Ægtefæller har også et liv der skal leves

Transkript

1

2 Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet af fire ergoterapeutstuderende ved Professionshøjskolen University College Nordjylland, juni Formålet med undersøgelsen er, at undersøge hvilke udfordringer ægtefæller til senhjerneskadet oplever i den nye hverdag, når de adapterer til deres nye hverdagsliv, og hvilke behov de har haft i denne forandringsproces. Dette bachelorprojekt henvender sig primært til ergoterapeuter, ergoterapeut studerende samt andre relevante faggrupper med interesse for emnet. Vi vil gerne rette en stor tak til alle vores informanter, for at have afsat tid til interview i en travl hverdag samt har mod på at fortælle om deres privatliv og følelser omkring det at være ægtefælle. Endvidere ønsker vi at takke vores interne og eksterne vejledere. Tak til Tine Bieber Kirkegaard Lunn for en engageret faglig vejledning i forhold til vores undersøgelse samt udarbejdelsen af vores bachelorprojekt. Tak til Henrik Vardinghus-Nielsen for vejledning til vores videnskabsteoretiske del af projektet. Sidst ønsker vi at rette en tak til Helle Christensen Hjerneskadekoordinator og visitator i Region Nordjylland for hjælpen til at skabe kontakt til informanter i vores bachelor projekt. Projektet er udarbejdet af: Jeanette Lund Kristensen Line Frølund Pedersen Sanne Bang Annie Bach Raaby Resumé

3 Forfattere: Line Frølund Pedersen, Jeanette Lund Kristensen, Sanne Bang, Annie Bach Raaby Kontakt: Sanne Bang Hold: E09V Uddannelsesinstitution: Professionshøjskolen University College Nordjylland Titel: Ægtefæller har også et liv der skal leves Problembaggrund: Undersøgelser viser, at der i Danmark årligt opstår nye tilfælde af apopleksi, hvoraf mænd udgør 53 % af de indlagte. Når en person får en erhvervet hjerneskade, har det konsekvenser for de nærmeste pårørende, særligt den kvindelige ægtefælle og det er ægtefællen, der i samarbejde med sundhedsprofessionelle, må bære byrderne i forhold til at varetage pleje, omsorg og støtte omkring den ramte. Der er derfor en stor andel ægtefæller, som skal adaptere til deres nye hverdagsliv og nye roller. Problemformulering: Hvilke udfordringer oplever ægtefæller ved at adaptere til deres nye hverdagsliv? Og hvilke behov har de oplevet i denne forandringsproces? Resumé: Vores undersøgelse er baseret på tre kvalitative forskningsinterviews, som er analyseret og fortolket ud fra Rosemary Hagedorns adaptationsteori og Gary Kielhofners teori om vilje og vanedannelse. Resultatet af analysen viser, at informanterne oplever, at det er blevet en nødvendighed at oparbejde nye rutiner i hverdagen af hensyn til mandens behov. Hverdagen bliver centreret omkring manden, og dette resulterer i, at ægtefællernes egne behov og ønsker tilsidesættes, hvilket yderligere medfører en følelse af manglende kontrol over eget liv. Den senhjerneskadede mand kan være en begrænsning for ægtefællens udførelse af aktivitet og deltagelse i det sociale liv. Der er forskel på, hvordan ægtefællerne opfatter sig selv i forhold til mændenes sygdom. Nogle har påtaget sig rollen som omsorgsperson for deres mænd og agerer derved som sygeplejerske i hverdagen, hvorimod andre fastholder vigtigheden af at holde omsorgs- og hustru rollerne adskilt. Desuden viser den nye rolle sig i form af at skulle varetage nye opgaver i hjemmet, som tidligere var mændenes. Ægtefællerne har generelt oplevet et savn i hverdagen i forhold til at have andre at tale med omkring hverdagsproblematikker. Til sidst viser resultaterne, at parrets netværk bliver reduceret markant, og derudover har de svært ved at foretage aktiviteter sammen som et par, hvilket har en negativ indvirkning på deres parforhold. Analysens resultater kan bruges af ergoterapeuter i praksis i deres arbejde med rehabilitering af

4 personer med senhjerneskade og dennes pårørende. Vi ønsker at generere viden om ægtefællers evne til at adaptere til det nye hverdagsliv, og hvilke behov de har haft i forløbet, videre til andre ægtefæller som står i samme situation. Nøgleord: Pårørende, Senhjerneskade, Adaptation, MoHO

5 Abstract Authors: Line Frølund Pedersen, Jeanette Lund Kristensen, Sanne Bang, Annie Bach Raaby Contact: Sanne Bang Class: E09V Educational institution: Professionshøjskolen University College Nordjylland Title: the partners also have life to live Problem definition: Studies show, that approximately new cases of apoplexy is diagnosis yearly in Denmark and of these 53 % are men. Therefore, a large group of partners must adapt to their new roles in everyday life. Problem statement: Which challenges does partners experience when adapting to their new everyday life? And which need have they experienced in this process of change.? Resumé: Our study is based on three qualitative scientific interviews, which are analysed and interpreted based on Rosemary Hagedorn s theory of adaptation and Gary Kielhofner s theory of volition and habituation. The results of the analysis show that the informants experience a need to develop new everyday routines for the sake of their disabled partner. Each day is centred on the disabled husband, which results in the neglect of the partner s own needs and wises. This triggers a feeling of lack of control over one s own life. The brain-damaged husband can be a limitation for the partner s involvement in activities and social life. There is a difference in how the partners perceive themselves in regards to their disabled husbands. Some assume the role of caretaker and act as nurses, where others strive to maintain the importance in separating the caretaker and wife roles. Furthermore, the new roles can consist of attending to domestic tasks formerly taken care of by the husbands. The partners have generally experienced an absence of other people to talk to, about the everyday problems of having a disabled husband. Lastly, the results showed that the social network of the couple was greatly reduced, and they had difficulties in having shared interests as a couple, thus having a negative impact on the relationship. The results of the analysis can be used by clinical occupational therapists in their work with the rehabilitation of brain-damaged patients and their relatives. We wish to generate knowledge, about the partner s ability to adapt to new everyday life and what needs they have experienced, and

6 communicate this obtained knowledge on to other partners in similar situations. Nøgleord: Relatives, Brain damage, Stroke, Adaptation, MoHO

7 Projektets opbygning Nedenstående giver et visuelt billede på vores projekts opbygning. Vi har benyttet den gode opgave i projektet(1), som vi har ladet os inspirere af i projektets opbygning. Se nedenstående illustration. Problembaggrund Problemformulering Teori Metode Analyse Diskussion Konklusion Perspektivering

8 Læservejledning Projektet er udarbejdet ud fra gældende regler fra Professionshøjskolen University College Nordjylland, Ergoterapeutuddannelsen, Aalborg. Lange begreber og teorier forkortes, så første gang de nævnes, skrives de i deres fulde længde efterfulgt af forkortelsen i parentes. Efterfølgende vil forkortelsen benyttes. Projektet er anonymiseret, derfor vil navne, steder og andet identificerbart data være ændret. Informanterne kaldes Info1, Info2 og Info3. Anvendte citater fra informanterne, er markeret i kursiv og der refereres til bilags nummer, efterfulgt af sidetallet i den aktuelle transskribering, (Eksempel: bilag 1, s. 5). Gennem analysen vil intervieweren blive betegnet med Int og informanterne betegnes med Info. Bilagshenvisninger er markeret med (Bilag X) og bilagene vil være at finde bagerst i projektet. Transskriberingerne af interviewene med informant 1, 2 og 3, findes som bilag på vedlagte CD-Rom. Der anvendes referencesystemet Vancouver i projektet.

9 Indhold 1. Problembaggrund Indledning Generelt om senhjerneskade Udskrivning til hjemmet Ægtefæller og den nye hverdag Ergoterapeutisk relevans Formål Problemformulering Begrebsdefinition Teori Adaptation Model of Human Occupation Metode Søgestrategier Design Videnskabsteoretisk tilgang Deduktiv og induktiv tilgang Dataindsamling Kontakt til og udvælgelse af informanter Inklusions- og eksklusionskriterier Interviewguide Pilotinterview Interview Databearbejdning Transskribering Analysestrategi Validitet Etiske overvejelser Pilotinterview Interview Analyse Ægtefællens roller Tanker og følelser omkring at være ægtefælle i en ny hverdag Hverdagslivets aktiviteter...22

10 5.3.1 Tilpasser og ændrer aktiviteter Strategier i hverdagen Fritidsaktiviteter Begrænsning i fritidsaktiviteter Begrænsninger i fælles aktiviteter Omgivelserne Barrierer i det fælles sociale liv Støtte fra det formelle og uformelle netværk Støtte fra fagpersonale Ægtefællers behov og ønsker Parforhold Diskussion Valg af informanter Interviewguide Interview Interview situationen Transskribering Valg af teori Søgestrategier Analyse strategi Resultater Konklusion Perspektivering Projektets relevant for praksis Fremtidige projekter Forfatteransvar References Bilagsliste...43 Opgavens omfang i form af tegn inkl. mellemrum.

11 1. Problembaggrund I dette afsnit præsenteres baggrunden for projektets problemformulering. Dernæst præsenteres den sekundære målgruppe i undersøgelsen, personer med senhjerneskade, hvor der gives en definition og en beskrivelse af sygdommens problematikker. Herefter præsenteres den primære målgruppe, ægtefæller til senhjerneskadet, og en beskrivelse af, hvordan ægtefæller til senhjerneskadede spiller en rolle i rehabiliteringsforløbet. Der opridses problematikker omkring den nye hverdag i ægtefællernes perspektiv. Der afsluttes med en beskrivelse af den ergoterapeutiske relevans for undersøgelsen. 1.1 Indledning De seneste år har medierne haft fokus på det store antal personer, som lever med følgerne af en senhjerneskade, og den påvirkning det har på det nationale sundhedsvæsen (2). Landets kommuner sikrer blandt andet, at personer med senhjerneskade tilbydes genoptræning og rehabilitering samt i nogle tilfælde udskrivelse til permanent placering på plejehjem eller anden døgnbehandlings tilbud (3). I de seneste år er hjemmerehabilitering blevet indført i flere af landets kommuner, og ved at inddrage ægtefæller som omsorgspersoner i rehabiliteringsforløbet, reduceres sundhedsydelser og antallet af sundhedsprofessionelle (4). Der er evidens for, at ægtefæller er en ressource i rehabiliteringsforløbet, derfor har samfundet en interesse i, at der drages opmærksomhed omkring, at ægtefæller inddrages og trives i denne rolle. Samarbejdet mellem ægtefæller og fagpersonale kan blandt andet være en udfordring, da der under hele rehabiliteringsforløbet vil komme mange forskellige fagfolk fra forskellige sektorer. Dette kan skabe en unødig belastning af ægtefællen, og der kan opstå behov for hjælp til at tilpasse sig den nye hverdag. Det er med den interesse og fokus på ovenstående område, at dette projekt blev til (3). 1.2 Generelt om senhjerneskade I Danmark er der årligt nyopståede tilfælde af apopleksi, hvoraf mænd udgør den største gruppe sammenlignet med kønnene. 53 % af de indlagte er mænd (5). Denne kønsfordeling stemmer overens med tal fra USA hvor 59 % - 75 % af de pårørende er kvinder (6). Apopleksi og traumatisk hjerneskade er de største årsager til erhvervet hjerneskade. I 2009 var der ca indlæggelsesforløb pga. apopleksi og ca indlæggelsesforløb pga. traumatisk hjerneskade, svarende til et samlet antal indlæggelsesforløb på personer. Disse tal dækker over personer over 18 år (5). Denne store gruppe af personer, som lever med følgerne efter en apopleksi eller traumatisk hjerneskade, har behov for livslang rehabilitering, og følgerne kan have flere komplekse konsekvenser for patienten. Følgerne Side 1

12 efter skaden kan være meget varierende afhængig af skadens omfang, placering i hjernen, længde af indlæggelse efter skadedebut, alder ved skadens opståen, personens indsigt og motivation. Konsekvenserne kan blandt andet være fysisk, psykisk og socialt nedsat funktionsevne. De hyppigste følgevirkninger er pareser, øget spasticitet, afasi, sprogforstyrrelse samt kognitive udfald (5). Flere oplever social angst, som resulterer i, at personer isolere sig, eller mindsker deltagelse i sociale aktiviteter (6). Hver tredje person rammes blandt andet af depression og nedsat livskvalitet i forbindelse med deres sygdomsforløb, hvilket begrænser deres evne til at deltage fuldt ud i Activity of Daily Living (ADL), (7). 1.3 Udskrivning til hjemmet Når en person får en erhvervet hjerneskade har det konsekvenser for de nærmeste pårørende, særligt ægtefællen. Fagpersonerne er eksperter i rehabilitering efter en hjerneskade. Men det er den hjerneskadede og deres ægtefælle, som er eksperterne i deres eget liv. Det er dem, der skal leve med skaden og dens konsekvenser resten af livet (4).(4)(4) For at personen med senhjerneskade kan blive boende i eget hjem, må ægtefællen i samarbejde med sundhedsprofessionelle, bære byrderne i forhold til at varetage pleje, omsorg og støtte omkring den ramte, hvilket fortsætter længe efter udskrivelsen fra sygehus (5). I Hvidbogen, som er realiseret af Rehabiliteringsforum Danmark og Marselisborg Centret i samarbejde med Socialministeriet fra 2004(3) beskrives pårørende herunder ægtefæller, som værende en vigtig kilde i rehabiliteringen, da de udgør en væsentlig del af borgerens hverdagsliv. De kan bidrage med vigtig viden og støtte til den ramte, og de er derfor vigtige at inddrage, for at rehabiliteringen kan blive succesfuld (3). 1.4 Ægtefæller og den nye hverdag Samtidig med at den senhjerneskadede bliver udskrevet til eget hjem, ændres også ægtefællens hverdag, og livet skal leves på ændrede vilkår (4). I en forskningsartikel beskriver ægtefæller til senhjerneskadede, at de nu skal varetage nye opgaver og rutiner, som manden hidtil har varetaget i hjemmet. Ægtefællerne beskriver, at de opfattede deres liv før skaden som et partnerskab, men at de efter sygdommen betegner deres liv sammen som et hjælpende fællesskab (7). For at kunne opretholde en hverdag var det vigtigt at reorganisere deres hverdag (5). Et litteratur review, der inkluderer 34 studier omhandlende mandlige, lettere apopleksiramte og deres kvindelige ægtefællers oplevelser og erfaringer, sammenfatter, at selv om der er tale om en lettere Side 2

13 skade, så oplever ægtefællen sig belastet. Desuden forværres adaptationen yderligere af overgange i forbindelse med den normale aldringsproces (8). Ofte oplever ægtefæller, at deres aktivitet blev ændret til værende i rehabiliterende form, med fokus på ham i modsætning til vi. Dette beskrives i en amerikansk forskningsartikel, hvor de fleste ægtefæller ligeledes problematiserede, at de havde et behov for fritid udover rollen som omsorgsperson, og at dette kunne være vanskeligt at få realiseret (7). De krav som blev stillet til dem som omsorgsperson, medførte en oplevelse af mindre tid til sig selv. Den øgede belastning resulterede ligeledes i praktiske problematikker så som, at den pårørende er alene om at udføre ADL, da den senhjerneskadede kan være begrænset i at deltage (6). Udover praktiske problematikker i hverdagen viser undersøgelsen, at kravene til rollen som omsorgsperson også øger risikoen for psykiske konsekvenser. Dette beskrives blandt andet som en følelse af usikkerhed og angst både angående den aktuelle situation og for fremtiden, hvilket kan påvirke ægtefællens sundhed og livskvalitet (6). Undersøgelsen viser, at kvinder har en større tendens til at udvikle depression end mænd som omsorgspersoner, da kvinder oplever omsorgsrollen som en større byrde. Dette kan hænge sammen med, at kvinderne bruger 50 % mere tid på omsorg og pleje af deres pårørende end de mandlige omsorgspersoner (6). Ægtefæller kan have behov for særlig støtte i en periode til at genetablere sociale færdigheder og det følelsesmæssige kaos. Derfor har enkelte kommuner i landet oprettet kursusforløb for pårørende til voksne med erhvervet hjerneskade. Her bliver pårørende undervist i relevante emner så som mestringsstrategier og problemløsning (9). Pårørendegrupper har til hensigt at danne relationer med andre pårørende i samme situation. Det er her muligt at blive en del af et pårørende netværk, som både fungerer under og efter kurset. Det er påvist, at mange pårørende har gavn af, at mødes med andre pårørende og der er god evidens for, at selv mindre intensive, undervisende og støttende indsatser overfor pårørende har effekt (9). 1.5 Ergoterapeutisk relevans Som ergoterapeuter er vi opmærksomme på vigtigheden af, at et individ udfører aktiviteter, som er betydningsfulde for, at personen oplever mening i livet, hvilket har en påvirkning på sundhed og livskvalitet. For at bane vejen for at udføre aktiviteter som er meningsfulde og betydningsfulde for den enkelte, er det vigtigt, at der en dynamisk interaktion mellem person, aktivitet og omgivelserne. Når der sker en ændring i ægtefællens omgivelser, i dette tilfælde akut sygdom, betyder det ligeledes, at det har Side 3

14 en indvirkning på ægtefællens aktivitetsmønster, roller og vaner. Rollen som omsorgsperson påvirker derfor ægtefællen i negativ retning og har indflydelse på ægtefællens sundhed og livskvalitet (10). Da inddragelse af pårørende er en vigtig ressource, er det vigtigt at ergoterapeuter og andre sundhedsprofessionelle, er opmærksomme på familiens situation og formår at opbygge en forebyggende indsats for at sikre en så vellykket familiestatus som muligt, under rehabiliteringsforløbet (5). Det er påvist, at selv indsatser med kort varighed har effekt og resulterer i øget viden, nedsat belastning og følelsesmæssig stress samt forbedrer pårørendes problemløsning og håndtering af den nye livssituation. Interventionerne omfatter blandt andet informationsmateriale, møder, telefonrådgivning, undervisning og målrettede terapeutiske programmer med undervisning i mestringsstrategier, problemløsning, psykoterapi og etablering af selvhjælpsgrupper. Involvering af pårørende har vist sig ikke kun at have effekt i forhold til den pårørende, men i høj grad også for den hjerneskadede (5). 1.6 Formål Formålet med dette projekt er, at indhente viden om, hvilke udfordringer ægtefæller oplever ved at adaptere til deres nye hverdagsliv og hvordan denne forandring har haft indflydelse på deres nye roller og vaner. Derudover vil vi se på, hvilke behov de har oplevet i denne forandringsproces i form af støtte fra de formelle og uformelle netværk. I praksis er der blevet en tendens til, at flytte behandling og kontakten med borgeren og dennes ægtefælle ind i de pågældendes eget hjem. Vi ønsker derfor at generere viden, som kan bruges af ergoterapeuter og andre sundhedsprofessionelle i deres møde med ægtefæller til en senhjerneskadede, da de er en stor ressource i rehabiliteringsindsatsen. Fagprofessionelle kan lære af ægtefællers erfaringer og oplevelser, og dermed sikre at ægtefællerne også fremadrettet lever deres liv med indhold af meningsfulde aktiviteter. 1.7 Problemformulering På baggrund af problembaggrunden opstilles følgende problemformulering: Hvilke udfordringer oplever ægtefæller ved at adaptere til deres nye hverdagsliv? Og hvilke behov har de oplevet i denne forandringsproces? 1.8 Begrebsdefinition Vi vil begrebsafklare vores problemformulering, da den indeholder indforståede ord og begreber. Side 4

15 Udfordringer: Opstår i forbindelse med en krævende opgave, og kan både have positiv og negativ karakter. Ægtefælle: Hustru til en person med en senhjerneskade. Da alle vores informanter er kvinder, vælger vi kun at have hustru som definition. Adapterer: Måden hvorpå ægtefællerne tilpasser sig den nye hverdag i form af at ændre på handlinger, aktiviteter, interaktioner eller reaktioner i forhold de krav de møder i omgivelserne (11). Behov : Behov de har oplevet i denne proces i form af støtte fra de formelle og uformelle netværk. Opleve : Ægtefællers subjektive tanker, følelser og erfaringer af ændringer i hverdagen. Forandringsproces: Ændringer som forekommer som en naturlig proces i livet. Opstår som følge af krav fra fysiske og sociale omgivelser. 2. Teori I det følgende afsnit beskrives og redegøres for valg af teori. Vi har valgt adaptationsteorien af Rosemary Hagedorn (Hagedorn) (12) og begrebsmodellen Model of Human Occupation (MoHO) af Gary Kielhofner (Kielhofner)(13). Vi mener at disse teorier er vigtige for at belyse vores problemstilling. Kielhofner anvender begrebet aktivitetsadaptation, men vi har valgt Hagedorns teori, da hun har en mere uddybende beskrivelse af begrebet. I nedenstående afsnit forklares teoretiske begreber og der begrundes for inddragelse og anvendelse. 3.1 Adaptation Teorien om adaptation er en af de mest vigtige og indflydelsesrige processer i forbindelse med ergoterapi (12). Ergoterapeuter arbejder med adaptationsbegrebet i samarbejde med borgeren, for at udvikle deres kompetencer og evne til at tilpasse sig aktiviteter, roller og omgivelser, som har værdi for den enkelte at kunne varetage i dagligdagen. Vi ser denne teori som en mulighed for at belyse vores problemstilling og hjælpe os til at få en udvidet forståelse af ægtefællers oplevelse af at adaptere til en ny hverdag efter mandens senhjerneskade. Gennem hele livet vil en person opleve, at der sker en række ændringer i flere aspekter af livet. Disse ændringer udspiller sig i ægtefællens nye roller, aktivitetsmønstre og rutiner i hverdagen, hvilket Side 5

16 Hagedorn kalder for forandringsprocesser. Disse forandringer opstår som følge af krav fra de fysiske og sociale omgivelser (11). Adaptation kan som eksempel forekomme, når en person indser, at den typiske måde at handle på skal ændres i forhold til en given aktivitet (14). Ofte foregår forandringsprocesser som en naturlig proces i livet, men på trods af dette, kan det for nogen være en livslang læringsproces, som den enkelte person skal adaptere til. Nogle mennesker har lettere ved at tilpasse sig nye livsbetingelser end andre, det er dog ikke påvist hvorfor. Hagedorn beskriver, at en persons evne til at reagere adaptivt på forandringer gennem livet, er essentielt for en persons overlevelse og velbefindende. For at kunne adaptere hensigtsmæssigt til forandringer i livet, er det relevant at se på den enkeltes evne til at modtage og give passende respons på stimuli fra omgivelser samt lære nye måder at respondere på, når der er brug for dette (12). (12)(12)Hagedorns teori om adaptation er opdelt i fire former for forandringsprocesser; udvikling, adaptation, rehabilitering og uddannelse (12). Vi har valgt kun at have fokus på én af forandringsprocesserne, nemlig adaptation. Adaptation er den vigtigste forandringsproces for ergoterapeuter men indeholder også elementer fra de øvrige tre (12). Vi er beviste om at vi ved fravælgelsen af de tre øvrige forandringsprocesser skiller teoriens elementer ad. Dog ser vi ikke en mulighed for at inddrage de fravalgte tre elementer i vores analyse, da de ikke hjælper os til at opnå en større forståelse og indsigt i ægtefællernes hverdag. Adaptation er opdelt i fire processer. Herunder individuel adaptation, adaptiv tilegnelse af færdigheder, adaptation til aktivitet samt adaptation til omgivelser. Der redegøres her for de fire processer enkeltvis. Individuel adaptation: Er en aktiv proces, der kan forstås som en livslang læring for at engagere sig i sine omgivelser i henhold til sine egne mål og hensigter. Når man adapterer lærer man af sine fejl og man bruger denne læring til at forudsige og undgå lignende fejl i fremtiden. Hvis der opstår fejl i den livslange læring, kan personen opleve at have sværere ved at adaptere eller at personen adapterer i en negativ retning. Et eksempel på dette er, hvis ægtefæller lever deres liv efter andres behov frem for deres egne. Individuel adaptation har samtidig et fokus på forholdene mellem kravene fra omgivelserne, og hvad personen gør for at opfylde disse krav (12). Personlig kapacitet af ressourcer danner grundlaget for evnen til at adaptere. Når personen er i stand til at opfylde kravene fra omgivelserne har personen en høj kapacitet af ressourcer, og adapterer derved med et positivt resultat, hvorimod hvis en persons kapacitet af ressourcer er lav, kan dette have en negativ indflydelse på aktivitetsudførelse (14). Side 6

17 Adaptiv tilegnelse af færdigheder: Denne forandring sker over tid. For at personen kan adapterer, er det et spørgsmål om at finde en balance mellem kravene fra omgivelserne, personens behov, samt de ønsker og færdigheder personen besidder. En person kan opleve at blive forhindret i at adaptere, hvis omgivelserne ikke passer til personens behov eller at personen bliver hæmmet af egne holdninger, motivation, tanker og følelser. Personer der ikke formår at forstå omgivelsernes krav, grundet manglende psykisk eller kognitivt overskud i hverdagen, har svært ved at adaptere til nye færdigheder. Ægtefæller skal være i stand til at forhandle og gå på kompromis, med egne og andres behov, hvilket Hagedorn mener, vil resultere i en følelse af tilfredshed i tilværelsen (12). Yderligere refererer Hagedorn til Kielhofners fire adaptationsfærdigheder, som Anne G. Fisher også benytter i Assesment of Motor Process Skills (15). Den første adaptationsfærdighed er notices/responds, hvor det handler om at være opmærksom på omgivelserne, og reagere hensigtsmæssigt herefter. Et eksempel på dette kan være, at den enkelte person ikke ser problemerne omkring sig, og derfor ikke formår at gøre noget ved dem. Adjusts er en anden færdighed, som omhandler at ændre på sine omgivelser for at løse problemer hensigtsmæssigt. Accommodate er en færdighed, hvor den enkelte er god til at forudsige problemer, inden de sker, bede om hjælp og løse problemer på en hensigtsmæssig måde. Den sidste adaptationsfærdighed er benefits. Her formår man ikke at lære af sine fejl og derfor gentager de samme problematikker sig (12),(13). Adaptation af aktiviteter: Denne proces sker når personen bevæger sig fra barndommen gennem voksenlivet til alderdommen. Her er det nødvendigt at kunne adaptere til de aktiviteter og mønstre af roller, der findes i hver livsfase. Personen kan have svært ved at adaptere til de forskellige roller og aktiviteter, hvis der opstår uforudsigelige eller stressende hændelser i livet, fx sygdom eller belastende udfordringer i hverdagen. Adaptationen bliver fremmet, hvis personen oplever succes i udførelsen af aktiviteter. Personen kan adaptere ved at lære nye færdigheder, udvikle selvtillid, have en positiv selvopfattelse og derved se sig selv som en kompetent udøver, der har kontrol over eget liv (12). Den rolle man har i en given aktivitet er påvirket af to faktorer. Den første er forventningerne til sig selv, og den anden er de sociale og kulturelle normer. Når en person bliver udfordret i aktivitet eller møder forventninger til sin rolle, bliver personens aktivitetsudførelse og måden at handle på udfordret gennem ovenstående faktorer. Et eksempel herpå kan være, ægtefællens opfattelse af sin egen rolle som ægtefælle til en mand med senhjerneskade, og de krav hun oplever fra omgivelserne i form af at skulle udfylde denne rolle (14). Side 7

18 Adaptation til omgivelserne: Denne proces sker ved at fremme tilgængeligheden i de fysiske omgivelser, hvilket vil medvirke til en øget aktivitetsudførelse. Samtidig kan det være en nødvendighed for den enkelte at foretage ændringer i de sociale omgivelser, hvis manglen på støtte er aktuel. En oplevelse af støtte fra sociale omgivelser, fremmer adaptationen hos personen for på denne måde at give en mere hensigtsmæssig, følelsesmæssig eller praksis støtte. Hvis personen formår at reagere adaptivt på de udfordringer, som omgivelserne stiller, forbedres trivslen hos den enkelte (12). Vi har i vores analyse valgt at anvende Hagedorns adaptationsteori under konstruktionen af vores interviewguide. Vi ønskede at tage udgangspunkt i de fire processer under vores interview og i analysen, for at få en større indsigt i om de formår at adaptere med et positivt resultat. 3.2 Model of Human Occupation Kielhofner har i samarbejde med ergoterapeuter i praksis, udviklet MoHO modellen. Den er anerkendt og benyttet af mange ergoterapeuter verden over. MoHO modellen beskriver personens muligheder for forandring igennem aktivitet, og den betydning aktivitet har på personens sundhed, trivsel og udvikling{{13 Kielhofner,Gary 2006}}. MoHO ser personen som bestående af tre sammenhængene komponenter: vilje, vanedannelse (13) og udøvelseskapacitet. Vi har valgt begreberne vilje og vanedannelse, da vi ser de begreber som værende relevante til at belyse vores problemstilling. Begreberne siger noget om, hvordan personer strukturerer og skaber mønstre i hverdagene for at skabe tryghed og forudsigelighed, samt leder ægtefællerne mod deres mål og succes i hverdagen(13). Vi er opmærksomme på, at vi tager delelementer ud fra teorien, og hvilket kan resultere i, at vi mister teoriens helhedsperspektiv. Viljen er et samlet mønster af tanker og følelser, som sætter ægtefællerne til at være aktør i deres eget liv. Viljen er med til at give dem en følelse af handleevne og styres af deres værdier og interesser. Dette er med til at definere, hvordan vi ser hverdagen, med dens muligheder og begrænsninger. Desuden styres de kortsigtede og langsigtede aktivitetsvalg, der samlet set bestemmer store dele af, hvad de foretager sig i dagligdagen. Når ægtefællerne har en mening i hverdagen, er det med til at gøre dem mere effektive for at nå deres ønskede succes og målsætning. Dette er et vigtigt element i, hvordan de ser dem selv, deres hverdag og livet (13). Vanedannelse har en gennemtrængende virkning på aktivitetslivet og gør hverdagen forudsigelig. Den giver ligeledes en følelse af tryghed og meningsfuldhed (13). Når vanedannelsen trues, kan personer miste det, der har skabt sammenhæng og tryghed i hverdagen. Derfor har vi alle behov for støtten fra Side 8

19 vaner og roller, til at få en effektiv og meningsfuld hverdag, i overensstemmelse med vores personlige ønsker og behov (13). Vanedannelse betegner den proces hvorved aktiviteter organiseres i mønstre og rutiner. Der er to komponenter i vanedannelsen; internaliserede roller og vaner, som giver stabilitet til ens aktivitetsadfærd. Internaliserede roller afspejler ens position i de sociale omgivelser eller personlig status og betyder, at man påtager sig en identitet, en tankegang og adfærd, som hører rollen til fx at være hustru eller mor (13). 3. Metode I det følgende afsnit gennemgås anvendte metoder i projektet. Der redegøres for søgestrategi, videnskabsteoretiske tilgang samt metode til indsamling af data, validitet og etiske overvejelser vi har gjort os i forbindelse med interviewsituationen. I de enkelte afsnit beskrives og begrundes for vores valg. 3.1 Søgestrategier Der er foretaget systematisk litteratursøgning for at identificere relevant litteratur og forskning til belysning af emnet. Under søgningen er der taget udgangspunkt i Dosis-guide (Bilag 1), som er udarbejdet af biblioteket på University College Nordjylland (UCN). Vi har søgt i relevante internationale og nationale sundhedsfaglige databaser. Databaserne, der blev søgt i, var PsycInfo og CINAHL Plus with Full Text. Herudover har vi foretaget søgning på Bibliotek.dk. Vores begrundelse for at benytte PsycInfo og CINAHL Plus with Full Text var, at vi mener databaserne supplerer hinanden godt. De har fokus på vores emne og har derudover relevans for ergoterapi. Vi har fravalgt at søge i databasen OT Seeker, da vi har erfaring med, at samme litteratur ligeledes kan findes i CINAHL Plus with Full Text. Vi har foretaget en systematisk søgestrategi i hver af de udvalgte databaser ved hjælp af kontrollerede emneord. Vi har valgt at eliminere tekster, der ikke er på engelsk, dansk, svensk eller norsk, samt de tekster som er ældre end 10 år og litteratur, og ikke omhandler personer fra USA eller Europa. Ydermere har vi benyttet os af håndsøgning på bibliotek på UCN, hvor vi fandt relevante artikler i forskellige tidsskrifter og bøger. Side 9

20 3.2 Design Vi valgte at anvende en kvalitativ tilgang til vores undersøgelse. Den kvalitative metode giver en dybdegående forståelse af, hvordan mennesket er i stand til at opfatte og konstruere et meningsfyldt liv, samt hvordan mennesket interagerer med andre. Vi anvendte denne tilgang til at få en indsigt i, hvordan ægtefæller til en mand med senhjerneskade oplever at adaptere til den nye hverdag (16). 3.3 Videnskabsteoretisk tilgang Til vores undersøgelse valgte vi en hermeneutisk tilgang med en gennemgående fænomenologisk erkendelsesinteresse, da vi ønskede at få en forståelse af ægtefæller til senhjerneskadedes subjektive oplevelser af at adaptere til den nye hverdag efter udskrivelse til eget hjem. Den fænomenologiske tankegang har fokus på at forstå det enkelte menneskes livsverden, som er den verden vi møder og kender i hverdagslivet. Tankegangen har ligeledes fokus på at få en indsigt i personens erfaringer og oplevelser af et givent fænomen (17). Tanken i fænomenologien er, at finde frem til betydningen af de oplevede fænomener. Den fænomenologiske erkendelsesinteresse kom til udtryk i vores interviews, da vi grundlæggende var interesseret i at forstå ægtefællers oplevelser af at adaptere til den nye hverdag og deres oplevelse af behov i denne proces. Vi var under interviewet åbne overfor informantens udsagn og lod informanten bidrage med, hvilke betydningsfulde emner som især fyldte i deres livsverden, og dermed havde værdi. Dette gjorde vi dog ud fra en interviewguide, som sikrede at vi var tro mod vores formål (17), (18). Ligeledes anvendte vi en hermeneutisk tilgang for at kunne tolke og forstå informanternes oplevede fænomener. Dette gjorde vi igennem indlevelse og kendskab til den enkeltes baggrund (18). Forforståelsen er et af de centrale begreber i hermeneutikken. Forforståelsen er et udtryk for den forståelse, som går forud for den egentlige forståelse. Gennem vores baggrund som ergoterapeutstuderende, vores teoretiske viden og litteratursøgning indenfor området opstod der i gruppen en fælles forforståelse af ægtefællers rolle som omsorgsperson. Derudover hvordan det er at leve sammen med en person med senhjerneskade, og hvordan det kunne have en negativ indvirkning på aktivitetsudførelsen. Vi var bevidste om, at det var afgørende at sætte vores teoretiske fordomme og forforståelse i parentes, for at kunne genere ny viden (17), (18). Den hermeneutiske tilgang anvendte vi under interviewene, hvor vi var åbne og ydmyg overfor en afkræftelse af vores forforståelse. Vi fortolkede løbende under interviewene for at forstå informanternes udsagn. Fortolkningen gik vi yderligere i dybden med under vores databearbejdning. Side 10

21 3.4 Deduktiv og induktiv tilgang Igennem opgaven benyttede vi os af et analysestrategisk miks, hvilket vil sige, at vi skiftende havde en deduktiv og induktiv tilgang (19). Ved en deduktiv tilgang har man en bestemt forforståelse, hvor der sluttes fra det almene, i form af hypoteser eller midlertidige antagelser, til specifikke forhold. Derved forsøger man at få teori til at passe med virkeligheden (20). Vi benyttede derfor vores forforståelse gennem teorier til at beskrive, hvilke udfordringer ægtefæller forventes at opleve i den nye hverdag. Ved induktiv tilgang forstås en fænomenologisk tilgang, hvor empirien fra opgavens undersøgelser er i centrum. Med andre ord er den induktive tilgang det omvendte af den deduktive tilgang, og styres derfor ikke af den givne teori eller forforståelse, men tager i stedet udgangspunkt i erfaringer i de enkelte datasæt. Med afsæt i opgavens interviews, benyttede vi den induktive tilgang for at skabe ny viden uden indflydelse af forståelser og teorier. (20). Vi var derfor åbne overfor at generere ny viden baseret på informanternes erfaringer og livsverden. Vi benyttede os af begge tilgange, da vi som kommende ergoterapeuter er præget af en ergoterapeutisk forforståelse og teorier inden for ergoterapi, men stadig var åbne overfor ny viden via vores interviews. 3.6 Dataindsamling Følgende afsnit indeholder vores redegørelse for informantudvælgelse herunder inklusions- og eksklusionskriterier Kontakt til og udvælgelse af informanter Ved hjælp af en hjerneskadekonsulent og visitator i Region Nordjylland fik vi etableret kontakt til ægtefæller til senhjerneskadede. Ved deltagelse i nyopstartet pårørende aften, for ægtefæller til senhjerneskadede, fik vi mulighed for at observere og lytte til, hvilke aktuelle emner som rører sig i gruppen. Vi introducerede vores bachelorprojekt og fik indledt en relation til kommende informanter. Vi ønskede så vidt muligt, en homogen informantgruppe i forhold til alder, køn og mændenes udskrivelse til eget hjem. Da studier viser, at det ofte er mænd der rammes af en senhjerneskade, valgte vi derfor kun kvindelige informanter (9). Vi valgte tre informanter som alle opfyldte vores inklusion kriterier. Alle informanter modtog efterfølgende et brev (Bilag 2), med en bekræftelse af vores aftale, en kort præsentation af vores bachelor projekt, samtykkeerklæring (Bilag 3) og en tematisk oversigt over Side 11

22 interviewspørgsmål (Bilag 4). Dette gav informanterne mulighed for at forberede sig på de berørte temaer i interviewet. Informanterne præsenteres i nedenstående skema. Informant Alder Køn Beskæftigelse Partners udskrivelse 1 66 Kvinde Pensioneret foråret Kvinde Pensioneret Januar Kvinde Efterløn og arbejder hjemme Tabel 1. et par dage om ugen Februar Inklusions- og eksklusionskriterier Informanterne i vores bachelor projekt blev udvalgt ud fra nedenstående kriterier: Inklusion kriterier: Ægtefælle til mand med senhjerneskade som følge af apopleksi eller traume Mand med senhjerneskade skal have været udskrevet til eget hjem minimum 1 år Motiveret for at dele personlige oplysninger, oplevelse og erfaringer Alder 18 år + Tabel 2. Eksklusions kriterier: Manglende kognitive funktioner, da ægtefællen skal kunne læse og forstå tekst Ægtefæller, der ikke forstår eller taler dansk og som ikke er sprogligt kompetente på grund af fx hørenedsættelse Mænd Ægtefællerne blev valgt ud fra egen motivation til at deltage i vores projekt, da vi mente, det var en afgørende faktor for en udbytterig dataindsamling. Vores begrundelse for at lave en inklusions kriterie, om at den senhjerneskade skal have været i eget hjem i minimum 1 år efter udskrivelse er, at ægtefællen dermed har et erfaringsgrundlag at reflektere over og derved berige vores projekt med. Desuden kræver opnåelse af adaptation en udvikling hos ægtefællen og er dermed også en livslang proces (12). Side 12

23 3.6.2 Interviewguide Forud for interviewet udarbejdede vi en interviewguide (Bilag 5), på baggrund af problemstilling, forforståelse og teoretiske forståelsesramme (21). Interviewguiden er en guide, der strukturerer interviewet med baggrund i valgte temaer. Et semistruktureret interview, indeholder en oversigt over temaer og forslag til spørgsmål som kan benyttes under interviewet (21). Der søges efter spontanitet, uventede og levende svar fra informanten med det formål at opnå større sandhed i svarene (21). Temaerne i interviewguiden kan ligeledes støtte intervieweren i en systematisk gennemgang, og bidrage til produktivitet og dynamisk samspil (21) Under udarbejdelsen af interviewspørgsmål tog vi hensyn til den senere analyse af interviewet for at lette den begrebsmæssige strukturering i analysen (21). I forhold til dynamikken i interviewet er det vigtigt, at spørgsmålene i interviewguiden er let forståelige, korte og fri for fagsprog. Vi gjorde os mange tanker omkring, hvorledes spørgsmålene skulle formuleres, således at de var let forståelige for vores informanter, samtidig med at vi sikrede, at spørgsmålene var åbne for derved at fremkalde et mere detaljeret og fortællende svar (16). Vi anvendte forskellige typer af interviewspørgsmål. Der blev mest brugt indledende og opfølgende spørgsmål, som skulle være med til at få righoldige beskrivelser og forfølge de svar, som informanten kunne give (21). Vi var opmærksomme på, at kvaliteten af de opfølgende spørgsmål afhang af interviewers og co-interviewers evne til aktivt at lytte til informanten (22). Vores problemformulering og teoretisk udgangspunkt i Hagedorns adaptations teori dannede den overordnede ramme for udformningen af spørgsmålene. Vi havde derfor fire overordnede temaer relateret til vores teori, som vi ønskede belyst og et tema om behov, som understøttede vores problemformulering. Vi fravalgte et enkelt tema fra vores teori af Hagedorn, nemlig adaptiv tilegnelse af færdigheder, roller og aktivitet, da dette tema blev belyst ud fra de i forvejen opstillede fire temaer. Vi udarbejdede to interviewguides. Den ene til informanten med en tematisk oversigt over interviewet, udtrykt i informanternes dagligdagssprog. (Bilag 4) Den anden med interviewspørgsmål, der skulle stilles af interviewer, hvor der blev taget hensyn til de tematiske og dynamiske dimensioner (Bilag 5) (21)(21). Interviewet startede med en briefing, hvori informanten blev informeret omkring formålet med undersøgelsen, diktafonens funktion og der blev spurgt, om informanten havde spørgsmål forud for interviewet gik i gang (21). Efterfølgende foretog interviewer en debriefing, hvor hovedpunkterne fra det Side 13

24 gennemførte interview blev trukket frem, dernæst spurgte interviewer om informanten havde mere, denne vil sige eller spørge om, hvilket gav dem en ekstra mulighed for, at komme med spørgsmål, som denne havde spekuleret over under interviewet (21). Den deduktive tilgang kom til udtryk i vores interviewguide, da denne var lavet på baggrund af vores valgte teori (20). Vi havde undersøgt området ved at læse forskningsartikler, litteratur og fået arrangeret et møde med to undervisere, som underviser pårørende fra den nævnte pårørendeaften. Ud fra den indsamlede viden fik vi en forestilling om, hvilke problematikker vi kunne forvente at møde hos ægtefællerne Pilotinterview Forud for de tre semistrukturerede interviews foretog vi et pilotinterview, med en informant udover de tre i forvejen udvalgte informanter fra pårørendeaften. Denne informant opfyldte ligeledes inklusionsog eksklusions kriterier. Pilotinterviewet hjalp os til at få en bekræftelse af, om spørgsmålene i vores interviewguide var forståelige for informanterne, gav fyldestgørende svar og dækkede det, vi ønskede at undersøge, og om formuleringen og rækkefølgen på spørgsmålene skulle ændres. Alt dette var med til at sikre, en højere brugbarhed i de kommende interviews og at vi indsamlede relevant data med henblik på analyse og fortolkning samt besvarelse af problemformuleringen (23). Pilotinterviewet var med til at hjælpe intervieweren til at blive mere fortrolig med gennemførelse af kvalitative interviews samt anvendelse af interviewguiden, som skabte trygge forhold og et dynamisk sammenspil i interviewsituationen (23). Efter pilotinterviewet ændrede vi på formuleringen af spørgsmålene omhandlende roller. Desuden blev vi opmærksomme på vigtigheden af kun at stille et spørgsmål af gangen for ikke at skabe forvirring hos informanten Interview Vi foretog tre individuelle kvalitative semistruktureret interviews, da vi ønskede at få et indblik i den enkeltes hverdag, for at undersøge hvilke udfordringer informanterne oplever ved at adaptere til deres nye hverdagsliv efter deres ægtefælles sygdomsforløb. Interviewene tog afsæt i den udarbejdede interviewguide (Bilag 5) (21). Den åbne struktur i interviewet tillod informanterne at komme med oplysninger, som intervieweren ikke på forhånd havde overvejet, og som derved kan lede til nye indsigter. Det semistrukturerede interview var præget af åbenhed mht. rækkefølgen og formuleringen af spørgsmål, så man derved kunne forfølge de specifikke svar, der blev givet af informanten (21). Side 14

25 Det var vigtigt for os at informanterne følte sig trygge i interviewsituationen, og informanterne måtte derfor selv vælge, hvor de ønskede at interviewet foregik (21). På denne måde sikrede vi, at interviewet kom til at foregå afslappet og uforstyrret, hvilket kunne føre til at informanten følte sig tryg og åben. Dette kunne hjælpe med til at etablere en vellykket kontakt mellem interviewer og informant. Metoden kræver meget af intervieweren, da det er vigtigt at skabe tillid, åbenhed, og være i stand til at kunne træde tilbage og lytte. Det er vigtigt at have sig for øje, at det er informanten, som er eksperten (21). For at sikre den interne validitet i interviewene valgte vi at have to gennemgående interviewpersoner i de fire interviews, inklusiv pilotinterviewet, og valgte derfor at opdele projektgruppen i to. Ved denne opdeling sikrede vi en nogenlunde ensartethed både fra pilotinterview og i de efterfølgende tre interviews. Herved fik flere lov til at afprøve rollen som interviewer, og interviewene kunne foregå over en kortere periode. De to andre i projektgruppen fungerede som co-interviewer. Co-intervieweren stod for at holde øje med tid, diktafonen og komme med opfølgende spørgsmål. Under interviewet prøvede interviewer så vidt muligt at undgå at benytte fremmedord, da disse kan skabe afstand mellem interviewer og informant, og der kan også være fare for, at de kan blive misforstået af informanten (16). Under hele interviewet benyttede interviewer og co-interviewer sig af aktiv-lytning, gennem verbal og nonverbal kommunikation. Vi havde på forhånd gjort os overvejelser omkring, hvordan vi på bedst mulig måde, skabte en trygt og tillidsfuld relation med de pårørende, som de havde brug for, for at kunne åbne sig og dele tanker og følelser omkring deres hverdagssituation (22). Vi var derfor opmærksomme på under interviewet at opbygge en god relation, ved at være opmærksomme, anerkendende og interesserede i deres svar. Den induktive tilgang kom til udtryk, da vi var åbne overfor ny viden fra ægtefællerne, som vi ikke forventede, de havde i deres hverdag. Derudover benyttede vi den induktive tilgang for at vi efterfølgende prøvede, at generere den enkelte viden ud til generel viden om ægtefællernes hverdags liv (20). 3.7 Databearbejdning I det følgende afsnit vil vi redegøre for vores opstillede retningslinjer for transskribering samt beskrive, hvilken strategi vi har benyttet os af under udarbejdelsen af analysen. Side 15

26 3.7.1 Transskribering Under vores semistrukturerede interviews benyttede vi diktafon til registrering af interviews, med henblik på dokumentation og til brug i analysen. Ved brug af diktafon havde intervieweren mere frihed til at koncentrere sig om emnet og dynamikken i samtalen. Desuden gav det intervieweren mulighed for aktiv lytning. Vi valgte at transskribere interviewene fra mundtlig til skriftligt for at strukturere interviewsamtalerne til en form, der gør det nemmere at analysere data senere i processen (21). (Bilag 8, 9, 10) Forud for interviewene opstillede vi en række retningslinjer for transskribering for at højne reliabiliteten. (Bilag 6) Vi afsatte tid og ressourcer til transskriberingsprocessen, for at opnå kvalitet med dataindsamlingen. Interviewer og co-interviewer samarbejdede om transskriberingen uafhængig af hinanden. Først gennemførte den ene transskriberingen, hvorefter de byttede og den anden gennemgik det transskriberede materiale. Vi styrkede den interne validitet i vores data ved, at det var én som havde deltaget i interviewet som transskriberede, da denne person huskede momenter, som kunne opklare uklarheder eller, som var af betydning for meningen i konteksten (24). Et gruppemedlem var ansvarlig for rettelserne under gennemlæsning af transskriptionen for at sikre validitet af transskriptionerne Analysestrategi I vores dataanalyse valgte vi at lade os inspirere af Malteruds systematiske tekstkondensering, som er en modificeret udgave af Giorgis fænomenologiske analyse (24). Vi valgte at benytte Malteruds analysestrategi på to måder, herunder det analysestrategiske miks (19). I første omgang havde vi en induktiv og fænomenologiske tilgang i analysen, da vi ønskede at generere viden om informanternes erfaringer og livsverden indenfor vores problemstilling (24). På denne måde var vi åbne overfor ny viden fra informanterne, og vi satte dermed vores forforståelse i parentes. Herved valgte vi vores temaer ud på baggrund af de meningsbærende enheder (24). Ligeledes benyttede vi en deduktiv tilgang under vores interviewguide, som var opstillet på baggrund af vores forforståelse og valgte teori, og i Malteruds fire analyse trin. Vi vil her beskrive de enkelte trin i analysen. Side 16

27 På trin 1 læste alle gruppemedlemmer transskriptionerne igennem, for at vi kunne danne os et helhedsindtryk af det indsamlede data. Vi fordelte de transskriberede interviews på følgende måde, for at sikre at vi alle transskriptioner blev vurderet ud fra flere synspunkter (Se tabel 3). Vi valgte, at vi individuelt skulle læse, finde temaer og trække meningsbærende enheder ud. På denne måde sikrer vi en induktiv og fænomenologisk tilgang. Interview 1 Interview 2 Interview 3 Line X X Sanne X X Jeanette X X Annie X X Tabel 3. På trin 2 dekontekstualiserede vi vores data fra de tre informanter ved at de meningsbærende enheder blev taget ud fra den originale tekst. Efter diskussion i gruppen fandt vi frem til relevante temaer (se tabel 4). Vi systematiserede de foreslåede temaer i et nyt dokument. Enkelte meningsbærende enheder blev systematiseret under flere af de foreslåede temaer (24), da de kom til udtryk på mere en én måde. (Bilag 11) Herefter systematiserede vi vores data ved at skille relevant fra irrelevant data (24). Den dekontekstualiserede tekst blev angivet med linjenummer samt sidetal, så vi havde mulighed for at se hvor i transskriptionen den følgende meningsbærende enhed var hentet fra. Tema 1: Ægtefællens roller Tema 2: Tanker og følelser omkring at være ægtefælle i en ny hverdag Tema 3: Hverdagslivets aktiviteter - Tilpasser og ændrer aktiviteter - Strategier i hverdagen - Fritidsaktiviteter - Begrænsning i fritidsaktiviteter - Begrænsninger i fælles aktiviteter Tema 4: Omgivelserne - Barrierer i det fælles sociale liv - Støtte fra det formelle og uformelle netværk Side 17

28 - Støtte fra fagpersonale Tema 5: Ægtefællers behov og ønsker Tema 6: Parforhold Tabel 4. På trin 3 havde vi reduceret vores data, til et dekontekstualiseret udvalg af meningsbærende enheder (24). Vi begyndte her at forstå og fortolke, hvad vores informanter sagde indenfor de enkelte temaer. Vi foretog yderligere en dekontekstualisering af vores data og inddelte temaerne i subtemaer, for at opnå en større overskuelighed, og for nærmere at kunne uddybe overtemaerne (Se tabel 4). Hvert subtema blev herefter meningskondenceret. Ved meningskondensering trækkes informanternes udtrykte meninger sammen til kortere formuleringer. Hovedbetydningen af det, der er sagt, omformuleres i få ord. Herved reduceres tekstmængden og data blev overskuelig gjort (21). (Bilag 12). På trin 4 rekontekstualiserede vi vores data for at give det en ny abstrakt mening (21). Ved at sammensætte vores data i en ny kontekst kunne vi generere ny viden. På baggrund af vores databearbejdning kunne vi nu anvende vores viden til at fortælle noget om, hvilke udfordringer ægtefæller oplever ved at adaptere til det nye hverdagsliv, og hvilke behov de havde oplevet i denne proces. Dette understøttes med meningsbærende enheder. 3.8 Validitet Ved at undersøge validiteten i projektet, belyser vi opgavens troværdighed (21). Der kan skelnes mellem intern og ekstern validitet. Intern validitet omhandler om projektets undersøgelse belyses hensigtsmæssigt, hvilket skal ske på en troværdig og seriøs måde (25). Her henviser vi til diskussionsafsnittene , 6.8. Ekstern validitet knyttes til resultaternes generaliserbarhed, herunder hvordan resultaterne fra dette projekt kan sammenlignes med andre undersøgelser og hvilke forskelle og ligheder der ses (25). Vi henviser her til diskussionsafsnittet om søgestrategi og resultater. 4. Etiske overvejelser I det følgende afsnit vil vi redegøre for de etiske overvejelser, vi gjorde os i forhold til pilotinterview og interviews. Side 18

29 4.1 Pilotinterview Ved pilotinterviewet ville informanten blive stillet overfor, at skulle se fortiden i øjnene, til dengang da deres ægtefæller blev syge. Det er for nogen et meget følsomt emne, som de kan blive berørt af at tale om. Vi havde forud for pilotinterviewet gjort os overvejelser om, hvorvidt det var etisk korrekt at interviewe denne ægtefælle, når data fra pilotinterviewet udelukkende skulle benyttes til at afprøve vores interviewguide. Dog mener vi, at pilotinterviewet klædte os på til at få et fyldestgørende datasæt hos de resterende informanter, sikre en højere brugbarhed i de kommende interviews og højne projektets faglige niveau. Som ergoterapeuter skal vi samarbejde med borgerens pårørende for at fremme borgerens interesser og ønsker. Da formålet med pilotinterviewet udelukkende var at forbedre vores metode og interviewguide, havde vi derfor ikke mulighed for at opfylde det ansvar, vi har som ergoterapeuter (26). 4.2 Interview Under selve interviewet havde vi fokus på Professionsgrundlaget for Ergoterapi, hvilket vil sige at intervieweren viste respekt, var ansvarsfuld, tydelig og udviste ligeværdighed overfor de pårørende (26). Forud for interviewet blev informanterne informeret både skriftligt og mundtligt om projektets formål og tidsramme, fortrolighed samt samtykkeerklæring. Dette medvirkede til at informanterne fik mulighed for at tænke over, om de ønskede at deltage i undersøgelsen, samt de fik mulighed for at stille uddybende spørgsmål forud for interviewet (21). Igennem hele projektet sikrede vi, at informanternes anonymitet blev bibeholdt, for derved at sikre at de private data, der identificerer informanterne, ikke blev afsløret (21). Kvalitativ forskning er kendetegnet ved åbenhed og intimitet, hvilket kan resultere i, at deltagerne gav informationer, som de måske senere ville fortryde (21). Dette betød, at intervieweren hele tiden skulle være opmærksom på og have føling med, hvor dybdegående spørgsmålene skulle være for ikke at overskride en personlig grænse hos informanten. Hertil kan det vurderes, om intervieweren da skulle forfølge følsomme og dybdegående spørgsmål med henblik på at kunne opnå vigtig viden og derved risikere at krænke informantens intimsfære, eller om interviewer så vidt muligt skulle stoppe informanten inden dette skete (21). Side 19

30 Under analysen af vores data var vi opmærksomme på, at vores fortolkning af data fra interviewene stemte overens med informanternes udtagelser (21). Da der kan opstå etiske problemer i forbindelse med at udforske menneskers private liv og ligge beskrivelserne frem i det offentlige rum, sikrede vi ved projektets afslutning, at optagelserne af interviewene blev slettet for at beskytte den enkelte informant (21). 5. Analyse I dette afsnit vil vi analysere på vores empiri ud fra Kielhofners begreber, vilje og vanedannelse og Hagedorns teori om adaptation. 5.1 Ægtefællens roller Forandringer i oplevelsen af roller og ansvar er gennemgående i ægtefællernes udsagn. I den forandring der sker i roller og ansvar efter ægtefællens sygdom, er der således flere måder at vælge at definere sin nye rolle på. Nogle vælger at påtage sig rollen som omsorgsperson, imens andre vælger at holde rollerne som omsorgsperson og ægtefælle adskilt. Særligt én ægtefælle beskriver, hvordan hendes rolle blev ændret væsentligt, da hun var nødt til at påtage sig ansvaret som den primære omsorgsperson. Jeg er mere hans sygeplejerske end hans kone (Bilag 9, s. 2) Hun oplever her, at kunne identificere sig med rollen som sygeplejerske overfor sin mand. I dette tilfælde er rollen som sygeplejerske ikke pålagt af andre, men den fremkommer af personlige omstændigheder. Der kan være særlige forventninger fra omgivelserne knyttet til rollen og i ægtefællens tilfælde, hvilket kan betyde at ægtefællen oplever et bestemt ansvar samt forpligtelser i relation til at kunne udføre rollen (13). For andre er det vigtigt at rollerne som omsorgsperson og ægtefælle bliver holdt adskilt; Der er mange der, hvis de har en handicappet mand, som pludselig træder til som mor rolle eller som sygeplejerske. Altså de roller har vi holdt adskilt( ), der kommer en sygeplejerske hver 14. dag. (Bilag 10, s. 19) Her beskriver ægtefællen, at de får hjælp udefra til at varetage plejen. Ægtefællen kan herved koncentrere sig om rollen som hustru til manden, og sikre at hun ikke overskrider mandens grænser ved at påtage sig rollen som omsorgsperson. Jeg syntes det er vigtig, at man holder rollerne adskilt. (Bilag 10. s. 20) Alle ægtefæller angav ligeledes, at de oplevede, at de har fået nye roller i hjemmet i form af at skulle varetage de opgaver, så som tidligere var mandens. Dette medførte nye arbejdsopgaver som at varetage parrets økonomi, praktisk arbejde i form af havearbejde, aflæsning af vand og varme og små Side 20

31 bilreparationer. Det krævede derfor, at alle ægtefæller skulle reorganisere deres vaner pga. rolle ændringerne (13). 5.2 Tanker og følelser omkring at være ægtefælle i en ny hverdag Der er forskellige oplevelser af at være ægtefælle. Informanterne udtrykte både negative og positive tanker og følelser omkring deres opfattelse af den nye hverdag. Empirien viser, at der er meget, der har ændret sig i hverdagen og mange faktorer der spiller ind for at opnå en følelse af, at hverdagen igen giver mening. Nogle har givet udtryk for, at de har svært ved at sove, overskue hverdagen og acceptere de forandringer de har oplevet i hverdagen. De oplever at blive irriteret og har en følelse af at være fyldt op af frustrationer, når hverdagen ikke kører som den plejer. Det gør noget inden i, noget jeg ikke siger (Bilag 8, s. 13), Det er svært at forstå, men man er fuldstændig fyldt op (Bilag 10, s. 4). Når hverdagen forandres og ikke kører som den plejer, oplever ægtefællerne at deres vante rutiner og mønstre i hverdagen ikke mere er forudsigelige. Dette resulterer i, at det er svært at adaptere til nye færdigheder, fordi dette er en udvikling der sker over tid, hvilket gør dem utrygge og resulterer i, at de ikke har det nødvendige psykiske og mentale overskud den nye hverdag kræver (13). Derfor bliver de lettere irriteret og hurtigere fyldt op med frustrationer, der hæmmer dem yderligere i at tilpasse sig i den nye hverdag. Derudover skal der oparbejdes nye rutiner i hverdagen, hvilket også har indflydelse på ægtefællens vilje (13). I overgangen fra sygehuset til udskrivelsen til eget hjem, bliver hverdagen ofte fokuseret på begrænsninger i stedet for muligheder. Der er særligt en informant, som ikke føler hun har en handleevne over egne værdier og interesser, og hverdagen derfor ikke er forudsigelig mere. Ægtefællen får dermed en følelse af ikke at have kontrol over hendes eget liv. Der er dog særligt en som skiller sig ud i sine udtagelser omkring hverdagen, da hun ser hverdagen mere optimistisk end de andre informanter. Her kommer det til udtryk at hverdagen fungerer, og informanten accepterer den nye hverdag som den er, fordi der er indgået kompromis.. Så det må man så lige acceptere, at det ikke er helt som man lige vil have det (Bilag 8, s. 11). Når hun har vendt sig til tanken om den nye hverdag, bliver der givet udtryk for, at der er kommet styr på hverdagen igen, og der er fred og ro i sjælen igen Men altså, så er jeg kommet dertil, hvor jeg har lidt fred og ro i sjælen, nu er jeg nede hvor jeg tænker. Altså nu har jeg styr på det. (Bilag 10, s. 6) Side 21

32 Det er meget almindeligt at flere personer kan have forskellige opfattelser af samme situation. At adaptere til forandringer i livet, er en proces der sker over tid, og ikke alle tilpasser sig forandringer i samme tempo. Vores informanter kan være forskellige steder i processen, hvilket ovenstående udsagn bekræfter (12). 5.3 Hverdagslivets aktiviteter Alle ægtefæller angiver, vanskeligheder ved at forene aktiviteter de tidligere havde foretaget sammen med manden, med mandens nuværende sygdom og følger heraf. Dette resulterer ofte i fravalg af aktiviteter. Det viser sig, at ægtefællerne skal gå på kompromis med tidligere aktiviteter, for at opretholde hverdagens rytme, da der ikke længere er overskud til at lave aktiviteter i samme tempo som før. Det var lige som valget. Jeg sagde, jeg kan ikke både tage på camping, have huset her. Vi kan ikke passe det hele. Vi kan ikke overskue det, for han har jo et andet tempo, end han havde førhen (Bilag 8, s. 5) Men det gled så helt ud, så vi har solgt campingvognen (Bilag 8, s. 5). Ægtefællen er gået på kompromis med sine egne og mandens behov og ønsker og har adapteret til nye færdigheder. Parret har fundet en balance mellem de udfordringer, som mandens udfald stiller og deres ønsker om fortsat at bo i huset og har dermed solgt campingvognen. Denne tilpasning resulterer i, at parret får mere luft i hverdagen, hvilket medfører en følelse af tilfredshed (12) Tilpasser og ændrer aktiviteter Ægtefællerne oplever, at de aktiviteter som de tidligere lavede i hjemmet, nu skal tilpasses af hensyn til manden, så der sker en overensstemmelse mellem ægtefællens gøremål og mandens behov for ro. Jeg må ikke støvsuge, når han er her og sådan, og så skal jeg sådan finde ud af.. Så skal han helst gå ude eller sidde inde ved computeren. Der skal være ro. (Bilag 8, s. 5). For at opfylde dette krav, må ægtefællen tilpasse de huslige gøremål, for at opnå tilfredshed hos dem begge (12). Denne tilpasning kan føre til, at ægtefællerne mister interessen i hjemmet, skønt det altid har været en høj prioritet hos dem. Det har jeg altid gået meget op i (Underforstået: hjemmet), og hvordan det ser ud, og pludselig var jeg ligeglad altså. Og det kan jeg se ved at, jeg plejer altid at have en masse flotte planter og sådan noget, og de er gået ud alle sammen. De er simpelthen døde, så der er sket et eller andet. (Bilag 10. s. 15). Det der før havde en betydning i hverdagen, er nu blevet tilsidesat pga. manden. Selv om ægtefællen ved, at manden er syg, er det først nu, hun har erkendt, hvor stor en betydning sygdommen i realiteten har haft for hverdagen. Hverdagen er nu blevet centreret omkring mændene og ægtefællerne mister fokus på deres egne ønsker og behov; Men det er som om det er min mand det hele drejer sig om. (Bilag 9, s. 7). Side 22

33 Ligeledes er det gennemgående for alle ægtefæller, at deres hverdag drejer som om mandens behov for strukturering af hverdagen pga. skadens udfald. De beskriver, at det er blevet en anderledes hverdag, spontaniteten er væk og alt skal planlægges ned til mindste detalje. Det er ægtefællernes nye opgave, at skulle planlægge forud for fælles aktiviteter. Jeg siger sådan hvornår skal jeg vække dig? Og hvor lang tid skal du have inden vi kan tage af sted? Hvis der er noget vi skal arrangere at vi skal. Det skal planlægges (Bilag 8, s. 13). Strukturering af hverdagen dækker over at skulle påminde manden om arrangementer eller hverdagsrutiner.... Altså jeg er jo den der får det til at fungere derhjemme ikke og har tjek på at nu skal vi til lægen, nu skal vi, kommer sygeplejersken, nu skal min mand i skole.. (Bilag 10, s. 7). Dette er en nødvendighed for, at hverdagen fungerer for dem begge, da ægtefællen ofte føler, at det kun er hende der kan varetage denne opgave. Dette eksempel er gennemgående for alle informanter. Informanterne føler sig ansvarlige for at påtage sig denne rolle, for at foregribe at problemer opstår. Der er særligt en ægtefælle, som har forsøgt at tage imod hjælp og aflastning fra kommunen, på trods af det, føler hun stadig ikke, at hun kan ligge ansvaret om strukturering fra sig. Dette stemmer overens med det begreb som Kielhofner kalder adjust (12) Strategier i hverdagen Strategier er et fænomen som vi ser, går igen ved alle ægtefællerne. Gennem dette fænomen får vi en indsigt, i hvordan ægtefællerne har adapteret til deres nye hverdag. Ved at benytte forskellige strategier har de lært at håndtere følelsesmæssige udfordringer, hvilket gør det nemmere at acceptere hverdagen, som den er. De har dermed fået oparbejdet nye mønstre og rutiner, så de atter har fået en følelse af at have kontrol over deres liv igen, Jeg sidder bestemt ikke hjemme og er ked af det. Jo altså, det gør jeg nok nogen gange, så er man ensom. Man kan godt være ensom, selvom man er sammen. Men det går hurtigt altså. Så har jeg nogen redskaber jeg bruger, når jeg har det træls (Bilag 10, s. 9). Ligeledes har nogle af ægtefællerne lavet strategier i forhold til at håndtere aktivitets udfordringer i hjemmet. En ægtefælle udtrykte: Jeg finder hele tiden nogle smutveje, så når jeg ikke kan komme den vej, så må jeg ud af en anden vej (Bilag 10, s. 9). Der beskrives her, hvordan hun ikke lader sig dvæle ved aktivitetsmæssige udfordringer men forsøger at overkomme situationen for derved at opnå et positivt udfald. Side 23

34 En positiv tilgang og tilpasning til udfordringer i livet, har betydning for ens trivsel og mulighed for at leve et tilfredsstillende liv. I ovenstående eksempel beskrives nødvendigheden af at tillære sig nye løsninger eller handlemåder, når det er nødvendigt (12) Fritidsaktiviteter Det er fælles for alle ægtefæller, at de har et ønske om fortsat, at bibeholde deres fritidsaktiviteter. En informant beskriver, at hun holder meget af at udføre disse aktiviteter, og kæmper for at vedligeholde dem. Dette skal hendes mands sygdomsforløb ikke være en hindring for. Informanten beskriver ligeledes, at det er aktiviteterne, som holder hende oppe. Fordi hvis jeg ikke havde det, så ved jeg slet ikke, hvor jeg var henne i dag. Altså det er det, som holder mig oppe (Bilag 10, s. 7). Fritidsaktiviteterne er med at til at give en følelse af lykke og kan give stor værdi. Hun er effektiv i at nå hendes ønskede mål for aktivitet i hverdagen, hvilket viser handleevne (13). Betydningen for disse fritidsaktiviteter er gennemgående for ægtefællerne. Jeg har altid haft utrolig mange interesser som jeg dyrkede og det har jeg så holdt ved (Bilag 10, s. 6). De er bevidste om ikke at frasige sig de aktiviteter, som giver dem glæde. Det måtte jeg overhovedet ikke spekulere på og give op, for de ting for at skulle hjælpe min mand, fordi det må der være andre der gør. (Bilag 10, s. 6). Det er tydeligt at se, at fritidsaktiviteter som havde en betydning før mandens sygdom er vigtige at holde fast ved. De vante mønstre er velkendte og giver en følelse af sammenhæng i hverdagen Begrænsning i fritidsaktiviteter På trods af ønsket om at vedligeholde egne aktiviteter kan mændenes udfald i nogle tilfælde opleves som værende en begrænsning. En informant beskriver, at hun er afhængig af mandens hjælp til at transportere sig grundet deres beliggenhed langt fra byen og informantens manglende kørekort. Pga. mandens udfald føler hun ikke længere, at hun kan presse manden til at være chauffør for hende i hverdagen. Dette viser, at hun ikke er stærk i sin vilje og hun formår ikke at stå fast på hendes behov og ønsker, men lader sig tilsidesætte af mandens behov (13). Det lykkedes ikke for parret at indgå kompromis imellem deres behov. Dette resultere derfor i, at ægtefællen ikke kommer indtil byen, hvor hun kan udføre aktiviteter, der har betydning for hende. En ægtefælle fortæller, at manden pga. følgerne efter sin skade, føler sig bange og usikker når han er alene, og er på den måde afhængig af ægtefællens tilstedeværelse; Men altså man kan jo aldrig gå nogle steder. (Bilag 9, s. 2). Dette hæmmer ægtefællen i at foretage aktiviteter uden for hjemmet og kan medføre et tab af uafhængighed. Dette bekræftes ligeledes af en anden ægtefælle, som beskriver, at Side 24

35 hun gerne for manden må foretage aktiviteter blot det ikke er for ofte og for længe, da han ikke bryder sig om at være alene. Vi ser dette som en begrænsning for ægtefællen i at kunne foretage aktiviteter uden for hjemmet, og fortsat have god samvittighed. Denne oplevelse af afhængighed beskrives på følgende måde. Så de gange vi har været afsted til undersøgelse, har jeg altid skulle være med. Uanset hvor vi har været. Altså han går helt i panik hvis jeg ikke er der. Så jeg skal bare være der til at skal huske, det han ikke han huske. (Bilag 10, s. 7). Manden har et behov for at have ægtefællen med sig til aftaler for at hjælpe med at huske, hvad der bliver sagt til undersøgelsen. Dette behov tilgodeser ægtefællen og er en positiv adaptationsfærdighed kaldet notices and responds, hvor ægtefællen reagerer positiv på hendes omgivelser ved at hjælpe manden (12). Udover at manden kan være en begrænsning, kan en begrænsning også skyldes udefrakommende faktorer i omgivelserne. Dette er blandt andet hjælpen fra kommunen, der begrænser ægtefællerne i deres aktivitet, da ægtefællen ikke kan stole på, at de møder op til den aftalte tid. Det er ligeledes det faktum, at man bor et sted, hvor de ønskede aktiviteter ikke kan realiseres Begrænsninger i fælles aktiviteter Mændene kan være en begrænsning i udførelsen af parrets fælles aktiviteter. Jeg vil gerne, at der sker lidt, og der sker ikke rigtig noget nu, nej. Andet end hvad jeg lige som selv finder ud af... ikke så meget sammen med (Underforstået: mand), og det har jeg også sagt til ham; Jeg ville ønske, at du ville med i stedet for min søster, men det, det kan han ikke (Bilag 8, s. 7). Generelt ønsker ægtefæller at foretage sig noget sammen, og derved vedligeholde deres fælles aktiviteter. Efter sygdommens indtruffen har størstedelen af mændene ikke længere den fornødne energi til at deltage i fælles aktiviteter. Dette kan påvirke at fælles aktiviteter forsvinder i parrenes fælles hverdag. 5.4 Omgivelserne Forandring i livet kan forekomme som følge af krav fra de fysiske og sociale omgivelser Barrierer i det fælles sociale liv Fælles for alle ægtefællerne er, at de oplever en ændring i deres sociale liv. Venskaberne er lige så stille gledet ud. Ja altså vennekredsen den er ikke ret stor. Int: og det er sket på grund af at din mand han.. Info: Ja det er det hovedsageligt. Altså fælles venner. (Bilag 10, s. 14). Årsagen til ændringerne i det sociale liv, beskriver ægtefællerne er grundet mændenes udfald. Det er et generelt billede, at mændene efter sygdommen ikke længere bryder sig om at have mange gæster i hjemmet eller færdes ude blandt Side 25

36 mange mennesker. Han vil helst være hjemme, han bryder sig ikke om at komme I byen mere, nej, vi har sagt nej til at komme til nogle fester og sådan noget, det bryder han sig ikke om. (Bilag 8, s. 3). Vores data viser modstridende synspunkter omkring det at miste og håndtere tab af netværk som følge af mandens sygdom. Som en ægtefælle udtrykte det; Jeg tager ikke alene afsted til vores fælles (Underforstået: venner), så er det min egne, hvis man kan sige det sådan, det har jeg så også sagt nej til for (Underforstået: mand) skyld, kan man sige (Bilag 8, s. 12). Ægtefællen formår ikke at tilpasse sig sine egne behov for at vedligeholde den sociale kontakt, men siger nej for mandens skyld, og får dermed et negativt mønster i hendes adaptation. Modsat beskriver en anden ægtefælle, at hun ikke bliver påmindet om, at kontakten til deres fælles venner er gledet ud. Altså i hverdagen tænker jeg ikke så meget over det, men hvis man skal til fest eller ud og, der er jeg nogen gange taget alene til fest. Og altså i den retning er det ikke så sjovt. Så blev vi enige om at det er sådan vi gør det. Det er afhængigt af hvor vi skal hen og hvem vi skal være sammen med. Er det sådan noget med dans og, så tager jeg afsted alene (Bilag 10, s. 14). Derved har ægtefællen et positivt adaptations mønster. Alle ægtefæller nævner, at det er vigtigt for dem, at vedligeholde venskaber til egne veninder og kollegaer som de har kendt gennem mange år. Dette foregår ofte uden for hjemmet dog ikke uden bekymringer fra mændenes side. Som tidligere nævnt bryder mændene sig ikke længere om at være alene over et længere tidsrum. Denne afhængighed opleves som en hæmmende faktorer i ægtefællernes udførelse af aktivitet og begrænser ægtefællen i at opfylde sine ønsker og behov for den sociale kontakt Støtte fra det formelle og uformelle netværk Generelt oplever ægtefællerne at modtage støtte fra det formelle netværk, hvilket opleves som en hjælp i dagligdagen, for selv at kunne varetage deres nye opgaver, som manden tidligere har haft. En ægtefælle beretter Jeg har en svigerdatter som er finansøkonom, så hun kan så komme med lidt hjælp (Bilag 9, s. 5). Så har jeg en nabo der går i haven, så kan jeg få ham til at hjælpe mig (Bilag 9, s. 8). Støtte fra netværket, medfører at ægtefællen får frirum til at udføre egne aktiviteter. Dette underbygger følgende Han har en fætter har i byen han kommer hver mandag, han kommer kl. 14 og går igen klokken Så det er faktisk ret dejligt. Det giver (Underforstået: hende selv) noget frihed (Bilag 9, s. 5). Side 26

37 Ægtefællerne føler ikke, at de har manglet hverken hjælp eller støtte fra familien udover det, de har modtaget. Ligeledes viser det at de alle har bedt om hjælpen, når dette var nødvendigt. De tilpasser derfor deres handlinger for at klare problemer, hvilket stemmer overens med begrebet adjust (12). I de tilfælde hvor familien internt har erfaring indenfor det sundhedsfaglige område, har de bidraget med deres viden og derved givet dem en større indsigt i den nuværende og fremtidige situation. Men der vil jeg nok sige, at jeg havde ufatteligt opbakning af børnene for de vidste hvad det handlede om (Bilag 10, s. 18) Hvorimod de familier der ikke har haft kendskab til området, viser det sig, at de har manglet hjælp til vigtige beslutninger. Og så det eneste de så kunne tilbyde ham, var så en plejehjemsplads i (sted), og så bare tanken om at skulle derned hver dag. (Bilag 9, s. 2). Den manglende kendskab til hvad mandens sygdom vil komme til at betyde for hendes liv, var hendes uvidenhed i den akutte fase. Hun handlede ud fra følelser og ikke fornuft, ved at manden, hvis udfald kræver et stort arbejde af hende, flyttede hjem i deres fælles hjem efter udskrivelse. Hun adapterer derved i en negativ retning Støtte fra fagpersonale Ud over at modtage hjælp fra nær familie og venner, er ægtefællerne og deres mænd også omgivet af professionelt sundhedspersonale, hvis ansvar er at yde hjælp til de ramte familier. Det var så oppe ved vores læge (Underforstået: mand) havde sagt, at jeg kunne jo så godt være lidt bekymret for fremtiden, hvad sker der, kan vi blive ved med at være her, og hvad nu, ikke? Og så siger han, at så kunne vi komme og få en snak med ham, men det har jeg nu ikke været (Bilag 8. s. 14). Ægtefællerne formår ikke selv at bede om den nødvendige hjælp, i de tilfælde hvor den tilbudte hjælp ikke har været tilstrækkelig. Ligesom ovenstående eksempel viser, er det gennemgående for ægtefællerne, at det er deres praktiserende læge, der bringer emnet om hjælp på banen. det er lægen der har arrangeret det med at, han kan komme op i det der aktivitetshus, fordi jeg sagde, at jeg ikke kunne blive ved med at klare det (Bilag 9, s. 13). I dette eksempel ser vi, at ægtefællen ikke selv formår at give hendes behov for hjælp til kende, og det er derfor lægen der bringer emnet omkring aktivitetshuset på bane. Lægen hjælper her hende til at adaptere til den nye hverdag, for at få egne behov opfyldt. Ægtefællen oparbejder nye mønstre og vaner i hverdagen og får dermed mere tid til sig selv i hverdagen. Dette resulterer i, at hun får en følelse af kontrol over sit eget liv (13). Det ses, at hun har mentalt og psykisk underskud, da hun ikke længere kan overkomme hverdagen selv og derved har brug for fagprofessionel støtte (12). Side 27

38 Det kan dog være svært for ægtefællerne at se et behov for psykolog hjælp i den akutte fase, dette viser følgende citat: Og det kunne jeg simpelthen ikke forstå hvorfor jeg skulle det. Altså. Fordi det var bare noget jeg klarede det der. Jeg havde ikke brug for det. Hallo, hvad skulle jeg der? Så var der en som sagde til mig. Det var nok min egen læge, fordi jeg havde lige lidt af et black out. Og hun sagde så til mig, at hun synes det var en god ide (Bilag 10, s. 4). Vi ser her at det er lægen, der tager initiativ til at ægtefællerne skal henvises til psykolog, hvis behovet er der. 5.5 Ægtefællers behov og ønsker Ægtefællerne har generelt savnet at tale med andre om problemer i deres hverdag. De ville have haft gavn af at snakke med andre pårørende om deres erfaringer, give og dele gode råd med hinanden og få snakket om alle de tanker de gør sig, om deres nye rolle og hverdag som ægtefælle til en mand med senhjerneskade. Dette behov kan eventuelt indfries ved at deltage i pårørende grupper, som har fokus på at danne netværk og dele erfaring. Nogle af ægtefællerne har på forhånd deltaget i en sådan pårørende gruppe og beskriver at de personer, de har mødt, har været en livline for dem. Man står der med hele ansvaret. Hvad skal jeg gøre. Så på den her måde syntes jeg at vi har en livline (Bilag 10, s. 18). Ved at deltage i pårørende grupper møder ægtefællerne andre, der ligesom dem selv besidder en rolle, som ikke er veldefineret. I denne gruppe finder de godkendelse af deres rolle og afstemmer forventninger til hvilke rimelige krav der er tilknyttet rollen (13). Andre der ikke har deltaget i pårørendegrupper eller lignende har oplevet at være rådvilde, og ikke kendt til oplysninger og viden om den nye hverdag og rollen som ægtefælle. De er dog alle enige om, at det ville have været rart at have vidst noget mere om, hvad man går ind til efter mandens udskrivelse, og hvad det kræver af én person at bo sammen med en mand med en senhjerneskade. Til spørgsmålet omkring hvad de aktivt selv har gjort for at indhente oplysninger og viden om den nye hverdag, oplyser ægtefællerne, at de ikke har undersøgt dette område. Men ved nærmere overvejelse indser de, at det ville have været gavnligt for dem. Jo, det kunne egentlig nok være, at det havde været rart nok. Hvis man vidste lidt mere. (Bilag 8, s. 14). De nævner, at deltagelse i en pårørendegruppe ville have været gavnligt tidligere i forløbet. Ligeledes nævner de, at det ikke skulle være i den akutte fase, da dette ikke ville have været overskueligt. Side 28

39 Det viser sig, at kvinderne ikke længere føler de kan tale med deres mænd om de ting, som interesserer og betyder noget for dem. Dette kan være vanskeligt, da mændenes udfald resulterer i, at samtaler omkring holdninger og meninger på et højere plan ikke længere er muligt for mændene at deltage i. Altså jeg har, jeg har savnet en jeg kan tale med om tingene. Hvis der sådan dukker et lille problem op eller det kan også være noget politik eller et eller andet. Det kan vi ikke rigtig snakke om. Jo han kan godt snakke om politik, altså på hans præmisser. Altså det han syntes. Han kan slet ikke forstå, at andre kan have en anden mening (Bilag 10, s. 10). 5.6 Parforhold Ens for alle ægtefæller er, at parforholdet kommer på prøve. De oplever vanskeligheder ved at finde deres nye roller og vaner i hverdagen, samt få dagligdagen til at fungere med kompromis af begge partners behov og ønsker i hverdagen. Særligt en ægtefælle beskriver, at hun ved mandens indlæggelse fik at vide; At jeg skulle regne med, at der ikke var ret mange par, hvor parforholdet overlevede. De blev skilt, og så tænkte jeg. Det var da besynderligt (Bilag 10, s. 5). Det kan have indvirkning på ægtefællernes hverdag. Vi lever hvert vores liv. (Bilag 10, s. 6), Vi er sammen men alligevel hver for sig (Bilag 10, s. 6). Nogle af ægtefællerne angiver, at de ligeledes ikke længere sover sammen med deres mænd. Jeg sover neden under og min mand sover ovenpå (Bilag 10, s. 13). Disse eksempler kan have konsekvenser for parforholdet og som en ægtefælle indrømmer Jeg har overvejet at skulle flytte og meget meget tæt på (Bilag 10, s. 5-6). 6. Diskussion I dette afsnit belyses valg og fravalg, som vurderes kan have haft betydning på vores proces og resultater. 6.1 Valg af informanter Vi valgte i vores projekt kun at inddrage kvindelige ægtefæller, men vi har dog en antagelse om, at der kan være forskellige aktivitetsproblematikker forbundet med det at være mand eller kvinde. Havde vi derimod valgt at have begge køn repræsenteret i vores undersøgelse at inddrage, kan det diskuteres, om vi var kommet frem til det samme resultat. Vi forsøgte ved in- og eksklusions kriterier at opnå en homogen informantgruppe. Dog er der en ægtefælle, som skiller sig ud fra de to andre, da hendes mand har en varig nedsat fysisk funktionsevne, i Side 29

40 modsætning til de andre informanter som lever sammen med mænd med usynlige kognitive udfald. Vi har en hypotese om, at mandens udfald kan have indflydelse på, hvor hurtigt og hvor godt ægtefællerne adapterer til deres nye hverdag. Det kan diskuteres, om dette har en indvirkning på vores resultater. Vores informanter meldte sig frivilligt, til at være med i vores undersøgelse. Vi har en antagelse om de frivillige informanter var ressourcestærke og havde overskud i hverdagen på det givne tidspunkt. Hvilket vi ser som værende en styrke i at give os det reelle billede af hvordan ægtefællerne adapterer til den nye hverdag, da vi formoder de ressource svage ægtefæller ikke havde overskud til at deltage i undersøgelsen. For at styrke vores validitet kunne vi efterfølgende have kontaktet vores informanter igen for at høre, om de havde reflekteret yderligere over interviewene og havde nye tilføjelser. 6.2 Interviewguide På trods af at vi havde lavet et pilotinterview og rettet spørgsmål og formuleringer til, så vi at nogle informanter stadig fandt spørgsmålene svære at forstå. Det var dog ikke de samme spørgsmål, som informanterne fandt svære at forstå. Dette skabte en forvirring både hos informanten og intervieweren. Det kan derfor diskuteres, om vi ved at foretage flere pilotinterviews kunne have mindsket forvirringen og forståelsen af spørgsmålene. Vi valgte på forhånd at sende vores temaer til informanterne, hvilket kunne have resulteret i at informanterne havde indøvet svar på forhånd og påvirket spontaniteten af svarerne. Det kan diskuteres om dette styrkede vores data. 6.3 Interview Ved at vælge et semistruktureret interview, gav det os muligheden for at berøre emner som på forhånd ikke var planlagt. Ulempen kunne være, at interviewet ville blive drejet over på emner, som ikke omhandlede vores problemstilling. Det kan diskuteres om resultaterne ville være de samme, hvis vi benyttede en anden interviewform. Havde vi benyttet et ustruktureret interview, ville en fordel være, at vi havde haft en mere fænomenologisk tilgang, hvor informanterne havde haft muligheden for at belyse, hvilke emner de fandt interessante. Samtidig kunne vi have endt ud med tre forskellige interviews, som ikke alle kunne besvare vores valgte problemstilling. Side 30

41 På forhånd havde vi taget en strategisk afvejning af, hvor mange interviews vi realistisk kunne nå at gennemføre. Hvis vi havde lavet en datamætning, hvor vi til sidst ikke ville få flere nye informationer ud af informanterne, kunne vores emne muligvis være belyst bedre. På forhånd trak vi i gruppen lod om, hvem der skulle interviewe. Her kan det diskuteres, om vi burde have valgt ud fra erfaring. Desuden valgte vi pga. tid, at der var to der skulle interviewe. Man kan her diskutere, om vores data fra de tre interviews havde været mere ens, hvis det havde været den samme interviewer, som havde foretaget alle interviews. Ved valg af to interviewere, kunne erfaring og den forskellige måde hvorpå de formulerede sig, havde betydning for resultatet af interviewene. 6.4 Interview situationen Vi erfarede, at vi i interviewsituationen havde vanskeligheder ved at slippe vores forforståelse. Dette afspejlede sig gennem de forventninger, vi havde til informanternes svar. Vi forfulgte ligeledes de svar, vi ønskede til at belyse vores formål. Dette kan have været medvirkende til, at forforståelsen visse steder har overdøvet det empiriske materiale (24). De tre informanter havde efter eget ønske valgt hvor interviewet skulle finde sted. To af interviewene foregik i eget hjem. Dette så vi som en positiv udligning af magtforholdet mellem informanten og os. Vi var gæster i informanternes hjem, og de kunne derved føle sig afslappet i forhold til vante omgivelser, og medvirke til at informanten følte sig tryg til at tale frit, hvilket forøger validiteten og sandsynligheden for, at de data vi får med os, er udtryk for informanternes egne livsverden (21). 6.5 Transskribering I et forsøg på at nedskrive og være tro mod informanternes direkte udsagn, kunne de transskriberede udsagn fremstå som usammenhængende og forvirrende pga. dagligdagssproget og formuleringer. Dette medførte, at læseren ikke ville få den reelle oplevelse af den levende mundtlige samtale. Vi risikerede at vores informanter fremstod som havende et lavere intellektuelt funktionsniveau ved offentliggørelse af projektet (21). Omvendt afspejlede informanternes udsagn virkeligheden, og deres forvirring i udsagn kunne efterfølgende analyseres ud fra en observation af frustration, håbløshed og ikke mindst glæde. Vi blev opmærksomme på, at man som udefrakommende læser af det transskriberede data ville gå glip af eventuelle emotionelle, humoristiske og ironiske aspekter i transskriptionen. Vi valgte ligeledes i vores Side 31

42 regelsæt at undlade pauser, latter med mere, hvilket kan fremstå som en mangel i at forstå og fortolke informanternes udsagn. Vi havde i gruppen valgt at transskribere et interview hver. Det interview som man skulle transskribere havde man været deltagende i, enten som interviewer eller co-interviewer. Vi er her opmærksomme på at denne fremgangsmåde ikke styrker den interne validitet og det kan diskuteres om vi havde opnået en større ensartethed i vores data, hvis vi havde valgt et gruppemedlem som havde varetaget alle tre transskriptioner. 6.6 Valg af teori Vi valgte MoHO som vores sekundære teori i projektet til at belyse ægtefællers vilje og vanedannelse, og fravalgte derfor andre elementer af Kielhofners teori. Efter vores analyse stod det klart for os, at fænomenet om sociale netværk var et gennemgående tema, som alle informanter beskrev som værende et problem i hverdagen. Vi kunne derfor have valgt at inddrage omgivelsesbegrebet, som blandt andet dækker over sociale omgivelser og have brugt dette begreb til at beskrive, hvordan det sociale netværk har betydning for ægtefællernes adaptation (13). Både Kielhofner og Hagedorn arbejder med forandringsprocessen adaptation. Vi valgte kun at benytte Hagedorns perspektiv på processen, da vi mener, hendes teori er mere uddybende og giver et bredere perspektiv af processen. Hvis vi havde valgt at inddrage begge teoretikere på adaptations begrebet, havde vi fået et mere nuanceret billede af processen, hvor imod vores fortolkning med kun én teori, giver et mere entydigt syn på materialet. Derudover ville endnu en teori om forandringsproces have givet flere perspektiver på processen. Vi mener, at teorien Stage of Change om forandringsprocesser ville have været gavnligt for vores belysning af projektets formål. Teorien omhandler forandringer i adfærd, hvor der lægges vægt på blandt andet motivation og ressourcer (27). I forbindelse med vores valg af teori har vi kun benyttet den danske oversættelse af MoHO. Vi er dog klar over, at anvendte begreber på dansk, kan blive misforstået ved oversættelse fra det engelske materiale. 6.7 Søgestrategier Vi foretog vores søgninger i CINAHL Plus with Full Text som har fokus på kvalitative artikler, da vi ønskede at lave en kvalitativ undersøgelse. Vi anvendte først en fritekstsøgning på vores emneord og derefter en bloksøgning. Det kan diskuteres om, vores emneord har været præcise nok, og om vores Side 32

43 søgning har været dækkende. I vores søgninger sorterede vi litteratur fra på andre sprog end dansk, engelsk, norsk og svensk. Dette resulterede muligvis i at vi fik en anden eller mindre mængde funden litteratur. Den eksterne validitet sikredes, ved anvendelsen af aktuel viden ved at søge litteratur udgivet inden for de seneste 10 år. 6.8 Analyse strategi Inden vi påbegyndte analysen, kunne vi have givet vores informanter lov til at læse og godkende transskriptionerne. Dette havde sikret, at vi forstod deres udtagelser rigtigt og derved højne den interne validitet. Vi havde på forhånd valgt at være åbne over for nye temaer i analysen. Vores interviewguide var bygget op på baggrund af vores teori om adaptation, og vi oplevede derfor, at det i analysen var vanskeligt at se bort fra denne forforståelse i udvælgelsen af nye temaer. Vores meningsbærende enheder blev derfor udvalgt primært på baggrund af vores valg af teori, dog med enkelte nye emner såsom sociale netværk, parforhold, strategier og behov. Det havde muligvis været nemmere for os at være mere fænomenologiske i vores analyse og åbne over for nye fænomener, hvis vi ikke på forhånd havde valgt at være teori styret i vores interviewguide. I analysen blev temaerne gennemgået sammen for at sikre den interne validitet. Vi valgte i vores analyse at benytte en datastyret tilgang frem for en personstyret eller ren teoristyret, da vi var interesseret i at få et indblik i den generelle oplevelse af ægtefællernes hverdag. Hvis vi derimod havde anvendt en personstyret tilgang, havde det været muligt at opstille informanternes udsagn over for hinanden og fået tre enkeltstående bud på forandringsprocessen frem for det generelle billede. I en ren teoristyret tilgang havde vi ikke fået mulighed for at få et indblik i ægtefællernes oplevelse og livsverden, da en teoristyret analyse ikke beskæftiger sig med fænomener ud over teorien. Vi var bevidste om, at det ikke var muligt at generalisere på få udtalelser fra tre informanter. Vi mener stadig at ergoterapeuter og andet fagpersonale, kan lade sig inspirere af den generelle viden om ægtefællers oplevelse af den nye hverdag. Undervejs i databearbejdningen sikrede vi validiteten ved at sammenligne det dekontekstualiserede med det rekontekstualiserede materiale, for derved at vurdere vores fund i den sammenhæng de er hentet ud fra (24). Side 33

44 6.9 Resultater I nedenstående afsnit vil vi sammenholde denne undersøgelses resultater med tidligere studiers resultater med lignende fokus, idet det er interessant om der er sammenfald eller forskelle. Ligeledes kan vores undersøgelse have medført nye aspekter, der kan inddrages i fremtidige studier. De udsagn vores informanter har givet os viser et sammenfald fra forskningsartikler udarbejdet i USA, hvilket berører den eksterne validitet. Amerikanske undersøgelser viser, at ægtefæller til senhjerneskadede mænd oplever at være omsorgspersoner 24 timer i døgnet, de mangler tid til dem selv, og de har svært ved at tilpasse sig den nye hverdag efter mandens sygdom (6). Forskellen mellem vores resultater og resultaterne fra forskningsartiklerne er, at ægtefæller i forskningsartiklerne oplever en større bekymring for fremtiden, det økonomiske aspekt samt der ses et større behov for hjælp og støtte fra deres familie og venner i forhold til vores informanter. Dette kan skyldes den kulturelle forskel, ved at danskerne har en større økonomisk sikkerhed i samfundet end USA. Dette forklarer det øgede behov for støtte fra det sociale netværk, da der i USA ikke er den samme hjælp fra det offentlige system. I undersøgelserne fra USA kommer det også frem at informanterne forsømmer deres egen sundhed pga. en ændret hverdag og manglende tid og energi til sig selv. Dette fænomen har vi ikke mødt blandt vores informanter. Denne forskel i vores undersøgelser, ser vi igen som en kulturel forskel mellem Danmark og USA. Et andet element der er blevet belyst i en forskningsartikel fra USA er, at adaptation er aldersbetinget. Dette betyder, at jo ældre en person er, des vanskeligere har person ved at tilpasse sig forandringer. Da vores informanter alle er over 60 år, kan det diskuteres, om dette har været gældende hos vores informanter (8). Denne information stiller os kritisk overfor Hagedorns adaptationsteori, da hun beskriver det som værende en livslang proces, der foregår naturligt igennem hele livet (12). Alle informanter er indenfor de senere år gået på pension, og de er gået fra at være en del af arbejdsmarkedet til at skulle vænne sig til en ny hverdag derhjemme med nye rutiner. Ud over at alderen kan have en betydning for adaptationen, kan det ligeledes diskuteres, om alderen sammenholdt med den livsændring det er at gå på pension, har haft en indflydelse på deres adaptationsproces. Sammenligner vi vores tre informanter med hinanden, ser vi markante forskelle i deres evne til at adaptere til hverdagslivet. Særligt en ægtefælle skiller sig ud flere steder. Hun har blandt andet opsøgt hjælp ved at læse bøger og finde relevant viden omkring emnet. Hun har været med i en pårørendegruppe tidligere i forløbet end de andre ægtefæller, og opfordrer ægtefæller i samme Side 34

45 situation til at søge samme hjælp, da disse støttegrupper giver en god forståelse af rollen som ægtefælle. (Bilag 10, s ). Informanten har været vant til at være alene hjemme i længere perioder, da manden i sit tidligere erhverv rejste meget. Det kan derfor diskuteres, om det at skulle klare sig selv og fået hverdagen til at fungere har medvirket til, at hun adapterer bedre end de øvrige informanter. Gennem vores databearbejdning har vi fundet frem til to nye fænomener når vi sammenligner resultater med de forskningsartikler, vi har benyttet i opgaven. Det første fænomen omhandler betydningen af at fastholde parrets fælles netværk. Resultater viser, at alle informanter har haft problemer med at fastholde dette netværk efter mandens sygdomsforløb. Dette fænomen har ikke vist sig i de fundne forskningsartikler (6), (7), (8). Et andet nyt fænomen vi har fundet frem til via vores databearbejdning, er bekymringer omkring parforholdet. Dette kan blandt andet være bekymringer omkring at have en følelse af at leve hvert sit liv, ikke at kunne foretage sig aktiviteter sammen og problemer med at kunne indfri begge parters behov. En af vores informanter blev informeret af sundhedspersonalet om, at flere par ender i skilsmisse, grundet de nye udfordringer som hverdagslivet byder. På trods af ovenstående bekymringer, har parrene formået at holde sammen, dog har det en stor indvirkning på hverdagslivet (6), (7), (8). 7. Konklusion Formålet med dette projekt er at indhente viden om, de udfordringer ægtefæller oplever ved at adaptere til den nye hverdag. Herunder hvilke behov de har oplevet i denne forandringsproces. Projektets resultater er baseret på empiri indsamlet på kvalitativ vis igennem tre interviews. Vi konkluderer, at alle tre informanter har haft svært ved at adaptere til den nye hverdag efter deres mænds sygdomsforløb. Der er dog forskel på, hvor hurtigt ægtefællerne formår at tilpasse sig deres nye hverdag. Dette afhænger af, hvor meget overskud de har i hverdagen, og hvor hurtig de accepterer de nye forandringer. Ægtefællerne har benyttet forskellige strategier for at komme igennem perioden efter udskrivelsen, og der ses en forskel på, om disse strategier har haft en positiv eller negativ indvirkning på deres adaptationsproces. Det viser sig for alle ægtefæller, at det er en udfordring at oparbejde nye rutiner i hverdagen, skabe struktur og planlægge aktiviteter af hensyn til mændenes behov. Dette resulterer i, at ægtefællernes Side 35

46 egne behov og ønsker tilsidesættes. På trods af at deres hverdag er centreret omkring mændene, ønsker de fleste ægtefæller at opretholde deres fritidsaktiviteter, da dette har en stor værdi for dem i hverdagen. En udfordring i hverdagen er ligeledes den, at ægtefællerne oplever forandringer i deres roller og ansvar efter mandens sygdom. De skal pludselig varetage nye opgaver i hjemmet, som tidligere var mændenes. Nogle ægtefæller har påtaget sig rollen som omsorgsperson for deres mand, og agerer derved som sygeplejerske i hverdagen, hvorimod andre fastholder vigtigheden af at holde omsorgs- og hustrurollen adskilt. Ægtefællerne får derved en oplevelse af manglende forudsigelighed i hverdagen og en følelse af ikke at have kontrol over eget liv, hvilket gør dem utrygge. Parrenes netværk er reduceret markant, og de har generelt svært ved at foretage aktiviteter sammen som par, hvilket har en negativ indvirkning på deres parforhold. Informanternes deltagelse i det sociale liv er ligeledes blevet reduceret efter mændenes sygdom. Sidst konkluderer vi, at ægtefællerne generelt har savnet, at tale med andre om problemer i deres hverdag gennem denne forandringsproces. De ville have haft gavn af at snakke med andre pårørende om deres erfaringer, give og dele gode råd med hinanden og få snakket om alle de tanker de gør sig om deres nye rolle og hverdag som ægtefælle. 8. Perspektivering 8.1 Projektets relevant for praksis I dette afsnit vil vi se på, hvordan resultaterne af analysen kan være relevant for ergoterapeuter, der arbejder med samme målgruppe, som den vi har taget udgangspunkt i. Vi vil samtidig komme med forslag til nye undersøgelser på området. Vi mener, at vores undersøgelse kan bidrage til at inspirere ergoterapeuter og andet sundhedspersonale i arbejdet med ægtefællers udfordringer i hverdagslivet. I rehabiliteringsforløbet ses der en tendens til at fokus ofte kun rettes mod den syge, og at dennes ægtefælle bliver overset i denne proces. Gennem vores projekt har vi konstateret, at ægtefæller oplever at have behov for at tale med andre i samme situation. Nogle har brug for meget støtte og rådgivning i og efter forløbet, mens andre mener, at kunne klare tilpasning af den nye hverdag uden støtte fra det formelle eller uformelle netværk. Side 36

47 I nogle af landets kommuner findes der tilbud om pårørendegrupper. Ofte har ægtefæller ikke selv en erkendelse af, at have brug for hjælp og støtte hvilket skyldes, at mange er særligt sårbare i denne situation og ikke har de fornødne personlige ressourcer til at erkende, at de har et behov for hjælp (3). I disse tilfælde er det op til ergoterapeuten at informere om denne hjælp. Hvis der i enkelte kommune ikke findes et aktuelt tilbud om pårørendegrupper, skal ergoterapeuten i hendes arbejde med rehabilitering af borgere være opmærksom på, ægtefællens individuelle behov ved at yde rådgivning og undervisning i mestringsstrategier og problemløsning. I den forbindelse kunne det være relevant at udarbejde kliniske retningslinjer og vejledninger for at sikre, at der drages opmærksomhed på ægtefæller i rehabiliteringsforløbet. Andet sundhedspersonale kan også bruge denne viden gennem støtte af ægtefæller. Vi er dog opmærksomme på, at dette er med en anden indgangsvinkel. 8.2 Fremtidige projekter Vores projekt lægger blandt andet op til at lave et effektstudie. Her vil det være interessant at undersøge en gruppe pårørende, der har deltaget i et forløb for pårørende, og en gruppe der ikke har. Dette kan være med til at påvise, om deltagelse i pårørendegrupper giver en forbedring af adaptationsevnen i den nye hverdag. I de fleste danske hjem er der ofte tydelig inddeling af arbejdsopgaver og generelt stor forskel på, hvordan kønnene oplever ansvaret omkring omsorg. Det vil derfor være relevant at se på, hvordan kønsrollerne har en indvirkning på adaptationsprocessen. Under vores litteratursøgning fandt vi ikke meget litteratur, der understøttede hvordan yngre børnefamilier, tilpasser sig en ny hverdag efter mandens erhvervede hjerneskade. Det kunne her være interessant at se, om samme hverdagsperspektiver går igen hos disse ægtefæller. I vores valg af teori, fravalgte vi Hagedorns forandringsproces om udvikling. Denne forandringsproces har fokus på, at hvert individ er født med et bestemt potentiale for forandring. Hvis potentialet ikke findes, er der intet at stille op. Dog kan en person udvikle dette potentiale gennem erfaring, oplevelser, udfordring og læring. Dette danner grundlaget for ens livsbagage. Vi mener, det kunne være interessant at undersøge, om denne teori kan give forklaringer på, hvorfor nogle har lettere eller vanskeligere ved at tilpasse sig livets udfordringer. Dette kunne undersøges ved at spørge ind til informanters sociale Side 37

48 baggrund (12). Her kunne det ligeledes være interessant, om informanternes uddannelse har en indvirkning på de strategier, man anvender i adaptationsprocessen. Viden fra dette studie, anvendelsen deraf samt forslag til fremtidige studier kan medvirke til at forbedre ergoterapeuter og andet sundhedspersonales indsats over for ægtefæller, således at de opnår en forbedret adaptationsproces og en øget livskvalitet. Side 38

49 9. Forfatteransvar Hovedafsnit Annie Jeanette Line Sanne Forord X Resumé X X Abstract X Projektets opbygning X Læsevejledning X Problembaggrund X X X X Problemformulering X X X X Begrebsdefinition X X Teori afsnit X X X X Metode afsnit X X X X Søgestrategier X Videnskabsteoretisk tilgang X X X X Deduktion og induktion X X X X Kvalitativ metode X X X X Kontakt til og udvælgelse af informanter X Inklusions-/eksklusionskriterier X Interviewguide X X Pilotinterview X X Interview X Transskribering X X Analysestrategi X X X X Validitet X X X X Etiske overvejelser X Analyse X X X X Diskussion af valg af informanter X X Diskussion af interviewguide X Diskussion af interview X X Diskussion interviewsituationen X Diskussion af transskribering X X Diskussion af valg af teori X X Diskussion af søgestrategier X Diskussion af analyse strategier X X Diskussion af resultater X X X X Konklusion X X X X Perspektivering X X X X Side 39

50 10. References 1. Rienecker L, Stray Jørgensen P. Den gode opgave: Håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. 3. udgave ed. Frederiksberg: Samfundslitteratur; Andersen EM. Hjerneskaderamte skal have daglig og individuelt tilrettelagt træning. Ergoterapeuten. 2011;72(11): Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet: Rehabilitering i danmark.rehabiliteringsforum Danmark og MarselisborgCentret; [2004]. 4. Thønnings SF, Kabel S. Rehabilitering i hjemmet - når livet skal leves på ændrede vilkår. Græsted: Hjerneskadecenter Nordsjælland; Sundhedsstyrelsen. Sundhedsdokumentation. Hjerneskaderehabilitering en medicinsk teknologivurdering. hovedrapport. København: Sundhedsstyrelsen; Saban KL, Hogan NS. Female caregivers of stroke survivors: Coping and adapting to a life that once was. J Neurosci Nurs. 2012;44(1): Cao V, Chung C, Ferreira A, Nelken J, Brooks D, Cott C. Changes in activities of wives caring for their husbands following stroke. Physiother can. 2010;62(1): Green TL, King KM. The trajectory of minor stroke recovery for men and their female spousal caregivers: Literature review. J Adv Nurs. 2007;58(6): Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade: - apopleksi og transitorisk crebral iskæmi (TCI): - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Version 1.0; Versionsdato: ed. København: ; Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen A. Basisbog i ergoterapi: Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udgave ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; Hagedorn R. Tools for practice in occupational therapy: A structured approach to core skills and processes. Edinburg: Churchill Livingstone; Side 40

51 12. Hagedorn R. Foundations for practice in occupational therapy. In: 3. ed. ed. Edinburgh: Churchill Livingstone; p. Kap. 10, S , 187 p., ill. 13. Kielhofner G. MOHO-modellen: Modellen for menneskelig aktivitet. In: 1. udgave ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; p. xxii, 581 sider, ill.,kap. 2,4, Cole MB, Tufano R. Applied theories in occupational therapy: A practical approach. Thorofare,NJ.: Slack; Kielhofner G. The model of human occupation: Theory and application. 4. edition ed. Baltimore, Md.: Lippincott Williams & Wilkins; Kruuse E. Kvalitative forskningsmetoder i psykologi og beslægtede fag. 6. udgave ed. [Virum]: Dansk psykologisk Forlag; Birkler J. Videnskabsteori: En grundbog. In: 1. udgave ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; p. 151 sider, ill.,kap. 6, S Rønn C. Almen videnskabsteori: For professionsuddannelserne: Iagttagelse, viden, teori, refleksion. In: 1. udgave ed. Kbh.: Alinea; p. 319 sider, ill.,s ,. 19. Olsen H. Kvalitative kvaler: Kvalitative metoder og danske kvalitative interviewundersøgelsers kvalitet. [Kbh.]: Akademisk; Lund H, Røgind H. Statistik i ord. 1. udgave ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; Kvale S, Brinkmann S. Interview: Introduktion til et håndværk. In: 2. udgave ed. Kbh.: Hans Reitzel; p. 376 sider,kap. 4,7,10,12, Eide T, Eide H. Kommunikation i praksis: Relationer, samspil og etik i socialfagligt arbejde. 1. udgave ed. Århus: Klim; Kielhofner G. Research in occupational therapy: Methods of inquiry for enhancing practice. Philadelphia, Pa.: F.A. Davis; Side 41

52 24. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: En innføring. In: 3. utgave ed. Oslo: Universitetsforlaget; p. 238 sider, ill.,kap Lindahl M, Juhl C. Den sundhedsvidenskabelige opgave - vejledning og værktøjskasse. 2. udgave ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; Ergoterapeutforeningen. Professionsgrundlag for ergoterapi: En dokumentsamling om mission, visioner, værdier, faglig etik og samarbejde. Kbh.: Ergoterapeutforeningen; Davidsen M, Dalum P, Sonne TF. At tale om forandring. 1. udgave ed. Kbh.: Tobaksskaderådet; Side 42

53 11. Bilagsliste Bilag 1: DOSIS-guide Bilag 2: Informationsbrev til informanterne Bilag 3: Samtykkeerklæring Bilag 4: Tematisk oversigt til informanter Bilag 5: Interviewguide Bilag 6: Regler for transskribering Bilag 7: Formidling af bachelorprojekt CD-ROM: Bilag 8: Transskribering af interview med informant 1 Bilag 9: Transskribering af interview med informant 2 Bilag 10: Transskribering af interview med informant 3 Bilag 11: Dekontekstualisering Bilag 12: Meningskondensering Side 43

54 1 Ægtefæller har også et liv der skal leves 1. DOSIS-guide DOSIS-guide - guide* spørgsmålet bestemmer søgestrategien Navn: Sanne Bang, Line Frølund Pedersen, Annie Bach Raaby og Jeanette Lund Kristensen Hold, modul:e09v Uddannelse: Ergoterapeut uddannelsen Vejleder: Tine Bieber Kirkegaard Lunn Titel: Ægtefæller har også et liv der skal leves Problemstilling: Når en person rammes af en apopleksi, har det konsekvenser for hele familien. Ægtefæller udsættes for en øget belastning og der opstår en følelse af usikkerhed og angst, hvilket gør, at de kan have svært ved at overskue fremtiden. Undersøgelser viser, at ægtefæller ikke blot er en vigtig ressource i rehabiliteringsforløbet, men der er god evidens for inddragelse af ægtefæller. Ægtefæller oplever at skulle mestre nye roller. Det er ofte dem der må bære byrden i forhold til hjælp og støtte efter hospitalsindlæggelse. Mange ægtefæller anvender forskellige løsningsstrategier for at opretholde en hverdag. De reorganisere sig i en hverdag, som skal leves under ændres vilkår efter sygdoms indtruffen. Problemformulering: Hvilke udfordringer oplever ægtefæller ved at adaptere til deres nye hverdagsliv? Og hvilke behov har de oplevet i denne forandringsproces? Stikord: Pårørende = relative, partner, wife, husband, caregiver (PubMed), nuclear family (CINAHL) Par = couple Sen hjerneskadet = brain damaged, (udelukke congential brain damaged) Apopleksi = Stroke (CINAHL og PubMed) stroke patients (CINAHL) 1 DOSIS = DOkumenteret Systematisk InformationsSøgning Side 1