Den laryngectomerede patients oplevelse og håndtering af at miste stemmen postoperativt

Transkript

1 ØRE NÆSE HALS SYGEPLEJEN I FOKUS - ØNH SYGEPLEJE PÅ SENGEAFSNITTET Stine Askholm Rosenberg Sygeplejerske, Cand.cur. Den laryngectomerede patients oplevelse og håndtering af at miste stemmen postoperativt ØNH Symposium, Kolding marts 2012

2 SPECIALET: Jeg vil hellere leve, og så ikke have nogen strube En kvalitativ interviewundersøgelse af hvordan den laryngectomerede patient oplever og håndterer at miste stemmen postoperativt

3 BAGGRUND Egne erfaringer Videnskabelige undersøgelser på området (internationalt) Nonverbal kommunikation postoperativt Kommunikative udfordringer ift. at imødekomme patientens behov Følelsesmæssig reaktion Påvirkning af social interaktion Kommunikation og oplevelse af livskvalitet Definition af tale : At fremføre sammenhængende ord ved hjælp af mund, svælg og strube for at kunne udtrykke meninger Talen er den primære kommunikationsform Kommunikation indbefatter både tale- og kropssproget

4 HVORFOR ER EMNET RELEVANT Laryngectomerede er en `overset` patientgruppe Den laryngectomeredes oplevelse af stemmetab er ikke beskrevet Litteraturen peger på psykosociale konsekvenser Litteraturen peger på at kommunikationen ikke er tilstrækkelig ift. at imødekomme den laryngectomeredes behov God kommunikation øger patientens velvære, patienttilfredshed, forståelse, mestring og livskvalitet.

5 METODE Kvalitativ metodisk tilgang: - Semi-strukturerede interviews - Kriterier og udvælgelse - Informanter - Min rolle som interviewer - Selve interviewene

6 OVERSIGT OVER INFORMANTER Informant nr. Og alder OP år og Sted Køn Nuværende kommunikation s- metode Social status 1/A 64 år 2005, Aarhus Mand Taleventil Gift, Pensionist 2/B 62 år 2009, Aarhus Mand Taleventil Gift, Pensionist 3/C 72 år 2008, Aarhus Kvinde Stemmevibrator Gift, Pensionist 4/D 85 år 2002, Aarhus Mand Spiserørsstemme Gift, Pensionist 5/E 71 år 2003, Aarhus/Gento fte Mand Taleventil Gift, Pensionist 6/F 68 år 2006 Aarhus Mand Stemmevibrator Gift, Pensionist

7 METODE (FORTSAT) Transskribering Bearbejdning af datamateriale via forskningsstrategien; Fortolkende Beskrivelse af Sally Thorne.

8 RESULTATER Håb forude Det er nødvendigt Accept af manglende taleevne Fokus på det positive Mistet taleevne er ikke den største bekymring

9 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM HÅB FORUDE I: Jamen, det havde jeg selvfølgelig fået at vide, at jeg ville miste min talebrug. Men at der var håb forude, ved at man kunne lære det på flere forskellige måder. Og det havde jeg jo også fået at vide gennem den der rigtige gode samtale, jeg har haft med min konsulent på det tidspunkt (A)

10 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM FOKUS PÅ DET POSITIVE Det kan man sagtens leve med, og man skal ikke være handikappet af den grund, man kan fortsætte sit liv på nøjagtig samme måde. Stemmen er selvfølgelig anderledes end den var før, men ellers skulle man kunne gøre alt. Og det var min indgangsvinkel til det, og derfor sagde jeg også til sygeplejerskerne, at de skulle ikke røre ved mig jeg skulle selv. Ja, og selv det bånd der skulle spændes omkring, det fik jeg selv flettet sammen hver gang. Så jeg var selvhjulpen meget hurtigt. (B)

11 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM MISTET TALEEVNE ER IKKE DEN STØRSTE BEKYMRING Jamen det største problem, det var jo jamen det er sjovt nok, for jeg tror ikke engang jeg tænkte på det dengang. Jeg tror jeg tænkte, det var bare noget med at kunne komme til at spise igen og synke, ikke. (F)

12 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM DET ER NØDVENDIGT Det kunne ikke være anderledes, jeg var nød til at få fjernet struben. Så kunne jeg jo vælge om jeg ville leve eller dø. Så vil jeg hellere leve, og så ikke have nogen strube. (E)

13 RESULTATER Skriftsproget foretrækkes Tilfredshed med sygeplejerskernes kommunikative kompetencer Oplevelse af at kunne gøre sig forståelig En fælles kommunikativ forståelse

14 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM SKRIFTSPROGET FORETRÆKKES Jamen det er klart. Altså hvad skal man sige. Det basale om man vil have kaffe eller noget, eller hvad det nu er. Og nikke. Altså det er jo klart, ja og nej, det er jo stadigvæk nogle af vores foretrukne kommunikationsformer, ikke (B) Ulempen det var, at hvis man skulle svare på et eller andet, hvis man nu var flere personer, inden jeg så fik skrevet og svaret, så var de ved de næste emne. Sådan er det. (C)

15 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM EN FÆLLES KOMMUNIKATIV FORSTÅELSE Ja, altså umiddelbart synes jeg, at der var en meget stor forståelse for det, altså. Man skulle ikke gøre ret meget for, at de forstod, hvad det var for noget, det var. Men der var også den fordel, at min kone hun var der det meste af tiden, så det er jo som gamle ægteskaber, der er det jo sådan, at man tænker næsten ens, der er noget telepati der. (B)

16 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM TILFREDSHED MED SYGEPLEJERSKERNES KOMMUNIKATIVE KOMPETENCER Jamen altså, de var gode til for det første at læse og kigge op. Altså der var jo ikke nogen situationer, der blev misforstået. Jeg fik den hjælp jeg skulle have, jeg fik det, jeg skulle have at spise osv. (A) Altså være så naturlig som mulig. Altså lade være med at tale hen over hovedet på folk, lad være med at tale til dem, som om de er børn. Tale til dem så det er ligeværdigt. Det er ligeværdigt kommunikation, der er vigtigt der. At der ikke kommer nogen umiddelbar respons ved en stemme men ved kropssprog, det er jo ligegyldigt. (B)

17 RESULTATER Social isolation Kommunikationen s begrænsninger er personafhængige Konsekvenser af den ændrede kommunikation Frustration Ændring af identitet og livsopfattelse

18 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM SOCIAL ISOLATION Ja, for jeg var sku ensom. Jeg sad jo alene derovre. Jeg læste og gættede kryds og tværs, og brugte min gameboy. Så kom der sommetider en ind, og så skulle vi lige have renset stomaet, og så skulle vi have det lært, og så skulle vi lige Men gud fandme var det ensomt. Men var da vant til at snakke med folk. (A) Man føler sig skubbet ud på et sidespor. Man er ikke med mere. Man kan ikke rigtig deltage i en diskussion eller snakke ret meget. Nej. Man er nød til at vente på, at andre siger noget, hvor man kan give et kort svar. Det er nok det værste. (C)

19 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM FRUSTRATION Nej ikke dissideret vred, men man kunne godt blive frustreret over, at man ikke kunne komme af med det, man havde lyst til. (A) det største problem ved ikke at kunne tale, det er, at du kan aldrig blive jævnbyrdig i en samtale. Der bliver sagt et eller andet, og du har en brand god bemærkning, ikke. Det kan være noget sjovt, det kan være noget virkelig væsentligt i sammenhængen. Øm det der med at få givet en kommentar samtidig med, at du hører, hvad der bliver sagt, det er jeg kunne kun hører. Det generede mig. (E)

20 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM ÆNDRING AF IDENTITET OG LIVSOPFATTELSE Jamen, der var jo mennesker, hvor man kunne høre, når de ringede, det var jo den, man behøver ikke engang at spørge, hvem det var. Eller når jeg ringede op, jamen så kunne hende i den anden ende sige; `Goddag X`. Så derfor har man jo altid været afhængig af sin stemme, sin identitet. Så bliver den taget fra en, og så får man en ny identitet med en ny stemme. (A)

21 RESULTATER INTERVIEWSEKVENS OM KOMMUNIKATIONENS BEGRÆNSNINGER ER PERSONAFHÆNGIGE Og da har jeg så bare oplevet, at der er ikke var nogen begrænsninger for mig i hvert fald. Der er begrænsninger for folk, der er generte, der ikke er udadvendte osv. (B)

22 RESULTATER Oplevelse af at kunne gøre sig forståelig Accept af manglende taleevne Konsekvenser af den ændrede kommunikation En overvejende positiv oplevelse postoperativt trods mistet teleevne

23 PERSPEKTIVERING TIL DEN EKSISTERENDE LITTERATUR Temaer Mine fund Eksisterende litt. Kommunikation postoperativt Kommunikative udfordringer Skriftsproget fortrækkes Det er altid muligt at gøre sig forståelig. Tilfredshed med kommunikationen til plejepersonalet Accept af mistet taleevne Kommunikationen opleves positiv og tilstrækkelig 72% af pt. vælger at skrive postoperativt 82% ønskede at kommunikere, men havde ikke mulighed for dette. Oplever kommunikationen begrænset Forventer en periode uden tale Kommunikationen er ikke tilstrækkelig ift. at få dækket pt. s behov Følelsesmæssig reaktion Frustration Frustration og depression Påvirkning af social interaktion Social isolation Social isolation

24 PERSPEKTIVERING TIL TEORIEN KOMMUNIKATIONSTEORI (EIDE OG EIDE ) OG BODY IMAGE (PRICE) Den laryngectomeredes kommunikation er et dynamisk sammenspil mellem verbal og nonverbal kommunikation Kommunikationen kan blive asymmetrisk Plejepersonalet anvender verbalbekræftende færdigheder. En ønsket kropsfremtoning og et kropsideal kan gøre, at informanterne føler, at de er den samme trods en kropsrealitet, der peger på et forandret udseende.

25 KRITIK Styrker: Forskningsinterview er en anerkendt metode Variation i informantgruppen Min forforståelse Resultaterne er delvis genfundet i eksisterende undersøgelser Svagheder: For få informanter?! Informanterne kommer fra en bestemt kontekst En retrospektiv undersøgelse Interviewerfaring

26 KONKLUSION Fundene peger på, at den laryngectomerede patient oplever og håndterer den manglende evne til at tale postoperativt overvejende positivt. Men pga. forbehold bør specialets fund lede frem til yderlig forskning af, hvordan den den laryngectomerede oplever de kommunikative udfordringer, og hvordan man som sygeplejerske bedst kan imødekomme denne patientgruppe.

27 IDÉER TIL PRAKSIS Plejepersonalet skal være opdateret i viden om alternativ kommunikation Fokus på at afsætte tid til en ofte vanskeligere og langsommere kommunikation At plejepersonalet bruger kommunikationsstrategier som: Lukkede spørgsmål Fokus på det nonverbal sprog Anvender verbalbekræftende færdigheder Udviser tålmodighed Anvender de pårørende som kommunikativ ressource Klarlægge patientens kommunikative ressourcer og behov God information og forberedelse af hvilke konsekvenser stemmetabet kan have

28 KOBLING TIL DAGENS TEMA; ETIK OG FAGLIGHED Jeg mener det er en etisk fordring at skabe ligeværdighed i en relation, men det kan være udfordrende, når den ene part ikke kan tale. Oplever I, at det kan være udfordrende at opnå ligeværdighed i relationen/kommunikationen til den laryngectomerede patient? Og hvad kan man gøre for at opretholde en ligeværdig relation/kommunikation?

29 INFO Specialet, Jeg vil hellere leve, og så ikke have nogen strube, udgives på Sygeplejevidenskabs hjemmeside, Aarhus Universitet om kort tid. Web adressen: e/publikationer/kandidatspecialer/ Jeg påtænker at skrive en videnskabelig artikel over specialet, som formodentlig vil udkomme om ca. et halvt år. Du/I er mere end velkommen til at kontakte mig via adressen:

30 SPØRGSMÅL ELLER KOMMENTARER?