Når familien rammes af en demenssygdom

Transkript

1 Når familien rammes af en demenssygdom

2 Program Demens et kompliceret fænomen At være pårørende Når den alvorlige sygdom rammer familien psykisk krise Den sygdomsramtes udfordringer Pårørendes udfordringer Om åbenhed

3 Demens et paraplybegreb Mere end 200 forskellige sygdomme medfører demens/svækkelse af hjernen

4 Demens = en sygdom i hjernen, en skade på hjernen Demens = nedsat psykisk funktionsniveau SYMPTOMER - typiske Hukommelsesproblemer Stedsans, Orienteringsevne, Retningssans Koncentrations - opmærksomhedsproblemer Overblik, Problemløsning, Dømmekraft Initiativ, Handlekraft Sprogproblemer/Kommunikationsproblemer Mild Middel Svær

5 Hjerneskade Sygdom Livshistorie Sygdomme Adfærd Sindstilstand Personlighed Mønstre Medicin (Social) Psykologiske Forhold

6 En forandret hjerne Et forandret liv for hele familien

7 Følelsesmæssige bånd Børn, forældre, ægtefælle/samlever/kæreste, søskende, nære venner familien, de pårørende, nærtstående Emotionelle reaktioner og sindstilstande Fx vrede, frygt, jalousi, glæde, mening, kærlighed, lettelse, sorg, stolthed, anger, fortvivlelse, magtesløshed, håb, skuffelse, rædsel, raseri, indignation, modløshed, nervøsitet, frustration, bekymring, forlegenhed, tilfredshed De pårørende er sjælens skelet

8 Den menneskelige tilværelse livet som pårørende Hvis to mennesker elsker hinanden, så kan det kun ende ulykkeligt. Selvom de elsker hinanden til det sidste, så dør de ikke samtidig. Den ene efterlader en smerte hos den anden, så smerten er indbygget. Hvis jeg elsker mine børn, så er jeg sikker på at blive ulykkelig, fordi på et eller andet tidspunkt siger de fra eller bliver ulykkelige. De bliver måske syge eller de dør. Jeg kan ikke elske uden at vide, at ulykken bor i at sige Ja Men hvis det skulle få en til at mene, at man skulle lade være med at binde sig, så vil jeg svare: Tværtimod. Skynd dig at få noget, du kan blive ulykkelig over! Johannes Møllehave

9 Når familien rammes af en demenssygdom Praktisk samliv Forpligtelse Samvittighed Pårørende Nærtstående Indlevelse - Påvirkning Pårørende Nærtstående Meningsfylde DEMENS

10 Når familien rammes af en demenssygdom en sørgelig begivenhed, en uønsket skæbne Tragedie Sorg Sorg er ikke et punkt, man skal over. Det er heller ikke en tunnel, man skal igennem. Det er et landskab, man skal lære at navigere i Lotte Kirkeby

11 Sorg og Psykisk krise Chokfase (afvisning, afstand, undgåelse det chokerende kan ikke trænge ind) Reaktionsfase (fortvivlelse, aggression, apati, bagatellisere, benægte, fysisk reaktion) Bearbejdningsfase(accept, rationel, logisk, info. søgning, begyndende åbenhed) Nyorienteringsfase (Nye muligheder, prioriteringer, fremtidsorientering, ny mening) Krise = en situation som betyder et vendepunkt, en afgørende forandring

12 Den sygdomsramtes udfordringer Frustration over ikke at kunne det samme som før Frustration over ny rolle: Fx fra omsorgsgiver til omsorgsmodtager Frustration over at være den samme, men alligevel en anden Frustration irritation vrede, vrisse, skælde ud ked af det Bekymring for at den pårørende bliver slidt op at være en byrde Bekymring for fremtiden Kan blive ensom med sine tanker og bekymringer Kan ind imellem opleve at miste livsmodet

13 Langsomme jordskælv Ragnhild M. Eidem Krüger, 2013, Nationalt Kompetansecenterfor Aldring og Helse 65 årig kvinde, der for to år siden fik konstateret Alzheimer demens. Om diagnosen Jeg var knust. Jeg har altid været aktiv og været med til mange ting. Det er svært at få sådan en sygdom, for jeg havde mange ting jeg ville gøre og være med til. Jeg er meget ked af det, men kan ikke gøre noget ved sygdommen.

14 Gudmund er 67 og fik diagnosen Alzheimer for tre år siden. Langsomme jordskælv Ragnhild M. Eidem Krüger, 2013, Nationalt Kompetansecenterfor Aldring og Helse Det er tungt at gå med sådan en sygdom. Jeg har indset for længe, længe siden at det bare er et spørgsmål om tid inden jeg ikke kan fungere længere. Jeg tænker meget på det. Hvad kan jeg beholde af tanker og forståelse i forhold til andre mennesker? Jeg har god indsigt i hvad sygdommen indebærer. Der er meget sorg i dette. Jeg ved ikke hvor længe jeg kan tage del i mine børnebørns liv

15 Steinar var 59 år gammel da han fik diagnosen FTD. Er nu 61. Langsomme jordskælv Ragnhild M. Eidem Krüger, 2013, Nationalt Kompetansecenterfor Aldring og Helse Om sin vrede: Måske er det når jeg ikke får min vilje. Det skammer jeg mig over bagefter, for det er egentlig ikke sådan som jeg er. Jeg har nok mistet nogle bremser. Om sin frygt og angst for fremtiden Jeg tænker på hvordan det skal ende. Det gør jeg ofte, og da bliver jeg både fortvivlet og vred. Jeg har set hvor syge de er, de som bor her fast. Nogle går med ble og jeg tænker; Hvad fanden, skal jeg ende sådan.

16 Pårørendes udfordringer Skal støtte, skabe overblik, være handlekraftig, tilrettelægge Minde om, kontrollere, sætte i gang, tage over, blande sig Skal finde den rigtige måde at hjælpe og kommunikere på Egne bekymringer og sorger kan tilsidesættes Frustration irritation vrede, vrisse, skælde ud ked af det Kan blive ensom med sine tanker og bekymringer loyalitet Kan ind imellem opleve at miste livsmodet Skal tage ansvar og træffe tunge beslutninger

17 Åbenhed den forståelige modvilje Det gør ondt! Man er bange for at gøre ondt Man er bange for at gøre ondt værre Man er bange for at starte en konflikt, et skænderi, få skæld ud Man ønsker at fokusere på de gode ting Personlige forskelle og den uvante åbenhed i forholdet

18 Åbenhedens fordele Bedre forståelse af hinanden og de skjulte ønsker og tanker Samarbejde og hjælp i stedet for konflikt og ensomhed Fælles realistiske planer Acceptere vanskeligheder og finde fælles løsningsstrategier, små tricks Dele sorger, støtte og trøste hinanden Lave aftaler og finde kompromis Et kortvarigt onde et langvarigt gode -Lettelsen bagefter!

19 Flytning til plejehjem Det vanskeligste, mest ømtålelige emne Den største frygt Det tungeste ansvar Den nødvendige beslutning

20 Pårørendes udfordringer Jeg havde mange svære overvejelser. Hvad kunne jeg klare? Hvad kunne lade sig gøre -eventuelt med massiv hjemmehjælp? Hvordan kunne hjemmet indrettes, så det kunne fungere under de nye betingelser? Hvad ville være det bedste for min mand og hvilket liv ville jeg selv få fremover? Den værste stund kom da jeg måtte tage beslutningen om, at han skulle flytte på plejehjem

21 Pårørendes tvivl og skyldfølelse Jeg kan heller ikke sige mig helt fri for at have en vis skyldfølelse over, at min mor kom på plejehjem. Selvom det er et udmærket plejehjem, så er det jo sådan som plejehjem er flest. Det kan de ikke skjule, selvom de prøver at gøre det lidt hyggeligt. De brede døre og linoleumsgulvene. Gamle mennesker der tusser rundt og tager tøjet af og på igen og igen. Det er faktisk lidt sørgeligt at se på.

22 Pårørendes tvivl og skyldfølelse Var dette nu også nødvendigt? Kunne vi ikke have klaret et halvt år mere? Hvorfor var det vigtigt, at jeg fik mere frihed til at genoptage nogle aktiviteter fra gamle dage, når han nu ikke kan? Hvorfor skal jeg kunne gå rundt i vores dejlige lejlighed og gøre som det passer mig, når hans tilværelse er skrumpet ind til et plejehjems snævre rammer med meget få, frie valg? Hvorfor kan jeg, men ikke han, selv vælge de personer, jeg vil omgive mig med, de fritidsaktiviteter, jeg gerne vil dyrke, de rejser, jeg gerne vil foretage, den mad, jeg gerne vil spise, hvornår jeg vil stå op og gå i seng? Så svaret er: Ja, flytningen var nødvendig for os begge to. Pårørende Hanne Fischer, At leve ved siden af kronisk sygdom, Parkinsonforeningen

23 Pårørende udsagn efter indflytningen At hun er faldet godt til på plejehjemmet, omgivet af så mange dygtige og venlige medarbejdere, er naturligvis den vigtigste faktor for, hvordan jeg selv befinder mig efter denne store omvæltning. Jeg kan da stadig være trist ind imellem og det kan hun selvfølgelig også. Men jeg kan helt ærligt sige, at vi begge to har det meget bedre nu, end vi havde det de sidste år hun boede hjemme. Ægtefælle For hver uge der gik, gik det langsomt op for mig, at plejehjem ikke nødvendigvis var noget man skulle frygte. Plejehjemmet er først og fremmest noget andet: en stor hjælp. Derfor vil jeg gerne sig tak. Tak til plejepersonalet for at være der, gøre et godt stykke arbejde og sætte en ære i at være der for min mormor. Mona Birch Torbensen, Berlingske, 8/6 2015

24 Personer med demens efter indflytning på plejehjem Korte udsagn Her er trygt meget bedre Det er i orden her Jeg har det bedst her Pigerne er meget søde ved mig De er så fine Synes det er godt at man kan få lov at leve og være her Det er bedst sådan her

25 Livsvisdom Før eller senere i livet opdager alle at den rene lykke ikke eksisterer, men kun få standser for at tænke over det modsatte: at det gør den rene ulykke heller ikke (Primo Levi, Hvis dette er et menneske )