Den beskyttende boble

Transkript

1 Den beskyttende boble Opgaveløser(e): Nanna Majlund Holm (174311) Signe Juul Martiny (174371) Klasse/gruppenummer: 121D Modul: 14 Opgavetype/fag: Bachelorprojekt Antal tegn: Vejleder(e): Vibeke Røn Noer Afleveringsdato: VIA Sygeplejerskeuddannelsen i Aarhus Hedeager Aarhus N 1

2 Resumé Bachelorprojektet er et kvalitativt studie med en hermeneutisk tilgang. Projektets fokus er pårørende der er medindlagt på hospice. Formålet med studiet er, at skabe en forståelse af hvordan pårørende oplever at være medindlagt og betydning af relationen til sygeplejersken. Projektet anvender tre semi-struktureret interviews til at undersøge det. Projektets fund er opdelt i tre temaer: 1) at være placeret i en beskyttende boble, 2) at kunne græde med sygeplejerskerne, og 3) at få lov til at være pårørende. Resultaterne er hovedsageligt blevet analyseret og diskuteret ud fra Kari Martinsens omsorgsfilosofi. Resultaterne viser, at det har betydning for de pårørende at være medindlagt på hospice. De viser dog også at sygeplejerskerne er i risiko for at ende ud i udbrændthed. Projektets metodiske overvejelser diskuteres til sidst, herefter følger en konklusion samt en perspektivering, som frembringer nogle forslag til mulige forbedringer og inspiration til andre undersøgelser. Abstract This B.A. project is a qualitative study with a hermeneutical approach. The focus of the project is on relatives who are admitted to a hospice care unit alongside their family members. The purpose of this study is to create an understanding of how these relatives experience or interpret their stay at the hospice and the meaning of this in their relationship to the nurse. Our findings are divided into three themes: 1) To be in a protective bubble, 2) To be able to cry with the nurses, and 3) To be allowed to enter into the role of being a relative. Our results have mainly been analyzed and discussed through Kari Martinsen s theory of the philosophy of care. Our results show that being admitted to the hospice facility has significance for the relatives. At the same time our study shows that the nurses run the risk of being exhausted. Our methodological reflections will be discussed at the end of the study along with a conclusion and a chapter with some perspective notes in relations to suggestions for improvements as well as inspiration for further study. 2

3 Indholdsfortegnelse 1.Indledning Indledning Hospicefilosofien De pårørendes perspektiv Medindlagt på hospice Sygeplejefagligt perspektiv Afgrænsning Problemformulering Metodeafsnit Systematisk søgeproces Søgeprofil Søgestrategi Søgefund Videnskabsteoretiske overvejelser Interview som undersøgelsesmetode Etiske overvejelser Opgavens opbygning Tematisering Design Udførelse af interviews Transskription Interviewanalyse Rapportering Argumentation for valg af empiri og teori Analyse og diskussion Teoretisk tilgang til analysen Analysefund og diskussion At være placeret i en beskyttende boble At kunne græde sammen med sygeplejerskerne At kunne føle sig som pårørende Teorikritik Diskussion af metode

4 6.Konklusion Perspektivering Referenceliste:...37 Bilagshistorik

5 1.Indledning 1.1Indledning Dette projekt handler om pårørende, som er medindlagt på hospice. Vi begyndte at interessere os for palliativ sygepleje gennem tidligere undervisning på uddannelsen, hvor vi fandt emnet spændende og udfordrende. Sygeplejerskens møde med døende patienter er næsten uundgåelig, da døden er en universel livssituation, der ofte er forbundet med forudgående sygdom eller traume. Sygeplejerskens interventioner, der knytter sig til døende, udgør dermed centrale områder i vores uddannelse og er en del af sygeplejerskens virksomhedsområde(1). Derfor er palliation relevant at undersøge. 1.2Hospicefilosofien Cecily Sauders er grundlæggeren af hospicefilosofien. Hun har opnået stor anerkendelse for at have etableret en omsorgsfilosofi med respekt for det enkelte menneskes særlige værdi og kærlig omsorg (2). I Danmark åbnede det første hospice i 1992, og i dag findes der 20 hospicer(3)(2). Et hospice er et hus, der rummer omsorg og livskvalitet ved livets afslutning for patienter og pårørende. Det udgør en del af den specialiserede indsats af palliativ omsorg til uhelbredeligt syge, som sigter mod at yde støtte til patienter og pårørende, så de opnår den højest mulige livskvalitet(4). Patientgruppen på hospice er mennesker med livstruende sygdom og komplekse palliative behov, der ikke kan varetages i hjemmet eller på plejehjem(5). Vi var interesserede i palliativ sygepleje og i den kontekst, at det var på et hospice. Interessen var bredt funderet, da vi ikke vidste hvilke dilemmaer eller problemstillinger, der ville fremkomme. Derfor tog vi kontakt til et hospice i Jylland, som gjorde det muligt for os, at komme på besøg i to uger for at udforske emnet yderligere. Opholdet på hospice inspireret os til at undersøge tre aspekter på hospice: pårørendes perspektiv, sygeplejerskens relation med pårørende og pårørende der var medindlagt. 1.3De pårørendes perspektiv De pårørendes perspektiv på hospice er relevant at undersøge, da de ved døende patienter spiller en stor rolle. Under vores ophold på hospicet observerede vi 1

6 eksempelvis, at personalet til tider er mere i kontakt med de pårørende end patienten. Samtidig fortalte flere sygeplejersker på hospicet, hvilken stor ressource de pårørende er, og hvor meget de er inddraget i patientens pleje og behandling. I forlængelse heraf kan det også have betydning, at op til 80 % af patienterne kan være i delir og at op til 95 % af patienterne oplever fatigue i den sidste tid (6). Det er derfor ofte de pårørende, som sygeplejerskerne henvender sig til, når der kan opstå spørgsmål vedrørende patienten på hospice. En klinisk retningslinje beskriver på den anden side, at pårørende ikke kun ses som en ressource, men også som mennesker, som selv har behov for støtte(7). Gennem en grundig litteratursøgning har vi kunnet konstatere, at andre også har interesseret sig for pårørende i den palliative pleje se f.eks.(8)(9)(10)(11)(12). I studiet pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørende pleje til en afdød terminal cancerpatient på hospice er perspektivet, at undersøge hvilke behov de pårørende har haft på hospice, og hvordan sygeplejersken har varetaget behovene. Der er fokus på pårørendes erindringer et stykke tid efter en indlæggelse og dermed ikke fokus på de pårørendes oplevelser, mens de boede på et hospice og således heller ikke på at være medindlagt (13). Internationalt ses der også interesse for pårørende i den palliativ pleje. Der er studier, som undersøger hvilke oplevelser og erfaringer pårørende har, når de passer døende i hjemmet, eller i hospice-lignende miljøer se f.eks.(14)(15)(16)(17)(18). Gennemgående har studierne fokus på pårørendes oplevelser af deres plejende rolle, samt de ændringer, som sker i deres liv, mens de passer den døende. Der er særligt fokus på de konsekvenser, det har for den pårørende at passe deres nærmeste og dermed ikke på oplevelsen af at være medindlagt på hospice. Gennemgående er det interessant, at pårørende påpeger, at på trods af negative konsekvenser og den store ændring af deres liv det kan medføre at passe den døende, er de stadig glade for at have gjort det. Det giver dem nærhed og tryghed at være sammen med den døende i den sidste tid. Ud fra ovenstående blev vi inspirerede til at undersøge, de pårørendes perspektiv på hospice. 2

7 1.4Medindlagt på hospice Gennem vores ophold på hospice undrede vi os over, at pårørende blev omtalt som værende medindlagte blandt sygeplejerskerne. I forlængelse af det observerede vi, at mange af de pårørende boede sammen med patienterne, og at de havde et rum for dem selv inde på stuen. Vi observerede, at rummene blev anvendt meget forskelligt, da nogle pårørende brugte det for at få et hvil og nogle brugte det slet ikke. Vi noterede os samtidig, at der i de interne dokumenter var angivet, at 47% af de pårørende var medindlagte i Derudover blev det hospice, som vi besøgte, bygget med økonomisk støtte fra en borger, som ikke mente, at der blev taget nok hensyn til de pårørende(19). Derfor besluttede han, at der skulle indbygges separate rum til pårørende på patienternes stuer som det første hospice i Danmark. I samme forbindelse har, studiet Stemningsrummet om det at dø fokus på, hvordan patienter og pårørende opholder sig sammen på et hospice. Studiet beskriver, hvordan pårørende og patienter oplever hospice som et rum på grænsen mellem institution og hjem, og der er fokus på, hvordan de er til stede i de arkitektoniske omgivelser på et hospice. Studiet tager afsæt i den fælles oplevelse, men beskæftiger sig ikke med den pårørendes personlige oplevelse og heller ikke betydningen af at være medindlagt(20). Derudover fandt vi en artikel, der udelukkende havde fokus på pårørende på hospice og deres evaluering af plejen, et halvt år efter patienten var død. Den største tilfredshed var blandt pårørende, der havde opholdt sig på et hospice i mere end 14 dage(21). Ud fra ovenstående blev vi inspireret til at undersøge oplevelserne for pårørende, som var medindlagt og dermed havde eget rum på stuen på det besøgte hospice. 1.5Sygeplejefagligt perspektiv I 1950'erne begyndte man at interessere sig for, hvordan kræft og andre alvorlige sygdomme påvirkede familien. I 'erne begyndte man at interessere sig for, hvordan det går pårørende, efter patientens død, og de pårørendes håndtering af denne proces(6). I dag ved vi, at familien er vigtig i alt palliativ virksomhed og i 2011 lancerede man fra national side en kræftplan med fokus på at støtte og inddrage pårørende til alvorligt syge patienter. I planen blev der udarbejdet anbefalinger til sundhedspersoner, som har med pårørende til alvorligt syge at gøre(22). Der er dermed sket en historisk udvikling inden for sygeplejen, hvor der 3

8 er kommet mere fokus på inddragelse af pårørende i palliativ pleje. På den anden side viser undersøgelser, at sygeplejerskerne stadig ikke er gode nok til at inddrage pårørende i patientens behandling, da pårørende stadig ønsker større inddragelse(23). I anbefalingerne fra 2011 beskrives det, at sygeplejerskerne skal have indsigt i den enkelte pårørendes oplevelse af at leve med en patient, som har en alvorlig sygdom. Det understøttes af De Sygeplejeetiske Retningslinjer, der beskriver, at sygeplejersken skal have fokus på den enkelte pårørende og yde omsorg til den(24). I forlængelse af den historiske gennemgang fandt vi også nogle aspekter knyttet til sygeplejerskens perspektiv under vores ophold på hospice. Flere af sygeplejerskerne fortalte, at de tilbragte meget tid med de pårørende. En sygeplejerske udtrykte det således: Jeg havde en aftenvagt med to patienter, da jeg gik hjem føltes det som om at jeg havde passet 6 patienter. De pårørende fylder meget herude. Vi undrede os over udtalelsen og over hvorfor hun havde en opfattelse af, at de pårørende fyldte så meget. Vi spurgte os selv, hvad der gør, at sygeplejerskerne føler dette, og hvilken betydning det får i relationen med den pårørende. Samtidig snakkede vi med flere pårørende på hospicet, som fortalte, hvor vigtigt det var for dem, at de oplevede omsorg og opmærksomhed fra sygeplejerskerne. Det fik os til at undre os, da de pårørende ikke lod til at bemærke, at sygeplejerskerne til tider følte, at de fyldte meget. Ud fra denne undren opstod vores interesse for at undersøge de pårørendes relation til sygeplejersken, og betydning af det i forhold til, at de bor på hospice. 1.6Afgrænsning Gennemgående har fokus internationalt været på plejen af den døende i hjemmet, og hvilke konsekvenser det har haft for den pårørende. Derudover har der nationalt været fokus på, at beskrive omgivelserne på hospice i et samspil mellem både sygeplejersken, patienten og pårørende, samt oplevelsen af sygeplejerskens varetagelse af pårørendes behov på hospice. En del af den fundne litteratur beskæftiger sig med pårørendes oplevelser flere måneder efter deres erindringer med palliativ pleje, hvormed vi blev inspireret til at undersøge oplevelserne, imens de pårørende opholdt sig på hospice. 4

9 Vi har gennem vores observationer undret os over pårørendes ophold på hospice, og over hvor mange der er medindlagt derude. Samtidig synes vi at det er spændende, at der er bygget et rum separat til dem. Resultatet er at de pårørende flytter ind på sygeplejerskens arbejdsplads, og derfor er det spændende at undersøge sygeplejerskernes og de pårørendes relation. I forhold til vores projekt finder vi det interessant at undersøge, hvordan pårørende oplever at være medindlagt på et hospice, og hvilken betydning det har for relationen til sygeplejersken. Vi vil samtidig undersøge, hvilken betydning det har for de pårørende, at de har et separat rum indbygget på patientens stue. Det er vores håb, at projektet kan bidrage til at give en større forståelse. 1.7Problemformulering Hvordan oplever pårørende at være medindlagt 1 på hospice, og hvilken betydning har det for deres relation til sygeplejersken? 2.Metodeafsnit I dette afsnit vil vores fremgangsmåde for undersøgelsen beskrives. For at skabe et overblik er afsnittet opdelt i seks hovedafsnit(25): Systematisk søgeproces, Videnskabsteoretiske overvejelser, Interview som undersøgelsesmetode, Etiske overvejelser, Opgavens opbygning og Argumentation af valg af teori og empiri. Til anvendelse af interview som metode i projektet finder vi inspiration fra bogen Interview - introduktion til et håndværk af Steinar Kvale og Svend Brinkmann. 2.1Systematisk søgeproces Litteratursøgning skal være systematisk for at opnå et udtømmende resultat. Systematikken består i at finde alle relevante søgeord, og dermed lave en søgeprofil. Efterfølgende kombineres ordene, og der søges i de relevante databaser, og der laves en såkaldt søgestrategi (26) Søgeprofil Vores søgeprofil er udarbejdet ved at finde engelske og danske ord samt synonymer for hvert af vores fokusområder, som i projektet er palliation og pårørende(26). Der er gjort brug af synonymordbog og engelskordbog for at finde 1 Medindlagt: at flytte ind sammen med patienten på et hospice, og bo der indtil patienten dør. 5

10 relaterede søgeord. Der er brugt søgeord som: relatives, next of kin, family, caregivers, ægtefælle, pårørende, hospice care, terminal care og palliativ care Søgestrategi Igennem studietiden har vi gjort brug af databaser som Bibliotek.dk, Cinahl, Pubmed og SveMed+(27). Dermed havde vi kendskab til dem og var trygge ved at bruge dem til søgestrategien, og de blev dermed udvalgt som relevante databaser. I vores søgestrategi er der anvendt både fritekstsøgning og emneordssøgning. I fritekstsøgningen søgtes der efter alle ord i databasen. F.eks. ord der indgår i titel, i abstrakts, eller i emneord (bilag1). Emneordssøgning sikrer, at reference om det samme emne indekseres ensartet. I Cinahl er der gjort brug af Cinahl headings. I Pubmed anvendtes MeSH (27)(bilag2).Yderligere anvendtes der brug af højremargen i Pubmed. Til at kombinere fritekst- og emneordssøgning har vi gjort brug af Boolske operatorer som AND, NOT eller OR(28). Vi har gjort brug af bloksøgning i søgestrategien. Fordi projektets problemstilling ikke har været fastlagt fra starten, har blok tre ikke været særlig specifik eller afgrænset. Bloksøgningen blev brugt til at fastholde overblikket i søgningen og sikre en struktureret søgning, der var nem at dokumentere. Der er brugt forskellig søgeord i hver blok i de forskellige databaser (bilag3)(26). I litteratursøgningen har vi også anvendt kædesøgning, som er en metode, hvor man anvender tidligere fundne artiklers referencelister til videre søgning. Dette er gjort ud fra det synspunkt, at en relevant tekst sandsynligvis også har anvendt relevante referencer(28). Der er anvendt kædesøgning til at finde artiklen a desire to be seen-family caregivers experience of their caring role in paliative home care (14) Søgefund Ved afgræsning af søgefundene har vi først vurderet, om fundene opfylder vores inklusions- og eksklusionskriterier(bilag4). Herefter er der foretaget en kritisk 6

11 vurdering af den faglige argumentation, den anvendte metode, det anvendte design samt vurdering af forfatter og tidsskrift. Derefter har vi gjort brug af et vurderingsskema til at vurdere fundene og deres troværdighed. Gennem arbejdet med litteratursøgningen og vurderingen af litteraturen er der fundet 9 søgefund, som kan belyse projektet(bilag5)(25). 2.2Videnskabsteoretiske overvejelser I projektet arbejder vi ud fra den humanistiske tradition, da vores formål er at opnå en forståelse af den enkelte pårørendes livsverden i den situation, de befinder sig i(29). Denne forståelse søger vi gennem fortolkning af informanternes udsagn i tre kvalitative semistrukturerede interviews. Vi tager dermed udgangspunkt i hermeneutikken, som handler om fortolkning af sammenhænge, der indeholder meningsfulde udtryk. Den kvalitative metode er valgt, da der er tale om menneskelige forhold, hvor vi gennem vores fortolkning, ønsker at opnå en forståelse af den pårørendes subjektive oplevelser(29). Vi har været vores egen forforståelse bevidst og været bevidst om, at den forandrer sig gennem processen, hvilket er en tilgang inden for hermeneutikken(29). Til at starte med havde vi en forforståelse indeholdende den viden og teori, som vi allerede havde om emnet. Vi havde en forforståelse om, at mange af de pårørende kom fra et langt sygdomsforløb med patienten, hvor de havde haft en svær og hård tid, og at opholdet på hospicet kunne være en aflastning. Vi brugte vores forforståelse til at starte litteratursøgningen og til udformning af vores interviewguide. Herefter afviklede vi selve interviewet, hvori vi på baggrund af vores forforståelse skabte en ny forståelse ved at analysere vores data og skabe en erkendelse af de pårørendes udsagn. Forståelsen er altså den erkendelse, vi opnår i kraft af den hermeneutiske proces og dermed vores nye forforståelse. Herefter så vi vores erkendelse i en større sammenhæng, hvorved vi fik en efterforståelse, som vi kunne perspektivere videre til andre områder(29). 7

12 2.3Interview som undersøgelsesmetode I valg af metode handler det om at vælge den metode, der synes mest velegnet til at generere data til besvarelse af vores problemformulering. Interview- og tekstfortolkning er de to mest benyttede tilgange inden for kvalitativ forskning. Vi har valgt interviews som forskningsmetode, da vi ønsker at afdække den pårørendes subjektive oplevelser. Interview er en metode til at opnå viden om det enkelte menneskes holdninger, meninger og oplevelser. Vi ønsker gennem interviews at prøve at forstå verden ud fra den pårørendes perspektiv og udfolde betydningen af deres livsverden(29). 2.4Etiske overvejelser På baggrund af FNs menneskerettighedserklæring fra 1948 og Sykepleiernes Samarbeid i Norden(SNN) er der udarbejdet etiske retningslinjer for sygeplejeforskning. Ifølge SSN handler etik i forskning blandt andet om princip om autonomi, princip om at gøre godt, princip om retfærdighed samt princip om ikke at gøre skade(30)(27). Vi har i projektet valgt at tage udgangspunkt i disse ved en gennemgang af etiske overvejelser, hvilket har følgende betydning: For at sikre informanternes autonomi har vi fået informanternes samtykke(bilag 6). Det har vi gjort, da det er vigtigt, at informanterne kender projektet for at kunne tage stilling til, om de ønsker at deltage samt at bidrage med viden. De blev skriftligt informeret om projektets formål og at data blev indsamlet gennem et kvalitativt interview(bilag 7). Ved gennemgang af samtykkeerklæringen blev de informeret om, at de altid kunne sige fra, at det var frivilligt at deltage, at de ville være anonyme, og at alt data blev destrueret efter brug(27). Ud fra den systematiske litteratursøgning havde vi sikret os, at andre ikke havde lavet samme projekt som os, ellers kunne vi have spildt informanternes tid og investering i noget, som allerede fandtes. Derudover havde vi tanker om, hvad projektet ville bidrage med af viden, som bl.a. at vores fund kan forbedre sygeplejerskens omsorg til de medindlagte pårørende. Vi havde etiske overvejelser om hvad vi kunne tillade os at spørge ind til, da emnet omhandler pårørende til døende. Efter samtaler med kontaktpersonen på det besøgte hospice aftalte vi, at hun skulle udvælge vores informanter, så hun kunne bedømme, om de kunne klare at blive interviewet. I forlængelse heraf 8

13 snakkede hun med informanterne og observerede dem inden og efter afvikling af interviewet. Vi var bevidste om, at vi ville undersøge en gruppe i en sårbar og følsom situation, som vi skulle møde med respekt og følsomhed. Vi havde overvejelser om ikke at gøre skade på dem, og vi pressede dermed ikke på for at få informanterne til at fortælle om deres oplevelser. Vi holdt pauser undervejs, hvis vi kunne mærke, at informanten blev berørt af situationen. Det blev italesat både før og efter interviewet, at informanterne skulle kontakte vores kontaktperson eller psykologen på hospice, hvis de kunne mærke, at samtalen havde påvirket dem følelsesmæssigt. 2.5Opgavens opbygning Vi har taget udgangspunkt i Kvale og Birkmann s 7 praktiske faser i et interview: Tematisering, Design, Udførelse af interview, Transkription, Interviewanalyse, Verifikation og Rapportering. Verifikation vil først nævnes i diskussion af metode. Faserne giver os en systematisk planlægning af selve undersøgelsen både før, under og efter afvikling af interviewene(31) Tematisering Projektets indledning og afgrænsning i vores problemformulering udgør den første fase - tematisering. De resterende seks faser beskrives herunder Design I valg af interviewdesign skelnes der mellem strukturerede, semistrukturerede og ustrukturerede interviews(29). I den forbindelse har vi gjort os overvejelser om formålet med vores undersøgelse. Vi vil gerne lade informantens oplevelser komme til udtryk gennem hans eller hendes egne ord om at være medindlagt på hospice, da vi netop ønsker en forståelse af dette. Dog har vi også valgt, at der skal være en struktur i interviewet, sådan at vi formår at få svar på vores problemformulering. Vi har derfor valgt at gøre brug af et semistruktureret interview, hvor der på forhånd er fastlagte temaer og spørgsmål, som vi skal berøre. For at supplere vores interview forsøgte vi at indsamle empiri gennem brug af ipad-videodagbøger(32). Det var ikke muligt at gennemføre ipadvideodagbøger, da patienterne på hospice var meget dårlige i perioden for dataindsamling, og det blev derfor vurderet, at det ikke var muligt, at de pårørende fik udleveret en ipad over en længere periode. 9

14 For at finde relevante informanter til interviewene gjorde vi brug af vores kontaktperson på hospice. Ud fra vores inklusion- og eksklusionsskriterier overvejede hun hvilke informanter, der kunne bruges(bilag8). Igennem denne proces medtænkes inklusionskriterier som at de pårørende skulle bo på hospice, og at de skulle være medindlagt med patienten. Pårørende som var i en for ustabil fase, eller som var pårørende til meget unge patienter blev fravalgt. Ud fra kriterierne var det grundet vores tidsbegrænsning kun muligt for os at inkludere to pårørende, der opfyldte dem. Derfor valgte vi at interviewe en tredje informant, som for to uger siden havde mistet sin kone på hospice. Dermed opfyldte han ikke inklusionskriteriet om at være medindlagt på hospice under afvikling af interviewet. Vi vurderede dog stadig, at han kunne bruges til besvarelse af vores problemformulering, da han havde været medindlagt 31 dage på hospice og dermed havde en klar og tydelig erindring om dette. Derudover vurderede vores kontaktperson, at han var forholdsvis afklaret med situationen og vi derfor godt kunne interviewe ham nogle uger efter sin kones dødsfald. I projektet har vi gjort brug af både skriftlige dagbøger og videodagbøger(31). Vi har hver dag skrevet dagbogsnotater for at kunne holde styr på vores erindringer og ideer i løbet af processen. I noterne skrev vi observationer, tanker og ideer. Dagbogsnotater har blandt andet været med til at konstruere interviewguiden og bidraget med input til vores indledning. Vi supplerede vores dagbogsnotater med videodagbøger. Det gjorde vi for at teste metoden med videodagbøger, da vi havde et ønske om at inddrage det i den måde, vi indsamlede vores empiri. Dog inkluderede vi ikke dette, men vi brugte stadig vores egne videodagbøger som inspiration til udarbejdelse af indledningen Udførelse af interviews Inden afvikling af selve interviewene udarbejdede vi en interviewguide, da vi som beskrevet ønskede et semi-struktureret interview. Ud fra vores forforståelse blev der udarbejdet tre temaer til interviewguiden: Relationen til sygeplejersken, Pårørendes rolle på hospice og Betydning af at bo på hospice. I udarbejdelsen af interviewene brugte vi vores valgte videnskabsteoretiske tilgang, da vi ønskede at udforme vores spørgsmål, så vi fik spontane beskrivelser af informanternes 10

15 livsverden(29). Ud fra de tre temaer blev der udformet fire forskningsspørgsmål, der dannede grundlag for en interviewguide med ni hovedspørgsmål(31)(bilag9). Til at færdiggøre interviewguiden gjorde vi brug af et pilotstudie. Via pilotundersøgelsen blev der lavet rettelser i det sproglige og i forståelsen af spørgsmålene. Det blev italesat, at det er vigtigt for relationen mellem intervieweren og informanten, at vi i selve situationen, ikke referer til, din nærmeste, men at der i stedet tages udgangspunkt i informantens liv, og refererer til din mand, din mor eller din kone. Da den kvalitative metode afspejler fleksibilitet, ses det i vores udformning af interviewguide i form af temaer og åbne spørgsmål og i afvikling af selve interviewet, hvor nye og uplanlagte spørgsmål kan dukke op(29). De interviewede var tre pårørende. Den første, informant 1(Inf.1) 2, var en datter, som havde boet på hospicet i otte dage. Den anden, informant 2(Inf. 2), var en ægtefælle, som også havde boet på hospicet i otte dage. Den tredje, informant 3(Inf. 3), var en mand, som havde boet på hospicet i 31 dage. De første to interviews foregik på hospice, imens de pårørende stadig var medindlagt. Det sidste foregik i den pårørendes eget hjem, 14 dage efter han havde forladt hospice. De pårørende bestemte selv, hvor og hvornår interviewet skulle foregå. Vi var begge til stede under selve interviewene, hvor den ene skrev notater undervejs og holdt øje med tiden. Gennem interviewene gjorde vi brug af aktiv lytning, her havde vi fokus på at lytte efter det, der blev sagt, men samtidig også med fokus på følelser, der kunne ligge bagved det sagte(33). Dermed var det vigtigt, at vi som interviewere havde en forståelse for den pårørende, og den sårbare situation han eller hun var i. En primær metodisk tilgang ved det kvalitative interview er, at vores deltagelse i feltet er en aktiv rolle frem for en passiv(33). Vi anvendte denne tilgang ved at spørge om uddybende svar, nikke anerkendende og bruge forståelsessætninger som; ja, hmm, og det forstår jeg godt. Derudover følte vi os frem i forhold til informanterne og prøvede at fornemme hvilke type personer, de var og hvad de følte sig mest tryg ved undervejs. Da der var stor forskel på informanternes personlighed og alder, var dette meget vigtigt at være opmærksom på. 2 I afsnittet analyse og diskussion, vil informanterne refereres til Inf. 1, Inf. 2 eller Inf. 3 11

16 Gennem indlevelse i informanternes livssituation, forsøgte vi at opbygge en tillid mellem os og dem. Det gjorde vi, da vi var bevidste om, at tillid er grundlaget for, at vi kan forsøge at tilegne os den største indsigt i den pårørendes livsverden. Derfor tog vi os god tid inden interviewet til at præsentere os for den pårørende, og der var tid til smalltalk både før, under og efter interviewet. Dermed forsøgte vi at skabe en tillidsfuld relation(33) Transskription Transskriptionsfasen er inspireret af måden Kristi Malterud beskriver det(34). I fasen har vi været opmærksomme på, at vi transformerer rå data over på skrift, og at det dermed kun kan give en indirekte repræsentation af selve interviewsituationen. Når man laver en kvalitativ analyse, er det en forudsætning, at rådata bliver sammensat til tekst på en tilgængelige og håndterbar måde. Skriver vi nøjagtigt det, der er blevet sagt, får vi ikke nødvendigvis en god gengivelse af det udtrykte(34). Vi besluttede derfor, at udtalelser som øh, hmm, og ja ikke skulle transskriberes, og at teksten blev redigeret i en grad, så den på skrift gav mening, men uden at ændre meningsindholdet i udsagnene(34). Der er medtaget pauser og følelsesudtryk i transskriberingen. På et tidspunkt bliver en af interviewpersonerne grådlabil, hvilket er medtaget, da det er med til at understøtte den pårørendes oplevelse i situationen. På den måde forsøger vi at være mest muligt loyale over for det oprindelige materiale(34). Igennem transskriptionen har vi først transskriberet interviewet, efterfølgende er interviewet blevet lyttet igennem igen, imens vi læste transskriptionen igennem og rettede til for at sikre, at det var den rigtige tekst, der blev transskriberet. Alle navne, der indgår i udsagnene, anonymiseres ved at skrive et andet navn end det oprindelige Interviewanalyse I første del af analysen gør vi brug af meningskondensering, hvor vi skaber et struktureret overblik over data og sammenkobler dem til temaer. Anden del er baseret på meningsfortolkning af udsagnene. Meningskondensering Først læste vi teksterne igennem hver for sig for at skabe et helhedsbillede og vurdere mulige temaer(31). På den måde fik vi hver et helhedsbillede af vores 12

17 data. I processen arbejdede vi aktivt for at tilsidesætte vores forforståelse. Det gjorde vi ved at være åbne over for de indtryk, teksten gav os og ved at læse teksten flere gange. Derefter læste vi teksten igennem igen og fandt meningsbærende enheder, som udtrykkes af informanterne. Med inspiration i Kvales meningskondensering, forsøgte vi at skabe et bedre overblik over meningsenhederne. Derfor valgte vi at omformulere udsagnene til kortere formuleringer. I denne proces var vi opmærksomme på, at hovedbetydningen af det sagte, stadig blev udtrykt i de kortere formuleringer, så der ikke blev draget tvivl om informanternes udsagn(31). Efterfølgende sammenlignede vi meningskondenseringerne og fandt sammenlignelige temaer, som var relevante til besvarelse af vores problemformulering(31). Først blev der fundet fem temaer: Tiden og rummet, Omsorg og det faglige skøn, At være pårørende, Relationen til sygeplejersken og Det fysiske rum. Det blev besluttet at gennemgå temaerne igen, for at vurdere om der var nogle af dem, der lå tæt på hinanden og dermed kunne kobles sammen. Herefter fremkom der fire temaer: Rummets betydning, Det separate rum, At være pårørende og Relationen til sygeplejersken. Da vi var i tvivl, om vi var tro mod teksten, valgte vi, at lave en ny meningskondensering og gennemlæse alle tre interviews med større fokus på besvarelsen af problemformuleringen. Efter dette blev der fundet tre temaer: At være placeret i en beskyttende boble, At kunne græde sammen med sygeplejerskerne og At få lov at føle sig som pårørende(bilag10). Meningsfortolkning Ifølge Kvale kan meningskondensering ikke stå alene som analysemetode, hvis vi skal være tro mod den hermeneutiske tilgang. Meningsfortolkning går ud over det, der direkte bliver sagt og finder frem til meningsstrukturer, der ikke fremtræder umiddelbart i en tekst(31). Tekstens mening kan forstås ud fra tre forskellige fortolkningskontekster, som vi gør brug af i projektet. Selvforståelse er vores egen opfattelse af udsagnets betydning, og denne finder sted gennem meningskondenseringen, hvor vi omformulerer det direkte sagte til den betydning, vi selv vedlægger det. Kritisk commensens-forståelse rækker ud over vores selvforståelse, hvorved at vi forstærker og beriger udsagnet ved at inddrage almen 13

18 viden om indholdet af det. Teoretisk forståelse er den teoretiske ramme, som vi lægger til fortolkning af meningen med udsagnet, og hvor vi som hovedteori benytter Kari Martinsen(31). Når man laver meningsfortolkning, peger Kvale på, at den hermeneutiske cirkel indgår som et princip(31). Dermed kan vi kun forstå helheden, når vi også ser de enkelte dele, og de enkelte dele kan vi kun opnå en forståelse af ved at se på helheden. Det er altså en uendelig proces. Vi gjorde brug af cirklen ved først at danne os et indtryk af teksten som helhed, og deraf finde meningsenheder i teksten og fortolke disse. Ud fra disse fortolkninger satte vi på ny delene i relation med helheden(31) Rapportering De pårørende blev både informeret skriftlig og mundtligt om baggrunden for bachelorprojektet, og om hvad vi ville undersøge. Vi har aftalt med hospice, at de får et eksemplar af projektet, samt at vi kan komme og holde et oplæg for dem om undersøgelsens hovedfund. 2.6Argumentation for valg af empiri og teori Da vi var interesserede i at undersøge, hvordan pårørende oplever at være medindlagt på hospice, og hvilken betydning det har for relationen til sygeplejersken, skulle vi i kontakt med de pårørende. Kvale peger på, at hvis man gerne vil vide, hvordan folk forstår verden, skal man tale med dem(31). Derfor gennemførte vi en interviewundersøgelse, hvor vores valg af empiri er de pårørendes udsagn. Vi vil bruge Kari Martinsen som vores teoretiske referenceramme, men vi har valgt også at supplere vores empiri med andet teori. Kari Martinsen vil efterfølgende blive forkortet til Martinsen. Martinsen har præget omsorgsfilosofi i Norden side 1970 erne. Hun lader sig inspirere af den danske teolog og filosof Knud E. Løgstrup til en omsorgsfilosofi, hvor sansning og forståelse er tæt forbundet. Martinsen tøver med at give konkrete anvisninger til sygeplejersken, da hun i stedet ønsker, at sygeplejersken tænker og reflekterer over sine handlinger og på den måde selv tænker sig frem til alternative handlinger(35). På 14

19 denne måde får hun skabt et højt abstraktionsniveau for hendes teori, som dermed har et lavt praksisniveau(36). Martinsen beskriver, at omsorg er grundlæggende for sygepleje. Omsorg omfatter at tænke på, tage sig af og bekymre sig om den anden. Hun beskriver, at vi indgår i et fællesskab med andre, og at omsorg er fundamentalt i dette fællesskab. Hun lægger vægt på forudsætninger for dette fællesskab, ved at drøfte hvordan livet er skabt med fundamentale grundvilkår(35). Martinsen kan hjælpe os med at give svar på omsorgens betydning i fællesskabet mellem den pårørende og sygeplejersken og betydning af nogle af de fundamentale grundvilkår der indgår i relationen. Dermed kan Martinsen hjælpe os med at besvare, hvilken betydning det har for relationen, at de pårørende er medindlagt på hospice. Samtidig kan hun give sygeplejersken en reflekterende tanke til, hvordan hun skal indgå i mødet med pårørende. Derudover har Martinsen i sit forfatterskab bl.a. sat fokus på rum og rummelighed, senest i bogen Utenfor telekantene hvor hun beskriver stedets og rummets betydning. Hun beskriver de arkitektoniske rammer, og sygeplejerskens opgave i disse(37). Det kan hjælpe os med at besvare, hvordan den pårørende oplever at være medindlagt på hospice. 3.Analyse og diskussion 3.1Teoretisk tilgang til analysen Vi har valgt at anvende en fortolkningsorienteret tilgang til vores analyse, da vi, som beskrevet tidligere, bruger den hermeneutiske videnskabelige tilgang. Igennem afsnittet vil vores hovedtemaer blive diskuteret og argumenteret i en vekselvirkning mellem brug af empiri og teori. 3.2Analysefund og diskussion Vores analysefund er opdelt i tre hovedtemaer: At være placeret i en beskyttende boble, At kunne græde sammen med sygeplejerskerne og At få lov til at føle sig som pårørende At være placeret i en beskyttende boble De pårørende oplever når de er medindlagt, at lejligheden på hospicet omkranser dem i deres egen lille personlige sfære. En pårørende udtrykker det således: 15

20 Altså for det første så føles det ikke som et hospital. Det føles som en lille miniferie, på en eller anden surrealistisk måde, men at vi er blevet placeret i denne her lille boble, sådan en lille beskyttede boble, langt væk fra vores hverdag og vores ting. (Inf.1 s.3) 3 I den pårørendes perspektiv handler det om, at de som familie er samlet i deres boble, som beskytter dem og lægger afstand til deres liv derhjemme. Samtidig beskytter boblen dem også ved, at de kan bestemme, hvad der skal ske inde i den, og hvem der må komme derind. En pårørende udtrykker det således: Hun har været meget udadvendt og været meget for mange mennesker, så der er mange der gerne vil se hende, og det kan vi skærme lidt bedre, når vi så har fået vores lille boble herude, og samtidig kan vi beskytte os selv. (Inf 1 s.5) Den pårørendes perspektiv kan handle om, at de som familie kan skærmes ved at være i boblen, men det kan også handle om, at de kan beskytte deres nærmeste ved at skærme mod forstyrrelser. Boblen giver også de pårørende mulighed for at være private, selv når de er et sted, der ikke er deres private hjem, hvilket en pårørende beskriver i nedenstående citat: Inf: Man føler som om at man bor derude, som i en ferie, eller lejlighed. Det er meget personligt synes jeg. Man har det for sig selv også. Interviewer: Altså privatheden inde i lejligheden? Inf: Ja, fuldstændig. Man bestemmer næsten selv, om man vil have nogen at snakke med eller ikke. Det synes jeg, det er meget privat. (Inf.3s.10) Af uddragene står det tydeligt, at det har stor betydning for de pårørende, at de har deres egen boble. Den skærmer og beskytter dem, og giver dem privathed til at kunne være sammen som familie i en svær tid. Ifølge Martinsen er stedet hvor vi kropsligt befinder os. Stedet har en stemning i sig selv, som gør indtryk på én. Stedet er det samme over tid, og det forandrer sig langsomt. Stedet er der og kan give mennesket støtte, med alt det som stedet giver af næring til sanserne i menneskenes foranderlige og ustabile liv. Stedet opleves kendt, og vi har en fortrolighed og tilhørighed til det, som var vi hjemme der. Endvidere beskriver Martinsen, at når mennesket har en identitet til stedet, bor mennesket på stedet. Det basale ved at bo har at gøre med en grundstemhed, som stedet giver. Grundstemhed ved at bo er et forhold mellem stedet og mennesket, hvori mennesket oplever at høre til et sted og at blive hegnet om af det(38). 3 informant 1 s. 3 i transkriptionsmaterialet 16

21 Med reference til Martinsen kan vi altså udlede, at de pårørende oplever, at deres boble giver dem indtryk af at være beskyttet og skærmet mod omverdenen. De finder støtte i boblen som deres sted, da den giver næring til deres sanser i en ustabil, foranderlig og sårbar situation. Samtidig opleves boblen kendt, de oplever, at de har en tilhørighed og fortrolighed i boblen, som føles hjemlig, og som ikke illustrere en hospitalsafdeling, men et stabilt sted i en ellers kaotisk og ustabil situation. Boblen opleves som privat for dem, da den er deres, og fordi de netop bor der, oplever de at høre til et sted og at blive hegnet om af boblen. Man kan dog stille sig lidt undrende over for, at to pårørende referere til en stemning af at være på en ferie, når de er medindlagt på hospice. Ludvig Feilberg referat af Thorsen beskriver hvordan, vores oplevelser står i et samspil med vores fortid. Det er langt fra sikkert, at alle vil opleve den samme stemning i det samme rum. Vi bærer alle med os tidligere oplevelser og erfaringer, som påvirker den måde, vi oplever stemningen i rummet(39). Med reference i Ludvig Feilberg kan vi tolke, at de pårørende oplever en stemning af ferie ud fra deres tidligere oplevelser og erfaringer. Det er den beskyttende boble, der giver denne stemning blandt de pårørende. Stemninger er forskellige for hvert individ, men det er tankevækkende, at to af de interviewede udtrykker en stemning af ferie på hospice. En naturlig forklaring kunne være at de bliver behandlet rigtig godt, men det kunne være spændende hvis vi havde fået det uddybet yderligere, da man også kan gøre sig overvejelser, om sygeplejerskerne forkæler de pårørende for meget, når de er medindlagt. På den anden side kan man stille sig kritisk ved, om vi fortolker for meget på de pårørendes udsagn om at få en stemning af miniferie. Denne stemning skal jo som beskrevet tidligere, forstås i sammenhæng med deres tidligere oplevelser og erfaringer. De pårørende kan måske endelig slappe af og få lidt plads til dem selv efter en lang periode med sygdom og praktiske opgaver. Dermed er det ikke en feriestemning, som er det afgørende, men mere den hårde og belastende tid, som de har været igennem, inden de blev medindlagt på hospice. Heraf kan vi udlede, at det er vigtigt, at sygeplejerskerne på hospice er bevidste om, at man som individ oplever forskellige stemninger, og at de pårørende oplever en stemning af ferie, hvilket sygeplejerskerne måske ikke var klar over. Samtidig skal man 17

22 medtænke de pårørendes fortid og tage dette med i overvejelserne af den oplevede stemning. De pårørende oplever, når de er medindlagt, at det har stor betydning for dem, at de har fået muligheden for at få de rette rammer til at sige farvel til deres nærmeste. En pårørende udtrykker det sådan: [ ]jeg tror det der har været rigtigt rart for os, det er bare at vi for første gang har fået rammerne til at kunne være vores lille selvstændige familie. Men samtidig med det, så har stedet herude været med til at kunne gøre at vi så som familie har kunne få tiden, og roen, og pladsen til at være i vores egen lille boble, og slutte fred med tingene som de er nu. (Inf.1,s.8) Som citatet ovenfor viser, giver rummet mulighed for, at tiden holdes i ro. Der er, som den pårørende siger tid, ro og plads til at slutte fred med tingene, som de er. Rammerne har stor betydning i den kontekst. Ifølge Martinsen kan værelset give mennesket fodfæste i tilværelsen, og dette er arkitekturens opgave at få frem. Stedet knytter menneskets til der, hvor de er, hvilket kan give dem tryghed og hvile i en omskiftelig verden. Rummet kan give trætte og sårbare kroppe mulighed for at finde fodfæste i deres tilværelse. Martinsen beskriver endvidere, at det er sygeplejerskens opgave at spørge, hvordan et værelse i sig selv kan blive hjælpende for mennesket, hvis arkitekturen ikke lægger op til det. Hun skal lægge til rette hvordan et værelse kan tage imod stedet, så sanserne kan slippe fri i rummet og mennesket mærke, at rummet er der med alle sine gaver(38). Med reference i Martinsen udleder vi, at arkitekturen er vigtig for, at den pårørende oplever at få et fast fodfæste i en ellers kaotisk situation. Det er af stor betydning, at der på et hospice, er de rette rammer for, at de pårørende netop kan få fodfæste i en tilværelse, hvor det kan være svært. Arkitekturen er opbygget på en måde, som giver de pårørende en ro og tæthed, hvilket de ikke har oplevet før. Samtidig er sygeplejerskerne på et hospice med til, at understøtte dette, da de respekterer, at de pårørende ønsker at være en selvstændig familie. Sygeplejerskerne er medvirkende til at hjælpe dem til at opnå dette ønske ved at være tilbageholdende og give familien den ro og plads, den har behov for. 18

23 Når de pårørende er i deres eget fysiske rum på stuen eller inde i boblen, oplever de, at de har muligheden for at lukke af for omverdenen. En pårørende udtrykker det sådan: Det er rigtig rart. Der er jo et lille vindue ud til lejligheden hvor man også kan rulle ned og ligesom gå ind i sin egen lille kasse, og det er rigtigt rart for mig. (Inf.1,s.7) I den pårørendes perspektiv handler det om at komme lidt væk fra livet inde på patientens stue og få lidt ro og fred til sig selv. De bruger rummet til at få en pause væk fra livet på hospice og nogle gange også væk fra patienten. Samtidig giver det separate fysiske rum også de pårørende en tryghed, ved at de kan være tæt på deres nærmeste. En pårørende udtrykker det således: Jeg kan høre Bo trække vejret om natten, det gør mig tryg, og så kan jeg høre, hvis han klager sig[ ]Det vil jeg sige er af stor betydning, hvis jeg skulle ligge nede i den anden ende, kan jeg jo ikke hører Bo trække vejret om natten. Så selvom der er vagt på om natten, og de er flinke til at komme ind, så lader jeg døren stå åben, så jeg kan se hans ansigt og hører ham trække vejret. (Int.2,s.2) Af uddraget står det klart, at selvom de pårørende har brug for pauser væk fra patienten, har de samtidig brug for at være tæt på patienten. Rummet i rummet giver dem en mulighed for pauser, uden at de er langt væk fra patienten. Der er ingen tvivl om, at det har positiv betydning for de medindlagte pårørende, at de har dette separate rum til rådighed. Ifølge Martinsen udtrykker et bygget hus altid et bestemt forhold til selve stedets rumstruktur. Med reference til Norberg-Schulz beskriver hun, at den arkitektoniske del af en bygning koncentrerer sig særligt om væggene(38). Martinsen beskriver, at i væggen mødes de indre og ydre kræfter. Ved hjælp af åbninger fra døre og vinduer afgrænser væggen forholdet mellem ude og inde og mellem privat og offentligt. Hun beskriver, at væggene kan være beskyttende for den enkelte ved at skærme. De fysiske vægge skaber et privatliv og en tryg afgrænsning. Vinduer og døre giver udsyn, men samtidig også indsyn. Gennem døren åbnes der for det ydre, som værelset er en del af, og gennem vinduet åbnes der op for lys og lukkes ned for lys(38). Rolf Thorsen beskriver, at der er bestemte stemninger, som kan danne basis i den enkeltes liv. De vil altid være der som grundtoner i tilværelsen, og på den måde bliver de noget grundlæggende i os. Disse kalder han for grundstemninger, hvor tryghed er en af dem. Grundstemningerne sidder dybere i mennesket end øjebliks- 19

24 stemningerne. Dog kan øjebliks-stemningen godt skygge for grundstemningen i en længere periode(39). Med reference i Martinsen og Thorsen kan vi udlede, at de pårørende oplever, at rummets fire vægge i deres separate værelse indkredser dem i en lille kasse, og giver dem ro og fred fra omgivelserne udenfor kassen. Væggen kan give dem fred og ro og lukke af for omverden, som en pårørende beskriver ved, at hun kan rulle ned for gardinerne på sit værelse. Samtidig kan de også lukke op og give dem tryghed ved at kunne være tæt på patienten, som en anden pårørende beskriver, ved at kunne lade døren stå på klem og dermed høre hendes mands vejrtrækning. Trygheden er af stor betydning, da det er en grundstemning, der bliver en del af de pårørende. De pårørende er i en sårbar fase, hvorved man kan tolke, at de gennemgår en masse forskellige øjebliks-stemninger. Derfor er grundstemningen tryghed vigtigt for dem, da den sidder dybere i den pårørende end de øjebliks-stemninger, de kan opleve. De nationale anbefalinger for den palliative indsats 2011 understreger vigtigheden af, at der tages hensyn til nærhed mellem patienten og pårørende. På den måde skal det være lettest muligt for de pårørende, at besøge patienten når der er behov for indlæggelse på et hospice. Et hospice bør have mulighed for, at den pårørende kan være sammen med patienten, samt at de pårørende kan overnatte på hospicet(5). I forhold til anbefalinger kan vi altså tolke, at der på hospice skal være mulighed for at overnatte for at sikre nærvær mellem patienten og den pårørende. Dette er opfyldt på det valgte hospice, ved at de på hver stue har et separat rum til de pårørende. Imidlertid var der også pårørende på hospicet, som ikke brugte deres separate værelse. En pårørende udtrykte sådan: Også var vi rundt og se hospice, og hvordan forholdene var, og sådan nogle ting. Og jeg kunne så bruge rummet på værelset som jeg ville. Men det har jeg så slet ikke brugt, fordi jeg valgte at sove ved siden af Ane. Kun til opbevaring (inf. 3 s.2) Dermed kan man stille sig undrende over, om der er brugt for meget tid og penge på den sansende arkitektur frem for den produktive. Martinsen beskriver, at 20

25 nutidens sygeværelse er opbygget og tegnet ud fra to modsætninger. På den ene side langsom sansning med plads til patientens individualitet, og på den anden side en hurtig produktion med fokus på økonomisk drift og på arkitekturens funktionelle udtryk. Det dominerende tankesæt synes at være det driftsøkonomiske, industrielle tankegangs princip(38). På det valgte hospice er dette tankesæt dog ikke det dominerende, da det er den langsomme sansning, der dominerer arkitekturen. Det understøttes af et studie, som beskriver, at et hospice er opbygget ud fra en filosofi om at nedtone det industrielle og forsøge at skabe et hjemligt miljø med plads til den enkelte(20). Man kan undrer sig, om man på hospice er for domineret af den individuelle tankegang ved opbygning af huset ved at bygge et separat rum til de pårørende. Ud fra det kan vi udlede, at det er vigtigt, at hospicet er klar over, om det separate rum til de pårørende bliver brugt, og hvis ikke, om man dermed i fremtidens tegning af hospicer skal medtænke det. Delkonklusion I forhold til projektets problemformulering kan det ses, at det har en positiv betydning for de pårørende, at de er placerede i deres egen beskyttende boble. Den skærmer dem og giver dem en følelse af privathed, hvilket er vigtigt for dem i en kaotisk og ustabil situation. Det har betydning i denne boble, at de arkitektoniske rammer giver dem lov til at sige farvel til deres nærmeste og til at få tid, ro og plads til at være sammen. Samtidig har det betydning, at de pårørende har deres eget værelse, hvor de selv kan veksle mellem nærhed og afstand til patienten. Det er vigtigt, at sygeplejerskerne på et hospice er arkitekturens betydning bevidst, så det giver de pårørende plads til at kunne sanse, og at de hjælper med at understøtte dette At kunne græde sammen med sygeplejerskerne Når de pårørende er medindlagt på hospicet, oplever de, at de opbygger en relation til alle sygeplejerskerne, men samtidig oplever de, at hver enkelt sygeplejerske bidrager med noget specielt. En pårørende beskriver det således: Og så er det meget anderledes, fordi at man netop kan bo derude, det kan man jo ikke på sygehuset. Man får en tættere relation til dem alle. [ ] Vi mærker ikke så meget forskel sygeplejerskerne imellem. Fordi så er der også Ida, som kommer ind og taler om en pølsevogn engang imellem, og det er lidt som om, at man kommer til at gå lidt ind i hver deres familie herude. (Inf.1,s.2) 21