Spørgeskema til torticollis-patienter

Transkript

1 Spørgeskema til torticollis-patienter Denne undersøgelse er lavet til alle, der har diagnosen torticollis. Så har du torticollis og lyst til at deltage kan du udfylde skemaet på de følgende sider. Formål Undersøgelsen handler om torticollispatienters sygeforløb og livskvalitet. Hvilke fælles symptomer findes der? Hvilken behandling afprøves? Og hvordan er livet når man har torticollis? På vegne af alle torticollispatienter er det vigtigt at undersøge, hvilke karakteristika som denne patientgruppe deler. Undersøgelsen er udarbejdet af Neli Hansen i samarbejde med Dansk Dystoniforening. Neli fik selv diagnosen torticollis, i 2007 og har i forbindelse med sit forestående speciale, i Sundhedsfremme og sundhedsstrategier og Kommunikation på Roskilde Universitetscenter udformet spørgeskemaet. Undersøgelsens resultater vil være baseret på anonym deltagelse og bliver senere offentliggjort i Dystoni Bladet og kan benyttes af alle, der måtte have interesse heri. Deltagelse For at kunne deltage, skal du have fået stillet diagnosen torticollis. Det er vigtigt at du kun har denne éne diagnose. Du kan derfor deltage, selvom du måske, ved generaliseret dystoni eller en anden diagnose, har lignende symptomer på Torticollis. Skemaet Spørgeskemaet har stor betydning for os og vi håber derfor at du vil give dig god tid til at udfylde det. Det er en god idé at svare på skemaet, inden du tager det ud af bladet, da det derved er nemmere at holde styr på siderne. I skemaet skal der sættes ét kryds ved hvert spørgsmål, hvis andet er angivet. Måske er der spørgsmål, hvor du er i tvivl om hvad du skal svare. I disse tilfælde bedes du krydse af i ved. Ved nogle få spørgsmål er der mulighed for at uddybe. Her vil vi bede dig om, at skrive med blokbogstaver. Anonymitet Undersøgelsen gennemføres anonymt, så der skal skrives navn på spørgeskemaet. Svar og kommentarer vil fremstå så ingen personer kan genkendes i den endelige rapport. Svar retur Det udfyldte spørgeskema bedes sendes senest d. 1. maj 2012 til adressen: Neli Iwasa Weiss Hansen Frimestervej 13, 1. tv København Nv Spørgsmål der vedrører undersøgelsen kan rettes til Neli på neli.w.hansen@gmail.com Med venlige hilsener og på forhånd tak for din medvirken! Neli Iwasa Weiss Hansen & Dansk dystoniforening

2 Spørgeskema til torticollis-patienter - side 1 Spørgeskema til torticollis-patienter DEL 1: DIAGNOSE OG TILSTAND 1. Dette første spørgsmål handler om din tilstand indenfor de seneste 2 uger. Skalaen nedenfor beskriver forskellige grader af torticollis symptomer og giver forskellige eksempler på hvordan man kan have det. Du bedes vælge ét tal mellem 0 og 50, - hvor 0 svarer til færrest torticollis-symptomer og 50 til flest. Tallet kunne f.eks. være 32 eller 47. Hvis du f.eks. vælger 25, svarer det til at ( Hovedet er placeret i en permanent fejlposition men i perioder kan det bevæges i flere retninger uden besvær. ). Hvis du er i tvivl så vælg det laveste tal. Skriv dit tal her: 0 Ingen torticollis symptomer Hovedet drejer/rykker/ryster sjældent. Det kan - bevæges i alle retninger uden besvær 10 - Hovedet drejer/rykker/ryster nogen gange. -15 Det kan bevæges i flere retninger uden besvær men i perioder er det placeret - i en permanent fejlposition Hovedet er placeret i en permanent fejlposition men i perioder kan det bevæges i flere - retninger uden besvær Hovedet er placeret i en permanent fejlposition. -35 Det kan kun bevæges i flere retninger hvis der bruges en berøring (f.eks. en hånd på hagen) Hovedet er placeret i en permanent fejlposition. -45 Det kan bevæges i nogen retninger og det hjælper at bruge en - berøring (f.eks. en hånd på hagen) I hvilket årstal fik du de første symptomer på din torticollis? Årstal:

3 Spørgeskema til torticollis-patienter - side 2 3. Hvor gammel var du da du fik de første symptomer? år 4. I hvilket årstal fik du stillet diagnosen? Årstal: 5. Hvem stillede diagnosen? praktiserende læge neurolog fysioterapeut kiropraktor anden 6. Hvor mange forskellige læger/behandlere gik du til, før du fik stillet diagnosen? eller flere 7. Hvordan er din nuværende torticollis-tilstand, i forhold til dengang du fik stillet diagnosen? meget værre lidt værre uforandret lidt bedre meget bedre 8. Hvordan har dine torticollis-symptomer været de sidste 2 uger? rigtig meget meget lidt slet Hovedet drejer/rykker til venstre Hovedet drejer/rykker til højre Hovedet drejer/rykker forover Hovedet drejer/rykker bagover Hovedrysten (tremor) Fastlåst hovedposition

4 Spørgeskema til torticollis-patienter - side 3 Hvordan har nedenstående tilstande og aktiviteter påvirket din torticollis symptomer de seneste 2 uger? (sæt kun ét kryds ud for hvert spørgsmål) meget positivt positivt ingen forskel negativt meget negativt ved 9. Træthed 10. Fysisk anstrengelse 11. At ligge ned 12. At slappe af 13. At løbe 14. At køre bil 15. At cykle 16. At berøre/støtte hovedet 17. At dr alkohol 18. At spise med kniv & gaffel 19. At bære på en genstand Hvordan har du haft det de seneste 2 uger? (Sæt kun ét kryds ud for hvert spørgsmål) 20. Hvordan har du haft det med at læse eller se tv? 21. Hvordan har det været at udøve fritidsinteresser? 22. Hvordan har det været at kontrollere symptomerne når du har været stresset? 23. Hvordan har det været at kontrollere symptomerne når du har været nervøs? 24. Hvordan har det været at arbejde eller udføre dine daglige aktiviteter? 25. Hvordan har det været at udføre opgaver der kræver præcision, som f.eks. at skrive eller at tråde en nål? umuligt meget svært lidt svært nemt ved

5 Spørgeskema til torticollis-patienter - side 4 Hvordan har du haft det de seneste 2 uger? (Sæt ét kryds ud for hvert spørgsmål) rigtig meget meget lidt Slet ved 26. Har du haft smerter/ en brændende fornemmelse i nakkeområdet? 27. Har du været forhindret i at sove pga. smerte eller muskel-sammentrækninger? 28. Har du haft brug for at slappe meget af eller ligge meget ned? 29. Har dit åndedræt været ekstra hurtigt? 30. Har du følt dig forvirret og svimmel? 31. Har du haft lyst til at undgå færden på offentlige steder (f.eks. indkøb)? 32. Har du været bekymret hvis du skulle ud på en længere rejse eller på et ferieophold? 33. Har din torticollis haft en negativ effekt på dit familieliv? 34. Har din torticollis påvirket dit forhold til venner negativt? 35. Har din torticollis fået dig til at føle dig utilpas på steder med mange mennesker? 36. Har du været bekymret for hvordan andre mennesker ville reagere på dig? 37. Har du haft lyst til at skjule dine symptomer for andre mennesker? 38. Har du oplevet at andre tror at din torticollis er en psykisk tilstand? 39. Har du været bekymret for din fremtid? 40. Har du følt dig bange? 41. Har du følt dig trist eller deprimeret? 42. Har du følt dig irriteret og bitter?

6 Spørgeskema til torticollis-patienter - side 5 Hvordan har du haft det de seneste 2 uger? (Sæt ét kryds ud for hvert spørgsmål) rigtig meget meget lidt slet ved 43. Har du følt dig isoleret eller ensom pga. din torticollis? 44. Har du haft brug for at snakke med andre, der har torticolllis? 45. Har du haft brug for at få gode råd/ ekspertviden i forhold til din torticollis? DEL 2: BEHANDLING 46. Har du fået behandling med Botulinum-toxin-indsprøjtninger? Nej hvis nej, gå til spørgsmål 47 Ja hvis ja, svar venligst på spørgsmålene herunder (46a, 46b, 46c): 46a. I hvor mange år har du fået Botulinum-toxinbehandlinger? Skriv ca. antal år: år Hvis under 1 år; skriv da antal gange: antal gange 46b. Hvilken effekt har Botulinum-Toxinbehandlingen haft på din torticollis? Meget negativ Negativ Ingen Positiv Meget positiv ved 46c. Har du oplevet nogle bivirkninger ved Botulinum-toxinbehandlingen? Ja hvis ja, hvilke (skriv højst 3)?

7 Spørgeskema til torticollis-patienter - side Har du taget medicin mod din torticollis? Nej hvis nej, gå videre til spørgsmål 48 Ja hvis ja, udfyld venligst spørgsmålene herefter (47a, 47b, 47c, 47d, 47e) 47a. Her kan du skrive 3 slags medicin som du har taget mod din torticollis. Du kan højst skrive 3 slags medicin i skemaet herunder. Det kan enten være medicin som du tager i øjeblt eller medicin som du på et tidspunkt har taget, men er stoppet med. 47a Medicinens navn? nr 1 nr 2 nr3 47b. I hvor lang tid har du taget medicinen? (sæt ét kryds ud for hver medicin) 47c. Hvordan var/er medicinens effekt på din torticollis? (sæt ét kryds ud for hver medicin) 47d. Var/er der bivirkninger? 47e Tager du i øjeblt medicin for din torticollis? under 1 måned 1-6 måneder 6-12 måneder 1-2 år 3-5 år over 5 år meget Negativ lidt Negativ ingen Forskel lidt Positiv meget Positivt Nej Ja Ja - hvis ja, skriv venligst medicinens navn(e) her:

8 Spørgeskema til torticollis-patienter - side Har du fået anden behandling end medicin og Botulinum-toxinbehandlinger? Nej hvis nej, gå videre til spørgsmål 49 Ja hvis ja, svar venligst på følgende spørgsmål 48a 48a Hvilken type behandling har du fået? Hvis ja, hvilken effekt havde behandlingen på din torticollis? 1. Kiropraktor? 2. Fysioterapi? 3. Akupunktur? 4. Massage? 5. Kraniosakral -terapi? 6. Gymnastik? 7. Psykolog /psykiater? 8. Anti-histamin? (Mette Fog Pedersen) 9. Hvis anden behandling kan du skrive her: lidt ingen lidt positiv positiv effekt negativ negativ Nej Ja Nej Ja Nej Ja Nej Ja Nej Ja Nej Ja Nej Ja Nej Ja 49. Er du blevet opereret for din torticollis? 50. Hvor tilfreds har du været med det overordnede behandlingsforløb? Ja, hvis ja hvilken operation? Meget tilfreds Tilfreds Utilfreds Meget utilfreds Ved

9 Spørgeskema til torticollis-patienter - side Er der noget som du kunne have ønsket var anderledes eller bedre i dit behandlingsforløb? Ja - hvis ja, skriv gerne et par ord: DEL 3: ÅRSAGSFAKTORER 52. Har du fået en gen-test for DYT1? 53. Er der andre i din familie med dystoni? 54. Har du nogle former for allergi? 55. Har du nogensinde oplevet en spontan bedring (at din torticollis er forsvundet helt) i en kortere eller længere periode? Ja - hvis ja, er du bærer af genet? Nej Ja Ved Ja - hvis ja, hvilken type dystoni? Ja, hvis ja, hvilke? (skriv højst 3) Ja, hvis ja, i hvor lang tid? Skriv perioden (i alt): dage måneder år I tiden op til du fik Torticollis oplevede du da noget af følgende? Ja Nej 56. Var din rygsøjle skæv? 57. Var du ude for en ulykke af fysisk karakter som fald, stød ell. brud? Ved 58. Havde du i forbindelse med arbejde eller andet, udført gentagende og ensartede bevægelser?

10 Spørgeskema til torticollis-patienter - side 9 I tiden op til du fik Torticollis oplevede du da noget af følgende? Ja Nej 59. Var du syg med influenza eller forkølelse? 60. Hvis du er kvinde, fik du torticollis under graviditet? 61. Var du under stress? 62. Oplevede du en form for psykisk traume? 63. Havde du nogle former for svulster? 64. Havde du nogle former for infektioner? 65. Fik du en operation? 66. Fik du noget særlig medicin? Ved Ja - hvis ja, skriv venligst medicinens navn: 67. Har du en personlig idé om hvorvidt en hændelse eller lignende, kan have haft en betydning for, at du fik torticollis? Ja - hvis ja, forklar kort: DEL 4: GENERELLE OPLYSNINGER 68. Hvilket år er du født? Årstal: 69. Hvad er dit køn? mand kvinde 70. Hvor mange er der i din husstand? voksne: børn under 18 år:

11 Spørgeskema til torticollis-patienter - side Hvor i Danmark bor du? Sjælland og Bornholm Jylland Fyn og øerne 72. Hvad er din nuværende stillingsbetegnelse? lønmodtager selvbeskæftiget eller freelance medhjælpende familiemedlem / arbejder i familievirksomhed arbejde uden løn (frivillig eller ved familieejet virksomhed eller gård) studerende (inklusiv elev, lærling,trainee) pensioneret ledig / jobsøgende på sygedagpenge / uarbejdsdygtig andet : 73. Hvor mange timer om ugen arbejder du? timer pr. uge 74. Har du inden for de sidste fem år, pga. din torticollis, holdt pause fra din beskæftigelse i længere tid end én måned? Ja Hvis ja, angiv venligst periode: fra måned/år til måned/år 75. Har du søgt, modtager du, eller er du i gang med at søge om en særlig ydelse i forbindelse med din torticollis? (f.eks. fleksjob, revalidering, førtidspension, hjemmehjælp eller andet) Svar venligst her om du er i gang med at søge, modtager, eller har søgt en given hjælp: Tak for din deltagelse i undersøgelsen! Skemaet kan returneres senest d. 1. maj 2012 til: Neli Iwasa Weiss Hansen, Frimestervej 13, 1. tv., 2400 København Nv