan ikke opgøre dækningsgraden samt lave afdelingsspecifikke opgørelser, da SST s Cancerregister (CR) er ikke fuldt opdateret siden Denne opdatering afventes. Databasen skønner, at dækningsgraden på landsplan er over 90 %. Dette estimat skal dog tages med forbehold, og databasen oplyser, at der er regionale forskelle. Datakompletheden oplyses til at være tæt på 100 % på landsplan. Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister Databasen har været i drift siden 1. januar 1990 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af kronisk nyresvigt med dialyse og nyretransplantation. Databasen modtager indberetninger fra 15 nefrologiske afdelinger. Databasen oplyser, at dækningsgraden er på 100 %. Datakompletheden er 100 % med undtagelse af de biokemiske variabler, hvor datakompletheden kan variere. DECV-Databasen Dansk esophagus-, cardia- og ventrikelcancer Databasen har været i drift siden 1. juni 2003 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af patienter med kræft i esophagus, cardia og ventrikel (den øvre del af mavetarmkanalen). Landets fem centre (Rigshospitalet, Gentofte, Odense, Århus og Ålborg), der udreder og opererer disse patienter, indberetter til databasen. Dækningsgraden og datakomplethed er for de fem centre opgjort til ca. 100 %. Det er dog ikke alle patienter, der henvises til centrene, fordi nogle ikke-behandlende afdelinger beholder disse patienter, hvormed patienterne ikke registreres i DECV-databasen. Det forventes, at dette ændrer sig med implementeringen af kræftplanen.

6 Landsregistret Karbase Databasen har været i drift siden 1. januar 1996 og monitorerer og kvalitetssikrer al operativ behandling på alle ni karkirurgiske afdelinger i Danmark. Databasen har i flere år ønsket at samkøre data med LPR-data, men hidtil har ressourceproblemer hos KCØ forhindret samkøring samt opgørelse af fejl- og mangellister mv. Databasen oplyser, at dækningsgraden er skønnet til at være over 90 % på baggrund af udtræk lavet i forbindelse med kirurgiprojektet. Datakompletheden er skønnet til at være %, og der er fundet nær 100 % komplethed ved stikprøvekontrol. Side 6 Etablerede databaser med ufuldkommen dataindsamling Under kategorien Etablerede databaser med ufuldkommen dataindsamling indgår databaser, hvor mindst en af de indberettende afdelinger har en dækningsgrad, som er mindre end 90 % og/eller en datakomplethed, som er mindre end 80 %. Ud af de i alt 28 kliniske kvalitetsdatabaser, der indgår i undersøgelsen, tilhører 22 databaser denne kategori. Databasen kan alligevel have en dækningsgrad, der på landsplan er over den fastsatte minimumsværdi, men hvor nogle enkelte afdelinger/enheder rapporter under minimumsværdien. BupBase en kvalitetsdatabase for børne- og ungdomspsykiatri Databasen har været i drift siden 1. januar 2004 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af alle sygdomsgrupper inden for specialet børne- og ungdomspsykiatri. Databasen modtager indberetninger fra 14 afdelinger, som udfører behandlinger på området samt fra enheden Skolepsykiatrisk Center 7. Børne- og ungdomspsykiatrisk Afdeling på Bornholm Sygehus har startet indberetning fra 1. januar 2008 og er således ikke medtaget i opgørelsen for Den gennemsnitlige dækningsgrad for databasen er opgjort til 88 %, hvor syv afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (66 % - 85 %). Det er en forbedring i forhold til 2006, hvor den gennemsnitlige dækningsgrad var 79 %, og hvor 10 afdelinger havde en dækningsgrad under 90 %. Alle afdelinger har en datakomplethed på 100 %. Databasen arbejder aktivt på at belyse fejlkilder i forbindelse med opgørelse af dækningsgraden. Dermed er databasen tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. DANBIO-DRD databasen 7 Et børnepsykiatrisk ambulatorium under Københavns Kommune

7 Databasen har været i drift siden den 1. januar 1999, men har først modtaget støtte fra 2006, hvor databasen også blev godkendt som klinisk kvalitetsdatabase af Sundhedsstyrelsen. DANBIO overvåger behandlingerne af danske patienter med kronisk leddegigt, der behandles med biologiske præparater, herunder deres effekt, kvalitet og bivirkninger. 31 reumatologiske afdelinger indberetter til DAN- BIO. Dækningsgraden er opgjort ud fra af antallet af patienter registreret mindst én gang med vurdering af behandlingsresultater i et datavindue pr. 1. juni 2006 og frem til udgangen af 2007, sammenholdt med afdelingernes egne opgørelser baseret på medicinudlevering. Den samlede dækningsgrad i 2007 var over 90 %, hvor kun tre ud af de 31 afdelinger havde en dækningsgrad under 90 %. For én af disse afdelinger gør sig gældende, at registrering helt er ophørt. Databasen har oplevet en løbende forbedring af dækningsgraderne siden 2002, og der følges op på afdelinger med dækningsgrad under 90 %. Datakompletheden opgøres løbende vha. online rapporter og beskriver datakompletheden for en række parametre. Datakompletheden for alle afdelinger er over 80 %. Dermed er databasen er tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen. Side 7 Danish Breast Cancer Cooperative Group (DBCG) DBCG har været i drift siden 1. juni Databasen monitorerer og kvalitetssikrer diagnostik og behandling af brystkræft på landsplan. 28 afdelinger indberetter til DBCG. Alle indberettende afdelinger har en dækningsgrad over 90 %. Dette er eftervist ved samkøring med CR samt Patobank senest i december Datakompletheden er over 80 % for alle afdelinger, når det gælder registreringer ved diagnose, operation og medicinsk behandling. For én enkelt afdeling, er datakompletheden under 80 %, når det gælder kontrolopfølgning af patienter i lavrisikogruppen. Dermed er databasen er tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen. Dansk Anæstesi Database (DAD) Databasen har været i drift siden 25. oktober 2004 og monitorerer og kvalitetssikrer anæstesier på de danske hospitaler. Databasen er stadig under implementering, idet 26 af landets 59 afdelinger afventer DAD3 eller har valgt en integrationsløsning, således at data kan overføres direkte fra afdelingernes egne administrative systemer til DAD 8. KCØ forventer, at IT-platformen til at modtage indberetning fra afdelingerne er klar inden sommerferien Databasen mod- 8 Jf. DAD bevilling fra IT-udviklingspuljen i 2007

8 tager indberetninger fra 29 ud af de 59 afdelinger. Én afdeling har påbegyndt indtastning i 2007, mens tre afdelinger midlertidigt har stoppet indtastning eller endnu ikke er påbegyndt indtastning. DAD har ikke mulighed for at opgøre den nøjagtige dækningsgrad og datakomplethed for DAD har på baggrund af udtræk fra AP og CPR-registret skønnet, at alle afdelinger på nær to, der indtaster direkte i DAD, har en dækningsgrad > 90 %. Med udgangspunkt i databasens 15 indikatorer og mangellister fra AP for de enkelte indikatorer er foretaget et kvalificeret skøn af datakompletheden. Denne vurderes at være % for 13 indikatorer, mens der på flere afdelinger er problemer med at opnå tilstrækkelig datakomplethed for to indikatorer (manglende præoperative oplysninger og anæstesi til risikopatient). DAD intensiverer indsatsen med at få en tilstrækkelig datakomplethed for disse indikatorer i Side 8 Dansk Diabetes Database (DDD) Dansk Diabetes Database monitorer og kvalitetssikrer behandlingen af diabetes. Databasen består af tre delområder: Voksendiabetes (NIP-sygdomsområde), Børne- og Ungdomsdiabetes (Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes) samt Diabetiske øjenkomplikationer (DiaBase). Voksendiabetes har været i drift siden 2005, mens Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes har været i drift siden 1. januar 1996 (blev omlagt til KMS-database april 2006). DiaBase er under etablering og gik i drift i efteråret Opgørelser fra hvert delområde er som følgende: Voksendiabetes: Databasen modtager indberetninger fra alle regioner, men der er stadig enkelte enheder i to regioner, der ikke indberetter. Databasen modtager desuden indberetninger fra almen praksis 9. Dækningsgraden for 2007 er opgjort ved at sammenholde enhedernes egne opgørelser med PAS og esundhed (almen praksis er ikke medtaget). Da kodning af diagnoser i disse systemer kan være forbundet med fejl, betragtes opgørelserne som et skøn. Databasen arbejder på fremtidigt at opgøre dækningsgraden ved hjælp af andre metoder. Den gennemsnitlige dækningsgrad er 63,1 %, dog med store regionale forskellige. To regioner har en dækningsgrad over 90 %, mens dækningsgraden for tre regioner er under 90 % (hhv. 50,6 %, 47 % og 32,9 %). Datakompletheden er ikke oplyst. 9 Indberetning af kvalitetsdata fra almen praksis er en frivillig ordning

9 Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes: Databasen er landsdækkende og modtager indberetninger fra 18 børneafdelinger. Databasen har flere formål og opgør derfor dækningsgrad og datakomplethed for tre områder (incidensindberetning, metabolisk regulering samt nyrepåvirkning). Dækningsgraden er for alle områder opgjort til 99 % ved samkørsel med LPR 10. Datakompletheden varierer således, at denne for incidensindberetning er over 80 % 11. For metabolisk regulering gælder, at seks afdelinger har en datakomplethed under 80 % (57 % - 77 %), mens det for nyrepåvirkning gælder, at 17 afdelinger har en datakomplethed under 80 % (0 % - 79 %) 12. Side 9 Diabase: Databasen er under etablering. Dansk Galde Database (DGD) Databasen har været i drift siden 1. januar 2005 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af galdesten. 32 sygehusafdelinger samt 10 privathospitaler indberetter til databasen. Dækningsgraden opgøres ved samkøring mellem LPR og KMS, og opgørelsen er baseret på data fra 1. januar juni Den samlede dækningsgrad er 84,4 % inklusiv privathospitaler/klinikker, hvilket er en forbedring i forhold til 2006, hvor dækningsgraden var 72 %. Databasesekretariatet estimerer, at dækningsgraden fraregnet private hospitaler/klinikker er ca. 85 %, hvilket er en forbedring i forhold til 2006, hvor denne var 76 %. 11 afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (36,6 87,1 %). Datakompletheden er ikke opgjort på afdelingsniveau, men på landsplan er denne opgjort til 88,5 %. Dansk Gynækologisk Cancer Database Databasen har været i drift siden 1. januar 2005 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af gynækologisk cancer, herunder ovariecancer, corpuscancer og cervixcancer. Databasen modtager indberetninger fra landets 22 patologiske afdelinger, ni onkologiske afdelinger og 28 gynækologiske afdelinger samt gynækologisk afdeling på privathospitalet Hamlet. Den samlede dækningsgrad er opgjort til 93,6 %, hvor kun tre ud af de 60 indberettende afdelinger 10 Der gøres opmærksom på, at opgørelsen af dækningsgraden for metabolisk regulering samt nyrepåvirkning er baseret på data fra perioden Der gøres opmærksom på, at opgørelsen af datakompletheden for incidensindberetning er baseret på data fra perioden Den dårlige datakomplethed kan måske forklares ved, at patienterne selv skal sende 2. prøve hjemmefra. Mange patienter sender ikke denne prøve.

10 har en dækningsgrad under 90 %. Den samlede datakomplethed er opgjort 94,5 %. Dermed er databasen tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen. Side 10 Dansk Hernie Database Databasen har været i drift siden 1. januar 1998 og registrerer operationer for lyskebrok. Databasen modtager indberetninger fra 42 sygehusafdelinger samt 12 private sygehuse/-klinikker. Databasen har selv opgjort afdelingsspecifikke dækningsgrader for operationer for hhv. ventralhernier og ingivnalhernier 13. For operation for ventralhernie gælder, at 25 sygehusafdelinger samt seks private sygehuse/- klinikker har en dækningsgrad under 90 %. Heraf har 14 en dækningsgrad på 0 %. For operation for ingvinalhernier gælder, at 16 sygehusafdelinger samt syv private sygehuse/-klinikker har en dækningsgrad under 90 %. Heraf har fem en dækningsgrad på 0 %. Databasens samlede datakomplethed er over 80 %. Dansk Hjerteregister (DHR) Databasen har været i drift siden 1, januar 2002 og monitorerer og kvalitetssikrer invasive hjerteundersøgelser og behandlinger (koronararteriografier (KAG), ballon-udvidelser (PCI), by-pass operationer (CABG) og hjerteklapoperationer). Landets fem hjertecentre og otte satellitenheder samt ét privathospital indberetter til databasen. Dækningsgraden opgøres ved at sammenholde data fra DHR med LPR. Denne er > 90 % for alle indberettende afdelinger. Datakompletheden er opgjort særskilt for KAG, PCI, CABG og hjerteklapoperationer. Enkelte afdelinger har indenfor de fire områder en datakomplethed under 80 % for enkelte variable, men den samlede datakomplethed er opgjort til > 95 %. Dermed er databasen tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. Dansk Hysterektomi Database (DHD) Databasen har været i drift siden 1. oktober 2003 og monitorerer og kvalitetssikrer hysterektomier på godartet (benign) indikation. Databasen modtager indberetninger fra i alt 29 afdelinger. Private hospitaler/klinikker indberetter også til databasen, men disse er ikke medtaget i opgørelsen over databasens dækningsgrad og datakomplethed. Databasens dækningsgrad er på landsplan 96 %, hvoraf tre af- 13 Databasen har en aftale med Enhed for Klinisk Kvalitet (EKK) om, at EKK skal foretage denne opgørelse, men EKK havde ikke på tidspunktet for udarbejdelsen af denne rapport foretaget opgørelsen.

11 delinger ligger under 90 % (62 87 %). Det er en forbedring i forhold til 2006, hvor fem afdelinger havde en dækningsgrad under 90 %. Databasens datakomplethed er på landsplan opgjort til 96 %, hvor alle afdelinger ligger over 80 %. Dermed er databasen tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. Side 11 Dansk Kolorektal Cancer Database Databasen har været i drift siden 1. maj 2001 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af patienter med kolorektal kræft (kræft i tyk- og endetarm). Dækningsgrad og datakomplethed er opgjort for 30 afdelinger. Databasen ønsker sundhedsdirektørernes hjælp til at få alle afdelinger til at indberette tilstrækkeligt. Især opleves problemer med utilstrækkelig indberetning fra afdelinger, som er fusioneret, eller som er ophørt med at behandle. Databasens samlede dækningsgrad er opgjort til 93,6 % baseret på sammenligning med LPR. Ni afdelinger har en dækningsgrad under 90 %. Den samlede datakomplethed er 100 % for alle, som har fået registreret deres behandling, men for helbredstilstand og livsstilsfaktorer er den samlede datakomplethed kun 76 %, hvor 15 afdelinger har en datakomplethed under 80 %. Dansk Transfusionsdatabase (DTDB) Dansk Transfusions Database har været i drift siden 11. april 2000 og monitorer og kvalitetssikrer transfusion af blodkomponenter. Databasen modtager indberetninger fra 23 ud af 24 afdelinger, hæmatologiske ambulatorier og dialyseambulatorier. Én afdeling starter indberetning i Dækningsgrad og datakomplethed er opgjort for 2006, idet data for 2007 endnu ikke er blevet indberettet af alle afdelinger. Databasen opgiver, at dækningsgraden for 2006 er ca. 100 % ved sammenligning med LPR. For de sygehusejere, der har leveret data til DTDB, opgøres datakompletheden til 100 %, idet alle variable principielt er komplette i de fødesystemer som leverer inddata til DTDB. Dermed er databasen tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. Dansk Urogynækologisk Database Databasen har været i drift siden 6. april Databasen har haft en indledende pilotdrift fra 1. august 2005, hvilken blev justeret, og en ny pilotdrift trådte i kraft 1. januar Databasen monitorerer og kvalitetssikrer urogynækologiske operationer, hvilket omfatter urininkontinens, genital prolaps samt rekonstruktiv kirurgi efter

12 større fødselslæsioner. I databasens årsrapport for 2007 har det kun været muligt at estimere dækningsgrad og datakomplethed for inkontinensoperationer 14. Ni afdelinger ud af landets 29 afdelinger indberetter endnu ikke til databasen på inkontinensområdet. Da der pågår omlægninger og sammenlægninger af afdelinger, ændrer antallet af indberettende afdelinger sig løbende. Dækningsgraden for inkontinens er opgjort til 33,1 % på landsplan. Den lave dækningsgrad skyldes især, at ni afdelinger endnu ikke indberetter til databasen. Den gennemsnitlige datakomplethed for 12 centrale variable for inkontinens er 51,3 % (15,4 % - 80 %). Databasen ønsker at revidere/erstatte nogle af indikatorerne, da der på forskellige afdelinger er forskelligartet praksis omkring anvendelsen af visse indikatorer. Side 12 Den Hæmatologiske fællesdatabase Databasen har været i drift siden 2. april 2005 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af ondartede (maligne) hæmatologiske sygdomme (lymfomer, akut leukæmi og myelomatose). Databasen er en fusion af LYFO, AML Databasen og Myelomatose Databasen. Alle 13 hæmatologiske afdelinger i Danmark indberetter til databasen. Dækningsgraden er for 12 afdelinger opgjort til > 90 %, mens én afdeling har en dækningsgrad på 40 %. Datakompletheden for alle 13 afdelinger er > 80 %. Dermed er databasen tæt på kategorien tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling. Den Ortopædiske Fællesdatabase Databasen har været i drift siden 1. januar Databasen består af 4 underregistre, som monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af patienter, som får foretaget hofte-, knæ-, og skulderalloplastik, samt korsbåndsrekonstruktion, Underregistrenes dækningsgrad er opgjort på baggrund af sammenligning med LPR. Opgørelser fra hvert underregister er som følgende: Dansk Hoftealloplastik Register: 44 afdelinger indberetter til Den Ortopædiske Fællesdatabase, heraf otte privathospitaler. Ti afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (0-81 %). Datakompletheden er for alle afdelinger over 80 %. 14 Dette skyldes, at et LPR-udtræk foretaget af CSC-Scandihealth svarende til de typiske inkontinens- og prolapsoperationskoder kun indeholdte koder svarende til inkontinensoperationer.

13 Dansk Knæalloplastik Register: 40 afdelinger indberetter til Den Ortopædiske Fællesdatabase, heraf syv privathospitaler. 16 afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (0 89 %). Datakompletheden er for alle afdelinger over 80 %. Dansk Skulderalloplastik Register: 30 afdelinger indberetter til Den Ortopædiske Fællesdatabase, heraf 2 privathospitaler. 11 afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (0 83 %). For 7 afdelinger er datakompletheden ikke angivet. For de resterende 23 afdelinger, er datakompletheden over 80 %. Dansk Korsbånds Register: 42 afdelinger indberetter til Den Ortopædiske Fællesdatabase, heraf 11 privathospitaler. 20 afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (0 89 %). For 4 afdelinger er datakompletheden ikke angivet, men for de resterende afdelinger er denne over 80 %. Side 13 Database for klinisk kvalitet i ambulant psykiatrisk behandling (DIPSY) Databasen i sin oprindelige form har været i drift siden 1. maj 2001, men denne er afviklet. Fra er DIPSY integreret med Landspatientregisteret (LPR). Indberetning er obligatorisk fra DIPSY monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af psykiatriske sygdomme, der kan behandles helt eller delvist i ambulant regi. Databasen er landsdækkende og modtager indberetninger fra 61 afdelinger. 33 afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (0 89 %), mens otte afdelinger har en datakomplethed under 80 % (0 79 %). Den gennemsnitlige datakomplethed er over 80 %. HyskoBase Databasen har været i drift siden 1. januar 2002 og monitorerer og kvalitetssikrer hysteroskopiske indgreb, som er operationer indenfor gynækologien foretaget ved hjælp af kikkertmetoden. I 2007 er HyskoBase overgået til et LPR-baseret koncept med flere nyoprettede diagnose- og tillægskoder, men udarbejdelsen af HyskoBasens tilhørende analyseportal er forsinket grundet IT problemer (jf. skrivelse fra KCØ maj 2008). HyskoBasen har derfor ikke mulighed for at opgøre databasens dækningsgrad og datakomplethed for 2007, før Analyseportalen er færdigudviklet. Klinisk Vene Database Databasen overgik til drift den 15. december Databasen har været igennem en testfase inden overgangen til drift. Databasen monitorer og kvalitetssikrer behandlingen af varicer (åreknuder på be-

14 nene) på såvel offentlige som private klinikker og praktiserende speciallæger. Databasen modtager indberetninger fra alle 20 offentlige sygehuse, som opererer åreknuder. 30 praktiserende speciallæger samt fra fire privathospitaler indberetter til databasen. Databasen har opgjort dækningsgraden for hele Det betyder, at de afdelinger, der først er påbegyndt indtastning i løbet af 2007, vil fremstår med en lav dækningsgrad, selvom indberetningen forløber fint. Det vil fremgå af de regionsspecifikke opgørelser, hvilke afdelinger der først har påbegyndt indtastning i offentlige sygehuse har en dækningsgrad under 90 % (0 89 %), mens 27 praktiserende speciallæger og fire privathospitaler har en dækningsgrad under 90 %. Datakompletheden for de indberettende enheder er over 80 %, da indtastningspunkterne er obligatoriske. Side 14 Landsdækkende database for Geriatri (LDG) Databasen har været i drift siden 1. januar 2006 og monitorerer og kvalitetssikrer geriatrien og geriatrisk rehabilitering. Databasen modtager indberetninger fra 16 geriatriske afdelinger. Ti afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (21 87 %), mens tre afdelinger har en datakomplethed under 80 % (73 70 %). Datakompletheden er beregnet på vurdering af ADL (Almindelig Daglig Livsførelse), da denne indikator har størst klinisk betydning og kan måles for alle patienter. Prosbase Databasen har været i drift siden 1. januar 2004 og monitorerer og kvalitetssikrer den operative behandling af godartet forstørret blærehalskirtel. Databasen modtager indberetninger fra 17 ud af 24 afdelinger, idet syv afdelinger endnu ikke indberetter til databasen. Alle privathospitaler/-klinikker og garantiklinikker, der foretager operativ behandling af godartet forstørret blærehalskirtel, bør indberette til databasen. Databasen har anført ti privathospitaler/klinikker, som bør indberette til Prosbase, men kun to af disse er påbegyndt indberetning. Dækningsgraden udregnes ved samkørsel med LPR. Den samlede dækningsgrad er ikke angivet, men databasen oplyser, at syv afdelinger har en dækningsgrad og datakomplethed på 0 %, mens det samme gør sig gældende for otte privathospitaler/- klinikker. Databasen oplyser, at dækningsgraden skal tages med forbehold, da komplethedsgraden først kan vurderes efter 2. kvartal 2008, fordi der skal gå seks måneder inden den afsluttende kontrol. Databasen har ikke oplyst datakompletheden.

15 Sclerosebehandlingsregistret Databasen har været i drift siden 1996 og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af dissemineret sclerose, der modtager immunmodulerende og immunosuppresiv behandling. Databasen modtager indberetning fra 14 neurologiske afdelinger, hvilket udgør alle afdelinger, der udfører behandlinger på sygdomsområdet. 1. december 2007 overgik databasen til indtastning i det nye web-baserede register, og i løbet af 2008 vil data alle patienter overgå til web-baseret indtastning. 6 afdelinger har en dækningsgrad under 90 % (65 70 %). Da databasens sekretariat har en stor mængde uindtastede kontrolskemaer, er det ikke muligt at lave en opgørelse over afdelingsspecifik datakomplethed for Datakompletheden vil blive opgjort for 2008, hvor flere afdelinger er overgået til web-baseret indtastning. Side 15 Tidlig Graviditet og Abort (TiGrAb-KD) Databasen har været i drift siden 1. januar og monitorerer og kvalitetssikrer behandlingen af patienter med provokeret abort, spontan abort, missed abortion og ekstrauterin graviditet. Alle landets gynækologisk-obstetriske afdelinger rapporterer til databasen. Databasen indhenter data fra LPR, og dækningsgraden er derfor 100 %. Datakompletheden opgøres ved at sammenholde diagnosekoder, operationskoder og behandlingskoder for forskellige variable. For 10 % af variablene, er datakompletheden mindre end 80 %. 15 Databasen har kørt som pilotprojekt fra 2002

16 Side 16 Database Dansk Hjertestopregister Bilag 1: Oversigt over de enkelte databasers dækningsgrad og datakomplethed Dækningsgrad 16 Datakomplethed Opgørelsesmetode Kommentar 17 Dækningsgrad Datakomplethed Etablerede databaser med tilnærmelsesvis fuldkommen dataindsamling Dansk Blære Cancer Register (DBCR) Dansk Database for Kronisk Hepatitis B og C DECV Databasen Esophagus-, cardia- og ventrikelcancer Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) Landsregistret Karbase > 90 % > 80 % Opgørelse Skøn > 90 % > 80 % Skøn Skøn > 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse > 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse Databasen har ikke besvaret spørgeskemaet. > 90 % > 80 % Skøn Opgørelse Dækningsgrad og > 90 % > 80 % Skøn Skøn Etablerede databaser med ufuldkommen dataindsamling datakomplethed er ikke opgjort på afdelingsniveau BupBase < 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse Den gennemsnitlige dækningsgrad 16 Opmærksomheden henledes på, at en dækningsgrad større end 90 % betyder, at samtlige afdelinger/enheder indberetter mere end 90 % af patienterne. Dvs. at hvis bare én afdeling/enhed ikke har indberettet eller har indberettet mindre en 90 % af patienterne, får databasen markeringen < 90 %. En database kan dermed godt have et landsgennemsnit på over 90 %, men blive registreret som under 90 %, fordi enkelte afdelinger/enheder ikke har indberettet eller har indberettet en dækningsgrad under 90 %. Der tages heller ikke hensyn til den enkelte afdeling/enheds tyngde i forhold til den samlede patientmasse. 17 Samme problematik gør sig gældende for datakompletheden som for dækningsgraden (jf. ovenstående)

17 er 88 % DANBIO < 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse På landsplan er Danish Breast Cancer Cooperative Group (DBCG) Dansk Anæstesi Database (DAD) Dansk Galdedatabase Dansk Gynækologisk Cancer Database Dansk Hernie Database Dansk Hjerteregister Dansk Hysterektomi Database Dansk Kolorektal Cancer Da- dækningsgraden > 90 %, men 3 afdelinger ud af 31 er < 90 % > 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Kun 1 afdeling har en datakomplethed < 80 % < 90 % < 80 % Skøn Skøn Databasen er stadig under implementering, idet DAD3 samt integrationsløsning afventes < 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse Den gennemsnitlige dækningsgrad er 84,4 % inkl. privathospitaler. Datakompletheden er 88,5 %. < 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse 3 afdelinger har en dækningsgrad < 90 %. < 90 % > 80 % Skøn Opgørelse Der er behov for, at sygehusafdelinger og private sygehuse indberetter tilstrækkeligt til databasen > 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Den samlede datakomplethed er over 95 %, men for enkelte variable er datakompletheden < 80 % < 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse 3 afdelinger har en dækningsgrad < 90 % < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Databasen efterspørger sundheds- Side 17

18 tabase direktørernes hjælp til at sikre tilstrækkelig indberetning. Side 18 Dansk Transfusionsdatabase < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Den gennemsnitlige dækningsgrad og datakomplethed er 100 %, men 1 afdeling indberetter endnu ikke til databasen. Dansk Urogynækologisk Database < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Dækningsgrad og datakomplethed er kun opgjort for inkontinens. Den Fælles Diabetesdatabase < 90 % < 80 % Opgørelse/Skøn Opgørelse Databasen dækker tre delområder. Den Hæmatologiske Fællesdatabase < 90 % > 80 % Opgørelse Opgørelse Kun 1 afdeling har en dækningsgrad < 90 %. Den Ortopædiske Fællesdatabase < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Databasen består af 4 underregistre. DIPSY < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Den gennemsnitlige datakomplethed er > 80 % HyskoBase Ikke opgjort Ikke opgjort - - Afventer Analyseportalen Klinisk Vene Database < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse Overgik til drift 1. januar 2006 Landsdækkende database for Geriatri (LDG) < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse 10 afd. har en dækningsgrad < 90 %, mens 3 afd. har en datakomplethed < 80 % Prosbase < 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse 7 offentlige sygehuse indberetter endnu ikke til databasen. Sclerosebehandlingsregistret < 90 % Ikke opgjort Opgørelse - Datakompletheden er ikke opgjort på

19 afdelingsniveau for 2007 Tidlig Graviditet og Abort (TiGrAb) > 90 % < 80 % Opgørelse Opgørelse For 10 % af variablene er datakompletheden under 80 % Databaser under etablering Ingen databaser befinder sig i denne kategori i 2007 Side 19