Sport BLØDERNYT. Tema: 10: Besøg på det vestdanske hæmofilicenter. 13: Los Bleedos goes international. 14: Profylaktisk faktorbehandling nytter det?

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 1. MARTS : Besøg på det vestdanske hæmofilicenter 13: Los Bleedos goes international 14: Profylaktisk faktorbehandling nytter det? BLØDERNYT Tema: Sport

2 2 INDHOLD Forsidebillede Noah, 8 år og bløder, dyrker capoeira. Fotograf: Lærke Gade Petersen. Tema Sport 04 Hvorfor er det vigtigt at dyrke sport som bløder? Overlæge Troels Herlin forklarer hvorfor og kommer med gode råd 06 Noah dyrker capoeira Noah er otte år, bløder i svær grad og dyrker kampkunsten capoeira 07 Nye pjecer om sport Tre nye udenlandske brochurer om sport og blødersygdom ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Man skal holde ud Jesper kender på sin egen krop, hvordan god fysisk form giver færre blødninger 10 Et center i fortsat udvikling BløderNyt har besøgt det vestdanske hæmofilicenter 12 Køb løs på nettet og støt Danmarks Bløderforening helt gratis Ved at installere et lille program kan du støtte Bløderforeningen, når du handler på nettet Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Petersen (redaktør) Dorthe Lysgaard Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst velkommen. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening / dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 850 Næste deadline: 1. maj 2006 Her kan du træffe bestyrelsen: Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Helene F. P. Jacobsen (supp.) Ungegruppen, kontaktpersoner: Christian Krog Madsen Kasper Nikolajsen Sekretariatets åbningstider: Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag Los Bleedos goes international Det danske ungesite gør sig parat til at blive et site for alle verdens unge blødere 14 Profylaktisk faktorbehandling nytter det? Overlæge professor Jørgen Ingerslev fortæller om de nyeste forskningsresultater inden for profylaksebehandling 16 En sund fornøjelse Referat af kostforedrag i Bløderforeningen 17 Forældre/børn seminar for de 0 til 7-årige 18 Kom og vær med på årets sommerlejr! 19 Sportsweekend og fælles underholdning for forældre og børn 7-18 år 20 Novo Nordisk brugerpanel Det danske medicinalfirma ønsker at oprette brugerpanel 21 SocialtNyt Forbedring for førtidspensionister 22 VerdensNyt

3 LEDER 3 Forebyggelse ja, selvfølgelig! Sådan siger vi vist alle i Danmarks Bløderforening. Ældre blødere, der ikke selv fik mulighed for forebyggende behandling med faktor som børn, glæder sig over, at børnene og de unge blødere i dag har fuld bevægelighed i deres led. De unge blødere er vokset op med forebyggelsen som en naturlig del af deres dagligdag. Forældrene til bløderbørn ser den forebyggende behandling som en afgørende betingelse for, at deres børn kan undgå de mange blødninger, som vil kunne betyde, at børnene som voksne får dårlige led og dermed bevægelsesindskrænkning. Tove Lehrmann Næstformand Men er det nu så selvfølgeligt, at der er et tilbud om forebyggende faktorbehandling til blødere i Danmark? I en tid hvor de offentlige udgifter og udgifterne til sundhedsydelser bestandigt er til debat, er det måske ikke så selvfølgeligt endda. Vi kan i dagspressen følge med i andre patientgruppers kamp om adgang til forebyggende eller livsforlængende medicin en kamp, hvor det ikke altid er patienterne, der står tilbage som vindere. Hvis vi skal ruste os til en diskussion, hvor det måske pludselig er det forebyggende behandlingstilbud til bløderpatienterne, der er i centrum, er det nødvendigt, at vi ikke bare regner forebyggelse som en selvfølge, men også har argumenterne klar. Det vigtigste argument må selvfølgelig være, at forebyggende behandling med faktorpræparat til blødere virker. Og det ved bløderne! Men vi må også kunne påvise, at den forebyggende behandling er bedre end behandling ved blødninger. Som overlæge professor Jørgen Ingerslev skriver i dette blad, så er der faktisk ikke mange kliniske undersøgelser inden for området. Og det er tit netop resultatet af kliniske undersøgelser, der ligger til grund for beslutning om at bevilge midler inden for sygehusvæsenet. Men som der også gøres opmærksom på i artiklen, så betragter mange læger det faktisk som etisk uansvarligt at etablere et klinisk forsøg, hvor én gruppe blødere behandles forebyggende, mens en anden gruppe udelukkende får behandlet spontane blødninger. Og blot det, at læger stiller spørgsmål ved det etiske i at opstille et sådant forsøg, siger os, at den forebyggende behandling betragtes som den optimale behandling. Det kan vi jo tage som et bevis i sig selv. Heldigvis gennemføres andre undersøgelser, hvor man sammenligner bløderbehandlingen i lande med forskellig behandlingspraksis for på den måde at føre indirekte bevis for udbyttet af den forebyggende behandling. En anden vinkel på forebyggende behandling kunne være spørgsmålet om livskvalitet. Bløderforeningens undersøgelse af livskvaliteten blandt danske blødere har nok som vigtigste konklusion, at den forebyggende behandling har haft positiv effekt på de unge bløderes mulighed for at leve et liv med skole og fritidsliv som deres jævnaldrende. Undersøgelsen viste med al tydelighed et stort skel mellem blødere over og under år netop skillelinien for om man er vokset op med forebyggende faktorbehandling eller blot har fået behandling ved blødninger. Bløderforeningen står således rimelig godt rustet til at tage diskussionen om forebyggelse op, og vi har da også nogle gode bud på, hvad god forebyggelse betyder for livskvaliteten. Samtidig må vi støtte vores hæmofilicentre i deres forskningsinitiativer på området. Forskning i forebyggelse kan vi vist ikke få for meget af.

4 4 SPORT Hvorfor er det vigtigt at dyrke sport som bløder? Sport er blevet muligt i et almindeligt bløderliv inden for de seneste 20 år på grund af den bedre bløderbehandling og brug af profylakse. Men at dyrke sport er ikke bare muligt. Det er direkte godt som forebyggelse af ledblødninger og andre skader. Overlæge Troels Herlin fra børneafdelingen på Skejby Sygehus fortæller her hvorfor og kommer med beroligende ord til forældre med børn, som er vilde med kontaktsport. Af Lærke Gade Petersen Troels Herlin er ikke i tvivl om, hvorfor det er en rigtig god ide at dyrke sport som bløder. Det har vist sig, at det er vigtigt, at man har en god fysik for at undgå ledblødninger. At man har en god, stærk muskulatur og nogle gode, stærke ledbånd. Det er der flere undersøgelser, der har godtgjort, fortæller han. Samtidig har god fysik også den positive bi-effekt, at man undgår overvægt, som kan være et problem ved ledblødninger, specielt i fodleddene. Samtidig kan sport også have stor social og mental betydning for blødere som for andre mennesker. Kom hurtigt i gang Troels Herlin mener ikke, at blødere bør dyrke hverken mere eller mindre sport end almenbefolkningen. Men han mener dog, at det er vigtigt, at blødere dyrker sport med fornuft og omtanke. Med det mener han, at man bør bygge sin krop og sin kunnen gradvist op. Han anser det derfor for meget vigtigt, at bløderbørn hurtigst muligt kommer i gang med at dyrke sport og lærer deres krop at kende. På den måde kan de bedre undgå skader. De lærer at bruge kroppen og får automatiseret deres bevægelser og bliver smidige. Det er ikke nogen tilfældighed, at når en som David Owe

5 5 kan lave stunts uden at komme til skade, så er det baseret på træning. Det er ikke kun en fysisk ting, men også en bevidsthed om, hvor man har sine lemmer, forklarer Troels Herlin. Gode sportsgrene Spørger man Troels Herlin, hvilke sportsgrene han vil anbefale blødere, nævner han som eksempler badminton, svømning, roning og basketball. Det er alle sportsgrene, hvor man får styrket sine muskler, kunnen og smidighed. Også cykling anbefaler han som særdeles godt, især hvis man har brug for at komme i gang igen efter en ledblødning. Men Troels Herlin er godt klar over, at der kan være langt fra det umiddelbart anbefalelsesværdige til de sportsgrene, som blødere og måske især bløderbørn ønsker at dyrke. Det er vigtigt, at børn får et liv, der ikke holder dem udenfor eller isolerer dem fra kammeratskab og socialt samvær. Der må man se på, hvad det er for nogle sportsgrene, der betyder noget for børn i dag, og det er for eksempel sådan noget som fodbold og håndbold, mener han. Kontaktsport er ok Blandt andet med udgangspunkt i denne betragtning og rent lægefaglige vurderinger vil Troels Herlin ikke fraråde kontaktsport og mere voldsomme sportsgrene. Tværtimod. Ser man umiddelbart på blødersygdommen, så kunne det virke som om, man bør undgå kontaktsport, men rent faktisk forholder det sig anderledes, siger han. Kontaktsport kan ifølge Troels Herlin være ok, så længe man tilrettelægger sin profylakse og sørger for at tage medicinen forebyggende de dage, man skal dyrke sporten. Han anser det for vigtigere, at bløderen får dyrket en sportsgren, der interesserer ham, men måske er voldsom, Milde og moderate blødere end at han slet ikke dyrker sport. For de milde og moderate blødere, Han anbefaler, at børn starter tidligt med kontaktsportsgrene som situationen tage sig noget anderle- der kun sjældent er i profylakse, kan håndbold og fodbold. På den måde des ud end for de svære blødere. Her kan de lære sporten og dens teknik at er det nogle gange mere et spørgsmål om at turde i stedet for at kende, inden det går mere hårdt og kontant for sig, når de bliver ældre. måtte. Troels Herlin vil dog ikke fraråde Mange af de milde og moderate en 14-årig dreng, der pludselig får blødere kan ifølge Troels Herlin sagtens deltage i sport uden at få blød- den ide, at han vil dyrke fodbold uden forkundskaber, at gå i gang. ninger, men der spiller et psykologisk element ind i forbindelse med Men han ville hellere have fanget ham tidligere og sørget for, at han udøvelse af sport. kom i gang i en yngre alder. Han For dem, der ikke er vant til at ville nok anbefale en sådan dreng at blive stukket og få faktor, indebærer gå til sportsgrene som badminton, en skade, at de skal hen til sygehuset svømning og cykling, hvis han var og have indgivet faktor. Det er desværre nogle gange medvirkende til, åben over for flere muligheder, men absolut ikke fraråde ham fodbold, at nogle holder sig tilbage og får for hvis det var det eneste, han havde lidt motion, fortæller Troels Herlin. lyst til. Der anbefaler vi, at de søger hen mod ikke-farlige sportsgrene, så de Bekymrede forældre sørger for at få deres motion, fortsætter han. Troels Herlin er altså ikke så bekymret for bløderbørn, der dyrker kontaktsport. Men det har han til genrate blødere lige så vigtigt at styrke For det er for de milde og modegæld ofte mødt forældre, der er. kroppen og lære dens muligheder og Derfor sørger han altid for løbende begrænsninger at kende for at at bringe emnet sport op, når han undgå blødninger. har konsultation med den enkelte For alle blødertyper gælder det familie. Opdager han, at forældrene også, ifølge Troels Herlin, at det er er tilbageholdende med at lade barnet gå til sport, tager han emnet op og udstrækning i forbindelse med meget vigtigt med både opvarmning og forklarer, hvor vigtigt det er fysisk sport for at styrke smidighed og og socialt at dyrke sport. undgå skader. Gode råd Af overlæge Troels Herlin Kom i gang med at dyrke sport i en tidlig alder Gå gradvist i gang med sporten sørg for at kroppen kan følge med Overvej profylakse om morgenen den dag du skal til sport, hvis der er risiko for blødninger Varm op og stræk ud Hold formen hele livet Ved tvirvl: spørg dit blødercenter FOTO: PRIVAT

6 6 SPORT Noah dyrker capoeira Noah er otte år og bløder i svær grad. To gange om ugen går han til capoeira, der er en brasiliansk kampdans. Sporten betyder meget for hans kropsfornemmelse og identitet. Selv om kampdans måske lyder voldsomt i bløder-ører, så har sporten ikke givet ham problemer med blødninger. Den største risiko for at komme galt af sted er nærmere før og efter træning, fortæller hans mor Stine Roldgaard. FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Af Lærke Gade Petersen Allerede som fireårig begyndte Noah at tale meget om karate, boksning, kung fu og andre kampsportsgrene. Så forældrene fik hurtigt en fornemmelse af, i hvilken retning sønnens interesse gik, når det kom til sport. Inspiration fra tv En dag så de en tv-udsendelse om en dreng, der gik til capoeira, og det syntes de så spændende ud, fordi der også var rytmik, sang og andre elementer ud over kampdansen. For Noahs forældre var det vigtigt, at han gik til en sportsgren, som de selv kunne holde ud at tage med til og se på i længden, og det mente de, at de kunne med capoeira. Og så så vi den fantastiske kropskontrol, som de får, som vi også syntes, det ville rart, om han kunne få, fortæller Noahs mor, Stine Roldgaard. Forældrene tilbød derfor Noah, at han kunne starte til capoeira, og han for. Han imponerer dem, fordi der var straks med på ideen. ikke er så mange, der kender til det, og når der så kommer en lille dreng, Vigtig for identiteten der kan slå vejrmøller og flik-flak og Capoeira er kommet til at fylde en sådan noget, så vækker det interesse. Der er sikkert lige så mange, stor del af Noahs liv og selvbillede. Sporten er en meget stor del af der er gode til at drible med en fodbold, men det ser man bare hele ti- hans identitet, fortæller Stine Roldgaardden, fortsætter hun. Specielt fordi han er så dygtig til det, så er det dét, som mange af Ingen betænkeligheder hans venner og voksne kender ham Noahs forældre havde ingen betæn- Capoeira Capoeira er en kampkunst, der stammer fra slaverne i kolonitidens Brasilien. Det var forbudt at slås, så slaverne skjulte, at de øvede farlige kampteknikker ved at inkorporere dem i en akrobatisk dans båret frem af sang og musik. Capoeira var forbudt i Brasilien indtil Den har vundet indpas i Danmark de seneste år. Kilde:

7 7 keligheder ved at lade ham deltage i en kampdans, der trods alt også indeholder elementet kamp. Det er jo kontrolleret, og det er dygtige trænere. Der sker aldrig noget med ham, når han er til træning. Der er større risiko for, at der sker noget lige før eller efter træningen, hvor Noah og kammeraterne fjoller lidt ukoncentrerede rundt, fortæller Stine Roldgaard. Træneren på capoeira-skolen ved godt, at Noah er bløder. Forældrene sørger dertil altid for, at der er en voksen med, når Noah træner, hvis der skulle ske noget. Men indtil videre har Noah ikke fået blødninger af at gå til capoeira. Vigtigt med god form Derfor mener Stine Roldgaard også, at fordelene ved sporten langt opvejer risikoen for blødninger ved slag. Han får rørt sig, han får styrket sine muskler, og han får kropskontrol. Det synes vi er meget vigtigt, forklarer hun. Noah selv ved godt, at det er vigtigt at være i god form, når man er bløder. Det taler hans forældre med ham om, hvis han en gang imellem ikke gider til træning, men hellere vil sidde derhjemme og spille computer. Er han meget træt, får han selvfølgelig lov til at blive hjemme. Men det sker dog sjældent, for det er snarere svært for ham at sidde stille end at holde sig i gang. For de små capoeira-dyrkere er den direkte kontakt ved slag sjælden og ikke tilsigtet. Men for de større børn er direkte kamp og kropskontakt en væsentlig del af capoeira. Om Noah skal fortsætte med sportsgrenen på det tidspunkt vil afhænge meget af, hvordan han selv har det med det. Så er det måske et spørgsmål, om han skal tage faktor forebyggende inden træning på det tidspunkt, forudser Stine Roldgaard. Nye pjecer om sport Der er netop udkommet tre udenlandske pjecer om blødere og sport: Boys will be boys A guide to sports participation for people with haemophilia and other bleeding disorders. Australsk udgivelse. Knap hundrede sider med hovedvægt på gennemgang af en lang række sportsgrene. Udførlige beskrivelser af anbefalet udstyr, almindeligt forekommende skader og illustrerede opvarmnings- og strækøvelser. Kort introduktion til blødersygdommen, og hvorfor det er så vigtigt at dyrke sport. Udgivet af The Royal Children s Hospital, Melbourne, Australien (kontakt eventuelt den australske bløderforening for at få formidlet kontakt, info@hemofilia.org.au Playing it safe Bleeding disorders, sports and exercise Amerikansk udgivelse, 44 sider. Indeholder længere introduktion til blødere og sport, om valg af sport set i lyset af aldersgruppe og andre faktorer. Længere afsnit hvor de enkelte sportsgrene risikovurderes på en skala fra 1 til 5. Kort afsnit med illustrerede strækøvelser. Udgivet af National Hemophilia Foundation (den amerikanske bløderforening, info@hemophilia.org). Physiotherapy & exercise in haemophilia New Zealandsk udgivelse, 17 sider. Pjece med vægt på øvelser for det enkelte led. Udgivet af fysioterapeut Kali Joll i samarbejde med the Haemophilia Foundation of New Zealand (den new zealandske bløderforening, info@haemophilia.org.nz).

8 8 SPORT Man skal holde ud Jo mere han har trænet, desto færre blødninger har han haft. 36-årige Jesper er bløder i svær grad, men er nogle gange kommet helt i tvivl, om han overhovedet er bløder længere, når han har været i rigtig god form. Han har tidligere cyklet en kopi af Tour de France-ruten, men efter en mislykket ankeloperation måtte han i en årrække opgive at træne. Nu er han kommet i form igen og opfordrer andre blødere til at stå igennem sliddet fra dårlig til god form for det lønner sig i form af færre blødninger. Af Lærke Gade Petersen Jesper har altid været bidt af sport. Som barn og ung svømmede han konkurrencesvømning og deltog blandt andet i Danmarksmesterskaberne i langdistancesvømning. Socialt betød sporten meget for ham. Den var også hans billet til en stor del af verden, når han rejste til internationale mesterskaber og turneringer. Ingen profylakse Selve sportsgrenen svømning havde han og hans forældre valgt, fordi den var skånsom mod led og ikke gav blødninger. Ikke fordi forældrene var pylrede, men Jesper voksede op før effektiv profylaksebehandlingen, så ikke alle sportsgrene var mulige valg. Han havde også allerede på det tidspunkt problemer med sine ankler. Cykling var for eksempel slet ikke på tale på grund af fare for styrt og blødninger. Cykling og Tour de France Da han i tyverne lagde konkurrencesvømningen bag sig, fik han lyst til at kaste sig over cykling på amatørplan. Uden konkurrenceelementet var han ikke så nervøs for voldsomme styrt og medfølgende blødninger, og så havde han en kammerat, der cyklede og gav ham lyst til det. Men det var ikke nemt i starten på grund af hans dårlige ankler. Jeg var i tvivl, om jeg overhovedet kunne komme til at dyrke sport han ikke til at dyrke sport, for hver dårlige albuer. I flere år derefter kom igen, da jeg begyndte at cykle. I starten gjorde det ret ondt, men efter- cykling, svømning eller noget andet gang han prøvede om det så var hånden som jeg kom i bedre form og fik han blødninger i albuen. fik styrket musklerne, så kunne det Den lange tid uden sport havde lade sig gøre, og så tænkte jeg: hva stor indvirkning på hans medicinforbrug. Som aktiv sportsudøver fik fa en, så kan jeg også cykle Frankrig rundt. Og det gjorde jeg så, fortæller han meget sjældent spontane blødninger. Men det begyndte han at få, Jesper. Han og kammeraten lavede deres da han blev tvunget til at holde sig egen kopi af Tour de France og gennemførte med afslutning op ad Jeg har aldrig taget så meget me- fra sporten. Champ Elysee. Den tur kom til at betyde rigtigt meget for ham, netop ket er meget for mig. Jeg havde hele dicin. Jeg tog faktisk hver uge, hvil- fordi han beviste over for sig selv, at tiden blødninger, og jeg tog og tog og det ikke var slut med sport for hans tog medicin, fortæller Jesper. vedkommende. Sport igen Operation og stilstand For et år siden tog Jesper en ny beslutning, for han VILLE dyrke sport Men tanken om at det var slut med sport skulle komme tilbage. For fem igen. Han begyndte at tage faktor forebyggende, hver gang han skulle år siden valgte Jesper at få stivgjort sine dårlige ankler. Men operationen dyrke sport. Det havde han aldrig mislykkedes og skulle gøres om, så gjort før, heller ikke i sin tid som han kom til at gå næsten et halvt år konkurrencesvømmer eller Tour de med krykker. Det betød, at han fik France -rytter. Hør Jesper fortælle på forældre/børn seminaret Jesper kommer og fortæller om sine oplevelser med sport på næste forældre/børn seminar for større børn (7-18 år). Det afholdes den juni i Næstved. Læs mere på side 19.

9 9 færre blødninger. For mig har det været beviseligt, at hver gang jeg er holdt op, får jeg blødninger, og hver gang jeg dyrker hård motion, tager jeg ikke medicin, beretter han. Næste mål Lige for tiden cykler Jesper 50 km to gange om ugen, hvilket ifølge ham ikke er så meget, men nok til, at han kan holde sig i form. Hans næste mål er til sommer at cykle La Marmotte, som er et efter-løb til Tour de France for cykelentusiaster. Løbet byder på 175 km igennem alle de berømte bjerge i Alperne. Jesper er ikke selv i tvivl om, hvorfor han vil cykle turen. Det er for at bevise over for mig selv, at hvis man træner, så får man færre blødninger og kan de her ting. Det skal ses i lyset af, at jeg havde opgivet det hele, siger han. To gange om ugen cykler Jesper 50 km for at holde sig i form. Træningen har betydet, at han får langt færre blødninger. Det har betydet, at jeg nu inden og derved kunne stoppe med den forebyggende medicinering. Han får for det sidste halve år er begyndt at træne, som jeg gjorde for 10 år siden. Uden at tage medicin, fortæller ger, der ikke er relateret til træning, dertil langt færre spontane blødnin- Jesper. hvilket han også mener skyldes den Hans krop skulle simpelthen over bedre fysiske form. et vist punkt med styrkede muskler For mig er god motion og her og bedre kondition, for at han holdt mener jeg ikke bare at gå en rask tur op med at få blødninger af motionen direkte foreneligt med, at man får FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Opfordring til andre blødere Jesper ser gerne, at andre blødere kan få glæde af hans erfaringer. Hans bedste råd er, at man skal holde ud og holde sig i form. Det, der er sværest ved det at være bløder og motion, er, at man skal holde sig i form. I det øjeblik du ryger ud af form og skal starte op igen, så kan kroppen ikke følge med, og så kommer alle blødningerne. Du skal ligesom over det punkt, og så skal du holde formen, fortæller han og fortsætter: Det er måske derfor mange blødere, som ikke er vant til at træne, giver op og siger: det er for hårdt, jeg får for mange blødninger, det er ikke sundt for mig. Men det er fordi, det er det sværeste punkt, når du går fra dårlig form til rimelig form. Der kommer alle blødningerne. Men der er det, at man skal holde ud. For belønningen er netop, at du får færre blødninger og bruger mindre medicin efter det, slutter Jesper.

10 10 HÆMOFILICENTER VEST Et center i fortsat udvikling Overlæge Jørgen Ingerslev fra Center for Hæmofili og Trombose på Skejby Sygehus kunne sidste år tilføje en ny titel til sit visitkort: Professor. Professoratet er ifølge Jørgen Ingerslev med til at sikre forskningsbevillinger til centret og har medført ansættelse af en ekstra afdelingslæge. BløderNyt tog til Skejby for at få et indblik i centrets udvikling og planer. Af Lærke Gade Petersen Jørgen Ingerslev er en tilfreds centerleder. Skal han fremhæve en periode, der har været særligt interessant for det vestdanske hæmofilicenter, vælger han nuet. Jeg synes, den epoke vi er inde i nu, er særligt spændende. Vi har nogle perspektiver i det, som vi laver for øjeblikket, som er meget fascinerende, siger han. Ny afdelingslæge Der er da også sket meget med centret, siden det blev etableret i Foruden Jørgen Ingerslev var sygeplejerske Hanne Thykjær ansat, men kun for otte timer om ugen, og der var ingen afdelingslæger. Siden har centret vokset sig stadigt større, og i dag er Hanne Thykjær ansat på fuld tid, og det samme er to sekretærer, to afdelingslæger og en forsker, foruden Jørgen Ingerslev selv. Seneste skud på stammen er afdelingslæge Anne-Mette Hvas, der blev fastansat i forbindelse med Jørgen Ingerslevs udnævnelse til professor. Anne-Mette Hvas er klinisk uddannet i hæmatologi og speciallæge i klinisk biokemi. Hendes faglighed supplerer således den anden afdelingslæge Lone Hvitfelt Poulsens faglighed godt. Lone Hvitfelt Poulsen er speciallæge i intern medicin og reumatologi (sygdomme i bevægapparatet), så det er to forskellige, men relevante indgange, de har til hæmofili- og tromboseområdet. Professoratets betydning Professoratet indebærer, at ca. 1 mio. kr. årligt skal bruges til forskning og ansættelse af en læge (Anne-Mette Hvas). Ansættelsen skal i princippet sørge for, at Jørgen Ingerslev i videst mulige omfang kan 'købes fri' til forskning. Det kan dog ikke lade sig gøre 100%, da han ikke kan undværes helt i det daglige arbejde. Derfor deles de tre læger om forskning og 'lægetimer'. Jørgen Ingerslev anser professoratet som en anerkendelse af det arbejde, centeret allerede har udført med håb om, at arbejdet fortsætter. Han anser først og fremmest professoratet som en stor fordel for centrets forskningsøkonomi det er nemmere at søge forskningsbevillinger med sådan et i ryggen. Dertil har det en anden mærkbar fordel. Professoratet beskytter i nogen grad centeret mod nedskæringer. Centrets fortsatte eksistens er vedtaget, og funktionen er her. Sygehuset er faktisk stolte af det og omtaler gerne, at vi har en sådan en landsdelsfunktion her. Vi har sygehusets ledelse og cheflæge med. Men det var ikke nemt, siger han og hentyder til, at det var en lang, sej proces at få centret etableret. Ikke de store ændringer udadtil Jørgen Ingerslev mener ikke, at patienterne umiddelbart kommer til at mærke meget til professoratet og den nye personalesituation. Der vil nok ikke være flere lægetimer til behandling og konsultation af hæmofilipatienterne. Det vil også fortsat være Hanne Thykjær, der har den primære kontakt og er 'fronten' udadtil, selv om patienterne dog også vil møde de nye læger. Det er Hanne, der tager telefonen og organiserer tingene først. Men det vil blive sådan, at det ikke kun er mig, men også de andre læger, der tager sig af patienterne sammen med Hanne Thykjær. Og det vil de blive involveret mere og mere i, fortæller han. Jeg skal jo ikke være her, til jeg er hundrede år, griner han.

11 11 Medarbejderne på Center for Hæmofili og Trombose. Fra venstre ses: Centerleder Jørgen Ingerslev, afdelingslæge Anne-Mette Hvas, afdelingsbioanalytiker Kirsten Villadsen, afdelingslæge Lone Hvitfeldt, hæmofilisygeplejerske Hanne Thykjær, forskningsbioanalytiker Lisbeth Norengaard, sekretær Bente May, sekretær Ulla Fabricius og klinisk assistent Benny Sørensen. Samarbejdet med Øst Med et professorat på både det østog vestdanske hæmofilicenter står den danske forskning i hæmofili stærkt. Jørgen Ingerslev regner da også med, at der vil blive et tæt samarbejde med søstercenteret i øst. Samarbejdet med hæmofilicenteret i øst bliver tæt. Det bliver virkelig noget med, at vi skal lave danske opgørelser og danske tal, som vi samarbejder om. Forskningen vil blive koordineret, fortæller han og fortsætter. Det kommer vi til at få meget glæde af. Også med udveksling af læger, kontakt med hinanden, videreuddannelse og ensartede principper, siger han. Hvilken konkret forskning øst og vest vil samarbejde om, er stadig ikke endeligt fastlagt på dette tidspunkt. Forskning Hvad angår Vestdanmarks egen forskning kan Jørgen Ingerslev fortælle, at centret arbejder med omkring 15 forskningsprojekter i øjeblikket, og at de i gennemsnit producerer cirka 10 videnskabelige artikler om året. Mindst halvdelen af disse er direkte relateret til hæmofili. Resten henhører til centrets andet kerneområde, trombose (blodstandsning). Men forskning i det ene område har det ofte med at belyse det andet område, da de to mekanismer balancerer som en slags "yin og yang", som Jørgen Ingerslev kalder det. Centret forsker blandt andet i "koagulationens dynamiske måder at opføre sig på". Det er særligt forsker Benny Sørensens område, og han har markeret sig stærkt internationalt. Centret forsker også i alternative størkningsmetoder, blandt andet inden for andre koagulationsfaktorer, end dem man har for hånden i øjeblikket, men Jørgen Ingerslev kan ikke gå i detaljer om hvilke eller hvordan. Alle i sundhedspersonalegruppen på centret forsker, også Hanne Thykjær, der har fået en forskningsdag hver uge til et projekt om bærere, som hun blandt andet vil belyse nærmere på en verdenskongres for blødere i Vancouver til maj. BløderNyt glæder sig til at fortælle mere om de spændende aktiviteter, når resultaterne bliver offentliggjort.

12 12 STØTTE Sådan gør du: Køb løs på nettet og støt Bløderforeningen helt gratis Gå ind på Klik på ikonet: Hent Det Gode Program Tryk kør, når du får mulighed for at hente programmet Følg installationsguiden, og du installerer derved programmet Nu er det blevet endnu nemmere og helt gratis at støtte Danmarks Bløderforening. Når du handler på nettet, kan du i knap 300 e-butikker støtte Bløderforeningen uden at det koster dig en krone. Af Lærke Gade Petersen Danmarks Bløderforening er tilknyttet net-initiativet ENGODSAG, som ret handel. du selvfølgelig kan ændre i en konk- går ud på, at e-butikker donerer Hver gang du åbner en hjemmeside med en e-butik, der er tilknyttet penge til hjælpeorganisationer. Knap 300 e-butikker er tilknyttet ordningen. Butikkerne donerer en del af at der 'popper' et lille vindue op og ENGODSAG, sørger programmet for, varenes købspris til en konkret organisation, når en køber ønsker det. til Bløderforeningen, hvis du køber spørger dig, om du vil donere penge Det er her, du kommer ind i billedet. noget. Svarer du 'ja', vil beløbet, som Vi håber selvfølgelig, at du har lyst butikken donerer, automatisk blive til at støtte Bløderforeningen, når du sendt til Bløderforeningen uden at alligevel skal købe bøger, computerdele, flybilletter eller hvad du ellers betale varen, ganske som du plejer. du skal forholde dig til andet end at køber på nettet. Det Gode Program indeholder også andre små, smarte hjælpefunktioner. Blandt andet kan du tilføje va- Nemt og sikkert Det eneste, du behøver at gøre, er, at rer, du ser i e-butikkerne, som er tilknyttet ENGODSAG, til en ønskeliste. downloade et lille program, som EN- GODSAG har udviklet. Programmet Listen kan du sende videre til familie og venner, og de vil dermed auto- hedder Det Gode Program og er sikkert at downloade og anvende. Programmet kan downloades inde fra de køber ting via listen. matisk støtte Bløderforeningen, hvis Bløderforeningens hjemmeside. Så Du kan læse mere om programmet og downloade det her: er programmet allerede indstillet til, at du vil foretrække at donere penge til Danmarks Bløderforening, hvilket Når du går ind på en hjemmeside, der støtter ENGODSAG, kommer et lille vindue op og spørger, om du vil støtte Bløderforeningen, hvis du køber noget på siden. Trykker du ja, vil e-butikken automatisk donere et beløb til Danmarks Bløderforening, hvis du køber noget. Du har ikke forpligtet dig til at købe noget ved at sige ja og gå ind på e-butikkens hjemmeside. Det koster ikke noget at hente eller bruge Det Gode Program kun for de e-butikker, som giver en del af pengene fra dit køb videre til Bløderforeningen. Shoppingmuligheder Du kan blandt andet støtte Bløderforeningen i disse e-butikker: Amazon.co.uk Dell Sterling rejser CBB mobil Dating.dk AVIS biludlejning Se alle butikkerne på

13 LOS BLEEDOS 13 De frivillige bag web-sitet for unge blødere Los Bleedos går i denne tid og forbereder at gøre sitet internationalt. Det er meningen, at det internationale site skal markedsføres på en verdenskongres for blødere i Vancouver til maj. Christian Krog Madsen fortæller her om gruppens planer. Los Bleedos goes international Af Christian Krog Madsen Hvorfor skal Los Bleedos gøres international? Helt tilbage i den indledende fase af projektet stod det klart, at den store udfordring for Los Bleedos ville være at skabe tilstrækkelig aktivitet på sitet. Udfordringen har været at få engageret den lille målgruppe, som består af omkring 60 unge, til at være så aktive på sitet, at det bliver interessant at kigge forbi flere gange om ugen. Det er aldrig rigtigt lykkedes, og forklaringen skal udover den lille målgruppe nok søges i det forhold, at langt de fleste unge danske blødere ikke føler sig belastet af blødersygdommen. Derfor har de heller ikke noget udpræget behov for at tale sammen om sygdommen, og det betyder mindre trafik på sitet. Når vi vælger at gøre Los Bleedos international, så er det i et forsøg på at give mere liv til sitet. Hvad håber I på at få ud af det? Når sitet findes i en engelsk udgave, så mangedobler vi naturligvis målgruppen, hvilket i sig selv burde give mere aktivitet. Samtidig rammer vi så også nogle unge, som ikke får den samme gode behandling som danske unge, hvorfor de oplever blødersygdommen som en større faktor i deres liv. Forventningen er så, at jo mere man er påvirket, desto mere har man lyst til at snakke med andre om det. Hvis vi kigger på det andet subsite på potalen Kronisk Ung, som Los Bleedos er en del af, nemlig 'Cafe- Krampen' for epileptikere, så er det tydeligt, at brugerne der har meget større behov for at snakke sammen, fordi sygdommen fylder meget i deres bevidsthed. Håbet for Los Bleedos International er, at det kan lykkes at lave en international redaktionsgruppe, som kan stå for udviklingen og vedligeholdelsen af sitet. Vil der være nogle ændringer for de danske brugere? I første omgang kommer Los Bleedos International til at være et selvstændigt subsite på linie med Los Bleedos og CafeKrampen idag, så derfor vil der ikke umiddelbart være de store ændringer. Hvis der ikke kommer mere trafik på den danske Los Bleedos, kan man på sigt godt forestille sig, at Los Bleedos og Los Bleedos International bliver slået sammen i en eller anden form. Hvad der kommer til at ske, må vi se, når Los Bleedos International er kommet godt i luften. Hvordan skal sitet markedsføres? Sitet bliver lanceret officielt i forbindelse med en verdenskongres for blødere i Vancouver i maj, hvor jeg skal præsentere projektet. Umiddelbart før kongressen afholdes der en mini-kongres for unge, som er aktive i foreningsarbejde. Her er det tanken, at vi skal finde "ambassadører", der kan fortælle om Los Bleedos International i deres hjemlande. Vi arbejder på at få produceret en reklame-flyer i stil med dem, der blev lavet ved lanceringen af den danske Los Bleedos. Flyeren vil blive sendt ud til bløderforeninger verden rundt. Kan nogle af medlemmerne, der læser artiklen hjælpe Vi kan altid bruge et par ekstra hænder, både i forbindelse med det danske Los Bleedos site og med det nye engelske. Helt specifikt har vi brug for nogen, der kan skrive små indlæg og artikler af interesse for unge blødere. Til Los Bleedos International skal vi bruge redaktører, som vil redigere de artikler, vi får fra unge i andre lande. Redaktøren skal være med til at finde på interessante emner og holde kontakten til vores skribenter. Hvis man er interesseret i at hjælpe til, så skal man skrive til info@los-bleedos.dk. Vi finder så sammen ud af, hvor meget arbejde vedkommende har tid og lyst til at lægge i projektet. FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Christian Krog Madsen skal præsentere det internationale Los Bleedos site på en verdenskongres for blødere i Vancouver i maj måned.

14 14 PROFYLAKSE Profylaktisk faktorbehandling nytter det? Unge danske blødere har netop været med i en international undersøgelse om nytteværdien af profylakse, når man er kommet over voksealderen. Overlæge og professor Jørgen Ingerslev fra Skejby Sygehus, der har været med til at udarbejde undersøgelsen, fortæller her om forskning og de nyeste resultater inden for profylaksebehandling. Af Jørgen Ingerslev Forebyggende behandling kaldet profylakse hvor man giver jævnlige faktorinfusoner for at modvirke blødning hos drenge med hæmofili, har været benyttet i omkring 30 år her i landet. Ideen med at give faktorindsprøjtning uden at der var blødning, blev udtænkt af professor Inga Marie Nilsson i Malmö, som begyndte med denne form for behandling i 1950'erne. Tanken er, at hvis man giver faktorprodukt så hyppigt, at niveauet af faktor i blodet aldrig falder helt ned under 1%, kan blødninger i det store hele undgås. Der er nemlig ofte en milevid forskel på blødningsrisikoen hos blødere med 1-2% faktor i blodet, som kun bløder, hvis der er sket et uheld, og blødere der slet ikke har målelig faktor i blodet. De, der har den sværeste sygdomsform, får blødninger helt spontant. Tre ud af fire blødninger er ledblødninger, og det er kronisk skade efter ledblødninger, som kan medføre invaliditet. Profylakse til hvem? Siden midten af 1970'erne var produktionen af faktorprodukter efterhånden så stor, at profylaktisk behandling begyndte at blive anvendt for alvor, også uden for Sverige. Holland, Danmark og i en vis udstrækning Tyskland var de lande, som tidligst startede profylaktisk behandling af bløderdrengene. Med nogle få undtagelser (ved hæmofili i moderat grad), er det drenge med svær hæmofili, der får denne behandling tilbudt. Hvad er værdien af profylakse? Enhver, der har været sammen med mange blødere, har mulighed for alene via synsindtrykket at drage sine konklusioner. Det er tydeligt, at en del ældre blødere har haft et liv med mange blødninger, måske uden tilstrækkelig behandling i barndommen, og en del er blevet synligt invalide. Hvis der også er unge blødere til stede, ser de næsten altid meget raskere ud. Dette billede ser vi også som læger i hæmofilicentrene; de unge har sunde led, og de ældre har tit ledskavanker. Forskellen skyldes

15 15 især profylakse under opvæksten, selvom det altid har været sådan, at de yngre ikke har så mange kroniske skader som de ældre blødere. Det er dog vigtigt at understrege, at årsagen til invaliditet er ledblødninger, og at profylakse virkelig kan nedsætte antallet af ledblødninger. Bevisets stilling Det har faktisk vist sig svært at føre klassisk videnskabeligt bevis for, at den profylaktiske behandling har effekt. En vigtig grund er, at der aldrig er lavet en stor såkaldt kontrolleret klinisk undersøgelse, hvor en gruppe patienter i profylakse sammenlignes med en lige så stor gruppe, som får en behandling bestående i faktor ved blødningsepisoder (også kaldet on-demand). I lande sammenlignelige med os, er der mange læger, som finder en sådan undersøgelse etisk angribelig, og i de senere år har mange centre indført profylaktisk behandling af bløderbørnene. Hvad gør man så? I stedet for kontrollerede kliniske undersøgelser er der udført en række projekter, hvor aldersgrupper af blødere sammenlignes med hinanden. For eksempel kan man sammenligne patienter i lande, hvor profylakse ikke er brugt med patienter i andre lande, hvor profylakse er brugt på regelmæssig måde. Den profylaktiske behandling, man for eksempel anvender i Holland, benytter en lidt lavere mængde faktor end den svenske model. En sammenlignende undersøgelse foretaget for et par år siden af jævnaldrende unge patienter i de to lande viste klart, at såvel de svenske som de hollandske blødere havde meget få ledskader, men der var lidt flere skader hos de hollandske blødere Jørgen Ingerslev, professer, center for Hæmofili og Trombose, Skejby Sygehus. end hos de svenske. I en anden undersøgelse sammenlignedes hollandske blødere med franske blødere (som ikke havde fået profylakse), og her var svaret klart, at de franske blødere havde betydeligt flere ledskader. Disse og lignende undersøgelser peger altså på, at det nytter at bruge profylakse. Hvor længe skal profylaksen vare ved? Det er der i dag ingen, som kan give et klart svar på. Forrige år gennemførtes en undersøgelse, hvor blødere i Holland og Danmark omkring 25- års alderen blev sammenlignet. Alle patienterne havde modtaget profylakse i en lang årrække. En del af patienternes havde fravalgt den faste profylakse, gennemsnitligt ved 20 års alderen, mens den anden halvdel fortsatte med profylaksen helt frem til undersøgelsestidspunktet. Det viste sig, at der efter fem år faktisk ikke var nogen forskel i ledstatus mellem dem, der var ophørt med profylakse sammenlignet med dem, der fortsatte denne behandling. Dette passer fint med vores antagelse, at man klarer sig udmærket på længere sigt, og sandsynligvis uden at få svære ledproblemer i ung alder, hvis man er kommet igennem voksealderen uden hyppige blødninger. Denne undersøgelse er planlagt til at blive gentaget ca. 5 år efter den første opgørelse for at følge op med hensyn til ledstatus, antal blødninger, årligt faktorforbrug m.m. Vi ved fortsat ikke noget sikkert om, hvor meget det betyder at fortsætte profylaksen i voksenalderen, men håber på at kunne lære noget vigtigt ved denne undersøgelse. Seneste nyt om profylakse Ved det årlige møde i det amerikanske selskab for blodsygdomme i december 2005 blev resultaterne af en undersøgelse, som er løbet over 10 år, fremlagt. Drenge med svær hæmofili A blev efter lodtrækning fordelt i to hovedgrupper, som fik hver sin behandling: 1) profylakse hver anden dag, og 2) faktorbehandling alene ved blødning. Undersøgelsens resultater var ganske overbevisende, idet drenge i gruppe 1 med profylakse i gennemsnit havde 0.49 blødninger pr år, hvorimod gruppe 2 patienterne gennemsnitligt havde 4.9 tilfælde af blødning pr år, altså 10 gange så mange blødninger. Gruppe 1 havde endvidere halvt så mange ledforandringer som patienterne i gruppe 2. Undersøgelsen afsluttedes i hvert tilfælde ved seksårs alderen, og konklusionen var, at profylakse var klart bedre end behandling, som kun gives ved blødningstilfælde. Hvad kan vi lære af dette? Samlet kan man konkludere, at der nu findes indirekte og direkte bevis for, at profylaktisk faktorbehandling virkelig har nytte til forebyggelse af blødninger og kroniske ledskader hos blødere med svær hæmofili. Det understreger også vigtigheden af, at de faste forebyggende injektioner af faktor bør passes med stor omhu for at sikre bløderne et godt helbred.

16 16 HIV/HEPATITIS C En sund fornøjelse Det kræver sin krop at være smittet med hepatitis C, hiv eller begge dele. Medicin og sygdomsperioder påvirker og tærer, så det gælder om at gøre, hvad man kan for at holde sig 'fit for fight'. Her kan kosten være en vigtig medspiller. Derfor holdt Bløderforeningen i efteråret tre fyraftensmøder om sund kost for hepatitis C- og/ eller hiv-smittede blødere. BløderNyt var med på et af møderne, hvor diætist Berit Ipsen fra Rigshospitalet gav gode råd og vejledning om sund kost. Af Lærke Gade Petersen Nødder og danskvand på bordene. Ikke noget med sodavand og småkager. Stilen var lagt, så den sunde kost kunne komme i centrum. Og hvis nogen skulle til at indvende, at nødder feder, så var diætist Berit Ipsen parat med svar på tiltale: Nødder er sunde, fordi de indeholder sunde olier og proteiner, som opbygger musklerne, så det er en god ide at spise g nødder om dagen. Konkrete råd Sådanne konkrete råd kom der mange af i løbet af aftenen. Foredraget var bygget op om de nyeste kostråd fra Motions- og Ernæringsrådet (se boksen næste side). Punkt for punkt blev det gennemgået, hvad man bør spise og holde igen med, og anbefalingerne blev specificeret med mængdeangivelser. For eksempel bør man ifølge Berit Ipsen spise 600 g frugt og grønt, 250 g brød og 250 g kartofler, ris eller pasta om dagen. Risen skal være af den upolerede slags, fordi proteinerne sidder i skallen. Grøntsagerne behøver ikke at komme fra grøntafdelingen, men kan faktisk med fordel komme fra frysedisken. Ifølge Berit Ipsen er næringsværdien faktisk højere i frosne grøntsager end såkaldt friske, fordi de frosne bliver frosset ned med det samme og derved bevarer næringsstofferne bedre. Fisk bør man spise g af om ugen. Kan man ikke lide fisk, er fiskeolie en god ide, men der skal man dog sørge for at komme op på 2 g om dagen (svarer til 3 kapsler Pikasol). Mælk skal man drikke en kvart til en halv liter af om dagen og gerne supplere med et par skiver ost. Kvark og ymer blev anbefalet som gode proteinholdige mælkeprodukter. 'Tallerkenmodellen' Det er en god tommelfingerregel at følge det, som Berit Ipsen kaldte 'tallerken-modellen'. Den består i, at man bør fylde tallerknen, så en tredjedel består af ris/kartofler/pasta, en tredjedel består af grøntsager, og en tredjedel består af kød. Vil man tabe sig, skal grøntsagerne fylde halvdelen af portionsanretningen. Undervægt Men nu er det ikke alle, der trænger til at tabe sig. Mange lider nemlig af undervægt under sygdom, hvilket er Diætisk Berit Ibsen fortalte om sund kost. Berit Ipsens speciale. Når man taber sig på grund af sygdom, taber man ifølge Berit Ipsen muskelmasse og ikke så meget fedtmasse. Det kan give mange problemer, da både hjerte og lunger er en muskel. Derfor er det meget vigtigt at holde vægttabet nede og badevægtsnålen oppe, når man er syg også selvom man egentligt trænger til at tabe sig. Berit Ipsens rådede til, at man ved

17 17 FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN undervægt og/eller sygdom sørger for at finde noget, man har appetit til at spise og gerne fede, proteinrige produkter, da protein som tidligere beskrevet opbygger musklerne. Når man i en periode er appetitløs, er det godt med små, men hyppige energi- og proteinrige måltider gerne 6-8 gange om dagen. Mælk og ost er en god energi- og proteinkilde. Og hvis man en enkelt dag, hvor appetitten er meget nedsat, kun kan spise flødeis og drikke en liter sødmælk, så kan det ifølge Berit Ipsen være en rigtig god løsning. Maveproblemer Efter Berit Ipsens foredrag var der mulighed for at stille spørgsmål. Flere af disse drejede sig om maven og fordøjelse. Berit Ipsen anbefalede 'HUSK' som et godt tarmregulerende produkt, der kan købes i håndkøb, hvis man har problemer med forstoppelse eller diarré. Hun understregede dog, at længerevarende diarré bør behandles medicinsk, hvorfor man bør kontakte lægen. Melon og ananas anbefalede hun som gode frugter, hvis man lider af sure opstød, og frugterne kan i nogle tilfælde endda virke appetitstimulerende. Et herremåltid Foredrag om sund kost kan også virke appetitstimulerende, for da spørgelysten ebbede ud, var appetitten i top hos de fleste. Aftenen sluttede som den sig hør og bør, når man har hørt om sund og lækker mad i flere timer. Der var bestilt lækker og selvfølgelig sund mad, og der var god tid til at mætte både øjne og maver med de mange små delikatesser. Alt i alt må aftenen siges at have været en sund fornøjelse. Kostråd Spis frugt og grønt 6 om dagen Spis fisk og fiskepålæg flere gange om ugen Spis kartofler, ris eller pasta og groft brød hver dag Spar på sukker især fra sodavand, kager og slik Spar på fedtet især fra mejeriprodukter og kød Spis varieret og bevar normalvægten Sluk tørsten i vand Vær fysisk aktiv mindst 30 minutter om dagen Kilde: Motions- og Ernæringsrådet, læs mere på: Forældre/børn seminar for de 0 til 7-årige 2006 i Næstved Sæt allerede nu kryds i kalenderen, hvis I har lyst til at deltage i dette års forældre/børn seminar for de yngste børn. Seminariet finder sted i weekenden den september 2006 i Næstved. Det overordnede tema for weekenden er fysisk aktivitet, hvor alle deltager, store som små. løbet af weekenden vil der være en professionel instruktør, der vil lave et "legende program". Der vil ligeledes komme en foredragsholder og fortælle om, hvordan vi aflaster/styrker leddene. Tilmeldingsfristen er den 10. juli. I Blødernyt i juni måned vil der være en præcisering af sted og selve programmet. Husk at I kan søge om tilskud til deltagergebyr og transportudgifter hos jeres kommune. Deltagergebyret er kr kr. for en familie. Kontakt gerne socialrådgiver Birte Steffensen på telefon: eller birte@bloderforeningen.dk.

18 18 SOMMERLEJR Kom og vær med på årets sommerlejr! Alle yngre blødere inviteres atter på den årlige sommerlejr. I år finder sommerlejren sted fra lørdag den 1. juli til søndag den 9. juli 2006 i naturskønne omgivelser på Dejbjerglund Efterskole i Jylland. Skynd dig at melde dig til en uge med en masse sjove og spændende aktiviteter. Dejbjerglund Efterskole er beliggende i Skjern ca. 6 km. fra Ringkøbing Fjord. På skolen findes fodboldbane, beach-volley, friluftsplads med schelters, klatrevæg og sportshal. Efterskolen ligger i den dejlige og smukke jyske natur, hvor fuglelivet er meget rigt. Afstanden til Søndervig/Vesterhavet er 40 km. Deltagere Alle blødere i alderen 7-17 år kan deltage. Børn og unge med blødersygdom i svær grad vil som hovedregel altid komme med. Børn og unge med blødersygdom i moderat eller mild grad eller børn med von Willebrand kan også deltage, såfremt der er plads. Sygeplejerske Der vil være en sygeplejerske til stede på sommerlejren. Tilmelding Tilmelding skal være Susan Langkilde i hænde senest den 18. april 2006 via tlf eller Deltager Navn: Cpr-nummer: Gade: Postnummer: By: Telefon: Forældre Navn: (Mor): Tlf. arb. (Mor): Mobil-tlf (Mor): Navn: (Far): Tlf. arb. (Far): Mobil-tlf (Far): Blødertype (sæt kryds) Hæmofili A Hæmofili B Von Willebrand Sværhedsgrad (sæt kryds) Svær (under 1%) Moderat (1-5%) Mild (5-45%) Medicin (sæt kryds) Bruger du anden medicin end faktor? Hvilken og mod hvad? Transport (sæt kryds) Jeg sørger selv for transport til Dejbjerglund Efterskole Jeg ønsker at deltage i den fælles togtransport fra Århus Banegård og Københavns Hovedbanegård til/fra Dejbjerglund Efterskole, som Danmarks Bløderforening arrangerer Har du deltaget i sommerlejren før? (sæt kryds) Ja Nej Er der noget, du ikke kan/må spise? Andre bemærkninger

19 FORÆLDRE/BØRN SEMINAR 19 Sportsweekend og fælles underholdning for forældre og børn 7-18 år Den juni 2006 i Næstved susan@bloderforeningen.dk. Du kan også tilmelde dig via vores hjemmeside Svar på tilmelding Du vil modtage brev fra os primo maj Betaling Prisen for dit barns deltagelse i sommerlejren er kr Du skal selv søge din kommune om at få udgiften dækket. Kontakt din kommune i god tid inden betalingsfristen den 19. maj Du er velkommen til at spørge foreningens socialrådgiver, Birte Steffensen, til råds om dette. Indbetaling kan ske enten på giro eller på foreningens bankkonto , senest den 19. maj Voksne på lejren Lejrchef Tem Folmand En pædagog Fire pædagogstuderende En voksen børnepasser En sygeplejerske Yderligere information Bløderforeningen, Susan Langkilde: Tlf Lejrchef Tem Folmand: Tlf Program Lørdag den 10. juni Kl Ankomst Kl Frokost Kl Gåtur ca. 1 km til Næstvedhallen Kl Fælles aktiviteter/motion under ledelse af to idrætslærere. Retur til Næstved vandrehjem Kl Voksne: En dejlig tre-retters middagsbuffet Børn: God buffet til børn/unge Kl "SCENEN ER DIN" I år vil vi gerne se og høre alle, der har lidt på hjerte. Det kan være en sang, vitser, dans, gøgle- /trylleri mv. Vi forestiller os, at alt fra to til ti minutter vil være fint. Hvis du vil deltage i "SCENEN ER DIN" så giv os besked ved tilmelding. Samtidig med underholdningen vil der blive serveret kaffe/saft og småkager. Søndag den 11. juni: Kl Morgenmad Kl For børn og forældre: Jesper, 36 år og bløder, fortæller og viser billeder fra sine sportsoplevelser. Han er cykelrytter og har blandt andet cyklet samme "Tour de France"-rute som de professionelle. Kl Formiddagskaffe/te/saft Kl Kun for 7-18 årige: Her har du mulighed for at være alene med Jesper uden dine forældre. Du kan stille Jesper spørgsmål om at tage ansvar for sin blødersygdom, om overgangen fra port til arm, og om selv at tage faktor. Du har også mulighed for at spørge ham om kærester, skoletiden, valg af uddannelse og meget mere. Kl Kun for forældre: Visioner hvilke tanker har I gjort jer med hensyn til kommende forældre/børn seminarer? Kl Frokost og hjemrejse. Hvor sker det Arrangementet afholdes på: Næstved Vandrehjem Præstøvej Næstved Telefon: Tilmelding Tilmelding senest mandag den 1. maj 2006 til Susan Langkilde på telefon eller via susan@bloderforeningen.dk. Har du spørgsmål så ring endelig. Hvor meget koster det? Det koster kr. pr. familie at deltage i seminaret. Hvis I ikke allerede har ansøgt jeres kommune om betaling for deltagelse i arrangementet samt for dækning af jeres transportudgifter, kan I kontakte foreningens socialrådgiver Birte Steffensen på telefon eller via birte@bloderforeningen.dk.

20 20 BRUGERPANEL NOVO NORDISK BRUGERPANEL VIL DU VÆRE MED TIL AT PRÆGE UDVIKLINGEN? På Novo Nordisk A/S i Hillerød arbejder vi på at udvikle hjælpemidler til at tage blødermedicin på en bedre måde. For at gøre dette bedst muligt har vi brug for din viden og erfaring med din eller dit barns behandling. Derfor vil vi gerne invitere dig til at deltage i et brugerpanel. Brugerpanelet vil mødes på Novo Nordisk i Hillerød en hverdagsaften, og med udgangspunkt i et bestemt emne vil vi bede om din mening ud fra din egen situation. På møderne vil der både være personer med blødersygdom og medarbejdere fra Novo Nordisk, så emnet kan blive grundigt diskuteret. Du vil blive informeret om aftenens emne forud for mødet. Alle personlige oplysninger vil blive behandlet anonymt, og du vil tilsvarende blive bedt om at udfylde en fortrolighedserklæring. Udgifter forbundet med et møde vil blive dækket af Novo Nordisk. Hvis du har lyst til at høre mere om brugerpanelet, og eventuelt til at deltage, er du velkommen til at kontakte: Malene Kelstrup, tlf , mkp@novonordisk.com Anette Vie, tlf , attv@novonordisk.com Kære medlem Du kan på denne side se en annonce for et brugerpanel, som Novo Nordisk ønsker at oprette. Annoncen er trykt efter aftale med bestyrelsen af Danmarks Bløderforening. Novo Nordisk henvendte sig i efteråret 2005 til Danmarks Bløderforening for at få lov til at annoncere for deres brugerpanel. De fremlagde deres planer for panelet på et bestyrelsesmøde i Bløderforeningen, hvorefter bestyrelsen tog stilling til deres ønske om at annoncere. Bestyrelsen valgte at lade Novo Nordisk reklamere for brugerpanelet i BløderNyt, men udtrykte samtidig en række principielle bekymringer, som den ønsker at gøre medlemmerne opmærksomme på. Overordnet ser Bløderforeningens bestyrelse det som en god ide, at medicinalvirksomhederne udvikler deres produkter i samarbejde med patienterne, så produkterne og håndteringen af dem bliver så patientvenlige som muligt. Det er en fordel for alle parter. Omvendt er det principielt vigtigt, at der ikke tilgår virksomhederne følsomme oplysninger om navngivne patienter. Man bør derfor her som i alle andre sammenhænge nøje overveje, hvilke oplysninger man er parat til at dele med udenforstående. Man bør tilsvarende overveje grundigt, om man er parat til at underskrive en såkaldt fortrolighedserklæring. Det er klart, at virksomheden har brug for at beskytte sine nyudviklinger, men omvendt påtager man sig som underskriver også et ansvar og nogle forpligtelser, som man skal være parat til at bære. Danmarks Bløderforening hverken anbefaler eller fraråder deltagelse i et brugerpanel, men ønsker, at den enkelte tager disse betragtninger med i sine overvejelser, før man eventuelt beslutter at deltage i panelet. Med venlig hilsen Terkel Andersen, formand