MOD PÅ LIVET Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie

Transkript

1 MOD PÅ LIVET Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie Tegning af 9-årig dreng i terapi hos Løvehjerte Egmont Fondens rådgivning til børn og unge i sorg

2 ELEMENTER I STRATEGIEN 1. Livskrise 2. Vision 3. Barnets perspektiv 4. Målgrupper 5. Fokusområder 6. Effektmål 7. Prioritering af støtten 8. Fondens arbejdsform 9. Økonomisk ramme 10. Evaluering og opfølgning Faktaark

3 1. ALVORLIG LIVSKRISE FOR DE BERØRTE BØRN OG UNGE Når børn og unge får alvorlig sygdom og død tæt ind på livet, kan det få alvorlige konsekvenser for deres trivsel og udvikling: 1. Hverdagen bryder sammen Der er ikke overskud til almindelige børne- og ungeaktiviteter Familien isoleres socialt Hverdagsopgaver bliver svære at overskue Børnene og de unge får svært ved at følge med i skolen Vanskeligt at vende tilbage til hverdagen 2. Alene med tanker og oplevelser Børnene og de unge har svært ved at tale om deres oplevelser og tanker Venner og netværk har berøringsangst Forældrene er selv i krise og har svært give den rette støtte Børnene og de unge påtager sig et for stort ansvar for familiens situation og trivsel Børnene og de unge overses i skolen og sundhedsvæsenet 3

4 2. VISION Et almindeligt børne- og ungdomsliv på trods af sygdom og død Alvorlig sygdom og død i den nære familie er en livskrise for børn og unge. Det gælder uanset, om det er dem selv, deres forældre eller søskende, som rammes. Og uanset om sygdommen er somatisk eller psykisk. Disse børn og unge skal støttes og styrkes, så de kan håndtere livskrisen, udvikle sig positivt og så vidt muligt opnå samme muligheder og trivsel som andre børn og unge. Jeg ville ønske, at nogen havde stoppet mig i at blive voksen så hurtigt, som jeg følte, jeg var nødt til. Jeg føler i dag, at jeg har manglet at være teenager, før jeg blev voksen. Ung mand i Egmont Fondens Omsorgsmåling, som mistede sin far som 16-årig 4"

5 3. BARNETS PERSPEKTIV Vi anlægger barnets perspektiv i indsatsen: Vi lytter til barnet Vi inddrager barnet Vi ser barnet som en ressource " 5

6 4. PRIMÆRE MÅLGRUPPER Syge børn og unge Børn og unge, hvis sygdom udgør en alvorlig hindring for at leve et normalt børne- og ungeliv Hvorfor? Høj grad af mistrivsel Føler sig isolerede og holdt udenfor Har svært ved at følge med i skolen Børn og unge som pårørende Børn og unge, hvis forældres eller søskendes sygdom eller død udgør en alvorlig hindring for at leve et normalt børne- og ungeliv Hvorfor? Langvarig belastning præget af usikkerhed Oversete i eksisterende indsatser Påtager sig et stort ansvar En samlet indsats over for pårørende og efterladte vil skabe kontinuitet og sammenhæng for børnene

7 4. SEKUNDÆRE MÅLGRUPPER Forældre Hvorfor? Primære omsorgspersoner Ofte selv i krise Brug for redskaber til at forstå og støtte deres børn Fagpersoner Hvorfor? Gode muligheder for at spotte og støtte Kan blive meget bedre til at støtte børnene/de unge også på lang sigt Netværk Hvorfor? Stort potentiale for at støtte ramte familier Ofte berøringsangst Brug for viden om, hvordan man kan støtte

8 5. FOKUSOMRÅDER Problem 1. Hverdagen bryder sammen 2. Alene med tanker og oplevelser Mål Tilbage til hverdagen Adgang til den rette støtte Mulig indsats Aktivering af netværket omkring børnene og de unge Tilbud om aktiviteter, som kan give børnene og de unge et frirum Styrkelse af forældrenes støtte til deres børn Praktisk hjælp i hjemmet Besøgs- og aflastningstilbud Ferieophold Viden og oplysning om sorgreaktioner og støttebehov Initiativer som kan bidrage til aftabuisering Handleplaner i skole og sundhedsvæsen Professionelle og frivillige støtte- og rådgivningstilbud Bedre overblik over støttetilbud Opkvalificering af fagpersoner 8 Viden om hvilken støtte, der virker

9 6. EFFEKTMÅL FOR DEN STØTTEDE INDSATS En positiv effekt for børneog ungemålgruppen Støttede indsatser har en dokumenteret eller dokumenterbar positiv effekt for målgruppen Støttede indsatser bygger på inddragelse af et børne- og ungeperspektiv Der er tale om støtte til ellers udækkede behov hos børn og unge Udbredelse af effektive indsatser Al støttet indsats, der har en positiv effekt, udbredes, så støtten gavner flest muligt børn og unge Støttede indsatser er bæredygtige og potentielt levedygtige, efter fonden har afsluttet støtten Støttede indsatser er skalerbare og mulige at sprede Den indsamlede viden og erfaringer fra støtten deles mest muligt 9"

10 7. PRIORITERING AF STØTTEN VI STØTTER ISÆR Nytænkning, metodeudvikling og nye modeller for støtte Udbredelse af eksisterende tilbud med dokumenteret effekt Anvendelsesorienteret forskning VI HAR ET SAMLET FOKUS PÅ PSYKISK OG SOMATISK SYGDOM Indsatser over for henholdsvis psykisk og somatisk sygdom prioriteres lige højt VI STØTTER BÅDE I DANMARK OG I NORGE VI STØTTER IKKE Medicinsk, kirurgisk eller psykiatrisk behandling og forskning 10"

11 8. EGMONT FONDENS ARBEJDSFORM VI TAGER INITIATIV: Vi samler parterne og faciliterer en indsats. Vi er opsøgende og opfordrer til ansøgninger og partnerskaber. Vi vil være en katalysator for forandring til gavn for børn og unge. VI STØTTER: Vores økonomiske støtte ydes sammen med tilbud om rådgivning, sparring og netværk. VI SÆTTER IND, HVOR DER ER ET BEHOV: Vi støtter og følger med i forskning og ny viden, og vi får gennemført eksterne ekspertreviews af projektbeskrivelser. VI SYNLIGGØR INDSATSEN: Vi sikrer synlighed, både på projektniveau og overordnet med fokus på børn og unges håndtering af sygdom og død. VI SKABER EFFEKT: Vi sikrer, at effekten af indsatserne måles og dokumenteres, og vi sikrer udbredelse af viden om indsatser, der virker. VI GØR EN FORSKEL: Vi lægger vægt på ledelsesengagement og på, at viden omsættes til praksis, ligesom praksis skal omsættes til generaliserbar viden. 11"

12 9. ØKONOMISK RAMME Højest prioriterede livskrise for fonden En samlet investering på 60 mio. kr. ( ) 12

13 KLUMMETITEL KUN 1 LINJE - VERSALER 10. EVALUERING OG OPFØLGNING 2013: Analyse af livskrisens omfang og karakter: Egmont Fonden og Mandag Morgen Når sorgen rammer (survey med børn og unge) Oxford Research: Ekspertanalyse på sundhedsområdet Analyse Strategi 2013: Delstrategi Mod på Livet godkendt : Udmøntning af delstrategien i form af donationer og partnerskaber 2016: Evaluering af indsatsen ifm. revision af den almennyttige strategi Evaluering Udmøntning 13

14 HVORDAN?" FAKTAARK: 1. Livskrisens omfang og alvor 2. Fondens hidtidige indsats på området Jeg har tegnet min far, der går med mig i barnevognen. Han græder fordi min mor lige er død af kræft, og han nu skal passe på mig helt alene Celine, 7 år, i Kræftens Bekæmpelses projekt OmSorg

15 HVORDAN?" FAKTAARK 1: LIVSKRISENS OMFANG OG ALVOR 5 GRUNDLÆGGENDE PROBLEMSTILLINGER FOR DE BERØRTE BØRN OG UNGE 1. Børnelivet bliver sat på stand by 2. Nogle familier bryder sammen 3. Sorgen er svær at tale om 4. Børn og unge overses i sundhedssystemet 5. Skolen hjælper ikke børnene nok UDDYBES Kilder: Egmont Fonden 2013: Omsorgsmålingen Når Sorgen Rammer; Center for Ungdomsforskning 2012: Unge pårørende og efterladtes trivsel; Statens Institut for Folkesundhed 2007: Folkesundhedsrapporten 15"

16 HVORDAN?" FAKTAARK 1 " PROBLEM 1: BØRNELIVET BLIVER SAT PÅ STAND BY Støttebehov 30 pct. af de syge børn har overvejet at begå selvmord pga. sygdommen 47 pct. af børn og unge, der rammes af sygdom og død, har følt sig stressede, og 42 pct. har sværere ved at sove om natten Børnene og de unge skal støttes i at opretholde et almindeligt børne- og ungdomsliv trods sygdom og død 41 pct. undlader at græde foran deres forældre for at beskytte dem 49 pct. føler sig mere modne end deres jævnaldrende som følge af dødsfaldet eller sygdommen

17 HVORDAN?" FAKTAARK 1 " PROBLEM 2: NOGLE FAMILIER BRYDER SAMMEN 18 pct. oplever, at der ikke længere kommer gæster i hjemmet 14 pct. oplever, at forældrene er så kede af det, at de ikke har overskud til dem Forældrene kender ofte ikke de tilgængelige støttetilbud 18 pct. af forældrene har overvejet selvmord som følge af dødsfaldet eller sygdommen Støttebehov Familier skal have støtte i akutfasen, og netværket omkring børnene og de unge skal blive bedre til at støtte både dem og deres familier

18 HVORDAN?" FAKTAARK 1 " PROBLEM 3: SORGEN ER SVÆR AT TALE OM Støttebehov 29 pct. oplever, at deres venner undgår at tale med dem om det, som er sket Børnene og de unge skal have redskaber til at tale om, hvordan de har det, og forældrene skal have redskaberne til forstå og støtte Mere end to ud af tre taler aldrig eller sjældent med nogen om, hvordan de har det 37 pct. vil for det meste helst være alene

19 FAKTAARK HVORDAN?" 1 " PROBLEM 4: BØRN OG UNGE OVERSES I SUNDHEDSVÆSNET 42 pct. af de pårørende børn og unge oplevede, at sundhedspersonalet fik dem til at føle sig mere trygge ved situationen Under 1/3 af de pårørende og efterladte oplevede, at sundhedspersonalet spurgte til, hvordan de havde det Der mangler koordinering mellem primær- og sekundær-sektoren Støttebehov Sundhedsvæsnet skal have større opmærksomhed på børnene og de unge

20 HVORDAN?" FAKTAARK 1 " PROBLEM 5: SKOLEN HJÆLPER IKKE BØRNENE NOK 39 pct. oplever ikke, at klasselæreren tager sig af dem 30 pct. har problemer med at følge med i skolen Sorgbearbejdelse tager tid. Det er skolerne ofte ikke opmærksomme på Støttebehov Skolerne skal være bedre til at støtte børnene og de unge på lang sigt

21 FAKTAARK 2: EGMONT FONDENS HIDTIDIGE STØTTE PÅ OMRÅDET Støtte til sygdom og død Mio. kr. Støtte på 92 mio. kr. til sygdom og død Øvrig projektstøtte 69% Sygdom og død 31% 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 18,4 37,1 4,9 Forskning og formidling Rådgivning, støtte og behandling* 10,0 21,8 2,6 0,0 Børn og unge som pårørende til sygdom og død Børn og unge, som rammes af sygdom 7,2 Begge målgrupper 21"

22 KLUMMETITEL KUN 1 LINJE FAKTAARK 2: EGMONT FONDENS HIDTIDIGE STØTTE PÅ OMRÅDET Flere banebrydende og nyskabende indsatser Fonden har støttet flere initiativer, der har været epokegørende for støtten til børn og unge i sorg Mange praksisorienterede indsatser med fokus på rådgivning Størsteparten af støtten er gået til rådgivning, støtte og behandling Reaktiv indsats og støtte fra projekt til projekt Fonden har givet bevillinger pba. ansøgninger uden et samlet, strategisk afsæt