Indhold...s. 2. Velkommen til Landsmødet s. 3. Program...s. 4. Landsmødetaler Jacob Haugaard...s. 7

Transkript

1

2 Indholdsfortegnelse Indhold...s. 2 Velkommen til Landsmødet s. 3 Program...s. 4 Landsmødetaler Jacob Haugaard...s. 7 Forslag til forretningsorden for landsmødet...s. 8 Muskelsvindfondens vedtægter...s. 9 Forslag til vedtægtsændringer...s. 9 Muskelsvindfondens budget 2014 og årsrapport s. 13 Opstillede kandidater til formands, næstformands posterne og til repræsentantskabet i Muskelsvindfonden...s. 15 Talentfabrikken Second Edition inkl. Chapper...s. 25 Praktiske tip til landsmødet ved Musholm...s. 27 Fredag aften Politik, sang, fodbold...s. 29 Festaftenen lørdag + landsmødets måltider...s. 30 Præsentation af siddende politikere i repræsentantskabet...s. 31 Musholm Bugt Feriecenter (plantegning)...s. 39 Bolig oversigt Musholm Bugt Feriecenter...s. 40 Kørselsvejledning til Musholm og Korsørhallen...s. 41 Grøn Koncert s. 42 Cirkus Summarum s. 43 Forsidelayout af Muskelsvindfondens grafiker Gitte Blem Jensen. Side 2

3 Velkommen til Landsmødet 2014 Kære alle sammen Allerførst et stort og varmt velkommen til Landsmøde Vores landsmøder har som bekendt mange funktioner, og et vigtigt punkt er den ordinære generalforsamlingen om lørdagen. I år foregår generalforsamlingen i Korsør Hallen, og der er lagt op til en spændende dag. Jeg er sikker på, at mange ser frem til at høre dette års Landsmøde taler, som er ingen mindre end Jacob Haugaard, der vil fortælle os om: Livet i den grønne zone. Vi skal høre årsberetninger, vi skal vælge folk til repræsentantskabet, vi skal vælge formand og næstformand, og vi skal stemme om et forslag til vedtægtsændring indstillet af Repræsentantskabet. Som noget nyt står den på Muskelsvindfonden og Monopolet efter den ordinære generalforsamling. Her skal vi debattere varme emner på samme måde, som i det velkendte radioprogram Mads og monopolet. Jeg er sikker på, vi kan se frem til livlige og interessante diskussioner. Mens vi voksne holder møde og debatterer, går børnene i træningslejr med Talentfabrikken Second Edition og Chapper. Det bliver et brag af et liveshow, når de går på scenen som dagens sidste programpunkt i Korsør Hallen. Så bliv hængende og få det hele med. Landsmødet er både alvor og sjov, politik og socialt samvær, og jeg glæder mig til at tilbringe nogle festlige og inspirerende dage sammen med jer. Vi må ikke glemme, hvor mange kræfter der bliver lagt i forberedelsen af et Landsmøde. Medarbejdere, Landsmødeudvalg, Musholm og frivillige arbejder alle for at gøre Landsmødet til årets højdepunkt. Tak for det! Vel mødt! De allerbedste forårshilsner Evald Krog Side 3

4 Program - Landsmøde 2014 Hvornår Hvad Hvor Fredag d. 23. maj kl. 16:00-18:00 Ankomst og indkvartering Musholm = MBF kl. 18:00-20:00 Middag MBF pavillon og telt. kl. 20:00-22:00 Lørdag d. 24. maj Politik, musik, fodbold og en god historie Politisk pejsestue v. PAS - Politiske Aktive Svindlere Kor og forårssange v. Ulla Hempel. Film og popcorn for de yngste. FIFA turnering v. Camilla Boel (22:00-24:00). Herefter bar og jukeboks-musik til kl. 01:00 Pejsestuen Lokale 3 Børnehuset Lokale 3 Kl. 07:30-09:00 Morgenmad MBF pavillon og telt. Kl. 10:00-17:30 Talentfabrikken Second Edition (se plakat) Børn og unge 2-17 år Musholm og Korsørhallen Kl. 10:00-10:10 Velkommen til Landsmødet 2014 Korsørhallen Kl. 10:10-10:55 Kl. 11:00-14:00 (inkl. frokost og pause) Kl Landsmødetale: Livet i den grønne zone v/ Jacob Haugaard Den ordinære generalforsamling: Valg af dirigent Godkendelse af formandens beretning Årsregnskab Planer for Muskelsvindfondens fremtidige virksomhed Indkomne forslag Valg af formand Valg af næstformand Valg til repræsentantskab Evt. Debat i grupper Muskelsvindfonden og monopolet (se næste side) Korsørhallen Korsørhallen Korsørhallen Kl Pause og scenen klar Korsørhallen Kl Talentfabrikken Second Edition v/ Chapper Korsørhallen Kl. 19:00-21:30 Festmiddag MBF+pavillon+lok.3+telt Kl. 22:00-02:00 Kl. midnat Søndag d. 25. maj Aften-fest: Popp & Pedersen musik inkl. bar hyggesnak Copa del Musholm bordfodbold turnering Natmad: Grillede pølser + brød Musholm lokale 3 pejsestuen pavillonen Kl. 08:30-10:30 Brunch og afrejse for LM deltagere MBF+pavillon+telt Kl. 11:00-13:00 Repræsentantskabsmøde MBF+lokale 3 Kl. 13:00 Frokost og afrejse for repræsentantskab MBF+pavillon Ret til ændringer forbeholdes. Side 4

5 * Muskelsvindfonden og monopolet Efter landsmødetalen og den ordinære generalforsamling, er der lagt op til debat. Formen vil være en kort præsentation fra scenen, derefter deler deltagere sig i 4-5 grupper. Her startes diskussionen med et panel - lig et kendt program lørdag formiddag - der kommenterer et dilemma indenfor temaet. Efter 45 minutter er det tid til at give din mening tilkende i en ny gruppe. Til slut en kort opsummering fra hver gruppe. Temaerne der skal belyses er: Inklusion i institution og folkeskole Ida går i 6. klasse på en almindelig folkeskole. Hun har muskelsvind, sidder i el-kørestol og har hjælpere hele døgnet. Alle elever har kunnet kommet med et forslag til hvor deres lejrtur skal gå til Lisas skole forbereder sig til den nye skole reform. For at få hele logistikken på skemaer og undervisning til at gå op, bestemmer lærerne i samarbejde med ledelsen at indføre en fag lokale skole. Dvs. at eleverne ikke har eget klasse lokale,men skal vandre fra klasse til klasse. Lokalerne på skolen er fordelt på flere etager og der er ikke nogen elevator. Lisa har brug for hjælpe midler til sin undervisning.. Dorte Berenth, Jeanette Mølbæk og Charlotte Streton, den Handicap politiske Forældrekreds. Etiske dilemmaer ved deltagelse i forsøgsbehandling De senere år har åbnet for nye muligheder for behandling for mennesker med muskelsvind, og de kommende år vil gøre det i endnu større udstrækning. Dette kan indebære vanskelige valgsituationer og etiske dilemmaer i forhold til tilbud om medvirken i behandlingsforsøg. Hvilke tanker og overvejelser gør man sig, og hvordan kan MSF og RCfM skabe det bedste grundlag for, at den enkelte kan vurdere og tage stilling? Workshoppen vil omhandle nogle af de etiske dilemmaer og overvejelser, som man som bruger eller familie kan stå overfor, så kom og vær med og lad os høre dine/jeres tanker og synspunkter. Anita Kruse og Jutta Andersen. Seksualitet Sex - noget der er kommet for at blive. Det kan være en udfordring for personer med funktionsnedsættelse, at udleve sin seksualitet og blive opfattet som en attraktiv sexpartner. Er der nogle kompromisser en person med funktionsnedsættelse kan/bør gøre? Peter Skov Jørgensen. Det mangfoldige arbejdsmarked Du har muskelsvind, og du har karrieremæssige ambitioner, men hvordan går det hånd i hånd? Mange mennesker med funktionsnedsættelser oplever, at det kan være svært at finde det rette job. Konkurrencen er i forvejen stor, og selvom man er mere end kvalificeret i sig selv, så har man jo det her med kørestolen, gangbesværet, trætheden eller hvad det nu måtte være at bøvle med... Fra person til person er der enormt stor forskel på, hvordan man håndterer sin begrænsning i en jobsøgningsproces. Vi har modtaget et brev fra Linda, hvor hun beder om hjælp og gode råd, da hun i øjeblikket er ved at søge sit første job efter endt kandidatuddannelse. Her kommer I ind i billedet, for vi vil rigtig gerne have jer med i vores lille monopol. Simon T. Jespersen og Jan Jakobsen. Side 5

6 Gående med muskelsvind Hvordan får vi mere fokus på de gående med muskelsvind og deres muligheder og udfordringer i foreningen og i samfundet? Skal vi lave kampagner? Skal vi udvikle et særligt handicapskilt eller anden form for bevis, som man kan fremvise i offentligheden, hvis man bliver betvivlet på ikke at have et handicap og måske dømt til at være fuld? Skal vi have en fortaler eller frontfigur for de gående i foreningen? Hvordan får vi fokus på det usynlige handicap? Jeanette Strøm og Antoniett Vebel Pharao. Side 6

7 Landsmødetaler ved Jacob Haugaard Haugaard, mine damer og herrer! Årets landsmødetaler kender Muskelsvindfonden inde fra og ud. Skriver man hans navn i Googles søgefelt vælter det op med farverige og bindegale billeder fra Grøn Koncert over Evald Krog til Tonni The Man og Jacob selv. Og det er vel egentlig en meget fin beskrivelse af den kendte komiker, konferencier, sanger, komponist og tidligere medlem af folketinget. Grøn Koncerts Grand Old Man og konferencier Jacob Haugaard går til årets landsmøde på scenen ikke for at præsentere andre, men for at fortælle historien om sig selv og sin mangeårige omfavnelse af Muskelsvindfondens vision Plads til forskelle. For Jacob lever og ånder og er plads til forskelle. Og still going strong. I år er han konferencier på Grøn Koncert for 25ende gang. Og han har ingen planer om at smutte ud af bagdøren og gå på efterløn, selv om taxameteret har rundet de 60 år. Som Jacob siger om sin motivation og formålet med Grøn Koncert - at samle penge ind til Muskelsvindfondens arbejde og skabe Plads til Forskelle. Jakob: Jeg kan huske, at når vi var til et eller andet med Nicolai (Jacob Haugaards søn, der havde muskelsvind og døde for seks år siden), til en fest eller et sted, hvor folk ikke kendte ham, så blev folk altid sådan lidt øh, hvad skal vi sige til ham? når han kom der i sin kørestol med respirator og hele udstyret. Man bliver jo lidt usikker og det er helt naturligt. Netop derfor flytter det noget, at Simon og jeg kommer op på scenen på Grøn Koncert og viser, at man kan og vil det hele også selv om man sidder i kørestol. Det er jo lige det, der ligger i Muskelsvindfondens slogan Plads til forskelle! At man skal huske, at der altid er mere i folk end man tror. Og mere i én selv. Vi er jo også tilbøjelige til at begrænse os selv. Men du dør ikke af at lære nogle andre at kende, der ikke ligner dig selv, eller gøre noget, du ikke tror, du kan. Det handler om at have modet. På dette års landsmøde får du hele historien om manden i de vanvittige jakkesæt. Velkommen til Jacob Haugaaaaaaaaaaaaaaaaaaard! Side 7

8 Forslag til forretningsorden for Landsmødet Mødet åbnes af foreningens formand, der leder valget af dirigent. 2. Dirigenten påser at landsmødet er rettidigt indkaldt (3 uger), samt at indkomne forslag og ændringsforslag ligeledes er offentliggjort rettidigt ifølge vedtægterne (7 dage). Det er bestyrelsens ansvar at der føres beslutningsreferat. 3. Mødet afvikles efter den udsendte dagsorden. 4. Dirigenten leder valget af et stemmeudvalg. 5. Dirigenten påser, at forhandlingerne fremmes og at god parlamentarisk orden opretholdes. Landsmødets deltagere må i alle tilfælde rette sig efter dirigentens afgørelser. 6. Talerne får ordet i den rækkefølge, de indtegner sig til det enkelte punkt på dagsordenen. Talere bør præsentere sig selv første gang de får ordet. 7. Dirigenten kan bestemme at taletiden begrænses. 8. Dirigenten eller 5 deltagere på landsmødet kan stille forslag om, at debatten afsluttes straks eller efter de indtegnede talere. 9. Forslag til vedtægtsændringer kan iflg. vedtægterne kun vedtages med 2/3 flertal blandt de tilstedeværende landsmødedeltagere. Øvrige forslag og ændringsforslag kan vedtages ved almindeligt flertal. Dirigenten bestemmer i hvilken rækkefølge forslag og ændringsforslag sættes til afstemning. 10. Alle afstemninger bortset fra personvalg, hvortil der er flere opstillede - foregår ved håndsoprækning. Hvis stemmeudvalget eller mindst 5 deltagere rejser tvivl om udfaldet, kan der dog forlanges skriftlig afstemning. Side 8

9 Muskelsvindfondens Vedtægter Navn Medlemsforeningens navn er Muskelsvindfonden Foreningen har hjemsted i Århus. 2 Formål Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med mu-skelsvind og andre neuromuskulære sygdomme, herunder: at forbedre behandlingsmulighederne. at støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger. at oplyse om sygdommene. at fremme handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale og økonomiske vilkår for sygdomsgruppen. at arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne. I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af medlemmerne. 3 Medlemmer Alle kan optages som medlem af Muskelsvindfonden Udøver et medlem en for foreningen skadelig virksomhed, kan dette udelukkes som medlem ved beslutning i foreningens bestyrelse. En sådan beslutning kan indankes for repræsentantskabet Tilskud til Muskelsvindfonden, herunder tegning af støttemedlemskab, medfører ikke medlemskab. 4 Kontingenter Kontingentets størrelse fastsættes af repræsentantskabet, når bestyrelsen indstiller til ændring. 5 Landsmøde Ordinært landsmøde afholdes hvert år inden den 30. juni Landsmødet er Muskelsvindfondens højeste myndighed Indkaldelse til det ordinære landsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel ved elektronisk eller almindelig post eller bekendtgørelse i foreningens medlemsblad Stemmeret på landsmødet er betinget af betalt kontingent og at medlemmet er fyldt 15 år Hvert medlem kan ved valg af formand, næstformand og valg af medlemmer til repræsentantskabet udøve sin stemmeret enten ved personligt fremmøde på landsmødet eller ved at fremsende rekvireret stemmeseddel til Muskelsvindfonden, som for at være gyldig skal være kommet frem inden tre hverdage før landsmødet Et medlem må maksimalt stemme på én formands- og én næstformandskandidat Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem to kandidater, trækkes der lod ved stemmelighed Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem flere end to kandidater, og ingen kandidat i første valgrunde opnår flere stemmer end de øvrige kandidater tilsammen, foretages en anden valgrunde mellem de to kandidater, som opnåede flest stemmer i første valgrunde. Brevstemmer tælles med, så længe den kandidat, der er stemt på, er med i valgrunderne. Side 9

10 5.09 Et medlem må maksimalt stemme på det antal kandidater til repræsentantskabet, som skal vælges på landsmødet, så repræsentantskabet består af 21 landsmødevalgte medlemmer, ud over formand og næstformand Ved stemmelighed til det i 5.09 nævnte valg trækkes lod Øvrige afstemninger afgøres ved almindeligt stemmeflertal blandt de tilstedeværende. Forslag om vedtægtsændringer kræver dog 2/3 majoritet blandt de tilstedeværende. Ændringer i vedtægterne kan kun optages til beslutning, såfremt der ved indkaldelsen til det pågældende landsmøde er meddelt, at vedtægtsændringer er på dagsordenen Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 1. februar. Andre forslag til behandling på landsmødet skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før landsmødet Dagsorden for det ordinære landsmøde skal meddeles ved indkaldelsen og indeholde følgende punkter: 1) Valg af dirigent. 2) Godkendelse af bestyrelsens beretning. 3) Fremlæggelse af årsregnskabet. 4) Fremlæggelse af planer for fremtidig virksomhed og budget for det indeværende år. 5) Indkomne forslag. 6) Valg af formand. 7) Valg af næstformand. 8) Valg til repræsentantskab. 9) Eventuelt Bestyrelsens beretning, årsregnskabet, indkomne forslag og eventuelle forslag til vedtægtsændringer sendes til tilmeldte landsmødedeltagere senest syv dage forud for landsmødet med elektronisk eller almindelig post. 6 Repræsentantskabet Repræsentantskabet består af formanden, næstformanden, samt yderligere 23 medlemmer, hvoraf 21 vælges af landsmødet for 3 år ad gangen, således at der på hvert landsmøde vælges mindst 7 nye medlemmer af repræsentantskabet. Alle medlemmer er valgbare fra det fyldte 18. år. Genvalg kan finde sted. De to sidste medlemmer af repræsentantskabet vælges af det grønne crew for et år ad gangen Såfremt et repræsentantskabsmedlem afgår før udløbet af pågældendes valgperiode, vælges på førstkommende landsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden Repræsentantskabet fastsætter selv sin forretningsorden Repræsentantskabet, der er Muskelsvindfondens højeste myndighed mellem to lands-møder, er inden for de af landsmødet givne retningslinjer ansvarlig for fastlæggelsen af de overordnede retningslinjer for foreningens virksomhed Repræsentantskabet vælger en statsautoriseret revisor samt fem medlemmer til foreningens bestyrelse, heraf minimum tre medlemmer fra sin egen midte Repræsentantskabet godkender foreningens regnskab Repræsentantskabet holder møde mindst to gange årligt, samt når bestyrelsen eller mindst 1/3 af medlemmerne i repræsentantskabet kræver det. Indkaldelse til repræsentantskabsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel. 7 Bestyrelse Bestyrelsen består af formanden, næstformanden samt yderligere syv medlemmer, hvoraf fem Side 10

11 vælges af og blandt repræsentantskabets medlemmer for et år ad gangen. Medarbejderne i Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind vælger to bestyrelsesmedlemmer for et år ad gangen. Bestyrelsen fastsætter retningslinjer for stemmeret og valgbarhed samt valgmåden ved valg af medarbejderrepræsentanter. Genvalg af bestyrelsesmedlemmer kan finde sted Såfremt et af landsmødet eller repræsentantskabet valgt bestyrelsesmedlem afgår før udløbet af valgperioden, vælges på førstkommende repræsentantskabsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden. Såfremt formand og næstformand begge afgår før udløbet af valgperioden, vælger repræsentantskabet på førstkommende repræsentantskabsmøde en formand for den resterende del af perioden Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden Bestyrelsen er Muskelsvindfondens daglige ledelse og udøver denne i henhold til Muskelsvindfondens formål og de af landsmødet og repræsentantskabet givne retningslinjer Bestyrelsen vedtager Muskelsvindfondens årsbudget Bestyrelsen kan supplere sig med særlig sagkundskab og ansætte en eller flere direktører Bestyrelsen holder møde mindst fire gange årligt, samt når mindst tre medlemmer af bestyrelsen kræver det Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når et flertal af bestyrelsesmedlemmerne er til stede. 8 Tegning og hæftelse Foreningen tegnes af 1) bestyrelsens formand eller næstformand i forening med a) direktøren eller b) et bestyrelsesmedlem eller af 2) tre bestyrelsesmedlemmer i fællesskab Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen hæftelse for de foreningen påhvilende forpligtelser. 9 Udvalg og interessegrupper Bestyrelsen kan nedsætte udvalg og kan godkende bruger- og interessegrupper inden for foreningen, ligesom bestyrelsen kan fastlægge retningslinjer for bruger- og interessegruppernes virke. 10 Regnskab Regnskabsåret er kalenderåret Det reviderede årsregnskab med årsberetning og revisionspåtegning skal af bestyrelsen forelægges for repræsentantskabet til godkendelse før afholdelse af det ordinære landsmøde. 11 Opløsning For at Muskelsvindfonden kan opløses kræves en indstilling herom fra et repræsentantskab til et ordinært landsmøde. Der skal ske en efterprøvning ved et ekstraordinært landsmøde, tidligst tre og senest seks uger efter det ordinære landsmødes afholdelse. Vedtages foreningens opløsning skal der på det ekstraordinære landsmøde træffes beslutning om den videre forvaltning af foreningens midler Den efter afviklingen tilbageværende formue overdrages til et organ, der skønnes bedst at kunne administrere midlerne i henhold til vedtægterne, jf Ikrafttræden Nærværende vedtægter er vedtaget på landsmødet i Hou den 14. maj 2011 og træder i kraft ved landsmødets afslutning. Således vedtaget dirigent Side 11

12 Forslag til vedtægtsændringer Repræsentantskabsmøde februar 2014 Bilag 1 Repræsentantskabet indstiller følgende sammenhængende vedtægtsændringer til vedtagelse på landsmøde 2014: Vedrørende 6 Repræsentantskabet: 6.06 nuværende formulering: Ændringsforslag: Repræsentantskabet godkender foreningens regnskab 6.06 udgår og 6.07 bliver herefter 6.06 Vedrørende 7 Bestyrelse: 7.05 nuværende formulering: Ændringsforslag: 7.05 ændres til: Begrundelse: Bestyrelsen vedtager muskelsvindfondens årsbudget Bestyrelsen godkender foreningens årsregnskab og vedtager årsbudget For at støtte Muskelsvindfondens ønske om at støtte klarhed og åbenhed i organisationen, skal denne vedtægtsændring give en klar tilkendegivelse af repræsentantskabets og bestyrelsens arbejdsområder, som er: Repræsentantskabet vælger bestyrelsen og foreningens revisor fokuserer på politiske debatter Bestyrelsen udarbejder budget godkender regnskab Den hidtidige procedure har givet repræsentantskabet mange diskussioner fyldt med frustration. Bestyrelsen er forpligtet til at underskrive regnskabet, hvilket sker, før repræsentantskabet får det til godkendelse. Det, for repræsentantskabet at skulle godkende et allerede underskrevet regnskab, har givet beskyldninger om skindemokrati. Dette har ikke været fremmende for motivationen for arbejdet hos repræsentantskabets medlemmer. Side 12

13 Muskelsvindfonden Resultatopgørelse, samt budget 2014 Note Resultatopgørelse Budget Regnskab Budget Regnskab t.kr. t.kr. t.kr. t.kr. 1Bidrag Formålsbestemte henlæggelser, netto Indsamlingsaktiviteter Annoncesalg Andre driftsindtægter Indtægter i alt Omkostninger ved indtægtsskabende virksomhed Resultat til anvendelse til MSF's formål Kommunikation Medlemsarbejde RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Marselisborgscentret Musholm Bugt Feriecenter, drift Musholm Bugt Feriecenter, etablering Handikappolitik og internationalt arb Formålsbestemte udgifter i alt Administrationsomkostninger Resultat af primær drift Finansielle indtægter, netto Årets resultat Note 1 Note 2 Note 3 Note 4 Note 5 Note 6 Bidrag til konkrete projekter, arv, tips- og lottomidler, generelle bidrag til Muskelsvindfondens formål samt donationer til Musholm Bugt Feriecenter. Bruttoresultat for Grøn Koncert. Tilskud til ferielejre, medlemskontingenter m.v. Løn, projekt- og administrationsomkostninger ved indtægtsskabende virksomhed. Omkostninger til produktion af Muskelkraft, hjemmeside, pjecer, kampagner og øvrig kommunikation. Omkostninger til vejledning, rådgivning og udvikling beløb sig til 263 t. DKK. Beløbet er udgifter til medlemskab af ENMC samt bidrag til RCfM. Side 13

14 Muskelsvindfonden Ballance, samt budget 2014 Note Balance Budget Regnskab Budget Regnskab Anlægsaktiver Omsætningsaktiver Aktiver i alt Egenkapital Henlæggelser Gæld Passiver i alt Nøgletal Budget Regnskab Budget Regnskab Antal aktive frivillige (incl. lokalforeninger) Antal medlemmer Antal medarbejdere (omregnet til årsværk) Likvid kapital Soliditetsgrad (procent) 58% 54% 58% 53% 9Sikkerhedsfaktor 1,33 1,08 1,34 1,21 Note 7 Note 8 Note 9 Omfatter crew'et og andre frivillige, der er involveret i Muskelsvindfondens arbejde, samt frivillige fra andre foreninger, der yder en indsats i forbindelse med afvikling af sommerens koncerter. Likvid kapital er beregnet som summen af værdipapirer, likvide midler og tilgodehavender fratrukket summen af henlagte midler og kortfristet gæld. Egenkapital divideret med samlede udgifter. Viser foreningens formue i forhold til aktivitetsniveauet. Ved en sikkerhedsfaktor på en vil foreningens aktivitetsniveau kunne fastholdes i et år uden nogen indtægter. Side 14

15 Opstillede kandidater til valget 2014 i Muskelsvindfonden Herunder kan du læse præsentationer af de kandidater, der stiller op til Muskelsvindfondens repræsentantskab eller til posterne som formand og næstformand i Klik på navnet for at læse mere om den enkelte kandidat. Kandidater - Formand Evald Krog Genopstiller By: Ajstrup Telefon: adresse: formand@muskelsvindfonden.dk Fødeår: 1944 Nuværende beskæftigelse: Landsformand for Muskelsvindfonden Tilknytning til Muskelsvindfonden: Stifter af og formand for Muskelsvindfonden Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter: Formand for Musholmfonden Livet i Muskelsvindfonden har aldrig været kedeligt. Disse år er bestemt ingen undtagelse. Evald Krog. Foto: Privat Vi har taget første spadestik til udvidelsen af Musholm Bugt Feriecenter, og jeg kan næsten ikke vente på alle de nye faciliteter, der er på vej. Vi er igen i gang med at udvide medlemsaktiviteterne og vil blandt andet have mere fokus på gående med muskelsvind og forældre til børn med muskelsvind. Trods det hårde politiske klima med generelle forringelser lykkes det også at opnå enkelte forbedringer. Jeg har især været optaget af vilkårene for respiratorbrugere, hvor vi nu har løst en del af problemerne. Vi har udviklet Grøn Koncert og Cirkus Summarum, så de bidrager mere sikkert til Muskelsvindfondens økonomi. Vi kan fortsat løbe ind i et dårligt år med alt hvad det indebærer, men vi har arbejdet med at gardere os, og vi har sparet op. Vi har i de seneste år forbedret vores kommunikation betydeligt, både eksternt og internt, og er mere synlige i den offentlige debat, end vi nogen sinde har været, og der ligger spændende planer for yderligere forbedringer. Usædvanlig mange medlemmer og frivillige er aktive i Muskelsvindfonden og er helt afgørende for de succeser vi har oplevet og fortsat vil opleve i de kommende år. Alt i alt synes jeg, det går rigtig godt i Muskelsvindfonden, og meget mere godt ligger lige foran os. Jeg genopstiller som formand, fordi jeg fortsat har meget at bidrage med, og fordi jeg gerne vil være en del af de mange gode oplevelser, der ligger foran os. Jeg er sprængfyldt med energi og entusiasme og håber, I vil genvælge mig som jeres formand. Side 15

16 Kandidater - Næstformand Janne Sander Genopstiller By: Valby Fødeår: adresse: janne@post5.tele.dk Handicappolitiker, næstformand i Muskelsvindfonden, formand LOBPA, formand Handicapråd København. Begrundelse for at stille op: Jeg genopstiller som næstformand, fordi jeg er stolt af at være talsmand i en organisation som Muskelsvindfonden, hvis hovedformål er at skabe plads til forskelle. Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller, og ser desuden min rolle som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Janne Sander. Foto: Privat Tidens tendens med fart på kommunikation og hurtige til- og fravalg kræver konstant fingeren på pulsen og stiller krav om fleksibilitet, ansvar og tydelig ledelse. Sammenhold og engagement blandt tillidsfolk, medarbejdere og alle vores uundværlige frivillige og øvrige samarbejdspartnere, ser jeg som essentielt for at vi fortsat skal kunne udvikle vores organisation og os selv hver især. Velfærdssamfundet er under pres. Det kræver politisk snilde og velargumenteret debat, at fastholde de muligheder vi har fået for at leve som alle andre uden handicap. Førtidspension, flexjob, merudgifter, sikring af en værdig alderdom er nogle af de områder vi skal kæmpe for at opretholde på rimelige vilkår. Etiske dilemmaer som ret til livet, ret til effektiv specialbehandling, forskning inden for nye metoder og deres anvendelse er spændende områder hvor vores stemme skal høres. Desuden banker mit hjerte for BPA området, retten til det individuelle og frie valg, inklusion og tilgængelighed. Musholms udbygning giver store fremtidsmuligheder, som vi sammen skal udforske og profitere af. Muskelsvindfonden spiller en helt afgørende rolle i dansk handicappolitik. Og jeg bidrager hellere end gerne til at udfordre de mange forsøg på tilbageslag og nedskæringer, der truer vores liv og velfærd. Side 16

17 Kandidater - Repræsentantskab Torben Madsen Genopstiller By: Sorø Telefon: adresse: torben.madsen@stofanet.dk Fødselsår: 1953 Nuværende beskæftigelse: Førtidspension Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af repræsentantskabet. Medlem af Musholm Bugt Feriecenters bestyrelse Medlem af Musholm Bugt Feriecenters byggeudvalg Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter: Egmont Højskolens bestyrelse Gennem tiden har jeg hørt og læst på mange kloge og velmenende betragtninger, om det at leve et liv med et handicap. Handicappede, socialt udsatte og afvigere har måtte lægge ryg og liv til mange udsving i den førte politik, udsving der har påvirket vores levevilkår. Men Indrømmer gerne, lyspunkter og noget at glædes over, har der været. I 60 erne gennemførte man udlægningen af særforsorgen, det vil sige man nedlagde de kæmpestore institutioner. Nu skulle de handicappede integreres i samfundet. En fin og from tanke. Handicappede skulle uddannes og ud på arbejdsmarkedet. Der blev opført små institutioner og dem der kunne mestre deres eget liv, flyttede i egen bolig. Nu rumles der nye tendenser. Der tales og skrives, i rationalitetens navn, om at opføre store institutioner, der skal spares. Vi må lægge mange resurser ind på for at få de tanker stoppet. Vi har jeg hørt på mange velmenende ord om nedbrydning af arkitektoniske barrierer og fysiske forhindringer, eller hvad nu tidens mode har haft af udtryk. Men i det samfund som jeg også er en del af. Møder jeg fortsat mange forhindringer på det fysiske plan. Nu må det være på tide at det danske samfund, gå fra ord til handling. Torben Madsen. Foto: Jens Hasse Der skal arbejdes for at vi styrker vores organisation, gennem tilegnelse af viden, så vi får kollektiv forståelse og viden og ad den vej står vi bedre rustet, til aktivt at deltage i den offentlige debat, så vi sikrer os, at vores synspunkter også i fremtiden bliver hørt. Vores Foreningsuniverset trænger til en gevaldig opstramning, så tilgængeligheden bliver mærkbart forbedret. Så vi i langt højre grad får gavn af det. Jeg har på egen krop, oplevet det danske sundhedssystem mangler gennem det meste af Os respiratorbrugere lades i stikken når der opstår problemer. Man bliver overladt til lokalsygehus eller egen læge. Har flere gange på sygehuset oplevet at personalet direkte har givet udtrykt for deres utryghed, når det handlede om noget med en respirator. Vi må sikres adgang til behandling på de specialiserede respirationscentre, når der opstår behov for specialviden. Jeg oplevede flere gange situationer, hvor jeg var i tvivl om jeg så dagen lys i morgen. For årtier siden, da der var stor mangel på arbejdskraft, blev vi i højre grad accepteret som en del af samfundet. Men i dag anses vi ikke som nogen væsentlig arbejdskraftreserve. Som et bevis på den påstand, kan man se på de nye stramninger omkring flexjob ordningen. Nogen ser os mere som en Side 17

18 byrde, og ikke som en ressource. Jeg mener vi skal gøre en stor indsats for at bekæmpe tendensen med verbal stigmatisering, af vores samfunds afvigere. Gennem moderigtige sproglige fornyelser, fremmedgøres vi for hinanden. Og på den måde styrkes og fastholdes indgroede normer. Efter flere års forhindringer og tovtrækkeri, er det nu endeligt blevet til realiteter med udbygningen af Musholm. Glæder mig til at se den nye multihal blive taget i brug med forskellige former for handicapidræt, store møder, musik oplevelser, et sted hvor mennesker med handicap kan udfolde sig. Jeg vil gerne genvælges til vores repræsentantskab. Mit slogan: Hvad skal vi med Janteloven. Os med muskelsvind slås rigeligt med følgerne af tyngde loven Jan Jakobsen Genopstiller By: Ringsted Telefon: adresse: janvjak@gmail.com Fødeår: 1955 Nuværende beskæftigelse: Jobsøgende Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab og bestyrelse. Har selv muskelsvind. Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter: Medlem af Ringsted Byråd for Enhedslisten Jan Jakobsen. Foto: privat. Jeg hedder Jan Jakobsen, er 59 år og har de sidste seks år siddet i repræsentantskabet og bestyrelsen. Der findes ikke noget bedre sted at lave handicappolitik end i Muskelsvindfonden. Her er evnen til at se, hvilke handicappolitiske kampe vi kan vinde og ikke mindst evnen til at holde fast. Vi ved, at vi kun vinder ved at kæmpe. Og når vi taber, skal vi ikke give op. Det betyder blot, at tidspunktet var forkert og vi må prøve igen. Jeg vil naturligvis forbedre vilkårene for mennesker med handicap, men i hvilken rækkefølge tingene kommer til at ske, kan jeg ikke love noget om. Virkeligheden ændrer sig og det giver muligheder, som vi skal forstå at bruge. Det kræver tillid. Har vi ikke det til hinanden, så taber vi. Jeg sidder nu på 13. år i Ringsted Byråd. Siden 2011 for Enhedslisten. Mit politiske arbejde holder jeg adskilt fra mit handicappolitiske arbejde. I Muskelsvindfonden skal vi kunne mødes trods forskellige grundholdninger til politik. Vi skal sammen arbejde på at et handicap ikke må hindre, at vi kan være med i de fællesskaber, vi hver især prioriterer. Hvad enten vi er gående, siddende eller har et usynligt handicap. Vi skal skabe plads til forskelle. Vi har store udfordringer i øjeblikket. Reformer, der i virkeligheden er nedskæringer, ændrer vores liv totalt. Mange med handicap lander på lave ydelser og er skubbet ud af fællesskabet. Kommuner skærer i ydelser og sætter retssikkerheden over styr. Det er en alvorlig situation. Vi kan ændre det, men det kræver vedholdenhed. Vi har opnået resultater. BPA er ændret til det bedre i en tid, hvor meget synes umuligt. Vilkårene for mange respiratorbrugere er forbedret. Det skal blive bedre endnu. Men det sker kun, når vi forstår at handle, mens tid er. Det kræver tillid til de prioriteringer vi må gøre. Jeg vil arbejde for vores mål som en del af vores fællesskab. Derfor stiller jeg op for vores fælles ret til at være her for plads til forskelle. Side 18

19 Klaus Emilius Ny kandidat By: Randers Telefon: adresse: Fødselsår: 1973 Nuværende beskæftigelse: Førtidspensionist Jeg er med til at registrere adgangsforholdene for kørestolsbrugere i bygninger og på steder i Randers Kommune med et samarbejde med siden komblot.dk og Randers kommune, som også anmelder tilgængelige steder for kørestolsbrugere i Danmark. Amatørfotograf & kunstner fra 1999 til nu. Tilknytning til Muskelsvindfonden: Med som frivillig på Grøn Koncert, som jeg siger, er en del af mit liv fra 1998 til nu. Medlem af Midtgruppen år, som mødes på Musholm Bugt Feriecenter. 3 brødre, som har samme type muskelsvind, som jeg selv har. Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter: Har siddet i Handicaprådet i Nord Djurs kommune , Suppleant Lejerbo boligforening Randers Det at skabe plads til forskelle er noget, jeg vil være med til, derfor stiller jeg op. Klaus Emilius. Foto: privat. I 1987 fik jeg selv stillet diagnosen Beckers muskeldystrofi (BMD). I dag har jeg 3 brødre, som også har muskelsvind, som de fik, efter jeg fik det. Så på vegne af mine brødre og min egen interesse i handicappolitik er min grund til at stille op til Repræsentantskab, at jeg gøre vil alt, hvad jeg kan for at hjælpe alle, som har et handicap, og skabe bedre forhold i deres liv. Om Grøn Koncert: Hver sommer er mit job på Grøn Koncert at stå i bar og servere drikkevare. Hvis jeg selv skal sige det, er grøn koncert en del af mit liv. Jeg kan dog ikke så meget som i 1998, hvor jeg var med på Grøn som crew, mens jeg stadigvæk kunne gå, men jeg gør stadigvæk en stor indsats og yder mit bedste. Randers er Danmarks 10 ende største by. Jeg er selv født her, og det meste af mit liv har jeg boet i en lille landsby ca. 10 fra Randers. Nu er byen blevet til en Grøn Koncert by, men ikke nogen med muskelsvind i Randers sidder i Muskelsvindfonden. Dette er noget jeg gerne ville gøre for at hjælpe fonden med at skabe plads til forskelle. Jeg har også rigtig mange gode idéer og forslag til, hvordan Grøn Koncert kunne blive endnu mere handicapvenligt, end det i forvejen er. Jeg fik selv bpa-ording for ca. ti år for sent efter et liv med diagnosen Beckers muskeldystrofi (BMD) i 26 år. Kender også til det at have hjemmepleje 4 gange om dagen, og det er ikke en løsning, jeg ønsker at få igen, da jeg på egen krop har oplevet, hvordan det danske sundhedssystem er. Jeg har fuldt med i alt det, der sker omkring nedskæringerne på handicapområdet og i alle kommunerne. Dette vil jeg gerne være med til at lave om på, så alle med et handicap kan fastholde et normalt liv og få en normal fungerende hverdag. I aviser, på nettet og i tv: Jeg læser og høre så meget omkring nedskæringer inden for handicapområdet. Mit bidrag handler i bund og grund om, at jeg gerne vil gøre en forskel for andre med muskelsvind og andre, som har et handicap. Jeg vil gerne kunne yde en større indsats, end jeg gør den dag i dag, så derfor er en plads i Muskelsvindfonden et godt alternativt for mig. Jeg har mange idéer, gode råd og stor interesse i at gøre det bedste for, at vi i Danmark skal kunne Side 19

20 leve under gode vilkår, uanset hvilket handicappet man har. Jeg ønsker at være en del af Muskelsvindfonden for at kæmpe for, at de handicappet har ret til et selvstændigt liv. Handicapbiler kan søges hver 6. år: Et af mine forslag ville f.eks. være at jeg synes der skal laves nye regler for handicapbiler, så det kun er hver 10. år, at man kan få ny bil. Det udstyr, der sidder i en handicapbil, skal kunne skiftes ud, inden de 10 år er gået, selv om billen ikke skal skiftes ud. Dette ville kunne spare staten for en masse penge, da det ikke er helt billigt at ombygge en handicapbil. Musholm: Den nye tilbygning af Musholm med den nye titel multihal er noget, jeg ser frem til. Jeg glæder mig til at se, den type hal kan bruges af alle typer handicap. Det vil også kunne skabe plads til forskelligheder inden for alle mennesker med et handicap. Jeg tror personlig, at dette bliver en stor succes og vil glæde mange mennesker. Jeg har meget at byde på og vil med oprejst pande og stort gåpåmod påtage mig en rolle inden for fonden. Peter Skov Jørgensen Genopstiller Alder: 45 år By: Vejle adresse: skov@muskelsvindler.dk Nuværende beskæftigelse: IT-Supporter ved Vejle Kommune, samt handicappolitisk debattør Tilknytning til Muskelsvindfonden: Diagnose FSH. Der udover Aktiv på Muskelsvindfondens netværksweekend og Medlem af det Grønne Crew frivillig på Grøn Koncert samt lejrleder på efterårsferiens klubdage for muskelsvindlere i alderen år. Tillidshverv eller bestyrelsesposter i andre organisationer Formand for Handicaprådet i Vejle Kommune Medlem af LBR i Vejle Kommune, Formand for Danske handicaporganisationer i Vejle, samt observatør til DH s repræsentantskabsmøde Medlem af bestyrelsen i LOBPA, hvor jeg arbejder for at LOBPA skal etablere medlemsaktiviteter. Medlem af bestyrelsen af Bruger & Hjælpergruppen i Vejle, hvor jeg bla. arbejder med at etablere kompetencegivende efteruddannelse for handicaphjælpere Formand for Hovedgårdspejderne Det Danske Spejderkorps Motivering: For 10 år siden, deltog jeg i mit første møde i Handicaprådet i Vejle Kommune. Jeg havde haft et par oplevelser med systemet, givet min mening til kende og fra forvaltningens side foreslog de mig indsuppleret i Handicaprådet. Dengang kunne jeg ikke overskue, hvilken rutschebane jeg var kravlet op i. På det tidspunkt var jeg gående omend jeg betjente mig af min elskede Mini Crosser. Peter Skov Jørgensen. Foto: Privat. I forbindelse med kommunalreformen i 2007 blev jeg fra DH-Side foreslået som formand for det nye kommunale handicapråd en post jeg nu er genvalgt til to gange og fortsat er ganske ydmyg omkring. I al ubeskedenhed, står der respekt omkring mig og mine holdninger lokalt her i Vejle. Jeg føler, at der bliver lyttet, når jeg giver min mening tilkende omkring bl.a. førtidspension, fleksjob og beskæftigelse, tilgængelighed til nye sportsanlæg, eliteidræts aftaler med idrætsudøvere med handicap, overførsel af special børneinstitutioner til normalområdet og Rejsekortet. Side 20

21 Ja, om handicap i alle livets facetter og situationer. Vi er jo alle en del af samfundet, selv om vi er lidt anderledes. Jeg er ikke bange for at rage op og sige det der skal siges. Jeg gør det konkret og konstruktivt med bl.a. at henvise til anden borger på samme alder og i samme livssituation for at sætte mine argumenter i det rette perspektiv Jeg argumentere sjældent i love og paragraffer, men gerne i følelser. Bag Sociallovens paragraffer ligger der en hensigt om at skabe et uafhængigt og selvstændigt liv, for borgere med handicap og det er de hensigter jeg helst tager udgangspunkt i. I finanskrisens kølvand har der sneget sig mange DJØF ere ind i de offentlige forvaltninger. De har ikke lært om empati og livskvalitet i forbindelse med deres studie, men de er rigtig gode til at læse paragraffer og trimme budgetter. De og så handlingslammede lokalpolitikere har kastet BPAordningen og merudgiftydelsen ud i et lovløst ingenmandsland, hvor de på mange kreativ måder nogle gange direkte i strid med lov og ankepraksis forsøger på at presse udgifterne og serviceniveauet. Konsekvenserne er at borgere i dagens Danmark må kæmpe for, hvad der er bygget op igennem mere end 30 års socialpolitik her i landet, blot for at få deres liv og dagligdag til at hænge sammen. Som medlem af repræsentantskabet, vil jeg arbejde for at Mukelsvindfonden vedbliver med at have den skarpe og skæve stemme i debatten. Muskelsvindfonden skal fortsat være den toneangivende debattørerr på handicapområdet! Jeg vil arbejde for at Landsmødet bliver en levende forsamling og mødestedet for de medlemmer, der ønsker at bidrage til Muskelsvindfondens arbejde. Med mig i repræsentantskabet, vil repræsentantskabet få tilført en visionær person der tør og kan tænke anderledes, men samtidig har begge ben på jorden. En person der evner at sige det der skal siges, på en anderledes, nærværende og provokerende måde kort sagt en Muskelsvindler! Til hvilket hverv stiller du op: Repræsentantskab Ole Lauth Genopstiller By: Odder adresse: ol@egmont-hs.dk Alder: 65 år Nuværende beskæftigelse: Højskoleforstander Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har siddet i Muskelsvindfondens repræsentantskab siden Andre tillidserhverv: Medlem af Handicaprådet i Odder Kommune, medlem af kommunalbestyrelsen i Odder og næstformand i socialudvalget, bestyrelsesmedlem i Huset Venture, repræsentantskabsmedlem i Ole Lauth Foto: privat. Spastikerforeningen, rådsmedlem i Netværket m.m Gennem min opvækst på Egmont Højskolen, som søn af skolens første forstander, Oluf Lauth, fik jeg en naturlig forståelse for de forhold, som fremmer eller hæmmer udviklingsmuligheder for mennesker med handicap. Tidligt fik jeg indsigt i den betydning, som stempling (stigmatisering) får for mennesker med handicap: Det forventes ikke, at klienten kan få yderligere udbytte af undervisningstilbud, og en erhvervsmæssig placering kan ikke komme på tale, hvorfor klienten indstilles til Utallige af den slags konklusioner har jeg gennem mit arbejde ofte været vidne til. Alle mennesker har et vækstpotentiale også mennesker med muskelsvind, og kun en tro på dette faktum kan få mennesker til at vokse. Jeg tror på frihed, positive forventninger og en optimal indsats pædagogisk og socialt. I 15 år har jeg været medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, og jeg vil fortsat gerne arbejde for: Side 21

22 at unge sikres ordentlige undervisnings- og uddannelsestilbud at der satses på at skabe boliger og boformer, som tilfredsstiller de boligmæssige behov, man har på forskellige stadier i sit liv at ferie og fritidstilbud optimeres at hjælper- og ledsagerordninger forbedres og sikres til alle. Sabine G. Ulrich By: Hårlev, Stevns adresse: sgulrich@live.dk Fødselsår: 1976 Nuværende beskæftigelse: Folkeskolelærer på Dagskolen Kirkemosegaard, Greve Tilknytning til Muskelsvindfonden: Været medlem siden 2012, da vi fik diagnosen Duchenne på vores ældste søn. Er med i Fondens handicappolitiske forældrekreds med særlig fokus på inklusion, samt har vi som familie stor glæde af vores forældregruppes gode sammenhold. Mærkesag: Siden 1999 har jeg undervist børn og unge med særlige behov. Kunsten i mit arbejde er ikke kun at være faglig opdateret, men derimod også at skabe et undervisningsmiljø som tilgodeser det enkelte menneske. Dette kræver kendskab til diagnoser, hjælpemidler og personlige forskelligheder. Heldigvis har den teknologiske revolution været med til at bidrage til, at undervisningen har uanede muligheder. Vi har hørt meget om den nye folkeskolereform, længere skoledag, mere bevægelse og inklusion af børn med særlige behov. Dette vækker bekymring hos mig og andre forældre, ikke mindst når de nødvendige hjælpemidler og ekstra støtte ikke følger med. Mange skoleledere, pædagoger og lærere vil børnene det bedste, men de er ikke klædt på til de nye udfordringer. Når den nye reform træder i kraft, mener jeg, at vi som forældre skal være mere synlige, stille spørgsmål og krav. Vi skal kende til vores børns rettigheder og muligheder, så de får et positivt selvværd, hvor de selv kan byde ind med deres egne kompetencer. Jeg forstår ikke, at børn og unges velfærd er afhængige af, hvor mange penge der er i kassen. Jeg bakker op om inklusion. En ambition om at skabe et mangfoldigt samfund, hvor flest mulige kan deltage, og hvor der er plads til forskelle. Jeg stiller op til repræsentantskabet og vil engagere mig for: at inklusion på daginstitutioner og skoler ikke skal være et spørgsmål om kroner og øre, derimod være med til at skabe større mangfoldighed og forståelse for forskelligheder. at de mennesker der i dagligdagen har vores børn, skal have en bedre indsigt i diagnoserne og skal gøres bevidste om de muligheder der er til stede, for at give børn og unge med muskelsvind den bedst mulige dannelse. at arbejde for et politisk fokus på en bedre sagsbehandling og mere fleksible hjælpeordninger. Jeg håber, jeg kan få lov til at bidrage med mit engagement og mine mange ideer. Sabine G. Ulrich Foto: privat Side 22

23 Anders Kinnerup By: Dronningelunden Hørsholm adresse: Fødselsår:??? Nuværende beskæftigelse: Folkeskolelærer på Dagskolen Kirkemosegaard, Greve Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har haft Muskelsvind i 34 år og har været medlem af Muskelsvindfonden i 30 år. Jeg er uddannet elektronikmekaniker og har været selvstændig erhvervsdrivende med to virksomheder, - dels med elektronikdesign i knap 7 år og dels med som mange af jer nok kender. Jeg har to voksne sønner der begge er gift og jeg har fire børnebørn. Jeg stiller op til repræsentantskabet og vil engagere mig for: Siden 1998 har jeg beskæftiget mig en del med lovgivning inden for handicapbilområdet, - dels i kraft af den virksomhed jeg havde, - med salg og udlejning af handicapbiler og dels i DH regi, - en interesse jeg stadig har. Jeg er aktiv i DH lokalt hvor jeg kommer fra og det er Hørsholm nord for København. Jeg er tillige aktiv i handicaprådet også lokalt. I DH er mit primære fokus tilgængelighed bredt og i handicaprådet forsøger vi jo at dække hele handicapområdet. Mærkesag: Handicappolitik BPA Handicapboliger (kontra ældreboliger) Stavnsbinding Merudgiftsydelsen nemlig SL 100 Rejseudgifter i forbindelse med ferie Hjælp om natten Socialministeriel/Sundhedsministeriel og alment De unge Gør handicappede synlige Den voksnes erfaring Anders Kinderup, Foto: privat Side 23

24 Lisbeth Koed Doktor By: adresse: Fødselsår: 1979 Nuværende beskæftigelse: Freelancejournalist på førtidspension Tillidshverv: Har tidligere siddet som formand i 5 år for en selvejende daginstitution, er pt. formand for forældrerådet i vores SFO, aktiv i lokale udvalg og bestyrelser samt fundraiser til en bog der skal udgives i forbindelse med broderiudstilling på Århus Rådhus til efteråret. Tilknytning til Muskelsvindfonden: Tilknyttet fonden som almindeligt medlem, og har jævnligt skrevet artikler til Muskelkraft Lisbeth K. Doktor Foto: privat Jeg stiller op til repræsentantskabet: Jeg har været aktivt med i Muskelsvindfonden i ca. halvdelen af mit liv nærmere bestemt siden jeg var 17 år. Så jeg er godt inde i fondens liv og gøremål og har længe vidst at det også var mit ansvar at løfte alle de gode aktiviteter som jeg selv i mange år har nydt godt af. Nu skal det så være, for selvom jeg ikke kan være til stede på landsmødet i år, så er jeg mere end parat til at løfte opgaven. Derfor skal I stemme på mig hvis I ønsker en arbejderbi der vil gå aktivt ind i repræsentantskabet og med liv og sjæl deltage i opgaverne. Nogen kender mig fra artikler i Muskelkraft, hvor jeg har bidraget jævnligt siden Andre kender mig fra tidligere landsmøder, fra ungdomsgruppen og mødregruppen eller fra temaweekender med SMA. Min diagnose er SMA (III) og jeg går for det meste uden hjælp, men har også en rollator. Sammen med min mand har jeg to børn, som i dag er 10 og 12 år gamle. Min største politiske bekymring lige i øjeblikket er den mani der er med at arbejdsprøve og forlange at folk skal være på arbejdsmarkedet uanset hvor lille et overskud de har at give af. I stedet for at fokusere på at alle skal bidrage uanset omkostningerne, bør vi i stedet sætte en grænse for i hvilken grad det er rimeligt at forlange at folk skal stå til rådighed for arbejdsmarkedet. Fleksjob er udmærket hvis jobbet er der, men at være arbejdsløs og fleksjobsøgende er fuldkommen meningsløst, især i en nedgangtid som den vi befinder os i. Derfor takkede jeg ja til tilbuddet om førtidspension og jeg føler det bestemt ikke som en parkering. Tværtimod. Det har højnet min livskvalitet og givet mig mere energi og ansporer mig i dag til at stille op for repræsentantskabet. Det var den lange formålsløse periode hvor jeg var pisket til at søge job (der ikke eksisterede), for at være berettiget til ledighedsydelsen, som forekom mig at være en permanent tilstand. Arbejde er godt, men kun hvis man kan finde det. Der er behov for en kattelem til dem der ikke kan finde et fast arbejde. Mærkesag: Med afsæt i mine egne oplevelser og erfaringer vil jeg især vægte at repræsentantskabet skal forholde sig til det at være gående og have problemer med tilgængelighed, at være på arbejdsmarkedet på nedsat tid samt at være på førtidspension i en ung alder. Det handler kort sagt om livskvalitet og etik. Hvad kan vi tilbyde samfundet, og hvad kan samfundet forvente igen? Alt sammen med det udgangspunkt at der skal være plads til forskelle og dermed også forståelse for at der ikke findes en god løsning som passer til alle. Derfor skal vi sikre at alle får muligheden for at få et godt og passende tilbud. Dette sker ikke på én dag, men gennem repræsentantskabet vil jeg arbejde støt for dette på alle tænkelige planer. Side 24