DNKK. Overordnede principper. Forudsætninger og udfordringer. Elementerne i udrulningen for et cancerområde

Transkript

1 DNKK Overordnede principper Forudsætninger og udfordringer Elementerne i udrulningen for et cancerområde DMCG.dk repræsentantskabsmøde Hindsgavl, 29. august 2013

2 DNKK: Overordnede principper for et cancerområde Identifikation af potentielle patienter ( kandidatpopulationen ) ud fra Kontakter i LPR med relevante diagnoser og patologikonklusioner Opfyldelse af relevante demografiske kriterier Tildeling af cancerforløb til potentielle patienter ud fra kontakter med Kvalificerende afdelings- (SHAK), procedure- (SKS) og diagnosekoder (ICD10) Allokering af relevante aktiviteter til det enkelte cancerforløb Udredning Behandling (kirurgi; onkologi) (Elementer i rehabiliterings- og kontrolforløb) Validering og supplering af data ved klinisk enhed Klinisk monitorering (data som (endnu) ikke kan tilgås centralt) Forskningsdata

3 Den Nationale Kliniske Kræftdatabase: Principper ved søgning i LPR* Første kvalificerende aktivitet (SKS-procedurekode) Første forekomst af relevant diagnosekode (ICD10-klassifikation) Dato og type af første kvalificerende behandling (SKS-procedurekode) Tidslinie med forløbsaktiviteter Forløbstartdato (= diagnosedato) Debutdato Dato for påbegyndt behandling Data beriges med patologiske konklusioner fra Patobanken Kliniske data valideres og suppleres via de involverede kliniske enheder NB: Forløbstartdato kan godt ligge efter Debutdato! * LPR: Landspatientregisteret

4 Den Nationale Kliniske Kræftdatabase: Data flow BRUGER ENGAGEMENT CENTRALE DATA ANALYSE Validering og supplering: Diagnostisk aktivitet Behandlingsaktivitet Forskningsrelevante data Data fra centrale registre: LandsPatientRegisteret Patologiregisteret ( Patobank ) Centrale personregister (CPR) Forskning Brugerflade Lukket netværk Database (SQL?/SAS?) med forløbsdata Open Data Base Connectivity (ODBC) Analyse (Stata; Excel;...) Dynamisk online rapportering: Styring af dataindlæsning Produktivitetsstatistik Fejl- og mangellister Dynamisk online rapportering: LIS Kliniske enheder Faste rapporter: Årsrapporter Ad hoc rapporter

5 DNKK-udrulning: Forudsætninger og udfordringer Effektiv organisation til varetagelse/understøttelse af udrulningen Stabil og løbende adgang til tidstro kildedata i centrale registre Tilpasning af den enkelte databases IT platform Central understøttelse vedr. løbende opdatering af kodesystemer (SHAK, LPR/SKS, ICD, Patologiregisteret) Etablering af system(er) til analyse og afrapportering Sikring af indlejring af hidtidige data, inkl. forskningsdata! Det daglige arbejde med databasen bliver anderledes!

6 DNKK: Elementer i udrulning for et cancerområde Aftale med database og associeret kompetencecenter Etablering af DNKK grunddatabase for cancerområdet Implementering/tilpasning i forhold til IT platform Handleplan for migrering af hidtidige data til den nye platform Etablering af analyse- og afrapporteringsmodul Overdragelsesforretning og evaluering Overgang til drift

7 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN!

8

9 DNKK: SWOT (1) Strengths Koncept afprøvet og godkendt for flere cancerområder IT-platform(e) tilgængelige Kompetencer tilgængelige Forventet stort udbytte ved begrænset investering

10 DNKK: SWOT (2) Weaknesses Stramt budget uden reserver til uforudsete omkostninger Stram tidsplan, baseret på relativt begrænset erfaringsgrundlag Løbende, stabil adgang til kildedata fra centrale registre endnu ikke etableret Multipelt medejerskab til DNKK - forskellige interesser? Forretningsorden for Taskforce foreligger ikke

11 DNKK: SWOT (3) Opportunities Reduktion af dobbeltregistrering Optimeret genbrug af allerede indmeldte data Øget engagement og medejerskab hvor data genereres Kvalitetsløft for indholdet i de administtrative sundhedsdata (herunder LPR) Sikring af automatiseret afrapportering af nøgleindikatorer Videns- og metodeløft for RKKP/kompetencecentersystemet Potentiale for udbredelse til andre kroniske sygdomsområder

12 DNKK: SWOT (4) Threats Uvarslet og præmaturt bevillingsstop/nedskæring Meget smalt organiseret TaskForce Forfald blandt nøglepersoner Manglende accept/engagement fra de involverede databaser, DMCG er og kompetencecentrene

13

14 DNOR (Dansk Neuro Onkologisk Register) Godkendt national klinisk kræftdatabase Indberettede aktiviteter siden 1. januar 2009 IT-platform: KMS NB! Ikke tilkoblet analyseportal DMCG: Dansk Neuro Onkologisk Gruppe (DNOG) Formand: Prof., ovl., dr.med. Michael Kosteljanitz Daglig ledelse: Onkologisk afd., Odense Universitetshospital Databaseleder: Overlæge, PhD Steinbjørn Hansen Tilforordnet Kompetencecenter Syd Anvender data fra Patobank/Patologiregisteret

15 DNKK-DNOR: Forberedelser v.hj.a. frekvenstabellering Sygdomsområdets afgrænsning Relevante diagnosekoder (ICD10) Relevante patologikoder (M-koder kombineret med T-koder) Deltagende afdelinger (SHAK) Neurologi Neurokirurgi Onkologi Kvalificerende aktiviteter (SKS) Udredning Operation Onkologi

16 DNKK: Illustration af frekvenstabellering Forslag: Brug erfaringer validerede patientpopulationer! Her: Patienter (n=1015) i Cancerregisteret med En ICD10-kode inden for DC71*, DC728 og DC729 Diagnosedato i 2009 eller 2010 LPR-kontakter (n=7936*) for denne population er gennemgået mhp. Diagnosekoder (ICD10) Afdelinger (SHAK) Aktiviteter (SKS) *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!

17 DNKK: Frekvenstabellering af anvendte diagnoser (n=8001) ICD10 ICD10_text Total A- diagnose B- diagnose % Total Cum. % Total DC71 Kræft i hjerne (Neopl a s ma ma l i gnum cerebri) DD430 Neoplasma cerebri supratentoriale uden spec DD432 Neoplasma cerebri uden specifikation, anden lokalisation DD332 Neopl a s ma beni gnum cerebri uden s peci fi ka tion DD330 Neoplasma benignum cerebri supratentoriale DD439 Neoplasma systematis nervosi centralis uden spec DD431 Neoplasma cerebri infratentoriale uden spec DD334 Neoplasma benignum medullae spinalis DD333 Neoplasma benignum nervi cranialis DC729 Neoplasma malignum CNS uden spec DD320 Neoplasma benignum meningum intracraniale DC720 Neoplasma malignum medullae spinalis DC728 Neoplasma malignum overgribende hjerne og andre dele af CNS DD329 Neoplasma benignum meningum uden spec DD329A Meni ngeoma DD434 Neoplasma medullae spinalis uden spec *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!

18 DNKK: Frekvenstabellering af afdelinger (n=7936) Sygehus Afdeling Kontakter Total A-Diagnose relevant A-Diagnose ikke relevant % Relevant Cum % Relevant Rigshospitalet Neuroki rurgi Aarhus Universitetshospital Onkol ogi Aalborg Sygehus Onkol ogi Rigshospitalet Onkol ogi OUH Odense Onkol ogi Aarhus Universitetshospital Neuroki rurgi OUH Odense Neuroki rurgi OUH Odense Pædi a tri Glostrup Hospital Neuroki rurgi Glostrup Hospital Neurol ogi Rigshospitalet Pædi a tri Herlev Hospital Onkol ogi Sygehus Sønderjylland, Sønderborg Neurol ogi Hospitalerne i Nordsjælland Neurol ogi Region Sjællands Sygehusvæsen Neurol ogi Aalborg Sygehus Neuroki rurgi Aarhus Universitetshospital Pædi a tri Bispebjerg Hospital Neurol ogi Rigshospitalet Neurol ogi Regionshospitalet Holstebro Neurologi Aalborg Sygehus Pædi a tri Vejle Sygehus Neurol ogi OUH Odense Neurol ogi Fredericia og Kolding Sygehuse Pædi a tri Afdelingstyper: - Neurokirurgi - Neurologi - Onkologi - Pædiatri *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!

19 DNKK: Frekvenstabellering af afdelingskategorier Afdelingstype % af diagnoserelevans Neurologi 19.5 Neurokirurgi 28.2 Onkologi 35.6 Pædiatri 11.0 Andet 5.7 Total *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!

20 DNKK: Frekvenstabellering af aktiviteter (n=76587) Kode Kode_text Total A-Diagnose relevant A-Diagnose ikke relevant % Total Cum. % Total UXMA00 MR-s ka nni ng a f cerebrum BWGC4A Intensitetsmoduleret radioterapi (IMRT), image guided radiotherapy (IGRT) BVAA33A Tel efonkons ul tation BWHA215 Beha ndl i ng med temozol omi d BWGC5 Indi vi duel konform s trå l ebeha ndl i ng UXCA00 CT-s ka nni ng a f cerebrum BLNC Neuromus kul ær bevægel s es tera pi BWHA2 Kompl eks cytos tatis k beha ndl i ng BWGC4 Intens i tets modul eret ra di otera pi (IMRT) BOHJ19B Behandling med anti-vascular endothelial growth factor (anti-vegf) BWGC5A Individuel konform strålebehandling, image guided radiotherapy (IGRT) BTNA Funktions træni ng BWHA212 Beha ndl i ng med i ri noteca n UXRC00 Røntgenunders øgel s e a f thora x UXZ3 s peci fi ka tion til røntgenprocedurer *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!

21

22 DNKK-DNOR demoprojekt: Tentativ udrulning Patienter med mindst en kontakt i LPR siden 2000 med ICD10-koder: ICD-kode DC71% DC728% DC729% DD330% DD331% DD332% DD337% DD339% DD430% DD431% DD432% DD437% DD439% Diagnose Kræft i hjerne Neopl mal overgribende hjerne og centralnervesystem Neopl mal systematis nervosi centralis uden specifikation Neopl ben cerebri supratentoriale Neopl ben cerebri infratentoriale Neopl ben cerebri uden specifikation Neopl ben systematis nervosi centralis m anden lokalis Neopl ben systematis nervosi centralis uden specifikation Neopl cerebri supratentoriale uden specifikation Neopl cerebri infratentoriale uden specifikation Neopl cerebri uden specifikation, anden lokalistation Neopl systematis nervosi centr uden spec og m anden lokalis Neopl systematis nervosi centralis uden specifikation Kontakter fordelt efter Involveret afdeling Udredningsprocedurer Neurokirurgiske indgreb Onkologiske behandlinger Dokumentation tilgængelig via

23 DNKK-DNOR: Patientpopulation og forløb Årstal for debut Årstal for forløbstart < >2010 Ialt < > Uden forløb Ialt

24 DNKK-DNOR: Validering for år 2010 DNKK-DNOR status Pato-status i DNKK + CAR (*) - CAR (*) Ialt Forløbstart Relevant patologi 417 (73,9%) 147 (26,1%) 564 (100%) - Relevant patologi 421 (99,1%) 4 (0,9%) 425 (100%) Intet forløb, men debut (34,2%) 146 (65,8%) 222 (100%) Ikke kendt i DNKK-DNOR *: +/- Identifikation i Cancerregisteret (CAR) med en diagnose obligatorisk for DNKK-DNOR

25 DNKK-DNOR: Forløb fordelt efter 1. behandling

26 DNKK-DNOR: Forløb fordelt efter patientbopæl

27 DNKK-DNOR: Afrapportering af kongeindikator for 2010

28 DNKK-DNOR: Afrapportering af indikatorer 6 og 7 (Andel forløb med onkologi adjuverende til kirurgi) Årstal for forløbstart Forløbstype Alle år Ikke relevant Onkologi efter kirurgi: Ja Onkologi efter kirurgi: Nej Ialt antal forløb Indikatorværdi 50.3% 53.9% 50.6% 49.8% 58.4% 56.7% 53.4%

29 DNKK-DNOR: Konklusioner DNKK kan med fordel udrulles på det neuroonkologiske område Afhjælper ulemper ved den eksisterende IT-platform Aflaster registreringsbyrden Reducerer problemet med manglende indberetninger Udfordringer i forbindelse med udrulning Finjustering af DNOR-patologialgoritme Endelig fastlæggelse af organisationsstruktur (deltagende afdelinger) Endelig afgrænsning af kvalificerende aktiviteter Afklaring: Centrale data versus supplerende klinisk indberetning af data

30 DNKK: Betragtninger omkring afrapportering Generiske komponenter Epidemiologiske nøgletal (incidens, prævalens, mortalitet) Charlson Comorbidity Index (eller tilsvarende) Procesindikatorer Cancerområde-specifkke komponenter Indsatsrater (herunder behandlingsrater) Behandlingsspecifikke rater for mortalitet og (visse) komplikationer

31

32 Milepæle og faser i et cancerforløb Behl. med palliativt sigte Start: Behl. med palliativt sigte Int. kur. behl. gennemført Start: Behl. med kurativt sigte Afventer behandling Dato: Beslutning vedr. behandling Ingen behandling Dato: Cancer diagnosticeret Cancer ej befundet Under udredning Start: Diagnostisk forløb Afventer udredning Dato: Henvisning obs. malignitet

33 En klinisk-epidemiologisk model for cancerforløb Palliativ behandling Mål: Rate reduktion Mål: Rate reduktion Gennemført intenderet kurativ behandling Mål: Rate reduktion Mål: Rate øgning Mål: Rate reduktion MORTALITET Uden behandling Mål: Rate reduktion INCIDENS Mål: Rate reduktion Under diagnostisk udredning Mål:? Mål: Rate reduktion Baggrundspopulation i risiko Boksene afspejler prævalens Pilene afspejler periodiske overgange og afgange (rater)

34 Accessed: Jan 18, 2010 PRIMARY LUNG CANCER IN DENMARK, YEAR OF DIAGNOSIS: 2007 Number of new patients: 3873 Cumulative number of deaths: 3330 (86.0%) Treatment: Intention of palliation Alive: 117 Deaths: 1856 (94.1%) 189 (18.6%) 1784 (46.1%) Treatment: Intention of cure Alive: 424 Deaths: 403 (39.7%) 1,016 (26.2%) 2,800 (72.3%) NO TREATMENT registered Alive: 2 Deaths: 1071 (27.7%) (13.9%) Formal diagnostic evaluation Other entry Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. (in Danish)

35 BOX MODEL: PRIMARY LUNG CANCER IN DENMARK, CALENDAR YEAR 2007 Accessed: Jan. 18, 2010 Patients residing outside Denmark excluded PALL. TREATED Rel.prev. Ultimo 2006: 1, % Year 2007: 1,710 Ultimo 2007: 1, % Rate: per 100 patient-years Year 2007: 189 Rate: 7.5 per 100 patient-years Year 2007: 1,784 Rate: per 100 patient-years INT. CUR. TREATED Rel.prev. Total withdrawal: 616 Ultimo 2006: 2, % Year 2007: per 100 patient-years Ultimo 2007: 2, % 17.0 per 100 patient-years Year 2007: 1,040 Rate: 72.4 per 100 patient-years NO TREATMENT REGISTERED Rel.prev. Total withdrawal: 3926 Ultimo 2006: 1, % Year 2007: 1, per 100 patient-years Ultimo 2007: 1, % 76.7 per 100 patient-years Year 2007: 3,873 Rate: 14.1 per 10,000 person-years, age 40+ CANDIDATE POPULATION (only considering ages 40+ years) Ultimo 2006: 2,722,439 Ultimo 2007: 2,753,529 Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. (in Danish)

36 Lung cancer in Denmark. Progression rates by treatment status (per 100 patient-years) Rate No treat: Prog.to. Pall Underreporting of data! No treat: Prog.to. Int.Cur. IntCur: Prog.to. Pall. Underreporting of data! YEAR Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. (in Danish)

37 Lung cancer in Denmark. Mortality rates by treatment status (per 100 patient-years) 160 Rate Pall. treated No history of treatment Int. Cur. treated YEAR Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. (in Danish)

38 Primary lung cancer in Denmark: BOX model used on data from Danish Cancer Registry to forecast prevalence Number of prevalent patients Simple forecast Observations Incidence and mortality rates constant at 2012-level Ultimo year