Hvor er pigerne? ser til pigerne? Hun er kommet frem til, at kriterierne passer, men kendetegnene viser sig forskelligt hos piger og drenge.

Transkript

1 Af Ellen Ekevik, Spiss (oversat af Kari Overhalden) Hvordan er kønsfordeling inden for autisme? En gennemgang af epidemiologiske undersøgelser i 1999 og 2001 (Fombonne) viste store variationer i kønsfordelingen blandt drenge og piger med autismespektrumdiagnoser (ASF). De forskellige studier opgav nøgletal, der varierede fra 2:1 til 16:1. De tal, der sædvanligvis henvises til i»almindelig«autismelitteratur, viser, at ASF er 4 gange så almindelig hos mænd som hos kvinder (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2009). Disse tal gælder for hele autismespektret. Der er grund til at tro, at kønsfordelingen er forskellig, alt efter hvor på autismespektret man undersøger. Piger, der er svagt fungerende, identificeres sandsynligvis i større grad end højtfungerende piger. (De svagest fungerende piger er formodentlig også underdiagnosticerede, de har oftest»kun«diagnoser som psykisk udviklingshæmmede). Ghaziuddin (2005) skriver, at der kun er lidt kendskab til prævalens tal for Aspergers syndrom i befolkningen. I det kendte populationsbaserede studie af prævalens udført af Ehlers og Gillberg (1993), hvor man undersøgte børn mellem 7 og 16 år i Gøteborgs skoler, fandt man, at fordelingen mellem drenge og piger var 4:1. Når de usikre tilfælde blev inkluderet, faldt forholdstallet til 2,3:1 ved brug af deres egne kriterier (Gillberg & Gillberg, 1989). Prævalens tallene ved brug af ICD eller DSM-kriterierne er derfor ikke kendt. (ICD 10 er WHO s diagnosesystem, DSM er det amerikanske system). Alle tal vedrørende prævalens af autisme må siges at være usikre. Dette skyldes bl.a., at der findes forskellige måder at opdele og klassificere på. Forskellige diagnosesystemer er i brug, og diagnosticeringen tager udgangspunkt i adfærdskriterier (grundet mangel på årsagsafklaring), noget, der giver grundlag for store variationer i det diagnostiske arbejde. Når prævalenstallene er så varierende, bliver kønsfordelingen selvfølgelig tilsvarende usikker. Alle tal, der opereres med, delt op i køn, har imidlertid en overvægt af drenge. Konklusionen er kort og godt, at vi ved alt for lidt om piger med ASF og hvad der hindrer, at de bliver identificeret og hjulpet. Der er med andre ord brug for mere forskning. I en undersøgelse fra SINTEF Helse (Norge, 2008) blev det forsøgt at kortlægge prævalens af autismespektrumdiagnoser i Norge. Det viste sig, at registreringen var meget mangelfuld, og der findes ingen fuldstændig oversigt, der giver sikre tal. I rapporten henviser man til Fombonne (2005), når det gælder kønsfordeling, og angiver, at autismespektrumforstyrrelser forekommer hyppigst hos drenge. Er dette så den virkelige fordeling? Er det sandsynlig at autisme/aspergers syndrom rammer flere drenge end piger? Uanset hvad svaret er, kan vi med sikkerhed konkludere, at vi finder for få piger. Hvorfor finder vi ikke pigerne? Autisme arter sig anderledes hos piger end hos drenge. Svenny Kopp (forelæsning Frederikstad, Norge 2009) har stillet sig selv spørgsmålet, om diagnosekriterierne pas- ser til pigerne? Hun er kommet frem til, at kriterierne passer, men kendetegnene viser sig forskelligt hos piger og drenge. Beskrivelserne af, hvordan kriterierne udmønter sig i praksis, baseres i høj grad på beskrivelser af drenge. Udredningsinstrumenterne, som for tiden udgør standarden i diagnosearbejdet, er baseret på forskningsresultater og beskrivelser, der hovedsageligt drejer sig om drenge. Pigerne bliver oftest ikke taget med i forskningsresultaterne, fordi der er for få af dem (Nichols, Moravicic & Tetembaum, 2009). Det er en klar opfattelse blandt forældre og i kliniske miljøer, at der er reelle forskelle, som skyldes køn. Men der er ikke udført et eneste studie, der undersøger forskellene i kønsfordelingen hos personer med Aspergers syndrom (Nichols, Moravicic & Tetenbaum, 2009). Det er heller ikke undersøgt, hvordan fordelingen ser ud, hvis man bevæger sig langs kontinuummet fra alvorlig til mild form for autisme. Konklusionen er kort og godt, at vi ved alt for lidt om piger med ASF og hvad der hindrer, at de bliver identificeret og hjulpet. Der er med andre ord brug for mere forskning. Det vigtige i en sådan forskning er at sammenligne piger i samme aldersgruppe. Vejen til en diagnose Nogle (mange?) piger med Aspergers syndrom kæmper sig igennem, uden at der er nogen (måske med undtagelse af forældrene), der bekymrer sig nævneværdigt. Mange bliver før eller siden henvist til hjælpeapparatet, bliver udredt og får stillet en fejldiagnose eller utilstrækkelig diagnose (dvs. de får diagnoser for sekundære eller komorbide tilstande). Nichols, Moravicic & Tetenbaum (2009) skriver i deres bog: I årenes løb har vi arbejdet og kommunikeret med hundredevis af familier 8 Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

2 til piger og kvinder med ASF om deres diagnos tiske rejse hvordan fik de en officiel diagnose til deres datter eller til sig selv? For nogle af pigerne har rejsen været kort de havde klassiske symptomer på autisme i tidlig alder og blev diagnosticeret, før de var 5 år gamle. Mange har erfaringer med en lang rejse på en snoet vej med mange forhindringer, før man fandt frem til den rigtige diagnose. Disse erfaringer har resulteret i familier, der er forvirrede, frustrerede, modløse og desillusionerende over, at systemet, som er beregnet til at skulle hjælpe dem med at forstå datteren bedre, ikke fungerer smidigere. Nogle af vejene til en eventuel diagnose for pigerne og deres familier er følgende: Tidligere diagnoser eller diagnoser for andre tilstande såsom ADD/ADHD, angst, depression eller stemningsforstyrrelser, tvang (OCD), sprogvanskeligheder eller spiseforstyrrelser. Det er ofte sådan, at jo ældre pigen er, desto flere diagnoser har hun med sig i sin bagage. En diagnose, der går på social angst eller generelle bekymringer om sociale problemer og mangler i sociale situationer. Kvinder med ASF, som er blevet sent diagnosticerede rapporterer ofte om tidligere diagnoser som skizofreni eller psykotiske tilstande. En søskende eller et andet familiemedlem har en diagnose inden for autismespektret, og familien begynder at få mistanke om, at deres udiagnosticerede datter også er inden for spektret. Hvilke forskelle er der på drenge og piger med autismespektrum forstyrrelser? Den publicerede litteratur om kønsforskelle eller temaer knyttet til kvinder med ASF er i de fleste tilfælde begrænset til få emner som biologi, genetik, hjerne og uligheder i symptomer eller udvikling først og fremmest i småbørnsalder og børnehaveår. Til trods for begrænset forskning bliver det i selvbiografiske, anekdotiske og kliniske rapporter kraftigt fremhævet, at observerede kønsforskelle findes og fortjener opmærksomhed. Nichols, Moravicic & Tetenbaum (2009) opsummerer nogle af de forskelle, der er observeret: Drenge med autismespektrumforstyrrelser tenderer til at have generelt højere IQ end piger med autismespektrumforstyrrelser. De anses for at være højere fungerende som gruppe, men der er kun få studier, der har undersøgt uligheder i klinisk prævalens mellem mænd og kvinder på samme kognitive niveau. Piger med autismespektrumforstyrrelser»flyver nedenunder radaren«, det vil sige, at man ikke har fundet dem, og derfor er de ikke med i undersøgelser, som gælder personer med Aspergers syndrom. Piger med autismespektrumforstyrrelser har bedre kommunikative færdigheder, når der måles og scores med diagnostiske instrumenter (som er forældrerapportering og direkte observation), og de scorer højere på specifik kommunikativ adfærd som at pege og følge blikretning. Der er forskel mellem drenge og piger mht., i hvilken alder de sociale vanskeligheder viser sig. Drenge har større vanskeligheder i tidlig alder, mens pigernes sociale problemer er mere synlige i begyndelsen af ungdomsårene. Drenge bliver lettere afledt og har større problemer med at fokusere end piger. Uønsket adfærd har et andet formål (at få objekter) hos drenge end den, som ses hos piger (at få omsorgspersonens opmærksomhed). Piger er mere sociale af natur. Forældre kan have større krav eller forventninger til pigers adfærd end til drenges, når det gælder kommunikation og sociale færdigheder. Dette kan resultere i en underrapportering om pigernes færdigheder. Det er en tendens til, at piger får lavere score (færre problemer) end drenge på undersøgelsesværktøjerne. Når det gælder diagnose, betyder dette, at der er større sandsynlighed for, at piger får diagnosen PDDNOS end en autismediagnose. En anden forklaring kan være, at de henvises for andre ting end for mistanke om autisme/ Aspergers syndrom. Det kan betyde, at de udredes for det, de er henvist til, af fagpersoner, der ikke har tilstrækkelig kompetence mht. Aspergers syndrom. Der er en tendens til, at man finder det, man leder efter. Det betyder også, at man ikke finder det, man ikke leder efter. I Norge har man ikke ens organisering af autismekompetencerne. Det kan være en ulempe, at det er de samme instanser, som 10 Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

3 tager sig af autismediagnosticering, som også tager sig af diagnosticering af andre typer problemer. Hvorfor opdager vi pigerne så sent? Tony Attwood (2006) opsætter følgende punkter baseret på klinisk erfaring som mulige forklaringer på, hvorfor der er mindre sandsynlighed for, at vi finder piger, der har Asperger(træk): Mange piger med Aspergers syndrom har den samme kapacitetsprofil som drengene, men har en mere subtil eller en mindre alvorlig forekomst af kendetegnene. Forældre tøver med at henvise et barn, som klarer sig relativt godt, og professionelle tøver med at stille en diagnose, dersom symptomerne ikke er svært afvigende fra normalen, når det gælder evner og adfærd. Børn, der reagerer på forvirring, frustration og vrede ved at blive aggressive og udadreagerende, bliver lettere henvist til udredning. Drenge er generelt mere udadreagerende og aggressive end piger, derfor bliver drenge med Aspergers syndrom oftere henvist, fordi forældre og/ eller skole bliver bekymret for aggressionsniveauet. Kliniske erfaringer viser, at flere piger end drenge tilhører den mere passive gruppe. De kan blive rigtig dygtige til at kamuflere deres problemer med social resonnering, empati og kognition. Piger er bedre end drenge til at støtte og inkludere andre i fællesskabet. Sådan kan piger med Aspergers syndrom klare sig relativt godt, fordi de bliver taget hånd om, hjulpet og støttet af jævnaldrende piger. Andre piger giver dem hints om, hvad man skal gøre, og hvad man skal sige, når de selv er usikre. De andre piger trøster dem, når de er kede af det. Drenge har større intolerance over for børn, som er anderledes. Attwood har erfaring for, at piger med Aspergers syndrom er mere motiverede for at lære og hurtigere til at opfatte hovedsagerne end drenge med Aspergers syndrom på samme færdighedsniveau. Pigerne kan derfor have en bedre langtidsprognose, når det handler om at blive mere smidig i sociale færdigheder, og derfor bliver de sjældnere henvist til udredning. Nogle personer med Aspergers syndrom kan blive rigtig gode til at kopiere adfærd. Dette kamuflerer deres problematikker i sociale situationer. Piger har ofte sociale hobbyer som dramagrupper, dansegrupper og lignende. Der får de undervisning i kropssprog. I sin bog»the Complete Guide to Aspergers Syndrome«, hævder Attwood (2007), at piger med Aspergers syndrom antagelig er sværere at genkende, når man tager mestringsmekanismerne, pigerne har udviklet i den tidlige barndom, i betragtning. Disse mestringsmekanismer kan se ud som intellektualiserede læringsstrategier til sociale situationer, noget, som ikke altid kan ses i en kortvarig en-til-ensituation med diagnostisk udredning. Skoleobservationer og videre udredning afdækker graden af de problemer, pigerne møder. Alternativt kan pigerne skjule deres problemer ved at observere fra sidelinjen. Også når det gælder venskab med jævnaldrende, kan der være uligheder mellem piger og drenge. Pigerne kan have kvalitative problemer med dette (i modsætning til fuldstændigt at mislykkes med at udvikle venskab), og særinteresserne er måske ikke så særlige som drengenes. Hvordan kan vi finde pigerne? Uheldigvis er der begrænset litteratur om specifikke diagnostiske retningslinier for udredning af piger med mulig ASF. Det bliver hævdet, at der som et resultat af dette kan blive betydelige skævheder i diagnostiseringsprocessen (Koenig og Tsatsanis 2005; Volkmar, Szatmari og Sparrow 1993; Smith 1997). (Fra Nichols, Moravcic & Tetenbaum 2009). Koenig og Tsatsanis (2005) fremsatte»udredningsforslag«for dem, der arbejder med piger (gengivet fra Nichols, Moravcic & Tetenbaum 2009): Henvis piger til yderligere undersøgelse, når de kommer tæt på, men ikke opfylder de strenge begrænsninger af screeningtestene på alle områder Tag i betragtning, at tegn på problemer hos piger kan manifestere sig tydeligere over tid som for eksempel i løbet af den tidlige ungdom. Sammenlign en piges sociale og kommunikative færdigheder og adfærd med, hvad der anses for at være normativ adfærd for piger på samme alder og med samme kognitive evner. Udvikl en grundig forståelse af typiske udviklingsmæssige kønsforskelle i socialisering, kommunikation og adfærd samt samfundsmæssige eller kulturelle forventninger. Undgå at sammenligne kvinders fremtræden med det, som er blevet den prototypiske autismeprofil hos mænd. Tag i betragtning, at forskning viser, at piger med autismespektrumdiagnoser ikke nødvendigvis fremviser samme niveau af repeterende adfærd eller begrænsede interesser som drenge med autismespektrumdiagnoser. Omhyggelig dokumentation af sociale og kommunikative afvigelser er vigtig, da piger ikke fremviser den samme uønskede adfærd, som for drengenes vedkommende bliver tydelig i klasseværelset, og som oftere igangsætter henvisning til udredning. Svenny Kopps (2009) råd til at finde pigerne er: Hør på forældrene Undersøg uden forudsætninger og uden at føle sig frem Udred bredt Brug udredningsinstrumenter, som er udviklet til autisme Tænk på autistiske vanskeligheder ved emotionelle symptomer Tal med lærere, og lav observationer i skolen Øg forskning omkring piger Nichols, Moravcic & Tetenbaum (2009) har vigtige kommentarer i forhold til de diagnoseværktøjer, der bruges i dag:»et af problemerne, vi har bemærket ved det diagnostiseringsværktøj, der bliver brugt i dag, er, at det ikke eksplicit redegør for, hvor lang tid det tager den enkelte at svare på spørgsmål om sociale situationer, til trods for vigtigheden af rigtig timing og det at kunne holde trit i samtaler i reelle situationer. 12 Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

4 Dette er specielt problematisk for højtfungerende piger inden for spektret, som oftere er bedre i stand til at besvare spørgsmål korrekt i en én-til-én situation, men gør det væsentlig langsommere end normaltfungerende jævnaldrende piger. Resultatet er, at højtfungerende piger med ASF-diagnoser kan score lige op til grænsen, som er sat i diagnoseinstrumenterne, som udgør den nuværende standard, som Autism Diagnostic Schedule (ADOS; Lord et al. 1999), en standardiseret observation af social og kommunikativ adfærd i en semistruktureret kontekst. I et tilsvarende forældreinterview the Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R; Lord, Rutter og LeCouteur 1994) rapporterer forældre om tidligere og nuværende problemer med pragmatisk sprog, med at forstå andre og med at indgå og opretholde venskaber. På samme måde bliver problemer, som virker bagatelagtige i én-til-én interview eller udredning, meget tydeligere, når pigerne deltager i vores træningsprogram for voksenfærdigheder, specielt når de gennem observation bliver sammenlignet med jævnaldrende, normaltfungerende piger«. For at kunne finde pigerne må vi vide, hvad vi skal se efter. Svenny Kopp (2009) peger på den forskellige legeadfærd hos piger og drenge. Drenge er ofte mere udadreagerende end piger og bliver derfor hyppigere henvist. Svenny Kopp har ud fra sit»flickprosjekt«opsat følgende dominerende symptomer for de forskellige aldersgrupper af piger med autismespektrumdiagnoser: Dominerende symptomer hos piger 0-3 år: Undgår øjenkontakt, kropskontakt Søvnproblemer Aggression Problemer i forhold til andre børn Taler meget lidt Hyperaktiv Skriger hele det første år Problemer med mad Slår andre børn Vil gerne bæres Vanskelig at styre Passiv Separationsangst Dominerende symptomer hos piger 3-6 år: Forsinket sprogudvikling Hyperaktivitet, ekstrem hyperaktivitet Koncentrationsproblemer Aggressivitet Distanceløshed (ukritisk) Søvnproblemer Dominerende symptomer hos piger 7-12 år: Sociale problemer med piger i samme alder Konflikter med søskende Raseriudbrud derhjemme Nægter at gøre hverdagsagtige ting, problemer med at gennemføre daglige gøremål Hyperaktivitet Problemer med mad Taktile percepsionsproblemer Dominerende symptomer hos piger i teenageårene: Problemer med venner, ensomme piger (samspilsproblemer) Problemer med tidsopfattelse Problemer med at holde orden Problemer med planlægning Irritabilitet Problemer i skolen Hyperaktivitet Hvem kan finde pigerne?»vi har indtryk af, at der er usikkerhed og utydelighed omkring, hvilken instans der skal stille autismediagnoserne«(sintef-rapport 2008). Jeg tror, at alle instanser og fagpersoner, der arbejder med udredning af problemer hos børn og unge mennesker, må overveje, om pigen, de har foran sig, måske kan have Aspergers syndrom. Dette gælder specielt ved tilstande, man ofte ser sammen med Aspergers syndrom, enten som sekundært problem eller som komorbid tilstand. Sådan som det er i dag, tror jeg, at Aspergers syndrom ofte er det sidste, man tænker på (dersom pigen ikke som udgangspunkt er henvist for autismespektrumudredning)«. ADHD, ADD, OCD, angst, depression osv. er ofte kombineret med problemer inden for autismespektret. Instanser, som udreder disse tilstande, må altid stille sig spørgsmålet, om det kan være en pige, som også har Aspergers syndrom. Autisme kan nogle gange vise sig som modstand mod at gå i skole. Dette er særligt tilfældet, når den præsenterede diagnose er selektiv mutisme. Patienter, som fremstår med selektiv mutisme kombineret med modstand mod at gå i skole, bør kortlægges for autisme, særligt den højtfungerende type. Selektiv mutisme (beskrives ofte som angsttilstand) er mere almindelig hos piger end hos drenge. Disse piger bør også undersøges for Aspergers syndrom, særligt dersom det drejer sig om sociale afvigelser og ritualistiske interesser (Ghaziuddin 2005). Piger/kvinder med anoreksi bør rutinemæssigt tjekkes for autismespektrumforstyrrelser. 14 Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

5 Man skal kigge efter en forhistorie om dårlig social gensidighed før starten af spiseforstyrrelsen, særligt kombineret med rigiditet og kommunikationsproblemer af autistisk art, især i unormale tilfælde, hvor spiseforstyrrelsen er startet før puberteten (Ghaziuddin, 2005). Forældre Jeg kender nogle tilfælde, hvor forældre til deres fortvivlelse har fået deres datter placeret i et plejehjem, fordi hjælpeapparatet har ment, at forældrene ikke kunne klare omsorgen og opdragelsen af pigen. Forældrene har en lang historie at fortælle om, hvordan pigen har været, og hvordan hun har haft det gennem årene, de fortæller, hvordan de fortvivlet har forsøgt at få hjælpeapparatet til at udrede for f.eks. Aspergers syndrom, men de er ikke blevet hørt. Dette er ekstremt uheldigt, ikke bare for pigen, men for hele familien selvfølgelig. Sådan som situationen er i dag, nemlig at vi finder alt for få piger med Aspergers syndrom, er det meget vigtigt, at forældre, som føler, at datterens diagnose ikke passer eller ikke er fyldestgørende, fortsætter med at presse hjælpeapparatet og ikke holder op. Dette er vigtigt, fordi ved en autismeforstyrrelse er det altafgørende for pigen og hendes families fremtid, at de rigtige hjælpeforanstaltninger bliver sat ind så tidligt som muligt. I selvbiografisk materiale findes der mange historier om, hvor slemt det er ikke at blive forstået af omgivelserne. Mange ryger ud og ind i hjælpeapparatet og institutionslivet i årevis, fordi hjælpen, man får, ikke hjælper. At modtage hjælp i årevis, uden at der er nogen, der forstår, hvorfor den ikke hjælper, er ikke befordrende for hverken selvtillid, selvindsigt eller positiv konstruktiv livsudfoldelse. Hvorfor skal vi finde dem? Selvom om en del af dem, vi ikke finder, tilsyneladende klarer sig godt, ved vi, at der er en mængde pige-specifikke temaer, de har behov for at lære på en eksplicit og metodisk måde. Dette er vigtigt, for at de skal kunne tage vare på sig selv som voksne kvinder på en god måde. Disse temaer er vigtige at arbejde med i skolen (og selvfølgelig også på hjemmefronten). Men først må vi finde dem mens de er i skolealderen! Alle instanser, som udreder børn og unge, må være med til at lede. Om artikelforfatteren Ellen Ekevik er cand.ped i specialpædagogik. Hun arbejder som PP rådgiver i PPT for Hobøl, Skibtvedt & Spydeberg. Desuden arbejder hun i Spiss, et privat norsk firma, der tilbyder kurser, vejledning og litteratur inden for autismespektret. For tiden arbejder hun med at oversætte en bog om piger med autisme til norsk. Følg med på 16 Nr. 9 November 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad