Bachelorprojekt. Anslag/ tegn: Marts- Juni/2012. Dorthe Lund

Transkript

1 Sundhedsfaglig Højskole Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted Skriftlig opgave Titel: Åndelig omsorg til forældre hos indlagte børn med en can- cer diagnose. Titel på engelsk: Spiritual care for parents of hospitalized chil- dren with a cancer diagnosis. (ba-eksamen) Bachelorprojekt Prøvens art (ekstern/intern): 14 Modul: Måned /år: Marts- Juni/2012 Vejleder: Dorthe Lund Studerendes navn(e): Vinni Nørskov Boxill Anslag/ tegn: Hold: STF10 Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at opgaven/projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr af 24/08/ stk. 6) Underskrift: Vinni Nørskov Boxill Ophavsret: Denne opgave er udarbejdet af en studerende/en gruppe studerende ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted. Opgaven er udtryk for den/de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med forfatterens /-ernes tilladelse.

2 Resumé Dette projekt omhandler problematikken om, hvordan sygeplejersken kan yde åndelig omsorg til forældre, som befinder sig i krise under deres barns indlæggelse grundet en cancer diagnose, samt en belysning af hvordan forældrene oplever den åndelige omsorg. Bachelorprojektet bygger på et kvalitativt litteraturstudie, hvor der tages udgangspunkt i en hermeneutisk tilgang. Formålet er, at komme frem til en forståelse af samt en forklaring på, hvorfor sygeplejersken i nogle tilfælde overser de åndelige behov som forældrene i krise måtte have. Til at belyse problemstillingen benyttes de kritiske udvalgte artikler, Johan Cullbergs krise teori, Kari Martinsens teori omkring den etiske samtale og relation mellem patient og sygeplejerske, Katie Eriksons lidelses teori samt Joyce Travelbees teori om menneske-til-menneske-forholdet og kommunikation. Sammenfattende blev der er i projektet fundet frem til, at sygeplejersken til tider overser forældrenes åndelige behov. Dette skyldes i nogle tilfælde, at hun ser den åndelige omsorg i et meget snævert perspektiv, hvor hun skal kæmpe med bevarelsen af selvkontrol samtidig med, at hun skal mestre evnen til at hjælpe forældrene til at finde håb og mening i krisen. Igennem projektet belyses det, at sygeplejersken ikke kan hjælpe de lidende forældre i krise, uden at have et tillidsfuldt samarbejde med dem. Kommunikationen samt relation er nøgleordene, når det handler om åndelige omsorg til forældre i krise, og der bliver i projektet lagt fokus på, hvordan sygeplejersken mestrer og tilegner sig disse egenskaber i praksis.

3 Indholds fortegnelse 1.0 Indledning s Problembeskrivelse..s Familien i krise...s Problemafgrænsning.s Problemformulering..s Begrebsafklaring...s Metode 2.1 Valgt metode s Den hermeneutiske cirkel...s Litteratursøgningsprocessen..s Inklusions og eksklusionskriterier...s Gennemgang af udvalgte artikler..s Præsentation af teoretikere...s Analyse 3.1 Har forældre i krise et åndelige behov? Og hvordan kan sygeplejersken udfylde disse behov?...s Hvordan kan sygeplejersken etablere en relation til forældre i krise, således at sygeplejen knyttet til de åndelige behov kan udføres?...s Hvilke mulige årsager kan der være til, at sygeplejersken overser disse åndelige behov?...s Hvordan oplever forældrene den åndelige omsorg som sygeplejersken udøver?...s Diskussion.s Diskussion af metoden..s Konklusion s Perspektivering..s.32

4 7.0 Referenceliste brugt litteratur s Supplerende litteratur s Bilag 8.1 Dokumentation af søgeprocessen.s Kopier af de anvendte internet sider.s.38

5 1.0 Indledning Ordet cancer indeholder i sig selv så mange forskellige betydninger, at det næsten uvægerligt vil føre til overvejelser ud over de rent medicinske. Hvad kommer denne sygdom til at betyde for familien? Hvordan bliver mit barns hverdag i forløbet med cancer? Og hvad med familiens livskvalitet? Hvilke værdier skal jeg prioritere, hvis min tid med mit barn er begrænset? Har jeg gjort noget, der er skyld i, at sygdommen har ramt mit barn? Er der en mening med dette her? Den slags spørgsmål af åndelig og eksistentiel karakter rejser sig ofte hos forældre til børn, der er ramt af en cancer sygdom. De fleste af disse forældre vil opleve, at de på et tidspunkt under deres barns indlæggelse bliver ramt af en krise, hvor de vil have stor gavn af at modtage hjælp i form af åndelig omsorg fra sygeplejersken (Morgenstjerne, Bille 2008, Taylor 2005). Sygeplejersken der skal hjælpe forældre i krise, kan opleve følelsen af afmagt, og at hun i nogle tilfælde kan have svært ved at tackle forældrenes åndelige behov. At sygeplejersken kan føle, at det er svært at hjælpe forældre i krise, hænger ofte sammen med, at sygeplejersken stiller sig selv en umulig opgave. Sygeplejersken vil gerne finde en løsning på et problem, som der ikke findes en simpel løsning på. Det mest problematiske ved problemer er, at de ofte slet ikke er problemer, men derimod byrder Krise samt lidelse er ikke et decideret problem, men er derimod en sorg samt en byrde, der er tung at bære for forældrene. Krise er et eksistentielt begreb, som drejer sig om forældrenes basale opfattelse af deres situation, og af at deres grundlæggende livsværdier er krakeleret. Når sygeplejersken, der ofte er orienteret mod løsninger af patienternes problemer, anskuer forældrenes krise som et problem, og ikke som en sorg eller en byrde, vil sygeplejerskens bestræbelser ofte komme til kort. Der er ofte ikke behov for en løsning af krisen, men derimod et behov for at støtte forældrene i at bære den byrde og sorg de føler, når deres barn er indlagt med en cancerdiagnose (Cullberg 2007 S , Eriksson 2008 S ). Dette projekt handler derfor om, hvordan sygeplejersken bedst muligt kan yde åndelig omsorg til forældre, hvis barn er indlagt med en cancer diagnose. 1

6 1.1 Problembeskrivelse På verdensplan får børn hvert år konstateret en form for cancer heraf dør ca. 250 børn hver eneste dag, dette bliver på et år til godt børn (Familier med kræftramte børn 2008, Statistikbanken ). I Danmark får hvert år ca. 160 børn i alderen 0 14 år konstateret cancer, hvor de fleste børn får stillet cancerdiagnosen i børnehavealderen. I 2010 havde 559 børn i Danmark en cancerdiagnose (Morgenstjerne, Bille 2008, Familier med kræftramte børn ). I 1985 begynder man systematisk at registrere antal børn med cancerdiagnoser i Dansk Børnecancer Register. Børnene følges på et af de 4 sygehuse, der har specialiseret sig i børnecancer; Rigshospitalet, Odense Universitets Hospital, Skejby Sygehus og Aalborg Sygehus Nord (Familier med kræftramte børn ). Ud fra disse tal kan det ses, at rigtig mange børn og deres forældre oplever at have cancer tæt ind på livet, og i nationale samt internationale artikler, som omhandler emnet, er der indikationer på, at mange af disse forældre på et eller andet niveau gennemgår en krise ved at have et barn, som er indlagt med en cancerdiagnose (Kofoed 2012, Taylor 2005, Pöder, Essen 2008, Eilertsen et al. 2009, Mckenna et al. 2010) Når et barn bliver indlagt med en cancerdiagnose, så er det ikke kun barnet, det omhandler. Hele familien bliver berørt af sygdommen. Familiens fokus drejer sig hovedsageligt om det syge barn, og det kan være en voldsom belastning, der ofte tærer på forholdet imellem forældrene, og tit bliver resten af familien sat på standby. Herunder også øvrige søskende til det syge barn, som kan reagere med f.eks. jalousi over den mængde opmærksomhed deres syge bror eller søster pludselig får. Disse søskendes følelser skal forældrene rumme samtidig med deres syge barn. Familiens almindelige hverdagsliv bliver betydelig omstillet, og dette kan medføre, at forældrene oplever at komme i krise (Morgenstjerne, Bille 2008). Mange forældre oplever, at alle deres ressourcer bliver brugt på at kæmpe kampen mod barnets cancer. De kæmper jo ikke kun mod sygdommen, men også mod de psykiske belastninger, som følger med, og denne proces kan være yderst opslidende (Taylor 2005). En krise opstår ofte, idet forældrene til børn med en cancerdiagnose er underlagt flere forskellige betingelser, 1 [Besøgsdato: 05/ ] 2 [Besøgsdato: ] 3 Se ovenstående information. 2

7 som har indflydelse på, at en normal hverdag bliver til et uforudsigeligt kaos, der præges af hospitalsindlæggelser, behandlinger, lægesamtaler, medicin og bivirkninger (Pöder, Essen 2008) Familien i krise At være forældre til et sygt indlagt barn er en fysisk samt psykisk prøvelse. Hverdagen ændres fra det normale til en kaotisk tid, hvor barnets indlæggelse bliver hovedfokus i familien. Dette tærer på forældrenes ressourcer, forældrene kan føle sig frustreret og magtesløse, både overfor sygdommen samt personalet på børneafdelingen (Taylor 2005). I dette bachelorprojekt sættes der fokus på krisen, som forældre til børn med en cancerdiagnose kan opleve under barnets indlæggelse og endvidere, hvordan sygeplejersken kan yde åndelig omsorg for disse forældre. Interessen for emnet blev vakt under mine kliniske praktikperioder på henholdsvis børnemodtagelsen og børneambulatoriet. Her mødte jeg mange forældre til børn med enten akutte eller kroniske diagnoser. Specielt de kroniske diagnoser med tilbagevende indlæggelsesforløb interesserede mig. Særligt reflekterede jeg over forældrenes rolle og deres følelser under barnets indlæggelse. Mit fokus på åndelig omsorg opstod, da jeg gennem forældrene observerede hvor psykisk hårdt det er at være forældre til et sygt barn. Jeg reflekterede derfor over, hvor vigtigt det er, at sygeplejersken er kompetent og villig til at give de pårørende åndelig omsorg, og på den måde hjælpe dem igennem den krise, som de måtte befinde sig i. Jeg observerede, at sygeplejerskerne rigtig gerne vil yde åndelig omsorg de til pårørende, men at det kan være lidt vanskeligt og tidskrævende for sygeplejerskerne. Tit er der meget fokus på det kliniske og de praktiske sygeplejehandlinger hos barnet, og jeg observerede gentagne gange, at de pårørende blev skubbet lidt i baggrunden. Ud fra alle disse observationer og refleksioner opstod mit interesseområde for dette bachelorprojekts emne. For at udvide videns horisonten omkring emnet, blev der foretaget søgninger på internettet, som viste relevante artikler, der beskriver, at forældre ofte oplever krise i forbindelse med, at deres barn bliver indlagt med en cancerdiagnose. Ydermere viste disse artikler, at forældre i krise efterlyser sygeplejefaglig ekspertise i udøvelsen af åndelig omsorg (Taylor 2005, Pöder, Essen 2008, Schneider. Mannell. 2006) Dette 3

8 bekræfter formodningen om, at emnet er meget relevant, og at sygeplejersker ofte bliver stillet over for udfordringen i at yde åndelig omsorg til forældre, der befinder sig i en krise i forbindelse med, at deres barn er indlagt med en cancerdiagnose. De fundne artikler er både nationale samt internationale og dette giver en indsigt i, at det er en verdensomspændende problematik, som der både i videnskabelige og humanistiske sammenhænge, for tiden er meget fokus på. (Pöder, Essen 2008, Grant, Carlsen 2012) Ud fra de fundne tekster fremgår det, at elementerne for en krise kan være stress, angst, skyld, usikkerhed, ensomhed, følelsesmæssige forstyrrelser, skilsmisse, depressioner, søvnforstyrrelser, Post Traumatisk Stress Symptom, håndtering af krise, humøret er svingende, lav tolerancetærskel samt et virvar af følelser, tanker og informationer (Morgenstjerne, Bille 2008, Pöder, Essen 2008). Dette påpeger yderligere, hvor relevant emnet er samt hvor vigtigt det er, at sygeplejersken har de rigtige kompetencer og redskaber til at yde åndelige omsorg for forældre i krise. Som det fremgår af problembeskrivelsen, er der mange forskellige aspekter, der er forbundet med en krise, og for at opnå forståelse for forældrenes krise i forbindelse med deres barns indlæggelse, er man nødsaget til at have en forudgående viden om, hvad krise er. For at finde viden vil sygeplejeteoretikere, forældres narrativer, sygeplejeinterventioner samt evidensbaseret videnskabelige artikler blive inddraget i projektet. 1.2 Problemafgrænsning I dette bachelorprojekt er det valgt, at fokus skal ligge på den åndelige omsorg, som sygeplejersken skal udøve hos forældre, der oplever krise, når deres barn er indlagt på en børneafdeling, grundet en cancerdiagnose. Projektets emne er afgrænset til at omhandle børn med en cancerdiagnose, da det vil være for bredt at projektet omhandlede generelt åndelig omsorg til forældre i krise hos kronisk syge børn. Ydermere er det valgt, at det derimod er underordnet hvilken type cancer, der er tale om, da fokus vil ligge på den åndelige omsorg til forældrene i krise, samt at de fundne artikler omtaler flere forskellige typer cancer, hvor en fællesnævner for dem er, at de alle beskriver forældrenes krise. Aldersafgrænsningen hos børnene ligger på 0-14 år, da alle artiklerne har børn med i denne aldersgruppe, samt at det er denne aldersgruppe, der 4

9 er valgt at gøre brug af fra statistikbanken. For at afgrænse begrebet åndelig omsorg, ligges der ikke fokus på den religiøse og spirituelle del af den åndelige omsorg, da begrebet åndelig omsorg i dette projekt skal forstås i en mere eksistentiel betydning. Jeg er dog bevidst om, at det religiøse og spirituelle område er af stor betydning for nogle forældre og dette respekterer jeg, men grundet projektets omfang er en afgrænsning af sådan et bredt begreb som åndelig omsorg, nødvendig. 1.3 Problemformulering Hvordan yder sygeplejersken åndelig omsorg til forældre, som oplever krise i forbindelse med, at deres barn er indlagt med en cancerdiagnose? Og hvordan oplever forældrene denne omsorg? 1.4 Begrebsafklaring Krise: Krisen er både en fare og en mulighed. En krise kan indebære både udvikling og forandring, men den kan også være starten på psykiske problemer. I psykiatrien bruger man ordet krise for at beskrive en livssituation, hvor tidligere erfaringer og tillærte reaktionsmåder ikke er tilstrækkelige til at mestre den aktuelle situation. I krisen er et menneskes livssyn vigtigt. Livssynet viser sig ved, at personen prøver at fortolke hændelser i livet samt forsøger at skabe mening i mere komplicerede sammenhænge (Stifoss-Hanssen 1999 S ). Ifølge Psykiateren Johan Cullberg (2007 S ) skal mennesker i krise hjælpes igennem denne ved hjælp af fire faser. Disse faser beskriver, de tilpasningsprocesser og reaktioner som følger med psykisk stress, hvilket er årsagen til at en krise opstår. De fire faser beskrives nærmere senere i projektet. Sygehuspræsterne Hans Stifoss-Hanssen og Kjell Kallenberg (1999 S ) beskriver at der findes tre aspekter, som er vigtige for at forstå krisens betydning og forløb. 1:Hvem rammes? Her rejses der spørgsmål om personens livshistorie og igennem denne belyses eventuelle tidligere erfaringer, hvor personen har oplevet krisesituationer. Der tages også stilling til hvilke personer eller midler, individet vil finde det naturligt at søge støtte ved. Samtidig er det vigtigt at der i første forløb snakkes om, hvordan personen har det og at det er tilladt at vise følelser. 2: Hvad er årsagen til at personen blev ramt af krisen? Det er vigtigt at få den konkrete forståelse af hvad problemet er, især når det drejer sig om et eksistentielt spørgsmål. 3: Under hvilke 5

10 omstændigheder finder krisen sted? Omstændighederne påvirker krise forløbet. Kriser opstår ofte i forbindelse med at livs eksistensen trues hos individet selv eller noget meget nært til personen. Åndelig omsorg: Begrebet åndelig omsorg, kan forstås på flere måder. Åndelig omsorg lyder religiøst betinget men begrebet indeholder mere end blot religion. Dette bekræfter Anne Elsebeth Overgaard (2003 S ) tidligere sygeplejelærer og Master fra det teologiske fakultet. Hun redegør for begrebet ved at forklare, at åndelig omsorg er at møde mennesker i deres eksistens, i dyb nød eller i glæden. Åndelig omsorg kan ifølge sygehuspræsterne Stifoss-Hanssen og Kallenberg (1999 S ) forstås som det, at være opmærksom på patienters eksistentielle spørgsmål og ressourcer, samt at hjælpe patienter i deres bearbejdelse med de eksistentielle spørgsmål, med udgangspunkt i deres eget livssyn. Åndelige omsorg kan dermed bruges til at hjælpe forældrene i deres krise hvor der opstår eksistentielle spørgsmål i forbindelse med deres barns indlæggelse. Åndelig omsorg består altså i at lytte til den mening mennesker har i deres livshistorie En sådan form for omsorg tager udgangspunkt i patienten. Det at tage udgangspunkt i patienten, er noget den norske sygeplejeteoretiker Kari Martinsen (2005 S ) også lægger stor vægt på, i sin definition af begrebet åndelig omsorg. Hendes udlægning er i korte træk at åndelig omsorg er at udvise dyb respekt for det hele menneske set som et unikt individ. Dette gøres igennem tanke, ord og handling hvor plejepersonalet og patienten indgår i en ligeværdig relation. I dette projekt defineres åndelig omsorg med udgangspunkt i Stifoss-Hanssen og Kallenbergs (1999 S ) eksistentielle del af begrebet åndelig omsorg. Samt i Martinsens definition (2005 S ), at åndelig omsorg er at udvise respekt for det hele menneske, og hvor forældrene og sygeplejersken indgår i en ligeværdig relation. Endvidere defineres åndelig omsorg ved, at sygeplejersken tager udgangspunkt i forældrenes krise samt deres basale opfattelse af kernen i tilværelsen. Det vil sige opfattelsen af, hvad det i egentlig forstand betyder, at være menneske i krise samt dets forståelse af livsværdier. 6

11 2.0 Metode 2.1 Valgt metode Metoden i projektet er kvalitativ, da der anvendes tekstanalyse. Det vil sige at problemstillingen behandles indenfor det humanvidenskabelige paradigme, hvor forskningstypen er den forstående vinkel. Indenfor det humanvidenskabelige paradigme, anvender jeg den hermeneutiske metode. Ifølge Birkler (2007 S ) betyder hermeneutik fortolkningskunst eller læren om forståelse. Grundlæggeren af den moderne hermeneutik/filosofiske hermeneutik Hans-Georg Gadamer (2004 S ) taler om den Hermeneutiske cirkel, som skal ses som et redskab til at opnå forståelse, men samtidig også er en måde for mennesket at være på. Der menes dermed, at vi som mennesker konstant tolker vores verden. Dette ses som en nødvendighed for, at vi mennesker overhovedet kan fungere, idet vi igennem dette forsøger at forstå både os selv, andre mennesker samt verden i det hele taget (Birkler 2007 S.45-46). I projektet anvendes den hermeneutiske metode, da der ønskes forståelse for hvordan åndelig omsorg bruges i praksis, når sygeplejersken skal hjælpe forældre i krise, mens deres barn er indlagt med cancer Den hermeneutiske cirkel For at skabe ny forståelse på baggrund af min forståelseshorisont, anvendes den hermeneutiske cirkel. Den hermeneutiske cirkel henviser til forståelsens cirkularitet. Det der forstås, kan kun forstås på baggrund af det, der i forvejen forstås (Gadamer 2004 S ). Grundtanken med den hermeneutiske cirkel er, at der består et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse, hvor delene kun forstås, hvis helheden inddrages og omvendt kan helheden kun forstås i kraft af delene. Som sygeplejerske kan vi have en tendens til at forud forstå mennesket, vi møder igennem vores arbejde ud fra en bestemt diagnose, vi tolker ud fra journaldata og har på denne måde allerede dannet os et billede af patienten. Hvis man vil forstå et andet menneske og den situation som denne befinder sig i, er det ikke nok at iagttage og beskrive mennesket som et objekt. Man skal huske på, at det samtidig er vigtigt at tale med mennesket som et subjekt med individuelle ønsker og behov (Birkler 2007 S ). 7

12 I dette projekt udføres der et litteratur studie med dertilhørende tekstanalyse. Inden søgeprocessen startede, var der en forventning om, hvordan sygeplejerskerne ydede åndelig omsorg, samt hvordan forældrene oplevede denne omsorg. Denne forventning anvendte jeg som min fordom. Fordommen (som ifølge Gadamers (2004) forståelse ikke er negativ) fandtes før jeg læste de fundne artikler, og var mit forestående forståelsesobjekt. Igennem artiklerne ville min fordom enten blive be- eller afkræftet. Denne be- eller afkræftelse af min helhedsforståelse af åndelig omsorg hos forældre i krise, dannede en delforståelse. Delforståelsen virkede så tilbage på helhedsforståelsen, som blev afspejlet i min horisont. Det var derfor med revideret helhedsforståelse, når jeg læste, hvad der stod skrevet i de fundne artikler. Hver gang en ny delforståelse får lov at revidere helhedsforståelsen, vil der være tale om en såkaldt horisontsammensmeltning. En sammensmeltning af horisonter skal henvise til det der sker, når to horisonter oplyser noget i det samme lys. Betingelsen er ikke, at der findes en enighed, men derimod at man forstår det den anden part oplyser. Det er vigtigt at tage udgangspunkt i den anden parts forståelse, så ens egen forforståelse sættes i spil (Gadamer 2004, Birkler 2007). Inden arbejdet med projektet, havde jeg én måde at opfatte åndelig omsorg i sygeplejen på. Efter at have læst artiklerne er min forforståelse blevet sat i spil mange gange, og jeg har igennem disse fået en bredere forståelse af begrebet åndelig omsorg til forældre i krise under deres barns indlæggelse. Det er med denne nye forståelse at analysearbejdet startes ud. 2.2 Litteratursøgningsprocessen Det har været en udfordring at få søgt frem til relevante tekster. Der er skrevet meget om Cancer ramte børn, og der er skrevet meget om pårørende til cancer ramte børn. Ønsket har været at finde frem til tekster som omhandlede forældre i krise i forbindelse med deres barns cancer diagnose. Derfor skulle der bruges meget præcise søgeord, som blev sat ind i bloksøgninger for at komme frem til tekster som kunne bruges. Valget blev patientfortællinger (narrativer) samt tekster skrevet af professorer, sygeplejersker og psykologer omhandlende krise hos forældrene til børn med en cancer diagnose. Der er søgt i følgende udenlandske databaser Cinahl og Pubmed på søgeordene: Parents, cancer children, spiritual care, family. Derudover er der søgt i tidsskriftet Sygeplejersken og Ugeskrift for læger samt på Google.dk samt Googleschoolar.com, på 8

13 søgeordene: Forældre til cancer ramte børn, forældre i krise. (Ref. til dokumentation af søgeprocessen.) Der blev søgt på Danske databaser for at finde tekster, der beskriver danske forhold, da dette findes relevant for at skabe en national indsigt i emnet Inklusions og eksklusionskriterier Kriterierne for søgeprocessen var; Full text, Peer reviewed, årstal mellem Alders gruppe 0-14 år. Kriteriet for det skrevne sprog i teksterne var Engelsk, Svensk, Norsk og Dansk. 2.3 Gennemgang af udvalgte artikler I dette afsnit gennemgås de fem udvalgte artikler. Disse artikler er udvalgt til at være centrale, da budskabet i disse artikler er at belyse, hvordan sygeplejersken håndterer åndelig omsorg til forældre i krisen, samt belyse hvordan forældrene oplever denne omsorg i praksis. Artiklerne er samtidig udvalgt ud fra, hvordan de opfyldte inklusions og eksklusionskriterierne. Den danske artikel ikke er peer reviewed, men valgt bevidst, da artiklen har relevans i forhold til at danne et nationalt indblik i problemstillingen. De følgende artikler er valgt ud: 1) Giving children and parents a voice the parents' perspective Udgivelse: Paediatric Nursing. November Impact factor: 0,987. Forfatter: Taylor, B. Mor til pige med en cancer diagnose, samt uddannet sygeplejerske. Metode: Narrativ fortælling. Resume: At være forældre til et barn med cancer kræver stærkt udholdenhed samt vedholdenhed, især når barnets stemme skal høres og hans eller hendes behov skal opfyldes. Denne artikel handler om, hvorledes barnets behov og ønsker kan komme til udtryk igennem forældrene. Baseret på sine erfaringer, som mor til et barn, der blev behandlet for leukæmi og døde i en alder af ni og et halvt år, viser Bridget Taylor, hvilken forskel det gør når plejepersonalet har tid til at lytte og tage rollen som fortalere for forældrene og barnet. Hun hævder, at sygeplejerskerne bør gøre mere for at kende barnet, og for at forstå forældrenes angst og på denne måde at skabe 9

14 en sygepleje kultur, der åbner op for at forældre og børn kan være uenige med personalet eller sætte spørgsmålstegn ved den pleje, de modtager. Validitet: Artiklens validitet anses som god. Forfatteren optræder som fortæller og har ydermere en uddannelse som sygeplejerske. Artiklen er valgt for at belyse problemstillingen fra en narrativ vinkel. Artiklen er Peer reviewed og opfylder de valgte eksklusion og inklusions kriterier. 2) Perceptions of support among Swedish parents of children on cancer treatment: a prospective, longitudinal study Udgivelse: European Journal of Cancer Care Juli Impact factor: Forfatterne: Pöder, U. - Rn, Msc, PhD student, Department of Public Health and Caring Sciences, Psychosocial oncology, Uppsala University, Uppsala, Sweden. Von Essen, L. - PhD, professor, Department of Public Health and Caring Sciences, Psychosocial oncology, Uppsala University, Uppsala, Sweden Metode: Kvalitativ interview, fænomenologisk perspektiv. Foretaget over telefon. Deltagere: 214 forældre til børn med cancer samt 115 børn med cancer. Tidsrum: 1 uge efter indlæggelsen, 2 mdr efter indlæggelsen, 4 mdr efter indlæggelsen. Resume: Forældre spiller en vigtig rolle i at sikre trivsel for deres børn, og deres opfattelse af støtte fra plejepersonalet under et indlæggelses forløb er afgørende for deres egen, såvel som deres barns trivsel. Opfattelsen af støtte blev undersøgt blandt 214 svenskeforældre til 115 børn på kræftbehandling. Forældre besvarede spørgsmål om deres tilfredshed med deres barns pasning under indlæggelsen og om deres behov, samt muligheder og fordele ved at tale med sundhedspersonalet. Forældrene rapporterede mindst moderat tilfredshed med alle aspekter af deres barns pleje og den højeste tilfredshed med den tekniske omhu. Mindre end halvdelen af de forældre, der rapporterede et behov for at tale med en psykolog, oplyser at have haft mulighed for at gøre det. Undersøgelsen viste, at der var mangler følgende steder: Tilgængelig information omkring barnets sygdomsforløb, sygeplejerskernes omsorg til forældrene samt muligheden for samtaler med psykologer. Validitet: Artiklens validitet anses som værende god. Forfatterne, som er henholdsvis PhD. Studerende og PhD. professor, har professionel viden inden for den valgte problemformulering. Artiklen er ydermere udgivet i et Europæisk tidsskrift, som omhandler cancer pleje. Artiklen er skandinavisk (Sverige), hvilket gør den mere 10

15 relevant i forhold til Danske forhold end artikler fra f.eks. Asien og USA. Artiklen er Peer reviewed og opfylder de valgte eksklusion og inklusions kriterier. 3) Beacon in the storm: An exploration of the spirituality and faith of parents whose children have cancer Udgivelse: Pediatric Nursing 2006 Jan-Mar. Taylor & Francis Group, LLC. Impact factor: 0,987. Forfattere: Schneider, M. A. - PhD. Department of Kinesiology and Physical Education,Wilfrid Laurier University, Ontario, Canada. Mannell. R. C - PhD. Department of Recreation and Leisure Studies, University of Waterloo, Ontario, Canada. Metode: Kvalitativ interview med fænomenologien som den styrende teoretiske orientering. Tolv forældre (otte kvinder og fire mænd) blev interviewet. Resume: Formålet med denne artikel er at beskrive den rolle åndelighed og tro har for forældrenes liv, når de oplever at deres barn rammes af kræft. I artiklen bliver det beskrevet at åndelighed og tro spiller en central hos forældrene, når de skal håndtere deres barns cancer og indlæggelse. I særdeleshed bliver åndelig omsorg beskrevet som havende positiv indflydelse på håndteringen af krisen blandt disse forældre. Sundhedspersonale og sygeplejersker i særdeleshed har en rolle at spille i at lette adgangen til åndelige ressourcer samt anerkende og acceptere de åndelige behov, der er hos familier, hvor et barn rammes af cancer. Validitet: Artiklens validitet anses som værende god. Forfatterne har begge PhD titler, med interesse felt inden for den valgte problemstilling. Artiklen er peer reviewed, og opfylder de valgte eksklusion og inklusions kriterier. 4) Far, mor og cancer Udgivelse: Håndbog udgivet i samarbejde mellem Nutricia og Foreningen Cancerramte børn. Udgivet online Juni 2008 på Foreningen Cancerramte Børn s hjemmeside. Forfattere: Morgenstjerne, M. - cand.scient.pol. Bille, H. - cand.komm. Metode: Kvalitativ mundtlige interviews med forældre til 200 cancer ramte børn samt pårørende til familierne. Håndbogen har et fænomenologisk perspektiv. Resume: Den psykosociale belastning i familier, hvor et barn er ramt af kræft, kan 11

16 splitte en familie ad. Hverdagen har ofte svært ved at hænge sammen, forældre i krise har hverken overskud til hinanden eller søskende, og familien risikerer at gå i stykker. Det sociale netværk kan dog lette presset hos familien ved at hjælpe med de små praktiske ting i hverdagen. Dette viser nye undersøgelser fra Foreningen Cancerramte Børn som sammen med Nutricia har udgivet denne mini håndbog for pårørende. Dvs. at den skal ses som vejledning for pårørende. Håndbogen har det formål, at give de kræftramte familiers pårørende nogle redskaber, så de bedst muligt kan støtte op om den nødstedte familie. Stressen i hverdagen kan nemt få en familie til at krakelerer. I denne lille håndbog belyses det blandt andet også at disse familier er i stor risiko for at opleve skilsmisse, depression, evindelige konflikter mellem voksne, der mangler overskud, søskende der savner opmærksomhed og får psykiske mén samt at forældrene tit er ude af stand til at passe deres vanlige arbejde. Validitet: Artiklens validitet anses som værende middel god. Håndbogen er produceret af cand.scient.pol. Maj Morgenstjerne og cand.komm. Hanne Bill, som har deres baggrund i orden. Til gavn for Foreningen Cancerramte børn og andre interesserede. Cancer foreningen er en velanset organisation. Råd og anbefalinger bygger på kvalitative undersøgelser af berørte familiers erfaringer. Håndbogen er dog ikke Peer reviewed, men opfylder de ørige valgte eksklusion og inklusions kriterier. 5) Parental Separation and Pediatric Cancer: A Danish Cohort Udgivelse: PEDIATRICS - the official journal of the American Academy of Pediatrics Publiseret online 9 April Impact factor: Forfattere: Grant. S, MSc, Carlsen. K, MSc, PhD, Envold Bidstrup. P, MSc, PhD, Samsø Bastian. G, BA, Wegener Lund. L, MD, Oksbjerg Dalton. S, MD, PhD, and Johansen. C, MD, PhD, DSc(Med). Metode: I en landsdækkende Kvalitativ undersøgelse (Danmark) foretaget via spørgeskemaer, sammenlignes risikoen for skilsmisse mellem forældre til 2450 børn med en cancer diagnose (i alderen 0-20 år) og forældrene til tilfældigt valgte børn (Matchende til køn og alder). Resume: Artiklens formål er at undersøge om, der forefindes flere tilfælde af skilsmisse hos forældre til cancerramte børn, end hos forældre hvis børn ikke har cancer. Resultatet af undersøgelsen viser, at forældrene til børn med cancer ikke har en højere risiko for separation end den generelle befolkning. Separate analyser efter type af cancer og 12

17 overlevelse af barnet gav ligeledes samme resultat. Undersøgelsen kan gøre det muligt for plejepersonalet at berolige forældre og til at støtte dem i mod krisen, som opleves når deres barn rammes af cancer. Validitet: Artiklens validitet anses som god. Samtlige forfattere har titler som BA, MSc og PhD. Artiklen er Peer reviewed og opfylder de øvrige valgte eksklusion og inklusions kriterier, undtagen alderskriteriet. Det vurderes dog at artiklen stadig er relevant, da aldersgruppen i artiklen dækker over den valgte alder-inklusion. Undersøgelsen har et (en) højt deltagelse af informanter, hvilket giver et godt bredspektret resultat. 2.4 Præsentation af teoretikere anvendt i analysen I dette afsnit beskrives de valgte teoretikere samt hvilken del af deres teorier der anvendes i analysen og med hvilken hensigt de anvendes. Kari Martinsen er født i Oslo Hun er uddannet sygeplejerske i 1964 og blev i 1966 psykiatrisk sygeplejerske. I 1968 afsluttede hun en bachelor i psykologi ved Oslo Universitet. I et omfattende forfatterskab har Kari Martinsen altid lagt vægt på omsorg og moralsk praksis i sine analyser af sygepleje. Hun har præget omsorgstænkningen i Danmark og Norge siden 1970 erne, og ud fra et kritisk fænomenologisk ståsted udfordrer Martinsen samfundet, sundhedspolitikken og professionelle omsorgsgivere, idet hun mener, at omsorgen har svære vilkår i et sundhedsvæsen som er præget af teknisk rationalitet (Kirkevold 2000). Martinsen (2010) har fokus på den etiske samtale mellem patient og sygeplejerske, som hviler i en gensidig tillid og sårbarhed. Hun taler om at det grundlæggende omdrejningspunkt i samtalen skal være at lytte til tonen i den andens tale. Dette vil hjælpe sygeplejersken til at forstå, hvad patienten taler om samt belyse følelser i forbindelse med samtalen. At lytte til patienten åbner op for en nærvær og åbenhed, hvor man vover sig frem mod hinanden med det udgangspunkt, at man vil patienten til godt. I analysen vil Martinsens teori blive brugt til at belyse kommunikationen mellem forældre i krise og sygeplejersken. 13

18 Katie Eriksson er født i Finland i 1943 og uddannet sygeplejerske i Hun blev sygeplejelærer i 1970 og master i filosofi i Katie Eriksson har siden 1992 været ansat som Professor. Katie Eriksson udviklede, med inspiration fra amerikanske sygeplejeteoretikere, i starten af 1970 erne sygeplejeprocesmodellen. Hun ser omsorg som et ontologisk begreb dvs., at hun ligger vægt på de antagelser, vi har om den verden vi lever i, hvor hun ser næstekærlighed som det grundlæggende motiv i både omsorg og omsorgsvidenskab. Eriksson er kendt for at definere omsorg som at passe og at pleje, at lære og at lege i en ånd af tro, håb og kærlighed. Hun ser sundhed som en hel, integreret og dynamisk proces. (Kirkevold 2000). Eriksson beskæftiger sig med lidelses begrebet. Hun taler om lidelsens univers, og omtaler lidelsen som grænseløs. Fordi lidelsen er grænseløs, tvinges mennesket til at forstå lidelsen i forhold til dets eget liv. Hun beskriver i sin bog Det lidende menneske (2008), at det at leve indebærer at lide. Lidelse gør ondt i sjælen, og lidelse har ingen mening i sig selv. Men ved at gennemgå lidelse, har mennesket mulighed for at give lidelsen sin helt egen mening. Eriksson mener, at livet skal ses som en kamp imellem det gode og det onde en kamp mellem lidelse og lyst. Lidelse kræver hjælp og som professionelle skal vi være rustet til at møde det lidende menneske samt hjælpe det igennem lidelsen. I dette projekt anvendes hendes lidelses teori i analysen for at belyse den lidelses proces forældrene gennemgår, samt belyse hvordan sygeplejersken kan yde omsorg for det lidende menneske. Martinsen og Erikssons teorier vil igennem projektet blive holdt op mod hinanden, da de anskuer åndelig omsorg på forskellige måder. Uenigheden mellem Kari Martinsen og Katie Eriksson skyldes, at de tænker ud fra to forskellige positioner, hvor relationen mellem mennesker er fundamental for Kari Martinsen, mens Katie Eriksson ser individet som det fundamentale (Kirkevold 2000). Joyce Travelbee levede fra 1926 til Hun blev uddannet sygeplejerske i 1946 i USA. Omdrejningspunktet for hendes omsorgsteori er, at hjælpe det lidende menneske frem til en fortolkning, der gør det muligt for ham eller hende, at leve med sin lidelse. Hjælp 14

19 til at kunne dette, bør naturligt ligge i arbejdet med at behandle og pleje. Travelbee (2008) var påvirket af et eksistentialistisk menneskesyn. Hun var af den overbevisning, at det er vigtigere at fokusere på hvad der egentlig sker med mennesker i sygeplejen, end at fastholde en professionel afstand mellem sygeplejerske og patient. Travelbees teori omhandler at sygeplejersken bør forsøge at oprette et menneske-til-menneskeforhold, ikke et sygeplejerske-patient-forhold. Menneske-til-menneske-forholdet skabes med henblik på, at hjælpe det andet menneske til at finde mening i sin lidelse. Det er dette menneske-til-menneske-forhold der anvendes i projektets analyse. Johan Cullberg er født i 1934 i Sverige. Han er psykiater af psykodynamiskeksistentiel orientering samt professor i Stockholm. Han er især kendt for udbredelsen af teorier om traumatiske kriser og for sammenskrivning og opdatering af samlet psykodynamisk orienteret psykiatri. Cullberg (2007 S ) taler om at psykiatriske kriser er en del af et hvert menneskes liv som ingen kan undgå at skulle igennem på et tidspunkt i livet. Han mener at krisen ofte er en forudsætning for udvikling, men den kan også give anlæg til en livslang psykisk invaliditet især, hvis der ikke på et tidligt stadie bliver taget hånd om krisen. En positivt gennemarbejdet krise giver mulighed for øget styrke og modenhed samt en dybere forståelse for livets vilkår. Cullberg beskriver at en krise kan inddeles i fire forskellige faser. Faserne følger den enkelte gennem hele kriseforløbet. Uanset krisens karakter gennemgår de kriseramte de samme faser, men kan bearbejde dem forskelligt. De fire faser er: chokfasen - Den umiddelbare reaktion. Fasen kan vare fra timer til dage. Den kriseramte kan ikke forstå eller se mening med det skete og forsøger at holde virkeligheden på afstand. reaktionsfasen - Kan vare fra uger til måneder. Er mindre kaotisk for den kriseramte. For på sigt at kunne bearbejde krisen, forsøges det nu at forstå og finde mening med det skete. bearbejdningsfasen Har varierende længde, fra et halvt til et helt år. Der påbegyndes en orientering mod fremtiden. nyorienteringsfasen - forekommer efter et år og følger den kriseramte resten af livet. Den kriseramtes selvfølelse er genoprettet, og skuffelsen er bearbejdet. I analysen vil Cullbergs krise teori blive brugt til at forstå forældrenes gennemgang af den krise de oplever under deres barns indlæggelse. 15

20 3.0 Analyse Analysen er udformet efter hermeneutisk metodologi. Der vil ved hjælp af denne metodologi anvendes horisontsammensmeltningen i projektet, ved at der svares på problemformuleringen igennem nogle arbejdsspørgsmål. På denne måde arbejdes der med at opnå en forståelse af de enkelte dele i projektet, som så vil danne rammen for en forståelse af helheden, og dermed danne grundlag for besvarelsen af problemformuleringen (Birkler 2007 S ). Spørgsmålene er altså formuleret således at analyseresultatet samt fortolkningen af dette, har som mål at frembringe resultater som kan tages op i diskussionen samt at give svar på problemformuleringen. Spørgsmålene besvares ved hjælp af teorien, de udvalgte artikler samt empirien fra klinikken. Disse arbejdsspørgsmål vil desuden dele analysen op i overskuelige afsnit. 3.1 Har forældre i krise et åndelige behov? Og hvordan kan sygeplejersken udfylde disse behov? I disse to spørgsmål ligges der vægt på forældreperspektivet samt sygeplejeperspektivet. Der ønskes en forståelse for, hvordan krisen opstår hos forældrene samt en forståelse for, hvordan de giver udtryk for at have behovet for åndelig omsorg. Samtidig ønskes der en forståelse for, hvordan sygeplejersken bedst muligt kan hjælpe forældrene med at udfylde disse åndelige behov. Spørgsmålet besvares ved hjælp af Cullberg og Eriksson. I empirien fra klinikkerne på børneafdelingerne, blev det flere gange observeret, at det handler om at lade det lidende menneske i krise sætte ord på sine følelser. De lidende forældre havde behov for, at der var en, der lyttede til dem, en der kunne rumme deres psykiske smerte. Deraf opstod der en forståelse for, at de åndelige behov knyttet til de lidende forældre kan være at give tid og rum til, at de sætter ord på de følelser som de oplever under krisen. I artiklen Perceptions of support among Swedish parents of children on cancer treatment: a prospective, longitudinal study (Pöder, Essen 2008) bliver der omtalt nogle af de følelser, samt reaktioner som forældre i krise oplever og skal lære at tackle: 16

21 Parents must cope with many demands such as frequent clinical appointments, administration of medications, monitoring side effects, maintenance of the child s intake of food and fluids and multiple hospitalizations. Parents have reported sleep disturbances, guilt, anger, uncertainty, loneliness, loss of control, financial strain, and posttraumatic stress symptoms (Pöder, Essen 2008 S. 350) Der bliver vendt op og ned på forældrenes kendte hverdag, og de befinder sig konstant under et psykisk pres, hvor der stilles mange krav til dem. I artiklen omtales vigtigheden i at sygeplejersken kan forstå og hjælpe forældrene igennem deres følelser og reaktioner, samt nødvendigheden i at kende til hvad krise er og hvordan den opstår. Dette gør at sygeplejersken bør have en faglig viden omkring, hvordan hun bedst muligt kan yde åndelige omsorg for disse forældre (Pöder, Essen 2008). Hvordan opstår krisen, som forældrene rammes af under deres barns indlæggelse? Cullberg (2007 S ) beskriver at et menneske kan rammes af krise, når det udsættes for noget traumatisk. Han beskriver yderligere, at en sådan traumatisk hændelse kan opstå, når mennesker oplever angsten for at miste et andet menneske som de er følelsesmæssigt tæt knyttet til. Når forældrene oplever, at deres barn indlægges på grund af en cancer diagnose, vil de opleve dette som traumatisk. Angsten for at miste barnet vil hos de fleste nogle forældre betyde, at de kommer i krise (Pöder, Essen 2008) Igennem empirien blev det erfaret, at krise og lidelse i mange sammenhæng nævnes med relation til hinanden. Dette førte til en formodning om, at forældre som befinder sig i en krise oplever lidelse. For at få bekræftet denne opfattelse suppleres Cullbergs krise teori med Erikssons lidelses teori. Eriksson (2008 S ) betegner lidelse som en tilstand, hvor personen oplever kvaler, pine og psykiske smerter. Lidelsen opstår når noget negativt eller ondt angriber mennesket. Ligeledes beskriver hun lidelsen som en kamp, samt en evig risiko mennesket er nødt til at leve med. Den form for lidelse som forældre til et barn med cancer oplever, kalder Eriksson for Livslidelse. Denne lidelse påvirker hele forældrenes livssituation. De mærker truslen i form af eksistentielle spørgsmål, især i forhold til deres barn eksistens, og de kan opleve, at deres identitet igennem sygdomsforløbet bliver ændret. Før barnet fik diagnosen var familien måske kendt som en familie med overskud og ro i tilværelsen, 17

22 men denne kendte tilværelse ændres nu til en helt anden, og det beskrives i flere af de valgte artikler, at dette kan rejse dybe eksistentielle spørgsmål hos forældrene (Taylor 2006, Pöder, Essen 2008, Grant, Carlson et al. 2012). Forældre i livslidelse har derfor et åndeligt behov for at lidelsen lindres. At lindre forældrenes lidelse drejer sig først og fremmest om ikke at krænke deres værdighed. Sygeplejersken skal i stedet yde den pleje i form af åndelig omsorg, som forældrene har brug for. En måde hvorpå sygeplejerskens kan yde den åndelige omsorg er ved at virke som en naturlig medspiller. Dette gør hun ved at lytte og drøfte de spørgsmål, som forældrene har. Eriksson (2008 S ) beretter at det er vigtigt, at sygeplejersken har sat sig ind i forældrene situation; Hvordan var deres hverdag før? Og hvilke ressourcer har familien, som kan bruges til at hjælpe dem igennem krisen? Sygeplejersken skal samtidig selv have overvejet sine egne eksistentielle spørgsmål i livet, da dette vil gøre hende til en bedre lytter samt gøre hende opmærksom på hendes egne grænser. Sygeplejersken skal støtte og guide dem igennem lidelsen, men hun skal samtidig sørge for at hun ikke lægger svarene i munden på forældrene, da det er en vigtig proces at de selv er med at til finde svar på deres eksistentielle spørgsmål. Den åndelige omsorg består altså i at stå forældrene bi i krisen, hvor de oplever livslidelse. Ved at sygeplejersken lytter til forældrenes tanker og giver dem en følelse af at blive hørt samt at blive bekræftet i deres smerte, kan det opnås at bringe forældrenes indre kræfter frem. Sygeplejersken er medfølende og giver forældrene lov til at være i deres ulykke som individer, hvor hun bekræfter at deres følelser er helt naturlige. I de situationer hvor sygeplejersken mangler ord, kan det være nok blot at nikke forstående eller tage forældrene i hånden, da nærvær og tryghed kan anses som nogle af de mest betydningsfulde sygeplejehandlinger, når sygeplejersken skal yde åndelig omsorg. For at sygeplejersken kan være nærværende, give tryghed samt sætte sig ind i forældrenes lidelse, og dermed yde den åndelige omsorg, er det vigtigt, at der bliver etableret en god relation mellem dem (Martinsen 2010, Travelbee 2008) 18

23 3.2 Hvordan kan sygeplejersken etablere en relation til forældre i krise, således at sygeplejen knyttet til de åndelige behov kan udføres? I dette spørgsmål sættes fokus på sygeplejeperspektivet. Ifølge artiklerne Giving children and parents a voice the parents' perspective (Taylor 2006), samt Beacon in the storm: An exploration of the spirituality and faith of parents whose children have cancer (Schneider, Mannell 2006) er det en vigtig faktor, at der skabes en god relation imellem forældrene og sygeplejerske, da dette har stor betydning for den åndelige omsorg. Joyce Travelbee (2008 S ) definerer sygepleje som en mellemmenneskelig proces, hvorved den professionelle kliniske sygeplejerske hjælper en person, en familie eller et samfund med at forebygge eller håndtere erfaringen af sygdom og lidelse og om nødvendigt, at finde mening i disse erfaringer. Travelbee anvender ikke termerne patient og sygeplejerske. Hun tager udgangspunkt i at sygeplejersken først og fremmest skal se patienten som et enestående individ. Når dette er gjort, opstår relationen mellem sygeplejerske og patient, dette kalder hun mennesketil-menneske forholdet. Et middel til at opnå menneske-til-menneske forholdet er kommunikation. Kommunikation definerer Travelbee som en proces, hvor hun beskriver at kommunikation i høj grad består af vores adfærd og involverer fysisk og psykisk aktivitet hos både afsender og modtager. For at dette menneske-til-menneske forhold skal opstå mellem patienten/forældrene og sygeplejersken, skal de gennemgå fire faser. Når de sammen er kommet igennem disse fire faser, vil de opnå den femte fase, hvor etableringen af menneske-til-menneske forholdet og gensidig forståelse opstår (Travelbee 2008 S ) De fire faser defineres således: 1. Det første møde. Fasen kendetegnes ved, at personerne ikke har haft kendskab til hinanden før. Hver især vil de tage udgangspunkt i de generaliserede og stereotype opfattelser, de har af hinanden. Personerne får ved dette møde et førstehånds indtryk af hinanden som mennesker. Dette indtryk er udelukkende baseret på personens væremåde, de observationer der bliver gjort samt personens handlinger og sprog. 19

24 2. Fremvækst af identiteter. Det er under denne fase at personernes identitet begynder at blive synliggjort. Interaktionen mellem menneskerne startes, hvilket medfører at deres personligheder hver især træder frem. De stereotype rolleopfattelser optræder nu svagere, og der vil under denne fase ske en etablering af kontaktforholdet mellem menneskerne. 3. Empati. Travelbee beskriver empati som evnen til at trænge ind i, eller tage del i og forstå den psykiske tilstand hos det menneske man møder. Med andre ord er empati evnen til at sætte sig ind samt forstå den andens tanker og følelser, samtidig med at man holder sit eget jeg adskilt fra den andens. Empati opstår ikke af sig selv, den skabes gennem en forståelse for visse erfarings ligheder mellem de to personer. Man vil prøve at forstå den anden part igennem sine egne oplevelser, der kan være opstået i lignende situationer. At opnå empati for et andet menneske kan også forklares ved hjælp af den hermeneutiske cirkel. For at forstå og sætte sig ind i en anden persons følelser, bruges delforståelsen til at opnå en helhedsforståelse, ved at lytte til personens følelser udvides horisonterne. Når dette opnås, vil der opstå en horisont sammensmeltningen og empatien for mennesket opstår (Birkler 2007 S ). 4. Sympati. Travelbee (2008 S ) påpeger, at det er vigtigt at kunne skelne mellem empati og sympati. Sympati sker som et resultat af den empatiske proces. Det vil sige, at empati bliver til sympati, når ønsket om at hjælpe eller samarbejde opstår. Det vil sige at man ved empati blot sætter sig ind i den andens følelser, hvor man ved sympati opnår en lyst til at handle på personens følelser. Man formidler derfor på denne måde, at man deler den andens fortvivlelse, således at personen ikke behøver at bære byrden alene. Den femte fase består af gensidig forståelse. Denne fase skal forstås som et resultat af de fire andre faser. Det er her etableringen af et menneske-til-menneske forhold sker. I en af de udvalgt artikler fortæller en mor: The doctor spotted a photo of Martha's cats and asked her if she had any other pets. Martha replied, not looking up, 'One, Hopitty'. 'Hopitty, is that a rabbit?' Martha paused, looked up for the first time since the doctor had entered her room and fixed her eyes on the doctor's face, 'No, 20

25 a kangaroo'. For the first time, this doctor saw the real Martha. Until that moment, the Martha she'd heard about bore no resemblance to the ill, withdrawn child she met on the ward round each day. Her response at that moment made a significant difference to their relationship. She too became a person... not just a doctor. (Taylor S. 22) Dette kunne lige så godt have omhandlet en sygeplejerske. Pointen er at citatet giver et billede af, hvor vigtigt kommunikation mellem to mennesker er når relationer skal opstå. Lægen eller sygeplejersken danner sig ubevidst i denne første fase, det indledende møde, et stereotype billede af både forældre og barnet ved hjælp af observationer samt af førstehånds indtrykket. Udfordringen bliver derfor at nedbryde det stereotypiserede billede, og i stedet opnå at kunne sanse mennesket i barnet og i forældrene. Når først sygeplejersken kan det vil forholdet til forældrene og barnet bevæge sig videre til næste fase. I denne fase starter fremvæksten af identiteterne, hvor sygeplejersken, forældrene og barnet begynder at knytte bånd, og begynder dermed at se det unikke i hinanden. Her vil sygeplejersken begynde at lægge mærke til, hvordan forældre og barn føler, tænker og opfatter situationen. Dvs. at sygeplejersken nu begynder at lægge mærke til deres behov for åndelig omsorg. Sygeplejersken begynder så ved hjælp af empati fasen at sætte sig ind i samt prøve at forstå, hvilke åndelige behov forældrene har. Dette skyldes, at hun nu kan se bag ved forældrenes facade, hun tager del i forældrenes tanker og følelser, dog uden at involvere sig selv. I den næste fase som indebærer sympati, er der ikke længere en distance mellem forældrene og sygeplejersken. Nu begynder sygeplejersken at involvere sig selv. Hun begynder at tage del i forældrenes følelser, og opnår på denne måde medfølelse. Det er i midlertidig ikke blot sympatien alene der gør sygeplejersken i stand til at imødekomme forældrenes sygeplejebehov. Sygeplejen omsættes til kyndig og hjælpende sygeplejefaglige handlinger. Den medfølende sygeplejerske, må ifølge Travelbee (2008 S ) ikke blot have et ønske om at hjælpe, hun skal samtidig vide, hvordan hun hjælper og dette indebærer, at hun har praktisk erfaring samt de nødvendige faglige kundskaber for at kunne udføre sygeplejeprocessen. Oplevelsen af gensidig forståelse, som opstår når sygeplejersken og forældrene har været igennem de første fire faser, er ifølge Travelbee det overordnede mål for 21