BOSTØTTE TIL HJERNESKADEDE I SOCIALPSYKIATRIEN

Transkript

1 BOSTØTTE TIL HJERNESKADEDE I SOCIALPSYKIATRIEN Socialpsykiatri Djursland i samarbejde med Grenaa Kommune og Center for Evalering Maj 2004

2 Forord Indholdsfortegnelse 6LGH Resumé og konklusion Indledning Team 68's tilbud til senhjerneskadede Målgruppe og opgaver Samarbejdspartnere Team 68's dagligdag Team 68's målgruppe Demografiske forhold Boligforhold og socialt netværk Somatiske, psykiske og socialpsykiatriske problemer Sammenfatning Hvordan Team 68 løser de faglige opgaver! 4.1. Akut kompenserende hjælp Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Telefonkontakt Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Transport Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Støtte og træningsaktiviteter Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Netværksarbejde Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Indholdsfortegnelse fortsættes næste side

3 Indholdsfortegnelse fortsat Side: 4.6. Koordinering og samarbejde Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Socialt samvær Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Samtale Hverdagseksempler Pårørende og brugeres kommentarer Medarbejdernes perspektiv Særlige samarbejdsformer i relation til målgruppen Hverdagseksempler Faglig dialog og kvalificering Faglig planlægning Sammenfatning og perspektivering

4 )RURUG Denne rapport beskriver det amtslige bostøtte Team 68 Glesborgs erfaringsopsamling. Erfaringsopsamlingen er blevet til på baggrund af en henvendelse - og med støtte fra Grenå Kommune og har et dobbelt formål: For det første at beskrive Team 68 Glesborgs arbejde med en gruppe brugere med hjerneskade og varierende grad af psykiske lidelser. For det andet er erfaringsopsamlingen også et led i Team 68 Glesborgs udvikling af metoder til brug i den faglige praksis på området. Erfaringsopsamlingen er udarbejdet på grundlag af drøftelser med medarbejdere fra Team 68, psykiatriens koordinator samt en projektleder fra Grenå kommune og med konsulentbistand fra Center for evaluering, Psykiatrien i Århus Amt. Rapporten indeholder resultaterne fra 1) en systematisk beskrivelse af Team 68 Glesborgs arbejde i form af en programteori, 2) anonymiserede eksempler på indsatsen (uddrag fra den fortrolige forløbsundersøgelse), 3) interviewundersøgelser med brugerne og deres pårørende samt 4) en intern medarbejderkonference, hvor ovennævnte interviewundersøgelse blev debatteret med henblik på en videreudvikling af indsatsen. Team 68 Glesborg er ansvarlige for erfaringsopsamlingens gennemførelse, dens konklusioner samt udarbejdelsen af rapporten. Erfaringsopsamlingen er gennemført i perioden august december Fra Center for evaluering har som konsulenter medvirket cand.scient adm. Jacob Tjalve og cand.mag. Hanne Chone. En tak til alle, der har stået til rådighed med oplysninger til erfaringsopsamlingens gennemførelse. April 2004 Knud Ramian evalueringschef - Side 1 -

5 Resumé og konklusioner fra Team 68 s erfaringsopsamling omkring bostøtten til brugere med hjerneskade og varierende grad af psykiske lidelser Erfaringsopsamlingens baggrund Team 68 Glesborg er en del af det amtslige socialpsykiatriske Team 68, hvis primære opgave er centreret omkring bostøtte til sindslidende i Nr. Djurs - og Grenaa kommune. I perioden mellem august 2002 og december 2003 har Team 68 Glesborg gennemført en erfaringsopsamling med fokus på dens specifikke bostøtte til 8 brugere med hjerneskade og varierende grad af psykiske lidelser. Formålet med erfaringsopsamlingen har været, at få beskrevet det konkrete arbejde med disse brugere, for herigennem at evaluere og udvikle den faglige praksis på området. Grenaa Kommune har på baggrund af tildelte puljemidler fra Kommunepuljen FREM finansieret erfaringsopsamlingen, mens medarbejderne i Team 68 Glesborg har stået for den konkrete gennemførelse. Center for Evaluering, Psykiatrien i Århus Amt har ydet konsulentbistand på de forskellige faser af erfaringsopsamlingens tilblivelse. Materiale og metode I samarbejde med Center for Evaluering er der blevet udarbejdet en programteori. Udarbejdelsen af programteorien har resulteret i udvælgelsen af 11 komponenter. Disse komponenter afdækker forskellige aktivitetsområder af bostøtten til brugerne med hjerneskade og varierende grad af psykiske lidelser. Hver komponent bliver endvidere nuanceret og konkretiseret ved optegnelsen af en række aktiviteter, der herunder gør sig gældende. Sidst og ikke mindst optegnes hvilke gunstige såvel som negative resultater, der er at spore for hver aktivitet. Hensigten har været at afdække både brugerne, de pårørende og medarbejdernes perspektiv på bostøtten. Brugere og pårørende er blevet interviewet af medarbejdere fra Team 68, der ikke til dagligt arbejder med hjerneskadegruppen. Medarbejdernes perspektiv er derimod blevet afdækket ved en efterfølgende medarbejderkonference. Tre af brugerne er blevet interviewet i en gruppe. De øvrige fem er blevet interviewet individuelt. Otte af i alt 12 pårørende er blevet interviewet. Disse otte pårørende repræsenterer seks af brugerne. Interviewene havde - på nær et interview med en bruger, der blev delt op i to interviews % alle en varighed på ca. tre timer. Interviewene blev foretaget ud fra en spørgeguide, der tog udgangspunkt i programteorien. Både brugere og pårørende blev stillet de samme spørgsmål. I afdækningen af visse spørgsmål forekommer der kun kortfattede eller i enkelte tilfælde ingen kommentarer. En begrundelse for dette kan være, at interviewene for nogle brugeres vedkommende var for langvarige. - Side 2 -

6 Karakteristik af målgruppen Gruppen af brugere med hjerneskade og varierende grad af psykiske lidelser består af fire kvinder og fire mænd, der alle modtager førtidspension og bor alene i egen bolig i Grenaa. De er alle konfronteret med somatiske, psykiske og sociale vanskeligheder, og de har i forskelligt omfang brug for bostøtte i dagligdagen. De fleste har kontakt til familien, men alle har generelt vanskeligt ved at skabe og opretholde et socialt netværk. Aldersmæssigt befinder én bruger sig i 20 erne, mens én anden befinder sig i 50 erne. Tre brugere er i 30 erne og tre andre brugere er i 40 erne. En bruger er død under erfaringsopsamlingen, men på trods af dette indgår personens data i materialet. Hver enkelt bruger er blevet anonymiseret af hensyn til den enkeltes identitet. Det betyder, at de udarbejdede forløbsbeskrivelser, der beskriver den konkrete indsats for den enkelte bruger ikke indgår i den endelige rapport over erfaringsopsamlingen % men derimod er bevaret som et fortroligt bilag hos Team 68. I rapporten indgår der imidlertid anonymiserede eksempler fra forløbsbeskrivelserne. Komponenterne i bostøtten I den endelige rapport over erfaringsopsamlingen gennemgås en række arbejdsaktiviteter, der afspejler den enkelte komponent og dermed forskellige aspekter af arbejdet med brugerne. For hver enkelt aktivitet gives der illustrative eksempler med de enkelte brugere. I dette resumé vil der ikke blive henvist til disse eksempler, men derimod vil de vigtigste konklusioner blive udtrukket for herigennem at belyse, hvilken overensstemmelse, der gør sig gældende mellem brugerne, de pårørende og medarbejdernes forståelse og vurdering af bostøtten. Om de forventede resultater af Team 68 Glesborg's støtte- og omsorgsaktiviteter kan man kortfattet sige, at de fokuserer på den enkelte bruger skal opnå en større livskvalitet ved at få skabt mere struktur og tryghed i sin hverdag. Det skal bl.a. ske ved at opnå en større forståelse og accept af sig selv, opnå større selvstændighed og ansvarlighed samt indgå i sociale omsorgsfulde relationer med andre. Endvidere sigter resultaterne på at aflaste brugernes pårørende. De utilsigtede virkninger centrerer sig omkring faren for at overskride brugerens normer og behov. Desuden er der en fare for, at brugeren fratages eget ansvar og der skabes et afhængighedsforhold til f.eks. medarbejderne på Team 68 Glesborg. Et afhængighedsforhold der, som en sideeffekt, kan betyde et "misbrug" af medarbejderens ressourcer. - Side 3 -

7 Komponenten akut kompenserende hjælp Udfra brugernes udsagn synes de at have forskellige behov for akut kompenserende hjælp. Generelt er de fleste tilfredse med den hjælp de får. Endvidere mener de, at de får hjælp af medarbejderne, når de beder om det. En bruger er dog utilfreds med omfanget af den hjælp hun får til oprydning og rengøring, selvom hun ikke mener, at medarbejderne kan bebrejdes for det. En anden bruger er utilfreds med omfanget af hjælpen til personlig hygiejne, tøjvask og skift af sengelinned, men ifølge medarbejderne præges denne bruger af et generelt sortsyn, og det er derfor diffust, hvad hans kritik og opfattelser refererer til. Blandt de pårørende kan der generelt spores et ønske om, at medarbejderne i højere grad skal aflæse brugernes reelle behov. Bl.a. ønsker de mere hjælp til personlig hygiejne. Samtidig roser en af de pårørende medarbejderne for at være i en position, hvor brugerne lytter mere til medarbejderen end til forældrene. En anden roser medarbejderne for at have taget over i forhold til nogle problemer, som den pårørende ikke magtede at hjælpe brugeren med. Medarbejderne synes at være opmærksomme på, at der eksisterer en hårfin balancegang mellem på den ene side, at give den enkelte bruger den nødvendige hjælp og på den anden side ikke krænke brugerens personlige grænse. Men medarbejderne melder ud, at de måske på nogle punkter har været for forsigtige. Komponenten telefonkontakt Brugerne er generelt tilfredse med, hvordan telefonkontakten fungerer. Omkring halvdelen af brugerne har indimellem brug for påmindelser fra medarbejderne over telefonen. Overordnet synes brugernes behov for telefonkontakt dog mest at være rettet omkring muligheden for, at kunne ringe til medarbejderne, eller selv blive ringet op. De fleste af brugerne har været tilfredse med disse to telefonaktiviteter, hvor de føler, at de har haft en god mulighed for at "læsse af", af deres personlige problemer. En enkelt bruger giver dog udtryk for, at medarbejdernes mobiltelefon ikke altid har været åben i tilfælde, hvor han ville i kontakt med dem. Kun enkelte pårørende udtaler sig om, hvordan telefonkontakten fungerer. Enten er de tilfredse eller de er utilfredse og mener, at medarbejdernes telefonkontakt til brugerne har været utilstrækkelig. Medarbejderne giver udtryk for, at telefonkontakten fungerer godt. Med den åbne mobiltelefon er det lykkedes, at opretholde en balance mellem at tilgodese brugernes behov og medarbejdernes privatliv. - Side 4 -

8 Komponenten transport Overordnet set sætter brugerne pris på, at medarbejderne hjælper med kørsel, men samtidig giver de fleste udtryk for, at de ikke har et stort behov for hjælp til transport, da de oftest klarer det selv. En bruger mener dog, at han for sjældent bliver tilbudt kørsel, mens en anden udtrykker et ønske om, at få en ledsagerordning, så hun kan tage tog eller bus på længere rejser. De pårørende er generelt tilfredse med, at medarbejderne kører brugerne i bil. Kun én pårørende har udtalt sig i forhold til medarbejdernes indsats i at træne brugerne til selv at kunne transportere sig selv. Vedkommende er generelt tilfreds, men er skuffet over, at brugeren endnu ikke har lært at tage bussen til forældrene. Generelt er medarbejderne overraskede over, at en del af brugerne giver udtryk for, at de ikke har brug for at blive kørt. Efter medarbejdernes bedømmelse har brugerne indimellem brug for denne hjælp. Men samtidig indrømmer medarbejderne, at bilkørsel nogle gange bliver brugt, da tiden er knap til andre transportmuligheder, hvis medarbejderen skal hjælpe. Sidst og ikke mindst nævner medarbejderne bilkørslen som et terapeutisk middel til at skabe en god kontakt med brugeren. Komponenten støtte- og træningsaktiviteter Overordnet set er der kun nogle få brugere, der udtrykker et behov for hjælp til de støtte % og træningsaktiviteter, der nævnes i rapporten. Men generelt er de tilfredse med den hjælp de får. Ved en del af de nævnte aktiviteter markerer de pårørende sig tavse. Men de enkelte steder, hvor de giver deres mening til kende, er der en til to pårørende, der mener hjælpen er utilstrækkelig. Særligt mener enkelte pårørende, at medarbejderne ikke gør nok for at hjælpe brugerne med posten og at støtten til at bruge kalender og ugeplaner ikke er god nok. Medarbejderne medgiver, at de måske ikke gør tilstrækkeligt for at hjælpe brugerne med posten. Men her argumenterer medarbejderne som tidligere med, at det kan være vanskeligt at finde grænsen mellem støtte og overgreb. I forlængelse heraf har medarbejderne foreslået at holde et møde med de pårørende, hvor dette emne kan diskuteres. Med hensyn til støtten til at bruge kalender og ugeplaner mener medarbejderne, at de gør tilstrækkeligt. Sidst og ikke mindst kan det nævnes, at medarbejderne er lidt skuffede over, at hverken brugere og pårørende ikke betoner et behov for hjælp til økonomien. Som medarbejderne oplever det, bruger de en stor del af arbejdstiden på, at få indsigt i og hjælpe med at strukturere brugernes økonomi. - Side 5 -

9 Komponenten netværksarbejde Brugerne er stort set over hele linien tilfredse med alle de aktiviteter, der hører ind under netværksarbejde. Dog savner enkelte af brugerne, at medarbejderne informerer dem om flere muligheder inden for fester, ferier og lignende. I forhold til pårørendekontakt og kontakt til lokalmiljøet er der dog et par brugere, der ikke mener, at medarbejderne bør hjælpe. Kun i forhold til pårørendekontakten giver de pårørende deres mening til kende. Enkelte af de pårørende savner en tættere kontakt til medarbejderne, hvor de kan få mere at vide om brugeren. Medarbejderne er enige med de pårørende og vil i fremtiden arbejde i retning af en tættere kontakt til de pårørende. Men samtidig udtrykker medarbejderne, at det kan være et dilemma med en tættere pårørendekontakt, hvis det ikke tilgodeser brugerens retsmæssige sikkerhed og ønsker. Komponenten koordinering og samarbejde Brugerne synes generelt at været tilfredse med medarbejdernes støtte til koordinering og samarbejde. Desuden betragter de denne støtte som særdeles vigtig. De pårørende påskønner medarbejderens indsats på dette område, men særligt er to pårørende utilfredse med, at medarbejderne ikke i tilstrækkelig grad fungerer som "advokat". Medarbejderne giver udtryk for, at deres "advokatrolle" i nogle tilfælde ikke kan praktiseres, når de ikke har indflydelse på at løse problemer med f.eks. ventelister til AUC. Komponenterne socialt samvær og Samtale Der er for få kommentarer fra både brugere, pårørende og medarbejdere til at konkludere noget under disse to komponenter. Komponenten særlige arbejdsformer i relation til målgruppen Denne komponent er kun blevet uddybet med eksempler på aktiviteter. Derimod er der ikke kommet meningstilkendegivelser fra hverken brugere eller pårørende. Komponenterne faglig dialog + kvalificering og faglig planlægning Der er ikke foretaget interviews med brugerne og de pårørende vedrørende disse komponenter, da de udelukkende omhandler de interne faglige metoder og redskaber, som medarbejderne benytter i det daglige arbejde. - Side 6 -

10 Sammenfatning Brugerne synes generelt at være tilfredse med medarbejdernes bostøtte. Særligt er brugerne tilfredse med aktivitetsområderne; akut kompenserende hjælp, telefonkontakten, netværksarbejde, samt hjælpen til koordinering og samarbejde. Derimod synes brugerne ikke i samme grad at påskønne medarbejdernes indsats inden for aktivitetsområderne; transport samt støtte- og træningsaktiviteter. De pårørende er generelt tilfredse med medarbejdernes indsats inden for koordinering og samarbejde samt transport. På de andre aktivitetsområder synes de pårørende at dele sig mellem at være tilfredse og utilfredse med medarbejdernes indsats. Særligt oplever enkelte pårørende, at medarbejderne ikke altid er gode nok til at aflæse brugernes behov. Desuden eftersøger en del af de pårørende en bedre kontakt til medarbejderne. Medarbejderne medgiver, at det på nogle punkter kan være vanskeligt at tilgodese brugernes behov, da det i mange tilfælde er en hårfin balance mellem hjælp og overgreb. Men i kraft af brugernes generelt høje tilfredshed mener medarbejderne, at opgaven for det meste lykkes og brugernes behov tilgodeses. I forhold til den utilfredshed, der hersker blandt de pårørende, er medarbejderne indstillede på en tættere fremtidig kontakt til de pårørende. Sidst og ikke mindst mener medarbejderne ikke, at brugerne eller de pårørende i tilstrækkelig grad påskønner og er opmærksomme på deres indsats inden for støtte- og træningsaktiviteter. Desuden er medarbejderne overraskede over, at brugerne ikke påskønner og er opmærksomme på aktivitetsområdet transport. Begge aktivitetsområder er ifølge medarbejderne ressourcekrævende og rummer gode potentialer for en udvikling af brugeren og dennes relation til den enkelte medarbejder. - Side 7 -

11 .RQNOXVLRQ På baggrund af erfaringsopsamlingen kan vi nu konkludere, at vi har fået synliggjort og bevidstgjort vores arbejde med denne målgruppe. Programtorien som metode, har gjort det muligt for os at få beskrevet i detaljer, hvordan vi i det daglige arbejder, og har samtidig været særdeles anvendelig til at få beskrevet brugeres og pårørendes oplevelser af vores arbejdsindsats. Vi konkluderer ud fra de pårørendes udsagn, at de alt i alt er godt tilfredse med vores arbejde, men at de har et stort ønske om et tættere samarbejde med os omkring den enkelte bruger. Som medarbejdere er vi enige i, at vi skal gøre mere ud af samarbejdet med de pårørende, og vi er samtidig opmærksomme på, at alt samarbejde skal foregå i overensstemmelse med den enkelte brugers ønsker. Ud fra brugernes udsagn kan vi konkludere, at brugernes og medarbejdernes opfattelse af indsatsen i vid udstrækning stemmer overens, hvilket har glædet os. Vi kan konstatere at brugernes og pårørendes kommentarer til sidste del af programteorien er mangelfulde. Vi formoder, at det skyldes den måde vi har afviklet interviewene på, hvor der ikke har været tid eller overskud nok, til at besvare de sidste spørgsmål. Erfaringsopsamlingen ville have været mere fyldestgørende, hvis vi havde haft disse svar. Erfaringsopsamlingen og den deraf følgende proces har medført, at det er blevet mere tydeligt for os selv, hvad vi laver og hvornår vi gør hvad og hvorfor. Dette giver os et godt afsæt for det fremtidige arbejde med mulighed for videre faglig udvikling. Vi er blevet bekræftet i, at det er vigtigt at have tid til arbejdet med denne målgruppe, hvilket vi skal være opmærksomme på ved nye visitationer. Afslutningsvis skal det siges, at arbejdet med denne erfaringsopsamling alt i alt har været en spændende og lærerig proces, ikke mindst i kraft af samarbejdet med Center for Evaluering. Det har dog krævet en stor arbejdsindsats, nok også mere end vi havde forestillet os, idet vi sammen med arbejdet med denne erfaringsopsamling har skullet passe hverdagens løbende opgaver. Erfaringsopsamlingen har derfor taget længere tid end først antaget. - Side 8 -

12 1. Indledning Erfaringsopsamlingen fra det amtslige bostøtte Team 68 Glesborgs arbejde med at yde bostøtte til en gruppe personer med hjerneskade og varierende grad af psykiske lidelser er foretaget i perioden august december Erfaringsopsamlingen er gennemført af medarbejderne i Team 68 og med konsulentbistand fra Center for Evaluering, Psykiatrien i Århus Amt. Erfaringsopsamlingen er blevet til på baggrund af en henvendelse fra Grenaa Kommune, der i 2001 havde fået puljemidler fra Kommunepuljen % FREM. Kommunen havde et ønske om at bruge nogle af midlerne til gruppen af hjerneskadede. Efter en dialog med Grenaa Kommune nåede vi frem til, at der var brug for at få beskrevet vores arbejde med denne gruppe, for på baggrund af dette at kunne evaluere og udvikle den faglige praksis på området. Herefter blev der nedsat en projektstyregruppe bestående af 4 medarbejdere fra Team 68, psykiatriens koordinator samt en projektleder fra Grenaa Kommune, der udarbejdede en projektbeskrivelse i september Center for Evaluering blev kontaktet og i samarbejde med dem, blev der udarbejdet en "Aftale om konsulentbistand til erfaringsopsamling", som blev underskrevet i aug Aftalen indebar at en stor del af arbejdet skulle udføres af medarbejderne i Team 68, som iøvrigt er delt i 2 arbejdsgrupper, hvor Glesborggruppen har ansvaret for hjerneskadegruppen. Materiale og metode Undersøgelsens design og indhold er udarbejdet af Center for evaluering i samarbejde med medarbejderne i Team 68 Glesborg, og dataindsamlingen er udført af medarbejderne i Team 68 Glesborg. Center for Evaluerings konsulentbistand var sammensat af: 1. skrivekursus 2. temadag til udformning af programteorien 3. undervisning i interviewgennemførelse 4. bearbejdning af interview 5. afholdelse af medarbejderkonference og referat fra denne 6. konsulentbistand til udarbejdelse af rapport Til kortlægning af Team 68 Glesborgs arbejde med hjerneskadegruppen har vi på opfordring af Center for evaluering valgt at bruge komponentmodellen Program Logic Model - på dansk - Side 9 -

13 programteori - som styrende princip i forhold til erfaringsopsamlingen. Metoden er valgt ikke kun for dens egenskaber som styrende princip i en erfaringsopsamling, men som en måde at give en systematisk beskrivelse af, hvilket arbejde der skal udføres, og hvilke metoder vi betjener os af. Modellens grundlæggende princip er, at man arbejder i et diagram, som beskriver: Hvad man gør - hvad består indsatsen af, og hvorledes praktiseres den? Hvem får glæde af indsatsen? Hvorfor - hvad forventes det at resultere i? Fordelene ved at lave en programteori er: - at vi får opsummeret hovedelementerne i vores indsats og samtidig forklarer rationalet bag det, vi foretager os. - at vi får synliggjort årsag/effekt relationen mellem indsatsens aktiviteter og resultater. - at der er en skriftliggørelse af vores arbejdsmetoder og resultater i en form, der gør det muligt at kommunikere og revidere vores indsats. - at vores aktiviteter nu foreligger i en form som er tilgængelig for erfaringsopsamling/evaluering og dokumentation Som optakt til det omfattende arbejde med programteorien deltog arbejdsgruppen i et kort formidlingskursus, som dels omfattede undervisning i enkelte skrive- og redigeringsteknikker, dels formede sig som en brainstorming session i forhold til programteoriens konkrete aktiviteter. Interview af brugere og pårørende er gennemført af medarbejdere fra Team 68 der ikke til daglig arbejder med hjerneskadegruppen: - 3 af brugerne er blevet interviewet i en gruppe, varighed ca. 3 timer. Resten er interviewet enkeltvis, dog måtte interviwet deles over 2 gange ved en af brugerne. - De pårørende er blevet interviewet i en gruppe, varighed ca. 3 timer. -12 pårørende blev inviteret og 8 deltog i interviewet. - De 8 pårørende repræsenterede 6 af brugerne. - 1 bruger har ingen pårørende og 1 brugers pårørende meldte afbud. Interviewene blev foretaget ud fra en spørgenøgle der tog udgangspunkt i programteorien, og brugere og pårørende fik stillet de samme spørgsmål. Interviewene blev på denne baggrund meget omfattende, hvilket betyder, at der forekommer kortfattede eller ingen kommentarer til den sidste del af programteorien. Hvad angår interviewet med de pårørende, kan vi nu se, at interview af 2 grupper på 4 pårørende, ville have givet bedre mulighed for at få kommentarer også til sidste del af programteorien. Hvad angår brugerne skulle interviewene have været delt over flere gange, for at komme hele programteorien igennem. - Side 10 -

14 På forhånd gjorde vi os overvejelser om, hvordan vi gennem interviewene kunne få brugernes reelle oplevelser frem, da vi erfaringsmæssigt ved at flere af brugerne har svært ved at fastholde koncentrationen i en samtale eller få givet udtryk for det, de reelt mener. Flere af brugerne har skade på deres hukommelse, hvilket bevirker, at de ofte opfatter og forstår situationer på "deres egen måde". En anden overvejelse var, at det ikke var os selv der skulle gennemføre interviewene, idet der ville være stor risiko for, at brugerne ville give os de svar, som de troede vi ville høre. Samtidig var det et dilemma at sætte andre til at gøre det, idet de ikke havde den kontakt, tillid og kommunikationsnøgle til den enkelte bruger, som vi har. Det viste sig, særligt i et enkelt tilfælde, at det var svært for intervieweren at få svar der dækkede virkeligheden, da eksempelvis ordet "hjælp" fremkaldte følelser af nedværdigelse og vrede. Dette forbehold kommer meget tydeligt til udtryk i den del af rapporten, hvor brugernes opfattelse af vores indsats beskrives. Samtidig ville vi gerne pga. tidsbesparelse interviewe i grupper. Vi nåede dog frem til, at kun 3 brugere ud af gruppen kunne deltage i et gruppeinterview. Med hensyn til inteviewene med brugerne skulle det ikke have været foretaget i grupper og det skulle nok have strakt sig over 2-3 gange. Både i forhold til kontakten men også kommunikationen. Det havde så været muligt at nå alle spørgsmålene i hele programteorien igennem, og svarene kunne sandsynligvis havde været mere ærlige og præcise. Etik Erfaringsopsamlingen indeholder ikke data af en sådan art, at det kræver anmeldelse ved Registertilsynet eller Videnskabsetisk Komité, idet al data, der indgår i rapporten er bearbejdet og anonymiseret af Team 68 Glesborg, og derfor ikke kan identificeres. Om rapporten Foreliggende skriftlige afrappotering indeholder: Forløbsbeskrivelser: beskrivelser af den konkrete indsats hos den enkelte bruger. (foreligger som fortroligt bilag hos Team 68) Programteori: en systematisk fremstilling af de elementer bostøtterne ser som vigtige i deres arbejde. Anonymiserede eksempler på indsatsen (uddraget af forløbsbeskrivelserne). Interviewundersøgelse: brugere og pårørende interviewes om indsatsen. Intern medarbejderkonference hvor ovennævnte punkter debatteres af medarbejderne med henblik på at nå til en konklusion om indsatsen og de pontentielle udviklingsmuligheder. - Side 11 -

15 2. Team 68 tilbud til senhjerneskadede. 2.1 Målgruppe og opgaver. Den amtslige bostøtte Team 68, Socialpsykiatri Djursland yder primært bostøtte til sindslidende i Nr. Djurs og Grenaa kommuner. Herunder ydes der bostøtte til en gruppe personer med hjerneskade og varierende grader af psykiske lidelser. Det er sidstnævnte gruppe denne erfaringsopsamling omhandler. Ialt er indskrevet 62 brugere og her udgør hjerneskadegruppen 8 brugere. Team 68 er et team af tværfaglige medarbejdere bestående af sygeplejersker, pædagoger, plejere, ergoterapeuter, socialrådgivere og social- og sundhedsassistenter. Vi er ialt 16 medarbejdere inklusiv 2 gruppeledere. Team 68's arbejdsopgave er at yde bostøtte i brugernes eget hjem. Grundlæggende er vores arbejde at sikre brugerne får størst mulig indflydelse og ansvar for eget liv, samt at de får opfyldt deres sociale rettigheder. Arbejdet med gruppen af hjerneskadede i socialpsykiatrien kan føres tilbage til På det tidspunkt fik 2 af vores nuværende brugere et botilbud på det tidligere Dalstrup Center, da de udover at have en hjerneskade også havde psykiske vanskeligheder. På samme tidspunkt begyndte flere beboere fra Dalstrup Centeret at flytte i egne boliger med botøtte og Team 68 blev etableret med medarbejdere fra Dalstrup Centeret. De 2 ovennævnte brugere flyttede senere i egen bolig, og man fandt det naturligt at de fik bostøtte fra Team 68. I Team 68 opbyggede man på den måde en vis erfaring med at yde bostøtte til personer med hjerneskade og flere er med årene blevet visiteret til Team Side 12 -

16 2.2 Samarbejdpartnere Team 68, Glesborg s samarbejdspartnere 'LVWULNWV/RNDO 3V\NLDWUL Psykiatrisk hospital: læger,sygeplejersker socialrådgivere. Psykiatere, plejere Lokal-psykiatrien: psykologer, psykiatere, sygeplejersker 6RFLDOSV\NL DWUL Amtskonsulent, A.U.C. (aktivitets & udviklings-center)`s leder og medarbejd. Dolmer Have`s aflastningsplads og nattevagt..rppxqdoh VDPDUEHMGV SDUWQHUH Pensionskontoret, Sagsbehandlere, Hjemmehjælpere, Hjemmesygeplejersker, Hjælpemiddelcentralen. 7HDP *OHVERUJ %UXJHUHQ 5HWVOLJHRJ $PWV OLJHLQVWDQVHU Advokat Politi Kriminalforsorgen Center for misbrugsbehandling 6DPDUESDUWQHUH LSHULIHULHQ Flyttemænd, Vicevært, Hjemmeservice Pengeinstitutter Lokalområde / købmand, naboer, m.m. 3ULYDW SUDNWLVHUHQGH: Egen Læge Speciallæge Fysioterapeut Tandlæge Fodterapeut - Side 13 -

17 2.3 Team 68 s dagligdag. Støttecenteret i Glesborg er udgangspunkt for vores arbejde. Her har vi kontor og her holder vi personalemøder, koordinerer og modtager supervision. Herfra kører vi enkeltvis ud til brugerne og yder bostøtte. Yderligere arbejdsopgaver består i at: holde støttecentre åbne yde støtte til 2 bofællesskaber ( kun for brugere med sindslidelse) mødes med samarbejdspartnere. Gruppen af hjerneskadede har brug for god tid og struktur, Når vi som medarbejdere har indgået aftaler med denne målgruppe, er det vigtigt at holde dem præcist, eksempelvis at komme til tiden og ikke aflyse. Dette kræver omhyggelig planlægning, og ved sygdom og andet fravær af kontaktperson, er det vigtigt at en anden medarbejder overtager aftalen. Ligeledes er det vigtigt at have god tid ved hvert besøg, da denne gruppe kun kan koncentrere sig om en ting ad gangen og "hver ting tager sin tid". Der er dog enkelte i gruppen, hvor vi godt kan fravige dette. 3. Team 68's målgruppe. 3.1 Demografiske forhold. Gruppen af hjerneskadede består af 50% mænd og 50% kvinder. Alle er på nuværende tidspunkt ugifte og bor alene. 2 har tidligere været gift og har børn. En har regelmæssig samkvem med børnene, en har ingen kontakt. Alle er bosiddende i Grenaa og modtager førtidspension. En bruger er desværre død under forløbet. Pgl.s data indgår i materialet. Aldersmæssig fordeling: år år år år 1 - Side 14 -

18 3.2 Boligforhold og socialt netværk: - 6 brugere bor i lejebolig - 2 bor i eget hus - 6 brugere er visiteret til dagbeskæftigelse (AUC) - 2 er uden beskæftigelse Kontakt til familien: - 4 har kontakt til familien af og til - 2 har daglig kontakt til familien - 1 har jævnlig kontakt til familien - 1 har ingen kontakt til familien Kontakt til venner (længerevarende relationer): - 4 har kontakt til venner - 4 har ingen kontakt til venner Netværk i lokalsamfund (naboer, forening, værtshus m.m.) - 3 har netværk i lokalsamfundet - 5 har sparsomt netværk i lokalsamfundet 3.3 Somatiske, psykiske og socialpsykiatriske problemer. Følgerne efter en hjerneskade kan være forskellige og kan variere fra person til person. Det der er afgørende for, hvilke følger man får af skaden, er i hvilket område af hjernen den sidder. De forskellige årsager der kan være til at man får en hjerneskade er: blodpropper / hjerneblødning, en medfødt skade, iltmangel, trafikulykke m.m. For vores målgruppe gør følgende sig gældende: - Somatiske: lammelser, motoriske vanskeligheder, epilepsi, afasi, føleforstyrelser, nedsat temperatursans, hukommelsestab, rum- og retningsproblemer, neglect, læse- og skrivevanskeligheder m.m. Desuden ses manglende overblik og kritisk sans f.eks. i forhold til hygiejne, påklædning og boligforhold. Derudover lider enkelte brugere af somatiske lidelser, der ikke skyldes en hjerneskade f.eks. sukkersyge, vandladningsbesvær m.m. - Psykiske: depressioner, psykotiske tanker, selvmordstanker, aggressivitet, identitetsvanskeligheder, ringe selvværd, tvangshandlinger m.m. - Side 15 -

19 - Sociale: Misbrug, vanskelighed ved at skabe og fastholde sociale kontakter med der af følgende isolation og ensomhed. Herudover vil vi fremhæve en erfaring, vi har gjort med de brugere, der generelt har en dårlig hukommelse. De er ofte gode til at huske emner og episoder, hvis de er forbundne med en stærk følelsesmæssig reaktion. 3.4 Sammenfattende. Sammenfattende kan man sige om målgruppen, at det er mennesker der bor i eget hjem, men som i mere eller mindre grad har brug for støtte i det daglige. De bor alle alene, har mange somatiske, psykiske og sociale vanskeligheder, får førtidspension og er ikke i almindeligt arbejde. De fleste har kontakt til familien, men har generelt svært ved at skabe og opretholde et socialt netværk. - Side 16 -

20 4. Hvordan Team 68 løser de faglige opgaver. 4.1 Akut kompenserende hjælp KOMPONENT Akut kompenserende hjælp AKTIVITETER - Rengøring og oprydning når alt er kaos - Skaffe nyt inventar. Ex. ny madras, køleskab m.m. - Skaffe mad og fornødenheder - Rengøring efter husdyr - Personlig hygiejne / tøjvask / skift af sengelinned RESULTATER - Hjælpe med at skabe overblik - Bruger kan trives i eget hjem - Opretholde rimeligt hygiejneniveau - Genoprette levestandard - Sikre ernæring - Forebygge kriminalitet eller gældssættelse - Omsorg UTILSIGTEDE VIRKNINGER - Overskridelse af brugers normer / behov - Skabe afhængighed - Fratage eget ansvar - Side 17 -

21 4.1.1 Hverdagseksempler i forhold til akut kompenserende hjælp. Rengøring og oprydning når alt er kaos. Et flertal af hj.skadegruppen har ofte brug for, at vi yder akut kompenserende hjælp omkring rengøring og oprydning. Det er generelt vanskeligt for de fleste, at bevare overblikket og at holde deres bopæl i en rimelig overskuelig standard. F.eks har Albert flere gange ugentlig hjælp i form af at skylle toiletkumme og gulv med lang bruseslange indkøbt til formålet, for at opretholde en standard som både lugtmæssig og sundhedsmæssig er forsvarlig. Men tilsyneladende generer det ikke Albert selv, selv efter mange påmindelser er mønstret det samme. Et mere akut eks. kunne være hos Preben, hvor der på et tidspunkt brød ild ud i hans soveværelse, da han var faldet i søvn med en cigaret, så seng og dyner var ødelagt og værelset godt sodet til. Da Preben ikke havde råd til at betale for at få værelset gjort rent og få tingene skiftet ud, hjalp vi med det, hvilket betød at Preben nu bedre kunne overskue sin situation. Skaffe nyt inventar f.eks, ny madras, køleskab m.m. At hjælpe med at skaffe nyt inventar, er en opgave vi kommer ud for hos de fleste. Et eksempel kan være en nylig indflyttet bruger, som var bange for at falde på sit glatte badeværelsesgulv. Som et led i at gøre vedkommende tryg i sin lejlighed, måtte vi køre op i byen, for at købe en skridsikker måtte. Et andet eksempel: Sofie var lige flyttet og havde hverken sengetøj eller sengelinned, fordi det eksisterende var blevet ødelagt af dyreekskrementer. Her måtte vi købe nyt af begge dele. Sofie havde sovet på sin sofa i et par nætter med bare en jakke over sig. Her var der ingen tvivl om, at hjælpen var yderst påkrævet og akut. Skaffe mad og fornødenheder. Et mindre antal af hj.sk.gruppen har alkohol eller andet misbrug, som påvirker økonomien så der ikke altid er penge til mad og fornødenheder. Det kan også være på grund af manglende overblik at der pludselig opstår behov for hjælp. Det kan være i form af penge eller overlevelses-pakker med mad som støttepersonerne så hjælper med at skaffe. Hos Preben har der ofte været brug for at komme med f. eks. kattemad, lidt penge eller en pakke cigarretter, eller vi kører ham på pensionskontoret og hjælper med at få et mindre forskud på grund. af akut madmangel. - Side 18 -

22 Rengøring efter husdyr. Vi har kun få brugere med husdyr. Her har vi flere gange været nødt til, ved for eksempel indlæggelser eller andet, at fodre dyr samt for eksempel tømme kattebakker m.m.. Dette er bl.a. nødvendigt, for at give brugerne en sikkerhed for, at nogen tager sig af dyrene. Der er ellers sandsynlighed for, at de vil modsætte sig indlæggelsen. Personlig hygiejne/tøjvask/skift af sengelinned. Ved måske halvdelen af vores brugere, opstår der af og til situationer, hvor vi er nødt til at træde til med hjælp. For eksempel er det sket, at vi er kommet til en bruger, som har været meget syg og elendig af forskellige årsager. Her har vi været nødt til, at smøge ærmerne op og tørre opkast m.m. op. Et andet eksempel har været, uden omsvøb at sige til Birgitte, at hvis hun skal deltage i den fødselsdag, så er det nødvendigt med rent tøj Så her må vi træde til med hjælp til at få vasket Pårørende og brugeres kommentarer til akut kompenserende hjælp. Oprydning og rengøring. Brugere: To brugere får ikke hjælp til oprydning og rengøring, mens en beder om hjælp, hvis hun oplever problemer, og ellers klarer resten selv. Én bruger får hjælp til det, vedkommende ikke selv kan klare, og hun siger bare til medarbejderne, hvad hun gerne vil have gjort. Endelig har én bruger hjemmehjælp, og får derudover hjælp af medarbejdere, når han en sjælden gang behøver og beder om det, mens en sidste bruger får hjælp fra hjemmeservice. En femte bruger synes, at personalet er meget hjælpsomme, og at oprydning og rengøring er hendes svage punkt. Hun beskriver, at det er vigtigt for hende at få hjælp til oprydning og rengøring, fordi hun til tider ikke selv "forstår situationen" og "går helt i sort i en depressionslignende tilstand". På spørgsmålet, om hun oplever at få tilstrækkelig hjælp til oprydning og rengøring, svarer hun, at medarbejderne giver hende den bedste hjælp, hun nogensinde har fået, men at det ikke er deres arbejde at gøre rent for hende, og at de har begrænset tid til rådighed. Brugeren synes - Side 19 -

23 at have en vis utilfredshed med omfanget af den hjælp, hun får til oprydning og rengøring, selvom hun ikke mener, at medarbejderne kan bebrejdes for det. Derudover synes hun, at medarbejderne er gode til at "give hende et skub", og at de hjælpes om nogle konkrete opgaver i hjemmet. Hun giver endvidere udtryk for, at hun ikke trives i sit hjem, men det er uklart, om hun tilskriver dette rengøring og oprydning og/eller utilfredshed med den medicin, hun får. Brugerne mener generelt, at det er rart at få hjælp til oprydning og rengøring, når de har brug for det, og de mener, at de får hjælp, når de beder om det. Én bruger beskriver, at hjælp til oprydning og rengøring bedrer hans trivsel i hjemmet, fordi han bedst kan lide at have det pænt og ryddeligt. Brugerne synes ikke, at hjælpen overskrider deres grænser, idet medarbejderne er opmærksomme på, hvor brugernes grænser går. Og flere giver udtryk for, at hvis de føler, at medarbejderne overskrider deres normer, skal de nok sige til. Pårørende: Flere pårørende giver udtryk for, at medarbejderne skal holde nøje øje med, om brugerne selv magter oprydning og rengøring, og at de ikke skal tage det for givet. De mener, at det er vigtigt at hjælpe brugerne, og at medarbejderne ikke i tilstrækkelig grad har været opmærksomme på det og givet den nødvendige hjælp. Pårørende mener, at brugerne har stået med flere praktiske opgaver i hjemmet, end de har kunnet overskue eller magte. Nogle pårørende har kritiseret dette, og det er blevet bedre, men "Der er ikke gjort noget, før her de sidste par år". Én af de pårørende overvejer, at der kan være forskel på brugeres og forældres standard for, hvordan der skal se ud i brugernes hjem. En anden svarer hertil, at vedkommende ikke er fanatisk, og at der ikke skal se ud på samme måde i brugerens hjem som i den pårørendes, men "jeg vil gerne have, at jeg kan holde ud at komme der". En anden mener, at den bruger, vedkommende er pårørende til, skal optrænes til at bibeholde de normer, hun havde før ulykken. De pårørende giver generelt udtryk for, at brugerne skal "have et skub" og have hjælp, selvom de godt selv mener at kunne klare de praktiske opgaver i hverdagen. Det mener flere pårørende ikke, at brugerne kan. - Side 20 -

24 Flere pårørende mener endvidere, at det er medarbejdere, der bør hjælpe med oprydning og rengøring. Hvis familien gør det, kan brugeren opleve det nedværdigende og som en overskridelse af vedkommendes grænser. Indkøb af nyt inventar. Brugere: Ift. hjælp til indkøb af nyt inventar har flere brugere den opfattelse, at medarbejderne gerne ville hjælpe, hvis det var nødvendigt, men det har ikke været aktuelt, da de enten selv køber og bestiller inventar o.lign. eller klarer det sammen med forældre. En bruger får hjælp af medarbejderne ifm. køb af nogle, store ting, men får ellers hjælp af andre eller klarer det selv. Han finder ikke hjælpen vigtig. To brugere fortæller, at de får hjælp til sådanne indkøb. Den ene siger, at personalet er meget hjælpsomme ift. at køre ham, så han kan anskaffe sig ting, han ikke selv kan transportere. Brugeren er meget tilfreds med denne hjælp, som sikrer hans levestandard og trivsel i den forstand, at han ellers ikke ville kunne købe de genstande, han ønsker. Han giver udtryk for, at han altid har fået hjælp, når han har bedt om det. Pårørende: De pårørende finder også dette område vigtigt og synes, at medarbejderne yder en god hjælp, når der er behov for det. Én synes, at medarbejdernes hjælp medvirker til at aflaste de pårørende, mens en anden lægger vægt på trygheden ift., at personalet kan hjælpe, hvis familien på et tidspunkt ikke magter det. Skaffe mad og fornødenheder. Brugere: Indkøb af mad og fornødenheder giver de fleste brugere udtryk for ikke at have brug for hjælp til. En får hjælp, og hun udtrykker, at det skyldes afstanden til de butikker, hun vil handle i, og at hun ikke kan bære varerne selv. Hjælpen består derfor i, at medarbejderne kører hende i bil, og brugeren finder det vigtigt af hensyn til sin ryg. Hun er tilfreds med omfanget af hjælpen, som hun får 3 gange ugentligt. Endelig giver en bruger udtryk for, at han får meget hjælp til indkøb, og at han slet ikke ville kunne komme ud, hvis han ikke fik den hjælp, som han er meget glad for. - Side 21 -

25 Rengøring efter husdyr: Brugere: Nogle brugere har husdyr, som de selv passer. Andre har ikke husdyr og ytrer heller ikke ønske om det. To brugere fortæller, at de ikke har husdyr, men egentlig godt kunne tænke sig det. Den ene af disse brugere uddyber ikke, hvorfor han ikke har husdyr, mens den anden fortæller, at han ikke må have det i sin nuværende bolig. Personlig hygiejne, tøjvask og skift af sengelinned. Brugere: Flere brugere klarer sig selv - eller klarer stort set sig selv - når det gælder personlig hygiejne, tøjvask og skift af sengelinned. Én bruger fortæller dog, at hun tidligere har haft nogen "indblanding" fra medarbejdere ift. hendes personlige hygiejne, idet hun havde en del tvangshandlinger, som de beskæftigede sig med. Det er dog ikke noget, som brugeren oplever, at medarbejderne beskæftiger sig "ret meget" med længere, udover at hun af og til selv beder om hjælp til noget. En anden bruger får af og til hjælp, når der er noget hun "ikke kan finde ud af". En tredje bruger klarer selv sin personlige hygiejne og har derudover hjemmehjælp, som ordner tøjvask og sengetøj. Hvis han føler behov for yderligere hjælp fra medarbejderne, beder han om det og får så hjælp. En fjerde bruger giver udtryk for, at hun ikke er så god til at "få den slags gjort", og at hun får nogen hjælp, men at oftest er det ikke det vigtigste at bruge tiden sammen med medarbejderne på. Hun giver udtryk for, at hun kunne ønske sig mere hjælp Begge de to brugere, som får nogen hjælp, mener, at de får hjælp i den udstrækning, de har brug for det - "det er bare at spørge". En bruger mener, at medarbejdernes hjælp er meget vigtig for ham, og at de sommetider hjælper ham - men slet ikke nok. Til gengæld mener han, at det i nogle tilfælde er hans egen skyld, fordi han ikke i tilstrækkelig grad beder om hjælp. Det skal dog nævnes, at brugeren under interviewet synes præget af et generelt sortsyn ift. "alt og alle", og at det er diffust, hvad hans kritik og opfattelser refererer til (om han eksempelvis er utilfreds med "rengøringsstandarden",eller om det er standarden i hans hjem eller andre steder). Pårørende: Flere pårørende giver udtryk for, at de kunne ønske sig, at medarbejdere i højere grad hjalp brugerne ift. personlig hygiejne - at medarbejdere "går ind og siger: Det dér er ikke så heldigt". - Side 22 -

26 En af de pårørende lægger vægt på, at det kan give sociale problemer at være for usoigneret, da andre mennesker dømmer brugerne på deres udseende, og én mener, at det er bedst, at det er medarbejdere, der taler med brugerne om sådanne problemer. En anden pårørende udtrykker tilfredshed med, at medarbejdere tager sig af nogle problemer, fremfor forældrene, fordi "[...] jeg synes, det er godt, at man skal ikke blive ved med at være "barn" hos sine forældre. Man får et mere ligeværdigt forhold på den måde". En påpeger også, at brugerne lytter mere til medarbejderne, end til forældrene, og en anden giver udtryk for, at medarbejderne har taget over ift. nogle problemer, som den pårørende ikke magtede at hjælpe brugeren med Medarbejdernes perspektiv: Rengøring og oprydning når alt er kaos: De pårørendes kommentarer viser, at der er behov for at medarbejderne tydeliggør overfor de pårørende, hvad støtten til den enkelte bruger består i. Med hensyn til graden af hjælp med rengøring og oprydning når alt er kaos for brugeren påpeger medarbejderne, at de først og fremmest skal respektere brugernes ønsker og behov for støtte. De forsøger fx at motivere brugerne til at rydde op sammen med dem, eller at få hjemmehjælp/hjemmeservice, men de accepterer det, hvis brugeren ikke vil tage imod tilbudet. Medarbejderne ønsker ikke at overskride brugernes grænser. Skaffe nyt inventar/mad og fornødenheder: Til forskel fra brugerne mener medarbejderne, at de bruger en del tid på at skaffe nyt inventar. Det er et punkt, hvor de mener, at de kan kompensere for brugerens handicap. Desuden betragtes det som en god måde at have kontakt til brugeren på. Rengøring efter husdyr: Under denne aktivitet stemmer billedet overens med det, medarbejderne ser i brugernes hjem. Personlig hygiejne, tøjvask, skift af sengelinned: Det bemærkes og tages til efterretning at enkelte brugere giver udtryk for et ønske om mere hjælp. "Måske er vi for forsigtige" er medarbejdernes umiddelbare kommentar. Hvad angår svarene fra de pårørende i forbindelse med denne aktivitet henviser medarbejderne til deres kommentarer vedrørende aktiviteten rengøring og oprydning. Generelt stemmer billedet overens med virkeligheden. - Side 23 -

27 4.2 Telefonkontakt KOMPONENT Telefonkontakt AKTIVITETER - Vækning - Påmindelser - "Hvordan har du det" - Åben mobiltelefon RESULTATER - Tryghed og omsorg - Hurtig løsning af problemer - Problemer undgår at blive store - På lang sigt selvtillid - Sikre rimelig levestandard - Sikre at aftaler kan overholdes - Bruger føler sig i et tilhørsforhold - Mulighed for akut hjælp - Tryghed for medarbejderen at høre om pgl. er OK - Aflastning af familie og andre instanser UTILSIGTEDE VIRKNINGER - Fratagelse af eget ansvar - Kan misbruges uden for arbejdstid - Side 24 -

28 4.2.1 Hverdagseksempler på telefonkontakt. Vækning. Vores brugere har efterhånden en daglig rutine i selv at komme op om morgenen. En gang imellem hvis der er noget der falder uden for rutinen f.eks ferie eller en vigtig aftale træder vi til med en opringning. F.eks kom Yrsa for sent på arbejde hver morgen, det blev efterhånden for meget for arbejdsgiveren. Derfor forsøgte vi med en opringning hver morgen, i et forsøg på at fastholde hendes arbejde. Påmindelser. Denne aktivitet bruges ved næsten alle de hjerneskadede. Det hindrer, at tingene bliver for kaotiske og uoverskuelige. Et eksempel herpå: Normalt henter vi Henning fra dagsbeskæftigelse, men denne dag skulle Henning tage bussen hjem, dette havde han skrevet i kalenderen. På et tidspunkt ringede han helt fortvivlet, han troede han blev hentet. Henning var utryg, havde henvendt sig til rigtig mange personer for at få klarhed over situationen. Vi kørte op og hentede Henning. Megen utryghed kunne have været undgået, hvis vi havde ringet og mindet ham om, at i dag skulle han køre med bus.. "Hvordan har du det?". Denne aktivitet bruges ved næsten alle hjerneskadede. Vi bruger det tit for at lodde stemningen, i travle situationer eller, hvis vi ved brugerne har en dårlig periode. Et eksempel herpå: Yvonne har en af sine depressive perioder. Vi ringer og spørger hvordan har du det? Hun fortæller at hun har det meget dårligt og vil tage sit eget liv. Vi kører derud og handler derefter. Dette er et godt eksempel på at en"hvordan har du det opringning" kan have stor betydning. En anden bruger har givet udtryk for, at det er dejligt når vi ringer. Siger at det giver tryghed og at man føler sig betydningsfuld. - Side 25 -

29 Åben mobiltelefon. Alle hjerneskadede bruger denne aktivitet på nær en. Vi har en fornemmelse af, at denne bruger ikke magter denne aktivitet. Eksempel på denne aktivitet: Carl er storforbruger og ringer tidlig og sent. Det handler tit om bare at få luftet tingene, da det ellers fylder det hele. Carl har modtaget et brev med posten. Carl forstår ikke brevet og har brug for at snakke om indholdet. Det er nødvendigt at støttepersonen har god tid, da Carl har brug for at få tingene talt ordentligt igennem og helt ned i detaljer. Bagefter giver det Carl ro og han kan nu koncentrere sig om andre gøremål Pårørende og brugeres kommentarer til telefonkontakt: Vækning. Brugere: De fleste brugere giver udtryk for, at de selv klarer vækning om morgenen, mens én af disse fortæller, at hun i særlige situationer, hvor hun skal noget vigtigt, godt kan bede en medarbejder om også lige at ringe. Påmindelser. Brugere: Flere fortæller, at de ikke får hjælp fra medarbejdere i form af påmindelser om at huske aftaler, fordi de selv har en god hukommelse eller holder styr på aftaler. Tre brugere husker selv aftaler vha. kalender og papirlapper, men får også påmindelser fra medarbejdere, som forhindrer at aftaler "går i glemmebogen". En anden bruger mener, at han får mange påmindelser fra medarbejderne, og derudover også fra sin familie, og det er vigtigt for ham, fordi hans hukommelse er meget dårlig. Én bruger fortæller, at sådanne påmindelser ikke føles som en fratagelse af ansvar, fordi der er så meget andet, brugeren selv har ansvar for. - Side 26 -

30 "Hvordan har du det?" Brugere: Mange brugere giver udtryk for, at de sætter pris på, at medarbejdere ringer og spørger til, hvordan de har det. Én fortæller, at hun er glad for at kunne "læsse af" på medarbejderne, hvis hun har nogle problemer - enten ved at ringe til en medarbejder eller ved at have aftalt, at medarbejderen ringer til hende. Også en anden bruger fortæller positivt om denne telefonkontakt, at medarbejderne fornemmer, hvornår hun har det dårligt og derfor har brug for, at de tager kontakt til hende. En tredje beretter også, at det er rart at blive kontaktet af og til, men det skal være, når der er behov for det og ikke for tit. Han synes, at medarbejderne er gode til at tage kontakt til ham i netop de situationer, hvor han synes, det er rart at blive ringet op og kunne få hjælp - når han er "nede i et sort hul" eller har nogle praktiske problemer. Derudover beskriver brugeren det som rart, at medarbejdere "[...] bare ringer for ligesom at sige, at de holder af dig, og vi vil bare lige vide, hvordan du har det. [...] de ved også godt, at de ikke skal ringe for tit. [...] jeg synes da, at det er god omsorg [...]. Altså man får på fornemmelsen, at det er pga. omsorg - som de holder lidt af én, og at de gerne vil have, at man har det godt. [...] det er da vigtigt, at man føler sig lidt ønsket, og at andre folk holder af én. Hvis de aldrig ringede, så ville jeg da nok begynde at tro, begynde at føle som om, at nå de vil ikke have noget med mig at gøre.." Åben mobiltelefon. Brugere: En del brugere giver udtryk for, at det er meget vigtigt, og at de er meget tilfredse med, at medarbejderne har åben mobiltelefon, så brugerne kan kontakte dem, når de har behov for det. Det er vigtigt for brugerne altid at kunne få fat på en medarbejder, også udover hvad der er aftalt på forhånd. Én bruger fortæller, at hun har skullet lære at tage hensyn til medarbejderne, så hun ikke kontakter dem for ofte, da de også har andre brugere at tage sig af, og så hun ikke i for høj grad forstyrrer dem i deres fritid. En anden bruger oplever aldrig at have mødt modstand, når hun har ringet til en medarbejder, men også hun tænker på at tage hensyn til medarbejderne. Én bruger giver udtryk for, at han aldrig bliver kontaktet af medarbejdere, og at han ikke har deres telefonnummer - han ved ikke hvorfor. - Side 27 -

31 Desuden siger én bruger, at han ved, han har mulighed for at ringe, men han har aldrig haft brug for det, og det er ikke vigtigt for ham. Endelig mener en bruger, at det er meget vigtigt at kunne komme i kontakt med medarbejdere, når man har brug for det, men han har oplevet, at deres mobiltelefon ikke altid er åben: "Jeg har oplevet flere gange, hvor jeg virkelig har brug for dem, hvor jeg ikke har kunne komme i kontakt med dem. Men altså for det meste kan jeg altid komme i kontakt med [nævner to medarbejdere]. I de fleste tilfælde." Han synes generelt, at medarbejderne i tilstrækkeligt omfang har deres mobiltelefon åben, da det kun er sket få gange, at han ikke har kunne komme i kontakt med dem, og når han har haft brug for akut hjælp, har det altid været muligt. Muligheden for telefonisk kontakt, mener denne bruger, forhindrer at problemer vokser sig for store. Det giver også denne bruger en tryghed at vide, at han altid kan komme i kontakt med en medarbejder - oftest løser han dog selv eventuelle problemer, men det giver en tryghed at have denne "sidste udvej". Brugeren mener ikke, at åben mobiltelefon misbruges af brugere udenfor medarbejdernes arbejdstid - han har prøvet at ringe en søndag, hvor en medarbejder havde fri, men så havde de bare slukket mobilen, og det oplever han ikke som et problem. Pårørende: Én pårørende udtrykker tilfredshed med, at medarbejdere kontakter brugerne for at minde dem om aftaler eller blot for at "høre hvordan det går". En anden pårørende synes ikke, at medarbejderne i tilstrækkeligt omfang har taget kontakt til den bruger, vedkommende er pårørende til. Den bruger har flere gange ligget alene og bevidstløs pga. sygdom, fordi han ikke kunne finde ud af at bruge sit kaldeapparat. Den pårørende mener, at det demonstrerer, at kontakten har været utilstrækkelig. En pårørende ytrer også ønske om, at medarbejdere orienteres, hvis en bruger melder afbud til AUC pga. sygdom, så medarbejderen efterfølgende kan tage kontakt til brugeren for at høre, hvordan det går. En af de pårørende udtrykker stor tilfredshed med, at hendes datter på et tidspunkt, hun havde det svært, kunne kontakte medarbejdere på alle tidspunkter. - Side 28 -

32 4.2.3 Medarbejdernes perspektiv: Vækning, Påmindelser: og "Hvordan har du det": Efter medarbejdernes opfattelse stemmer det billede brugerne og de pårørende tegner i interviewene af ovenstående aktiviteter overens med det, de gør. Disse ydelser, og herunder især ydelsen "hvordan har du det" er ydelser medarbejderne selv har "opfundet" og når det her viser sig, at de har set rigtigt i deres vurdering af dette behov for støtte, er de tilfredse. Da det er en ydelse som er "usynlig", og på et indsatsområder, der ofte bliver gjort op i hvor mange timer brugeren har med bostøtten, er det godt at høre, at opkaldende opleves som en effektiv støtteforanstaltning. Åben mobiltelefon: Vedrørende den åbne mobiltelefon er medarbejderne glade for at se, at brugerne forstår deres behov og viser hensyn. De ser det som et udtryk for at det er lykkedes dem at holde balancen mellem "at tage imod" (brugernes behov) og sætte grænser". Til alle de aktiviteter, der har at gøre med telekommunikation, kommer de pårørendes kommentarer ikke som nogen overraskelse for medarbejderne. Kommentarerne er meget forskellige, og det er fordi, de handler om helt forskellige situationer. - Side 29 -

33 4.3 Transport KOMPONENT Transport AKTIVITETER - Kørsel af bruger - Træning i selv at kunne transportere sig RESULTATER - Bruger får mulighed for at deltage i aktiviteter og konsultationer - Øget selvtillid - Øget egenmobilitet UTILSIGTET VIRKNING - Fratagelse af eget ansvar - Manglende træning i brug af offentlige transportmidler Hverdagseksempler på transport. Kørsel af bruger. Denne aktivitet gælder for alle, men der kan være forskellige årsager til, hvorfor vi bruger den, det kan være tidsbesparende både for brugere og medarbejdere. Enkelte brugere kan ikke, eller har ikke lært at bruge offentlig transport endnu. Det er også en individuel vurdering af brugernes ressourcer, der afgør hvor meget vi kører med dem. Et eksempel: Anette har kun meget ringe tidsfornemmelse, så hvis hun skal noget til en bestemt tid, så må vi hente hende, hjælpe hende med at blive klar. Forklare hvor vi skal hen og hvorfor. Transporterer hen til stedet og hjem igen. - Side 30 -

34 Nogle af brugerne er i stand til i nogen omfang at bruge offentlig transportmiddel, og vi skal hele tiden være opmærksom på, at vi ikke kommer til at kører mere end højst nødvendigt, så de af hensyn til deres selvværd klarer så meget ansvar som muligt selv. Træning i selv at transportere sig. Nogle brugere har vi trænet i selv, at transportere sig. Enkelte brugere kan have svært ved denne aktivitet og en enkelt formodes ikke at kunne lære det.. F.eks ville Helene gerne være selvhjulpen i at bruge offentlig transport. Vi kørte i bus sammen med hende for at gøre hende tryg. Langsomt lod vi hende gøre det selv. I starten kunne hun godt tage et par runder i byen med bussen, inden hun fandt ud af at stå af, men nu har hun faktisk lært det og kan fint køre med bussen i Grenå by. Det har selvfølgelig medført en del stolthed og selvtillid Pårørende og brugeres kommentarer til transport. Brugere: Mange brugere giver udtryk for, at de sætter pris på, at medarbejderne hjælper med kørsel, men de fleste giver også udtryk for, at det ikke er særligt vigtigt, fordi de selv har transportmuligheder. Én af dem fortæller, at hun på et tidspunkt blev kørt i bil til psykolog, men at hun efterhånden lærte at tage bussen selv. Den pågældende bruger bliver stort set ikke kørt nogen steder længere, idet hun selv kan tage bus, cykle eller gå. Én af brugerne giver også udtryk for at kunne tage en bus, selvom hun til tider bliver kørt i bil. En bruger fortæller, at han ikke bliver transporteret, da han selv klarer det på sin knallert. En anden bruger transporterer også oftest sig selv, men i sjældne tilfælde bliver kørt, når han har brug for det. Han kan ikke bruge offentlige transportmidler, fortæller han, men alligevel afslår han ofte tilbud om at blive kørt, fordi han selv kan klare det. En tredje bruger fortæller, at medarbejdere nogle gange kører ham i bil, men han lægger meget vægt på, at det sker alt for sjældent. I en måned har han ikke været til en sportsaktivitet, som han ellers meget gerne vil. Han ved ikke hvorfor, han ikke er blevet kørt - om medarbejderen måske ikke har haft tid. Det fremstår meget vigtigt for denne bruger at blive kørt nogle ture, da der ellers sker alt for lidt. - Side 31 -

35 Endelig mener en bruger, at det er en stor hjælp at blive kørt, idet hun kun selv magter at tage bybussen. Hun ville dog ønske, at hun kunne få en ledsagerordning, så hun også kunne tage tog eller bus på længere rejser. Træning i selv at kunne transportere sig. Brugere: To bruger giver direkte udtryk for, at transport i bil ikke fratager dem deres eget ansvar, eller medfører at de ikke trænes i at transportere sig selv. Brugerne mener tværtimod, at de siger fra, hvis de ikke har brug for hjælp, og at de klarer meget transport selvstændigt. Pårørende: Også de pårørende giver udtryk for, at medarbejderne kører brugerne i bil, og de udtrykker tilfredshed med det. Én af de pårørende synes det er meget vigtigt, fordi brugeren måske nok tror hun kan, men reelt ikke magter selv at bruge offentlige transportmidler. En anden pårørende udtrykker tilfredshed med, at medarbejdere lærte en bruger at tage bussen til og fra Århus, men hun er til gengæld skuffet over, at de ikke lærte hende at tage bussen til forældrene Medarbejdernes perspektiv: Kørsel af bruger: En medarbejder mener, at det er overraskende, at en del af brugerne ikke synes at de har brug for at blive kørt. Medarbejderne er da også enige om at noget kørsel foregår af hensyn til deres egne behov for at spare tid. De har ikke den fornødne tid til at gå sammen med brugerne, selvom det ville være bedre for dem. Visse brugere vil desuden på dårlige dage ikke kunne overkomme at gå eller køre med offentlige transportmidler. Som en fordel ved at transportere brugerne rundt i bil, bliver det nævnt, at det er et godt terapeutisk middel. Der opstår mange gode samtaler i en bil. Man er tæt sammen, men ser ikke direkte på hinanden hele tiden, og kan derfor lettere tale om emner, der går tæt på. Der er enighed om, at det ikke er helt let at tolke brugernes kommentarer til denne komponent. - Side 32 -

36 4.4 Støtte og træningsaktiviteter KOMPONENT Støtte og træningsaktiviteter AKTIVITETER - Passe hus og hjem - Personlig hygiejne - Støtte/ledsagelse til læge, tandlæge m.fl. - Indkøb af mad, gaver, tøj, møbler m.m. - Skaffe hjemmeservice/hjemmehjælp - Hjælpe med økonomi - Hjælpe ved flytning - Hjælpe med post - Hjælpe med pakning til ferie - Støtte til medicinering og behandling - Støtte bruger i at bruge kalender og ugeplaner - Støtte til deltagelse i fysisk aktivitet - Side 33 -

37 RESULTATER - Skabe overskuelighed/modvirke kaos - Opretholde rimeligt hygiejneniveau - Selvtillid/øget mulighed for social kontakt ex. en kæreste - Forebygge social udstødelse og ensomhed - Udvikling af rutiner - Højne fysisk / psykisk sundhedstilstand - Øget livskvalitet - Sikre rimelig levestandard - Sikre en rimelig økonomi - Forhindre gældssætning / kriminalitet/økonomisk udnyttel se - Sikre at basale udgifter bliver betalt - Sikre forståelse af modtaget post - Omsorg / tryghed - Sikre medbringelse af relevant ferieudstyr - Forebygge sygdom/forhindre smittespredning - Sikre forståelse af medicinens virkning / bivirkning - Sikre at aftaler overholdes - Større selvstændighed - Styrke koordinering, balance og muskulatur - Øget accept af egen krop - Øget koncentrationsevne - Netværksskabende - Side 34 -

38 UTILSIGTEDE VIRKNINGER - Overskridelse af brugers normer / grænser - Fratagelse af eget ansvar - Afhængighedsskabende Hverdagseksempler på støtte- og træningsaktiviteter Passe hus og hjem. Lidt over halvdelen af hj.sk.gruppen har ikke det store overblik når det gælder om at passe hus og hjem og har derfor brug for støtte og træning. F.eks: Vi vasker op sammen med Tove, og hun vasker kopper af, der har stået i flere dage. Tove har svært ved at se, at de ikke er vasket rene. Vi gør hende opmærksom på dette, og fortæller hende, at hun kan få det af med salt Tove gør det og koppen bliver fin. Ved næste kop sker det samme igen. Dette har vi gjort adskillige gange, og nu har Tove stort set lært det. I hvert fald skal vi bare sige, at det ikke er blevet rent, og så kan hun selv resten. Et andet eksempel. viser, hvor svært det er for Søren at se sammenhænge. Søren fik nye underboer, der klagede til ejeren over at Søren ikke lukkede yderdøren og smed skraldeposer i papcontaineren. Vi aftalte med underboen at montere en smækfjeder på døren og et fast låg på papcontaineren og fortalte underboen, at Søren ikke var istand til at huske den slags. Problemet blev løst, men det er et eks. på de besværligheder det giver Søren at bo i lejebolig, da man her skal tage hensyn til naboer og udlejer. Personlig hygiejne. Stort set alle vores brugere er selvhjulpen med deres personlige hygiejne. Dog kan der i enkelte tilfælde være behov for påmindelser. F.eks, har Palle ingen fornemmelse for, når han kigger sig i spejlet, at han trænger til at få vasket hår og skiftet tøj. Her skal man minde ham om," at mens du nu tager et bad så lægger jeg rent tøj frem til dig". Det kan også være vigtigt, at se efter, at tøjet kommer på i den rigtige rækkefølge. - Side 35 -

39 I den modsatte ende har vi Per som næsten skal stoppes i til tider overdreven hygiejne. Her er der brug for støtte/træning til at strukturer hygiejnen, så ritualerne ikke tager overhånd. Støtte/ledsagelse til læge, tandlæge m.fl. Alle brugerne har brug for støtte til denne aktivitet i forhold til at udrede misforståelser. Et eksempel :Vi ledsager ofte Cecilie til læge, socialrådgiver, speciallæge med mere, fordi hun er utryg i sådanne situationer. Vi ved, at hun fra tidligere har haft mange dårlige erfaringer fra sådanne besøg, fordi hun ofte ikke kunne forstå, det der blev sagt, og ofte selv blev misforstået.vi har også oplevet at hun i sådanne frustrerede situationer, kunne blive meget vred og også voldelig. Vi ved at vores støtte til ledsagelse med mere, har givet Cecilie tryghed, dette får vi bekræftet ved at hun selv beder os om ledsagelse. Indkøb af mad, gaver, tøj, møbler m.m. De fleste af hj.sk.gruppen har brug for nogen støtte til indkøb. Nogle få har brug for særlig meget støtte. F.eks. Rene der har Pensionskontoret til at administrere sin pension, og får udbetalt et ugentligt beløb til fornødenheder, som vi efterfølgende støtter ham i at få købt. Ofte får vi lov til at hjælpe ham, men sommetider ønsker han at gøre det selv, og så sker det ofte at han får brugt pengene til noget andet. Et andet eks. er Søren, som ikke kan nuancere sine indkøb, og derfor er vi altid med. når han skal købe et eller andet, med mindre det handler om tobak, øl eller fastfood.. Det hænder at Søren oponerer mod at vi administrerer hans penge, men så tager vi lige snakken en gang til, hvor han ofte selv kommer frem til at det er godt nok, at vi hjælper ham med at styre tingene, sådan at han får sine små fornødenheder hele måneden og ikke drikker alle pengene op først på måneden. Det kan også nævnes at andre brugere har brug for støtte til at købe tøj, da de er meget ukritiske med hvad de vælger. Skaffe hjemmeservice/hjemmehjælp. For næsten alles vedkommende er der involveret hjemmeservice eller hjemmepleje. Her er vores opgave at koordinere aftalerne, støtte op om, at holde fast i dem, samt være til stede om nødvendigt. - Side 36 -

40 F.eks, vil Frederik helst selv passe sin lejlighed, men dette har han sværere og sværere ved at overskue. I perioder ønsker Frederik at få hjælp til rengøring, dog siger han det fra af og til pga. dårlig økonomi. Dette betyder, at vi er nødt til at være med hele vejen rundt. Lige fra bestillingen, til regningen er betalt, samt motivation til at holde fast i at han skal have hjælp. Det er også nødvendigt at vi er til stede, idet rengøringshjælpen ikke føler sig helt tryg ved situationen. Vi har også eksemplet Lone som også sætter en ære i selv at gøre rent i lejligheden, men ikke helt har øje for kvaliteten. Hos Lone er det efterhånden lykkes at få lov til at bestille hjemmeservice 3 gange årligt. Hjælpe med økonomi. De fleste af hj.sk.gruppen har brug for hjælp til økonomien. Det spænder lige fra hjælp med køb af hus og lejlighed til hjælp med hverdagsøkonomien. Flere af brugerne har brug for at få deres pension udbetalt i mindre rater helt ned til flere gange om ugen. Alligevel kan økonomien volde problemer. F.eks. har Preben det med at give forklaringer på, hvorfor han ikke har flere penge. Forklaringer som vi er i tvivl om er rigtige. F.eks. fortalte han engang at han var faldet ned af sin trappe, og at han i forbindelse med faldet havde været fra bevidsthed et stykke tid. I mellemtiden mente han, at der havde været en inde og stjæle hans ur og penge, så derfor havde han ikke flere. Her måtte vi sammen med pensionskontoret improvisere og udrede trådene, hvilket forhindrede, at Preben f.eks ville gældsætte sig yderligere eller ville komme til at gøre noget dumt. Hjælpe med flytning. For denne her gruppe er det generelt meget uoverskueligt at skulle flytte. Her bistår vi med støtte til bestilling af flyttemand, tilstedeværelse og koordinering af flytning, samt i enkelte tilfælde, hvis der er nødvendigt, praktisk bistand. F.eks var det ved at ende i kaos, da Bent skulle flytte. Som det er typisk startede han med selv at ville organisere pakning og flytning uden vores hjælp. Efterhånden gik tingene mere og mere i hårdknude og Bent erkendte at han havde brug for hjælp. Han havde mistet overblikket over flytning samt den økonomiske situation. (opsigelsesfrister mm). Det er svært for Bent at lære af disse situationer, så her må vi acceptere at vente med at støtte ham til vi får lov. Hjælpe med post. Alle vores brugere har mere eller mindre brug for hjælp og rutiner til at læse og forstå post og diverse skrivelser. F.eks: For at sikre at Lydia forstår den post hun modtager og at vigtige meddelelser ikke går tabt, er det rutine at hun lægger sin post på sofabordet så vi kan gennemgå den sammen med hende. Det gir Lydia mere tryghed og forhindre at ubehagelig - Side 37 -

41 post bliver gemt af vejen. Hun kan godt finde på at skjule sin post. Ubehagelig post for Lydia kan f.eks være brev fra banken ang. pension. Her har vi oplevet, at Lydia tror, at de vil tage hendes pension fra hende. Hjælpe med pakning til ferie. De fleste af brugerne behøver hjælp til denne aktivitet. Ved de fleste støtter vi denne aktivitet. enkelte har familie der træder til. F.eks skal Irma på ferie, og kan ikke overskue selv at pakke. Hun ved ikke hvad der er relevant tøj at tage med til den pågældende årstid, eller om hun stadig kan passe ferietøjet. Det har været nødvendigt, at støtte Irma i at prøve tøjet, så hun kunne overbevises om, at det var blevet for småt. Det kræver meget omhyggelighed og en god kontakt at få pakket en kuffert, der er acceptabel for Irma. Det skal foregå dagen før i god ro og orden. Støtte til medicinering og behandling. Alle har i større eller mindre omfang brug for støtte til medicin og diverse behandling. Det kan f.eks være besøg hos læge, sygehus, smerteklinik mm. F.eks: I Bo s tilfælde bruger vi meget tid,sammen med ham, til at dossere og hælde medicin op i æsker, sådan der er til en uge ad gangen. Dette sikrer, at Bo får den rigtige medicin, samtidig giver det en fast rutine og målet er, at Bo selv bliver istand til at dossere medicin. Et andet eksempel: Mens vi har kendt Poul har det været magtpåliggende for ham at ingen skulle blande sig i hans medicinering og behandlinger. Derfor har vores opgave været, at være katalysator og bygge bro imellem hjemmepleje, sygehus og psykiatrisk hospital. F.eks at overtale Poul til at lade sig færdigbehandle under indlæggelse. I lang tid, især efter sidste indlæggelse på sygehus, fik vi iværksat "tryghedsbesøg" hos Poul. Formålet var at sikre, at han i tilfælde af sygdom/bevidstløshed fik hjælp. ( Poul afviste personkald apparat ). Efter vores skøn skulle der have været meget mere hjælp, men det var det, der var "grønt" lys til af Poul.. Støtte bruger i at bruge kalender og ugeplaner. De fleste af hj.sk.gruppen har gavn af at bruge kalender og ugeplaner og nogle få får særlig støtte til dette. F.eks. har vi trænet og støttet Preben i at bruge kalender i al den tid vi er kommet hos ham. Det gik godt et stykke tid, men Preben s overblik og er nu blevet så dårligt, at han ikke kan finde ud af at slå op i kalenderen. Derfor er vi nu gået over til at lave en plan for en uge ad gangen. Når det fungerer med kalenderen og/eller - Side 38 -

42 ugeplanen er resultatet, at Preben kan overskue hvad han skal, og at han overholder aftalerne. Støtte til deltagelse i fysisk aktivitet. Stort set alle vores brugere har brug for støtte til fysisk aktivitet eller træning. De har alle i mere eller mindre grad fysiske handicaps såsom lammelser, dårlig balance, koordination mm. Derfor går en del af vores tid med at følge dem til fysioterapi og støtte op om den behandling. Vi har f.eks sammen med Yrsa og 2 andre deltaget i ugentlig idræt, det har for Yrsa haft stor betydning. Det har både været det sociale samvær og har styrket hendes balance og koordineringsevne. Nu kan hun f.eks stå på et ben. Hun har også fået øget accepten af sin egen krop, og selvtilliden er styrket. Yrsa deltager også ivrigt i bowling i dagcenter regi. Hun spiller også congas i brugerband Pårørende og brugeres kommentarer til støtte- og træningsaktiviteter. Passe hus og hjem. Brugere: En bruger synes, at medarbejderne hjælper ham alt for lidt med at passe hus og hjem: "[...] det er også alt for lidt. Alt, alt for lidt. Se hvordan det ser ud." En anden bruger synes, at medarbejderne hjælper ham med det, han har brug for og ikke selv kan, men det meste klares af ham selv og hjemmehjælp. Brugeren synes, det er dejligt at få hjælp, men det er ikke så vigtigt, fordi han ellers kan få hjælp fra sin familie. Brugeren synes ikke, at hjælpen har betydning ift. aspekter som at skabe selvtillid, hygiejne, forhindre ensomhed - det drejer sig blot om at få nogle ting ordnet. To brugere fortæller, at de selv klarer deres personlige hygiejne. Den ene har ganske vist ikke været i bad de seneste 3 dage, men han plejer selv at bade hver morgen. En bruger fortæller, at medarbejderne støtter og ledsager hende ifm. at komme til læge, tandlæge m.v. Nogle gange har hun ikke brug for det, men andre gange finder hun det vigtigt, at medarbejdere - og måske pårørende - ledsager hende, "[...] sådan at de hørte, hvad der blev sagt og sådan noget. Hvis jeg ikke lige fik sagt det, jeg skulle sige, så kunne de supplere." Også en anden bruger har fået en sådan støtte og ledsagelse, bl.a. i forbindelse med at hun i en periode ikke kom afsted til tandlæge. Det er vigtigt for hende, at medarbejdere "kommer og siger, at nu skal du afsted", fordi hun kan have svært ved at få det gjort selv. - Side 39 -

43 Mange brugere siger, at de selv klarer besøg hos læge, tandlæge mv. og ikke har behov for støtte eller ledsagelse. Indkøb af mad, gaver, tøj, møbler m.m Brugere: Én bruger giver udtryk for, at medarbejdere nogle gange hjælper ham med indkøb af dagligvarer og tøj. Han synes ikke, at hjælpen er vigtig, men tværtimod, at "[...] sommetider bestemmer hun alt, hvad man skal have. Det er for dårligt, at jeg ikke har noget at sige, over hvad hun køber eller noget som helst. [... ] jeg synes, at det er at indgribe i min frihed [...]". De fleste øvrige brugere giver udtryk for, at de selv klarer deres indkøb. Nogle får engang imellem hjælp, har en medarbejder med for at høre vedkommendes mening om noget eller får hjælp til at transportere indkøb hjem - men brugerne klarer hovedsageligt deres indkøb på egen hånd. Skaffe hjemmeservice/hjemmehjælp. Brugere: Nogle brugere siger, at de ikke har hjemmehjælp eller -service, og at de ikke har behov for medarbejderes hjælp til at skaffe det. En af disse brugere har dog tidligere haft hjemmehjælp, og det var medarbejdere ved Team 68, der arrangerede det. En bruger har overvejet hjemmeservice og diskuteret det med en medarbejder, men brugeren overvejer stadig muligheden, idet hun synes, at det er meget dyrt. Det fremstår endvidere af brugerens udsagn som om, at en medarbejder forsøger at afklare eventuelle muligheder for hjemmehjælp. Hjælp med økonomi. Brugere: Mange af brugerne giver udtryk for ikke at få hjælp eller have behov for hjælp med økonomi. Den ene siger, at nu er han blevet udskrevet fra en afdeling, og så synes han ikke, at "[... ] man skal hjælpe mig med min økonomi. [...] Det vil jeg ikke være med til. Hvorfor skulle jeg også det? " - Side 40 -

44 En anden bruger fortæller, at hendes mor hjælper hende og er "værge over mine penge". Og en tredje klarer selv økonomien, bortset fra en gang eller to, hvor han har mistet overblikket, og hvor medarbejdere har hjulpet ham med at få overblik over og håndtere sin økonomi selv igen. Pårørende. Også pårørende giver udtryk for, at der ikke er problemer eller behov for hjælp ift. brugernes økonomi. Hjælpe ved flytning. Brugere: En bruger har fået hjælp ved flytning, bl.a. til at pakke flyttekasser. Hun værdsatte hjælpen, som var med til at give hende overblik og "et skub" til at komme i gang. De fleste brugere har ikke fået en sådan hjælp, fordi de ikke er flyttet i den tid, hvor de har været tilknyttet Team 68. Hjælpe med post. Brugere: En bruger får nogen hjælp med post af medarbejdere eller familie, men de fleste regninger klares automatisk via PBS. En anden bruger får hjælp af sin far, og en får hjælp af medarbejdere. Sidstnævnte synes, det er meget vigtigt, fordi hun ikke selv kan læse og forstå nogle af de breve, hun får. Flere andre får ikke hjælp med post og den ene siger, at han synes, det ville være nedværdigende, hvis han skulle have hjælp. Pårørende: Én pårørende giver udtryk for, at brugeren har brug for hjælp med at forstå noget af sin post, og at "det er blevet bedre", men at medarbejdere nok burde hjælpe mere. Herefter taler nogle pårørende om, at medarbejdere nogle gange i for høj grad er tilbageholdende ift. ikke at ville fratage brugerne deres eget ansvar, hvor man som pårørende kan ønske, at medarbejderne i nogle spørgsmål blander sig mere og tager mere direkte affære. De pårørende nævner dog ikke specifikt, hvilke forholde de tænker på. - Side 41 -

45 Hjælpe med pakning til ferie. Brugere: En bruger klarer selv pakning til ferie, mens andre får hjælp af medarbejdere eller familie. Den ene bruger fortæller, at hun engang syntes hendes kontaktperson var "[...] alt for påpasselig overfor mig. [...] jeg følte, at hun blev ligesom lidt nervøs [...] hun var lidt for urolig for mig." Brugeren mener, at man måske nok kan sige, at medarbejderen fratog hende noget ansvar, som hun ellers godt kunne bære: "Man føler, at støttepersonen er for overnervøs overfor én. Det er selvfølgelig også udmærket, at støttepersonen bekymrer sig, men altså man kan også virke for bekymret for, om det nu skal gå for dig [...]. Der er jeg altså sådan, at hvis jeg havde problemer, så skulle jeg nok sige til [...] Det kan jo også være svært for støttepersonen at vide, hvor den grænse ligger." En fjerde bruger fortæller, at han ikke får hjælp til pakning, men han giver udtryk for, at det skyldes, at han ikke skal på ferie - selvom han godt igen kunne tænke sig at komme på skiferie. Også en femte bruger fortæller, at han ikke har fået en sådan hjælp, idet han ikke har været på ferie. Pårørende: Én pårørende giver udtryk for, at hun gerne så, at brugeren fik mere hjælp til pakning, idet han pakker alt for meget. Støtte til medicinering og behandling. Brugere: En bruger siger, at hun ikke som sådan får støtte til medicinering og behandling. Hun taler med medarbejdere om sin medicin, men hun tager den selv og bestiller den selv hos lægen. En anden bruger har en doseringsæske, som hun selv fylder sin medicin i, og en medarbejder eller forælder tjekker det for hende. Brugeren bestiller ligeledes selv sin medicin, og hendes forældre sikrer, at hun får det gjort, mens en medarbejder af og til hjælper hende med at få det hentet. Flere af de øvrige brugere får ingen hjælp, men henter og doserer selv deres medicin. - Side 42 -

46 Pårørende: Pårørende synes, at medarbejdere går en del ind ift. medicinering, men at det er en balancegang at lade brugerne varetage det, de selv kan, mens medarbejdere samtidig skal sikre, at brugerne får den nødvendige medicin. Støtte bruger i at bruge kalender og ugeplaner. Brugere: To brugere oplever, at de får meget støtte i at bruge deres kalender. Den ene siger, at når hun får noget at vide, sikrer medarbejderne sig, at hun får skrevet det ned i kalenderen. To brugere giver udtryk for, at de selv klarer at bruge deres kalender eller lave "små lapper papir", og den ene fortæller, at hun i begyndelsen skulle mindes om, hvor vigtigt det er at bruge sin kalender. Andre siger, at de ikke bruger eller får hjælp til at bruge en kalender - den ene siger, at han ikke bruger kalender, fordi "dagen går alligevel", mens to andre synes, at de har en god hukommelse og ikke behøver kalender. Pårørende: Flere pårørende synes ikke, at brugerne i tilstrækkelig grad hjælpes ift. at lave og bruge ugeplaner. Én pårørende mener, at medarbejderne vægter at snakke med brugeren, fremfor at lave ugeplaner og struktur. Den pårørende mener, at brugeren omvendt først og fremmest har brug for ugeplaner og struktur, og at medarbejder og bruger først i anden række bør bruge tiden på at snakke. En anden pårørende kritiserer ikke så meget den manglende udarbejdelse af ugeplaner, men at medarbejderne ikke formår at fylde tilstrækkelige meningsfulde aktiviteter på ugeplanen - brugeren har, mener den pårørende, ikke brug for og gider ikke, at der på ugeplanen står, at han skal møde op et sted og drikke kaffe; han vil lave noget. En anden pårørende roser til gengæld medarbejderne for at have været gode til at strukturere dage og timer, så der er bestemte ting, brugeren skal gøre på bestemte tidspunkter, og den struktur har brugeren behov for, mener den pårørende. - Side 43 -

47 Støtte til deltagelse i fysisk aktivitet. Brugere: To brugere mener ikke at have behov for støtte til deltagelse i fysisk aktivitet. Den ene har tidligere deltaget i en aktivitet, som hun dog nu har droppet, og den anden dyrker ikke nogen fysisk aktivitet udover fysioterapi. En bruger synes ikke, at hun får støtte til fysisk aktivitet, selvom hun godt kunne ønske det mere - men hun synes, man skal tænke på, at medarbejderne kun har et vist tidsrum til hende, og at mange har det meget værre. En anden bruger fortæller, at hun i en periode ikke dyrkede motion, men at hun "sagde til sig selv", at nu skulle hun prøve. Hun deltager nu i to aktiviteter og har erfaret, at det "ikke er nogen skade til". Brugeren synes ikke at lægge vægt på, at hun får støtte og bliver kørt til aktiviteterne, men "hvis hun ikke vidste tilbudene var der, så ville hun nok ikke deltage". En tredje bruger har sagt ja til et tilbud om motion og synes, det er vigtigt, at medarbejdere støtter brugerne i at deltage i fysisk aktivitet. Også en fjerde bruger dyrker sport, og det synes at fremgå af hans udtalelser, at medarbejdere støtter, transporterer eller ledsager ham i den forbindelse. Han synes, det er meget vigtigt at dyrke sport, og at det sker alt for sjældent - bl.a. har han de seneste 2-4 uger ikke dyrket sport, uden at han ved hvorfor. Som udbytte af at deltage i fysiske aktiviteter nævner én bruger, at hendes deltagelse har betydet, at hun har beholdt venner fra før hendes ulykke. En anden bruger lægger også vægt på, at det er godt at være sammen med andre mennesker. Begge brugere lægger vægt på, at det både er rart at få rørt sig og at komme ud blandt andre. En tredje bruger er glad for at dyrke sport og betragter det som godt tidsfordriv. En fjerde bruger pointerer, at fysisk aktivitet for hende udelukkende handler om kondition og fysik, fordi hun ikke kan overskue at snakke med andre mennesker, når hun motionerer. Socialt samvær skal for hende finde sted i andre sammenhænge. - Side 44 -

48 4.4.3 Medarbejdernes perspektiv: Det er vigtigt for medarbejderne at understrege, at det har været svært for de interviewede brugere at skelne mellem det medarbejderne betragter som akut hjælp og de daglige støtte- og træningsaktiviteter. Derfor er der mange gentagelser i deres svar på interviewpersonens spørgsmål. Ligeledes gælder mange af medarbejdernes kommentarer til akut hjælp også til den daglige hjælp. Der er derfor ingen medarbejderkommentarer indtil nedenstående aktivitet: Støtte/ledsagelse til læge, tandlæge m.fl.: Medarbejderne er enige om at der ved enkelte brugere bruges meget tid på denne aktivitet, men at de fleste brugere selv klarer besøg hos læge og tandlæge m.fl.. Indkøb af dagligvarer: Alle medarbejderne genkender den bruger, der har givet udtryk for stærk frustration over at få hjælp til indkøb af dagligvarer. Medarbejderne hjælper fordi de ved, at pågældende har et problem med at "komme til" at købe øl istedet for mad. Medarbejderne ved at det kan føles som et indgreb i den personlige frihed, hvis brugeren ikke får lejlighed til at bruge alle sine penge på øl, men af sundhedsmæssige- og omsorgsmæssige - årsager, ser de sig her her nødsaget til at overskride brugerens grænser. Hjemmehjælp/hjemmeservice: Vedrørende brugerens behov for hjemmehjælp/hjemmeservice er der ikke altid enighed mellem brugere og medarbejdere. Medarbejderne forstår dog godt, hvorfor og hvordan denne uenighed opstår. De kan se et behov for rengøring og hjemmehjælp, mens brugeren har mere blik for det økonomiske aspekt ved sagen. Der er enighed om at man ikke kan overskride brugerens normer på dette område. Økonomi: Helt overordnet er der blandt medarbejderne enighed om, at brugernes - og især de pårørendes svar vedr. dette punkt giver lejlighed til nøje at overveje, hvorledes de kan synliggøre det store stykke arbejde og ansvar, de har på dette område. Nok har de aldrig modtaget klager over deres aktiviter i forbindelse med brugernes økonomi, men interviewene viser tydeligt, at der blandt brugerne og deres pårørende ikke er viden nok om, hvor meget arbejdet med at hjælpe brugeren med økonomien fylder. Medarbejderne oplever at de støtter op om rigtig mange aspekter inden for økonomi. Det kan være alt lige fra støtte til at sige nej til at låne penge ud, samarbejde med et pensionskontor, at - Side 45 -

49 få pengene til at slå til, atsørge for at rudekuverter ikke forsvinder imellem aviserne, eller at en emsig bank ikke får solgt for mange aktier til en bruger. Alle medarbejderne er enige om at det økonomiske fylder meget og at detogså kan være et omsorg/svigt dilemma. Målet er, at brugeren skal blive så selvstændig som mulig- også ift. økonomi - men virkeligheden er sådan, at de er nødt til at følge med i /blande sig og støtte op om brugerens økonomi. Hjælp ved flytning: Ingen kommentarer! Hjælp med post: Blandt medarbejderne er der forståelse for at de pårørende mener, at brugerne får for lidt støtte og hjælp med deres post. Det hænger dog sammen med den tilbagevendende problematik vedr. grænsen mellem støtte og overgreb på brugerens personlige frihed. Det diskuteres og konkluderes, at der med udbytte kunne holdes et møde med de pårørende, hvor dette emne drøftes. Medarbejderne ser det som en balancegang at afgøre, hvornår de bør "træde i karakter og gå ind og blande sig" og betragter denne overvejelse som en del af deres faglighed, der hele tiden skal holdes ved lige. Hjælp med pakning til ferie: Ingen kommentarer! Støtte til medicinering og behandling: Kun et par enkelte brugere får meget medicin og derfor støtte med hensyn til den, ellers har medarbejderne ingen yderligere kommentarer. Støtte bruger i at bruge kalender og ugeplaner: Det understreges bredt, at de pårørende med rette kan mene, at brugerne har behov for hjælp til at strukturere hverdagen. Medarbejderne mener at de gør det, i det omfang der er brug for. Støtte til deltagelse i fysiske aktivitet: Medarbejderne kan genkende det billede brugerne tegner af aktivitetens indhold, og det understreges, at hvis en bruger vægter fysisk aktivitet højt, eller hvis det er en del af en behandlingen, støttes der op omkring deltagelse i det. - Side 46 -

50 4.5 Netværksarbejde KOMPONENT Netværksarbejde AKTIVITETER - Holde støttecentre åbne - Pårørendekontakt - Støtte til kontakt med lokalmiljøet - Tage på ferier / udflugter samt andre kulturbegivenheder - Holde fester og højtider - Side 47 -

51 RESULTATER - Modvirke isolation/relationsskabende - Tryghed - Oplevelser - Træning i madlavning/noget at spise - Fremmer trivsel - Rutiner i at bruge lokalmiljøet - Større livskvalitet - Større selvstændighed - Mindske konflikter - Noget at tale om/større horisont - Blive bedre til at omgåes andre - Øget sammenhold mellem brugerne - Noget at glæde sig til - Traditionsskabende - Føler sig værdsat - Aflastning af pårørende - Pårørende får kendskab til medarbejderes indsats - Medarbejdere får kendskab til pårørendes viden og tanker - Større helhed i indsatsen UTILSIGTEDE - Behøver ikke selv at tage initiativ til samvær / netværk VIRKNINGER - Side 48 -

52 4.5.1 Hverdagseksempler på netværksarbejde. Holde Støttecentre åbne. De fleste af hj.sk.gruppen har stor glæde af åbningstiderne i støttecentrene, men de bruges forskelligt af hver enkelte bruger. Nogle kommer og går hvilket giver dem en tryghed, andre har stor glæde af det sociale samvær med de andre brugere. Ole og Søren kommer der sjældent og Preben kommer der i de perioder hvor han har det godt psykisk. Han bor tæt på det ene støttecenter, og det er tydeligt at se at han blomstre op ved at komme der, og han er meget social og vellidt af de andre brugere. Preben nyder meget hvis vi en gang imellem tager ham med til et mindre støttecenter der ligger i nabokommunen, men der kan han kun komme ud hvis vi transporterer ham. Pårørende kontakt. Denne aktivitet har en stor prioritet i vores arbejde. Nogle af brugerne kan have fået et problematisk/anstrengt forhold til den nære familie. De kan føle at familien blander sig alt for meget, samtidig med, at de også er meget afhængige af, den tit store støtte som familien giver. Det er en stor balancegang som bostøtte at agere i dette felt. Det er også af stor vigtighed i forhold til at give familien tryghed, at de ved, hvad vi bostøtter abejder med, og omvendt. Hele tiden er det dog brugerne der bestemmer om vi må have en kontakt med familien, og det kan tage lang tid at få lov til dette samarbejde, så der på længere sigt bliver en større tryghed/helhed i indsatsen. Vi har mange eksempler på, at når vi får lov at samarbejde med de pårørende sammen med brugerne, så viser det tit, at familien får den tryghed der skal til, så de kan trække sig lidt mere, til gavn for alle parter. Støtte til kontakt med lokalmiljøet. Flere af brugerne kan på grund af deres hj.skade have vanskeligt ved at begå sig i lokalmiljøet, men ved støtte fra os, hvor brugerne bliver kendt i lokalmiljøet f.eks. ved købmanden, frisøren og Brugsen og lokalmiljøet kommer til at kende brugeren, kan de begå sig på trods af deres vanskeligheder. Albert handler eksempelvis småfornødenheder og fastfood i Brugsen. Albert lægger pengene ved kassen og skynder sig ud af butikken uden at få byttepengene med. Dem gemmer personalet så i en kop under kassen til næste gang han skal handle. Kun en gang imellem er han til gene for andre kunder især når han er beruset, og da har de kontaktet os fra Brugsen for at vi kan gå ind i det, og udrede evt. misforståelser eller snakke med Albert om ikke at handle, når han er meget beruset eller tilredt på anden måde. - Side 49 -

53 Tage på ferier/udflugter samt andre kulturbegivenheder. Alle brugere i hj.sk.gruppen deltager flittigt i ferier eller udflugter. Preben har f.eks. været med på flere ferieture og udflugter, hvilket han nyder meget. Men der er også en del planlagte ture der er gået i vasken for Preben, da han ikke har haft penge, eller andet har forhindret ham i at komme med, selvom han havde tilmeldt sig. Når det lykkes for Preben at komme med, får han altid en god oplevelse og der er noget at tale om bagefter også med de andre brugere. Albert har også deltaget i flere ferieture, men han er afhængig af, at der er 1 til 2 medarbejdere, der kan tage sig af ham. Faktisk fungerer han bedre på rejser end han gør der hjemme, og der er ingen tvivl om, at han får noget med sig hjem af oplevelser, noget at tale om, en større livskvalitet. Selvom han, når han kommer hjem, har glemt hvem der var med, bliver de gode oplevelser opfrisket, når han møder nogen han har været på tur eller ferie med. Holde fester og højtider. De fleste af vores brugere deltager gerne i vores fester og diverse højtider. Vi holder f.eks både juleaften samt julefrokost mm. Det er godt at have noget fælles at grine af bagefter. I forhold til brugerens private fester og højtideligheder har vi f.eks sammen med Eva støttet og hjulpet med at arrangere hendes 50 års fødselsdag på en nærliggende restaurant. Her var deltagelse af både familie, arbejdskollegaer samt os selv. Det er i høj grad livskvalitet at kunne byde velkommen og være hovedperson til sin egen fest Pårørende og brugeres kommentarer til netværksarbejde. Brugere: Støttecenter opleves af en del brugere som meget vigtigt. Den ene siger, at "Det er meget vigtigt at komme ud efter halv fire". En anden kunne dog ønske sig, at der var længere åbningstid om aftenen, og at der var varm mad i weekender. Til gengæld siger brugeren, at hun ikke ønsker længere åbningstid på bekostning af "noget andet". Én af brugerne siger, at støttecenteret giver hende en motivation, som hun selv mangler. Andre fremhæver de sociale kontakter, de får via støttecenteret, idet man møder andre mennesker. - Side 50 -

54 Den ene siger, at det giver rig mulighed for at være sammen med andre, og at man selv kan vælge, hvor meget man vil bruge det. En anden mener, at "Det er alletiders og en en uforpligtende måde at være sammen med andre mennesker på". En tredje peger også på, at andre kan inspireret hende til at dyrke forskellige, fælles interesser. En bruger fremhæver det også som positivt ved støttecenteret, at medarbejdere oplever brugerne på en anden måde, end når de ellers er sammen - "sådan mere hverdagsagtigt, end hvis man sidder og snakker med to". Én af brugerne tilslutter sig, at støttecenteret kan have den negative virkning, at brugerne ikke søger kontakt med andre mennesker, udenfor støttecenteret. Hun siger, at "[...] i perioder så gider jeg ikke lige alt det der. Så er det nemmere bare lige at tage derned og se". En giver udtryk for, at støttecenteret givetvis er vigtigt for mange brugere, men at han ikke selv benytter sig af det og personligt ikke finder det vigtigt. En anden bruger siger, at han heller ikke benytter støttecenter, fordi det er for svært for ham at komme dér, når han ikke kender nogen. Pårørendekontakt: Brugere: To brugere finder det ikke relevant, at medarbejdere har kontakt til deres pårørende, den ene siger, at det er unødvendigt, fordi han selv klarer den kontakt. En anden bruger mener, at medarbejdere i længere tid ikke har haft kontakt til hendes pårørende, men hun udtrykker ikke utilfredshed med det. En anden bruger ved ikke rigtigt, hvor meget kontakt der er mellem medarbejdere og hendes mor, men mener, at en medarbejder nok har henvendt sig et par gange. Til gengæld kunne brugeren ønske, at medarbejdere var mere behjælpelige ift. kontakten til brugerens handicappede børn, og særligt at der kunne formidles kontakt til nogen, der kunne vejlede og oplyse brugeren om børnenes handicap - en vejledning hun ikke mener, hun får fra kommunen. To brugere mener, at medarbejdere er aktive ift. kontakt til pårørende. Den ene mener, at medarbejdere i nogen udstrækning har erstattet hendes forældre, idet hun skulle løsrive sig, men at medarbejdere gerne tager kontakt til pårørende, hvis brugeren ønsker, at de skal informeres om noget. Det finder brugeren vigtigt, fordi der af og til er noget, - Side 51 -

55 som hun har svært ved at forklare sine forældre - forældrene har, siger brugeren, svært ved at forstå, at nogle ting kan være svære for brugeren, og det kan medarbejdere bedst forklare dem. To brugere fremhæver, at kontakt til pårørende er vigtig, fordi det virker beroligende og betryggende for de pårørende. Brugerne er tilfredse med omfanget af denne kontakt og mener, at de selv kan bestemme, hvor meget kontakt der skal være. Pårørende: Flere pårørende giver i interview udtryk for, at de ønsker, at medarbejdere i højere grad har kontakt med dem, eller at der af og til holdes et møde. De pårørende siger, at selvom det er dejligt, at medarbejdere har taget over, så føler de sig hægtet af og vil gerne hjælpe og få mere at vide fra medarbejdere. Én af de pårørende siger, at man jo også skal "[...] passe på, at man ikke bare lige vil ordne det hele for hende. Men jeg vil godt lige have et lille "nøglehul", så jeg ved lidt". En af de pårørende siger, at vedkommende er klar over, at det er et lovgivningsmæssigt spørgsmål, men at hun finder det meget uheldigt. Denne pårørende synes slet ikke, at der er noget pårørendearbejde, udover at medarbejdere da gerne vil mødes med den pårørende, hvis hun ønsker det. Én af de pårørende synes, at kontakten er blevet bedre, og fortæller, at de tager til pårørendeaftener på AUC, og at det er godt at snakke med andre pårørende. Flere andre pårørende giver udtryk for, at de ikke har fået tilbud eller information om dette. Støtte til kontakt med lokalmiljøet. Brugere: I forhold til medarbejderes støtte til at skabe kontakter i lokalmiljøet, mener en bruger, at hun selv har skabt sig nogle kontakter forskellige steder i byen. To andre brugere siger, at medarbejdere har hjulpet dem med at få kontakt til lokale tilbud for sindslidende. Den ene siger, at han ikke føler behov for yderligere støtte til at skabe kontakter til eller benytte tilbud i lokalmiljøet, idet han selv opsøger de aktiviteter, han ønsker. En anden bruger siger, at medarbejdere hjælper hende med at snakke om eventuelle problemer, hun kan have med sine venner. - Side 52 -

56 Derudover mener en bruger, at hun ikke har nogen kontakter i lokalmiljøet, og at hun "[...] sidder [...] næsten frivilligt i fængsel på 1. sal. Er man ikke mystisk i bolden, så bliver man det." Brugeren giver udtryk for, at hun godt kunne ønske sig, at medarbejdere var hende behjælpelige med at etablere nogle lokale kontakter. En anden bruger mener heller ikke at have nogle lokale kontakter, får ikke hjælp til at skabe sådanne og ønsker det heller ikke. Tage på ferie/udflugter samt andre kulturbegivenheder. Brugere: Flere brugere siger, at medarbejderne er behjælpelige med, at de kommer på ferier og udflugter. Den ene siger, at det er meget vigtigt for hende at få den hjælp til at komme ud. Flere brugere lægger vægt på, at det medarbejderne gerne skal hjælpe med, er at pege på muligheder for at melde sig på ferier og udflugter. En mener, at medarbejderne ikke hjælper ham ift. ferier og udflugter, men at de burde gøre det, da det er vigtigt for ham at komme ud. Han mener, at medarbejderne "[...] kommer og drikker kaffe og kører igen", og at der også burde være nogle udflugter. Omvendt finder en anden bruger ikke dette vigtigt, idet han selv tager på ønskede udflugter. Holde fester og højtider. Brugere: I forhold til at medarbejdere bidrager til afholdelse af fester og højtider mener en bruger, at det er godt og vigtigt, fordi hun har brug for at "komme ud". En anden synes også, at der er gode initiativer, men at det også er rart at man kan "sige fra", hvis man ikke har lyst til at deltage. Det vigtige er, siger hun, at der er nogle muligheder at vælge imellem. En bruger mener ikke at have behov for støtte eller tilbud ifm. højtider o.lign. - Side 53 -

57 4.5.3 Medarbejdernes perspektiv: Holde støttecentre åbne: Brugernes positive billede af det udbytte de får ved deltagelse i aktiviteter i støttecentret stemmer overens med medarbejderne vurdering af samme. Derfor beklager man, at det på grund af økonomi har været nødvendigt at skære ned på netop dette tilbud. Pårørende kontakt: Det kan konstateres at brugernes og de pårørendes kommentarer vedr. aktiviteten pårørende kontakt, illustrerer det dilemma medarbejderne står midt i: Brugerne er godt tilfredse med at det er de sammen med medarbejderne afgør hvilken støtte de modtager, mens de pårørende egentlig godt ville involveres noget mere og eventuelt have mere indflydelse på tilbuddet indhold og omfang. Vedrørende de pårørendes ønske om flere møder og tættere kontakt til medarbejderne, er der enighed om at det ønske skal opfyldes snarest. Medarbejderne betragter det som en lejlighed til at trække nogle af de problematikker frem, der er fremhævet i interviewene. Det står til nærmere overvejelse, hvorledes det kan gå til, at de pårørende ikke føler sig orienterede om AUCs pårørendeaftener. Som mulig grund nævnes, at Team 68 s pårørendelister ikke har været ajourførte, eller at brugerne på vegne af de pårørende, har fravalgt invitationerne. Støtte til kontakt med lokalmiljøet: Brugernes billede stemmer overens med medarbejdernes. Der er bred enighed om at brugerne er accepterede i lokalmiljøet, og herunder især i den lokale brugs, og i miljøet omkring Grenå Havn. Begge steder kan miljøet karakteriseres som rummeligt. Vedr. lokale brugernes deltagelse i aktiviteter i de lokale foreninger og klubber er billedet ikke helt så klart, ej heller helt så positivt. Med hensyn til den bruger, der beskriver sig selv som som siddende "frivilligt i fængsel på 1.sal" bemærker medarbejderne at denne bruger, når vedkommende har det godt, har et relativt stort netværk. Når brugeren har det dårligt, er det til gengæld meget svært at komme i kontakt med ham/hende. Tage på ferie/udflugter samt andre kulturbegivenheder/fester og højtider: Ingen kommentarer der rækker ud over, at det er beklageligt, at der må skæres ned på netop disse aktiviteter pga. økonomi. Det understreges dog, at alle brugerne -med undtagelse af to - - Side 54 -

58 er visiterede til AUC ( dagbeskæftigelsen)og benytter dette steds tilbud om ferier og udflugter. Hvad angår fester og højtider er der ingen kommentarer. 4.6 Koordinering og samarbejde KOMPONENT Koordinering og samarbejde AKTIVITETER - koordinere og deltage i møder med socialrådgiver, læge, tandlæge, hjemmepleje, lokalpsykiatri, dagbeskæftigelse, advokat, politi, pengeinstitut, m.fl. -"Rede tråde ud" og være advokat for brugeren - Lave handleplaner RESULTATER - Sammenhæng i indsatsen - Rationaliserer resourserne - Fastholdelse af planer - Sikring af menneske- og sociale rettigheder - Forhindre at misforståelser bliver til problemer - Bevare netværk - Brugeren får relevante informationer - Tryghed - Bruger / medarbejder / samarbejdspartner ved hvad der arbejdes med - Bruger og medarbejder er enige om hvad der arbejdes med UTILSIGTEDE - Behøver ikke selv at tage ansvar VIRKNINGER - Side 55 -

59 4.6.1 Hverdagseksempler på koordinering og samarbejde. Koordinere og deltage i møder med socialrådgiver, tandlæge, hjemmepleje, lokalpsykiatri, dagbeskæftigelse, advokat, politi, pengeinstitut m.fl. At koordinere og deltage/samarbejde i møder, ligger som et grundlæggende og nødvendigt fundament i den samlede indsats. I perioder kan dette fylde meget. Vi oplever, at disse møder omkring samarbejdet er meget væsentlige, fordi de giver en sammenhæng i indsatsen, sikrer en fastholdelse af planer, og vi sikrer, at brugerne bliver hørt og taget alvorligt. Et eksempel: Anette bliver tit indlagt akut på sygehus, der bliver med deltagelse og støtte fra Team-68 samarbejdet tæt med sygehus, hjælpemiddelcentral, socialrådgiver, forældre og hjemmepleje. Dette tætte samarbejde gør at indsatsen bliver meget sammenhængende, og gør at de mange indlæggelser kan formindskes. Et andet eksempel: En bruger har ingen dagsbeskæftigelse. Har haft et par mislykkedes forsøg på beskæftigelse. Søren blev visiteret til dagtilbuddet ( Auc) i Socialpsykiatrien og startede langsomt op. Vi havde tæt samarbejde med Sørens kontaktperson på stedet, alt blev meget struktureret. Søren havde den samme faste plads i en lille gruppe, og samme ting at lave hver dag. Vi hentede Søren flere gange derfra om ugen og havde møder ugentlig. Dette har bevirket at Søren i dag magter flere og flere arbejdsrutiner og opgaver, samt klarer at komme der 4 gange om ugen. Søren er meget glad for dette og føler sig værdsat af både de andre brugere og af personalet. "Rede tråde ud" og være advokat for brugeren. Denne aktivitet er relevant ved alle brugerne, og den bruges ofte. F.eks. er Olga meget konkret tænkende, og det kan give misforståelser mellem hende og andre. For at misforståelserne ikke bliver til store problemer, går vi ind og støtter hende i, at få talt med de personer hun evt. har uoverensstemmelser med. Vi deltager også ofte i samtale med begge parter. Et andet eksempel: Søren får ofte lavet økonomiske aftaler, han ikke kan overholde. Søren havde for nogle år siden, fået syet og opsat nogle fine og dyre gardiner i sin lejlighed, og da de var leveret, havde Søren ikke penge til at betale dem. Vi fik talt med sagsbehandler og gardinfirma, og der blev lavet en afbetalingsordning, så gardinerne er nu betalt. Denne gang forhindrede det at sagen gik i fogedretten. - Side 56 -

60 Lave handleplaner. I Team 68 arbejder vi hen imod at finde en model til en handleplan der passer til vores område. Indtil dette er afklaret har vi 2 gange årligt lavet en status på, hvordan brugerne har det psykisk og fysisk mm. Dog arbejder vi i det daglige med små individuelle "handleplaner" inden for forskellige områder. F.eks er det vigtigt for Rita at være med i, hvad vi skriver om hende. Derfor har hun været med til at skrive hendes egen status hver gang. Det er en stor hjælp for hende, at der er en plan og en målrettet handling i indsatsen. Det fremmer forståelsen for begge parter. Samtidig føler Rita sig meget respekteret og ansvarsfuld i forhold til de aftaler der er lavet Pårørende og brugeres kommentarer til koordinering og samarbejde. Koordinere og deltage i møder med socialrådgiver, læge, tandlæge, hjemmepleje, lokalpsykiatri, dagbeskæftigelse, advokat, politi, pengeinstitut,m.fl. Brugere: Mange af brugerne siger, at medarbejdere hjælper ift. at koordinere og deltage i møder, og at der er et godt samarbejde mellem medarbejdere og andre parter med relation til brugerne. To brugere mener, at samarbejde bidrager til at fastholde deres hverdag, planer og mål. En anden bruger fremhæver, at medarbejderes deltagelse er vigtig, fordi "[...] til de der møder, jamen det er jo et helt andet sprog, de snakker. [...] Jeg ved ikke, hvad man skal kalde det - kommunalsprog eller? Der er mange ord, man ikke forstår, og mange paragraffer, man ikke er inde i og sådan noget. Så jeg synes faktisk, det er vigtigt at have nogen med, der kan bevare overblikket og så samtidig nogen, der er gode til ligesom at banke i bordet og sige; "nej ved I nu hvad"." Brugeren lægger meget vægt på, at medarbejderne har været en stor hjælp ift. at bevare overblikket og kæmpe for hans behov og interesser. - Side 57 -

61 "Rede tråde ud" og være "advokat" for brugeren. Brugere: En bruger roser meget præcist medarbejdernes indsats ift. at "deltage i møder" og "rede tråde ud og være advokat for brugeren". En anden fremhæver, at medarbejdere deltager i møder og hjælper med "at rykke", når der ikke sker noget, samt at medarbejdere støtter hende og bagefter kan tale tingene igennem med hende. Han siger også, at det for eksempel ift. kommunen er "rart at der er nogen på ens side, som forstår kommunen bedre". Brugeren mener, at medarbejdernes indsat har bidraget til at holde fast i planerne for ham, når der i lange perioder ikke skete noget. Han peger også på, at medarbejdere har kunnet udrede eventuelle misforståelser for ham, så det ikke er blevet til større problemer. Pårørende: Én pårørende er utilfreds med sønnens ophold på AUC, hvor der ikke rigtig foregår noget, som interesserer ham. Den pårørende mener ikke, at medarbejdere i den forbindelse fungerer som advokat for brugeren og går aktivt ind og finder ud af, hvad der er galt, hvilket hun synes, de burde gøre. En anden pårørende fortæller, at en bruger er på venteliste til AUC, hvilket en anden mener er frygteligt. På den baggrund taler intervieweren og de pårørende om, at brugernes sociale rettigheder slet ikke opfyldes, såsom retten til at have en meningsfuld dagligdag, undervisning, beskæftigelse m.v. Det opfattes som et alvorligt problem, at en bruger på venteliste ikke "kan foretage sig noget og komme ud blandt andre mennesker". De pårørende udtrykker ikke, at de forventer Team 68 gør noget ved problemet, men giver udtryk for, at de håber det. Lave handleplaner. Brugere: En bruger siger, at medarbejdere aldrig har lavet handleplaner med ham: "[...] de har bare snakket sådan lidt om, hvad jeg godt kunne tænke mig sådan lidt fremover ikke". Sådanne snakke finder brugeren meget vigtige, og han synes, at de forekommer i tilstrækkeligt omfang. Samtalerne, mener brugeren, medfører, at han altid ved, hvad der bliver arbejdet med. Også en anden bruger siger, at hun ikke har været med til at udarbejde handleplaner, men at hun har spurgt efter det, dog "uden at se noget". Hun ønsker sig en handleplan, fordi hun der ville kunne se, hvad der skal ske fremover. - Side 58 -

62 Pårørende: Én af de pårørende kritiserer ifm. handleplaner, at vedkommendes søn på et tidspunkt flyttede ind i en uhensigtsmæssig bolig, der ikke var handicapegnet. To af de pårørende mener ikke, at brugerne er bevidste om, hvad medarbejderne forsøger at samarbejde med dem om. Den ene siger, at brugeren nok er klar over det i det øjeblik, hun får det at vide, men at hun ikke evner at huske og forholde sig til det. En anden mener, at hendes datter er meget bevidst om, hvad der arbejdes med. Til gengæld udtaler alle de pårørende, at det er klart for dem, hvad Team 68 beskæftiger sig med, og alle giver udtryk for, at medarbejderne er en stor aflastning. Der er også generel enighed blandt de pårørende om, at Team 68 udgør et meget vigtigt tilbud til hjerneskadede, og at det er et tilbud, som manglede forinden. Flere pårørende mener således, at det har været en lettelse at brugerne er kommet i kontakt med Team 68, og at de er taknemmelige Medarbejdernes perspektiv: Koordinere og deltage i møder, "rede tråde ud" og være advokat for brugerne: I forbindelse med disse aktiviteter stemmer brugernes indtryk af den støtte de får overens med medarbejdernes ideer om hvad det er, de gør. Og da disse aktiviteter fylder rigtig meget for medarbejderne er de glade for brugernes positive kommentarer. Vedr. de pårørende, hvis kommentarer fokuserer på ventelister og på sammenhængen mellem ventelister og sociale rettigheder, må medarbejderne konstatere, at ventelister ligger uden for deres kompetencer. Dog vedgår de at det er almindeligt at de støtter brugerne i at "presse på" for at få deres behov opfyldt. Lave handlepaner: Under denne aktivitet opstår der på baggrund af brugernes udsagn diskussion vedr. brugernes forståelse for den måde, der i Team 68 s arbejdes med handleplaner. Medarbejderne har i mange år arbejdet med en skriftlig status i stedet for handleplaner, hvilket måske er en forklaring på den begrebsforvirring interviewene afspejler. Der er enighed om, at arbejdet med handleplaner er vigtigt for brugerne, og der er fuld gang i arbejdet med det. - Side 59 -

63 4.7 Socialt samvær KOMPONENT Socialt samvær AKTIVITETER - Træning i sociale samværsformer - Socialt samvær via aktivitet, ex. madlavning, opvask, kaffedrikning m.m. - Gå på cafe, restaurant m.m. RESULTATER - Skabe og bevare netværk - Blive accepteret af andre - Øget selvværd - Øget livskvalitet - Hygge og nærvær - Snakke om "løst og fast" - Omsorg - Blive værdsat UTILSIGTEDE - At medarbejderen bliver socialt netværk (eneste "ven") VIRKNINGER - Side 60 -

64 4.7.1 Hverdagseksempler på socialt samvær. Træning i sociale samværsformer. Træning i sociale samværsformer er en central problematik for denne gruppe. Det at omgås andre mennesker og læse deres signaler samt selv udtrykke sig klart, er svært for mange. Det at få og fastholde venner er også svært for de fleste. F.eks for Leo kan det være svært at tyde andres hensigter f.eks hvis han i kantinen har udset et bord allerede i køen ved kassen, og det så er optaget når han kommer derhen. Her er det godt, at det er en situation vi i forvejen har talt om, så vi fra sidelinien kan forhindre, at det udvikler sig til alt for store affekt udbrud. Det at vi har snakket med Leo om, at tælle til 3 og tænke alternativt har bevirket, at han mere og mere er istand til at klare sådanne situationer på egen hånd. Et andet eksempel er Astrid som kommer meget i vores støttecenter, hun er meget omsorgsfuld over for andre, tangerende til, at hendes omsorg bliver noget trættende. Her er det vigtigt gang på gang at støtte Astrid i, at blive bevidst om, hvordan andre reagerer når hun bliver for meget, så hun derved bliver mindre afvist. Socialt samvær via aktivitet, ex. Madlavning, opvask, kaffedrikning m.m. En god del af den tid vi kommer hos Torben bliver brugt til at drikke kaffe og snakke om løst og fast. Torben fortæller f.eks gerne om, hvad han har oplevet i weekenden. Engang imellem går snakken også over en opvask, tørre støv af, eller småreparationer i kælderen. For os er det tillids skabende projekter og resultatet er, at Torben får luftet sine daglige frustrationer. Det at de daglige frustrationer bliver luftet hen over daglige gøremål er, en aktivitet vi bruger hos alle, og i sig selv grundlag for videre støtte. Gå på cafe, restaurant m.m. Dette er en aktivitet hele hj.sk.gruppen har lyst til og glæde af. Preben holder f.eks. meget af at komme på et bestemt konditori, hvor han synes der er så roligt, men det er sjældent vi får tid til det, da tiden går med andre presserende opgaver. - Side 61 -

65 Rene vil meget gerne "ud at spise" en god bøf, og vil meget gerne invitere sin bostøtte eller andre med. Han vælger altid et bestemt spisested, hvor han har sit stambord, og hvor de har stor forståelse for hans specielle adfærd Pårørende og brugeres kommentarer til socialt samvær. Træning i sociale samværsformer.. Brugere: En bruger siger, at hun af og til deltager i forskellige former for socialt samvær, som medarbejdere er involveret i. Om hun dermed trænes i socialt samvær, kan hun ikke svare på. Men socialt samvær er vigtigt, mener hun. En anden bruger mener, at han i høj grad mangler noget socialt samvær, men til gengæld er han ikke interesseret i at komme i støttecenter. Socialt samvær via aktivitet, f.eks madlavning, opvask, kaffedrikning mm. Brugere: Den ene bruger kan godt lide, at socialt samvær finder sted ifm. aktiviteter, da der helst "skal ske noget". Den anden mener, at medarbejdere laver alt for lidt sammen med ham, og at man ifm. praktiske aktiviteter kan sludre om alt muligt. Gå på cafe, restaurant mm. Brugere: Enkelte gange har den ene bruger været på café, restaurant el.lign. med medarbejdere, men det er, siger hun, ikke det, hun bruger mest tid på. Hun synes dog, at det er noget, hun og medarbejderne gør for lidt, og hun ville gerne gøre det oftere, hvis medarbejdere kan afsætte tid til det. Brugeren mener, at udbyttet af sådanne besøg dels er hygge, og at komme ud blandt andre mennesker, og dels at det er en god anledning til at snakke om, hvad der skal arbejdes med. Den anden bruger tager af og til på restaurant el.lign. med en medarbejder, og det sætter han stor pris på, da han elsker mad. Han synes dog, det sker alt for sjældent, og han synes, turene er hyggelige og kan godt lide at sidde blandt andre mennesker. - Side 62 -

66 4.7.3 Medarbejdernes perspektiv: Medarbejderne mener, at de ud af brugernes kommentarer kan læse, de enkelte brugere opfatter at socialt samvær forskelligt. Der er generel enighed om, at indholdet og omfanget af disse aktiviteter er en vigtig del af støtten til og omsorgen for den enkelte bruger. 4.8 Samtale KOMPONENT Samtale AKTIVITETER - Samtale om specifikke problemer knyttet til hjerneskaden - Samtale om forskellige almene emner, ex. kost, sexualitet, livskvali tet, samfundsforhold m.m. - Samtale om personlig udvikling - Samtale om trivsel, herunder misbrug - Side 63 -

67 RESULTATER - Forståelse for handicappets medfølgende begrænsninger / konsekven ser - Overblik over muligheder for at kunne få dagligdagen og sociale relationer til at fungere - Give sygdomserkendelse - Indsigt i hvordan misbrug påvirker en person med hjerneskade - Få forståelse for / indsigt i egen situation - Mulighed for at ændre på / undgå uhensigtmæssig adfærd - Bedre til at sige til og fra - Bedre til at udnytte stærke sider og bede om hjælp til at få svage styrket - Større selvstændighed / frigørelse fra pårørende - Øget livskvalitet - Få øje på mulige konsekvenser af et misbrug - Bruger bliver motiveret til behandling - Medarbejder overskrider brugers normer / grænser Hverdagseksempler på samtale. Samtale om specifikke problemer knyttet til hjerneskaden. Dette er en aktivitet vi snakker med alle om, her kan vi nævne at over halvdelen af de hjerneskadede har problemer med hukommelsen og 2 af dem har afasi. Eksempel: Vi snakker tit med Ulrik om specifikke problemer omkring hans hjerneskade. Ulrik har ikke så stort et overblik over konsekvensen af skaden, men det er dog som om, han på denne måde lærer nogle rutiner omkring hans vanskeligheder. I nuet giver disse samtaler Ulrik ro, de må dog tit gentages og - Side 64 -

68 gentages. Hver gang er det ligesom om, man fortæller ham noget han aldrig har hørt før. Andet eksempel: Da vi mødte Ida var hun kommet rimelig lang i sin sygdomserkendelse. Det vi mest har snakket om, er hendes afasi. Ida vil tit gerne fortælle, hvad hun har oplevet, dette er meget svært. For det første har hun svært ved at få struktur på fortællingen, derudover er der ord som hun har lang tid om at finde, hvilket kræver, at vi stiller opklarende spørgsmål. Ida bliver meget vred og ked af det, når hun ikke kan udtrykke sig, og vi snakker så om, at det er vigtigt, at hun forstår at det både kræver noget af hende, men også af andre at føre en samtale. Det er vigtigt at vi som modpart ikke lader som om, at vi forstår hvad hun har sagt, hvis det ikke er sandt.. Samtale om forskellige almene emner, ex. Kost, sexualitet, livskvalitet, samfundsforhold m.m. Samtalen er naturligvis et vigtigt redskab i alt hvad vi foretager os, og vi taler med alle brugerne om almene emner. Tove har f.eks. hele tiden brug for at få opfrisket sin viden, og tit er samtalerne også udsprunget af direkte problemer, det være sig omkring kosten, sexualiteten og andet. Vi får vendt mange ting sammen med Tove, og vi ser dette som vigtigt i forhold til, at hun får den bedst mulige indsigt i egen situation, og dermed får mulighed for at danne sin egen mening om tingene. René kan i glimt tale om almene emner, men han forbinder tit tingene til sig selv og sit liv, sådan at snakken ofte ender i nogle af de samme riller, og det giver ikke nødvendigvis forståelse for, eller indsigt i egen situation.. Samtale om personlig udvikling. Det er vores oplevelse, at hj.sk.gruppen har svært ved "at se på sig selv" og reflektere over det, men de vil gerne arbejde med personlig udvikling og herunder sygdomserkendelse. F.eks. er det der "driller" Søren mest hans temperament. Dette er blevet mindsket med årene, og Søren er blevet bedre til at styre det. Dog sker det stadigvæk ofte at han "tænder af". Vi oplevede på en restaurant, at han ved køen i buffeen 3 gange var kommet til et tomt fad. Han blev aldeles rasende og smed både tallerken og bestik, og løb ud af lokalet. Vi snakkede situationen igennem bagefter, og det viste sig, at han havde haft svært ved at overskue, - Side 65 -

69 hvad han skulle gøre i situationen, hvilket vi talte om, for at han kunne reagere anderledes en anden gang. For René gælder det, at det er svært at fastholde ham i en snak om personlig udvikling. Han er ofte ikke istand til at forstå eller nuancere det vi siger, hvis det handler om mere personlige ting. Som tidligere fortalt ender han ofte i de samme riller. F.eks. kan han sige, hvis vi snakker om at udvide hans netværk: "Jeg har ikke brug for venner," jo dig, ", "jeg er ikke ensom, det tror jeg heller aldrig jeg bliver." En forklaring på dette kunne være at han gang på gang lider sociale nederlag. Samtale om trivsel, herunder misbrug. Vi taler med alle de hjerneskadede brugere om deres trivsel, herunder misbrug. Misbrug kan her være mange ting lige fra misbrug af mad, cigaretter til misbrug af hash, piller eller andet. Et eksempel: Vi talte meget med Ole om hans trivsel, da vi fornemmede, at den ikke var helt i top. Samtalerne gik meget ud på, at indkredse hvad det handlede om, for at se hvad han skulle have hjælp til. Ole har tit fortalt, at han var ked af at bo i sin lejlighed. Er bange for at falde ned af trapperne, føler sig også meget alene der og vil gerne flytte i et bofællesskab. Vi har så i samråd med Ole etableret møde med sagsbehandler hjemme ved Ole, så sagsbehandleren, kan se og fornemme kaoset som Ole er omgivet af. Det giver Ole ro og tryghed, at man hører på ham og tager ham alvorligt. På længere sigt håber vi der kan komme nogle foranstaltninger i værk så Ole kan få bedre trivsel og større livskvalitet. Andet eksempel: Formodentlig har der siden først i 80-erne været meget focus på Majas trivsel og misbrug. For Maja hænger de 2 ting sammen, og derfor er det jo også noget vi bruger meget tid på stadigvæk. Når vi snakker om det, kan Maja godt se, at hendes livskvalitet forringes når hun drikker, men hun siger selv, at drikkeriet giver hende en ro i hovedet, så hun er ikke særlig optaget af koncekvenserne af hendes alkoholmisbrug. Vi taler meget med Maja om, at det i perioder er nødvendigt for hende at tage antabus. Disse samtaler kan være meget vanskelige og langvarige, men ender heldigvis de fleste gange med accept af behandling. - Side 66 -

70 4.8.2 Pårørende og brugeres kommentarer til samtale. Samtale om specifikke problemer knyttet til hjerneskaden. Samtale om forskellige almene emner, ex. kost, sexualitet. livskvalitet. samfundsforhold m.m Samtale om personlig udvikling Samtale om trivsel. Herunder misbrug Brugere: En bruger synes, at hun kan tale med medarbejdere om specifikke problemer og hjerneskaden, men hun benytter også andre, når hun skal tale om eventuelle problemer - hun bruger bl.a. en telefonrådgivning. Hun giver også i nogen udstrækning udtryk for, at hun taler med medarbejdere om almene emner og hendes trivsel. En anden bruger giver udtryk for, at han slet ikke snakker med medarbejdere om sådanne emner. Disse fire aktiviteter er lagt sammen da der er meget få kommentarer til denne komponent. Pårørende: Ingen kommentarer Medarbejdernes perspektiv: Medarbejderne ser generelt samtale med brugerne som en rød tråd, der går igennem alle aktiviteter. Derfor har de ikke yderligere kommentarer til indholdet i brugerinterviewene. - Side 67 -

71 4.9 Særlige arbejdsformer i relation til målgruppen De to sidste komponeneter omhandler udelukkende de interne faglige metoder og redskaber, som medarbejdernens benytter i det daglige arbejde. Der er derfor ikke foretaget interviewes med brugerne og de pårørende vedrørende disse komponenter. KOMPONENT Særlige arbejdsformer i relation til målgruppen AKTIVITETER - Være meget tålmodig og afventende - Bevare roen i et aggressionsfelt - Bevidst om følelsesmæssig kommunikation - Bevidst om egen verbal kommunikation RESULTATER - Bruger får formidlet sit budskab - Forhindre frustration og aggression - Giver ro og tryghed i samværet - Bruger føler sig accepteret og respekteret også på trods af adfærd - Dæmper brugerens aggressioner - Mindsker brugerens angst - Bedre kommunikation mellem bruger og medarbejder - Bruger forstår hvad der bliver sagt og føler sig forstået - Side 68 -

72 4.9.1 Hverdagseksempler på Særlige arbejdsformer i relation til målgruppen. Være meget tålmodig og afventende. I arbejdet med hj.sk.gruppen er det meget vigtigt at være tålmodig og afventende af flere grunde. Dels er der brugere der har afasi, ingen af brugerne kan koncentrere sig om flere ting ad gangen, og mange fortæller de samme historier igen og igen. F.eks. har Preben pga. afasien svært ved at få sagt det han gerne vil, han må ofte lede efter ord, og forsøge sig flere gange før han finder de rigtige ord. I den forbindelse er det vigtigt at vente på, at han får sagt det, han gerne vil og prøve at finde en balance i, ind imellem at hjælpe ham med et ord uden at tage over. Et andet eks. kunne være Søren, hvor man skal forholde sig helt tavs, når han hælder vand på kaffetragten. Hvis han bliver forstyrret, kan han blive aldeles rasende eller hælde ved siden af. Gennerelt for gruppen gælder det, at de ikke kan foretage sig noget under tidspres. De har hver især deres rytmer når de f.eks. skal noget. Nogle skal lige ryge eller have en halv kop kaffe, for andre tager det lang tid at få overblik over, om de har det hele med når de skal hjemmefra (nøgler, pung, smøger m.m.) Bevare roen i et aggressionsfelt. De fleste af målgruppen har mere eller mindre vanskeligheder ved at udtrykke sig, det skyldes forskellige følger fra hjerneskaden. Derudover kan det også skyldes frustrationerne og erkendelsen af handicappet. Derfor har vi mange eksempler på at det er vigtigt at bevare roen, når der er aggressioner i luften. F.eks i en situation hvor brugeren er rasende og fortvivlet over uforståelige regninger og sidder og hakker med sin kniv gentagne gange i bordet, kaster med askebægeret, eller at der bliver sparket rundt med stole og lignende. Her er det vigtigt at bevare roen og vise at vi respekterer vreden ( vi kender dig så godt og vi ved at det går over). Resultatet er ofte at udbruddene fra gang til gang bliver kortere og kortere og aggressionerne bliver mindre og mindre. På længere sigt øges trygheden i samværet. I enkelte tilfælde har det dog været så voldsomt, at vi har været nødt til at gå for at sætte en grænse, samt passe på os selv. Her er det vigtigt at markere at vi kommer tilbage til aftalt tid. - Side 69 -

73 Bevidst om følelsesmæssig kommunikation. Det er vigtigt for os at møde brugerne på det menneskelige og følelsesmæssige plan. For Rene gælder det, at han er ligefrem i sit verbale udtryk, kalder en skovl for en skovl osv. og vi tror, at det er vigtigt, at han også får plads til at lufte følelsesmæssige ting og føler sig forstået. Der er ting i hans fortid som han gerne underholder om, mens han kun ved få lejligheder, nærmest som en tillidserklæring har fortalt om nogle af de svære ting i hans liv. Gennerelt giver det en bedre kommunikation, at vi også kan tale om de mere følelsesmæssige ting, forøvrigt er det ofte på ture at kendskabet til hinanden udvides og giver bedre forståelse. Bevidst om egen verbal kommunikation. Dette er meget vigtig i forhold til de hjerneskadede, og gælder for dem alle. Fællestræk hos de hjerneskadede er, at de tit ikke forstår ironi, metaforer, lange sætninger og også kan have svært ved humor, derfor er det for os vigtigt at udtrykke os kort og præcist, og ikke altid sige det der ligger først på tungen. Hele tiden er det vigtigt at holde øje med, om den hjerneskadede har forstået hvad der bliver sagt for at undgå misforståelser og unødige frustrationer. Et eksempel: I starten vi kom hos Sofie, var alt meget kaotisk, og Sofie var meget nedtrykt og meget ømfindtlig over, hvad vi sagde, og på hvad måde vi sagde det. På et tidspunkt var Sofie meget vred over at vi spurgte for meget, og hun var meget sensibel overfor kritik. Det stillede selvfølgelig store krav til vores måde at udtrykke os på. Det blev ekstremt vigtigt at undgå misforståelser og have klare linier. Det lykkedes langt fra altid, faktisk blev vi bedt om ikke at komme, op til flere gange. Vi har også måtte forlade Sofie når kommunikationen gik i stykker. Det var vores hovedmål at skabe ro og tryghed, så metoden var hele tiden at vende tilbage og opklare hvad der gik galt. I dag må vi sige, at kommunikation foregår meget klarere. Sofie giver i dag udtryk for, at det var godt at vi kaldte "en spade for en spade". Altså i dag er der meget mere ro i vores samvær. - Side 70 -

74 4.10 Faglig dialog og kvalificering KOMPONENT Faglig dialog og kvalificering AKTIVITETER - Modtage supervision - Deltage i kurser - Tale med kollegaer om brugere RESULTATER - Indsigt i egen andel i samspillet med brugeren - Udvikler fagligheden - Får "værktøjer" / kompetancer til at udføre vores arbejde - Fastholdelse af medarbejdere - Gensidig orientering - Sikre at bruger oplever ensartethed / "rød tråd" - Tager brodden af akutte frustrationer - Forhindre at den enkelte medarbejder står alene med vanskelige problemstillinger - Risiko for at oplysninger bliver misbrugt - Side 71 -

75 Modtage supervision. For Team 68 er det vigtigt at modtage supervision,fordi vi her får mulighed for at "læsse" af, få nye øjne og vinkler på en samspilsproblematik, og derved blive mere bevidste om egen andel i samspillet. Det er vigtigt hele tiden at have det rigtigt "værktøj" i værktøjskassen. F.eks ved Irma blev det hurtigt klart, at vi skulle være meget bevidste om tydelig kommunikation. Hvis ikke blev vi meget hurtigt viklet ind i lange forklaringer og misforståelser" og var pludseligt meget langt fra emnet. Her var det nødvendigt at få supervision, så vi kunne lære at holde samtalen på rette spor. På den måde kunne både Irma og vi, bedre forstå, hvad der blev sagt og vi kunne undgå misforståelser. Deltage i kurser. At deltage i kurser er en vigtig del af vores arbejde. Her er der mulighed for at lære noget nyt, samt få opdateret den viden, vi har i forvejen. Aktuelt har hele Team 68 lige deltaget i et kursus om hjernens opbygning, dysfunktioner, neuropædagogik og behandling. Dette giver en størrer fælles forståelse for de hjerneskadedes specifikke problemer. Det giver størrer faglighed og øget kompetance. Tale med kollegaer om bruger. Ligesom i supervision er det godt at have et sted, en eller flere kolleger, at "læsse"af hos og give informationer videre til. En at fortælle sin succeshistorie til eller en at vende sine problemer med,. Dette er en meget vigtigt del af det daglige arbejde, fordi vi er alene ude hos brugerne. Endvidere er det vigtigt, at der i teamet bliver trukket på samme hammel, sådan at brugeren og vi oplever at der er en rød tråd i tilbudet. - Side 72 -

76 4.11 Faglig planlægning KOMPONENT Faglig planlægning AKTIVITETER - Planlægning af hvert besøg - Mental forberedelse RESULTATER - Sikre en målrettet indsats - Medarbejderen er nærværende i kontakten - Giver ro og tryghed - Medarbejderen bliver bedre til at være i kaos Planlægning af hvert besøg. Det er vigtigt at gøre sig klar til hvert enkelt besøg hos en bruger. Reflektere over, hvad er vigtigt i dag, i forhold til sidst, og hvor lang tid skal besøget vare? I det hele taget er det nødvendigt at ha en slags handleplan for hvert enkelt møde. På den måde bliver det nemmere at være nærværende i kontakten, og når vi er nærværende føler brugerne sig respekteret. Paratheden til, at vi måske møder en hel anden dagsorden end den vi forventer, er også en del af den faglige planlægning. Vi oplever tit, at mødet med en bruger ikke går som planlagt, da der ofte er presserende opgaver når vi kommer. F.eks kom vi en dag til Ib, hvor aftalen med ham var, at vi bare skulle give et kort tryghedsbesøg. Ib var meget nedtrykt, fordi han manglede penge, hans katte var sultne, han havde ingen rent tøj at tage på, og han kunne ikke overskue sin lejlighed mm. Her blev vi nødt til at afsætte den fornødne tid for at afhjælpe problemerne, for at skabe ro og struktur i kaos Ib følte sig omgivet af. - Side 73 -

77 Mental forberedelse. Det kan i visse situationer være vigtigt, at trække vejret dybt. Som nævnt, at tænke besøget igennem inden vi går ind, og gøre sig klart til evt. uforudsete ting. Formålet er at skabe ro og tryghed, men også at passe på os selv i tilfælde af kaos. 5. Sammenfatning og perspektivering Som afrunding på interviewundersøgelserne blev brugere og pårørendet stillet en række åbne spørgsmål. Der spørges blandt andet om medarbejderne foretager sig andet, end de aktiviteter, der er beskrev i ovenstående, og om arbejdet fører til andre resultater. Ligeledes spørges brugerne om, hvad der fungerer godt/ mindre godt, samt om de har nogle ønsker til ændringer i Team 68's tilbud. Brugerne opsummerede den indsats, de modtager fra Team 68, i følgende punkter: Støtte til at strukturere hverdagen Støtte til at komme ud til forskellige ting Snak om følelser, når man ikke har det godt Givende samvær med andre mennesker med problemer, der minder om ens egne Et "spark bagi" Ordne småting (f.eks. få tørret støv af) Pårørende opsummerer vigtige aspekter som: Tage med på hospital, i retten mv. Som positive resultater af arbejdet nævner brugere: Indsigt i egen situation Åbenhed ift. sig selv og at kunne sætte ord på sine problemer og følelser At man vil kendes ved den ulykke, man har været udsat for Brugerne fremhæver yderligere følgende positive aspekter: Ferieture, særligt fremhæves udlandsture og skiferie At ingen ser ned på nogen, selvom man en dag ikke har det så godt, er pæn i tøjet mv. - Side 74 -

78 Pårørende nævner: Gode ture At brugerne slet ikke kunne klare sig uden At det er en hjælp og aflastning for pårørende At Team 68 giver brugerne nogle muligheder for socialt samvær, så de ikke kun er afhængige af samvær med pårørende Af kritikpunkter nævner brugerne: At der ikke altid er penge nok - eller måske snarere bekymring for, at besparelser medfører nedskæringer blandt personale, og at der ikke er råd til ture eller andre ønsker for aktiviteter sammen At nogle brugere til tider kan være dominerende og irriterende, selvom der skal være plads til alle At en lovet tur til udlandet for hjerneskadede brugere af økonomiske grunde ikke er blevet til noget At der ikke købes tilstrækkeligt økonomisk ind i Team 68, f.eks. i form af at købe stort ind af de varer, der er på tilbud i Brugsen Brugernes ønsker til indsatsen omfatter bl.a.: At brugerne aldrig skal skifte støtteperson længere åbningstider, også i weekenden dessert efter aftensmad Mere varieret mad, særligt sjældnere pasta og spaghetti Billigere kost Have lov til at drikke så meget, man kan At ingen kommer og snager Pårørende giver udtryk for ønsker såsom: At medarbejdere tager initiativ til indbyrdes møder mellem pårørende, f.eks. ½-årligt. - Side 75 -

79 Medarbejdernes kommentarer: Medarbejderne er enige om: at det kan være relevant at få de pårørende til at prioriterer de aktiviteter de finder vigtigst at afprøve om en tættere dialog med de pårørende vil kunne resultere i et tættere og nemmere samarbejde med brugerne at der er eksempler på at bedre kontakt til forældre/forælder har ført til mere "åbne døre" hos brugerne at det er overraskende og godt at høre at brugerne mener, at teamets indsats har givet dem en bedre indsigt i egen situation Det er godt at blive betragtet som en aflastning af de pårørende. Der er forståelse for at brugerne ønsker at have den samme bostøtte altid. Relationen betragtes som værende vigtig. Når der alligevel sker skift, kan grunden være at en medarbejder rejser Medarbejderne kan have behov for at skifte af praktiske grunde må arbejdet tilrettelægges anderledes Der kan ligge metodiske overvejelser til grunde for at skifte bostøtte. Det sker, at en medarbejder bliver "sagt op" af brugeren. Medarbejderne giver udtryk for forståelse vedrørende brugernes angst for nedskæringer, idet man ved, at brugerne har været vidne til nedskæringer inden for den sidste tid. Ligeledes har medarbejderne måttet tale økonomi og besparelser med brugerne. På baggrund af dette betragter medarbejderne brugernes kommentarer og ønsker vedrørende længere åbningstid, weekendåbning og sikkerhed for altid at have den samme støtteperson som vigtige og relevante. Emner som billigere kost o.a. betragtes derimod ikke som essentielle. Vedr. punktet dominerende og irriterende medbrugere er medarbejdernes kommnetar at mødet i AUC mellem de psykisk syge brugere og de hjerneskadede kan være vanskelig på grund af forskellige kommunikationsproblemer og forskellige adfærdsmønstre. Det nævnes som positivt, at de hjerneskadede er meget forstående ift de psykisk syge brugere de møder på AUC. Som sidste emne, i medarbejdernes kommentarer til brugerne og de pårørendes opsummerende bemærkninger, tales der om brugernes forståelse for og evner til at deltage i brugerindflydelsesprocesser. Herunder nævnes det som positivt, at en del brugere har flyttet sig ift. dette emne. De vil meget gerne deltage i processen. Det understreges, at det er vigtigt ikke at tage for store emner op, men pinde det emne, der er til diskussion, op i mindre dele, og tage dem op til diskussion trin for trin.. - Side 76 -