Nr. 3 September årgang

Transkript

1 ISSN A Nr. 3 September årgang Da Helle flyttede hjemmefra side 7 Sofie skal på døgninstitution side 13 Tilbud om forlænget weekend side 21

2 redaktionen Tema i dette nummer: At flytte hjemmefra Redaktion: Winnie Pedersen Hededammen Herlev Telefon rettnyt@rett.dk Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i Rett Nyt, skal du sende det til redaktionen. Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Plus Tryk Postboks Skanderborg Telefon hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Rett Syndrom er som bekendt et meget omfattende handicap hvor personen kan være mere eller mindre svært ramt. Nogle perioder i Rett personens liv kan være mere belastet af symptomer end andre. Personen har brug for hjælp til stort set alt. Når et medlem af familien har Rett Syndrom påvirkes hele familien. Disse ovenstående faktorer spiller ind når der tages beslutning om hvornår og hvordan en person med RS flytter hjemmefra. Beslutningen om og selve processen; at flytte hjemmefra er meget svær at træffe for de fleste følelsesmæssigt og også rent praktisk. Vi vil i dette nummer sætte lidt fokus på hvad det indebærer for en person med RS samt dennes familie at personen flytter hjemmefra. Hvis du sidder med erfaringer (gode eller dårlige) på dette område, vil vi stærkt opfordre dig til at skrive til Rett Nyt. Det vil komme andre familier til gode. Vi vil have opfølgninger på temaet i de næste numre af Rett Nyt. Winnie Nordberg Pedersen læser deadline Blad nr. 4/2007: oktober 2007 Redaktionen Læser deadline... side 2 Nyt fra bestyrelsen Tak til Jytte Aktivitetskalender... side 3 Miniportrættet med Annika R. Pedersen.... side 5 Da Helle flyttede hjemmefra... side 7 Ny videnskabelig litteratur om Rett Syndrom... side 11 Sofie skal på døgninstitution hvilke regler gælder?... side 13 Tips og idéer... side 15 Køb Salg Bytte Keyhanger... side 17 Støt kampagne mod diskrimination Børneledsagerordning.... side 19 indhold Tilbud om forlænget weekend på Karrebæksminde KursusCenter.... side 21 Bestyrelsen Kontaktliste... side 27 Rett Syndrom og kriterier.... side 28

3 Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Da jeg skal være leder af Dansk Center for Rett Syndrom, har jeg valgt at udtræde af bestyrelsen ved generalforsamlingen september 2007, idet jeg finder det vigtigt at holde min funktion som leder af centret klart adskilt fra Landsforeningen Rett syndrom. Tak for de mange år, jeg har haft mulighed for at følge bestyrelsens arbejde på nærmeste hold. Jeg har været bestyrelsesmedlem siden den grundlæggende generalforsamling i januar Dengang var der diagnosticeret 26 piger med Rett syndrom i alderen 6 til 20 år. I de år der er gået, er antallet af diagnosticerede blevet mere end firedoblet, mens medlemstallet i Landsforeningen Rett syndrom er vokset langt mere end det. Det har været en fornøjelse at samarbejde med jer engagerede forældre. Det er beundringsværdigt, at I har det fornødne overskud til også at deltage i bestyrelsesarbejdet. Jeg har tit undret mig over, hvorfra I fik kræfterne. Måske fra bevidstheden om, at arbejdet er til gavn for alle danske familier berørt af Rett syndrom. Arbejdet i patientforeninger over hele verden har haft stor betydning for forståelsen af mange sygdomme, ikke mindst for Rett syndrom. Vor forening er ikke stor og indflydelsesrig som den amerikanske, men den har betydet en forskel på mange områder. Den har medvirket til større kendskab til og forståelse for sygdommen og har ikke mindst sørget for, at de mange familier med et barn med Rett syndrom har haft et fælles samlingspunkt. Jeg vil naturligvis også fremover med stor interesse følge foreningens arbejde. Jytte Bieber Nielsen Tak til Jytte Jeg vil på bestyrelsens og foreningens vegne takke for at godt og langt samarbejde med dig Jytte. Tak for dit store engagement i Rett Syndrom og vores børn. Det har været godt at vide at du altid stod bag os og altid har været parat med svar på spørgsmål, udtalelser til relevante fagpersoner og myndigheder. Vi har også nydt de mange hyggelige stunder med dig og Bertel og takker for den tid du har brugt på os. Vi ser frem til et fortsat godt samarbejde og håber vi kan være behjælpelige med hvad vi kan i forhold til centret. Winnie N Pedersen aktivitetskalender August 2. September 2007 Weekendkursus på Sankt Helene Centret i Tisvildeleje 2008 fejrer 20 års jubilæum 3

4 1) Dit navn? Annika Risom Pedersen. Jeg bliver også kaldt Tulle og nogle gange andre ting når mor og far ikke synes jeg opfører mig ordentligt 2) Hvornår blev du født? Jeg blev født 4. november 1998, 5 uger for tidligt - kunne ikke vente med at komme ud. 3) Hvor bor du? I et hus i Herlev med min mor, far, storebror og vores hund. 4) Hvad hedder din far og mor? Winnie og Henrik. 5) Har du søskende - hvem? Jeg har en rigtig sød storebror der hedder Daniel han er 13 år og han er meget glad for mig når jeg altså ikke skriger højt. 6) Har du bedsteforældre? Jep. Mormor (Wilhelmina) og Morfar (Halgir) og Omma (Margreta) og Abbi (Knud). 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Jeg kommer på Lundø (aflastning). 8) Kan du gå selv? Ja nogle gange bedre end andre. Jeg går bedst når jeg har mine skinner på. Jeg har også lige fået et gangstativ, men jeg ved egentlig ikke hvad det skulle til for... 9) Har du epilepsi? Nej, heldigvis.., men jeg har da en del andre ting, hvis det har interesse 10) Din beskæftigelse? Jeg går på en superfed skole; Kirkebækskolen hedder den og den ligger i Vallensbæk. Jeg går i 2. klasse nu. Alle pigerne i min klasse (Mette, Cecilie og Christine) er med i Rettforeningen så vi ses også når vi er på rett-weekend. Jeg går også i den bedste fritidsordning; frihjulet - og er i den bedste og sejeste gruppe, synes jeg. Vi laver alt mellem himmel og jord og det elsker jeg. Jeg har i sommer været på koloni for første gang i en hel uge med fritteren, det var fedt. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg gad ikke ride mere det tog sin tid inden mor fattede det - så vi har aftalt at jeg holder en pause. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg ææælsker at se dvd er med mine helt bestemte tegnefilm mor og far synes jeg ser for meget men jeg har luret dem, den skal bare op over 80 decibel, så får jeg stort set lov til hvad som helst. Jeg hopper også trampolin, gynger, går ture og cykler på min tandem. Og så elsker jeg vand og mit nye badekar det er super skønt at sidde i det og høre musik. 13) Hvad kan gøre dig glad? Jeg elsker at sidde og kramme og nusse, og charme det gør mig glad. Når jeg laver de ting jeg godt kan li bliver jeg også glad, specielt svømning. 14) Hvad kan gøre dig vred? Når folk ikke fatter hvad jeg vil og når andre larmer min egen larm er ok :-) 15) Hvad er din yndlingsmusik? Det skifter lidt men Avra for Laura med Lotte Kærså er altid godt. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Det skifter også Rasmus Klump, Pingu og Kaj og Andrea er super for tiden. Jeg elsker at se morgen- tv for børn om lørdagen med resten af familien og få morgenmad fra bageren. 17) Har du et kæledyr? Vi har Simba som er vores hund. Den sidder altid i nærheden af mig når jeg spiser for hvis nu jeg taber noget så 18) Hvad er din livret? Mad fra Mac 2 cheeseburgere og en pommesfrites på 6 min. og 21 sek. er min rekord. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Mine sommerferier går ofte til Frankrig hvor vi kører derned. Mor tør ikke flyve med mig selvom det gik godt da vi fløj til Östersund. Far har lovet at overtale hende så vi snart kan se noget andet. Bare der er sol, varme og en god pool så er jeg klar. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Yes se her fra da jeg var på koloni og legede dyrepasser Annika R. Pedersen 5

5 Da Helle flyttede hjemmefra! Det at tænke på at Helle en dag skulle flytte hjemmefra var med blandede følelser. Dels sagde min fornuft mig, at det var en naturlig proces, også selv om man har et handicap. Det at leve et unge/voksenliv med andre jævnaldrende og herigennem få nye og andre udfordringer og oplevelser. Dels fyldte tanken mig med bekymring for, hvordan det dog skulle komme til at gå, både for Helle og for mig, vi var og er tæt forbundet. Da Helle var omkring 18 år, tog jeg kontakt til vores borgmester for at få en snak omkring Helles situation og mine tanker for hende i fremtiden. Han var umiddelbart positiv i forhold til mine ønsker om Helle skulle bo i kommunen, hvor hun havde boet siden hun var 10mdr. Jeg tog initiativ til et møde mellem vores borgmester, embedsmænd, den daværende direktør John Møller fra LEV og mig selv. Det var et uforpligtende møde, hvor John Møller fortalte om etablering af bofællesskaber og økonomien hertil. LEV ville gerne bistå ved køb af en evt. egnet ejendom i kommunen, og så kunne kommunen overtage den fremtidige drift. Det ville ikke blive dyrere end en bolig på en af amtets daværende institutioner. Det viste sig, der var en tom børneinstitution, som med ombygning var velegnet til bofællesskab for 7 unge/ voksne med udviklingshæmning. Det var meget vigtigt for mig, at det blev indrettet med egne lejligheder med egen lejekontrakt, så Helle ikke kunne visiteres et andet sted hen, hvis nogen skulle vurdere det. Efter en lang proces, ting tager lang tid, købte LEV ejendommen og betalte for ombygningen og er ejer af denne. Kommunen overtog så driften. Det blev etableret som et daværende 68 bofællesskab med egne lejligheder og lejekontrakt på samme betingelser som alle andre lejere ifølge lejeloven. Ligeledes var det vigtigt for mig i denne fase, hvor der skulle diskuteres personale resurser, at disse bliv tildelt med udgangspunkt i de enkelte unge/ voksnes behov. Så først beboerne, siden resurserne. Bofællesskabet blev indrettet til 7 beboere, hvor Helle var den første sikre indflytter. Så blev det undersøgt i kommunen, om man kunne fylde op med egne borgere, det kunne man ikke, så fik andre kommuner mulighed for at købe en plads til deres borgere. De 7 unge/voksne blev fundet og både dem og os forældre mødtes flere gange for at lære hinanden at kende. Der blev udarbejdet en slags behovsanalyse for den enkelte, og herudfra tildelt personale resurser. Fortsættes side 9 7

6 For Helles vedkommende, som var den beboer, der havde det største behov for hjælp og støtte og pleje, var det nødvendigt, at der var en pædagog alene til hende, samt en vågen nattevagt. Så personalesituationen blev 9 ansatte til 7 beboere. Det blev besluttet, at det skulle være uddannet pædagogisk personale. Et rigtig godt tilbud alle de unge fik, var at komme på et botræningskursus sammen i 3 mdr., for at lære hinanden godt at kende, samt almindelige dagligdags funktioner. November 1994 stod bofællesskabet klart til indflytning. Helle fik den største lejlighed på 42 kvadrat meter, da der skulle kunne være plads til kørestol og evt. brug af lift. Det var en flot og dejlig lejlighed Helle flyttede ind i. En stor stue/soveværelse med køleskab og kogeplader i den ene ende, og et stort badeværelse og entre. Udenfor egen lille teresse. Vi havde, foruden Helles møbler hjemmefra, sammen været ude og købe yderligere møbler, lamper og diverse ting. Jeg både glædede mig og frygtede Helles flytten hjemmefra. Jeg synes tiden var inde og følte, jeg også havde brug for at slippe det store ansvar og arbejde, det er at have en datter med multihandicap. Men det viste sig, at være betydeligt vanskeligere end jeg havde forestillet mig. Et er at arbejde intellektuelt og rationelt med tanken, noget andet er den følelsesmæssige side af sagen. Jeg havde lavet en slags manual med Helles behov, rytme, udtryk, signaler, ønsker, krampetyper o.s.v. men oplevede, det var meget svært at overlade ansvaret til så mange forskellige personer på èn gang. Forstod de nu Helle?, Havde de opmærksomhed nok på hende til at aflæse hendes signaler?, Kunne de finde ud af at spise med hende, når hun havde sine perioder med voldsom uro? Kunne de tolke hendes forskellige kramper? Ville de blive irriteret og synes hun var en belastning i forhold til hendes bofæller, som var betydeligt mere velfungerende og i stand til at klare mange ting selv? Disse bekymringer fyldte meget, og jeg følte også, at Helle jo ikke selv havde valgt at flytte hjemmefra, men at det var min beslutning. Jeg følte skyld over at presse hende ud i en ny og ukendt situation. Helles bror var flyttet hjemmefra 3 mdr. tidligere, og det var uden frygt, jeg oplevede det, han havde jo vist modenhed og parathed til denne proces. Det samme var ikke tilfældet med Helle, og det gjorde det vanskeligt. Jeg besluttede at melde åbent ud til personalet, om hvor svært jeg havde det med at overlade ansvaret til andre, og at jeg ville komme rendende i tide og utide, måske det ikke var så meget Helles behov, men det var i hvert fald mit. Jeg havde den mulighed, da bofællesskabet ligger 800m fra vores eget hjem. Jeg ringede også tit og bad dem ringe, hvis der var det mindste, de var i tvivl om. Vi lavede en aftale om, Helle kom hjem til os hver anden week-end, og jeg besøgte så hende i week-enden imellem. Når Helle kom hjem i week-enden, oplevede jeg det svært at skulle tilbage igen med Helle. Det var ligesom at skulle give små slip hele tiden. Det var en lang proces at komme igennem, men det blev lettere, som tiden gik, og jeg oplevede, at forholdene godt kan fungere omkring Helle, også selv om, det foregår på andre måder, end lige som jeg synes. Dialog med personalet er meget vigtigt og samtidig har Helle en kontaktbog liggende i sin lejlighed, som alle, der er omkring Helle skriver i, så jeg til hver en tid, når jeg kommer, kan læse, hvad Helle har lavet, og hvordan hun har haft det. Den bog følger med hjem til os, når Helle er her, så skriver vi ligeledes i den. Helle trives med at bo sammen med andre jævnaldrende og får mange positive oplevelser, som vi ikke kan give hende tilsvarende. Hun bliver rummet og holdt af, af de andre, hun bor sammen med. Det er af stor betydning for Helle med den kontakt og kommunikation til andre, og jeg bliver rigtig varm om hjertet, når jeg oplever det. Jeg oplever et personale, som ser Helle og hendes behov og Helle har været heldig at have haft den samme primær hjemmevejleder gennem flere år, som forstår Helle og hendes behov med stor indføling og ligeledes evner at møde mig med mine tanker og til tider bekymringer. Dette er medvirkende til, at jeg i dag har det fint med at have Helle hjemme, men også fint med at Helle skal hjem til sig selv. Men for mig har det været vigtigt at give mig selv plads til at føle de modstridende følelser, der har været forbundet med Helles flytten hjemmefra. Mange hilsner fra Liff Hansen, mor til Helle på nu 35 år. Udlånsmateriale bøger Rett Syndrom (, 2000) The Rett Syndrome Handbook (IRSA, 1999) Rett Syndrom (ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv) af Barbro Lindberg, 2004 Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø Tlf iben@rett.dk 9

7 Ny videnskabelig litteratur om Rett Syndrom How to prevent small stature in Rett syndrome-associated collapsing spine syndrome. Thorey F, Jäger M, Seller K, Wild A, Adam RA, Krauspe R. (Tyskland) J Child Neurol Apr;22(4): Hvordan forebygges sammenfald af rygsøjlen ved Rett syndrom? Svær skoliose i Rett syndrom er et vigtigt problem. Krumningen i RS hører til den neurologiske type, den opstår hyppigst I den tidlige barndom og den kan udvikle sig hurtigt. Her rapporteres om en 10-årig pige, der er fulgt gennem 4 år pga. en svær fremadskridende skoliose i brystregion og lænd, hvor de første tegn viste sig i 3-års-alderen. Skoliosen blev så udtalt at rygsøjlen bøjede mere end en ret vinkel, hvilket påvirkede hjerte og vejrtrækning. Man kalder det, at rygsøjlen kollapser. For at stoppe denne udvikling blev hun opereret i 2 omgange. Dette stabiliserede rygsøjlen, så den fortsat var stabil efter 4 år. Efter gennemgang af eksisterende litteratur om emnet konkluderer forfatterne, at det er vigtigt at korrigere skoliosen tidligt, så den livstruende kollaps af rygsøjlen kan forebygges. Sleep problems in Rett syndrome. Young D, Nagarajan L, de Klerk N, Jacoby P, Ellaway C, Leonard H. (Australien) Brain Dev May 23 Søvnproblemer ved Rett syndrom. Man anser søvnproblemer at være hyppige ved RS, men der har kun været få undersøgelser heraf. Den australske database har oplysninger om 300 med RS i alderen 2-29 år, bl.a. angående funktionsevne, adfærd, søvnmønstre, medicinsk behandling og genotype (ex. mutation i MECP2). Her har man set på type og hyppighed af søvnproblemer og deres sammenhæng med alder og mutation. Man fandt at over 80 % havde søvnproblemer. Latter om natten aftog med alderen, mens natlige anfald og behov for middagssøvn øgedes. Der var hyppigst søvnproblemer ved store deletioner i MECP2-genet og ved R294X eller R306C mutationerne. Mecp2 deficiency leads to delayed maturation and altered gene expression in hippocampal neurons. Smrt RD, Eaves-Egenes J, Barkho BZ, Santistevan NJ, Zhao C, Aimone JB, Gage FH, Zhao X. (USA) Neurobiol Dis Apr 27; Defekt funktion af Mecp2 medfører forsinket modning og ændret genfunktion i nerveceller i hippocampus (et opråde af hjernens tindingelap at stor betydning for bl.a. hukommelse og rumlig orientering) Man ved ikke hvorfor den defekte funktion af Mecp2 medfører de neurologiske problemer, der er ved RS. Forfatterne undersøgte mus med Rett syndrom. Det så ikke ud til, at Mecp2 var nødvendig for selve dannelsen af nerveceller i det område af hjernen, de undersøgte. Til gengæld var der udtalte mangler i modningen af disse celler og ved de molekyler, der er af betydning for signaler mellem cellerne, ligesom der dannedes færre forgreninger og dermed færre kontaktpunkter mellem cellerne. Man fandt, at der var ændret aktivitet af de gener, der er af betydning for disse processer. Undersøgelsen tyder således på, at Mecp2 er af stor betydning for modningen af nerveceller, og af dannelse af forgreninger og kontaktpunkter mellem cellerne. Priser for medlemsskab af : Personligt medlemsskab 185 kr/år Familiemedlemsskab 275 kr/år Institutioner 275 kr/år Kunne et medlemskab af Send en mail til vibeke@rett.dk hvis du/i ønsker at blive medlem. For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab, kan Rett Nyt udsendes uden medlemsskab. Forspørgsel sendes til: vibeke@rett.dk være noget for dig/jer? 11

8 Sofie skal på døgninstitution hvilke regler gælder? Sofies far og mor har meget nødtvunget besluttet, at Sofie skal flytte hjemmefra til en døgninstitution. De skal blandt andet være opmærksomme på, om der bliver foretaget en undersøgelse af behovet for særlig støtte til Sofie, og at der bliver udarbejdet en handleplan for hende. Bente og Niels er forældre til Sofie på 8 år, som er født med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser på 8 år. Sofie har to mindre søskende som ikke har funktionsnedsættelser. Som følge af Sofies medfødte handicap, er hun tit indlagt på hospitalet, hvor den ene af forældrene er medindlagt. Hun kan ikke klare en hel dag i skole og SFO, hvorfor Bente og Niels modtager kompensation for tabt arbejdsfortjeneste 25 timer ugentligt. Endvidere er Sofie i aflastningsfamilie en hverdag om ugen, hver 2. weekend samt et par uger i sommerferie. Idet Sofie har et meget stort pleje og pasningsbehov får familien endvidere hjælp til rengøring og barnepige et par timer om ugen. Bente og Niels har igennem lang tid været meget påvirkede af bekymringerne for Sofie og uanfægtet de forebyggende foranstaltninger og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste føler de ikke, at de er i stand til at varetage omsorgen for deres tre børn på en tilfredsstillende måde. De oplever, at Sofie kræver mindst 100% af deres tid, hvorfor de ikke har så meget overskud til de andre børn, til deres parforhold eller til at pleje deres venskabs- og familierelationer. Så Efter lange og svære overvejelser beslutter de at kontakte deres kommunale socialrådgiver for at drøfte situationen med hende og efter endnu flere samtaler med socialrådgiveren, Sofies skole og SFO og mange samtaler Bente og Niels imellem, beslutter de at Sofie skal døgnplaceres uden for hjemmet. Efter et par måneders venten er der nu fundet en god og egnet døgninstitution, hvor Sofie kan flytte ind. Men hvordan finder man vej i en jungle af følelser og paragraffer og hvilke støtte og kompensationsmuligheder er der, når ens barn under 18 år skal flytte hjemmefra? Hvad siger loven? Med mindre særlige forhold gør sig gældende, kan der kun iværksættes støtte og foranstaltninger efter bestemmelserne i Lov om social service 52, når der er gennemført en 50 undersøgelse. En sådan undersøgelse iværksættes når det antages, at et barn eller en ung trænger til særlig støtte herunder på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Undersøgelsen må ikke være mere omfattende end formålet tilsiger og skal gennemføres så skånsomt som muligt. Undersøgelsen iværksættes som hovedregel altid med samtykke fra forældremyndighedsindehaveren. I undersøgelsen skal der anlægges et holistisk perspektiv, som omfatter barnets/den unges: 1. udvikling og adfærd, 2. familieforhold, 3. skole- eller daginstitutionsforhold, 4. sundhedsforhold, 5. fritids- og venskabsforhold og 6. andre relevante forhold Undersøgelsen, som skal afdække ressourcer og problemer hos barnet, familien og netværket, skal resultere i en begrundet stillingtagen til, om der er grundlag for at iværksætte foranstaltninger efter 52 og i bekræftende fald, hvilke foranstaltninger der skal iværksættes. Dette kan f.eks. være en beslutning om, at barnet skal placeres uden for hjemmet. Inden der træffes afgørelse om en placering uden for eget hjem i henhold til Lov om social 52 skal der desuden udarbejdes en handleplan i henhold til Lov om social service 140. Handleplanen skal angive formålet med indsatsen og en beskrivelse af, hvilken indsats der er nødvendig for at opnå formålet. Handleplanen skal bygge på de undersøgelser, der er gennemført efter 50 og opstille mål og delmål i forhold de samme 6 punkter. Handleplanen skal desuden angive indsatsens forventede varighed. I sager om anbringelse uden for hjemmet skal handleplanen endvidere angive, hvilke former for støtte der skal iværksættes overfor familien i forbindelse med, at barnet eller den unge opholder sig uden for hjemmet. Desuden skal forældrene tilbydes en særskilt plan for støtten til forældrene i forbindelse med anbringelsen. I henhold til Lov om social service 54 skal forældrene Fortsættes side 15 13

9 tips og idéer TIPS Fremover vil vi præmiere det bedste tip eller idé (omhandlende hjælpemidler, ferie, kursus mm.) vi får tilsendt med et gavekort på 250 kr. Det vil være redaktørerne der udvælger det bedste tip. Denne gang er der følgende tips omhandlende ferier: oversigt over steder der er tilgængelige for handicappede i Vestjylland. LEV har en række sommerhuse som medlemmer kan leje Check deres hjemmeside FREDERIKKES FERIETIPS: Euro Disney i Paris Et dejligt sted, hvor der bliver taget meget hensyn til handicappede. Når man ankommer til parken, går man på Rådhuset og kan ved forevisning af, legitimationskortet vedr. børneledsagerordningen udsted af IBS, få udleveret et specielt familiepas så hele familien kan følges ad, via de mange handicapvenlige tilgange, til forlystelserne. Endvidere er der som regel positiv særbehandling ved fotografering sammen med figurerne. Man kommer tit ind foran timelange køer og behøver ikke at opgive, på grund af ventetiden. Når der er optog er der områder specielt afspærret for kørestolsbrugere, så man har en chance for at se optoget. Der er et babycare center med gode faciliteter, så man skifte ble og med mulighed for at få sin egen mad i rolige omgivelser. Alt i alt fik vi følelsen af, at vi fik lige så meget ud at besøget som alle andre på grund af den positive særbehandling. Vi håber at andre får glæde af anbefalingen,og lige så gode oplevelser som os. Mange feriehilsner Frederikke Hjarsø og familie. Fortsat fra side 13 endvidere tilbydes en støtteperson i forbindelse med anbringelsen. Såfremt forældrene har modtaget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, skal man være opmærksom på, at denne kompensation bortfalder, når barnet flytter hjemmefra. Jf. 52, stk. 5 kan der ud fra en konkret og individuel vurdering ydes økonomisk støtte, såfremt støtten i væsentlig grad kan bidrage til en stabil kontakt mellem forældre og barnet under barnets anbringelse udenfor hjemmet. Jeg vil anbefale, at man drøfter denne mulighed for økonomisk støtte med den kommunale sagsbehandler allerede i forbindelse med 50 undersøgelsen, således at et evt. tilsagn herom kan blive noteret i handleplanen. Tilsvarende kan gøre sig gældende, såfremt man har fået støtte til køb af bil jf. bestemmelserne i Lov om social service 114 og hvis der er ganske særlige forhold der bevirker, at er nødvendigt, at man stadig har handicapbilen til rådighed. Såfremt I har behov for råd og vejledning i forbindelse med jeres sag hos Kommunen, er I meget velkomne til at ringe til LEVs rådgivning på telefon: Sandra Krebs-Hille, Rådgivningskonsulent, Landsforeningen LEV 15

10 KØB SALG BYTTE BORTGIVES Da Sofie desværre er blevet for stor til at sidde i sin cykelanhænger, håber vi at der er andre der kan få glæde af den. Cykelanhængeren kan bruges som klapvogn når den tages af cyklen. Ifølge reglerne må personen i vognen max. være 8 år og den samlede vægt af vogn plus passager må højst være 60 kg. (Da Sofie ikke er så stor, har hun brugt cykelanhængeren til hun var år). Cykelanhængeren inkl. træk til cykel kan afhentes hos: Susanne og Preben Sindt, Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup. Tlf mail: susanne@rett.dk Keyhanger med Rett logo er kommet for at blive! Frederikke og vi (forældre) er blevet rigtig glade for keyhangeren, som rett foreningen har fået lavet. Man kan stort set sætte alt fast i den, og til stor glæde. Når Frederikke er ude at kører, elsker hun at sidde med sine bordmarker kort, en bog eller en anden hygge ting. Problemet har selvfølgelig bare været, at hun ind imellem slipper, eller taber det hun sidder med. Nu bliver tingen bare sat fast i keyhangeren, og så kan Frederikke tage fat i den valgte ting, når hun har lyst. Og endnu et problem er blevet løst. Nogle gange kaster Frederikke med de ting hun kigger på. Nu slipper vi så for at få det i hovedet, eller at det vælter 3 glas på sin vej igennem luften herligt. Udlånsmateriale video År Fra Titel Sverige Jag talar med ögonen USA Silent Angels. The Rett Syndrom story. Med danske undertekster i ? UK The lost girls. Living with RS. 1998? Sverige Ulrika. En dag i skolen. Både på engelsk og svensk. Af Barbro Lindberg Sverige My eyes can choose. Om Sara og Martina. Rød og grøn cirkel for nej og ja USA A closer look. USA A therapeutic approach. USA A conversation with families USA Rett Syndrom. UK To know her is to love her. Norge Rett Syndrom DK Helle og Maja To piger med Rett Syndrom. Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø Tlf iben@rett.dk 17

11 Støt kampagne mod diskrimination Vær med til at gøre en forskel: 1 million underskrifter til fordel for et forbud mod diskrimination af mennesker med handicap i EU. EDF - European Disability Forum har sat sig et ambitiøst mål: I løbet af 2007 skal der indsamles 1 million underskrifter fra borgerne i EU. EDF skal bruge underskrifterne til at overbevise EU-Kommissionen om, at det er nødvendigt at EU vedtager lovgivning, som forbyder diskrimination af mennesker med handicap. Vi skal i alt indsamle mindst underskrifter her i Danmark! Klik på eu/form_dk.asp?langue=en og skriv under - det tager kun 2 minutter. Social.dk, 12. juni Nye navne til styrelser og sektorforskningsinstitutioner Som led i universitetsreformen ændres navnene på de to sektorforskningsinstitutter under Socialministeriet, så Socialforskningsinstituttet herefter kommer til at hedde SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, mens Kennedy Instituttet Statens Øjenklinik ændrer navn til Kennedy Centret Nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering. Samtidig ændrer Den Sociale Sikringsstyrelse navn til Sikringsstyrelsen, og Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service vil fremover hedde Servicestyrelsen. Navneændringerne træder i kraft den 11. juni Børneledsagerordning Børn under 10 år kan ikke visiteres til DSB s ledsagerordning og skal derfor i stedet søge om et Børneledsagerkort. Dette kort giver adgang til gratis at medtage nødvendig handicap ledsagelse ved besøg i Kulturministeriets Statsinstitutioner: museer, teatre mv. samt til diverse seværdigheder og attraktioner. Ansøgningsskemaet samt information om kortet kan hentes på nedenstående hjemmeside eller fås på telefon Sammen med ansøgningsskemaet skal der indsendes et foto på ca. 30x35 mm samt et gebyr på kr. 100,00. Børneledsagerordning, udstedt for Kulturministeriet af: Invalideorganisationernes Brugerservice, IBS Kløverprisvej 10B, 2650 Hvidovre Tlf.: kl

12 Tilbud om forlænget weekend på Karrebæksminde KursusCenter Et tilskud fra Socialministeriets Handicappulje har givet Landsforeningen LEVs Psykologfunktion mulighed for at tilbyde en gratis forlænget weekend og koloniophold for børn og unge under 25 år med handicap og deres forældre og søskende. Formålet med koloniopholdet er at skabe et frirum for de forældre som er i en vanskelig situation og som har brug for tid til eftertænksomhed, fordybelse og refleksion samt oplysning og rådgivning. Under opholdet vil der være oplæg om relevante emner og temaer for familier med børn med udviklingshæmning. Medens der er oplæg (kl og kl ) for forældrene vil der være aktiviteter for børnene - både indendørs og udendørs. Aktiviteterne vil være tilpassede børn med og uden handicap. Der vil være børnepasning. Egen hjælper kan medbringes efter nærmere aftale. Den forlængede weekend skal således i sin form være medvirkende til at give de enkelte familier mulighed for, at have tid til sig selv, mulighed for at opleve barnet/den unge i samspil med familien og andre, mulighed for at familierne kan foretage erfaringsudveksling, mulighed for at tilegne sig viden på området., mulighed for at søskende kan møde andre som også har en handicappet bror/søster. Indkvartering vil ske i 15 huse med op til 5 personer pr. hus, alle huse har 2 soveværelser, 1 badeværelse, køkken og stor stue. Alle måltider fra ankomst torsdag aften til søndag frokost er inklusive. Transportomkostninger dækkes ikke. Kurset afholdes fra den 22. november 2007 kl til den 25. november 2007 kl. 13 på Karrebæksminde KursusCenter. Har du og din familie lyst til at deltage skal du tilmelde dig skriftligt inden den 1. november 2007 med angivelse af antal personer, deres alder og handicap enten på mail til Søren Morild på smo@lev.dk eller pr. brev til Landsforeningen LEV, Psykologfunktionen, Kløverprisvej 10B, 2650 Hvidovre. Efter tilmelding modtager du besked om du er optaget samt program. 21

13 Rejsebriks Skal I ud og rejse, på weekend, eller bare på besøg hos familie og venner, og er I rigtig trætte i ryggen, af at pusle på en seng, eller på gulvet, kan det her være løsningen: Featherlitemodellen er en letvægtsmodel specielt velegnet til at rejse med. Vejer kun 10 Kg men er lavet i stærkt aluminium som gør den lige så stabil som andre brikse. Der medfølger en stationær ansigtsstøtte, som tilføjer ca. 15 cm til briksen. Beskrivelse: Højde: cm (Manuel tryklås til benene) Bredde: 66 cm Længde: 185 cm Vægt: 10 Kg Bærestyrke: 300 Kg Ekstra udstyr: ansigtsstøtte Garanti: 1 års garanti på madrassen og 15 års garanti på stellet. Pris: DKK 4.000,00 Henvisninger hjælpemidler. det giver sig selv oversigt over skoler, institutioner, bo tilbud mm. oversigt over jyske og fynske tilbud på socialområdet. fremtidens specialundervisning i hovedstaden. Sammenlægning Den amerikanske Forældreforening IRSA (International Rett Syndrom Association) slår sig sammen med den amerikanske Forskerforening RSRF (Rett Syndrom Research Foundation). Den sammenlagte forening kommer til at hedde IRSF (International Rett Syndrom Foundation). Se mere på DSI skifter navn Vi er ikke invalide længere. Så De Samvirkende Invalideorganisationer skifter navn til Danske Handicaporganisationer (DH). Men først fra , så myndigheder og samarbejdspartnere kan vænne sig til tanken. Det vedtog foreningens repræsentantskab den regionernes holdninger og virke på socialområdet socialministeriets hjemmeside. rådgivning. Frederikkes gyngetur 23

14 1) Dit navn? Frederikke Hjarsø. 2) Hvornår blev du født? Den 19. januar ) Hvor bor du? I Solrød Strand med min far, mor og lillesøster. 4) Hvad hedder din far og mor? Min far hedder Søren og min mor hedder Iben. 5) Har du søskende - hvem? Jeg har en lillesøster der hedder Alberte. Hun er 4 år. 6) Har du bedsteforældre? Jeg har en mormor der hedder Ditte. Så har jeg en morfar og en Oldemor der bor ved Nakskov, samt en Oldemor og en Oldefar der bor i Ballerup. 7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Jeg er i aflastning ca. hver anden weekend, i min gamle børnehave, Vasebæk i Køge. 8) Kan du gå selv? Jeg kan gå selv og er god til det. Jeg kan også løbe, bare ikke så langt og så er jeg rigtig god til at gynge meget højt. 9) Har du epilepsi? Nej heldigvis ikke. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i skole og SFO hver dag i Roskilde. Jeg kører med bus frem og tilbage. Jeg er til fysioterapeut 2 gange om ugen og til svømning 1 gang om ugen. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg går til ridning mandag morgen, og så kører mor mig i skole bagefter. Min far strækker og træner mig hver dag, og hver søndag styrketræner vi et par timer i fars Taekwondo klub. Herudover cykler jeg og går lidt ture i løbet af ugen. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg elsker at hoppe i sengene, høre musik, læse bøger og nulre ting, lege i sandkassen, gynge, og lege kilde/fangeleg med far og Alberte, og så kan jeg også godt lide at blive klædt ud som prinsesse. 13) Hvad kan gøre dig glad? Jeg tror, at der hvor det største smil kommer frem på mine læber er, når vi leger fangeleg, når jeg får ros og når jeg får vingummi og is. 14) Hvad kan gøre dig vred? Når min lillesøster tager mine ting, og nogen gange hvis jeg ikke får min vilje. Jeg kan også blive ked af det, når folk ikke forstår hvad jeg siger eller ikke forstår hvad jeg vil. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Jeg hører mest Åh Abe og Regina. Nogle gange lytter jeg også til MusiCure men det er mest når min mor bestemmer. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg kan ikke lide at se fjernsyn. Det er det mest kedelige der findes, og hvis de andre alligevel vil se fjernsyn, laver jeg bare noget ballade, så skal I se dem få slukket. Skal jeg absolut se noget, skal det være hjemmevideo med mig selv eller en god tegnefilm. 17) Har du et kæledyr? Nej desværre ikke, men jeg kan rigtig godt lide hunde og selvfølgelig hesten Buller, som jeg rider på. 18) Hvad er din livret? Jeg kan stort set lide alt, men min favoritspise er: tomater, asier, kylling i karry og jordbær milkshake fra Mathilde. Jeg kan da også lige fortælle, at jeg absolut ikke kan lide champignoner og kartoffelmos, puha jeg får kvalme bare ved tanken. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Den bedste ferie jeg har været på, var sidste år, da vi var på Cuba. Jeg elsker at bade og svømme og jeg lavede stort set ikke andet. Lækre strande med dejligt sand, og lækker pool. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja, men det er svært at vælge. Her er et godt et. Frederikke Hjarsø 25

15 BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf Næstformand Vibeke Skovgaard Nielsen Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd Tlf Kasserer Kurt Jensen Markedspladsen 54, 4520 Svinninge Tlf Bestyrelsesmedlem Læge Jytte Bieber Nielsen Egebakken 9, Nødebo, 3480 Fredensborg Tlf Bestyrelsesmedlem Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen, Hornsherredvej 403, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge Tlf Bestyrelsesmedlem Iben Hjarsø Stigårdsvej 8, 2680 Solrød strand Tlf Suppleant Jørgen Askholm Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge Tlf KONTAKTLISTE Foreningen generelt: Winnie Pedersen Tlf Foreningens blad: Foreningens web-side: Jesper Koed Tlf Lægelige emner: Overlæge Jytte Bieber Nielsen, Kennedy Instituttet Tlf Fysioterapi, scoliosis: Fysioterapeut Kathrine Fuglsang Tlf Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen Tlf Socialpædagog Jan Nielsen Tlf Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen Tlf Dea Laustsen Tlf Drenge med Rett Syndrom: Ole Hansen Tlf Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom: Marianne Engel Tlf Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen Tlf Reflux/Gylperi: Susanne Sindt Tlf Epilepsi: Liff Liesel Hansen Tlf Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen Tlf Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl Tlf Aflastning (familie, institution): Suppleant Maria Engel Ørum, Galgebakken Skrænt 6, 2A, 2620 Albertslund Tlf Ombygning af hus: Klaus Nielsen Tlf Jan Nielsen Tlf

16 rett syndrom Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. Kriterier: Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk Rett syndrom. 1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års-alderen. 4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen. 7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen. Vi har en hjemmeside: rett.dk Foreninges hjemmeside opdateres løbende. Her kan man altid finde Lands foreningens seneste kontaktadresser. Foreningen har i marts 2000 udgivet en pjece med uddybende information om Rett Syndrom. Pjecen findes på hjemmesiden og kan bestilles hos landsforeningen. Landsforeningen Rett Syndrom Hededammen Herlev post@rett.dk Annoncer: