Kvinders seksualitet efter en cauda equina skade

Transkript

1 Kvinders seksualitet efter en cauda equina skade Aalborg Universitet Master i Sexologi Projektopgave 2. semester Afl Forfatter: Tina Schwennesen Studienr. Gruppenr. 14grsx815, Antal anslag: Vejleder: Birgitte Schantz Lauersen

2 Indholdsfortegnelse Baggrundsafsnit... 2 Formål, hypoteser, problemformulering... 4 Problemformulering:... 5 Materiale, metode og analysestrategi... 5 Begrebsdefinitioner... 5 Analyse-og diskussionsafsnit... 6 Konklusion Perspektivering...11 Bilag 1 Udkast til interviewguide Referencer/anvendt litteratur 1

3 Baggrundsafsnit Dette projekt tager udgangspunkt i patienter, der har fået en cauda equina skade og som henvises til Center for Vandladningsforstyrrelser, Aarhus Universiteteshospital på grund af vandladningsproblemer. Cauda equina betyder hestehale på latin og er betegnelsen for de nederste spinalnerver, der parvist udgår mellem ryghvirvlerne L1-5 og S1-5 og ligner en hestehale, hvoraf navnet. Da cauda equina udgør den nederste del af rygmarven/medulla betegnes en cauda equina skade som en rygmarvsskade, der kan være forårsaget af: en traumatisk medullær skade; trafikulykke, sportsulykker m.v en ikke-traumatisk medullær skade; discusprolaps, spinal stenose, tumor, trombose/blødning, infektion m.v (iatrogen) myelomeningocele/rygmarvsbrok. Dette projekt vil fokusere på de ikke-traumatiske (iatrogene) skader forårsaget af en discusprolaps og efterfølgende operation. Opstår der tryk på cauda equina, kan det vise sig ved en række neurologiske symptomer også kaldet cauda equina syndromet. For at denne diagnose kan stilles skal mindst een eller flere af følgende symptomer/tilstande være tilstede: vandladnings- og/eller afførringsdysfunktion, nedsat sensibilitet i ridebukseområdet og seksuel dysfunktion samt mulige neurologiske tab i benene (motoriske/sensoriske tab, påvirkninger af reflekser). Skaden kan desuden være komplet eller inkomplet skade afhængig af hvor og på hvilket niveau cauda equina er beskadiget.(1) Når patienterne henvises til Center for Vandladningsforstyrrelser, skyldes det oftest vandladningsproblemer i form af besværet vandladning og/eller inkontines. Der foretages en urodynamisk undersøgelse (blærefunktionsundersøgelse), der blandt andet kan vise at blæren har nedsat eller ophørt kontraktionsevne, og at inkontinensproblematikken skyldes overløbsinkontinens grundet inkomplet blæretømning. Patienten tilbydes at blive oplært i at tømme blæren med et engangskateter, hvis de selv er i stand til at udføre det. Mange patienter er ikke forberedt på denne mulighed og bliver ofte meget påvirkede af det, og har umiddelbart svært ved at forestille sig, at det kan lade sig praktisere. De fleste patienter går med håbet om, at både blære,-tarm,-og sexualfunktion med tiden normaliseres, men studier viser, at til trods for at patienterne bliver opereret så hurtig som 2

4 muligt, er dysfunktion af vandladning, tarm-og/eller seksualfunktion meget almindeligt. Ved follow-up studier halvandet år efter operativt indgreb, er mindst et af ovennævnte områder påvirkede for 50% af patienternes vedkommende.(2) I forbindelse med den urodynamiske undersøgelse samt efterfølgende oplæring i brug af engangskateter, bliver det synligt, i hvilken grad patientens sensibilitet i ridebukseområdet er påvirket. Det kan være at en kvindelig patient, der i forbindlese med oplæring i brug af engangskateter, kan have svært ved at mærke/føle, hvornår hun er færdig med at lade vandet samt at identificere uretra med fingrene på grund af nedsat sensibilitet/følelse. Det kan i sådanne situationer være naturligt at spørge mere specifikt til, hvordan denne ændrede sensibilitet pårvirker hendes seksualitet, men spørgsmål om seksualitet er ikke fast del af anamnesoptagelsen/udredningen i vores regi. Det kan skyldes, at patienterne ikke selv bringer det på banen, og/eller at vi som professionelle kan have det svært med at tale med patienten om netop seksualitet, oplevelser, erfaringer og muligheder, og herved opstår der et to-vejs tabu.(3) I forhold til patienter med en cauda equina skade er seksuel dysfunktion generelt stærkt underrappoteret. Ifølge Blamoutier indeholder kun 12% af al den litteratur, der omhandler cauda equina syndrome et afsnit om seksuelle funktioner med et underafsnit om erektiv dysfunktion henvisende til at det kun vedrører mænd.(4) I et systematisk review over omfanget af vandladnings-/afførings- og seksuel dysfunktion ved en cauda equina skade efter lumbal discusprolaps operation konkluderes, at kun to ud af de 15 inkluderede studier vurderede/evaluerede sexualfunktionen hos alle patienter ved follow-up. Syv studier registrerede seksualfunktion i en udvalgt gruppe af patienter, som oftere var mænd end kvinder.(2) Man ved fra studier, at niveauet af rygmarvsskaden, og hvorvidt skaden er komplet eller inkomplet, påvirker den seksuelle respons. For mændenes vedkommende omhandler undersøgelser primært erektion og ejakulation, hvor man hos kvinder har undersøgt genitial sensibilitet/ følelse, vaginal lubrication og orgasme.(5) I studier hvor seksuel dysfunktion er nævnt, er der mange forskellige variationer og definitioner af begrebet som for eksempel impotens, fald i potens, vanskeligheder ved at opnå orgasme, mindre intens orgasme, anorgasme, nedsat eller ophørt penil/vaginal sensibilitet/følelse, inkontinens under samleje etc.(2) 3

5 Ifølge The International Consensus Development Conference on Female Sexuel Dysfunction indeholder Seksuel dysfunktion også en personlig bekymring, hvilket vil sige patientens subjektive vurdering; så fordi en kvinde har en rygmarvsskade, er det ikke ensbetydende med at hun har en sexuel dysfunktion.(6) For patienten med en cauda equina skade kan usikkerheden om urin-og/eller afføringslækage medføre bekymringer og skamfølelse i forbindelse med seksuel aktivitet.(2) Bekymringen for eventuelle uheld kan ligeledes betyde, at den seksuelle respons og nydelse hæmmes, så seksualfunktionen både direkte og indirekte er påvirket af cauda equina skaden. Seksuel dysfunktion er i høj grad knyttet til en manglende funktion, primært knyttet til kønsorganerne, men seksualitet er mere end blot en funktion kontra en dysfunktion. Patientens sekualitet kan ses som et dynamisk samspil mellem biologiske, psykosociale og kulturelle faktorer, hvorved begreber som oplevelse af mandighed/kvindelighed, det relationelle aspekt, parforhold, nærhed, livsfaser, anden etnisk baggrund etc. også kan have indflydelse på den seksuelle trivsel og derved den seksuelle funktion. Seksualitet er en betydningsfuld del af tilværelsen, og et velfungerende sexliv vægter højt i undersøgelser af befolkningens selvrapporterede trivsel. I en nyere dansk befolkningsundersøgelse gav ni ud af ti voksne danskere udtryk for, at det er vigtigt at have et godt sexliv, og det er vist at aktiv fokus på seksuelle aspekter i klinikken kan medvirke til at styrke livsmod og mestring hos alvorligt og kronisk syge patienter.(7) I dette projekt har vi med nogle patienter at gøre, hvor mange bliver ramt på funktionen af både blære-, tarm- og seksualfunktion, hvilket er et alvorligt traume både anatomisk, funktionelt og ikke mindst psykologisk.(4) Formål, hypoteser, problemformulering Da patienterne kun sjældent og ikke konsekvent bliver spurgt til deres seksualitet/seksuelle funktion som en naturlig del af udredningen af deres cauda equina skade, har vi en begrænset viden om, hvilke seksuelle udfordringer de eventuelt står overfor, hvordan de håndterer dem, og om de har haft brug for sundhedsfaglig støtte i forløbet. Og er der forskel på, hvad mænd og kvinder oplever i forhold til deres seksualitet efter skaden? I forhold til dette projekt har jeg valgt at se på seksualiteten udfra kvindernes perspektiv, da dette er særligt underrapporteret samt at populationen i et fremtidigt projektet vil være 4

6 forholdsvis lille. For at få en viden om kvindens/den interviewedes oplevelser, tanker, erfaringer i forhold til seksualiteten efter cauda equina skaden, vil der i forbindelse med det fremtidige projekt blive foretaget en kvalitativ interviewundersøgelse. Der vil blive tale om anvendelse af et semistruktureret interview, idet der vil blive spurgt ind til nogle overordnede temaer og spørgsmål udfra en interviewguide. Problemformuleringen bliver på denne baggrund: Hvad skal en interviewguide i et kvalitativt interviewstudie indeholde for at sikre en viden om, hvordan kvinder oplever deres seksualitet efter en iatrogen cauda equina skade, og hvordan de håndterer/mestrer eventuelle seksuelle problemer? Materiale, metode og analysestrategi I forbindelse med denne projektopgave, er der foretaget en struktureret søgning i PubMed ud fra følgende MeSH erms: Cauda Equina, Sexual Dysfunctions Psychological, Sexuality, Sexual Counseling, Sexual Behavior, Spinal Cord Injuries samt kombinationer af disse. Søgeresultatet blev 139 artikler, hvoraf 8 var relevante i forhold til problemstillingen. Der er ligeledes foretaget en søgning i Cinahl databasen med søgeordet Cauda equina som gav 331 resultater, hvoraf 4 artikler var relevante. Kombinationen Cauda equina and sexuality kun gav 1 resultat. En søgning på Cauda Equina i Scopus databasen gav resultater, hvorimod Cauda Equina and Sexuality gav 9 dokumenter, hvoraf 4 artikler var relevante. Den fundne litteratur er dels anvendt i baggrundsafsnittet og vil ligeledes blive brugt i udarbejdelsen af interviewguiden og den fremtidige bearbejdning og analyse af interviewene. Problemformuleringen indeholder tre centrale begreber: seksualiet, mestring og interview guide. Der vil i denne opgave blive foretaget en analyse og diskussion af disse begreber for at afdække problemfeltet samt at kvalificere en interviewguide til den fremtidige interviewundersøgelse i forbindelse med masteropgaven. Begrebsdefinitioner I dette afsnit redegøres kort for definitionen af begreberne seksualiet, mestring og interview guide. Begrebet seksualitet skal her forståes udfra et bio-psyko-socialt perspektiv, hvor de biologiske, psykologiske og sociale aspekter ikke er fraktionerede elementer, men elementer, 5

7 der indbyrdes påvirker hinanden og tilsammen udgør en helhed. Seksualitet skal derfor forståes bredere end blot sex og samleje, og betragtes som et centralt menneskelig aspekt, hvor også kønsidentitet, roller, det relationelle aspekt, parforhold, mandighed/ kvindelighed, forplantning, livsfaser, nærhed, intimitet, erotik og nydelse er centrale fænomener. Seksualitet skal derfor betragtes som en individuel, subjektiv, kompleks og foranderlig størrelse som rummer mange aspekter.(3) Begrebet mestring eller coping vil i dette projekt blive anvendt i forhold til Aaron Antonovsky s teori om Sense of Coherence forstået som det enkelte menneskes oplevelse af sammenhæng (OAS), hvilket vil sige en oplevelse af tilværelsen som værende forståelig/ begribelig, håndterlig og meningsfuld i forhold til at mestre, klare eller håndtere nye, svære og truende situationer i livet som for eksempel sygdom.(8) En Interviewguide forståes her som et hjælperedskab i det semistrukturerede interview, der kan være mere eller mindre styrende for selve interviewet. Inspireret af Brinkmann og Tanggard kan interviewguiden udarbejdes med fokus på henholdsvis forskningsspørgsmål og interviewspørgsmål, hvilket vil blive anvendt i dette projekt.(9) Analyse-og diskussionsafsnit For at afdække problemformuleringen vil der blive foretaget en analyse og diskussion af begreberne seksualitet, mestring og interviewguide i nævnte rækkefølge. Når et menneske rammes af svær og/eller kronisk sygdom påvirkes også vedkommendes seksualitet, der rummer både biologiske, psykologiske og sociale dimmensioner. Der findes begrænsede studier om kvindelig seksuel dysfunktion og kronisk sygdom og ifølge Dr. Rosemary Basson bygger mange undersøgelser på validerede spørgeskemaer, hvor der fokuseres på de traditionelle dele af seksuel respons (seksuelle fantasier, lyst til sex, orgasme etc), som ikke nødvendigvis er et udtryk for kvinders oplevelse af sexualitet.(10) Andre undersøgelser af kvallitativ karakter har ifølge Basson vist aspekter ved seksualitet og kronisk sygdom, som ikke generelt vurderes. Det handler bl.a om kvindens ændrede selvopfattelse samt nødvendigheden af at skulle tilpasse sig og acceptere kropslige forandringer. Et andet aspekt er erkendelse af at en del af den seksuelle intimitet involverer andres behov ligesom behovet for at kunne tale om sine ændrede seksuelle behov er vigtigt.(10) 6

8 Kronisk sygdom kan ifølge Basson både have direkte og indirekte indflydelse på kvinders seksuelle funktion, idet de fysiske problemer opstået som følge af sygdom/skader kan betragtes som direkte årsager til et seksuelt problem, men de kan ligeledes medføre nogle indirekte årsager af psyko-social karakter.(10) Kvinden med en komplet eller inkomplet cauda equina skade kan opleve direkte/ bio(fysiske) problemer som smerter, urinretention, urinlækage, afførringsproblemer, nedsat sensibilitet i ridebukseområdet etc. En eventuel smerteproblematik kan betyde, at kvinden har nogle fysiske begrænsninger i hverdagen, som også påvirker hendes seksualliv. Smerterne kan medføre, at lysten til sex påvirkes ligesom den nedsatte mobilitet kan begrænse evnen til at kærtegne, kramme og holde om partneren, stimulere sig selv eller partneren samt at ændre stilling i forhold til samleje etc. (10). Får kvinden også medicin som for eksempel smertestillende, antidepressiva etc. kan det ligeledes påvirke seksualfunktionen i negativ retning.(11) Ved manglende kontrol over blære- og tarmfunktion, kan selve usikkerheden om urin-og/eller afføringslækage medføre bekymringer og skamfølelse i forbindelse med seksuel aktivitet (2), ligesom bekymringen for eventuelle inkontinensepisoder kan betyde, at kvindens selvopfattelse reduceres.(10) Cauda equina skaden kan ligeledes resultere i at sensibiliteten/følelsen i ridebukseområdet er væsentligt reduceret eller helt fraværende, så oplevelsen af berøring/stimulering, ornani og samleje er anderledes. Bekymringen over dette kan være stor; typisk noterer kvinderne sig, at de ikke ser dårlige ud eller har nogle synlige fysiske skader, men oplever et meget overvældende tab.(10) Relationen til partneren kan også påvirkes af kvindens eventuelle nedsatte lyst, smerter etc. hvis hun ikke lægger op til nærhed og intimitet for at undgå at blive misforstået og give indtryk at et ønske om erotisk samvær. Partneren kan opleve at blive afvist og derved ikke føle sig attraktiv, og som par risikerer de at ryge ind i en ond cirkel, hvor de ikke formår at være nære; så fra at have en seksuel problem/dysfunktion, får risikerer de også at få et intimitets problem.(3) Ved sygdom sker der ligeledes ofte en ændring i parrets rolle-og magtfordeling. Kvinden kan på grund af de mange kropsændringer/tab blive bekymret, ked af det og frygte at hun ikke kan tilfredsstille sin partner og have en bekymring for at være en byrde/til besvær. Partnerens rolle som omsorgsperson kan ligeledes risikere at reducere den erotiske dimmention i deres samspil.(10) 7

9 Seksualitet er som nævnt altid en totaloplevelse, der rummer fysiske, psykiske og sociale aspekter, og når et menneske rammes af en seksuel dysfunktion, er det ofte det ledsagende identitets-og intimitetstab, der medfører bekymringer og opleves som vanskeligst at håndtere.(7) Det enkelte menneskes mestringsfærdigheder og evne til at skabe eksistentiel mening på trods af modgang og belastninger beskriver sociologen Aaron Antonovsky med begrebet Sense of Coherence forstået som det enkelte menneskes oplevelse af sammenhæng (OAS) dvs.en oplevelse af tilværelsen som værende forståelig/begribelig, håndterlig og meningsfuld i forhold til at mestre, klare eller håndtere nye, svære og truende situationer i livet som for eksempel sygdom.(8) Antonovsky mener, at vi konstant udsættes for stimuli, som vi vurderer som værende enten en stressfaktor eller en ikke-stressfaktor, og hvis resultatet af denne bedømmelse er, at der er tale om en stressfaktor, opstår der ifølge Antonovsky en spændingstilstand, der resulteter i en øget psykofysiologisk aktivitet og følelsesmæsige reaktioner. Ifølge Antonovsky kan OAS medvirke til at opløse denne spændingstilstand og forhindre, at den forvandles til stress og derved styrker et godt helbred/modvirker et dårligt helbred. Komponenterne begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed er ifølge Anonovsky uløseligt forbundet og mestringen afhænger derfor af oplevelsen af sammenhæng som en helhed. Begribelighed er her et udtryk for, hvordan man opfatter de stimuli, man konfronteres med enten i det indre eller ydre miljø, som kognitivt forståelige, sammenhængende og tydelig information fremfor støj dvs. kaotisk, tilfældig, uforklarlig. Kvinden kan i forløbet efter den pådragede skade udsættes for ydre stimuli som for eksempel smerter, vandladnings,- afførings- og seksuelle problemer som kan medføre mange spørgsmål og bekymringer. Kvinden vil typisk blive henvist til en fysioterapeut og urolog, men ofte bliver der ikke brugt meget tid på at diskutere sexologiske problemstillinger før udskrivelse eller ved kontrolbesøg. (12) Netop denne mangel på åben samtale kan medføre yderligere følelsesmæssige bekymringer for patienten og partneren, der kan have spørgsmål om det seksuelle aspekt eller have brug for råd og vejledning om, hvordan man fortsat kan være intime og have et sexliv efter skaden.(12) Det er derfor vigtigt, at man tidligt i sygdoms-/rehabiliteringsforløbet signalerer til patienten, 8

10 at det seksuelle aspekt er legitimt og at seksualiteten italesættes, hvilket kan reducere bekymringer og ængstelse og give patienten mulighed for senere i forløbet at vende tilbage til en mere specifik rådgivning.(3) Håndterbarhed er den anden komponent, der omhandler i hvilken grad man opfatter, at der står ressourcer til ens rådighed, der er tilstrækkelige til at klare de krav, man bliver stillet overfor dvs de stimuli man udsættes for/bombarderes med. Der kan her være tale om ressourcer, man selv har kontrol over dvs. at man selv er en mulig aktør, men også ressourcer der kontrolleres af en anden, som man har tillid til; en partner, ven, sundhedspersonale etc. Det vil sige, at kvaliteten af relationen her har en afgørende betydning for, hvordan håndterbarheden opleves. Den sidste komponent meningsfuldhed henviser til i hvilken grad man føler, at livet er forståeligt rent følelsesmæssigt og er værd at investere energi og engagement i. Dette emmotionelle aspekt kan bl.a indeholde tanker og bekymringer om, hvordan man oplever sig selv, når man ikke nødvendigvis har kontrol over basale funktioner som urin og afføring? Hvordan kan jeg være seksuel attraktiv, når jeg bruger ble? Bliver jeg nogensinde i stand til at have et sexliv igen? Når kvinden får en cauda equina skade, skal hun lære sin nye krop at kende, tilpasse sig og føle sig sikker på den. Rent psykologisk skal man kunne stole på sin krop, for at seksuallivet kan udfolde sig på en naturlig og givende måde og opleves seksuallivet ikke givende vil motivationen for gentagelse falde.(13) Oplever kvinden derimod en intimitet og velvære vil hun have lyst at sexlivet fortsætter og være motiveret for at eksperimentere i forhold til andre typer af seksuelle stimuli, vil opleve ophidselse/tilfredsstillelse, der igen giver glæde til trods for sygdom/skaden.(10) Kvinden vil her opleve at seksualiteten giver mening, og den kan derfor ses som en ressource eller en raskhedsfaktor, der kan være med til at øge livskvalitet, trivsel og give kræfter, motivation og mestringsevne til at håndtere kriser, modgang og sygdom. Antonovsky mener ikke vi benytter bestemte mestringsstile, men at en person med en stærk oplevelse af sammenhæng vil vælge den mestringsstrategi, der ser ud til at være mest velegnet til at håndtere den stressfaktor som vedkommende står overfor. For at få en viden om den enkelte kvindes oplevelse af sin seksualitet og hendes håndtering af eventuelle udfordringer og seksuelle problemer efter cauda equina skaden, vil der i det 9

11 fremtidige projekt blive foretaget en række kvalitative interview. Der vil her blive anvendt en semistruktureret inteviewguide, som lægger sig mellem det løst strukturerede interview med få planlagte spørgsmål og det stramt planlagte med mange styrende spørgsmål fra intervieweren. I det semistrukturerede interview foregår interviewet som en interaktion mellem interviwerens spørgsmål, hvoraf nogle er nedskrevet i en interviewguide på forhånd, og interviewpersonens svar.(9) Interviewguiden vil blive opdelt i et forskningsspørgsmål og interviewspørgsmål, hvor forskningsspørgsmålet ofte søger forklaringer på bestemte fænomener, processer og sammenhænge, mens interviewspørgsmålet søger konkrete beskrivelser af disse, ligesom de vil være mere direkte, mundrette og forståelige for interviewpersonen.(9) Et interviewspørgsmål skal være både tematisk og dynamisk, således at et godt interview spørgsmål tematisk bidrager til vidensproduktion og dynamisk i forhold til at fremme en positiv interviewinteraktion, holde samtalen igang og motivere interviewpersonen til at tale om sine oplevelser og følelser.(9) At tage udgangspunkt i planlagte spørgsmål udelukker ikke, at man fraviger dem for i stedet at følge interviewpersonen i den retning, hun bevæger sig i forhold til interviewet. Det kan netop være at den konkrete interaktionen mellem intervieweren og interviewpersonen fordrer, at interiewpersonens oplevelse og tanker forfølges; kan blandt andet komme til udtryk via interviewpersonens kropssprog, som intervieweren ønsker at få af-/ eller bekræftet eller spørge mere uddybende ind til.(9) I interviewguiden kan man desuden gøre brug af forskellige typer af interviewspørgsmål som foreksempel indledende-, opfølgende-, sonderende-, og fortolkende spørgsmål, men et godt interview handler ikke kun om spørgeteknik, men også i høj grad om aktiv lytning for at få en viden om den interviewedes livsverden.(9) Konklusion På baggrund af ovenstående analyse og diskussion er det muligt at komme med et bud på, hvad en interviewguide skal indeholde for at sikre en viden om, hvordan kvinderne oplever deres seksualitet efter en cauda equina skade, og hvordan de håndterer/mestrer eventuelle seksuelle problemer. 10

12 Da kvindens seksualitet skal forståes udfra et bio-psyko-socialt perspektiv, skal interview guiden indeholde temaer og konkrete spørgsmål om, hvilke bio(fysiske) gener og problemer hun eventuelt har fået på baggrund af discusprolapsen/operationen. Der skal spørges ind til alle kendte cauda equina skader, da de kan have en direkte indvirkning på kvindens seksualitet. Disse direkte faktorer kan være smerter, fysiske begrænsninger, vandladnings-og afførringsproblemer, nedsat sensibilitet, seksuelle problemer/dysfunktioner etc. Dernæst skal inteviewguiden også indeholde spørgsmål om, hvordan kvinden har oplevet disse skader, forandringer og tab rent psykisk; hvilke bekymringer hun har haft, hvordan det har påvirket hendes humør, hvem har hun kunne dele sine bekymringer med etc. I forhold til det sociale aspekt ved seksualiteten vil det være relevant at få en viden om forholdet til partneren, herunder aspekter som nærhed, intimitet, lyst, erotik, sensibilitet, samleje, identitet, ændrede roller etc. For at få en viden om, hvordan kvinden har taklet/mestret eventuelle problemer, skal der indgå spørgsmål om, hvorvidt hun har trukket på nogle indre ressourcer i forhold til at takle disse, eller om hun har gjort brug af andre ressourcer/personer, som hun har tillid til. Dernæst skal der være spørgsmål, der giver indblik i om kvinden oplever seksualiteten som en ressource og meningsfuld faktor; har hun tilpasset sig sin nye situation, kan hun stole på kroppen, oplever hun intimitet, har hun lyst til at udforske nye sider af den etc. På baggrund af ovenstående vil interviewguiden blive opbygget udfra hhv.forsknings- og interviewspørgsmål af både tematisk og dynamisk karakter for at fremme en positiv interviewinteraktion; dette er forsøgt illustreret i et udkast til en interviewguide i bilag 1. Perspektivering Ovenstående interviewguide vil blive afprøvet som en pilottest inden de endelige interview for at få en viden om, hvorvidt den er dækkende og brugbar, eller om der skal foretages justeringer i forhold til indhold, opbygning etc. På sigt skal interviewene gerne generere ny viden, der kan være med til at sætte seksualiteten på den kliniske dagsorden og højne kvaliteten i støtten til kvinderne/parret, så deres seksuelle sundhed får de bedste betingelser. 11

13 Udkast til interviewguide Bilag 1: Forskningsspørgsmål Hvordan er kvindens egen oplevelse (sin livsverden) af tiden før operationen udfra et bio-psyko-socialt perspektiv? Interviewspørgsmål Kan du fortælle, hvad der skete i forløbet fra dine rygproblemer startede og frem op til operationen? Hvad skete der rent fysisk med din krop, og hvordan påvirkede det dig? Hvilke tanker gjorde du dig om din situation? Hvordan påvirkede det dit familieliv, arbejdsliv? Hvordan reagerede din partner på din situation? Delte du dine tanker med nogen? (fam.venner, spl./læge) Hvilke ændringer/ påvirkninger oplever kvinden postoperativt i forhold til: smerter, blære- /tarmfunktion, samt følsomhed i ridebukseområdet (cauda equina)? Hvordan oplever kvinden sin seksualitet før/efter cauda equina skaden? Oplevede du nogle ændringer i forhold til funktionen af din blære og tarm? Hvis ja; kan du beskrive disse ændringer? Oplevede du ændringer i følsomheden omkring skamlæberne, klitoris, ballerne etc? Hvordan reagerede du på ændringerne? Kan du beskrive, hvordan du blev informeret om disse ændringer? Har du en fast partner/ægtefælle? Hvordan vil du beskrive forholdet til din partner partner? Hvordan var dit seksuelle liv før skaden? Hvordan vil du beskrive dig selv som kvinde? Kan du beskrive om eventuelle smerter, vandladningsog/eller afførringsproblemer har haft indflydelse på din lyst til at være intim/have sex? Har du oplevelsen af at kunne stole på din krop ift at kunne holde på urin og afførring? Kan du beskrive hvilke følelser du får, hvis du bliver i tvivl om dette? Kan du beskrive hvilke seksuelle vanskeligheder/ problemer du oplever efter skaden? Hvordan har kvinden taklet/mestret de seksuelle ændringer/problemer efter cauda equina skaden? Kan du beskrive, hvordan du har taklet/håndteret de ændringer, du har oplevet i forhold til dit samliv? Hvad gør du/reagerer, hvis du oplever at noget er svært; klarer du selv problemerne eller søger du støtte fra personer som du har tillid til?... 12

14 Referencer/anvendt litteratur 1. Fraser S. et al. Cauda Equina Syndrome: A Literature Rewiew of Its Definition and Clinical Presentation, Arch Psys Med Rehabil Vol 90, November Korse N.S et al, Complaints of micturition, defecation and sexual function in cauda equina syndrome due to lumbar disk herniation: a systematic review, Eur Spine J (2013) 22: Graugaard C., Møhl B., Hertoft P.: Krop, Sygdom og Seksualitet I: Krop, Sygdom og Seksualitet. Hans Reitzels Forlag a/s, København Blamoutier M.et al. Surgically-induced cauda equina syndrome and sexual dysfunctions in males and females I: Sexologies (2012) 21, Elsevier. 5. Rees P.M et al, Sexual function in men and women with neurological disorders I: Sexual Dysfunction 2, Lancet 2007; 369: Sipski M., Areanas A. Female sexual function after spinal cord injury I: Progress in Brain Research, vol.152, 2006 p: Elsevier 7. Graugaard C., Klarlund Pedersen B., Frisch M: Seksualitet og Sundhed. Vidensråd for Forebyggelse, Side Antonovsky A. Helbredets Mysterium At tåle stress og forblrive rask. Hans Reitzels Forlag a/s, København Brinkmann S., Tanggaard S. Interviewet: Samtalen som forskningsmetode I: Kvalitative Metoder - en grundbog. Hans Reitzels Forlag a/s, København Basson R. Review: Sexual function of women with chronic illness and cancer Women s Health (2010)6(3), , Future Medicin Lundberg P.O, Läkemedel och sexualitet I: Sexologi. Lieber, Stockholm Kavanagh M. Walker J. Assessing and managing patients with cauda equina syndrome British Journal of Nursing, 2013, Vol. 22, No Stacy L. Elliott Problems of sexual function after spinal cord injury, I: Progress in Brain Research, Vol.152. Elsevier B.V