Informationsmøde d.16. november 2006 Om aktiviteter og projekter i Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed

Transkript

1 Velkommen Oversigt Informationsmøde d.16. november 2006 Om aktiviteter og projekter i Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed Baggrund Studier i samfundsmedicinske aspekter Befolkningsstudier og genetik Studier i fysiologiske mekanismer og målemetoder Information og rådgivning Spørgsmål og diskussion Baggrund Hvem er vi? V. Jesper Elberling, læge, ph.d., forskningsleder Hvem er vi? Hvorfor er Videncenteret oprettet? Videncenterets opgaver? Projektbaseret videngenerering Hvordan er vi organiseret? Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed er et nationalt center, som varetager opgaver vedrørende forskning og information om duft- og kemikalierelaterede symptomer. Videncenteret finansierer en forskningsleder en rådgivende sygeplejerske en projektsygeplejerske og 3 ph.d.-studerende Vision Hvorfor er videncenteret oprettet? Videncenterets opgaver? Systematisk at tilvejebringe videnskabelig dokumentation Samt yde rådgivning på baggrund heraf Miljøministeriet den eksisterende viden er utilstrækkelig de underliggende patofysiologiske mekanismer er uafklarede individuelle og samfundsmæssige konsekvenser er ikke klarlagt Indsamle eksisterende viden Påpege mangel på viden Generere ny viden Formidle viden Arbejdet sker inden for den ressourcemæssige ramme, som er fastlagt i kontrakten med Miljøministeriet om centerets arbejde. 1

2 Projektbaseret videngenerering Hvordan er vi organiseret? Miljøministeriet Iværksat 3 ph.d.-projekter Drives af ph.d.-studerende, vejledergruppe og samarbejdspartnere Dermatologisk afd. K KAS GE Styregruppe Sikrer projekter gennemføres inden for tidsrammen tilførsel nødvendige kompetencer til at løse projektopgaverne kontinuitet i forskningen væsentlige resultater kan forfølges Videncenter for Allergi Forskningsenheden for Almen Praksis København Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed ph.d ph.d ph.d... Klinisk Forskningscenter Allergiklinikken Psykiatrisk Biokemisk for Forebyggelse og RH afdeling RH Hvidovre Sundhed Glostrup Center for Lungemedicinsk Sanse-Motorisk RefLab APS. RH Øre Næse Hals afdeling Gentofte Interaktion, Aalborg Hamlet Institut for Folkesundhedsvidenskab KU Vision TITEL PÅ FORSKNINGSPROJEKT Genkende af patienten Udredningstilbud Behandlingstilbud Individuelle og samfundsmæssige aspekter af duft og kemikalierelaterede symptomer Sine Skovbjerg, cand.scient.san., sygeplejerske, ph.d.-studerende Forebyggelse VEJLEDERE SAMARBEJDSPARTNERE Hovedvejleder: Centerleder; dr. Med. Jeanne Duus Johansen Videncenter for Allergi Amtssygehsuet i Gentofte Projektvejleder: Forskningsleder; cand.med.,ph.d. Jesper Elberling Videncenter for Duft og Kemikalieoverfølsomhed Amtssygehsuet i Gentofte Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Overlæge dr. med. Søren Vesterhauge, Privathospitalet Hamlet Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet Forskningsenheden for Almen Praksis, København Øvrig vejleder: Speciallæge i psykiatri, ph.d. Alice Rasmussen Neurocentret, Psykiatrisk Klinik Rigshospitalet 2

3 BAGGRUND FOR PROJEKTET FORMÅL Indånding af lave koncentrationer af almindeligt forekommende dufte og kemiske stoffer giver sig hos nogle mennesker udslag i en række symptomer af varierende sværhedsgrad og karakter. Den tilgængelige viden om de individuelle og samfundsmæssige konsekvenser, der kan være forbundet med udvikling af symptomer, er generelt sparsom og baseret på få cases. Der findes ingen objektive undersøgelser eller videnskabelige resultater, som kan understøtte symptomerne og det danske sundhedsvæsen har i dag ingen formelle tilbud om udredning og behandling af denne patientgruppe. Forskningsprojekternes primære formål er, at karakterisere den gruppe af mennesker, som oplever at almindeligt forekommende dufte og kemiske stoffer gør dem syge. Herunder: At generere viden om gruppens helbred og levevis, sociale relationer, psykologi og socioøkonomiske forhold. At generere hypoteser om potentielle prognostiske markører af betydning for symptomernes forløb. At afdække oplevelsen af mødet med sundhedsvæsnet. At undersøge håndteringen af gruppen i den primære sundhedssektor. PROJEKT 1 Kortlægning af personer med symptomer relateret til dufte og kemiske stoffer MATERIALE OG METODER Forskningsprojektet udføres som et tværsnitsstudie med brug af: Følgende kategorier inkluderes i kortlægningen: Demografiske faktorer Symptomatologi Helbred og livsstil Comorbiditet Sociale relationer og karakter af netværk Marginalisering eller udstødning fra arbejdsmarkedet Selvrapporteret stress Psykologiske træk En række standardiserede spørgeskemaværktøjer Fokusgruppeinterview som supplerende datakilde. Den genererede viden indgår i formuleringen af en række spørgsmål, der ikke er omfattet af allerede eksisterende spørgeskemaværktøjer. DELTAGERE STATUS Casegruppe 1: Inkluderer personer, som er registreret efter henvendelse til Videncenter for Duft - og Kemikalieoverfølsomhed på grund af selvrapporterede symptomer. Inklusionen foretages konsekutivt i perioden 1. januar december Casegruppe 2: Inkluderer patienter, som i perioden 1. januar december 2005 har været henvist til Øre-Næse-Halskirurgisk Klinik på Rigshospitalet og efterfølgende fået diagnosen Multiple Chemical sensitivities under diagnosekoden T65.9. Samt patienter, der inkluderes konsekutivt fra Privathospitalet Hamlet i perioden 1. januar december 2006 med tilsvarende diagnose. Casegruppe 3: Udtages blandt personer, som i 2006 har deltaget i en spørgeskemaundersøgelse om reaktioner og overfølsomhed, der inkluderede en repræsentativ stikprøve på 6000 borgere. Udvikling og sammensætning af spørgeskema Der er indgået samarbejde med: Videncenter for Allergi Psykiatrisk Klinik, Rigshospitalet Institut For Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Fokusgruppeinterview: Første fokusgruppeinterview blev afholdt d. 8. nov. Næste er planlagt til d. 22. nov. Undersøgelsen forventes gennemført

4 PROJEKT 2 Håndtering af gruppen i primær sektor MATERIALE OG METODER Formål med undersøgelsen: At kortlægge håndteringen af gruppen i almen praksis. - Og herunder: Afdække henvisningsmønstre Vurdering af årsager og prognose Undersøge karakter og indhold af patientinformation Undersøgelsen udføres som en tværsnitsundersøgelse blandt alment praktiserede læger: Der udarbejdes et spørgeskema til formålet. Spørgeskemaet pilotafprøves ved interview med 10 praktiserende læger. AKTUEL STATUS TITEL PÅ FORSKNINGSPROJEKT Der er indgået samarbejde med Forskningsenheden for Almen Praksis, København Spørgeskema under udarbejdelse Undersøgelsen forventes gennemført vinter 2006/2007 Epidemiologiske studier af duft- og kemikalierelaterede symptomer Nikolaj Drimer Berg cand.scient. i humanbiologi, ph.d.-studerende VEJLEDERE OG SAMARBEJDSPARTNERE Hovedvejleder: Professor, overlæge, dr.med. Asger Dirksen Lungemedicinsk Afdeling Y Amtssygehuset i Gentofte Projektvejleder: Forskningsleder, læge, ph.d. Jesper Elberling Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed Amtssygehuset i Gentofte Øvrig vejleder: Forskningsleder, læge, ph.d. Allan Linneberg Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed Amtssygehuset i Glostrup BAGGRUND FOR PROJEKTET Indånding af almindeligt forekommende luftbårne dufte og kemiske stoffer i lave koncentrationer udløser hos nogle mennesker symptomer af varierende karakter og sværhedsgrad Årsagerne til og mekanismer for udviklingen af svære symptomer er ukendte Prævalensen af symptomerne i Danmark er ukendt Risikofaktorer associeret med udviklingen af symptomerne er uafklarede Forskningslektor, overlæge, dr.med. Mogens Fenger Klinisk Biokemisk Afdeling Hvidovre Hospital 4

5 FORMÅL DESIGN Bestemme prævalensen af symptomerne i Danmark Lokalisation, sværhedsgrad og udløsende eksponeringer Beskrive undergrupper Identificere risikofaktorer associeret med duft- og kemikalierelaterede symptomer Allergi, hyperreaktivitet og inflammation Psykologisk symptomatologi Genetiske risikofaktorer Projekt 1: Spørgeskemaundersøgelse Projekt 2: Helbredsundersøgelse Projekt 3: Genetisk studie Initiere en kohorte til prospektive studier PROJEKT 1 PROJEKT 1 Spørgeskemaundersøgelse Spørgeskemaundersøgelse Baggrund Prævalensen af symptomer relateret til dufte og kemiske stoffer er undersøgt i USA, Tyskland, Australien og Sverige I Danmark er prævalensen og sværhedsgraden af slimhindesymptomer relateret til parfume beskrevet Prævalensen af andre symptomer og eksponeringer er ikke undersøgt i Danmark Formål Bestemme prævalensen af symptomerne i Danmark Lokalisation, sværhedsgrad og udløsende eksponeringer Beskrive undergrupper Mulighed for at berige helbredsundersøgelsen med cases PROJEKT 1 Spørgeskemaundersøgelse PROJEKT 1 Spørgeskemaundersøgelse Deltagere CPR-udtræk på danskfødte danske statsborgere i alderen år bosiddende i én af 11 storkøbenhavnske kommuner Heraf udvælges tilfældigt Materialer og metoder Tværsnitsundersøgelse Spørgeskemaundersøgelse 1. spørgeskema Eksponeringer Symptomer Sværhedsgrad Generelt helbred, allergi (IgE- og kontakt-), astma, håndeksem, rygerstatus 2. spørgeskema Sværhedsgrad af enkelte eksponeringer og symptomer Initiering af symptomer Symptomerne temporalt Telefoninterview af non-respondenter 5

6 PROJEKT 1 Spørgeskemaundersøgelse PROJEKT 2 Status 1. spørgeskema Pilottest (kappaværdi = 0,86) Udsendelse (svarprocent = 70,7 %) Dataoprensning Analyser Helbredsundersøgelse Helbred spørgeskema Udsendelse Dataoprensning Analyser Artikel PROJEKT 2 Helbred2006 PROJEKT 2 Helbred2006 Baggrund Risikofaktorer associeret med duft- og kemikalierelaterede symptomer er uafklarede Der er tidligere beskrevet en sammenhæng mellem slimhindesymptomer relateret til parfume og bronkial hyperreaktivitet, parfumekontaktallergi og håndeksem Der er tidligere beskrevet en sammenhæng mellem duft- og kemikalierelaterede symptomer og depression, angst og somatisering Årsagssammenhænge er ukendte Deltagere CPR-udtræk på danskfødte danske statsborgere i alderen år bosiddende i én af 11 storkøbenhavnske kommuner Heraf udvælges tilfældigt til spørgeskemaundersøgelsen; de resterende inviteres til helbredsundersøgelsen indtil er undersøgt Formål Identificere risikofaktorer associeret med duft- og kemikalierelaterede symptomer Astma, kontaktallergi og håndeksem Psykologisk symptomatologi Initiere kohorte til prospektive studier PROJEKT 2 Helbred2006 PROJEKT 2 Helbred2006 Materialer og metoder Spørgeskemaundersøgelse Duft- og kemikalierelaterede symptomer Arbejdsmiljø Psykisk sårbarhed, depression, angst og somatisering Generelt helbred Allergi, astma og overfølsomhed Kost og motionsvaner Alkohol og rygning Personligt velbefindende og stress Sociale forhold og arbejde Sygdomme i nærmeste familie Materialer og metoder Helbredsundersøgelse Højde, vægt, fedtprocent, abdominalt fedt (ultralyd) Blodtryk Kolesterol, blodsukker NO i udåndingsluft (astmamarkør), FEV 1 Kontaktallergi (lappetest) IgE-allergi (total og specifik IgE i blod) Konditest 6

7 PROJEKT 2 Helbred2006 PROJEKT 1 og 2 Status Spørgeskemaer udarbejdet Dataindsamling i gang (793 undersøgt med i dag) Registerstudie PROJEKT 1 og 2 Registerstudie PROJEKT 3 Formål At undersøge om deltagerne i projekt 1 og 2 er repræsentative for: De 11 storkøbenhavnske kommuner og Danmark Blandt andet i forhold til: Forbrug af sundhedsydelser og socioøkonomiske faktorer Genetisk studie Metoder Registerstudie ved Danmarks Statistik Status I opstartsfase PROJEKT 3 Genetisk studie PROJEKT 3 Genetisk studie Baggrund Risikofaktorer associeret med duft- og kemikalierelaterede symptomer er uafklarede Der er tidligere beskrevet en sammenhæng mellem duft- og kemikalierelaterede symptomer og genotype i leverenzymer og receptor i hjernen Der er fremsat en hypotese om sammenhæng mellem blodtype og stærkere systemisk inflammationsrespons på luftbåren forurening Studier på mindre og ofte selekterede grupper Formål Identificere risikofaktorer associeret med duft- og kemikalierelaterede symptomer Leverenzymer Receptor i hjernen ABO blodtype Deltagere Kohorte fra en helbredsundersøgelse fra 1998 på personer Materialer og metoder Spørgeskemaundersøgelse Eksponeringer Symptomer Sværhedsgrad Generelt helbred, allergi (IgE- og kontakt-), astma, håndeksem, rygerstatus Genetisk undersøgelse DNA findes oprenset Relevante gener (CYP2D6, NAT2, PON1, CCK-B og ABO) undersøges med standardteknikker 7

8 PROJEKT 3 Genetisk studie TAK Status Spørgeskemaer udarbejdet Samarbejde med Klinisk Biokemisk Afdeling Hvidovre Hospital er aftalt Tak for opmærksomheden DNA findes oprenset Protokol er beskrevet Opstart af laboratoriearbejde i 2007 Copenhagen University Hospital Amtssygehuset i Gentofte Studier i fysiologiske mekanismer og målemetoder v/ph.d.-studerende, læge Helle Holst Vejledere og samarbejdspartnere Hovedvejleder overlæge, Dr. Med. Holger Mosbech, Allergiklinikken Rigshospitalet Daglig vejleder ph.d.,læge, Jesper Elberling Videncenter for Duft- og Kemikalioverfølsomhed,Gentofte sygehus Professor,Dr. Med Lars Arendt-Nielsen, Center for Sanse-Motorisk Interaktion, Ålborg Universitet Professor, Dr. Med, Per Stahl Skov, RefLab, Rigshospitalet Professor, ph.d Lars K Poulsen, Allergilaboratoriet, Rigshospitalet Hvilke symptomer? Baggrund: Øvre luftveje: Nys Næseflåd Nedre luftveje: Trykken for brystet Hoste Andre organer: Fordøjelsesproblemer Muskelsmerter Central- Nervesystemet: Hovedpine Koncentrationsbesvær svimmelhed kerner fra chili 8

9 capsaicinreceptor Baggrund: C - fib r e Mål: 1. Et referencemarteriale for bronkial capsaicinfølsomhed og dernæst at vurdere testens værdi hos personer med duft- og kemikalierelaterede symptomer 2. At undersøge patofysiologiske mekanismer relateret til symptomerne over for duft og kemikalioverfølsomhed 3. At vurdere om capsaicinudløst hoste er relateret til capsaicinfølsomheden i huden som udtryk for en generel øget følsomhed overfor capsaicin. Metode: På det øverste billede ses APS enheden. Den fungerer som et præcisionsdosimeter, der kun forstøver medicinen i den første del af inspirationen. Aerosol Provokations System Studiet gennemføres som tre delprojekter Delprojekt I: Sammenhæng mellem ændret capsaicinfølsomhed målt ved bronkial provokation og en general øget følsomhed for capsaicin målt i huden Ændring i kvinders capsaicinfølsomhed afhængig af, hvor de befinder sig i deres menstruationscyklus Delprojekt II Personer med duft- og kemikalierelaterede symptomer fra henholdsvis: Nedre luftveje eller CNS i form af hovedpine sammenholdes med kontrolpersoner stratificeret efter køn og alder. Delprojekt III En ændret capsaicinfølsomhed kan være betinget af: Øget lokal forekomst af perifere nerveender Øget capsaicinreceptordensitet Øget receptorfølsomhed som følge af neurogen inflammation 9

10 Neurogen inflammation Afrunding Stimuli udefra Studiet har altså det primære formål at etablere et reference materiale for den bronkiale provokation med henblik på at bruge testen i diagnostik øjemed. Referencematerialet vil også danne fundament for fremtidig forskning i de patofysiologiske mekanismer der kan være medvirkende til en ændret capsaicinfølsomhed. Rådgivning og information Rådgivning og information Anne Marie Topp Sygeplejerske siden 1988 Information til patienter MCS-foreningerne Videncenteret lytter Rådgivning og information Rådgivning og information Hvad ringer folk typisk om? Information til Videncenteret Evaluering Tavshedspligt - Fortælle om deres situation og bekymringer - Efterspørge konkret videnskabelig dokumentation - Problemer med afgasning i hjemmet og praktiske råd - Deltage i videncenterets forskningsprojekter 10

11 Kontakt Kontakt Onsdage og Torsdage mellem 9-14 Telefon: Videncenterets hjemmeside: Tak for opmærksomheden 11