Status fra Vestdansk Center. Pr. 25. marts 2012: Pædiatrisk Cochlear Implantation indførelsen af nye kliniske retningslinjer og implikationer heraf.

Transkript

1 Pædiatrisk Cochlear Implantation indførelsen af nye kliniske retningslinjer og implikationer heraf. Nyborg Strand 27. marts 2012 CI koordinator Minna Sandahl Præsentation Status fra Vestdansk Center Pr. 25. marts 2012: 295 opererede børn i Århus 42 simultane børn 112 sekventielle

2 År Antal børnb 1 øre ører sim. 2 ører sekv Reimplant Eksplant (1) I alt Status Vestdansk CI Center Eksplanteret Reimplanteret Bilateral sekventiel Bilateral simultan Unilateral Status fra Vestdansk Center CI teamet består af: 3 kirurger: Professor Therese Ovesen Overlæge Lars Vendelbo Johansen Afdelingslæge Andreas Agger

3 Status fra Vestdansk Center CI teamet består af: 1 audiologisk overlæge Randi Wetke 1 audiologisk afdelingslæge Hanne Owen Status fra Vestdansk Center CI teamet består af: 5 CI teknikere: Roberta Hansen, Audiologist Anders Dahl, CI tekniker Franck Michel, Audioingeniør Hilde Christin Wangen, Teknisk Audiolog Status fra Vestdansk Center CI teamet består af: 1 psykolog Mads Hansen 3 1/3 Audiologopæder: Lena Nissen Jeanette Hølledig Mikkelsen Julie Møller Terkelsen (1/3 stilling) Minna Sandahl

4 De kliniske retningslinjer Hvad er baggrunden. Mange grunde til, at dette arbejde er sat i gang: Lone Percy-Smiths undersøgelse fra 2006 Stort ønske fra forældreside (decibel) Den meget store forskel i tilbuddet (postnummerlotteriet) Erfaringer fra udlandet Ringe mulighed for dokumentation Hvad er baggrunden. Organiseringen af genoptræningen tidligere: Østdansk CI centers dækningsområde: Kommunernes ansvar - i nogen tilfælde Børneklinikken ind over. Vestdansk CI centers dækningsområde: Kommunernes ansvar næsten alle kommuner har overladt opgaven til CFH og CDH (objektiv finansiering)

5 Hvad er baggrunden. Skub i udviklingen efter Kolding Fjord mødet maj 2007 CI tænketank. (de to CI centre, decibel og tale/hørekonsulent Birgitte Franck) Overhales af Sundhedsstyrelsens ønske om en protokol for pædiatrisk Cochlear Implantation, som omhandler udredningen og operationen, hvor efterbehandlingen nu, som noget nyt, er koblet på som et højt specialiseret tilbud Hvad er baggrunden. Sundhedsstyrelsen nedsatte arbejdsgruppe med en kirurg, en medicinsk audiolog og en audiologopæd/ci koordinator fra hvert CI center. Desuden repræsentanter fra Danske regioner og Kommunernes Landsforening. Der var repræsentanter fra Social-, indenrigs- og undervisningsministeriet med som observatører. Hvad er baggrunden. Senere kom de to høretabscentre CFH og CDH og børneklinikken i KBH også på banen sammen med decibel. Vi fik til opdrag at skrive den faglige protokol uden skelen til organiseringen, som social-, indenrigs- og sundhedsministeriet senere skulle arbejde med i det såkaldte tværministerielle udvalg.

6 Hvad er baggrunden. En lang proces med mange gennemskrivninger. Først med en udmelding fra den 22. september 2010 blev det skrevet ind, at der er tale om initial ambulant efterbehandling, og at dette skal foregå på sygehus med højt specialiseret funktion/ci center det første år efter tilslutningen. Hvad er baggrunden Erfaringer fra udlandet Alle børn får samme tilbud. En sikring af en monitorering af det auditive og det sproglige udbytte efter specifikke retningslinjer. Fra medicinsk side en sikring af, at en meget udgiftstung operation følges op. Den initiale ambulante auditive efterbehandling vedrører det første år efter CI-implantation, og vedrører alle børn under 18, som opereres første gang. (altså ikke børn, som opereres sekventielt)

7 Tilbuddet om initial ambulant auditiv efterbehandling skal indeholde specifik vejledning i forhold til, hvordan forældrene kan arbejde med integrering af den auditive sans i alle hverdagens gøremål. Forældrene deltager hver gang forældrene som tovholdere i forhold til deres barn. Vejledningen vil i begyndelsen være af ca. en times varighed og finde sted en gang om ugen. Senere vil det være hver 14. dag og afsluttende ca. en gang om måneden. (meget individuelle forløb)

8 Det er kommunerne, som har det overordnede ansvar for støtte til CI-opererede børns udvikling, herunder udvikling af sprog. Der er behov for tæt koordinering og samarbejde mellem sygehus og kommune vedr. den samlede indsats. Sideløbende er der omkring hvert patientforløb løbende teknisk vurdering og justering af CI et ved CI tekniker og mulighed for håndtering af evt. medicinske komplikationer ved højt specialiseret medicinsk audiolog eller CI kirurg. Sygehuset forpligter sig ligeledes til at holde kommunerne fagligt opdaterede.

9 Det lokale PPR modtager notater vedr. genoptræningen, hver gang barnet ses på CI centret. Efter det første år med ambulant genoptræning på CI centret overgår barnet til hjemkommunen. Men de efterfølgende år vil der fortsat foregå løbende teknisk kontrol og sproglig monitorering efter specifikke retningslinjer og med registrering i fælles database. Et forløbseksempel Hvorfor først nu, når aftalen trådte i kraft fra 1. januar 2011? I Aarhus krævede det ansættelse af flere folk til opgaven der er ikke fulgt midler med opgaven. Ansøgning om ny behandling Vi er gået ind i opgaven med de få børn, der har været. Opnormering her pr. 1. november 2011

10 Et forløbseksempel Proceduren fremover: Løbende besked til PPR ved møde med audiologopæderne i udredningsforløbet. Herunder resultater af undersøgelser og notater om rådgivning/vejledning eksempelvis GOD START og CI Netværksdage. Et forløbseksempel Indkaldelse til CI konference på CI centret, når operation er aftalt. Her inviteres forældre, sagsbehandler, talehørekonsulent fra PPR, evt. en pædagogisk konsulent fra dagsinstitutionsområdet, og evt. også dagplejemor eller pædagog fra vuggestue/børnehave. Ved skolebørn nøglepersoner fra skoleområdet. Et forløbseksempel Efter tilslutning ambulant auditiv genoptræning på CI centret efter AVT principperne det første år efter denne. I starten en gang om ugen senere en gang hver 14. dag og derefter ca. en gang om måneden. PPR konsulenten inviteres til at deltage i det omfang det er muligt.

11 Auditory Verbal Therapy 6 af de 10 principper i AVT omhandler forældrene, og at de skal guides ift. at være tovholdere for deres barns udvikling. Auditory Verbal Therapy Stor diskussion om dette i Danmark. Påstande: Mange forældre, som arbejder meget og derfor ikke kan være med ved undervisningen. Børn tilbringer længere tid i institutioner, end børn i de lande AVT kommer fra Holder det?? Auditory Verbal Therapy Problem, at principperne ikke er officielt oversat til dansk. Hvordan tolker man caregiver? Vores definition*: Et menneske, som er følelsesmæssigt engageret i barnet. Dvs. eksempelvis forældre, bedsteforældre eller plejeforældre. Børn lærer sprog i meningsfyldte situationer sammen med personer, som de er følelsesmæssigt engageret med. *Kursister, som har modtaget AVT uddannelse hos Warren Estabrooks.

12 Forældrenes medinddragelse Det spørgsmål, som må stilles til alle familier med et barn med høretab. Hvad ønsker I for jeres barn? 95 % af børn med høretab er født ind i hørende og talende familier. Svaret er næsten altid, at de gerne vil have, at deres barn skal lære at tale. Forældrenes medinddragelse Hvad kræver det så? Forældrene skal vejledes professionelt, men de skal vide, at de selv er de vigtigste aktører. Audiologopæden skal sætte mål for de enkelte lektioner og vise AV teknikkerne, men forældrene skal motiveres til at tage over og lave aktiviteterne med barnet. Forældrenes medinddragelse Hvad kræver det så? Audiologopæden skal guide forældrene i forhold til hvordan aktiviteterne overføres til hverdagen. Det allerbedste er, hvis forældrene selv kan komme med forslag til aktiviteter, da der så er større chance for, at det bliver gennemført. Lad forældrene skrive ned i en lille bog.

13 Forældrenes medinddragelse Audiologopæden/ den/ talehørekonsulenten arbejder med barnet 1 gang om ugen, men forældrene er sammen med barnet en meget større del af tiden. Også selv om barnet går g r i dagpleje/institution. Hvordan sættes der mål Til hver AVT session sættes der mål inden for 5-6 områder: hørelse tale sprog kommunikation kognition (adfærd) Hvordan sættes der mål Efter hver AVT session vurderes det så, om målene er opfyldt. Målene skal være SMART mål Specifikke Målbare Ambitiøse Realistiske Tidsbestemte

14 Hvordan sættes der mål Ved at lave mål for hver session og evaluere på disse mål efterfølgende sikres, at man ikke sidder med for lave forventninger til barnet. Diagnosticerende undervisning Løbende evaluering Løbende opstilling af nye mål Løbende kontrol af udstyret Løbende dokumentation af udviklingen Vores erfaringer indtil nu Vi oplever: Ikke forældre, som indtil nu har syntes, at det var uoverskueligt at komme til ambulant Vil gerne det bedste for deres børn Vil gerne engageres Parate til at tage ansvaret

15 Spørgsmål Tak for jeres opmærksomhed