Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) En national klinisk kvalitetsdatabase. Kære Dataansvarlige på de neonatale afdelinger

Transkript

1 Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) En national klinisk kvalitetsdatabase Kære Dataansvarlige på de neonatale afdelinger Vi kontakter dig, fordi den landsdækkende Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) snart starter op, og du (og dine kolleger) får en vigtig rolle heri. I dette brev finder du en gennemgang af baggrund, struktur, organisering og (vigtigst) hvad din rolle bliver i forhold til DKN. Vi vil gerne starte med at pointere fire hovedpunkter: 1) DKN starter dataindsamling 1. oktober ) Data indsamles via Landspatientregistret (LPR), og der bliver ingen separat dataindsamling (som kendt fra NeoBasen) 3) Indberetning til databasen er obligatorisk 4) Der er data-ansvarlige klinikere i din region. Kontakt dem ved tvivl eller spørgsmål (se nedenstående). Baggrund og historie Neonatologien har i mange år forsøgt at etablere en dansk landsdækkende klinisk database. NeoBasen var det første gode forsøg på en fælles database, og denne har fungeret fint på mange afdelinger, men det er aldrig lykkedes at samle data for hele landet. I april 2013 blev der ved det første neonatologiske guideline-møde i Odense nedsat en arbejdsgruppe, som skulle arbejde videre med etableringen af en fælles dansk neonatologisk database (Gitte Zachariasen, Jesper Padkær Petersen og Bo Mølholm Hansen). Arbejdsgruppen besluttede at forsøge at lave en database under RKKP (Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram, se nedenstående). I forbindelse med Landssymposiet i Neonatologi i efteråret 2013 fik gruppen forsamlingens accept til at gå videre med dette projekt, og samtidigt blev Tine Brink Henriksen inkluderet i arbejdsgruppen. 1

2 Vores henvendelse til RKKP blev positivt modtaget, og vi fik i sommeren 2014 tildelt støtte til den fortsatte proces. Ved Landssymposiet i Neonatologi i efteråret 2014 blev der nedsat en databasestyregruppe (bilag 4). I 2015 afholdte arbejdsgruppen flere møder, og der blev også afholdt et styregruppemøde. I efteråret 2015 blev DKN godkendt som en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, og i januar 2016 mødtes styregruppen ved et internat og fastlagde de kliniske kvalitetsindikatorer for Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN). Nedenstående er en orienterende skrivelse, som kort redegør for de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser og RKKP (Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram) og Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) samt implementeringen af databasen. De landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser og RKKP De kliniske kvalitetsdatabaser under RKKP består af ca. 60 støttede landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. De kliniske kvalitetsdatabaser har til formål at monitorere om behandling og behandlingsresultater er på højde med det ønskelige og opnåelige, herunder at fastholde og eventuelt forbedre et allerede opnået kvalitetsniveau. De landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser under RKKP har kliniske faglige styregrupper, som er sammensatte af repræsentanter fra hver region, samt repræsentanter fra relevante faglige selskaber. Derudover modtager databaserne epidemiologisk- og biostatistiskbistand og drifts-support fra RKKP's kompetencecentre. Yderligere oplysninger om RKKP og kompetencecentrene findes på En klinisk kvalitetsdatabase indsamler og behandler informationer (data) om den sundhedsfaglige behandling af en nærmere afgrænset patientgruppe. 2

3 Tilsammen kan informationerne give et billede af den samlede behandlingskvalitet. Det er det sundhedsfaglige personale på afdelingerne, der sørger for at registrere og indberette informationerne til databasen. Informationerne fortæller hver for sig om enkelte dele af et patientforløb, så afdelingerne kan se hvor i behandlingen, der eventuelt bør ske forbedringer. Til at måle kvaliteten har databasernes klinisk faglige styregrupper inden for hvert enkelt sygdomsområde udvalgt en række målepunkter (indikatorer). Indikatorerne er udvalgt, fordi de er særligt betydningsfulde, når det skal vurderes, om behandlingskvaliteten ligger på det ønskede niveau. Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) DKN er en dansk landsdækkende database, og databasens formål er at belyse pleje- og behandlingskvaliteten for alle nyfødte, der er født på danske sygehuse, mhp. at forbedre og ensarte den kliniske kvalitet i pleje og behandling af syge nyfødte børn i Danmark. Databasen dækker behandling i neonatalperioden (defineret som indtil 44 uger post menstruel alder) af alle fødte med en gestationsalder (GA) 22 uger, og monitorerer overlevelse op til 12 måneder efter fødslen. DKN vil blive baseret på data indhentet fra Landspatientregisteret (LPR) og det Centrale Personregister (CPR). Kvalitets-indikatorer Der er udvalgt 9 kvalitetsindikatorer, som er kort skitseret her. En mere udførlig gennemgang er at finde i bilag 1. 1: Overlevelse. Opgøres for alle nyfødte, men forventes mest relevant for GA < 28 uger. Rapporteres stratificeret på GA. 2: Indlæggelse (børn der indlægges fra hjemmet indenfor de første 28 levedøgn). 3: Overlevelse uden væsentlig neonatal morbiditet 3

4 Overlevelse uden BPD, IVH > 2 grad 2, PVL, shunt krævende hydrocephalus, opereret NEC eller behandlet ROP. Svarer til compound outcome, oftest rapporteres i internationale opgørelser (EXPRESS, ETFOL, Vermont Oxford Network etc.) Opgøres kun for GA < 32 uger. Rapporteres stratificeret på GA. 4: Amning (fuld amning ved udskrivelsen) 5: Hud mod hud (hud mod hud indenfor de første 6 levetimer). 6: Indlæggelsestemperatur. 7: Vækst under indlæggelse (vægt ved udskrivelsen sammenholdes med vægt ved indlæggelsen). 8: Smertescoring (smertescoring foretaget i første levedøgn). 9: Infektionsbehandling / antibiotika forbrug (børn der har modtaget antibiotika). Data til beregning af indikatorerne vil blive indhentet via LPR som diagnose og/eller behandlingskoder. Det er derfor meget vigtigt, at de koder DKN bruger indberettes korrekt og konsistent. Der er udarbejdet en kodevejledning (bilag 2), men da en del af koderne endnu ikke er oprettet i LPR og først vil blive det pr. 1. oktober, vil I få tilsendt en opdateret kodevejledning, så snart vi kender koderne. Det er obligatorisk at indberette de data, som ligger til grund for kvalitetsindikatorerne. Hovedparten af indikatorerne beregnes således, at manglende indrapportering opfattes som manglende opfyldelse af indikatoren. DKN vil løbende udføre kvalitetskontrol med den indrapporterede data fra de enkelte afsnit. DKN anbefaler, at de enkelte neonatalafsnit udpeger en dataansvarlig læge og sygeplejerske (evt. også sekretær). Disse kan være det øvrige personales primære ressourcepersoner og have kontakten til DKN ved enkeltstående eller generelle indberetningsproblemer. 4

5 Herudover er der for hver region en overordnet dataansvarlig, der koordinerer den regionale indsats og er ressourceperson for de dataansvarlige på afdelingerne (se venligst liste med de regionale dataansvarlige nedenfor). Med venlig hilsen Styregruppen for Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte Regionale dataansvarlige: Region Nordjylland: Overlæge Lars Bender, Aalborg Universitetshospital Region Midtjylland: Overlæge Jesper Padkær Petersen, Aarhus Universitetshospital Region Syddanmark: Overlæge Ester Garne, Kolding Sygehus Region Sjælland: Overlæge Sven Bonato, Næstved Sygehus Region Hovedstaden: Overlæge Bo Mølholm, Herlev Hospital RKKP-kontaktperson for databasen: Annette Odby Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet & Sundhedsinformatik - Vest Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram c/o Regionshuset Aarhus, Olof Palmes Allé 17, DK-8200 Aarhus N Tlf.: anneodby@rm.dk Bilag Bilag1: DKN s indikatoroversigt Bilag 2: Kodevejledning, som beskriver kriterier for diverse diagnose- og behandlingskoder. Bilag 3: Kort PowerPoint præsentation af databasen til fri anvendelse mhp. præsentation internt i afdelingerne. Bilag 4: Sammensætning af DKN styregruppe. Bilagene vil også kunne tilgås på Kompetencecenters hjemmeside for de kliniske kvalitetsdatabaser: 5